Diplomarbeit

für die staatliche Abschlussprüfung
Fachbereich Sozialwesen
Fachrichtung Sozialpädagogik

„Und um Dich kümmert sich (k)einer…“
Zur psychosozialen Situation von Geschwistern
unheilbar erkrankter Kinder

Leiderfahrungen und Entwicklungschancen

vorgelegt von:

Melanie Stacha 

Köln, im März 2004

Vorwort

An dieser Stelle möchte ich erklären, warum ich meine Diplomarbeit den Geschwistern unheilbar erkrankter Kinder gewidmet habe. Die Motivation über Geschwisterkinder von unheilbar erkrankten Kindern zu schreiben, ist nicht nur dadurch begründet, dass bisher wenig über ihre Situation berichtet wurde, sondern hauptsächlich dadurch, dass ich selbst ein betroffenes Geschwisterkind bin. Mein großer Bruder erkrankte mit 14 Jahren an Knochenkrebs und starb zwei Jahre später. Zu diesem Zeitpunkt war ich gerade elf Jahre alt. Ich hatte zum Glück wundervolle Verwandte die sich um mich gekümmert haben und immer für mich da waren. Auch mein christlicher Glaube hat mir geholfen, den Tod meines Bruders zu akzeptieren. Das Schreiben dieser Arbeit ist für mich, 11 Jahre nach seinem Tod, ein wichtiger Meilenstein meines Trauerprozesses, für den ich sehr dankbar bin. So habe ich es z.B. nach einem sehr intensiven Interview, endlich geschafft ein Tonband anzuhören, auf dem mein Bruder kurz vor seinem Tod eine Nachricht für mich hinterlassen hatte. Rückblickend kann ich heute sagen, dass dieses tragische Erlebnis mein Leben und meine Persönlichkeit stark bereichert haben. Ich bin ein bewusst lebender und feinfühliger Mensch geworden, der gelernt hat, sich auch über die kleinen Dinge des Lebens von Herzen zu freuen.

Doch wie erging und ergeht es Geschwisterkindern, die ähnliches erlebt haben/erleben wie ich? Hatten/Haben auch sie Freunde und Verwandte, die in dieser schwierigen Zeit für sie da waren/sind und sie in ihrer Trauer verstehen und begleiten? Mich interessiert, als angehende Sozialpädagogin, in wie weit man diesen Kindern, die viel zu oft auf sich allein gestellt sind, professionelle Hilfe anbieten kann oder gar muss.

Zu guter letzt möchte ich mich ganz besonders bei allen Interviewpartnern bedanken. Alle haben sich freiwillig bei mir gemeldet und waren bereit, mir von ihren schweren Erfahrungen mit ihrem bereits verstorbenen unheilbar erkrankten Geschwister zu berichten. Ich bedanke mich für ihr Vertrauen und ihre Offenheit. Sie haben mich bestärkt dieses Thema eingehender zu erforschen. Die einzelnen Schicksale und der in den Erzählungen versteckte oder gar offene Hilferuf, haben mich motiviert und bestärkt die Situation von Geschwisterkindern unheilbar und lebensbedrohlich erkrankter Kinder aus einer wissenschaftlich und lebensweltlichen Perspektive genauer zu betrachten.

Ich hoffe, dass in Zukunft, diese Zielgruppe mehr Beachtung und Verständnis findet und darüber hinaus endlich auch mehr Hilfe und Unterstützung erhält.

„Man begegnet Kindern, die schon viele Verletzungen aushalten mussten und sich gegenseitig Unterstützung und Stärke geben und auch holen wollen.
Man begegnet Kindern, die verschlossen sind, sich verschlossen haben und erst Vertrauen fassen müssen, um sich wieder öffnen zu können. Man begegnet Kindern, die fragen und fragen und sich immer wieder neu mit ihrer Lebenssituation auseinandersetzen.
Man begegnet Kindern, die Spaß daran haben, sich zu bewegen, zu spielen, zu lachen, sich zu ärgern, all das einmal zu tun, ohne auf jemanden Rücksicht nehmen zu müssen, bei dem 
Besonderes
beachtet werden muss.
Man begegnet Kindern, die Schutz suchen, die Verbindung brauchen, um das auszuhalten, was ihnen auszuhalten auferlegt ist.
Man begegnet Kindern, die eine solche Gemeinschaft
noch prägen können.
Man begegnet Kindern die bereit sind, sich einzusetzen.
Man begegnet Kindern, die einfühlsam sind und
sich auch durchsetzen können.
Man begegnet Kindern, die sich selbst sehen, dabei andere aber nicht übersehen müssen.“¹

INHALTSVERZEICHNIS

Abkürzungsverzeichnis ... 8
Abbildungs- und Tabellenverzeichnis ... 9

Einleitung ...  10

1 Fallbeispiele ... 13
1.1 Ein Beispiel für eine schwere akute Erkrankung ... 13
1.2 Ein Beispiel für eine schwere chronische Erkrankung ... 14

2 Geschwister – wie sie unser Leben beeinflussen und bereichern ... 16
2.1 Die Geschwisterbeziehung ... 16
2.1.1 Gründe für die Entstehung einer Geschwisterbeziehung ... 18
2.2 Auswirkungen der Geschwisterbeziehung auf die Persönlichkeitsentwicklung ... 19
2.2.1 Identifikationsmuster ... 19
2.2.2 Der/die Erstgeborene ... 21
2.2.3 Der/die Mittlere ... 22
2.2.4 Der/die Letztgeborene ... 23
2.3 Die Entwicklung der Geschwisterbeziehung im Laufe des Lebens ... 24
2.4 Die etwas anderen Geschwisterbeziehungen ... 27

3 Das unheilbar erkrankte Kind in der Familie ... 30
3.1 Das unheilbar erkrankte Kind ... 30
3.2 Die Situation der Eltern ... 31
3.3 Das soziale Umfeld ... 34

4 Zur psychosozialen Situation von Geschwistern unheilbar erkrankter Kinder ... 36
4.1 Geschwister behinderter Kinder vs. Geschwister unheilbar erkrankter Kinder ... 37
4.1.1 Waltraud Hackenbergs „Die psychosoziale Situation von Geschwistern behinderter Kinder“ ... 38
4.2 Geschwister unheilbar erkrankter Kinder ... 42
4.2.1 „Immer ist die Mama weg“ – Verunsicherung und Rücksichtnahme ... 42
4.2.2 „Ich will auch Bescheid wissen!“ – Offenheit und Einbezug  ... 43
4.2.3 „Ich habe Angst“ – Einsamkeit und Trennungsangst ... 44
4.2.4 „Ich kann nicht einfach normal weiterleben!“ – Normalität und die Erlaubnis zur Krise  ... 45
4.2.5 „Ich will auch krank sein!“ – Reaktionen und Gefühle  ... 47
4.2.6 „Ich will auch Geschenke!“ – Neid und Umfeld ... 48
4.2.7 „Ist irgendwann mal wieder alles gut?“ – Hoffnung und Trauer ... 48
4.3 Der Wunschzettel ... 50

5 Sterben und Tod eines Geschwisters  ... 51
5.1 Die besondere Situation des sterbenden Kindes ... 51
5.1.1 Sterbephasen ... 52
5.2 Zum Todesverständnis von Kindern ... 54
5.3 Kindliche Trauerreaktionen ... 56
5.3.1 Trauerphasen ... 58
5.3.2 Kinder trauern anders  ... 60
5.4 Geschwistertrauer – Was es bedeutet ohne Schwester oder Bruder weiter zu leben ... 60
5.4.1 Was Geschwistern das Trauern so schwer macht  ... 62
5.4.2 Wie Eltern ihr trauerndes Kind unterstützen können ... 65

6 Zur Entwicklung des Geschwisters nach dem Tod des erkrankten Kindes ... 67
6.1 Bewältigung kritischer Lebensereignisse im Kindesalter ... 67
6.2 Entwicklungschancen ... 68
6.2.1 Faktoren die eine positive Entwicklung unterstützen ... 70
6.2.2 Positive Entwicklungsschritte während der Erkrankung des Geschwisters ... 72
6.2.3 Heilsame Trauerbewältigung ... 73

7 Interviews mit Geschwistern unheilbar erkrankter Kinder  ... 74
7.1 Qualitative Sozialforschung ... 75
7.2 Das Interview ... 75
7.3 Hypothesen ... 76
7.4 Forschungsablauf ... 78
7.4.1 Gewinnung der Untersuchungsgruppe ... 78
7.4.2 Untersuchungsdesign  ... 79
7.4.3 Inhalte und Konzeption des Interviews: Geschwister von unheilbar erkrankten Kindern ... 80
7.4.4 Inhalte und Konzeption des Interviews: Geschwister von unheilbar erkrankten und bereits verstorbenen Kindern ... 80
7.4.5 Durchführung der Interviews ... 81
7.5 Datenauswertung ... 83
7.6 Ergebnisse ... 86

8 Exkurs: Betreuung und Sterbebegleitung in einem Kinderhospiz  ... 92
8.1 Die Hospizbewegung ... 92
8.2 Kinderhospize ... 94
8.2.1 Die Begleitung des sterbenden Kindes und seiner Familie ... 95
8.2.2 Die Rolle der Sozialarbeiter/Sozialpädagogen ... 96
8.2.3 Die Rolle des christlichen Glaubens in der Begleitung Sterbender und ihrer Angehörigen  ... 99

9 Hilfen zur kindgerechten Verarbeitung  ... 101
9.1 Experteninterview ... 101
9.2 Betreuung und Einbindung des Geschwisterkindes während der Krankheitsphase ... 102
9.3 Betreuung und Einbindung des Geschwisterkindes über den Tod des erkrankten Kindes hinaus ... 106
9.4 Bezug auf die Fallbeispiele aus Kapitel 1: Konkretes Hilfeangebot ... 108

10 Diskussion und Ausblick ... 110

Nachwort  ... 112
Literaturverzeichnis  ... 113
Anhang ... 123

Abkürzungsverzeichnis

[...]

Abbildungs- und Tabellenverzeichnis

Abbildungen
Abb.1: Rollenveränderungen im Familiensystem nach Erkrankung eines Kindes ... S.33
Abb.2: Geschwister krebskranker Kinder ... S.36

Tabellen
Tab. 1: Faktoren, welche die Anpassung des nichtbehinderten Geschwisters beeinflussen ... S.70
Tab. 2: Themenmatrix ... S.86

Einleitung

„Und um Dich kümmert sich (k)einer.“

Der bewusst gewählte ambivalente Titel dieser Arbeit soll die zweiseitige Herangehensweise an das Themengebiet verdeutlichen. Es werden zum einen die leidvolle Situation von Geschwistern unheilbar erkrankter Kinder beschrieben und zum anderen zielgruppenspezifische Hilfsmöglichkeiten zur Situationsverbesserung gegeben. Es wird Hoffnung gemacht, dass sich um das Wohlbefinden des gesunden Kindes gekümmert, es in seiner besonderen Situation und Rolle wahrgenommen und ihm Hilfe angeboten werden kann.

Die Betrachtung der Geschwister unheilbar und lebensbedrohlich erkrankter Kinder ist insofern interessant und notwendig, weil sie im Vergleich zu Gleichaltrigen, zahlreichen zusätzlichen Belastungen praktischer, emotionaler und kognitiver Art ausgesetzt sind, die sie bereits im frühen Alter zwangsläufig verantwortungsbewusster und reifer werden lassen.

Diese Arbeit hat das Ziel die Geschwisterkinder als Menschen zu erkennen, die in einer außergewöhnlichen Lebenssituation stehen, ihre Sorgen und Nöte zu begreifen und gezielte Handlungsmöglichkeiten aufzuzeigen.

Die Situation der erkrankten Kinder und ihrer Eltern ist in die Ausarbeitung miteinbezogen, da nur so die Lage der gesunden Geschwister aus einer ganzheitlichen Perspektive verstanden werden kann.

Im Einzelnen gliedert sich die Arbeit wie folgt:
Zu Beginn werden zwei Fallbeispiele gegeben, die den Leser in das Thema einführen sollen. Das zweite Kapitel beinhaltet wichtige Informationen und grundlegende Erkenntnisse über Geschwisterbeziehungen im Allgemeinen. Die Frage nach dem Einfluss eines unheilbar und lebensbedrohlich erkrankten Kindes auf die Entwicklung seiner Geschwister impliziert den Vergleich mit der „normalen“ Geschwisterbeziehung und ihren Auswirkungen auf die Persönlichkeitsentwicklung. Es folgt eine Erörterung über die Auswirkungen eines unheilbar erkrankten Kindes auf die gesamte Familie. Anschließend wird im Besonderen die psychosoziale² Situation des Geschwisterkindes ausführlich betrachtet. Dabei wird überwiegend auf Studien zurückgegriffen, die sich mit Geschwistern behinderter Kinder befassen. Fachbücher und Untersuchungen speziell über Geschwister unheilbar und lebensbedrohlich erkrankter Kinder wurden bisher nicht veröffentlicht. Inwiefern eine Übertragung dieser Erkenntnisse möglich ist, wird zunächst in Kapitel 3 herausgearbeitet. 

Da unheilbar erkrankte Kinder meist innerhalb der ersten zwei Lebensjahrzehnte versterben, nimmt der Bereich Sterben und Tod eines Geschwisters einen wesentlichen Teil dieser Arbeit ein. Anschließend werden Prognosen für die weitere Entwicklung des hinterbliebenen Kindes gegeben.

Um spezifische Aussagen zur psychosozialen Situation von Geschwistern unheilbar erkrankter Kinder machen zu können wurden Interviews mit betroffenen Geschwistern geführt. Die Forschungsmethode, Angaben zur Stichprobe, der Ablauf der Untersuchung, die inhaltlichen Auswertung und die Ergebnisse werden in Kapitel 6 vorgestellt.

Anschließend wird über die Hospizbewegung mit dem besonderen Fokus der Kinderhospize berichtet, um darauf folgend spezifische Hilfsmöglichkeiten für Geschwister von unheilbar erkrankten Kindern zu benennen.

Zum Schluss soll der Leser einen fundierten Einblick, in das bisher noch wenig erforschte Gebiet der situativen Bedingungen und Verarbeitungsformen von Geschwistern unheilbar erkrankter Kinder gewinnen.

Mit dieser Ausarbeitung verbindet sich die Intention, die Zusammenarbeit mit Familien unheilbar erkrankter Kinder und professionellen Helfern auf eine solide Basis zu stellen.

1 Fallbeispiele

Die folgenden Fallbeispiele geben einen Einblick über die Situation, mit der Geschwister unheilbar und lebensbedrohlich erkrankter Kinder täglich konfrontiert sind. Es sind authentische Erfahrungsberichte, die aus unterschiedlichen Perspektiven erzählt werden.

1.1 Ein Beispiel für eine schwere akute Erkrankung

Peter, 14 Jahre, dessen 4-jähriger Bruder an Leukämie erkrankte, schreibt über seine Gefühle, Gedanken und Eindrücke beim Erleben der Erkrankung³:
"Mein Bruder Michael ist an Leukämie erkrankt. An diesen Tag erinnere ich mich sehr genau, denn diesen Tag werde ich nicht so schnell vergessen. Meine Mutti bat mich, sie mit ins Krankenhaus zu begleiten. Ich bemerkte, dass sie sehr aufgeregt und innerlich aufgewühlt war. Als der Arzt sagte, dass Michael im Krankenhaus bleiben musste, bekam ich ein mulmiges Gefühl im Bauch. Wir informierten unseren Vati, dass er sofort in das Krankenhaus kam. Danach bin ich mit meiner Mutti nach Hause gefahren. Während dieser Fahrt sprachen wir kaum miteinander, denn jeder fühlte in diesem Augenblick etwas anderes. Als wir wieder in das Krankenhaus kamen, saß Michael ganz traurig in der Fensterecke. Ich war sehr traurig und die Tränen standen mir in den Augen. Meine Eltern waren sehr durcheinander, und ich wusste nicht, was mit Michael geschehen würde. Ich dachte, warum nur Michael. Warum musste es ausgerechnet Michael sein, es gibt doch viele Kinder auf dieser Welt. Schreckliche Gedanken schossen mir durch den Kopf. Es könnte alle von uns treffen.

[....]

1 Winkelheide, Marlies (1992). S.21 Plädoyer für eine Arbeit mit Geschwistern behinderter Kinder

2 „…ein „psychosoziales Modell“…, in dem neben gesellschaftlichen Verursachungszusammenhängen auch persönliche Biographie und Sozialisation sowie die Wechselwirkungen von sozialer Umwelt und Persönlichkeit von Betroffenen zu Problemerklärungen herangezogen werden.“ Otto, Hans Uwe & Thiersch, Hans (2001). S.142

3 Beispiel aus www.onkokids.de/Eltern/haeb.htm (12.12.03)