Diplomarbeit Diplomarbeit Fachhochschule Braunschweig/Wolfenbüttel

Ambulante Betreuung und Begleitung von intellektuell beeinträchtigten Eltern und ihren Kindern

Alina Falk
2004

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung ... 1

2. Definition der Zielgruppe ... 3
2.1 Definitionen ... 3
2.1 Zum Begriff „intellektuell beeinträchtigte Eltern“ ... 7

3. Historischer Abriss der Situation von intellektuell beeinträchtigten Eltern und ihren Kindern ... 9
3.1 Allgemeine Lebensumstände ... 9
3.2 Umgang mit Sexualität und Elternschaft ... 12
3.3 Rechtliche Stellung ... 14

4. Aktuelle Situation ...  16
4.1 Darstellung von Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen in der Öffentlichkeit ...  16
4.2 Umgang mit Sexualität ... 18
4.2.1 Bedeutung von Sexualität und Partnerschaft ... 22
4.2.2 Empfängnisverhütung und die rechtliche Situation ... 23
4.3 Umgang mit Elternschaft ... 26
4.3.1 Bedeutung von Elternschaft ... 30
4.3.2 Elternschaft und die rechtliche Situation ... 33
4.4 Allgemeine Lebensumstände ... 34

5. Situation der Kinder ... 39
5.1 Psychosoziale Situation der Kinder ... 39
5.2 „Angeborener Risikofaktor“? ... 40
5.3 Umgang mit der Situation ... 42

6. Ambulante Betreuung und Begleitung ... 45
6.1 Bestandsaufnahme ... 45
6.2 Unterstützungsbereiche der Eltern  ... 48
6.2.1 Entwicklungsbedingungen für Kinder ... 52
6.2.2 Wachsende Anforderungen ...  53
6.3 Unterstützungsaufgaben und Angebote der ambulanten Betreuung und Begleitung ... 55
6.4 Ziel und Sinn der ambulanten Betreuung und Begleitung  ... 60
6.5 Ablauf der ambulanten Hilfen  ... 61
6.6 Finanzierung der Hilfen  ... 64

7. Situation der Betreuung und Begleitung ...  66
7.1 Chancen und Möglichkeiten der Elternschaft  ... 66
7.2 Probleme und Grenzen der Betreuungsmöglichkeit ...  67
7.3 Trennung des Kindes von den Eltern  ... 70
7.4 Balanceakt der Fachleute/des Fachpersonals ... 72
7.4.1 Zwischen Verantwortung und Selbstbestimmung  ... 74
7.4.2 Fachkompetenz als Grundlage für die Arbeit  ... 76

8. Schlusswort  ... 78

Literaturverzeichnis  ... 85

Anhang I
Umfrageergebnisse: Frage 97 ...  I
Genanntes Elternteil ...  I
Wohnform des Elternteils oder der Eltern  ... II
Lebensgemeinschaft der Eltern ... II
Anzahl der Kinder pro Elternschaft ... III
Wohnform der Kinder ... III
Bestandsaufnahme: Adressen und Ansprechpartner ... IV
Ambulante Betreuung  ... IV
Schriftliche Stellungnahme Frau Hentschel Lebenshilfe Celle ... VIII
Netzwerk Begleitete Elternschaft ... IX

1. Einleitung

„Elternschaft von Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen“ war für mich bis vor wenigen Wochen überhaupt kein Begriff. Auch während des Studiums, den Praktika und den sich daraus ergebenden mehr oder weniger regelmäßigen Kontakten zu Einrichtungen für Behinderte kam das Thema nicht zur Sprache.
Die erste “Berührung“ mit diesem Themenbereich ergab sich für mich erst, als mir eine Kommilitonin von ihrer Arbeit in der Neuerkerode Stiftung und geistig behinderten Mütter und ihren Kinder berichtete. Von da an begann ich, mich dafür zu interessieren und so entstand das Thema dieser Arbeit.

Nach wie vor weckt das Thema “Elternschaft von Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen“ widersprüchliche Emotionen und fördert die unterschiedlichsten Haltungen bei allen Betroffenen. Eltern, Angehörige und MitarbeiterInnen in Einrichtungen und Diensten müssen sich ihnen stellen und lernen mit ihnen umzugehen.

Dieses fassettenreiche Thema wirft zahlreiche Fragen auf und lässt viele Interpretationen zu, zu deren Klärung ich mit dieser Arbeit einen Teil beitragen möchte. Defizite in der Forschung, Tabus, Emotionen und Förderung sind nur einige Schlagwörter, die noch beliebig ergänzt werden könnten. ¹
Im Allgemeinen wird davon ausgegangen, dass Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen nicht in der Lage sind, Kinder großzuziehen. Bis vor einigen Jahren fehlten Erkenntnisse über solche Elternschaften komplett, obwohl es sie vereinzelt immer gegeben hat.²
Die bisher einzigen Forschungsergebnisse in der Bundesrepublik stammen aus einem Forschungsprojekt, welches von 1993 bis 1995 am Studiengang Behindertenpädagogik der Universität Bremen durchgeführt worden ist.
Das Projekt wurde von Stefanie Bargfrede, Ingrid Blanken und Ursula Pixa-Kettner geleitet und vom Referat “Soziale Eingliederung Behinderter“ des Bundesministeriums für Gesundheit und der Bundesvereinigung Lebenshilfe für geistig Behinderte e.V. finanziert.³

In der ambulanten Betreuung der Lebenshilfe in Braunschweig hatte ich, im Rahmen der Hospitation, die Möglichkeit einige Erfahrungen und Eindrücke zum Thema zu sammeln und möchte die Literaturstudie damit vergleichen und ergänzen.
Das Ziel dieser Arbeit ist es, eine möglichst hohe Transparent über die “ambulante Betreuung und Begleitung von intellektuell beeinträchtigten Eltern und ihren Kindern“ zu erreichen.

Über die Definition der Zielgruppe, der Eingrenzung und Erklärung zum Begriff “intellektuell beeinträchtigte Eltern“ in Punkt zwei, gehe ich über zu dem historischen Abriss in Punkt drei. Um eine Basis und einen Einstieg zu schaffen, werde ich, die allgemeine Lebenssituation, Umgang mit Sexualität und Elternschaft und die rechtliche Situation der Zielgruppe erläutern.

Im Vordergrund von Punkt vier steht die aktuelle Situation, die es unter anderem notwendig macht, die Darstellung in der Öffentlichkeit, den heutigen Umgang mit Sexualität und Elternschaft, deren Bedeutung und die rechtliche Situation zu beleuchten.

Im Fokus von Punkt fünf stehen die Kinder und ihre Situation. Es soll auf die psychosoziale Situation aber auch auf die Frage, ob ihre Situation einen angeborenen Risikofaktor darstellt und wie sie mit der Situation umgehen eingegangen werden.

In Punkt sechs, ambulante Betreuung und Begleitung, wird eine Bestandsaufnahme vorgenommen, sowie die Bereiche der Unterstützung, Angebote, Ziele und Finanzierung der Hilfen dargestellt.

Die Situation der Betreuung und Begleitung in Punkt sieben, legt die Möglichkeiten und Grenzen der Elternschaft und der Betreuung dar. Außerdem greift dieser Punkt die MitarbeiterInnen, also die BetreuerInnen und BegleiterInnen auf, da sie neben der Zielgruppe entscheidend für diese Arbeit sind.

Das Schusswort greift auf einige Punkte der Arbeit zusammenfassend und wertend zurück. Daneben findet sich ein Ausblick in die Zukunft und meine subjektive Meinung zum Thema.

2. Definition der Zielgruppe

2.1 Definitionen

Genauso viele Meinungen, wie es zu Thema Elternschaft von intellektuell beeinträchtigten Menschen gibt, soviel unterschiedliche Begriffe werden in der Literatur dafür verwendet. Da wären geistig behinderte, lernbehinderte, lerngestörte, intellektuell eingeschränkte oder verhaltensauffällige Eltern. Im englischen Sprachbereich wird nur noch der Begriff „Lernbehinderung“ verwendet, aus fast schon panischer Angst, Menschen, die anders sind, auch als solche (z.B. geistig behindert) zu bezeichnen und sie damit zu diskriminieren (wie weit diese Entwicklung positiv ist, sei dahingestellt). Da jeder Begriff für sich eigene Assoziationen erzeugt, werden im Folgenden zwei Begriffe exemplarisch vorgestellt, um im weiteren Verlauf dieser Arbeit nicht alle Begriffe verwenden zu müssen.

Geistige Behinderung

Bei Menschen mit geistiger Behinderung handelt es sich keinesfalls um eine identische Gruppe mit fest umschriebenen Eigenschaften. Es sind Menschen, die in ihrer kognitiven und motorischen Leistungsfähigkeit, sowie im sozial-emotionalen Verhalten eine weitgehende Heterogenität ausweisen. Ein Teil von ihnen kann den Alltag weitgehend selbständig bewältigen, der andere Teil ist dabei maßlos überfordert, sie brauchen z.B. Hilfe, um sich in einem Gebäude zurechtzufinden und bei nahezu allen täglich wiederkehrenden Verrichtungen.⁴ Die zweite Gruppe ist allerdings für die Erkenntnis dieser Arbeit irrelevant.
„Als geistig behindert gelten Personen, insofern und solange ihre Denk- und Lernfähigkeit umfänglich und längerfristig extrem hinter der am Lebensalter orientierten Erwartung liegt, was i. d. R. bei Intelligenztestwerten im Bereich unterhalb der dritten negativen Standardabweichung (IQ unter 55) anzunehmen ist.“⁵

Früher wurden diese Menschen auch als Bildungsschwache, Schwachsinnige, Imbezille oder, bei einem IQ unter 20, auch als Idioten bezeichnet.
Das Erscheinungsbild ist dem Lebensalters entsprechend – vom Säugling bis zum älteren geistig Behinderten – sehr unterschiedlich.

Äußerlich ist die geistige Behinderung nur bei bestimmten Gruppen anzusehen (z.B. Down-Syndrom; doch nicht alle Menschen mit Down-Syndrom sind geistig behindert). Es sind jedoch allgemeine Kennzeichen im Lernverhalten zu erkennen. Insbesondere Defizite im Aufnehmen, Verarbeiten und Speichern von Lerninhalten sind zu beobachten. Das Lerninteresse und die Konzentration richten sich vor allem auf die direkte Bedürfnisbefriedigung und die Fähigkeit zur selbständigen Aufgabengliederung ist nur begrenzt. Außerdem liegen Beschränkungen bezüglich des Lerntempos, „Durchhaltefähigkeit, Gedächtnis, Aufmerksamkeit, Spontanität und Transferfähigkeit“⁶ vor.
Durch die Beteiligung der kognitiven Fähigkeiten am Wahrnehmungs-, Bewegungs- und Sozialverhaltens wirkt sich geistige Behinderung stets auch auf die Form sowie den Grad der Wahrnehmungsschwächen, Bewegungskoordinationsstörungen, sprachlichen Entwicklung und Auffälligkeiten im Sozialverhalten aus. Darüber hinaus gehen oft zusätzliche Störungen und Behinderung, die durch zentrale Schädigungen, aber auch durch Folgeschäden verursacht werden, mit der geistigen Behinderung einher: Sehbehinderung, Hörbehinderung, Körperbehinderung, innere Erkrankungen (Herzfehler, Infektionen, Diabetes usw.).
Menschen mit geistiger Behinderung zeigen auch über das jugendliche Alter hinaus kindliche Verhaltensweisen wie Zutraulichkeit, Anhänglichkeit, Direktheit, Hilfsbereitschaft, naives Lernbedürfnis und Bewegungsfreude auf.
Jene charakteristischen Eigenschaften, die bei vielen anderen verloren gegangen sind,⁷ gelten als besonders positive Kennzeichen bei diesen Menschen. Dahinter verbirgt sich aber die Gefahr, diese erwachsenen Menschen als Kinder zu behandeln und ihnen nicht zu helfen, aus diesem „Kindchenschema“ herauszukommen.
Für alle Kennzeichen gilt, dass sie nur exemplarisch dargestellt sind und in positive wie in negative Richtung veränderbar sind, dies ist auch von den Chancen zur Partizipation (Teilhabe) abhängig.⁸ „Geistige Behinderung ist kein [..] statisches Phänomen, sondern in seiner Ausprägung von gesellschaftlichen Anforderungen und Erwartungen, von ökologischen, materiellen und sozialen Lebensbedingungen abhängig.“ Entsprechende Angebote zur gesellschaftlichen Partizipation können Auswirkungen auf die Beeinträchtigungen haben.
Von der Qualität dieser hängt es ab, ob die Auswirkungen aufbauend bei Anregung und Förderung, oder ob sie abbauend bei Fehlmaßnahmen und pädagogischer Resignation sind.
Die häufigsten Ursachen für geistige Behinderung sind:

• pränatale (vorgeburtliche) Schädigungen, z.B. Chromosomapathien
• perinatale (während der Geburt) Schädigungen, z.B. Fehllage, mechanische Einwirkungen, Sauerstoffmangel
• postnatale (nachgeburtliche) Schädigungen, z.B. Blutgruppenunverträglichkeit, Meningitis, Enzephalitis, Krampfleiden, Gehirnverletzungen

Mehrfach wurde auch eine Kopplung mehrerer Faktoren als Entstehungsbedingung festgestellt.
Es wird davon ausgegangen, dass durchschnittlich 0,6% eines Geburtenjahrgangs geistig behindert sind. Etwa 1/5 dieser Gruppe ist als schwerst geistig behindert einzustufen, diese ist allerdings wegen der Pflegedürftigkeit für diese Arbeit irrelevant.⁹

[...]

1 Vgl. Bundesvereinigung Lebenshilfe für geistig Behinderte (Hrsg.): Praxismaterial Fachfragen. Elternschaft mit geistiger Behinderung. 2000 S. 2
2 Vgl. Pixa-Kettner, Ursula / Bargfrede, Stefanie (Hrsg.): Elternschaft von Menschen mit geistiger Behinderung. 1995 S. 19ff.
3 Vgl. Bargfrede, Stefanie / Blanken, Ingrid / Pixa-Kettner, Ursula: Forschungsprojekt 1995 S. 1
4 Vgl. Bundesanstalt für Arbeit. Definition geistige Behinderung. [25.05.2004] S.1
5 Bach, Heinz: Geistig Behinderte. In: Deutscher Verein für öffentliche und private Fürsorge: Fachlexikon der sozialen Arbeit. 1997 S. 378
6 ebd.
7 Vgl. Bach, Heinz: Geistig Behinderte. In: Deutscher Verein für öffentliche und private Fürsorge: Fachlexikon der sozialen Arbeit. 1997 S. 378f.
8 Bundesanstalt für Arbeit. Definition geistige Behinderung. [25.05.2004] S.2
9 Vgl. Bach, Heinz: Geistig Behinderte. In: Deutscher Verein für öffentliche und private Fürsorge: Fachlexikon der sozialen Arbeit. 1997 S. 378f.