- 2 - Abstract deutsch

Diplom-Sozialarbeiterin Viktoria Ziegler

Evangelische Fachhochschule Darmstadt/Hessen, FB Gesundheits- und Pflegewissenschaften, Studiengang Master of Arts in Pflegewissenschaften Abgabetermin der Master-Thesis: 04.06.2008

Titel der Master-Thesis:

Beratungs- und Schulungsbedarfe von Diabetes-Patienteneine empirische Untersuchung eines strukturierten Programms

Zusammenfassung

Hintergrund: Die wachsende Prävalenz des Diabetes mellitus aller Typen stellt die deutsche Gesundheitsversorgung vor eine Herausforderung. Für die Versorgung von Diabetes-Patienten aller Typen sind Patientenschulungen Diabetes heute ein fester Versorgungsbestandteil. Das Problemfeld besteht in der Umsetzung des geschulten Wissens in den Patienten-Alltag und in einer dauerhaften Verhaltensänderung, die für eine erfolgreiche Behandlung unabdingbar ist.

Ziel: In dieser Untersuchung geht es darum, herauszufinden, warum Therapieempfehlungen und das Wissen um die zu bevorzugenden Verhaltensweisen oft eine zu geringe Handlungsrelevanz für die Patienten aufweisen. Methode: Es wurde eine subjektorientierte quantitative Patientenbefragung als Längsschnittstudie für eine Ergebnisevaluation durchgeführt. Erwachsene Diabetes-Patienten aller Diabetes-Typen wurden befragt, die an einer zwölftägigen stationären und strukturierten Patientenschulung Diabetes teilnahmen. Ergebnisse: In der Patientensichtweise handelte es sich bei der untersuchten Schulung um eine gelungene Wissensvermittlung und um eine Unterstützung für das Weiterlebenkönnen mit der Erkrankung. Dennoch wurden Schwachpunkte gefunden, die einen Hinweis geben auf das „Warum“ der Transferproblematik von geschulten Diabetes-Patienten.

Schlussfolgerung: Trotz vorhandener Compliance werden Selbstmanagement und Transfer erschwert bei Hypoglykämie-Ängsten, bei Hypoglykämie-Wahrnehmungsschwierigkeiten und bei Überforderungsempfindungen.

Schlüsselwörter: Patientenschulung Diabetes, Patientenorientierung, Selbstmanagement, Hypoglykämie-Wahrnehmung, Überforderungsempfindungen

- 3 - Abstract englisch

Diplom-Sozialarbeiterin Viktoria Ziegler

Evangelische Fachhochschule Darmstadt/Hessen, FB Gesundheits- und Pflegewissenschaften, Studiengang Master of Arts in Pflegewissenschaften Abgabetermin der Master-Thesis: Sommersemester 2008, 04.06.2008

Title of the Master Thesis:

Guidance and Training Needs of Diabetes Patients -An Empirical Study of a Structured Programme

Summary

Background: The growing prevalence of all forms of diabetes mellitus has presented a challenge for German health care. Diabetes patient training is a fixed element of care for the assistance of all types of diabetes patients. The problem to be faced is the implementation of the know-how from training into a patient’s everyday life and the permanent modification of behaviour which is absolutely necessary for successful treatment.

Aim: The purpose of this study is to establish why therapy recommendations and the knowledge concerning preferable behaviour often manifests in too little relevance for the conduct of patients.

Method: A subject-oriented quantitative survey of patients was conducted as a longitudinal study for an evaluation of the results. Adult diabetes patients of all types who participated in a 12-day inpatient and structured diabetes patient training were interviewed.

Results: From the view of the patient, the examined training successfully imparts know-how and is a support for the patient to continue to be able to live with this disease. Nevertheless, weak points were located which provide an indication of the reason for the transfer problem of trained diabetes patients. Conclusion: Despite existing compliance, self-management and transfer are made more difficult by the fear of hypoglycaemia, the difficulty of hypoglycaemia perception and feelings of being overwhelmed.

Keywords: Diabetes Patient Training, Patient Orientation, Self-management, hypoglycaemia perception, feelings of being overwhelmed

- 4 - Beratungs-und Schulungsbedarfe von Diabetes-Patienten -

Dank

Ich danke vielen lieben Menschen, in meiner Familie und in meinem Freundeskreis, für ihr Verständnis und für viele gute Wünsche, die sie mir mitgaben, als ich den akademischen Bildungsweg zwanzig Jahre nach meinem ersten Studium mit diesem Master-Studium fortsetzte.

Meinem Arbeitgeber und meinen Arbeitskollegen danke ich für die Möglichkeit, Studium und Beruf miteinander verbinden zu können.

Auch gebührt unserem Dozententeam der Evangelischen Fachhochschule in Darmstadt mein Dank für Anleitung und Unterstützung, so dass es leistbar wurde, als Quereinsteigerin aus der Diplom-Sozialarbeit - und aus dem praktischen Leben - das Studium des Master of Arts in Pflegewissenschaften zu bewältigen und erfolgreich zu beenden.

Mein Studium begann und endete am ersten und am letzten Vorlesungstag mit dem Fach Ethik. Das Ethik-Seminar am letzten Vorlesungstag hielt ein Gastdozent aus der Schweiz, und insbesondere danke ich dem Schweizer Gast für sein gutes Wort, dass „die Sozialarbeit in der Pflege gebraucht wird“. So war mein Studium wie zu einem Kreis als einem guten Symbol geschlossen worden.

- 5 -

Inhaltsverzeichnis

Abstract  deutsch  2

Abstract  englisch  3

Dank   4

Inhaltsverzeichnis   5

Einleitung   10

1  Daten, Zahlen, Fakten zum Diabetes mellitus und  

der  Patientenschulung  14

1.1  Klassifikation und Epidemiologie Diabetes mellitus  15

1.2  Relevanz des Diabetes-Problems in der Bevölkerung  16

1.3  Therapeutische Ansätze beim Krankheitsbild Diabetes mellitus  17

1.4  Schulungen als therapeutische Intervention bei chronischen  

Krankheitsbildern   19

1.5  Strukturierte Patientenschulung Diabetes  23

1.6  Zusammenfassung und Fragestellung der Arbeit  26

2  Patientenorientierung  28

2.1  Gesundheitspsychologische Theorie der Patientenorientierung  29

2.2  Versorgungsforschung  30

2.2.1  Aufgaben der Versorgungsforschung  30

2.2.2  Patientenschulungen, Versorgungsforschung und Pflegewissenschaften  31

2.3  Sozial- und gesundheitspolitischer Hintergrund der  

Patientenorientierung   32

2.3.1  Makroebene  34

2.3.2  Mesoebene  35

2.3.3  Mikroebene  36

2.4  Begründung der perstationären Fragestellungen  36

2.4.1  Wissensebene, Fragen 1 - 9, perstationär  37

- 6 -

2.4.2  Handlungsebene, Fragen 10 - 20, perstationär  38

2.4.3  Ebene des subjektiv empfundenen Gesundheitszustands,  

Fragen  21 - 23, perstationär  41

2.4.4  Erkenntnisinteresse der Forscherin, Fragen 24 und 31 perstationär  43

2.5  Begründung der poststationären Fragestellungen  43

2.5.1  Wissensebene, Fragen 5 und 6, poststationär  44

2.5.2  Handlungsebene, Fragen 7 - 17, poststationär  44

2.5.3  Ebene des subjektiven Gesundheitsempfindens, Frage 18, poststationär  45

2.5.4  Erkenntnisinteresse der Forscherin, Frage 19, poststationär  45

3  Forschungsfragen und Methodik der Untersuchung  46

3.1  Forschungsfragen Längsschnittstudie  47

3.2  Studiendesign  47

3.3  Darstellung und Auswertung der Untersuchungsergebnisse  49

3.4  Angaben zum Forschungssetting und der untersuchten Schulung  49

3.5  Studienpopulation  52

3.6  Probandenschutz und Ethik  54

3.7  Konzept perstationäre Patientenbegegnung  54

3.8  Perstationäre Messzeitpunkte und Ausschöpfungsquote  55

3.9  Poststationäre Befragung und Rücklaufquote  55

3.10  Optimierung poststationärer Fragebogen-Rücklauf  56

3.11  Entwicklung der Fragestellungen in den Patientenfragebögen  57

3.11.1  Entwicklung und Qualität des perstationären Fragebogens  57

3.11.2  Quantität des perstationären Fragebogens  59

3.11.3  Perstationäre Fragebogen-Skalen und Freitexte  60

3.11.4  Entwicklung und Qualität des poststationären Fragebogens  60

3.11.5  Quantität des poststationären Fragebogens  62

3.11.6  Poststationäre Frageboden-Skalen und Freitexte  63

3.11.7  Ausfüllstatus perstationärer Fragebogen und Bewertung  63

3.11.8  Ausfüllstatus des poststationären Fragebogens und Bewertung  66

3.12  Aufzählung der Forschungsfragen und der methodischen Eckpunkte  67

- 7 -

4  Auswertung der perstationären und der poststationären  

Untersuchung   69

4.1  Analyse 1 der perstationären Untersuchung, Reduktion  70

4.1.1  Wissensebene, Fragen 1 - 9, perstationär, Reduktion  70

4.1.2  Handlungsebene, Fragen 10 - 20, perstationär, Reduktion  71

4.1.3  Ebene des subjektiven Gesundheitsempfindens, Fragen 21 - 23,  

perstation  är, Reduktion  72

4.1.4  Erkenntnisinteresse der Forscherin, Fragen 24 und 31, perstationär,  

Reduktion   73

4.2  Analyse 2 der perstationären Untersuchung, Literatur  73

4.2.1  Wissensebene, Fragen 1 - 9, perstationär, Literatur  74

4.2.2  Handlungsebene, Fragen 10 - 20, perstationär, Literatur  74

4.2.3  Ebene des subjektiven Gesundheitsempfindens, Fragen 21 - 23,  

perstation  är, Literatur  78

4.3  Analyse 3 der perstationären Untersuchung, Zusammenhänge  79

4.4  Analyse 1 der poststationären Untersuchung, Reduktion  86

4.4.1  Wissensebene, Fragen 5 und 6, poststationär, Reduktion  87

4.4.2  Handlungsebene, Fragen 7 - 17, poststationär, Reduktion  87

4.4.3  Ebene des subjektiven Gesundheitsempfindens, Frage 18,  

poststation  är, Reduktion  88

4.4.4  Erkenntnisinteresse der Forscherin, Frage 19, poststationär, Reduktion  88

4.5  Analyse 2 der poststationären Untersuchung, Vergleich mit perstationär  89

4.5.1  Wissensebene perstationär und poststationär, Vergleich  89

4.5.2  Handlungsebene perstationär und poststationär, Vergleich  89

4.5.3  Ebene des subjektiven Gesundheitsempfindens perstationär und  

poststation  är, Vergleich  91

4.6  Analyse 3 der poststationären Untersuchung, Zusammenhänge  91

5  Ergebnisse  93

5.1  Zusammenfassung der perstationären Auswertung  93

5.2  Transferleistung perstationär/poststationär und Zusammenfassung  

der  poststationären Auswertung  96

5.3  Verzerrungspotentiale perstationär und poststationär  97

5.4  Interne Gültigkeit und von Methodik und Ergebnissen  99

- 8 - 6 Schlussfolgerung und Empfehlungen 100 6.1 Ergebnisse mit klinischer Relevanz 100 6.2 Empfehlungen für das Forschungssetting 102 6.3 Interne Qualitätssicherung und Fortführung der Untersuchung 103 6.4 Empfehlungen für die Forschung zur Patientenschulung Diabetes 104 6.5 Eigene Bewertung der Untersuchung 105

A Angehängtes Kapitel: Tabellen- und Diagrammbände 106

A1.) Band 1 - Perstationäre Befragung 106

A2.) Band 2 - Poststationäre Befragung 123

Abkürzungsverzeichnis 133

Abbildungsverzeichnis 134

Literaturverzeichnis 136

Suchstrategie 149

Anhang 106 und 153 A Angehängtes Kapitel: Tabellen- und Diagrammbände 106 Anhangverzeichnis 153

- 9 -A 1 Fragebogen perstationäre Datenerhebung 154

A 2 Fragebogen poststationäre Datenerhebung 160

A 3 Leitfaden der Gruppenbefragung 165

A 4 Ablaufplanung perstationäre Datenerhebung 167

A 5 Anschreiben an die Patienten, poststationäre Erhebung 168

A 6 Dankschreiben an die Patienten, poststationäre Erhebung 170

A 7 Ablauf-Ist-Plan Längsschnittstudie und Schreiben Master-Thesis 171

© Viktoria Ziegler 2008

Versicherung

Alle Studiendaten wurden ohne finanzielle oder materielle Unterstützung Dritter unabhängig auf rein idealistischer Basis erhoben.

Erklärung zur gewählten männlichen Formulierung

In dieser Thesis wird generalisiert die männliche Form in Anrede und Zuordnung benutzt, um die Schriftsprache vereinfacht zu benutzen. Bei Bedarf und im Zweifelsfall ist immer die weibliche Form mit eingeschlossen, ohne dass dies einer Extra- Erwähnung bedarf.

- 10 -

Patientenschulungen werden durch die Zunahme von chronischen Erkrankungen verstärkt als wichtige Therapieform betrachtet. Diese Entwicklung ist besonders deutlich bei der Versorgung der Patienten mit dem Krankheitsbild Diabetes mellitus. In den zwanziger Jahren des letzten Jahrhunderts wurde das Insulin als bahnbrechende Neuerung bei der Behandlung des Diabetes mellitus eingeführt und erfolgreich eingesetzt. Dennoch blieb die Morbiditäts- und Mortalitätsrate bei den Diabetikern im Verhältnis zu den Nicht-Diabetikern beträchtlich höher. In den dreißiger Jahren wurden dann in den USA. die ersten Patientenschulungen durchgeführt. Seit den siebziger Jahren setzen sich die Patientenschulungen weltweit durch. Epidemiologische Studien zeigten, dass in den Schulungen den Patienten das notwendige Wissen vermittelt werden kann, um den Umgang mit Insulin als lebenslange Selbst-behandlung zu bewältigen In den achtziger Jahren proklamierte in der Schweiz der Genfer Diabetologe J. P. Assal, dass die Patientenschulung Diabetes gefördert werden müsse. 1989 hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) mit der St. Vincent-Deklaration weltweit auf das bedeutende Gesundheitsproblem der Erkrankung Diabetes mellitus aufmerksam gemacht (Vogel & Kulzer 1997, Piwernitz 1995). Bereits in 1978 gründete die Deutsche Diabetes Gesellschaft DDG den ersten Ausschuss (zuerst als Ausschuss Laienarbeit, später dann als Ausschuss Schulung und Weiterbildung), der sich intensiv um die Förderung der Patientenschulung Diabetes kümmerte; zudem wurde in 1980 das Berufsbild der Diabetesassistentin DDG beschlossen. 1991 wurden in Deutschland die stationären Patientenschulungen Diabetes pflegesatzrelevant, im Weiteren wurden seitdem auch als Kassenleistung abrechenbare ambulante Schulungen für nicht insulinpflichtige und insulinpflichtige Typ-2-Diabetiker entwickelt (Vogel & Kulzer 1997, Piwernitz 1995). Im Wandel der Zeit und der Erkenntnis wurde aus der Patientenschulung als reinem Additivum in der Versorgung ein unverzichtbarer Therapiebaustein. Die ersten Qualitäts-Richtlinien wurden 1991 von der Deutschen Diabetes Gesellschaft DDG für die Strukturqualität von Schulungen für Typ-1-Diabetiker entwickelt, später folgten von der DDG klare Kriterien für die Prozess- und Ergebnisqualität und Richtlinien für die qualitätsorientierte Standardisierung von Patientenschulungskon- zepten für Diabetes aller Typen.

- 11 -Müller-Mundt (2001) betrachtet Patientenschulungen als ein Prozessgeschehen zwischen Patienten und professionellen Experten, die nach dem neuesten Stand des Wissens den Patienten krankheitsbezogene Gesundheitsbildung vermitteln und zur Umsetzung der als angezeigt erachteten Maßnahmen anleiten. Durch Selbstmana-gement-Konzepte soll in den modernen Patientenschulungen das „Weiterleben ler-nen“ (Corbin & Strauss 2004: 3) mit und trotz der Erkrankung unterstützt werden. Vogel & Kulzer (1997) wiederum weisen speziell für die Patientenschulung Diabe-tes darauf hin, dass die Therapieempfehlungen und das Wissen um die zu bevorzu-genden Verhaltensweisen oft eine zu geringe Handlungsrelevanz für den Patienten-alltag aufweisen. Aus der Perspektive von Forschung und Versorgung stellt sich die Frage, warum dies so ist und wie dies verbessert werden kann. Die vorliegende Ar-beit geht einen innovativen Schritt weiter und setzt das aktuelle Leitthema der Pati-entenorientierung pragmatisch in eine Studie um, die die Erhebung der subjektiven Patientensichtweise für die Ergebnis-Evaluation einer standardisierten stationären Patientenschulung Diabetes heranzieht, um zu den Beratungs- und Schulungsbedar-fen der Patienten etwas herauszufinden.

Aus pragmatischen Gründen - die Studie musste im Zeitraum der Master-Thesis bearbeitbar sein - erfolgte eine Eingrenzung der Thesis-Thematik auf den bundesdeutschen Kontext, da eine Schulung institutionell und kulturell an das Gesundheitssystem des jeweiligen Landes gebunden ist. Die empirische Untersuchung konzentriert sich auf eine zwölftägige stationäre Schulung für insulinpflichtige Diabetiker aller Typen.

Es soll vorangestellt sein, dass die Autorin diese Untersuchung mit der Zielsetzung der Kooperation von hilfebedürftigem Kranken und professionellem medizinischen Helfer konzeptionell erstellt und durchgeführt hat. Es geht nicht darum, welche Forderungen Patienten an die verschiedenen Qualitätsebenen einer Patientenschulung erheben oder welche Kompetenz vom heutigen Patienten gefordert wird. Die Erfassung der subjektiven Patientensichtweise dient der Feststellung der Effekte einer wissenschaftlich fundierten und objektiv begründeten Schulungsmaßnahme, um Expertentheorie und Praxisgeschehen, Professionelle und Patienten auf einem wissenschaftlichen Niveau zu kommunikativen Partnern in der Gesundheitsversorgung zu vernetzen.

- 12 -Im ersten Kapitel erkläre ich das Krankheitsbild des Diabetes mellitus und führe die epidemiologischen Daten und die Relevanz des Gesundheitsproblems Diabetes mellitus an. Die therapeutischen Ansätze beim Diabetes mellitus, die Patientenschu-lung als therapeutische Intervention bei chronischen Krankheitsbildern und insbe-sondere beim Diabetes werden ebenfalls im ersten Kapitel besprochen. Das Kapitel wird abgeschlossen mit einer Zusammenfassung und der Erklärung zur Fragestel-lung der Untersuchung.

Im zweiten Kapitel wird mit der Patientenorientierung die gesundheitspsychologische Feststellung der Subjektivität der Patienten als theoretische Basis der Untersuchung beschrieben. Für die Erhöhung der Umsetzungsrelevanz von wissenschaftlich fundierten Patientenbefragungen zur Ergebnis-Evaluation wurden die Beschreibung der aktuellen gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen der Patientenorientierung und die Aufgabenschilderung der Versorgungsforschung in der Mikroebene des Ge-sundheitssystems im zweiten Kapitel mit aufgenommen. Das zweite Kapitel schließt ab mit der Begründung der Fragen, die in den von der Autorin für diese Untersuchung entwickelten Patientenfragebögen eingesetzt wurden. Im dritten Kapitel erkläre ich die Methodik der Untersuchung und formuliere die erkenntnisleitende Forschungsfrage wie auch die Forschungsfragen der eingesetzten Längsschnittstudie.

Im vierten Kapitel werden die Auswertungsschritte der Untersuchung als Ergebnisdarstellung oder interpretativ wiedergegeben. Die Auswertung erfolgt in verschiedenen Stufen: in Reduktion, im Licht der Literatur, als Zusammenhangsanalyse und im Abgleich der Ja-Nein-Antworten per und post.

Im fünften Kapitel werden klinisch relevante Ergebnisse der perstationären und der poststationären Untersuchung zusammengefasst. Nach einer Beschreibung der Verzerrungseffekte folgt die Bewertung der internen Gültigkeit von Methodik und Ergebnissen.

Nach der Schlussfolgerung und den Empfehlungen im sechsten Kapitel schließt die Arbeit mit dem angehängten Kapitel „A Tabellen- und Diagrammbände“ die Untersuchung ab.

Im Anhang kann der interessierte Leser die entwickelten Patientenfragebögen und weitere Informationen zur Untersuchung nachlesen.

In dieser Arbeit erfolgt aus zwei Gründen keine Diskussion der Forschungsergeb-

- 13 -nisse. Zum einen wurden keine vergleichbaren Daten und Studienergebnisse gefun-den. Zum anderen können, aus der Sicht der Autorin, die Ergebnisse der Untersu-chung nicht mit der Theorie abgeglichen werden, da die Theorie die faktischen sub-jektorientierten Ergebnisdaten nicht bestätigen kann. Der theoretische Rahmen -Patientenorientierung und die Rolle der Patientensubjektivität in der Gesundheits-versorgung - wird als nicht mehr zu überprüfende und anerkannte State-of-the-Art-Vorgabe der Gesundheitspsychologie pragmatisch umgesetzt. Die Untersuchung zeigt im Ergebnis auf, dass es sich bei diesem Vorgehen um eine sinnvolle Perspek- tiverweiterung in der Evaluationspraxis handelt.

- 14 - 1Daten, Zahlen, Fakten zum Diabetes mellitus und

der Patientenschulung

Diabetes mellitus ist in 2008 weltweit ein relevantes Gesundheitsproblem; auch in der BRD stellt die ansteigende Erkrankungshäufigkeit von Typ-1-Diabetes und Typ-2-Diabetes die nationale Gesundheitsversorgung vor eine andauernde Herausforderung. Die Lösungsstrategie der Patientenschulung erreicht zu wenige Patienten, auch ist eine andauernde Wirksamkeit von positiven Patientenschulungseffekten nicht immer gegeben. Zur Wirksamkeit der Patientenschulung Diabetes existieren national und international eine unübersehbare Anzahl an Studien, die Ergebnisse sind vielfältig und auch widersprüchlich. Die meisten Studien zeichnen sich durch ein objektbezogenes Vorgehen aus, untersucht werden alle denkbaren objektiven und klinischen Parameter, z. B. Verlauf des HbA1c-Wertes (Langzeitblutzuckerwert) im Zusammenhang mit Folgeerkrankungen und Verlaufskomplikationen, Vergleich der Effekte unterschiedlicher Therapiewege, Effekte besonderer Patientenschulungs-Konzepte bei Diabetikern, das Pro und Kontra der intensivierten Insulintherapie. In den Disziplinen Gesundheitspsychologie und Gesundheitspädagogik wird nach der Lebensqualität der Diabetes-Patienten, nach den Krankheitskonzepten von Laien und Experten, nach den Bewältigungsmustern der Patienten und deren Angehörigen, nach den Zusammenhängen von Diabetes, Angst und Depression, Bedingungen und Gründen für Compliance und Non-Compliance und vielen weiteren Themenfeldern gefragt.

Die vorliegende Untersuchung unterscheidet sich von vielen anderen Studien zur Patientenschulung Diabetes dadurch, dass sie die Patientensichtweise für die Ergebnisevaluation einer Patientenschulung Diabetes heranzieht. Für die methodische und inhaltliche Gestaltung der Untersuchung waren die krankheitsspezifischen Gesund-heitsbildungserfordernisse beim Diabetes mellitus und der aktuelle Stand der Patientenschulungen zu berücksichtigen, darauf wird in diesem Kapitel eingegangen. Nach Klassifikation, Epidemiologie und Relevanz des Diabetes mellitus aller Typen und den Therapie-Erfordernissen wird der aktuelle Stand der Patientenschulungen erläu- tert.

- 15 - 1.1Klassifikation und Epidemiologie Diabetes mellitus

Diabetes mellitus ist eine chronische metabolische Erkrankung durch eine defekte Insulin-Sekretion, die eine chronische Überzuckerung (Hyperglykämie) und Störungen im Kohlenhydrat-, Fett- und Proteinstoffwechsel verursacht. Diabetes mellitus verläuft chronisch progredient und umfasst die Klassifikationen der chronischen Formen Typ-1-Diabetes, Typ-2-Diabetes, andere spezifische Diabetestypen und den nicht chronischen Schwangerschaftsdiabetes (dessen Auftreten jedoch eine Diabetes-Disposition anzeigt). Das gemeinsame Charakteristikum des erhöhten Blutzuckers (Hyperglykämie) erfordert das selbstregulierende Eingreifen der Patienten.

Abbildung 1: Klassifikation des Diabetes mellitus (vergl. RKI 2005 (1): 9)

Neben der Bestimmung von vier Diabetes-Haupttypen folgt eine Unterscheidung in einen insulinpflichtigen Diabetes mellitus und einen nicht insulinpflichtigen Diabetes mellitus, der mit oralen Antidiabetika behandelt wird (Brückel & Kerner 2006, Häring & Matthaei 2006, RKI 2005 (1), Vogel & Kulzer 1997).

Die Datenlage für Deutschland ist aus epidemiologischer Sicht lückenhaft, die vorliegenden Daten beruhen auf verschiedenen Quellen: Bundes-Gesundheitssurvey 1998, Diabetes-Register der ehemaligen DDR, Krankenkassendaten, Verkauf von blutzuckersenkenden Mitteln (RKI 2005 (1), DDG 2004, DDG 2004, Thefeld 1999). Das Robert-Koch-Institut gibt die folgenden Prävalenz-Daten für alle Diabe- tes-Typen bekannt:

- 16 - Abbildung2: Prävalenz des Diabetes mellitus, ergänzende Wertetabelle, RKI 2005 (2),

Bundes-Gesundheitssurvey 1998

Die Daten wurden durch den Bundes-Gesundheitssurvey 1998 erhoben und zeigen deutlich die mit dem Alter ansteigende Befundhäufigkeit (RKI 2005 (1), RKI 2005 (2)), ab dem 40. Lebensjahr ist in den neuen Bundesländern die Prävalenz höher als in den alten Bundesländern.

Populationsbasierte Daten zur Inzidenz aller Diabetes-Typen existieren derzeit nicht (RKI 2005 (1), DDG 2004).

1.2 Relevanz des Diabetes-Problems in der Bevölkerung

Zur Jahrtausendwende 2000/2001 leiden über 5 Millionen Deutsche, ca. 5 % der Bevölkerung, an einem diagnostizierten Diabetes (DDG 2007, RKI 2005 (1), BMGS 2003).

Es wird geschätzt, dass 5 % - 10 % der Diabetespatienten aller Alterstufen an einem Typ-1-Diabetes leiden, die Mehrheit (90 % - 95 %) der Diabetiker leidet unter dem Typ-2-Diabetes (BMGS 2003), die spezifischen Diabetes-Typen treten selten auf. Der Typ-1-Diabetes tritt vorwiegend bei Kindern und Jugendlichen oder bei jungen Erwachsenen auf und manifestiert sich dann klinisch vor dem 30. Lebensjahr. Im mittleren bis höheren Lebensalter ab 40 Jahren ist Typ-2-Diabetes die häufigste Diabetes-Form. Die Anzahl der Typ-2-Diabetiker in der Bundesrepublik ist ansteigend (Ärztezeitung 2007, Hauner, Köster & Schubert 2007, DDG 2006 (3), Scherbaum 2005, RKI 2005 (1), BMGS 2003). Das Robert-Koch-Institut (2005 (1)) vermutet für Westdeutschland (hier fehlen entsprechende Daten) in der Beschreibung des zeitlichen Verlaufes eine ähnliche zunehmende Prävalenz-Entwicklung wie für die ehemalige DDR: die Prävalenz des diagnostizierten Typ-2-Diabetes stieg von 1960 bis 1987 um mehr als das Sechsfache an (RKI 2005 (1)). Für den Typ-1-Diabetes wird seit den neunziger Jahren ein um 3 bis 3,6 % ansteigender Inzidenz- Trend bei Kindern unter 15 Jahren festgestellt, der wissenschaftlich bisher ohne Er-

- 17 -klärung bleibt. Die Altersgruppe der 10- bis 15-Jährigen weist den Neuerkrankungs-gipfel des juvenilen Typ-1-Diabetes auf (RKI 2005 (1), DDG 2004). Die gesundheitspolitische und gesellschaftliche Bedeutung ergibt sich aus der im Zeitverlauf altersübergreifenden angestiegenen Prävalenz, der aktuellen Entwick-lung des Anstieges der diabetesbedingten Folgerkrankungen und aus dem relevanten Erkrankungsanstieg, insbesondere nach dem 60. Lebensjahr, des sog. umgangs-sprachlichen „Altersdiabetes“. In Folge sind die direkten und indirekten Krankheits-kosten angestiegen. Auch wird von einer umso größeren Verringerung der Lebens-erwartung ausgegangen, je früher der Diabetes diagnostiziert wird. Es wird eine durchschnittliche Verringerung der Lebenserwartung von 15 - 20 Jahren bei einem Erkrankungsbeginn im Alter von unter 30 Jahren angenommen. Beginnt der Diabe-tes im Alter von über 65 Jahren, so verkürzt sich die Lebenserwartung um zwei bis fünf Jahre. Diabetes mellitus kann also neben den bedeutenden gesellschaftlichen Kosten ein erhebliches individuelles Leid verursachen (RKI 2005 (1), BMGS 2003).

1.3 Therapeutische Ansätze beim Krankheitsbild Diabetes mellitus

Wie und wodurch wird die Erkrankung des Diabetes mellitus behandelt und therapiert? „Die Heilung des Diabetes ist bis heute nicht möglich“ (RKI 2005 (1): 20), so der aktuelle Stand des medizinischen Wissens. Jedoch ist der Diabetes gut therapierbar. Die richtige Blutzuckereinstellung eines Diabetikers ist von großer Bedeutung, um Akutkomplikationen, diabetische Folgeerkrankungen, Hyperglykämien und Hypoglykämien zu vermeiden oder zu minimieren.

Der Typ-1-Diabetes ist eine Autoimmunerkrankung und immer insulinpflichtig. Beim Typ 1-Diabetiker fällt die Insulinproduktion absolut aus: Ohne Insulintherapie führt die Erkrankung zum Tode.

Typ-2-Diabetes ist eine schleichend beginnende Erkrankung und wird provoziert durch einen ungesunden Lebensstil mit hochglykämischer Ernährung und mit Bewegungsmangel. Bei einem geringen Erkrankungsstand von Typ-2-Diabetes kann zunächst eine nicht medikamentöse Bewegungs- und Ernährungstherapie ausreichend sein. Bei fortschreitender Krankheitsschwere nimmt der Typ-2-Diabetiker orale Antidiabetika (OAB) ein oder er wird therapiert durch eine Kombination von OAB und Insulin. Schließlich folgt im Krankheitsverlauf die alleinige Insulinthera- pie.

- 18 -Beim insulinpflichtigen Diabetes mellitus gibt es drei verschiedene Therapiemög-lichkeiten der Insulinverabreichung (RKI 2005 (1)): Konventionelle Insulintherapie

Die Patienten führen sich zwei bis drei Insulingaben täglich zu (das Insulin wird vom Patienten in das Unterhautfettgewebe gespritzt), die das Essverhalten bestimmen. Ein relativ starres Zeit- und Mahlzeitenschema ist einzuhalten. Insulinpumpe

Das Insulin wird kontinuierlich über eine Insulinpumpe zugeführt. Intensivierte Insulintherapie

Die Patienten führen sich mehrfach täglich und flexibel Insulingaben zu (das Insulin wird vom Patienten in das Unterhautfettgewebe gespritzt), das Essverhalten bestimmt die Insulingaben. Das Zeit- und Mahlzeitenschema ist relativ frei. Die intensivierte Insulintherapie ist die anspruchvollste und technisch kompliziertere Variante für den Patienten, bei optimaler Anwendung jedoch die erfolgreichste Therapieform (Bierwirth & Faust 2004).

Die Akutkomplikationen des Diabetes stehen im Zusammenhang mit Stoffwechselentgleisungen durch fehlerhafte Blutzuckerwerte. Ein erhöhter Blutzucker (Hyperglykämie) kann das u. U. lebensgefährliche diabetische Koma auslösen (Coma diabeticum), begünstigt schlechte Wundheilung sowie bakterielle Infekte und schwächt das Immunsystem. Eine Unterzuckerung (Hypoglykämie) kann bei entsprechender Schwere einen Zustand der Hilflosigkeit, Verwirrtheit, Bewusstlosigkeit, cerebrale Krampfanfälle und einen Schockzustand auslösen (RKI 2005 (1), Vogel & Kulzer 1997).

Die zahlreichen möglichen diabetischen Begleiterkrankungen (Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Netzhauterkrankungen/Retinopathie und Erblindungen, diabetische Fußkomplikationen und Amputationen, diabetische Nierenschäden, diabetische Nervenschäden/Neuropathie) ziehen oft nach mehreren Jahren gravierende Folgeschäden mit schweren körperlichen Beeinträchtigungen nach sich. Durch eine frühzeitige und konstante Verbesserung der Stoffwechselsituation können die Folgeschäden vermindert und zeitlich verzögert werden. Dieses Ziel kann nur erreicht werden, wenn die Diabetes-Patienten die täglichen Therapieschritte selbständig und mit Patientenkompetenz gehen. Für die Anleitung zur Patientenkompetenz und für die Ver- mittlung des krankheitsspezifischen Wissens haben sich Patientenschulungen als

- 19 -fester Bestandteil der Diabetes-Behandlung erwiesen (RKI 2006, Häring & Matthaei 2006, RKI 2005 (1), Petermann 2004, Bierwirth & Faust 2004, BMGS 2003, Dolat-schek 2002, DDG 2002, SVR 2001, Statistisches Bundesamt 1998, Vogel & Kulzer 1997, Schmeisl 1994, Petermann & Lecheler 1992).

1.4 Schulungen als therapeutische Intervention bei chronischen Krankheitsbildern

Die Besprechung der grundsätzlichen Anforderungen an Patientenschulungen für alle chronischen Krankheitsbilder erfolgt in diesem Kapitel; im nachfolgenden Kapitel 1.5 erfolgt die Beschreibung der besonderen Anforderungen an den Diabetes-Patienten und die Patientenschulung Diabetes.

Was ist generell eine gute Patientenschulung nach dem aktuellen Stand des Wissens? Kurz gefasst lassen sich die entsprechenden Qualitätsmerkmale wie folgt aufzählen: Eine gute Patientenschulung ist strukturiert, standardisiert (bundesweit einsetzbar) und arbeitet nach dem Selbstmanagement-Konzept. Das Angebot an Patientenschulungen ist ein Bestandteil von Behandlungskonzepten in der Tertiärprävention und Rehabilitation bei verschiedenen relevanten chronischen Erkrankungen (z. B. Asthma, Rheuma, Schmerz, Adipositas, Diabetes, Arthrose, COPD), das Angebot und die Regelungen des Schulungssektors unterscheiden sich in den Bundesländern und bei den Krankenkassen. Die derzeitig, in 2007/08, entwickelten Schulungsprogramme in der BRD finden in verschiedenen Settings statt, wie z. B. im Rahmen einer Einzelschulung, von Schulungen in geschlossenen Gruppen und offenen Gruppen mit modularem Konzept, face-to-face oder mit Einsatz neuer Medien (via Internet), in ambulanten Schulungen mit unterschiedlichen Frequenzen der Schulungstermine (z. B. täglich, wöchentlich, monatlich), als teilstationäre oder stationäre Maßnahmen sowie auch als vortragsgebundene Patientenbildung während einer stationären Rehabilitationsmaßnahme. Mittlerweile existieren eine Vielzahl unterschiedlichster Schulungsansätze mit verschiedenen Schulungsphilosophien und Zielgruppendefinitionen. Zu unterscheiden sind auch Grund-, Aufbau-, Wiederholungs- oder problemspezifische Schulungen, geschlossene Schulungsgruppen und offene Schulungsgruppen mit mo- dularem Konzept. Schulungsanbieter können sein: Arztpraxen, Kliniken, Rehabilita-

- 20 -tionseinrichtungen, Schulungsnetze, Krankenkassen, Apotheken, Volkshochschulen, Wellnesscenter und Fitness-Studios.

Diese Aufzählung der breiten Palette von möglichen Formaten für Schulungsmaßnahmen macht deutlich, dass neben einer Vielzahl von standardisierten und evaluierten Programmen bundesweit auch nicht standardisierte und auf ihre Effektivität hin nicht überprüfte Schulungen zum Einsatz kommen (Reusch et al. 2004, Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen GmbH 2002, Kulzer et al. 2002). Die Spitzenverbände der Krankenkassen (2001) haben festgestellt, dass bei vielen Patientenschulungen die Wirksamkeitsnachweise fehlen. Kulzer et al. (2002) beschreiben, dass es aufgrund der breiten und uneinheitlichen Palette von Schulungsangeboten und -maßnahmen erforderlich ist, dass sich Schulungs-und Behandlungsprogramme wie andere Therapieverfahren einer Qualitätskontrolle unterziehen. Damit soll sichergestellt werden, dass der Patient die für ihn richtige, effektivste und auch effizienteste Schulungsmaßnahme erhält. Eine primäre Feststellung zur Qualitätssicherung von Schulungen kann danach erfolgen, ob die Schulung als unverzichtbarer Bestandteil der Therapie in die ärztliche Behandlung integriert ist, die Schulung unter entsprechend ärztlich qualifizierter Leitung stattfindet oder ein reines Additivum in der Patientenversorgung darstellt (Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen GmbH 2002, Kulzer et al. 2002). Qualitätsgesicherte Schulungsprogramme stellen interdisziplinäre und zielorientierte Maßnahmen dar, die den chronisch Kranken mit einem strukturierten Vorgehen (in Gruppen, Schulungsmaterial und Curriculum liegen vor) in der krankheitsbezogenen Gesundheitsbildung unterstützen (Deutscher Bundestag 2001, Spitzenverbände der Krankenkassen 2001, Petermann 1997).

Die aktuelle Literatur beschreibt moderne und qualitätsgesicherte Patientenschulungen als einem Schulungsansatz verpflichtet, der gleichermaßen kognitive, affektive und verhaltensbezogene Lernziele umsetzt, damit langfristig die Compliance durch Erweiterung der individuellen Handlungsspielräume verbessert wird und die Patienten Selbstmanagement-Strategien für die Krankheitsbewältigung entwickeln. Wissen, Fertigkeiten und Kompetenzen sollen erworben werden, die die Patienten in die Lage versetzen, eigenverantwortliche und kompetente Entscheidungen bezüglich einer krankheitsangepassten Lebensführung zu treffen. Der Patient und seine subjek- tiven Bedarfe rücken mehr in das Zentrum der Aufmerksamkeit (Haslbeck &

- 21 -Schaeffer 2007, Rosenbrock & Gerlinger 2006, Petermann 2004, Kulzer et al. 2002, Spitzenverbände der Krankenkassen 2001, Faller 2001, Petermann 1997). In mehre-ren Schulungsstunden sind dem Patienten Kenntnisse über die Erkrankung (Sym-ptomatik, Genese, Diagnostik, Verlauf, Prognose) zu vermitteln und Fähigkeiten der eigenen Einflussnahme auf die Gesundheit zu fördern (Symptombeobachtung, Krankheitsbewältigung, Selbstbehandlungsfertigkeiten, Risikomanagement, gesund-heitsbezogener Lebensstil). Im Sinne des Empowerment wird dabei ein neues Men-schenbild in der Gesundheitsförderung von chronisch kranken Menschen umgesetzt (Bierwirth & Faust 2004, Petermann 2004, Dolatschek 2002, Vogel & Kulzer 1997, Petermann 1997). Der chronisch kranke Patient wird dabei zum eigenverantwortlich handelnden Partner im rehabilitativen Setting.

Mit dem § 43 Nr. 2 SGB V hat der Gesetzgeber die Grundlage für die Förderung und Durchführung von Patientenschulungen zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen geschaffen (Marburger 2007). Der § 43 Nr. 2 SGB V lautet wie folgt: „§ 43 Ergänzende Leistungen zur Rehabilitation

(1) Die Krankenkasse kann neben den Leistungen, die nach § 44 Abs. 1 Nr. 2 bis 6 sowie nach §§ 53 und 54 des Neunten Buches als ergänzende Leistungen zu erbringen sind, 1. … … …. 2. wirksame und effiziente Patientenschulungsprogramme für chronisch Kranke erbringen; Angehörige und ständige Betreuungspersonen sind einzubeziehen, wenn dies aus medizinischen Gründen erforderlich ist,

wenn zuletzt die Krankenkasse Krankenbehandlung geleistet hat oder leistet“ (Stascheit 2007: 390).

Dabei ist der Begriff „chronisch krank“ definiert als eine Erkrankung, die wenigstens einmal im Quartal den Kontakt zwischen Arzt und Patient erfordert, um eine ausreichende Beherrschung der vorliegenden Erkrankung zu sichern (Spitzenverbände der Krankenkassen 2001).

Patientenschulungen können eine ambulante oder eine stationäre Dienstleistung sein. Es gilt in der Versorgung durch gesetzliche Krankenkassen der Grundsatz „am- bulant vor stationär“, die Krankenkasse kann jedoch aus medizinischen Gründen

- 22 - eine stationäre Rehabilitation und Schulungsmaßnahme genehmigen, wenn die am-bulante Maßnahme nicht ausreicht (vdak 2008).

„Vorhandensein strukturierter Schulungskonzepte und pädagogisch aufbereite-

ter Schulungsmaterialien (patientenorientierte Medien), pädagogisch und psychologisch fachlich qualifiziertes Schulungspersonal, Dokumentation der Leistungserbringung sowie des internen Qualitätsmana-

gements (u. a. Auswertung, Ergebnisse, qualifiziertes Schulungspersonal, Qualifikationsnachweis).“

Es wird grundsätzlich ein interdisziplinäres Schulungsteam vorausgesetzt, das neben den staatlich anerkannten Berufsqualifikationen über auf das jeweilige Krankheitsbild bezogene Zusatzqualifikationen und über methodische, fachliche und soziale Kompetenzen verfügt. Die Bereitschaft zur kontinuierlichen Fortbildung des Schulungspersonals wird vorausgesetzt, um die Ansprüche der heutigen Patienten-

- 23 -schulung konstant und nach dem aktuellen Stand des Wissens umsetzen zu können. Diese Anforderungen an die berufliche Qualifikation des Schulungspersonals sollen eine auf das Selbstmanagement-Konzept ausgerichtete Gesundheitsbildungsarbeit sicherstellen. Auch geht es darum, den chronisch kranken Patienten zu befähigen, im Alltag nach der Schulungssituation in einer Transferleistung die vermittelten Strate-gien und Verhaltensweisen in seine jeweilige individuelle Situation übertragen zu können und das erworbene Krankheitswissen einzusetzen (Häring & Mathaei 2006, Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen 2002, BMGS 2003, Dolatschek 2002, Bott 2001, Spitzenverbände der Krankenkas-sen 2001, Deutscher Bundestag 2001, Vogel & Kulzer 1997, Petermann 1997).

Im Weiteren beschreiben die Spitzenverbände der Krankenkassen (2001, vergl. Petermann 1997: 3 - 4) sechs zentrale Komponenten des Unterrichtsinhaltes für chronisch kranke Menschen: Aufklärung: Vermittlung von indikationsbezogenem Krankheits- und Behandlungswissen

Aufbau einer angemessenen Einstellung zur Erkrankung und ihrer Bewälti-

gung: vermehrte Krankheits- und Behandlungseinsicht, Erhöhung von Compliance, Eigenverantwortlichkeit und Selbstwirksamkeit Sensibilisierung der Körperwahrnehmung: frühzeitiges Erkennen von Warnsignalen und Verschlimmerungen des Krankheitszustandes zur Verbesserung des Risikomanagements

Vermittlung von Selbstmanagement-Kompetenzen: Fertigkeiten bezüglich der Medikation und der Anwendung von Hilfsmitteln, evt. Einsatz von Entspannungsübungen

Maßnahmen zur Anfallsprophylaxe und Sekundärprävention: Aufbau einer

gesundheitsförderlichen Lebensweise, Vermeidung von Stress und spezifischen Auslösern von Notfallsituationen Erwerb sozialer Kompetenzen und Mobilisierung sozialer Unterstützung: Kommunikationsfähigkeit über die Erkrankung und ihre Auswirkungen, Kommunikation mit Arzt und Apotheker, Einbeziehung des sozialen Umfeldes

1.5 Strukturierte Patientenschulung Diabetes

Die strukturierte Patientenschulung Diabetes ist die heute gängige Qualitätsnorm,

- 24 -durch die die besonderen Versorgungserfordernisse der Diabetes-Patienten erfüllt werden.

Was ist die Besonderheit in der Versorgung der Diabetes-Patienten? Den Diabetes-Patienten kommt bei der Behandlung und der Tertiärprävention/Rehabilitation eine große Bedeutung zu, da sie die wesentlichen indikationsbezogenen Therapiemaßnahmen im Alltag dauerhaft, mehrfach täglich, richtig, eigenverantwortlich und zuverlässig umsetzen müssen. Neben dem Wissen und den Fähigkeiten zur Selbst-behandlung soll den Patienten auch das Krisenmanagement vermittelt werden (Häring & Matthaei 2006, Kulzer et al. 2006: 217, SVR 2000/2001). Dennoch gibt das Robert-Koch-Institut an, dass eine zu geringe Anzahl von Diabetes-Patienten geschult ist (RKI 2005 (1)).

Der Diabetes-Patient und seine Versorgung durch die Patientenschulung Diabetes erfährt eine hohe gesundheitspolitische Aufmerksamkeit, die die Dringlichkeit des Diabetesproblems deutlich macht.

Im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziale Sicherung bildete sich im Dezember 2000 das Forum Gesundheitsziele Deutschland (http://www.gesundheitsziele.de), das für das formulierte Gesundheitsziel Diabetes mellitus Typ 2 Ziele für die Aktionsfelder Primärprävention, Sekundärprävention und Krankenbehandlung/Rehabilitation benennt. Strukturierte und qualitätsgesicherte Patientenschulungen gehören zum Aktionsfeld Rehabilitation und werden vom Forum Gesundheitsziele Deutschland als eine essentielle Umsetzungsstrategie bezeichnet in Bezug auf die Wissensverbesserung bei den Diabetes-Patienten und für die Förderung der Fähigkeiten zum Krankheitsselbstmanagement (BMGS 2003). Auch im Deutschen Bundestag wird festgestellt, dass verbesserte Patienteninformation und strukturierte qualitätsgesicherte Schulungen Bestandteil der modernen Dia-betes-Behandlung aller Diabetes-Typen sind (Deutscher Bundestag 2001).

Für die Patientenschulung Diabetes sind zusätzlich durch die Wissenschaftliche Fachgesellschaft Deutsche Diabetesgesellschaft DDG evidenzbasierte Leitlinien und Praxisleitlinien erstellt worden (DDG 2006 (1)). In der Leitlinie „Psychosoziales und Diabetes“ findet sich der Hinweis auf die strukturierte Patientenschulung Diabe- tes als eine unverzichtbare und anerkannte Therapiemaßnahme (DDG 2003).

- 25 -Strukturierte Schulungs- und Behandlungsprogramme können durch die DDG eine fünfjährige Zertifizierung erhalten, wenn sie bundesweit einsetzbar sind, qualitätssi-chernde Maßnahmen nachweisen und eine detaillierte Beschreibung erstellen für Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität. Die Anforderungen für diese Beschreibun-gen lauten wie folgt (Kulzer et al. 2002, DDG 2002): Strukturqualität

1- Die Schulungsinhalte müssen den Empfehlungen und Leitlinien der Deutschen Diabetes-Gesellschaft entsprechen und fachlich den Stand des Wissens über die aktuell zeitgemäße Therapie des Diabetes abbilden.

2- Die Zielgruppe und die entsprechenden didaktischen Voraussetzungen werden im Schulungsprogramm berücksichtigt.

3- Stundenumfang und Dauer der jeweiligen Schulungseinheit sollen dargestellt werden.

4- Beschrieben werden die apparativen und räumlichen Voraussetzungen für das Schulungs- und Behandlungsprogramm , didaktische und praktische Arbeitsmaterialien (Medien wie Overhead-Projektor u. a., Patientenskripte), Größe des Schulungsraumes und Sitzanordnung der Gruppenteilnehmer, Erläuterung von zusätzlichem Raumbedarf.

5- Vorliegen des Curriculums, in dem die Lernziele, das didaktische Vorgehen und die methodischen Hinweise zur Schulungsdurchführung festgelegt sind. 6- Die Verwendung von patientengerechten Medien wie Flipcharts und Folien zur für den Patienten verständlichen Darstellung von wichtigen Schulungsinhalten 7- Die Verwendung von Patientenunterlagen wie Arbeitsbögen und Fragebögen gemäß den Ansprüchen von modernen Schulungen, so dass bestimmte Schulungsinhalte von den Patienten selber erarbeitet werden. Auch sind die wesentlichen Schulungsinhalte den Patienten zum Nachlesen zur Verfügung zu stellen. 8- Umsetzungsrichtlinien für die Anwender liegen vor, die die Schulungsphilosophie, die Didaktik und die Methodik benennen. 9- Die vorausgesetzte Qualifikation der Schulenden ist zu beschreiben. 10- Das Schulungssetting wird von einem Arzt mit entsprechender Qualifikation geleitet. Prozessqualität

1- Das Schulungsprogramm weist ein ganzheitliches Menschenbild auf und zielt ab auf die Erarbeitung der individuellen Behandlungsziele, die Vermittlung von

- 26 -Wissen und Fertigkeiten, die Hilfestellung zur Verhaltensänderung und zum Trans-fer der Schulungsinhalte in den Lebensalltag der Patienten. 2- Beschreibung der Integration der Schulungsmaßnahme in das Gesamtbehand-lungskonzeptes des Diabetes-Patienten.

3- Beschreibung der Einbeziehung des sozialen privaten Kontextes in das Schulungskonzept.

4- Beschreibung der eingesetzten Methodik zur Dokumentation der Schulungsergebnisse. Ergebnisqualität

1- Falls ein vergleichbares Schulungsprogramm vorliegt, wird empfohlen, ein Kontrollgruppendesign mit der Mindestgröße einer Stichprobe von mehr als 100 Patienten durchzuführen, ohne Kontrollgruppe muss die Stichprobe mindestens 50 Patienten betragen. Der Erhebungszeitpunkt sollte mindestens sechs Monate nach Beendigung des Schulungsprogramms liegen.

Für die erstmalige Verlängerung der fünfjährigen Anerkennung müssen der Gesellschaft die Evaluationsdaten bezüglich der bisherigen erfolgreichen Umsetzung vorgelegt werden.

1.6 Zusammenfassung und Fragestellung der Arbeit

Patientenschulungen unterschiedlichster Konzepte und Schulungsphilosophien werden angeboten. Qualitätsgesicherte Schulungen als unverzichtbarer Therapiebe-standteil sind in die ärztliche Behandlung integriert und GKV-finanziert. Sie sind zielorientierte indikationsbezogene Maßnahmen, die den chronisch Kranken mit einem strukturierten Vorgehen bei der Vermittlung von Krankheitswissen darin unterstützen, aktiv und eigenverantwortlich mitzuwirken bei der Krankheitsbewältigung und der Umsetzung der Therapieempfehlungen.

Der § 43 SGB V liefert die gesetzliche Grundlage für die GKV, qualifizierte und strukturierte Behandlungsprogramme, die den Vorgaben der neuen wissenschaftlichen Standards entsprechen, anzuerkennen und in den Leistungskatalog für chronisch Kranke aufzunehmen.

Die Versorgung der Diabetes-Patienten ist von gesundheitsökonomischer Relevanz. Im Hinblick auf die zahlreichen möglichen schweren Folgeerkrankungen und den Verlust an Lebensjahren gilt es, durch eine gute und bedarfsgerechte Versor-

- 27 -gung das individuelle Leid zu mindern. Neben der interdisziplinären Versorgung ist die aktive Beteiligung der Diabetes-Patienten aller Typen an der Behandlung und der Therapie ein integraler Therapiebestandteil einer guten Versorgung. Insbesonde-re die intensivierte Insulintherapie bedarf eines ausgebildeten Patienten. Schulungsmaßnahmen haben sich als geeignet erwiesen, um Diabetes-Patienten dahingehend zu versorgen und auszubilden, dass sie zu Experten ihrer Erkrankung werden. Das für die Therapie optimale Patientenverhalten soll erzielt werden durch Selbstmanagement-Konzepte. Ziel ist die tägliche und zuverlässige Selbstbehand-lung. Die Umsetzung des krankheitsrelevanten Wissens und der Therapieempfeh-lungen führen zu einer positiven Beeinflussung des Krankheitsverlaufes und zu einer Minimierung der Folgeschäden.

Zur Wirksamkeit der Patientenschulung Diabetes existieren national und international eine unübersehbare Anzahl an Studien, die Ergebnisse sind vielfältig und auch widersprüchlich. Die modernen Patientenschulungen Diabetes setzen das Selbstmanagement-Konzept mit dem Ziel ein; dass die Patienten jeden Tag eigenverantwortlich und wissensbasiert die eigene Therapie umsetzen. Wenn der Patient die Schulung verlässt, ist es für ihn erforderlich, das erworbene objektive Krankheitswissen im eigenen Lebensalltag umzusetzen.

Die Autorin untersucht, wie den Patienten eines strukturierten Schulungsprogramms diese Transferleistung gelingt, um daraus die Beratungs- und Schulungsbedarfe der Patienten feststellen zu können. Die Patienten einer stationären Diabetesschulung werden dafür an zwei Messzeitpunkten nach ihrer Einschätzung gefragt. Was sagen die Patienten am Ende der Schulung zu ihren Schulungserfolgen? Und wie beantworten sie die Fragen zum Schulungserfolg zehn Wochen nach der Schulung? Gibt es einen Bruch? Hat sich etwas verändert?

Die Anforderungen von GKV und DDG an eine qualitätsgesicherte strukturierte Patientenschulung bilden die Referenzgröße, nach der das Forschungssetting und die untersuchte Patientenschulung Diabetes ausgewählt wurde.

- 28 - 2Patientenorientierung

In diesem Kapitel erfolgt die Bezugnahme auf die Theorie der Patientenorientierung, die durch die Gesundheitspsychologie als Disziplin vertreten wird. Zum besseren Verständnis der aktuellen Umsetzungsrelevanz der Patientenorientierung im Gesundheitssystem werden außerdem die Versorgungsforschung mit ihren Aufgabengebieten sowie der sozial- und gesundheitspolitische Hintergrund kurz beschrieben.

„Patientenorientierung“ ist modern und „boomt“. Der Vorteil dieser Neuorientierung im Gesundheitswesen ist die Chance, eine individualisierte und subjektorientierte Gesundheitsversorgung in das System zu implementieren. Eine Gefahr liegt indes im Zusammenhang der Neuorientierung als Sparmaßnahme und der ökonomischen Situation der Bundesrepublik Deutschland als verschuldetem Staat. Die Ge-sundheitsversorgung ist von Sparmaßnahmen gekennzeichnet und es wächst die Gefahr, dass die Verantwortung für die Gesundheits- und Krankheitsprozesse zunehmend und überproportional dem Individuum und der Verhaltensebene überant-wortet wird.

Die Autorin hat sich an dieser Stelle bewusst dafür entschieden, der Theorie zur Untersuchung die praxisrelevanten Zusammenhänge von Versorgungsforschung und Gesundheitspolitik in der Erörterung folgen zu lassen. Neben dem Ziel, das Fachgebiet der Pflegewissenschaften weiterzubringen, soll auch das Ziel erreicht werden, einen Beitrag zu leisten für eine theoriegestützte Praxis und für eine Umsetzungsrelevanz zur Einbeziehung der Patientensichtweise in die Evaluationspraxis als Chance zur Verbesserung der Patientenschulungen. Damit sollen die praktisch tätigen Professionellen und die Verantwortlichen in der und für die Gesundheitsversorgung direkt erreicht werden. Auch der aktuell im angloamerikanischen Raum entstehende neue Forschungszweig der Umsetzungsforschung macht deutlich, dass die Umsetzung von neuen theoriegeleiteten Erkenntnissen in der Praxis mühevoll sein und scheitern kann. Dem soll mit dieser Untersuchung im Bereich der Patientenorientierung entgegengewirkt werden.

Das Kapitel wird abgeschlossen mit der literaturbasierten Begründung der patien- tenorientierten Fragstellungen der in dieser Untersuchung eingesetzten Fragebögen.

- 29 - 2.1Gesundheitspsychologische Theorie der Patientenorientierung

In den siebziger Jahren entstand und institutionalisierte sich die Gesundheitspsychologie durch das Engagement von Psychologen in den USA. Psychologen verschiedener Fachrichtungen wandten sich gesundheitlichen Fragestellungen zu. In den achtziger Jahren begann die europäische Entwicklung und Beteiligung in der Gesundheitspsychologie.

Was ist Gesundheitspsychologie? Die Gesundheitspsychologie ist eine Teildisziplin der Psychologie, die von einer biopsychosozialen Modellvorstellung geleitet wird. In Abgrenzung zum biomedizinischen Modell untersucht sie die psychischen und sozialen Einflussgrößen und deren Wechselwirkungen auf Krankheit und Ge-sundheit, sie befasst sich mit biopsychosozialen Aspekten von körperlichen Erkrankungen, sie liefert Erkenntnisse zur Ursachenbestimmung, Behandlung und Prävention von Erkrankungen. Mit ihrer Aufgaben- und Fragestellung berührt die Gesundheitspsychologie ein breites Spektrum von Themen; „in Anlehnung nach Matarazzo kann man sie definieren als einen wissenschaftlichen Beitrag der Psychologie zur (1) Förderung und Erhaltung von Gesundheit, (2) Verhütung und Behandlung von Krankheiten, (3) Bestimmung von Risikoverhaltensweisen, (4) Diagnose und Ursachenbestimmung von gesundheitlichen Störungen, (5) Rehabilitation und (6) Verbesserung des Systems gesundheitlicher Versorgung“ (Schwarzer 2005: 1). Die Gesundheitspsychologie ist von verwandten Gebieten abzugrenzen. Die Ge-sundheitspsychologie richtet ihr Augenmerk vor allem auf körperliche Erkrankungen, während die klinische Psychologie sich mit seelischen Störungen und Verhaltensabweichungen befasst. Die Verhaltensmedizin ist ein interdisziplinäres Gebiet, doch die Gesundheitspsychologie ist ein Teilgebiet der Psychologie. Die Gesundheitswissenschaften stellen fest, dass individuelle und soziale Verhaltensweisen eine wesentliche Rolle im Erhalt von Gesundheit wie auch für den Verlauf und die Be-handlung von Krankheiten spielen. Die Gesundheitspsychologie hingegen fragt: Wie und wodurch beeinflussen die subjektiven Vorstellungen von Individuen und sozialen Gruppen das gesundheitsbezogene Handeln (Faltermaier 2005 (2), Schwarzer 2005)? Studienergebnisse und empirische Erfahrungen der Psychologie sagen aus, dass das Gesundheitshandeln des Menschen wesentlich von expliziten und impliziten subjektiven Vorstellungen über Gesundheit beeinflusst ist (Faltermaier 2005 (2), Faltermaier 2000, Flick 1998). Die Bewältigung von Krankheit, besonders von

- 30 -chronischer Krankheit, ist abhängig vom Gesundheitshandeln des Einzelnen, das wiederum von den subjektiven Gesundheitstheorien und Gesundheitsbegriffen ge-prägt ist.

Die Teilnahmemotivation des Patienten an einer krankheitsspezifischen Patientenschulung ist verbunden mit seinem Gesundheitshandeln. Die objektive Wissensvermittlung und das von Experten entwickelte und standardisierte Schulungsprogramm treffen auf die individuelle und subjektive Patientenpersönlichkeit. Fazit: Die Patienten werden heute in der Gesundheitsforschung als eigenständig handelnd betrachtet anstatt nur als abhängig vom medizinischen Gesundheitssystem und seinen Experten. Die Laiensichtweise der Patienten von Krankheit und Gesundheit und ihre subjektiven Konzepte, Theorien, Überzeugungen, Einstellungen und Wahrnehmungen eröffnen neue Forschungsfelder. Diese Hinwendung der Wissenschaftsdisziplin Psychologie zur Subjektivität von Patienten und deren Einflussnahme auf das Gelingen der Gesundheitsversorgung bedingt die Patientenorientierung und die Berücksichtigung der Sichtweise des subjektiven Patienten als Aufmerksamkeitspunkt der empirischen Forschung.

2.2 Versorgungsforschung

In dieser Untersuchung zu den Schulungs- und Beratungsbedarfen von Diabetespatienten bezieht sich die Autorin auf das Leitbild der Versorgungsforschung als „lernende Versorgung“ (Pfaff 2003: 19). Deren Zielsetzung ist, die Gesundheits-und Krankenversorgung in ein lernendes System zu verwandeln, das mit geeigneten Lernprozessen und -strukturen die drei Endziele Qualität, Wirtschaftlichkeit und Patientenorientierung kontinuierlich verbessert.

2.2.1 Aufgaben der Versorgungsforschung

Die Versorgungsforschung widmet sich als Teilgebiet der Gesundheitssystemforschung der Mikroebene des Gesundheitssystems: der konkreten Kranken- und Ge-sundheitsversorgung in den Arztpraxen, Krankenhäusern und den sonstigen Ge-sundheitseinrichtungen. Wissenschaftliche Untersuchungen der Versorgung von Einzelnen stellen Daten und Wissen über die Versorgungssituation in der „letzten Meile“ (Pfaff 2003: 13) zur Verfügung, um Lösungen zu finden für eine bedarfs-und bedürfnisgerechte Optimierung der Gesundheitsversorgung. Versorgungsfor- schung fragt nach den Unterschieden von guter und nicht so guter Versorgung.

- 31 -Grundlegendes und anwendungsnahes Wissen über die Praxis der Kranken- und Gesundheitsversorgung wird der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt, um die Transparenz im Versorgungssystem zu erhöhen. In der aktuellen Zeitqualität wächst der Versorgungsforschung auch das Aufgabengebiet zu, herauszufinden, wie eine qualitätsorientierte Versorgung trotz ökonomischer Zwänge geleistet werden kann. Institutionen und Organisationen auf der Meso- und Makroebene (z. B. Krankenkas-sen, Ärzteverbände, Selbsthilfeverbände) gehören dann zum Themenfeld der Ver-sorgungsforschung, wenn sie die Leistungsgestaltung auf der Mikroebene mitprägen (Ohmann 2007, Pfaff 2003).

Die Versorgungsforschung unterteilt sich in die Teilbereiche Grundlagenforschung und Anwendungsforschung. Die Grundlagenforschung beschreibt und analysiert die Versorgungssituation und die Zusammenhänge der Versorgungsgestaltung. Die An-wendungsforschung entwickelt neue Versorgungskonzepte, begleitet ihre Implementierung und evaluiert neue und alte Versorgungskonzepte im Alltag von Medizin und Pflege. Die Methodik der Aufgabengebiete umfasst die klinische Epidemiologie, empirische quantitative und qualitative Sozialforschung, experimentelle und quasiexperimentelle Studien und Evaluationsforschung (Pfaff 2003).

2.2.2 Patientenschulungen, Versorgungsforschung und Pflegewissenschaften Forschungsprojekte der Pflegewissenschaften können ein Bestandteil der Versor-gungsforschung aein. Das Forschungsprojekt und die Forschungsfragen der durchgeführten Längsschnittstudie entsprechen zum einen dem persönlichen Interesse der Autorin an der Gesundheitsversorgung durch Patientenschulungen und der subjekt-orientierten Gesundheitsversorgung. Andererseits verfolgt die Autorin damit auch das Ziel, die Pflegewissenschaften in Deutschland stärker am Aufgabengebiet der Gesundheitsversorgung durch Patientenschulungen und deren Qualitätssicherung zu beteiligen.

Diese Zielsetzung stützt sich auf Müller-Mundt (2005), die herausgearbeitet hat, dass die Patientenedukation - in der deutschsprachigen Literatur wird neben dem Begriff der Patientenschulung auch der Begriff der Patientenedukation verwendetin der bundesdeutschen Pflegewissenschaft ein vernachlässigtes Handlungsfeld darstellt. Die Patientenschulung ist eine weitgehend medizinische und psychologische Domäne. „Gänzlich anders stellt sich die Situation in Ländern dar, in denen die Pfle- ge über eine längere Tradition der Akademisierung und Professionalisierung ver-

- 32 -fügt“ (ebd.: 87). So sind beispielsweise im US-amerikanischen System der Pflege Patientenunterweisungen und Patientenschulungen ein integraler Bestandteil der gemeindebezogenen Gesundheitsfürsorge, die wiederum zum Handlungsfeld der Pflege gehört.

Die für diese Untersuchung durchgeführte Ergebnisevaluation mittels Patientensichtweise ist der Versorgungsforschung zuzuordnen, denn Versorgungsforschung bedeutet, für die Qualitätsentwicklung und interne Qualitätssicherung die Patienten-orientierung mit einzubeziehen (Elkeles, Heinze & Eifel 2007, Mayer 2003, Pfaff 2003, Satzinger & Raspe 2001).

2.3 Sozial- und gesundheitspolitischer Hintergrund der Patientenorientierung In der aktuellen gesellschaftlichen Zeitqualität der BRD ist „Patientenorientierung“ ein vielfältig und unterschiedlich eingesetzter Begriff, der sich wiederfindet in pflegetheoretischen Perspektiven, die die Ganzheitlichkeit und die zwischenmenschlichen Prozesse betonen und in der betrieblichen Perspektive, die den Patienten als Kunden und ökonomischen Faktor betrachtet, der als Marktsubjekt eine regulierende Funktion im Gesundheitssystem einnehmen soll. Daraus ist eine Mischung entstanden, die in Qualitätsmanagementverfahren im Gesundheitssystem Einzug gehalten hat. Literatur ist zahlreich, doch eine scharfe Begriffsbestimmung fehlt ebenso wie eine wissenschaftliche Begründung für eine stärkere Patientenorientierung in Medizin und Pflege. Nach der erfolgten Besprechung der Patientenorientierung als ge-sundheitspsychologischer Theorie soll an dieser Stelle mit Kranich (2006: 1) nochmals gefragt werden: „Patientenorientierung - was ist das eigentlich?“ Sozial- und gesundheitspolitisch ist Patientenorientierung ein „Schlagwort“, das sich als übergeordnetes Motto auf viele Begriffe bezieht, beispielsweise: Patientenperspektive, Patientenkompetenz, Patienteninformation, Patientensouveränität, Patientenerfahrung, Patientenzentrierung, Patientenpartizipation, Patientenunterstützung, Patientenbedarf, Patientenbedürfnis, Patientenpräferenzen, Patientenrechte, Patientenkommunikation, Patientenverantwortung, Patientenbeteiligung, Patientensichtweise (Schmacke 2005, Kuhlmann 2005, Bleses 2005, SVR 2001).

Um zu einem besseren Verständnis des Begriffs „Patientenorientierung“ für das klinische Setting in der Mikroebene zu kommen, wird an dieser Stelle die etymolo- gische Betrachtung herangezogen.

- 33 - dieHerkunft des Wortes „Patient“ erklärt der Duden (1997: 516, vergl. Wahrig 2002: 961)) als „Bezeichnung für einen Kranken in ärztlicher Be-handlung, wurde im 16. Jh. aus lat. Patiens (patientis) „(er)duldend, leidend, … von lat. Pati (er)dulden, leiden usw.“.

„Orientieren“ bedeutet laut Duden (ebd.: 503, vergl. Wahrig 2002: 946): „je-manden über etwas unterrichten, meist reflexiv im Sinne von sich zurechtfinden, … sich nach jemandem, nach etwas ausrichten“. „Orientierung“ bedeutet laut Duden (ebd.: 503): „Kenntnis von Weg und Gelände, geistige Einstellung, Ausrichtung“.

Wahrig (2002: 946) führt zur „Orientierung“ aus: „ … das Orientieren, das Orientiertsein, … zu Ihrer Orientierung, damit Sie Bescheid wissen“. Bezogen auf das heutige Geschehen im Krankenhaus - es handelt sich ja hier um eine empirische Arbeit im klinischen stationären Setting - kann die etymologische Begriffsbestimmung von „Patientenorientierung“ uns Folgendes deutlich machen: Zum einen bezieht sich der Begriff auf den Patienten, der sich orientiert, zum anderen kann „Patienten - orientierung“ als Zusammensetzung von zwei Inhaltsbestandteilen auf eine Form der Interaktion abzielen: Jemand handelt, indem er sich orientiert, sich ausrichtet und jemanden von etwas unterrichtet, jemand anderes erduldet und leidet. Der „leidende Patient“ ist der Leistungsempfänger von professioneller Hilfe, die von dem medizinischen und dem pflegenden Personal erbracht wird. Es kann gesagt werden: Nach dem individuellen Bedarf des Patienten richten die Professionellen durch einen Orientierungsprozess das Handeln aus. Dieser Interaktion liegt, neben vielem anderen, ein kommunikativer Prozess zugrunde.

In dieser Arbeit werden die Begriffe Patientenorientierung und Patientensichtweise mit dem Ziel der kommunikativen Kooperation durch eine schriftliche quantitative Patientenbefragung eingesetzt. Es geht um die Etablierung einer wissenschaftlich objektivierten und standardisierten Untersuchung zur subjektiven Patientensichtweise in der Mikroebene der Versorgungsstruktur, die die objektiven Ergebnismessungen ergänzt. Die derzeitige Situation der Nutzer des Gesundheitswesens befindet sich in Veränderung: Die Rollenvorstellungen ändern sich mit dem Ziel der Kooperation aller Beteiligten, den Patienten wird eine Verantwortungsübernahme und Be- teiligung abverlangt, es wird aber auch vermehrt danach gefragt, welche Unterstüt-

- 34 -zung die Patienten sich wünschen (RKI 2006, Bertelsmann Stiftung 2005, Scheibler & Paff 2001).

Nachfolgend wird die neue Strategie von Patientenorientierung, die die Patientenbeteiligung ermöglicht, punktuell aufgefächert auf die Ebenen Makro, Meso und Mikro in Bezug auf Gesellschaftspolitik und Gesundheitsversorgung.

2.3.1 Makroebene

Der Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen hat sich in den letzten Jahren mehrfach für eine Bürger- und Patientenorientierung ausgesprochen (SVR 2003, SVR 2001). Für die Integration der Patientenorientierung in die Versorgungsqualität hat sich eine Top-down-implementierte Patientenorientierung als neue Strategie zur Restrukturierung des Versorgungssystems etabliert (Bolles 2005, Kuhlmann 2005). Die entstandenen Reformprozesse bieten - neben den bereits oben erwähnten Gefahren der Verschiebung von Verantwortung von den medizinischen Professionellen zu den betroffenen Laien und auch der Überforderung des Patientensystems durch fehlende Patientenbildung (Kranich 2005) - neue Chancen für die Patienten durch die strukturelle Verankerung von Information, Transparenz, Rechten und Partizipation im Gesundheitsversorgungssystem. Im Jahr 2002 wurde die Patientencharta „Patientenrechte in Deutschland“ veröffentlicht, die die individuellen und auf grundgesetzlichen Regelungen (Recht auf körperliche Unversehrtheit, auf Leben, auf Autonomie und Selbstbestimmung) basierenden Patientenrechte zusammenfasst. Die umfangreichen Patientenrechte sind in der Praxis jedoch wenig bekannt (RKI 2006), nachfolgend werden Möglichkeiten zum Ausüben des Patientenrechts beschrieben.

Mit dem GKV-Modernisierungsgesetz vom 14. November 2003 wurde erstmals die Position einer Patientenbeauftragten auf Bundesebene festgeschrieben, die die Patienteninteressen im politischen Entscheidungsprozess vertritt (§ 140 f SGB V). Es wurde im Weiteren festgelegt, dass Patienten- und Verbraucherverbände sowie Selbsthilfeorganisationen mit beratender Stimme an den Entscheidungen des Gemeinsamen Bundesausschusses zu beteiligen sind. Auch sollen Patientenvertreter u. a. bei Änderung, Neufassung oder Aufhebung von Rahmenempfehlungen, Empfehlungen und Richtlinien der Spitzenverbände der Krankenkassen und in den unterschiedlichen Gremien des deutschen Gesundheitswesens (z. B. Deutsches Forum Prävention, gesundheitsziele.de, Gesundheitskonferenzen der Länder) beteiligt sein.