Ausgewählte Konzepte der Sozialen Arbeit zur Förderung von Menschen mit einer Trisomie 21


Hausarbeit (Hauptseminar), 2010
27 Seiten, Note: 1,3

Leseprobe

Gliederung

1. Einleitung

2. Begriffsklärung: Mongolismus, Down-Syndrom oder Trisomie 21?

3. Diagnose Trisomie 21
3.1. Arten der Trisomie: Freie Trisomie, Translokationstrisomie und Mosaiktrisomie
3.2. Äußere Merkmale und gesundheitliche Beeinträchtigungen
3.3. Entwicklungsverzögerungen
3.4. Psychische Störungen und Verhaltensauffälligkeiten

4. Ausgewählte Konzepte der Sozialen Arbeit zur Förderung von Menschen mit einer Trisomie 21
4.1. Empowerment und Lebensweltorientierung am Beispiel Wohnen
4.2. Integration / Inklusion durch Herstellung sozialer Netzwerke
4.3. Ressourcenorientierung am Beispiel Gesundheit

5. Fazit

Literaturverzeichnis

1. Einleitung

Das Interesse der Autorin an Trisomie 21 als Form einer geistigen Behinderung wurde in der offenen Jugendarbeit durch die Begegnung mit zwei Betroffenen geweckt. Im Studium der Sozialen Arbeit findet eine Auseinandersetzung mit dem Thema geistige Behinderung jedoch nur wenig statt, obwohl die Behindertenhilfe als eines der bedeutenden Handlungsfelder für die Soziale Arbeit gilt (Röh, 2009, S. 7).

Menschen mit einer Trisomie 21 treten im öffentlichen Leben kaum in Erscheinung, und haben im Alltag häufig mit Diskriminierungen oder Vorurteilen zu kämpfen. Eine Integra- tion in die Gesellschaft erscheint weit entfernt. Soziale Arbeit hat die Aufgabe Menschen, die in der Gesellschaft benachteiligt werden, eine Teilhabe im alltäglichen Leben zu er- möglichen. Deshalb erachtet es die Autorin für notwendig, den Blick auch auf Menschen mi einer Trisomie 21 und auf ihre Angehörigen zu lenken und zu überlegen, wie Konzepte der Sozialen Arbeit Personen mit einer Trisomie 21 fördern können im alltäglichen Leben zuteilnehmen. In welchen Bereichen kann Soziale Arbeit ansetzen, außerhalb heilpädago- gischer und medizinisch-therapeutischer Fördermaßnahmen, um Integration und Teilhabe zu ermöglichen?

Im ersten Kapitel werden die Begriffe 21, Down-Syndrom und Mongolismus sowie ihre Entstehung und Verwendung erläutert. Anschließend wird dargelegt, warum es in der So- zialen Arbeit notwendig ist, sich mit der Trisomie 21 zu beschäftigen und was es für Eltern und Kind bedeutet, wenn diese Form der geistigen Behinderung diagnostiziert wird. Eine Darstellung von Entstehung, Ursachen und Formen der Trisomie 21 erfolgt im darauf fol- gend. Im Anschluss werden Erscheinungsbild, mögliche gesundheitliche Beeinträchtigun- gen und Entwicklungsverzögerungen behandelt. Das dritte Kapitel schließt mit der Unter- scheidung zwischen psychischen Störungen, Verhaltensauffälligkeiten und normalem Ver- haltensweisen bei Menschen mit einer Trisomie 21, sowie mit der Feststellung, dass dies in vielen Fällen nicht einfach ist. Das vierte Kapitel beschäftigt sich mit den Handlungskon- zepten des Empowerment, der Lebensweltorientierung und der Integration / Inklusion als Ansätze zur Förderung von Menschen mit einer Trisomie 21. An Beispielen des Wohnens, der Herstellung sozialer Netzwerke und der Gesundheit werden Möglichkeiten erörtert, im Sinne von Autonomie, Lebensqualität und Wohlbefinden Menschen mit Trisomie 21 zu unterstützen. Eine einseitige Konzentration auf Defizite wird vermieden, ohne aber die Probleme, die die Trisomie 21 mit sich bringt zu leugnen. Die Ergebnisse werden in einem Schlussteil zusammengefasst.

2. Begriffsklärung: Mongolismus, Down-Syndrom oder Trisomie 21?

Die Begriffe Down Syndrom, Trisomie 21 und Mongolismus bezeichnen nach der Interna- tional Classification of Diseases (ICD 10) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) eine Chromosomenstörung, bei der es zu einer (meist leichten) geistigen Behinderung der be- troffenen Personen kommen kann. Die Bezeichnung „Down-Syndrom“ geht zurück auf den britischen Mediziner John Langdon Haydon Down (1828-1896), der zum ersten Mal unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten die Symptome der Behinderung charakterisierte. In seinem 1866 erschienenen Buch „ Observations of an Ethnic Classification of Idiots “ (Betrachtungen zu einer rassespezifischen Klassifikation Geistesschwacher) benannte er die Beeinträchtigungen als „ The mongolian type of idiocy “ (Mongolischer Idiotismus). Als Ursache vermutete er eine Tuberkulose der Eltern Die daraus abgeleitete Bezeichnung Mongolismus entstand dadurch, dass Langdon Down physische Ähnlichkeiten der Betrof- fenen mit der mongolischen Bevölkerung zu erkennen glaubte. Diese These war jedoch nicht haltbar, da typische Merkmale des Down-Syndroms in allen Ländern und Völker- gruppen vorkommen. Auf Bitte von bekannten internationalen Genetikern / Genetikerinnen änderte die britische Wissenschaftszeitschrift „ The Lancet “ 1961 die Bezeichnung „ Mongolian Idiocy “ in „ Down's Syndrome “. Im Jahr 1965 entfernte auch die Weltgesund- heitsorganisation (WHO) auf Antrag der Mongolei den Begriff. Heute werden die Be- zeichnung Mongolismus und die daraus abgeleiteten Begriffe in Fachkreisen weitgehend vermieden, weil sie als diskriminierend bzw. rassistisch gelten.

Der Begriff Trisomie entstand im Jahr 1959, als eine Gruppe um den französischen Gene- tiker Jérôme Lejeune die chromosomale Ursache der Behinderung erkannte, statt einer Verdoppelung lag bei einem Chromosom eine Verdreifachung (Trisomie) vor. Die Fest- stellung, dass es sich um das 21. Chromosomenpaar handelte erfolgte erst im Jahr 2000 durch ein Team deutscher und japanischer Wissenschaftler / Wissenschaftlerinnen.

Obwohl die Bezeichnung Mongolismus seit den sechziger Jahren abgelehnt wird, taucht dieser heute vereinzelt in der deutschen Fachliteratur auf. Als Argument dient der Hinweis, dass eine Änderung des Begriffs nicht automatisch auch die negative Einstellung der Ge- sellschaft gegenüber dieser Behinderung verändere. In der verwendeten Literatur sind We- ber und Rett die einzigen Autoren, die die Begriffe Down-Syndrom, Trisomie 21 und Mongolismus gleichwertig verwenden und sogar die Bezeichnung Mongolismus bevorzu- gen „Der Begriff Mongolismus erscheint uns der geeigneteste, um das Anliegen einer ganzheitlichen Betrachtung der Probleme dieser Personen hervorzuheben, unter besonde rer Berücksichtigung ihrer Persönlichkeit und ihrer spezifischen Situation. Die Legitimati on der heutigen Verwendung dieses Begriffes beruht auf der Tatsache, dass die degenera- tive Rassentheorie längstens widerlegt ist und in der Annahme, dass diese Theorie in fach- lichen Kreisen auchüberwunden ist “ (Weber & Rett, 1991, S. 21). Die Argumentation der Verfasser ist jedoch nicht schlüssig. Die meisten anderen deutschsprachigen Autoren / Au- torinnen ziehen den Begriff Down-Syndrom vor, betonen aber ähnlich wie Weber und Rett (1991), dass die negativen Einstellungen in der Gesellschaft schwer zu ändern seien: „ Nicht mehr zutreffende Assoziationen, die mit dem veralteten Begriff Mongolismus ein- hergehen, sind tief im Gedankengut der Gesellschaft verwurzelt und deswegen schwer zu verändern “ (Wilken, 2004, S. 170).

In Anbetracht dieser Begriffsdiskussion stellte sich die Frage, welche Bezeichnung die Betroffenen selbst befürworten. Menschen mit einer Trisomie 21 bevorzugen diesen ursa- chenbezogenen Begriff und lehnen die Bezeichnung Mongolismus aufgrund der damit ver- bundenen negativen Vorurteile völlig ab. Auch die Bezeichnung Down-Syndrom wird heu- te vermehrt von Betroffenen wegen des negativen Beiklangs von „ down “ (engl. nieder, runter) abgelehnt. Da es ein Ziel der Sozialen Arbeit ist, größtmögliche Selbstbestimmung für Menschen mit geistiger Behinderung zu erreichen, sollte die Umsetzung dieses An- spruchs nach Ansicht der Autorin auf der kleinsten Ebene beginnen, d.h. bereits bei der Begriffswahl müssen Interessen von Personen mit geistiger Behinderung ernst genommen werden. Aus diesem Grund wird in der vorliegenden Arbeit statt Down-Syndrom oder Mongolismus ebenfalls der neutralere, weil ursachenbezogene Begriff der Trisomie 21 vorgezogen.

3. Diagnose Trisomie 21

In der Bundesrepublik Deutschland leben zurzeit etwa rund 30.000 bis 50.000 Menschen mit einer Trisomie 21, etwa eins von 800 Kindern wird damit geboren (Wilken, 2004, S. 13). Mit zunehmendem Alter der Mutter (von 35 bis 40 Jahre) steigt das Risiko ein Kind mit einer Trisomie 21 zu empfangen (Wilken, 2004, S. 17). Nach heutigen Forschungser- kenntnissen besteht zwischen dem Auftreten einer Trisomie 21 und dem Alter des Vaters kein Zusammenhang. Obwohl in der Gesellschaft die Tendenz zu beobachten ist, dass viele Paare ihr erstes Kind im fortgeschrittenen Alter bekommen, sinkt die Häufigkeit von Ge burten von Kindern mit einer Trisomie 21. Dies ist wahrscheinlich darauf zurückzuführen, dass immer mehr Frauen die Verfahren der vorgeburtlichen Diagnostik nutzen und sich bei der Diagnose einer Trisomie 21 für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden. Eine Trisomie 21 ist zwar vorgeburtlich diagnostizierbar, aber nicht heilbar, daher kann die Schwangerschaft nach § 218 a StGB abgebrochen werden.

Vielfach sind Sozialarbeiter / Sozialarbeiterinnen in die Unterstützung, Beratung und Be- gleitung der Familie sowie des betroffenen Kindes eingebunden. Um Fördermöglichkeiten für Personen mit einer Trisomie 21 im Sinne der sozialarbeiterischen Handlungskonzepte Integration, Empowerment und Lebensweltorientierung bereitzustellen, müssen vorhande- ne Ressourcen identifiziert, koordiniert und interdisziplinär vernetzt werden. Aus diesem Grund verfügen Sozialarbeiter / Sozialarbeiterinnen z. B. im Bereich des Case- Managements über pädagogische, rechtliche, institutionelle und medizinische Kenntnisse. Je spezifischer ein Sozialarbeiter / eine Sozialarbeiterin über die Betroffenen und deren Behinderung informiert ist, desto bedarfsgerechter wird er / sie individuelle Unterstützung bereit stellen können. Aus diesem Grund ist es notwendig, sich kritisch und fachlich mit der Trisomie 21 zu beschäftigen.

3.1. Arten der Trisomie: Freie Trisomie, Translokationstrisomie und Mosaiktrisomie

Die Chromosomenstörung Trisomie 21 bezeichnet eine Abweichung der normalen Chro- mosomenzahl (chromosomale Aberration). Grundsätzlich entstehen die verschiedenen Formen der Trisomie 21 spontan, sie können jedoch erblich bedingt sein, wenn die Mutter bereits Trägerin der Trisomie 21 ist. Männliche Betroffene gelten nach heutigen Erkennt- nissen als steril, außer es liegt eine Mosaiktrisomie vor (Wilken, 2004, S. 143).

Am häufigsten tritt bei Personen mit einer Trisomie 21 die sogenannte Freie Trisomie auf, die Angaben schwanken zwischen 90-97 Prozent. Bei der Freien Trisomie liegt der Chro- mosomensatz 21 dreimal (trisom) statt zweimal (disom) vor, d.h. die Träger / Trägerinnen dieser Trisomie verfügen über 47 statt wie bei anderen Menschen 46 Chromosomen. Die Verdreifachung des Chromosoms 21 entsteht durch Nichttrennung (Non-Disjunction) der Chromosomen während der 1. oder 2. Reifeteilung der Meiose, die Ursachen sind unbe- kannt. Das Risiko einer Fehlgeburt ist bei Vorliegen einer Trisomie 21 stark erhöht, nur bei wenigen Frauen besteht die Schwangerschaft bis zum Entbindungstermin: „ Damit ist das Down-Syndrom die vierthäufigste Ursache für kindliche Mortalität und Morbidität “ (Neitzel in Schwinger & Dudenhausen, 2007, S. 17).

Bei etwa drei bis vier Prozent der Menschen mit einer Trisomie 21 zeigt der Chromoso- menbefund bei der Chromosomenanalyse (Karyotypisierung) eine Translokationstrisomie. Diese entsteht durch die Anlagerung eines Chromosomenstücks an ein anderes Chromo- som. Das zusätzliche Chromosom 21 liegt also nicht frei vor (Freie Trisomie), sondern bindet sich an ein anderes meist akrozentrisches Chromosom (Spindelfaseransatzpunkt ist dicht am Ende lokalisiert). Die Translokation der akrozentrischen Chromosomen wird auch als Robertson-Translokation bezeichnet. Liegt bei einem Elternteil eine sogenannte balan- cierte Translokationstrisomie vor, ist die Trisomie 21 vererbbar. Der Träger / die Trägerin einer Translokationstrisomie besitzt 45 Chromosomen und ist i.d.R. phänotypisch gesund. Die empirische Wahrscheinlichkeit ein Kind mit einer Trisomie 21 zu zeugen ist ahängig vom Geschlecht des / der Betroffenen. Ist die Mutter Trägerin der Translokation, beträgt die Wahrscheinlichkeit etwa 10 Prozent, beim Vater bei nur etwa ein Prozent. Sehr selten sind Träger / Trägerinnen mit einer balancierten Translokation, bei der die Chromosomen 21 miteinander verbunden sind, hier beträgt das Wiederholungsrisiko bis zu 100 Prozent. (Neitzel in Schwinger & Dudenhausen, 2007, S. 21).

Bei nur etwa ein bis zwei Prozent der Personen mit einer Trisomie 21 wird eine Mosaiktrisomie diagnostiziert. Bei dieser Form der Trisomie 21 befinden sich ein trisomer und ein disomer Chromosomensatz 21 nebeneinander. Die Entstehung einer Mosaiktrisomie ist noch nicht vollständig geklärt, sie entsteht wahrscheinlich aus einer trisomenbefruchteten Eizelle durch Chromosomenverlust in der Mitose oder durch mitotische Non-Disjunction. Bei Freier Trisomie und der Transokationstrisomie erfolgt die Diagnose der Behinderung aufgrund der phänotypischen Beeinträchtigungen meist schon kurz nach der Geburt, Personen mit einer Mosaiktrisomie 21 haben aufgrund des disomen Chromosomensatzes oft weniger Beeinträchtigungen.

Aufgrund der verbesserten Früherkennung steht die Diagnose Trisomie 21 häufig schon vor der Geburt des Kindes fest, für die meisten werdenden Eltern ist dieser Befund ein Schock. In der heutigen Gesellschaft herrscht häufig die Meinung, dass Kindern mit einer geistigen Behinderung vermeidbar seien. Entscheiden sich die Eltern entgegen des sozialen Drucks bewusst für die Austragung ihres Kindes, müssen sie eine tiefe emotionale Krise bewältigen. Das zukünftige Leben der Eltern wird sich durch die Geburt eines Kindes mit einer Trisomie 21 beträchtlich verändern. Herausforderungen und Schwierigkeiten, die ein behindertes Kind mit sich bringen kann, müssen daher objektiv betrachtet werden.

Nach der Geburt des Säuglings ist das Vorliegen einer Trisomie 21 sehr schnell feststell- bar. Aus dem Chromosomenbefund (Karyogramm) des Kindes lässt sich jedoch nicht er- kennen, ob eine erbliche Form der Trisomie vorliegt, sondern nur durch eine Untersuchung der elterlichen Chromosomen. Liegt eine balancierte Translokationstrisomie bei einem Elternteil vor, kann man das Wiederholungsrisiko für ein weiteres Kind mit einer Trisomie 21 abschätzen. Leider kommt es in der Familie oder im sozialen Umfeld zu Schuldzuweisungen oder Schuldgefühlen, sobald der Träger / die Trägerin der Translokation feststeht. Eine ausführliche und einfühlsame Beratung der Eltern über die ungeklärten Ursachen der Trisomie 21 kann helfen emotionale Krisen zu bewältigen (Tamm, 1994, S, 18). Weitere Aufgaben in der Sozialen Arbeit bestehen darin, die Eltern nach der Diagnose bei ihrem Bewältigungsprozess zu begleiten, konkrete Unterstützung und Hilfe anzubieten, über mögliche Entwicklungschancen und Fördermöglichkeiten des Kindes aufzuklären sowie den Austausch mit anderen Betroffenen im Sinne des Empowermentgedankes z. B. durch Teilnahme in einer Selbsthilfegruppe zu fördern.

3.2. Äußere Merkmale und mögliche gesundheitliche Beeinträchtigungen

Damit Eltern und Betroffene mit einer Trisomie 21 angemessene Beratung und Unterstüt- zung erhalten, sind Kenntnisse über Besonderheiten, Kompetenzen, Ent- wicklungsmöglickeiten und möglichen gesundheitliche Beeinträchtigungen bei Vorliegen einer Trisomie 21 notwendig. Viele der von bereits Langdon-Down beschriebenen phäno- typischen Merkmale bestimmen auch heute noch das relativ einheitliche Erscheinungsbild von Menschen mit einer Trisomie 21: nach oben außen hin schräge Lidachsenstellung, Epikanthus medialis (sichelförmige Lidfalte am inneren Augenwinkel), Brushfield-Spots („ Porzellanflecken “ an der Außenseite der Regenbogenhaut), breite Nasenwurzel, unter- entwickeltes Mittelgesicht, hypotone Zunge, Muskelhypotonie, Sandalenlücke / Sandalen- furche zwischen erster und zweiter Zehe, Vierfingerfurche, kurze Finger sowie eine deutli- che Nackenfalte.

[...]

Ende der Leseprobe aus 27 Seiten

Details

Titel
Ausgewählte Konzepte der Sozialen Arbeit zur Förderung von Menschen mit einer Trisomie 21
Hochschule
Fachhochschule Mannheim, Hochschule für Sozialwesen  (Fakultät für Sozialwesen)
Note
1,3
Autor
Jahr
2010
Seiten
27
Katalognummer
V161962
ISBN (eBook)
9783640767601
Dateigröße
529 KB
Sprache
Deutsch
Schlagworte
Ausgewählte, Konzepte, Sozialen, Arbeit, Förderung, Menschen, Trisomie
Arbeit zitieren
Daniela Bocian-Krück (Autor), 2010, Ausgewählte Konzepte der Sozialen Arbeit zur Förderung von Menschen mit einer Trisomie 21, München, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/161962

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