Fachhochschule München
Diplomarbeit
Fachbereich Sozialwesen
Gesundheitshilfen / Philosophie

Familiäre Hilfen für schwer erkrankte Menschen
Erkundet in der Hämatoonkologie

eingereicht von:
Martin Hierl

Mai 2004

Gliederung

1. Einleitung ... 4

2. Schwerkranke Menschen und deren Familie ... 10
2.1. Untersuchungsanlass: unzureichende Klärung der Rolle der Familie von schwerkranken Menschen  ... 10
2.1.1. Was ist Familie?  ... 11
2.1.2. Was ist Gesundheit und was ist Krankheit?  ... 13
2.2. Untersuchungsgegenstand: hämatoonkologisch erkrankte Menschen und deren Familie  ... 15
2.3. Vorstellung der hämatoonkologischen Erkrankung: eine Einführung in Krankheitsbilder und Therapie ... 16
2.4. Eigenes Untersuchungsinteresse: Wie haben schwerkranke Menschen ihre Familie unterstützend erlebt?  ... 20

3. Metaphern des Helfens ... 22
3.1. Scherpners Verständnis von Hilfe: Hilfe als Urform gesellschaftlichen und gemeinschaftlichen Lebens  ... 22
3.2. Heideggers Verständnis von Fürsorge: Hilfe passiert durch die Sorge um den Mitmenschen  ... 26
3.3. Psychologisches Verständnis von Hilfe: Hilfe in Form von altruistischem Verhalten  ... 28

4. Einführung in die Methodik meiner Untersuchung ... 30
4.1. Überlegungen bei der Auswahl der Untersuchungsmethode ... 30
4.2. Untersuchungsschritte biographischer Forschung ... 32
4.3. Betrachtungen über mögliche Probleme bei meiner Untersuchung  ... 34
4.4. Wissenschaftsverständnis von biographischer Forschung  ... 36

5. Beschreibung des Untersuchungsverlaufs  ... 38
5.1. Vorbereitung der Interviews  ... 38
5.1.1. Erstellung einer Studienaufklärung und Einverständniserklärung ... 38
5.1.2. Anfertigung eines Interviewleitfadens  ... 39
5.2. Durchführung eines Probeinterviews ... 40
5.3. Auswahl der Untersuchungsteilnehmer  ... 40
5.4. Durchführung der Interviews ... 41
5.5. Transkription der Interviews  ... 43
5.6. Analyse und Interpretation der Interviews ... 43
5.7. Forschungstagebuch  ... 45

6. Erfassen der Interviews ... 47
6.1. Familie Preußen ... 47
6.2. Familie Regen ... 53
6.3. Familie M.  ... 58
6.4. Familie S.  ... 63

7. Ergebnisse der Untersuchung ... 70
7.1. Unterschiede und Gemeinsamkeiten bei den befragten Patienten und deren Familien  ... 70
7.2. Familienverhältnisse und das Verständnis von Familie bei den Interviewpartnern  ... 72
7.3. Reichweite von familiärer Hilfe bei den einzelnen Familien  ... 74
7.4. Merkmale familiärer Hilfen für schwer erkrankte Menschen ... 76
7.4.1. Familiäre Hilfe aufgezeigt durch geleisteten Beistand von den Angehörigen ... 76
7.4.2. Familiäre Hilfe hervorgerufen durch die Sorge um Angehörige  ... 77
7.4.3. Familiäre Hilfe durch die Verbundenheit der Menschen, die sich lieben ... 79

8. Schlussbetrachtung  ... 80

Anlagen ... 82

Literaturverzeichnis ... 208

1. EINLEITUNG

Die politische Diskussion um das deutsche Gesundheitswesen macht einmal mehr deutlich, wie stark die Blickrichtung sowohl der Kritiker als auch der „Reformer“ auf die humanmedizinische Versorgung von Patienten ausgerichtet ist. Von explodierenden Kosten bei der ärztlichen Behandlung ist die Rede, von notwendigen drastischen Einsparungen bei den Therapieangeboten und einer Distanzierung von nicht wissenschaftlich belegten Therapien.¹

Ob dies wirklich der richtige Weg ist, bei der politischen Auseinandersetzung mit Gesundheit und Krankheit stets ökonomische Aspekte einzuschließen und sich allein auf die humanmedizinische Versorgung zu stützen bleibt fraglich. Ich plädiere eher dafür, bei dieser Überlegung den Patienten, den Menschen und sein Lebensumfeld in den Vordergrund zu stellen.

Ich möchte in dieser Arbeit versuchen herauszufinden, was das „Menschliche“ beim Umgang mit Patienten ist und zeigen, wie schwerkranke Menschen eine soziale Gruppe - wie die Familie - hilfreich erlebt.

Die Medizin beschäftigte sich zunächst mit der Frage, ob ein Zusammenhang zwischen familiärer Einflussnahme und der Entstehung von Krebs² besteht. Die Vermutung, dass gewisse Einflüsse aus und durch die Familie die Bildung einer malignen³ Erkrankung fördern, hat sich lange in der Wissenschaft gehalten. Die Forscher waren der Ansicht, mit Untersuchungen darlegen zu können, dass ein Zusammenhang bestehe, in der Art und Weise wie ein Kind in der Familie erzogen werde und wie es seine emotionalen Bedürfnisse befriedigen könne. „Wer später an Krebs erkrankt, hatte meistens als Kind ein kaltes, abstoßendes Elternhaus erlebt, in dem äußerliche Perfektion und Scheinfrieden mehr galt, als spontane Herzlichkeit. Oder aber es gab einen übertrieben liebevollen Elternteil, der dem Kind gegenüber perfektionistische Ansprüche stellte.“⁴

Vergleichende Studien kamen zu ähnlichen Ergebnissen, bei denen Tumorpatienten angaben, ihre Eltern bzw. ein Elternteil als wenig liebevoll und wenig „schutzgefühlvermittelnd“ empfunden zu haben.⁵

Ich bin davon überzeugt, dass bei den genannten Thesen große Skepsis angebracht ist - alle neueren Untersuchungen halten der Ansicht nicht stand, dass die Familie verantwortlich für eine Krebserkrankung ist und auch die Definition und Etikettierung einer „Krebspersönlichkeit,“⁶ wie sie von Wissenschaftlern beschrieben wurde, nicht weiter aufrecht zu halten⁷ ist - abgesehen von der Frage, welchen Nutzen Krebspatienten von solchen Feststellungen haben.

Weitere Untersuchungen haben sich über Faktoren, die für erkrankte Menschen Hilfe bieten könnten Gedanken gemacht, insbesondere zu Coping- ⁸ und Krankheitsbewältigungsstrategien.⁹

Bei der Erforschung wie krebskranke Menschen ihrer Krankheit begegnen um diese zu bewältigen, wurde neben den Patienten selbst auch deren Umfeld mit einbezogen. Dabei wurde dokumentiert, dass die Familie eine wichtige Funktion bei der Unterstützung des Erkrankten einnimmt.¹⁰ Durch meine mehrjährige Tätigkeit als Krankenpfleger auf einer Station für Knochenmarktransplantation formte sich mein Bild über die Wichtigkeit der familiären Hilfe.

Ich arbeitete damals mit Patienten, die an einer hämatoonkologischen¹¹ Erkrankung wie Leukämie erkrankt waren, welche als überwindbare, lebenslange oder auch mit dem Tode endende Krankheit von Betroffenen und deren Familie erlebt wurde. In dieser Zeit habe ich Patienten mit zahlreichen Problemen und ihren jeweiligen Bewältigungsstrategien kennen gelernt. Die Menschen mussten sich an ein völlig verändertes Leben anpassen, wenn z. B. Nahrungsaufnahme und Leistungsfähigkeit in Folge einer Chemotherapie beeinträchtigt war und sie in eine Abhängigkeit - durch fortwährende Untersuchungen und der ständigen Verabreichung von Medikamenten - der medizinischen Versorgung gerieten. Es entwickelten sich vielfältige psychische Belastungen wie Depressionen und Zukunftsängste, wenn z. B. materielle Konsequenzen durch den Verlust des Arbeitsplatzes auf Grund einer entstandenen Erwerbsunfähigkeit drohten. Die betroffenen Menschen hatten meist ganz unterschiedliche Wahrnehmungen über das was ihnen ihrer Meinung nach geholfen hat mit den Problemen zurechtzukommen. Auffällig war, dass sie neben der medizinischen und pflegerischen Betreuung oft die Familie als wichtigste Ressource¹² bei der Überwindung ihrer Ausnahmesituation erwähnten.

Die Ausgangsthese meiner Arbeit ist, dass Familie von einem schwerkranken Menschen als hilfreich erlebt wird. Um zu versuchen diese Mutmaßung zu belegen, möchte ich zunächst herausfinden, wie bei schwerkranken Menschen Familie erlebt wird und was genau die Familienmitglieder machen, was als Unterstützung von den erkrankten Menschen gewertet wird.

Bei dieser Untersuchung geht es nicht um verallgemeinerbare theoretische Aussagen, da vermutlich die Familie ganz unterschiedlich als förderlich wahrgenommen wird sondern um die Beschreibung von Phänomenen wie Familie anhand einiger beschriebener Modelle unterstützend erlebt werden kann.

Mein methodisches¹³ Vorgehen orientiert sich an der Arbeitsweise der Biographieforschung, welche in der Arbeit genauer erläutert wird. Das eingesetzte Erhebungsinstrument Biographiearbeit scheint für mich bei dieser Arbeit besonders geeignet, da es in der Lage ist detail- und facettenreich die Lebenssituation eines Menschen darzustellen.

Die Ergebnisse von Interviews, durchgeführt mit hämatoonkologisch erkrankten Patienten und deren Familien, sind der in dieser Diplomarbeit zugrunde liegende Untersuchungsgegenstand.

Mit Patienten sind in meiner Arbeit die Personen gemeint, die in ihrem Leben an einer hämatoonkologischen Erkrankung gelitten haben, oder die zu dem Zeitpunkt der Untersuchung noch erkrankt sind.

Nach der Einleitung wird im zweiten Kapitel der vorliegenden Arbeit der Untersuchungsanlass und der Untersuchungsgegenstand beschrieben, mein eigenes Untersuchungsinteresse vorgestellt, so wie die Entwicklung der Leitfrage meiner Erkundung. Da ich den Strukturen auf den Grund gehen möchte, die familiäre Hilfe bei schwer erkrankten Menschen bedingen, beinhaltet dieses Kapitel eine Auseinadersetzung mit dem Begriff Familie und der Betrachtung der Definition von Gesundheit und Krankheit.

[...]

1 Siehe Broschüre: Die Gesundheitsreform: Eine gesunde Entscheidung für alle! Herausgegeben vom Bundesministerium für Gesundheit und soziale Sicherung 2003

2 Der Begründer des Begriffes carciaoma (gr. Karkinos - Krebs. gr. nomao - zerfressen) war vermutlich Hippokrates. Er wollte damit eine bösartige Krankheit kennzeichnen, die sich über de ganze Körper ausbreitet und den Tod zur Folge hat. Vgl. Schwarz, Reinhold: Die Krebspersönlichkeit. Mythos und klinische Realität 1994

3 bösartig (z. B. von Gewebeveränderungen) Duden Band 5: Das Fremdwörterbuch. 2003a

4 Lermer, Stephan: Krebs und Psyche, Selbsthilfe als Medizin 1982 S. 58

5 Vgl. Helmkamp, Michael: Psychosomatische Krebsforschung 1984 S. 46; Langenmayr, Arnold: Familienkonstellation, Persönlichkeitsentwicklung, Neurosenentstehung 1978; Langenmayr, Arnold: Krankheit als psychosoziales Phänomen. Eine Einführung für Mediziner, Psychologen, Soziologen und Berater 1980

6 Bereits Hippokrates und Galenus vermuteten schon vor ca. 2000 Jahren, dass emotionale Aspekte bei der Entstehung einer Krebserkrankung beteiligt sind. Verschiedene Autoren nahmen den Gedanken auf und sind (weiterhin) der Ansicht, in ihren Untersuchungen hervorstechende Merkmale im Charakter von Krebspatienten entdeckt zu haben, die die Entstehung der Erkrankung begünstigen. Dazu sollen gehören: angepasster Lebensstil, Tendenz zur Selbstaufopferung, schwaches Selbstbewusstsein, mangelndes Durchsetzungsvermögen, Abschiebung von Konflikten, Veranlagung zu depressiven Stimmungen, mangelndes Ausdrucksvermögen von Bedürfnissen und Gefühlen, reduzierte Aufmerksamkeit gegenüber körperlichen Symptomen. Vgl. Schwarz 1994

7 Vgl. Fegg, Martin, Frick E. In: Manual Psychoonkologie. (Hrsg.) Tumorzentrum 2002

8 Strategien und Verhaltensweisen zur Stressbewältigung erforscht von R. Lazerus. Siehe Schmidt, L. In: Dorsch, Friedrich (Hrsg.). Psychologisches Wörterbuch 1994

9 Strategie zur Vermeidung bzw. Überwindung von Krankheiten z. B. bei Patienten, die unter einer Herzerkrankung leiden. Vgl. Kapitel: Selbstmanagement-Therapie nach Kanfer und das Ornish-Programm in Petermann, Franz (Hrsg.): Patientenschulung und Beratung - Ein Lehrbuch 1997

10 Vgl. Helmkamp Michael: Psychosomatische Krebsforschung. 1984

11 Hämatoonkologie: Teilgebiet der Medizin, das sich mit bösartigen Bluterkrankungen befasst, zusammengesetzt aus Hämatologie: Teilgebiet der Medizin, das sich mit Blut und Blutkrankheiten befasst und der Onkologie: Teilgebiet der Medizin, das sich mit der Entstehung u. Behandlung von Geschwülsten befasst. Duden 2003a

12 Hilfsmittel, Hilfsquelle, Reserve; Geldmittel. Duden Band 8: Die Sinn- und Sachverwandten Wörter 2003b

13 Mit Methode ist ein geregeltes, systematisches und planvolles Vorgehen gemeint, um ein angestrebtes Ziel zu erreichen. Vgl. Hillmann, Karl-Heinz: Wörterbuch der Soziologie 1994