Wenn Kinder mit geistiger Behinderung in ihrer Selbstbestimmung beeinträchtigt werden - Analyse möglicher Bedingungsfaktoren und Möglichkeiten zur Stärkung der Selbstbestimmungspotentiale in der Familie

0. Vorwort

In meiner Zivildienstzeit habe ich in einem Sonderkindergarten gearbeitet. Nach anfänglichen Eingewöhnungsproblemen, die aus der Tatsache resultierten, dass ich bis zu diesem Zeitpunkt selten mit Menschen mit einer Behinderung in Berührung gekommen war, fühlte ich mich dort sehr wohl und begann, mich mit den einzelnen Kindern in dem Kindergarten auseinander zu setzen. Dabei fiel mir auf, dass in der Kindertagesstätte fast ausschließlich die Mütter der Kinder erschienen und sich um das Kind kümmerten. Sämtliche Fragen, die in Bezug auf ein Kind auftauchten, wurden in der Regel mit den Müttern besprochen. Zunächst sah ich in dieser Tatsache keine große Problematik, doch mit der Zeit fielen mir sehr extreme Ängste und die Tendenz zur Überbehütung bei einigen Müttern auf. Ein Mädchen mit schwerer Behinderung kam nur sehr selten in den Kindergarten, weil sich die Mutter zu Hause um sie kümmern wollte, mehrere Mütter waren von ihren Männern verlassen worden und zum großen Teil waren es die Mütter, die über die Pflege, Betreuung und Entwicklungsstand ihres Kindes genau Bescheid wussten, während die Väter sich nur sehr selten im Kindergarten über ihre Kinder informierten. Im Gespräch mit dem Kollegium des Kindergartens wurde deutlich, dass dies eine Problematik in der Arbeit mit Kindern mit Behinderungen ist. Es sei weitreichend bekannt, dass die Mütter die Hauptlast der Erziehung tragen und das Kind oft der Lebensmittelpunkt der Mütter ist. Dies machte mich zunächst nachdenklich, aber da ich damals der Meinung war, dass ich an dieser Tatsache als Zivildienstleistender nicht viel ändern konnte, nahm ich diese Situation wahr, aber beschäftigte mich nicht näher damit.

Diese Erfahrungen sensibilisierten mich jedoch für die Rollenverteilung in dieser Gesellschaft, so dass ich im alltäglichen Leben immer wieder mit dieser Thematik konfrontiert wurde, sei es im Supermarkt, in den Medien, in der Politik, in den Gesprächen mit Bekannten, Verwandten und Freunden etc.. Durch aufmerksames Beobachten und das „Lesen zwischen den Zeilen“ findet man tagtäglich neben den eindeutigen Aussagen auch sogenannte normative Implikationen über die Frauen und Männer, die Mädchen und junge Frauen, Jungen und junge Männer, die sie in der ihnen zugedachten Rolle eingrenzen und sie zu dem Menschen erziehen, welcher der gesellschaftlichen Ordnung entspricht. Dabei wird nicht auf die Wünsche und Bedürfnisse des Einzelnen eingegangen, sondern jedes Individuum wird auf sehr subtile Art und Weise in seine Rolle „hineinerzogen“. Selbst die emanzipierteste Frau und der emanzipierteste Mann hat, sei es

auf der kleinsten Ebene, ebenfalls Verhaltensweisen, in denen sich ihre Rolle manifestiert. Dies gilt gleichermaßen für Frauen und Männer. Die Männerrolle ist ebenfalls von dieser subtilen Erziehung von Seiten der Gesellschaft bestimmt, die mich persönlich in meinem Lebensweg bis heute belastet, weil ich mich nicht nach den Normen und Werten dieser Gesellschaft eingrenzen lassen will. Aus diesen alltäglichen Erfahrungen und den damit verbundenen Nachteilen für Frauen und Männer entwickelte sich die Motivation, sich vertiefend mit dieser Thematik zu

beschäftigen, woraus diese Arbeit entstanden ist.

Inhaltsverzeichnis

1.  Einleitung  

2.  Selbstbestimmung  

2.1  Abgrenzung der Begriffe krank und Behindert  

2.2  Selbstbestimmung bei Menschen mit geistiger Behinderung  

2.3  Das Verhältnis von Selbstbestimmung und Abhängigkeit  

3.  Wege zur Selbstbestimmung  

3.1  Das Normalisierungsprinzip als Voraussetzung zur Selbstbestimmung von  

  Menschen mit geistiger Behinderung  

3.2  Empowerment  

3.2.1  Die Indepentent-Living Bewegung  

3.2.2  Das Empowerment-Konzept  

3.2.2.1  Analyse der Kritik am Empowerment-Konzept  

4.  Ursachen und Folgen negativer Verhaltensweisen gegenüber Menschen mit geistiger  

  Behinderung  

5.  Die Situation und die sich daraus ergebenden Folgen der Mütter mit Kindern mit  

  geistiger Behinderung  

5.1  Die Familie mit einem Kind mit geistiger Behinderung  

5.1.1  Die Rolle des Vaters  

5.1.2  Die Rolle der nichtbehinderten Geschwister  

5.2  Der Krisenverarbeitungsprozess nach Schuchardt  

5.3  Die historische Betrachtung der Mutterrolle  

5.4  Die Rolle der Mutter in der Gesellschaft  

6.  Auswirkungen der gesellschaftlichen Bedingungen auf die Selbstbestimmung der  

  Mütter mit einem geistig behinderten Kind und Möglichkeiten zu einem  

  selbstbestimmten Leben  

6.1  Erwartungen Forderungen und Verhalten seitens der Umwelt an die Mütter  

6.2  Die permanente Mutterschaft und Omnipräsenz  

6.3  Auswirkungen auf die Freizeit und soziale Kontakte der Mütter  

6.4  Auswirkungen auf die Erwerbstätigkeit der Mütter  

6.5 Beeinträchtigungen der Autonomie bzw. der Selbstbestimmung der Mütter

6.6 Das Normalisierungsprinzip in Bezug auf die Mutter

6.7 Das Empowerment-Konzept in Bezug auf die Mutter

7. Auswirkungen der Rolle der Mutter auf die Selbstbestimmung des geistig behinderten

Kindes

7.1 Das gemeinsame Sorgenkind der Familie

7.2 Das behinderte Kind als Gattensubstitut

7.3 Das behinderte Kind als Sündenbock

8. Ausblick: Nötige Veränderungen zu mehr Selbstbestimmung für Kinder mit geistiger

Behinderung

8.1 Veränderungen in der Gesellschaft

8.1.1 Ein verändertes Rollenverständnis

8.1.2 Ein verändertes Menschenbild

8.2 Ein gut funktionierendes Familiensystem

8.3 Eine gelungene Verarbeitung der Behinderung des Kindes

1. Einleitung

Der Titel dieser Arbeit lässt den Schluss zu, dass Mütter die Selbstbestimmung ihrer Kinder mit geistiger Behinderung beeinträchtigen und deshalb bei den Erziehungsmethoden der Mütter angesetzt werden müsse. Die Ursachen für die Beeinträchtigung der Selbstbestimmung der Kinder mit geistiger Behinderung durch ihre Mütter liegen jedoch, wie sich in dieser Arbeit zeigen wird, vor allem in der traditionellen Rollenverteilung und dem Menschenbild, das in unserer Gesellschaft vorherrscht.

In der Literatur wird die Geburt eines Kindes mit geistiger Behinderung oft als kritisches Lebensereignis für die Familie bzw. für die Eltern beschrieben. Vater und Mutter werden dabei größtenteils gleichgesetzt und auf die geschlechtsspezifischen Belastungen wird, bis auf einige Ausnahmen, kaum eingegangen.

Seltsam ist dabei, dass in theoretischen Überlegungen größtenteils von „Eltern“ gesprochen wird, und bei speziellen Aussagen in Erfahrungsberichten über Schwierigkeiten, die im Zusammenhang mit dem Kind mit geistiger Behinderung stehen, 0zumeist Mütter ihre Erfahrungen schildern. Die geschlechtsspezifischen Probleme in dieser Gesellschaft werden hinter dem Begriff „Eltern“ versteckt, wodurch eine Sensibilisierung für diese Thematik bei vielen Menschen fehlt.

Ziel der vorliegenden Arbeit ist es, den Zusammenhang zwischen der Rolle der Mütter und der Beeinträchtigung der Selbstbestimmung ihrer Kinder mit geistiger Behinderung herzustellen.

Dabei soll es nicht darum gehen, die Väter insgesamt zu verurteilen. Wie ich zeigen werde, leiden auch viele Väter unter der ihnen zugedachten Rolle und wehren sich gegen diese. Die Arbeitsteilung von Mann und Frau ist aber immer noch fester Bestandteil in den allgemeinen gesellschaftlichen Normen und wird in vielen Familien auch immer noch so gehandhabt. Diese Rollenverteilung findet sich in Filmen, Liedern, Werbung, Mode, Politik uvm. wieder. Diese ganzen Bilder strömen auf uns ein und prägen eine Gesellschaft, in der die Rollenverteilung als „natürlich“ angesehen wird. Die Rollenverteilung ist jedoch in der Form, in der sie in unserer Gesellschaft gesehen wird,

nicht von Natur aus gegeben. Sie ist erst Ende des 17. Jahrhunderts entstanden und hat sich bis heute nur teilweise verändert (vgl. Kap5.3).

Diese Rollenverteilung hat Auswirkungen auf das Kind mit geistiger Behinderung. Die Mütter und auch die Väter sehen die Rollenverteilung selbst als „natürlich“ an, weswegen die Mütter sich für ihr Kind verantwortlich fühlen. Dadurch kann es zur Beeinträchtigung der Selbstbestimmungsmöglichkeiten des Kindes mit geistiger Behinderung kommen und somit, neben der Beeinträchtigung des Lebens der Mütter, zu einer Beeinträchtigung des „Menschseins“ der Kinder mit geistiger Behinderung. kommen Bei allen folgenden Ausführungen soll es nicht darum gehen, die Betreuung eines Kindes mit geistiger Behinderung nur als negativ und belastend darzustellen. Ein Kind mit geistiger Behinderung kann ein emotionaler Gewinn sein, zu wertvollen Erfahrungen führen und der Familie und der Umwelt viel Freude bereiten. Menschen mit geistiger Behinderung leisten einen wertvollen Beitrag zur Gesellschaft. Diese Erkenntnis muss berücksichtigt werden, was bis heute jedoch nur unzureichend geschehen ist. Daraus resultiert die gesamte Problemlage dieser Gesellschaft, die sich auf die Familie und vor allem auf die Mütter auswirkt und damit das Kind mit geistiger Behinderung in seinen Möglichkeiten beeinträchtigt, wie ich in der folgenden Arbeit zeigen werde.

Als Untersuchungsmethode der vorliegenden Arbeit dient die Hermeneutik. Unter hermeneutischer Vorgehensweise versteht man:

Wissenschaftliche Verfahren, die auf [...] rationale, methodisch durchdachte und überprüfbare

Auswertung von sinnhaltigen Dokumenten, insbesondere von Texten, abzielen, [...], die Reflexion

auf die Eigenart dieser Verfahren wird als Hermeneutik bezeichnet (Klafki 1971, S. 128). Inhaltlich und methodisch ist diese Arbeit folgendermaßen gegliedert:

Als Grundlage für diese Arbeit wird nach Abgrenzung der Begriffe „krank“ und „behindert“, die wichtig ist, um zu zeigen, dass ein Mensch mit geistiger Behinderung sich durchaus wohlfühlen kann und zu Selbstbestimmung fähig ist, die Bedeutung von Selbstbestimmung für das „Menschsein“ (Kap.2) und Wege zur Selbstbestimmung (Kap. 3) dargestellt. Im Anschluss wird untersucht, wo die Reaktionen der sozialen Umwelt, die sowohl für die Mütter als auch für die Kinder mit geistiger Behinderung belastend sind, ihren Ursprung haben (Kap. 4). Es folgt die

Darstellung der Situation der Mütter mit einem Kind mit geistiger Behinderung in der Gesellschaft (Kap. 5). In Anschluss werden die Auswirkungen der gesellschaftlichen Bedingungen auf die Mütter mit einem geistig behinderten Kind und Möglichkeiten zu einem selbstbestimmten Leben für die Mütter aufgezeigt (Kap.6). Grundlage für Kap. 5 und Kap. 6 ist der extrem feministische Ansatz von Monika Jonas. Ich möchte an dieser Stelle ausdrücklich darauf hinweisen, dass die Situation der Mütter von Kindern mit geistiger Behinderung in unserer Gesellschaft nicht grundsätzlich zu verallgemeinern ist und nicht automatisch so verläuft, wie sie im Folgenden dargestellt wird. Jeder Mensch ist ein eigenständiges Individuum mit eigener Geschichte, eigener Erziehung, eigenem sozialem Umfeld, eigenen Werten, Normen und Ansichten. Es zeigen sich jedoch in einer Kultur in allen Bereichen Tendenzen in eine bestimmte Richtung in Folge des Sozialisationsprozesses eines jeden in der Kultur, in die das Individuum hineingeboren wird. Eine dieser Richtungen ist die Rolle der Mütter in dieser Gesellschaft. Frauen haben in den letzten Jahrzehnten im Rahmen der Emanzipationsbewegung einiges erreicht, wie das Recht auf Abtreibung, Einbeziehung in die Politik, in die Arbeitswelt etc.. Es lässt sich jedoch sagen, dass in dieser Gesellschaft immer noch das Bild vorherrscht, dass die Aufgabe der Frauen die Geburt und Erziehung der Kinder ist. Um die Probleme, die sich aus dieser Rollenzuschreibung für die Mütter und ihre Kinder mit geistiger Behinderung ergeben, besser und deutlicher herausstellen zu können, habe ich den Ansatz von Monika Jonas gewählt, der die Probleme der Mütter aus dem eben dargestellten Blickwinkel besonders deutlich beschreibt. Zu weiteren Betrachtungen der Mutterrolle verweise ich auf Nancy B. Miller (Miller, Nancy B.: Mein Kind ist fast ganz normal. Leben mit einem behinderten oder verhaltensauffälligen Kind: Wie Familien gemeinsam den Alltag meistern lernen. Stuttgart 1997.) Das sich daran anschließende Kapitel erklärt den Zusammenhang zwischen der Selbstbestimmung des Kindes mit geistiger Behinderung und der Rolle der Mütter in dieser Gesellschaft unter dem systemtheoretischen Aspekt nach Guski 1980 (Kap.7). Der damit gewonnene Überblick bildet die Grundlage für die Veränderungen, die geleistet werden müssen, um den Müttern und ihren Kindern mit geistiger Behinderung zu helfen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen (Kap 8).

Zum Abschluss möchte ich noch erwähnen, dass die Bezeichnung „Menschen mit einer Behinderung“ auch immer Menschen mit einer geistigen Behinderung mit einbezieht. In dieser Arbeit werden Menschen mit Behinderung zusammengefasst, ohne dabei jedoch aus dem Blick

zu verlieren, dass es sich bei jedem einzelnen um ein Individuum handelt. Darauf weise ich anfänglich hin, um den Textfluss nicht durch solche Details jedes Mal unterbrechen zu müssen.

2. Selbstbestimmung

Der Begriff „Selbstbestimmung“ taucht in der Geistigbehindertenpädagogik immer häufiger auf. Er wird in verschiedenen Kontexten, wie z.B. Wohnen, Arbeit, Schule, Familie etc. immer wieder genannt, wird aber selten konkret definiert. In diesem Kapitel wird zunächst der Begriff der Selbstbestimmung näher definiert, auf die Besonderheiten der Selbstbestimmung bei Menschen mit geistiger Behinderung eingegangen um dann Wege zur Selbstbestimmung zu beschreiben. In der Vergangenheit wurden Menschen mit geistiger Behinderung ausschließlich über ihre Defizite definiert. Oft wurde der Begriff „krank“ oder „abnormal“ für „behindert“ gewählt, was den Eindruck vermittelt, dass Menschen mit geistiger Behinderung betreut werden müssen und am besten fremdbestimmt leben sollten. Kranke Menschen brauchen oft Pflege, was sie für eine bestimmte Zeit von anderen Menschen abhängig macht. Wenn der Mensch mit Behinderung als „krank“ bezeichnet wird, wird sprachlich vermittelt, dass er Abhängigkeit braucht, um leben zu können.

Entscheidenden Anteil an dieser Meinung hat das Bild, das die Gesellschaft vom menschlichen Leben und von dem daraus resultierenden Bild von Menschen mit geistiger Behinderung hat. Dabei ist entscheidend, wie man geistige Behinderung definiert und was sich daraus für eine Betreuung von Menschen mit geistiger Behinderung ergibt. Thimm (1995, S. 15) stellt die medizinische Sichtweise der entwicklungsorientierten Sichtweise gegenüber:

Das defektorientierte medizinische Modell definiert Menschen mit geistiger Behinderung ausschließlich über ihre Defizite. Daraus ergibt sich die allgemeine gesellschaftliche Meinung, dass Menschen mit geistiger Behinderung nicht fähig seien, das zu tun, was für sie am besten ist. Deshalb müssten andere für sie entscheiden, die besten Heime, die besten Therapien etc. auswählen. Dabei wird der Unterschied zwischen „krank“ und „behindert“ nicht gesehen. Zu deren Zusammenhang muss zuerst der Begriff „krank“ definiert werden.

2.1 Abgrenzung der Begriffe „krank“ und „behindert“

Traditionelle Studien gehen davon aus, dass man Risikofaktoren ausschließen muss, um gesund zu bleiben. In den 70er Jahren hat man Gesundheit aus medizinischer Sicht schlicht als „Schweigen der Organe“ (Brodmann 1998) definiert. Auch in der heutigen Zeit wird Gesundheit in der Öffentlichkeit meist immer noch fast ausschließlich auf körperliche Funktionstüchtigkeit bezogen, auch wenn in den Definitionen Gesundheit inzwischen differenzierter gesehen wird. Gesundheit wird nicht mehr rein körperlich betrachtet, sondern die Ganzheitlichkeit spielt eine Rolle. Auch psychische, soziale und

ökologische Faktoren fließen in die Gesundheit mit ein. Der Medizinsoziologe Antonovski hat 1979 in seinem Buch „Health, Stress and Coping“ das Konzept der Salutogenese vorgestellt. Er fragte nicht mehr danach, was den Menschen krank macht, der Pathogenese, sondern danach, was den Menschen gesund hält, der Salutogenese. Er löst den Gegensatz von Gesundheit und Krankheit ganz auf. Gesundheit ist ein Balancezustand zwischen den beiden Polen Gesundheit und Krankheit. Die Stressoren in der Welt sind für ihn nicht zu vermeiden. Das Wichtige ist nach seinem Modell, dass der Mensch diese Risikofaktoren gut bewältigen kann. Als Grundlage dauerhaften Gesundbleibens sieht Antonovski zum einen das Vorhandensein generalisierter Widerstandsquellen, vor allem aber im Ausprägungsgrad des Kohärenzsinns, dessen zentrales Element die grundlegende Überzeugung von der Sinnhaftigkeit des eigenen Tuns ist. Diese Überzeugung wird gestützt durch das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten zum Begreifen und Zurechtkommen. Zudem spielen Persönlichkeitsfaktoren (z.B. Lebenssinn, Selbstwertgefühl, soziale Integration uvm.) für die Balance eine entscheidende Rolle. Sämtliche darauffolgenden Definitionen für Gesundheit beziehen das Modell von Antonovski in ihre Definition mit ein. Alle Definitionen (WHO, Brodtmann, AOK NRW...) lassen eine Entwicklung erkennen.

- Gesundheit orientiert sich nicht mehr ausschließlich an körperlicher Fitness. Es spielen auch psychische, soziale und ökologische Faktoren eine Rolle.

- Gesundheit ist ein Balancezustand, zu dessen Herstellung eine Person einen aktiven Beitrag leisten muss.

- Gesundheit ist abhängig von den Lebensumständen und äußeren alltäglichen Belastungen und im Rahmen individueller Möglichkeiten herstellbar.

Hieraus lässt sich folgern, dass Menschen mit geistiger Behinderung durch ihre Umgebung und ihre Situation krankgemacht werden können. Sie werden teilweise immer noch in Heimen und Behindertenwerkstätten eingeschlossen, es wird ihnen gesagt, was für sie gut ist und was nicht, sie haben wenig soziale Kontakte etc.. Der Umkehrschluss ist aber nicht möglich. Menschen mit geistiger Behinderung sind nicht „krank“. Die Weltgesundheitsorganisation definierte Gesundheit als einen „Zustand

völligen körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Wohlbefindens“ (Pschyrembel 1994). Hier wird also das Wohlbefinden einer Person zur Definition von Gesundheit herangezogen. Wohlbefinden ist aber nie objektiv feststellbar, sondern immer subjektiv. Das individuelle Befinden einer Person ist wichtig. Auch Menschen mit geistiger Behinderung können sich durchaus wohlfühlen und sind somit nach der Definition der

WHO gesund. Cloerkes erwähnt einen weiteren wichtigen Unterschied zwischen

Behinderung und Krankheit: „Die „Dauerhaftigkeit“ unterscheidet „Behinderung“ vom vorübergehenden Zustand der Krankheit“ (Cloerkes 1997, S. 76). Eine Behinderung ist also nicht mit einer Krankheit gleichzusetzen. Wird Behinderung doch mit Krankheit gleichgesetzt, besteht die Gefahr, dass Menschen mit geistiger Behinderung sich als Mängelwesen erfahren, wodurch die positive Selbstwahrnehmung, die für die Entwicklung des Menschen und sein selbstbestimmtes Leben sehr wichtig ist, stark beeinträchtigt werden kann.

2.2 Selbstbestimmung bei Menschen mit geistiger Behinderung

Der Begriff „Selbstbestimmung“ ist in den letzten Jahren aus pädagogischen Schriften nicht mehr wegzudenken. Er ist ein wichtiger Bestandteil der Behindertenpädagogik geworden und die Diskussion um diesen Begriff und die Wichtigkeit der Einlösung auch für Menschen mit geistiger Behinderung hat entscheidend zu einer Veränderung des Menschenbildes von einer defizitorientierten hin zu einer entwicklungsorientierten Sichtweise beigetragen. Menschen mit geistiger Behinderung benötigen in der Regel ein „Mehr“ an sozialer Abhängigkeit im Vergleich zum nichtbehinderten Menschen. Während bei nichtbehinderten Menschen die Abhängigkeitskurve von 100% bei der Geburt bis zur Volljährigkeit steil absteigt, um mit der Volljährigkeit auf den Wert „0“ abzusinken und nur im Krankheitsfall und im höheren Alter wieder anzusteigen, verläuft die Kurve bei Menschen mit geistiger Behinderung- je nach Art und Schwere der Behinderung - auf unterschiedlich hohem Niveau bis zum Lebensende.

Eine Frau mit autistischen Zügen erläutert dies in einem Satz:

„Ich kann mich nicht allein anziehen, nicht allein essen, nicht, nicht, nicht, ... Kurz: Ich kann nicht ohne Hilfe leben“ (Dreher 2000, S.9).

Neben diesem andauernden und quantitativen „Mehr“ an Abhängigkeit spricht Hahn noch von einem qualitativen „Mehr“ an Abhängigkeit. Es sind inhaltlich andersgeartete

Abhängigkeitsverhältnisse (vgl. Hahn 1981, S.46f.). Menschen mit geistiger Behinderung erleben tagtäglich bis zum Lebensende Abhängigkeiten, die nichtbehinderte Menschen nur aus der Kindheit kennen, wie z.B. der Toilettengang. Dadurch entsteht eine andere qualitative Dimension. Das Abhängigkeitsverhältnis wird im Vergleich zur Kindheit mit einem veränderten Bewusstsein wahrgenommen. Dies führt zu anderen Ergebnissen der Verarbeitung, wodurch Lernprozesse hemmend beeinflusst werden können und somit zu einem „Mehr“ an Abhängigkeit führen (vgl. ebd. S. 50).

Das „Mehr“ an Abhängigkeit hat nach Hahn drei Verursacher: Die Behinderung und die damit verbundenen somatischen bzw. psychischen Schädigungen, die soziale Umwelt und das Individuum mit einer Behinderung selbst (vgl. ebd. S. 46f).

Die Behinderung Durch die Behinderung kommt es zu physischen oder psychischen Beeinträchtigungen, die Hilfe von außen verlangen. Ein Mensch, der aufgrund eines Verkehrsunfalls nicht mehr gehen kann, ist eingeschränkt in seinen Bewegungsabläufen und benötigt deshalb Hilfe von außen, um bestimmte Wünsche und Bedürfnisse zu befriedigen (vgl. ebd., S. 46).

Die soziale Umwelt Eine Behinderung passt nicht in das gesellschaftliche Werte- und Normensystem. Deshalb kommt es zu Reaktionen seitens der Umwelt, die Abhängigkeitsverhältnisse begünstigen oder neu schaffen. Hahn zählt dazu fünf Punkte auf:

- Die soziale Umwelt kann Lernprozesse verhindern, welche zu mehr Unabhängigkeit führen, wie z.B. sich selber anzukleiden, alleine zu essen oder sich ohne Hilfe von außen die Hände zu waschen.

- Sie kann es versäumen, dem Menschen mit einer Behinderung spezielle Förderangebote medizinisch-therapeutischer oder pädagogischer Art zuzuführen, die die physische oder psychische Abhängigkeit vermindern können.

- Eine Überbefürsorgung seitens der Umwelt hält den Menschen mit einer Behinderung in einem Abhängigkeitsverhältnis.

- Wenn Menschen mit einer Behinderung von der Gemeinschaft isoliert und desintegriert werden, haben sie ein eingeschränktes soziales Umfeld, wodurch die Abhängigkeit von einer kleinen Gruppe von Menschen begünstigt wird.

- Die Gestaltung der dinglichen Umwelt kann mehr Abhängigkeit als nötig verursachen (vgl. ebd. S. 48).

Individuum mit einer Behinderung Dies meint, dass ein Teil der Abhängigkeit vom Menschen mit einer Behinderung selber verursacht wird. Das Individuum bestimmt die Verarbeitungsprozesse der eigenen Abhängigkeit, die wiederum auf die Abhängigkeit zurückwirken. Abhängigkeit kann auch durch die Annahme von zu viel Hilfe begünstigt werden. Auch der Mensch mit einer Behinderung muss sich bemühen, ein Weniger an Abhängigkeit zu erreichen, damit er in der Öffentlichkeit nicht als der arme, hilflose und hilfsbedürftige Mensch gesehen wird.

Dieses „Mehr“ an Abhängigkeit bedeutet für Menschen mit geistiger Behinderung jedoch häufig ein zu hohes Maß an Fremdbestimmung. Das „Mehr“ an Abhängigkeit ist nicht näher bestimmt, weswegen ihnen häufig das Recht auf Selbstbestimmung genommen wird und Entscheidungen für sie getroffen werden, ohne dass sie in die Entscheidungen mit einbezogen werden. So schreibt auch Hahn: „Das Leben von Menschen mit geistiger Behinderung ist gekennzeichnet durch ein extremes Mehr an sozialer Abhängigkeit, das als Ursache für nicht oder kaum praktizierte Selbstbestimmung angesehen werden muss. Die Potentiale für Selbstbestimmung sind vorhanden, doch sind für ihre Realisierung Helfer notwendig, die wissen, wie Selbstbestimmung trotz sozialer Abhängigkeit realisiert werden kann. Die Realisierung ist aber erschwert, weil Rahmenbedingungen, falsche Einstellungen, die Sicht des Menschen mit geistiger Behinderung, Machtmissbrauch und pathologische Formen des Helfens der Selbstbestimmung im Wege stehen. Die Erschwerungen führen in der Regel zu praktizierter Fremdbestimmung“ (Hahn 1994, S. 89).

Um die Wichtigkeit der Selbstbestimmung für den Menschen zu zeigen und den Begriff für den Umgang mit Menschen mit geistiger Behinderung allgemein, und in Bezug auf diese Arbeit speziell für die Mutter, zu konkretisieren, ist es wichtig festzustellen, was Selbstbestimmung eigentlich für den Menschen bedeutet.

Selbstbestimmung

Martin Hahn schreibt: „Selbstbestimmung gehört wesenhaft zum Menschen“ (ebd., S. 81.). Er untermauert diese These mit der Aussage, dass die Entwicklung des Menschen vom Säugling zum Erwachsenen gekennzeichnet ist durch das Lernen, mit immer größeren Freiräumen verantwortlich umzugehen. Er bezeichnet den Menschen als erwachsen, wenn er größtmögliche Unabhängigkeit erreicht hat. Dies gilt auch für Menschen mit geistiger Behinderung. Menschliche Entwicklung, auch die Entwicklung von Menschen mit geistiger Behinderung, ist also von einem Zuwachs an Autonomie abhängig. Bei Kindern ist diese Entwicklung deutlich zu beobachten. Im Spielverhalten ist bei fast jedem Kind der Wunsch zu erkennen, erwachsen zu sein. Sie übernehmen oft Erwachsenenrollen, wie z.B. die Rolle des Vaters oder der Mutter, wenn sie eine Familiensituation nachspielen. Dies lässt sich durch den Wunsch erklären, ihren Vorbildern, den Eltern, nachzueifern, aber auch dadurch, dass die Kinder sich die Selbständigkeit, die Eigenverantwortlichkeit und die Entscheidungsfreiheit der Erwachsenen wünschen. In ihrer Phantasiewelt sind sie „frei“ und erwachsen. Beobachten lässt sich dieser Wunsch auch in anderen Situationen. Sobald Kinder in der Lage sind, etwas selbständig zu tun, möchte es nur ungern Hilfe. Die helfende Hand eines Elternteil wird, sobald das Kind laufen kann, nicht mehr angenommen. Schon im Kindesalter streben die Menschen also nach größtmöglicher Selbständigkeit. Dies gilt selbstverständlich auch für Menschen mit geistiger Behinderung.

Als zweite Überlegung zur Untermauerung dieser These sieht Hahn die Tatsache, dass, seitdem es den Menschen gibt, in sämtlichen Gesellschaften und Kulturen Freiheitsentzug, und damit die Beeinträchtigung der Selbstbestimmungsmöglichkeiten, als Strafe eingesetzt wird (vgl. ebd., S. 81). Ein großer Teil des Tagesablaufs wird bei Strafgefangenen fremdbestimmt, wie z.B. wann sie aufstehen, wann sie essen, wann sie schlafen gehen uvm. Andere bestimmen über ihren Tages-, Wochen-, und Monatsablauf und der Strafgefangene ist diesen ausgesetzt. Dem Strafgefangenen wird etwas weggenommen, „was wesenhaft zum Menschen gehört“ (ebd.). Dies ist vergleichbar mit der Unterbringung in manchen Heimen von Menschen mit geistiger Behinderung. Auch sie werden oft in Institutionen untergebracht, ohne gefragt zu werden, ob sie dort auch untergebracht werden möchten. Zudem werden ihnen dort selten Freiräume für ein selbstbestimmtes Leben geschaffen, indem ihnen entsprechend verschiedene

Möglichkeiten nicht zur Auswahl angeboten werden. Andere, wie Eltern, LehrerInnen, teilweise das soziale Umfeld und sogenannte „ExpertInnen“ wollen alle nur „das Beste“ für sie. In diesen Institutionen, so die Begründung für die Unterbringung, seien die Menschen mit geistiger Behinderung am besten aufgehoben. Dort würde die beste medizinische Betreuung und die beste Förderung angeboten. Dabei wird vergessen, dass Menschen mit geistiger Behinderung sich nichts zu Schulden haben kommen lassen. Dies ist ein entscheidender Unterschied zu einem zu lebenslanger Haft verurteilten Sträfling. Es geht hier nicht darum, pauschal sämtliche Heime mit einem Gefängnis zu vergleichen. Seifert weist darauf hin, dass in den 80er Jahren gemeindeintegrierende Wohngruppen eingerichtet wurden, „die dem Anspruch auf größtmögliche Normalisierung der Lebensbedingungen und auf Autonomie in der Lebensgestaltung sehr nahe kommen“ (Seifert 1997a, 1 in Fornefeld 2000, S.133). Es gibt also inzwischen auch Heime für Menschen mit geistiger Behinderung, in denen darauf geachtet wird, dass die BewohnerInnen Freiheiten haben. Fornefeld schreibt jedoch, dass dies nicht für den gesamten Personenkreis gilt. „Menschen mit schwersten Behinderungen oder alte Menschen leben häufig noch in stationären Einrichtungen“ (ebd., S. 134). Sie sieht den Umwandlungsprozess noch lange nicht als abgeschlossen an.

Cloerkes nennt als offizielles Ziel der Einrichtungen „die möglichst effiziente Rehabilitation bzw. Resozialisierung innerhalb eines zweckbestimmten, formalisierten und bürokratisierten Rahmens“ (Cloerkes 1997, S. 150). Weiter redet er davon, dass zu den Alltagstheorien, an denen sich die Arbeit der Organisationen orientieren und die eher das Ganze sehen und nicht auf den Einzelnen eingehen, fast immer eine „Pathologisierung des stigmatisierten Individuums“ gehört (ebd.), wodurch ihm Eigenschaften zugesprochen werden, die in der Gesellschaft negativ bewertet werden. Daraus kann man schließen, dass Menschen mit geistiger Behinderung negative Eigenschaften haben, die in Behinderteneinrichtungen wegtherapiert werden müssen, was in ähnlicher Weise für den Strafgefangenen gilt. Auch Strafgefangene sollen möglichst wieder resozialisiert werden, wobei sie einer anderen Person geschadet haben. Ein Mensch mit geistiger Behinderung hat aber allein durch seine Behinderung niemandem geschadet, weswegen er nicht resozialisiert und „bestraft“, sondern sozialisiert und integriert werden muss. Daraus ergibt sich für den/die

Sonderpädagogen/in die Aufgabe, den Menschen mit geistiger Behinderung Selbstbestimmung zu ermöglichen, diese zu unterstützen und bestmöglich zu fördern. Dies gilt aber nicht nur für den/die Sonderpädagogen/in, sondern auch für die Familie, in welcher der Mensch mit geistiger Behinderung lebt und für sein soziales Umfeld. Um ein Mehr an Selbstbestimmung für Menschen mit geistiger Behinderung zu erreichen, müssen sich die gesellschaftlichen Bedingungen gegenüber Menschen mit Behinderungen stark verändern. Der Mensch sollte im Vordergrund stehen und nicht seine Behinderung. Jeder Mensch ist anders, aber jedes Individuum hat ein Recht auf Menschsein. Dies muss sich in der Gesellschaft verankern und nicht die Meinung, dass Menschen mit geistiger Behinderung „arme Geschöpfe sind, die versorgt werden müssen und mit denen ich nichts zu tun haben will“.

Als weiteren Gesichtspunkt zum Streben des Menschen nach Selbstbestimmung führt Hahn die Demokratie als Staatsform an (vgl. Hahn 1994, S. 82). Diese bezeichnet er als die Staatsform, die dem Menschen die größtmöglichen Selbstbestimmungsmöglichkeiten bietet. Menschen, die sich gegen Machtmissbrauch, ein diktatorisches Regime und Unterdrückung wehren, wollen Freiheit und streben nach mehr Selbstbestimmungsmöglichkeiten. Ohne diese Freiheit fehlt ihnen etwas, das wesenhaft zum Menschsein gehört, weshalb sie sich in der Gemeinschaft, in der sie leben, nicht wohlfühlen.

Die friedliche Revolution in der ehemaligen DDR hat gezeigt, dass der Mensch nach Freiheit strebt. Die Wettbewerbsgesellschaft, in der ein Mensch danach bewertet wird, wie viel Geld er verdient, welchen Beruf er ausübt oder welches Auto er fährt, hat sicherlich auch sehr viele Nachteile und fördert nicht die Solidarität und das Miteinander, aber diese Menschen können sich jetzt in der Welt frei bewegen. Sie können selbst bestimmen, wo sie arbeiten, wohin sie reisen uvm. Das ist eine Voraussetzung dafür, dass Menschen sich dort, wo sie leben, wohlfühlen. Diese Entwicklung in der Weltpolitik hat sich auch in der Entwicklung der Behindertenpädagogik gezeigt. Immer mehr Selbsthilfeorganisationen fordern mehr Selbstbestimmungsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderungen. Die Selbstbestimmt-leben-Bewegung (Independent-Living-Movement), die als Vorreiter der Empowerment-Bewegung zu einem späteren Zeitpunkt dieser Arbeit vorgestellt wird

(vgl. Kap. 3.2.1), zeigt dies schon in ihrem Namen. Menschen mit verschiedensten Behinderungen haben erkannt, welche Bedeutung Selbstbestimmung für ihr individuelles Leben hat. Da sie aber das Maß an Selbstbestimmung einfordern müssen, das für Menschen ohne Behinderung eine Selbstverständlichkeit ist, haben sie es offenbar schwerer, ein gleichberechtigtes Maß an Selbstbestimmung zu erreichen (ebd.). Hahn stellt außerdem fest, dass menschliches Wohlbefinden auf Selbstbestimmung gründet (ebd.). Er geht dabei davon aus, dass jeder Mensch seine selbständigen Entscheidungen unter Berücksichtigung seiner speziellen Bedürfnisse trifft. Reinarz schreibt in seinen Ausführungen über die Wichtigkeit eines selbstbestimmten Lebens als erste These und Grundvoraussetzung: „`Selbstbestimmt leben´ heißt, seine Grundbedürfnisse befriedigen zu können.“ (Reinarz 1989, S. 39). Ein Mensch kann demnach nur seine Bedürfnisse befriedigen, wenn er selbstbestimmt Entscheidungen trifft. Hahn veranschaulicht diesen Zusammenhang anhand eines Beispiels:

„Beim Bezug eines Wohnheims durch junge Männer, die bis dahin in einer Anstalt für Menschen mit geistiger Behinderung gelebt hatten, wies man die Zimmer nicht einfach den künftigen Bewohnern zu, sondern ließ diese selbst aussuchen. Ein junger Mann wählte eine winzige Dach-Manserade. Weil auch noch größere und schönere Räume zur Verfügung standen, fragte man ihn nach dem Grund seiner Wahl und war über seine Antwort erstaunt: „Weil man kein zweites Bett hineinstellen kann“, sagte er.“ (Hahn 1994, S.82f).

Bei sämtlichen kleineren und größeren Entscheidungen unseres Lebens gehen unsere individuellen Bedürfnisse mit in die Entscheidungen mit ein. Dies ist beim Einkauf von Lebensmitteln genauso wie bei der Berufswahl oder der Tages- oder Freizeitplanung. Dieses Beispiel zeigt, dass der Sinn von Entscheidungen anderer nicht immer für Außenstehende zu erkennen ist, dass dies aber nicht bedeutet, dass es keinen Sinn für diese Entscheidung gibt. Bei einer Zuweisung hätte der junge Mann in dem oben genannten Beispiel sich dieses Zimmer nicht aussuchen können und dem Bedürfnis nach Privatsphäre, nach einem Ort für sich ganz alleine, wäre nicht entsprochen worden. Zumindest hätte er mit der Angst gelebt, sein Zimmer mit einem anderen teilen zu müssen. Das Bedürfnis nach einem eigenen Zimmer war in diesem Fall stärker, als nach einem größeren und schöneren Zimmer.

Bei Fremdbestimmung besteht die Gefahr, dass die Bedürfnisse nicht erkannt werden, dass nicht nach ihnen gehandelt wird und sie deshalb auch nicht befriedigt werden können. Das individuelle Ziel, das den Sinn der Entscheidung begründet, wird gegebenenfalls nicht gesehen und deshalb übergangen.

An dem oben genannten Beispiel lässt sich auch der Zusammenhang zwischen Selbstbestimmung und Verantwortung erkennen. Der junge Mann hat sich das kleine Zimmer selber ausgesucht, weswegen er selber auch die Verantwortung für die Folgen übernimmt. Er kann jetzt keinen Außenstehenden für die Negativseiten seiner Entscheidung verantwortlich machen. Er übernimmt automatisch auch dann die Verantwortung für die getroffene Entscheidung und die Konsequenzen, wenn ihm die Beschaffenheit seines Zimmers nicht mehr zusagen sollte und er sich nach einem größeren und geräumigeren Zimmer sehnt. Dies gilt auch für sämtliche andere Bereiche. Man kann nicht selbstständig eine Entscheidung, z.B. für den Kauf eines Autos, fällen und dann, wenn einem diese Entscheidung nach einiger Zeit nicht mehr gefällt, eine andere Person dafür verantwortlich machen. Reinarz formuliert in seiner sechsten These: „`Selbstbestimmt leben´ heißt, ein leben zu führen, in dem man frei ist, eigenverantwortliche Entscheidungen zu treffen, und in dem man sich für die daraus folgenden Konsequenzen entscheiden kann.“ (Reinarz 1989, S. 45).

Es ist aber zu beachten, dass sich die Bedürfnisse, bedingt durch unterschiedliche Faktoren, im Laufe der Zeit ändern können. Dafür sollten Möglichkeiten offen gehalten werden. Im oben genannten Beispiel könnte dies nach einiger Zeit einen weiteren Umzug bedeuten.

Hahn fasst zusammen: „Die für die Verwirklichung des menschlichen Freiheitspotentials notwendige Verantwortlichkeit kommt nur über ständig praktizierte Selbstbestimmung in kleinen und großen Angelegenheiten des menschlichen Lebens zustande. Dies gilt auch für Menschen mit geistiger Behinderung.“ (Hahn 1994, S. 85).

2.3 Das Verhältnis von Selbstbestimmung und Abhängigkeit

Trotz aller Selbstbestimmung, die, wie dargestellt, wesenhaft zum Menschsein gehört, gibt es keine absolute Selbstbestimmung. Jeder Mensch braucht Abhängigkeiten, um seine Bedürfnisse zu befriedigen. Entgegen des Autonomiekonzeptes, dessen

berühmtester Vertreter der australische Philosoph Singer ist, das die individualistische Selbstbestimmungsvariante vertritt, nach der ein Mensch nach seinem Nutzen für die Gesellschaft bestimmt wird und deshalb das Lebensrecht von Menschen mit schwerster Behinderung in Frage stellt und auch die Euthanasie dieser Menschen zu rechtfertigen versucht, steht die sozial-humane Orientierung. Diese besagt, dass der „autonome Mensch“ immer auf andere Menschen bezogen ist. Der „autonome Mensch“ und der „soziale Mensch“ bilden eine Einheit. „Der Mensch wird am Du zum Ich“ heißt eine berühmte Aussage von Buber 1965 (Feuser 1998, S. 31). Dieser Satz zeigt, was Selbstbestimmung meint, nämlich „eigenverantwortliches Entscheiden und autonomes Handeln in der Beziehung zum Du. Dieses „Du“ steht in erster Linie für den Mitmenschen, im weiteren Sinne bezieht es sich auf die „ganze Wirklichkeit“, auf die sachliche und mitgeschöpfliche, natürliche Umwelt.“ (Theunissen/Plaute 1995, S. 54). Dieser Satz sagt aber auch aus, dass sich ein eigenständiges Individuum nur in der Gemeinschaft entwickeln kann. Jeder Mensch braucht andere Menschen, um sich zu dem zu entwickeln, was er ist. Der Prozess der Entwicklung erfolgt ein ganzes Leben, ist nie abgeschlossen und wird mit jeder Begegnung mit anderen Menschen und mit jedem Tag weitergeführt. Der Mensch ist also immer auch Fremdbestimmung ausgesetzt und braucht diese für seine Entwicklung.

Wir gehen selbstbestimmt Freundschaften oder intime Beziehungen ein, die jeweils eine emotionale Abhängigkeit mit sich bringt. Das Bedürfnis nach Geborgenheit, menschlicher Nähe und Liebe ist bei jedem Menschen angelegt und verlangt seine Befriedigung. (vgl. Hahn 1994, S. 86). Hurrelmann beschreibt, dass soziale Beziehungen eine der Hauptvoraussetzungen für menschliches Wohlbefinden sind: „Je besser eine Person in ein soziales Beziehungsgefüge mit wichtigen Bezugspersonen eingebunden ist, desto besser kann diese Person mit ungünstigen sozialen Lebensbedingungen , kritischen Lebensereignissen und andauernden Lebensbelastungen umgehen und desto weniger treten Symptome der Belastung wie soziale, psychische und somatische Auffälligkeiten auf.“ (Hurrelmann 1991, S. 197). Die positive Wirkung von sozialen Beziehungen und Integration in ein soziales Beziehungsgefüge wird auch bei dem oben beschriebenen Gesundheitsbegriff deutlich. Soziale Integration ist nach Antonovski einer der Schutzfaktoren, mit denen man die Risikofaktoren, die einen umgeben besser bewältigen kann. Keupp beschreibt den Sinn der sozialen Begleitnetze wie folgt:

„Soziale Netze bilden eine Art `Begleitschutz´ durch die Fährnisse unseres Lebens oder lassen sich als `soziale Polster´ verstehen“ (Keupp 1994, S. 432f). Aber es ist nicht nur auf der Ebene der sozialen Bindungen nahezu unmöglich, sich von allen Abhängigkeitsverhältnissen loszusagen. Auch in materieller Hinsicht sind wir alle täglich von Abhängigkeiten umgeben. Wir gehen selbstbestimmt zur Arbeit, damit wir Geld verdienen, mit dem wir Bedürfnisse befriedigen können. Dafür nehmen wir auch acht Stunden am Tag absolute Fremdbestimmung in Kauf. Wir gehen selbstbestimmt in den Supermarkt um Lebensmittel zu kaufen mit denen wir unser Bedürfnis nach Nahrung befriedigen können. Fremdbestimmt müssen wir oft an der Kasse warten. In dieser hochindustrialisierten und arbeitsteiligen Gesellschaft ist jeder Mensch in Tausende von Abhängigkeiten verflochten. Viele Bedürfnisse können wir nur in Abhängigkeit zu anderen befriedigen, z.B. vom Bäcker, vom Metzger, von der Post, von der Regierung. Martin Luther King beschrieb diese Abhängigkeiten in der Gesellschaft sehr anschaulich:

„Es läuft wirklich auf das hinaus: dass alles Leben miteinander in Wechselbeziehung

steht. Wir sind alle in einem unentrinnbaren Netz der Gegenseitigkeit gefangen, [...].

Was immer einen direkt betrifft, betrifft indirekt alle. Wir sind dafür geschaffen, zusammenzuleben, das liegt an der ineinandergreifenden Struktur der Wirklichkeit. Hast Du Dir je darüber Gedanken gemacht, dass Du des Morgens nicht zur Arbeit gehen kannst, ohne vom größten Teil der Welt abhängig zu sein? Du stehst morgens auf und gehst ins Badezimmer und greifst nach dem Schwamm, und er wird Dir von einem Inselbewohner aus dem Pazifik gereicht. Du greifst nach einem Stück Seife, und Du empfängst sie aus den Händen eines Franzosen. Und dann gehst Du in die Küche, um einen Morgenkaffee zu trinken, und den schenkt Dir ein Südamerikaner ein. Und

vielleicht willst Du Tee: den schenkt Dir ein Chinese ein. [...] Und ehe Du am Morgen

Dein Frühstück fertiggegessen hast, bist Du schon von mehr als der halben Welt abhängig gewesen. So ist unser Universum gefügt, das ist sein auf Wechselbeziehungen beruhendes Wesen.“ (Luther 1993, S. 108f.). Es zeigt sich, dass Abhängigkeit und Selbstbestimmung keine Gegensätze sind. Es handelt sich eher um zwei Seiten einer Medaille.