Inhaltsverzeichnis
1. Definition und Epidemiologie 3
2. Anfallsformen 5
2.1. Aura 7
2.2. Status Epilepticus 7
3. Klassifikationen der Epilepsien 9
3.1. Symptomatische Epilepsien 9
3.2. Idiopathische Epilepsien 10
3.3. Remission und Prognose 11
4. Krankheitsbehandlung 13
4.1. Medikamentöse Behandlung 13
4.2. Schulmedizinische Behandlungen 15
4.3. Selbstkontrolle von Anfällen 16
4.4. Alternative Behandlungsformen 17
5. Psychosoziale Konsequenzen von Epilepsie 18
5.1. Frühförderung und Kindergarten 19
5.2. Kognition und Schulprobleme 20
5.3. Verhaltensauffälligkeiten 21
5.4. Alkohol und Drogen 21
5.5. Sozial-rechtliche Einschränkungen 22
5.6. Freizeit und Sport 24
6. Krankheitsbewältigung 25
6.1. Reaktionen der Familie auf Epilepsie 26
6.2. Modulares Schulungsprogramm Epilepsie für
Familien (FaMoses) 26
7. Zusammenfassung und Ausblick 28
8. Literatur 30
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1. Definition und Epidemiologie
„Epilepsie ist ein Oberbegriff für Erkrankungen, die durch wiederholtes Auftreten von vom Großhirn ausgehenden Anfällen gekennzeichnet sind, ohne das ein provozierender Faktor nachzuweisen ist“ (Reuter 2007, S.528). Es handelt sich bei der Epilepsie um ein Ungleichgewicht von erregenden und hemmenden Signalen an einzelnen Nervenzellen oder Nervenzellverbänden. Praktisch jede Schädigung kann ein solches Ungleichgewicht auslösen. „Auch wenn die pathogenetischen Mechanismen des epileptischen Anfalls noch nicht vollständig geklärt sind, lassen sich die exzessiven elektrischen Entladungen als Ausdruck einer Störung der Balance zwischen hemmenden (inhibitorischen) und bahnenden (exzitatorischen) Mechanismen an den neuronalen Synapsen verstehen. Die antiepileptisch wirksamen Medikamente haben hier ihren Wirkungsort“ (Schleiffer 2006, S. 313). Eine Definition nach Krämer (2005) lautet: „Epileptische Anfälle sind relativ kurz dauernde, plötzliche Änderungen des Bewusstseins, Denkens, Verhaltens, Gedächtnisses, Fühlens oder Empfindens oder der Anspannung der Muskulatur aufgrund einer vorübergehenden Funktionsstörung von Nervenzellen im Gehirn in Form vermehrter und einander gegenseitig aufschaukelnder elektrischer Entladungen“ (Krämer 2005, S.9). Von Epilepsie ist erst die Rede, wenn wiederholt und zumeist unabhängig von äußeren Einflüssen Anfälle aufgetreten sind (Fink 2007). Nach Krämer (2005) wird erst von einer Epilepsie gesprochen, wenn ohne erkennbaren Auslöser mindestens zwei epileptische Anfälle mit einem Abstand von mindestens 24 Stunden bei unveränderter Ursache im Gehirn stattfinden. „Bei einem isolierten, nicht-provozierten epileptischen Anfall besteht somit definitionsgemäß keine Epilepsie“ (Baumgartner 2001, S.1). Allerdings beträgt für Kinder und Jugendliche die Chance einen zweiten Anfall zu erleiden ca. 50%. Die Prävalenz (Anteil der Erkrankten an der Gesamtbevölkerung zu einem bestimmten Zeitpunkt) wird meistens auf 4-8 pro 1.000 Einwohner geschätzt (Wolf et al. 2003) Andere Autoren schätzen die Häufigkeit auf ca. 1% der Bevölkerung (Reuter 2007, Brandl 2006). In Europa liegt die Inzidenz von Epilepsie (die Zahl der Neuerkrankungen in einem bestimmten Zeitraum) bei 24-53 pro 100.000 Personen pro Jahr. In den Industriestaaten zeigt die altersabhängige Inzidenz einen zweigipfeligen Verlauf mit einem Maximum in den ersten Lebensmonaten und einem zweiten im höheren Lebensalter. 50 % der Epilepsien beginnen vor dem 20. Lebensjahr (Baumgartner 2001). Ein epileptischer Anfall muss von dem Begriff Epilepsie unterschieden werden (siehe Tabelle 1).
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Tabelle 1. Definitionen - epileptischer Anfall vs. Epilepsie
- klinische Manifestationen von exzessiven, hypersynchronen neuronalen Entladungen
- Symptomatik abhängig von der Funktion der jeweils betroffenen Nervenzellenverbände
- unspezifische Reaktionsform des Gehirns auf unterschiedliche Insulte / Noxen
- Unterscheide:
- akut symptomatischer Anfall
- Fieberkrampf
- singulärer unprovozierter Anfall
- wiederholte unprovozierte Anfälle Epilepsie
Epilepsie
- chronische Erkrankung mit wiederholten nicht-provozierten epileptischen Anfällen
- Diagnose abhängig von der Persistenz der Ursache zwischen den Anfällen
- Vielzahl unterschiedlicher Epilepsiesyndrome mit unterschiedlichen Ursachen
Nach (Baumgartner 2001, S.2)
Ca. 5-10% aller Menschen haben einen Anfall in ihrem Leben. Akut symptomatische Anfälle sind durch einen erkennbaren, unmittelbaren Auslöser (durch Alkohol, Schlafentzug, Medikamente, metabolische Störungen) gekennzeichnet. „Bei Behebung, Wegfall oder Vermeidung der auslösenden Ursache treten im Allgemeinen keine weiteren Anfälle auf“ (Baumgartner 2001, S.1). Eine Epilepsie wird als aktiv bezeichnet, wenn in den letzten 5 Jahren mindestens ein epileptischer Anfall vorgefallen ist, von einer Epilepsie in Remission wird gesprochen, wenn in den letzten 5 Jahren kein epileptischer Anfall vorlag. Die Mortalität im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ist um das 2-3fache erhöht (Wolf 2003) Diese ist auf die ersten 10 Jahre nach Erkrankungsbeginn beschränkt und bei symptomatischen Epilepsien am höchsten. Das Risiko nicht-anfallsfreier Epileptiker ist nach Baumgartner & Olbrich (2001) höher als das von anfallsfreien. Die Todesursache kann:
- im Zusammenhang mit der Epilepsie stehen,
- der Grunderkrankung (die auch die Epilepsie verursacht) stehen,
- keinen Zusammenhang mit der Epilepsie oder der Grunderkrankung haben. Für an Epilepsie erkrankte Menschen besteht ein erhöhtes Risiko, plötzlich und unerwartet zu sterben. Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) ist der plötzliche unerwartete Tod bei Epilepsie. Bei SUDEP sind Ursachen wie ein Trauma, Ertrinken oder der Status epilepticus auszuschließen. Ein vorangegangener isolierter Anfall ist kein Ausschlussgrund. Eine schwer behandelbare Epilepsie mit hoher Anfallsfrequenz trägt das höchste Risiko auf SUDEP.
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Prävalenz, Inzidenz, Remission und Mortalität der Epilepsien weisen insgesamt eine erhebliche Bandbreite auf. Gründe hierfür sind in den unterschiedlichen Definitionen und Klassifikationen von Epilepsie zu finden (Wolf et al. 2003).
2. Anfallsformen
Das wichtigste Unterscheidungsmerkmal ist die Unterteilung nach dem Entstehungsort und der Ausbreitung im Gehirn (Fink 2007) in fokale (Herdanfälle) und generalisierte Anfälle, wie in Tabelle 2 beschrieben:
Tabelle 2. Klassifikation epileptischer Anfälle
A. Fokale (partielle) Anfälle mit einfacher Symptomatik (erhaltenes Bewusstsein)
1. mit motorischen Symptomen
2. mit somatosensorischen oder speziellen sensorischen Symptomen
3. mit autonomen Symptomen
4. mit psychischen Symptomen
B. Fokale (partielle) Anfälle komplexer Symptomatik (Beeinträchtigung des Bewusstseins)
1. einfach fokaler Beginn mit nachfolgender Bewusstseinsstörung
2. mit Bewusstseinsstörung von Beginn an.
C. Fokale (partielle) Anfälle, die sich in sekundär generalisierte Anfälle entwickeln II. Generalisierte Anfälle A. Absencen B. Myoklonische Anfälle C. Klonische Anfälle D. Tonische Anfälle E. Tonisch-klonische Anfälle F. Atonische Anfälle III. Nicht-klassifizierbare Anfälle
Bei fokalen Anfällen ist nur eine Hirnhälfte oder ein Teil davon betroffen. Das Bewusstsein bleibt meist erhalten, da eine Hälfte des Gehirns weiterarbeitet. Fokale Anfälle können sich auf weitere Bereiche, sowie auf das ganze Hirn ausbreiten. Funktionen des Wahrnehmens, 5
Denkens, Handelns, Sprechens oder des Gedächtnisses können im Verlauf stark eingeschränkt werden. Es wird eine Einteilung in komplexe (mit Bewusstseinsstörung verbunden) und einfache (ohne Bewusstseinsstörung) Herdanfälle unternommen.
Die Symptome können sich im Verlauf des Anfalls verändern. Für die Diagnostik sind daher die ersten Symptome am wichtigsten, um den Entstehungsort des Anfalls lokalisieren zu können. Bei einem generalisierten Anfall sind beide Hälften des Gehirns betroffen. Anfälle die nicht als Epilepsie bezeichnet werden, sind Ohnmachten (Synkopen), die durch unzureichende Hirndurchblutung verursacht werden, Affektkrämpfe, nächtliche Angstzustände sowie Fieberkrämpfe (vgl. Brandl 2006).
Um die Bandbreite des Ausmaßes der Anfallsformen zu verdeutlichen, werde ich kurz den großen Anfall, auch „Grand-Mal“ (aus dem französischen: “großes Übel)“ oder „generalisierter tonisch-klonischer Anfall“ (GTC abgekürzt) genannt, sowie die Absencen etwas näher beschreiben. Zuerst werde ich zuerst den idealtypischen Ablauf eines GTC näher erläutern: „Es kommt dann zu einer plötzlich einsetzenden Bewusstlosigkeit und häufig einem initialen Schrei [durch Kontraktion der Atemmuskulatur und gleichzeitiger Einengung der Stimmritze]“ (Reuter 2007, S.528). Zu Beginn steht die tonische Phase mit Verkrampfung der gesamten Muskulatur. Während dieser Phase kann der Betroffene meist nicht richtig atmen, da die Atemmuskulatur betroffen ist. Durch den entstehenden Sauerstoffmangel entsteht eine bläuliche Verfärbung der Lippen und Haut. Die tonische Phase dauert meist nicht länger als 15-30 Sekunden und wird gefolgt von einer klonischen Phase, die zwischen 30 Sekunden und mehreren Minuten andauern kann. Stoßweise Atmung kann zusammen mit einer erhöhten Speichelproduktion zu einem Aufschäumen von Speichel im Mundbereich führen. Gegen Ende der tonischen Phase nehmen die Zuckungen zu, hören plötzlich auf und der Patient bleibt meist bewusstlos. Begleiterscheinung kann das Ausscheiden von Kot und Urin sein (Brandl 2006). Ein GTC kann plötzlich auftreten. Manche Patienten haben ein Vorgefühl, welches man als Aura bezeichnet (siehe 2.1). Ein generalisierter tonisch-klonischer Anfall kann auch nachts im Schlaf auftreten. Trotz erheblicher Symptome bleibt der Anfall schmerzlos. Der Betroffene fällt anschließend zur Erholung des Gehirns in einen Nachschlaf. Verletzungsgefahr besteht durch den Sturz an sich, während des Anfalls durch eventuell herumliegende Gegenstände. Wegräumen der Gegenstände ist eine der wichtigsten Hilfsmaßnahmen (Vgl. Brandl 2006).
Absencen hingegen sind kurz andauernde Störungen des Bewusstseins. Sie werden zu den generalisierten Anfällen gezählt, da das Bewusstsein ausgeschaltet ist (beide Gehirnhälften sind betroffen). Der Betroffene bekommt nichts die Absence nicht mit, und macht weiter als
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wenn nichts geschehen wäre. Es kommt meist nicht zum Sturz. Verschiedene Symptome wie: veränderter Gesichtsausdruck, erschlaffte Mimik, leerer Blick, verdrehte Augen, absinkender Kopf, können, müssen aber nicht auftreten. Die Absencen dauern meist nur wenige Sekunden. Es gibt selten Vorzeichen und keinen Nachschlaf, wie beim z.B. beim generalisierten tonischklonischen Anfall. Absencen können leicht mit Tagträumen verwechselt werden (vgl. Brandl 2006)
2.1 Aura
Eine Aura (Griechisch = Lufthauch) ist ein Vorgefühl, das einige Sekunden vor einem Anfall eintritt. Wissenschaftlich gesehen ist eine Aura bereits ein Herdanfall, der noch begrenzt ist und bei vollem Bewusstsein wahrgenommen wird. Die Symptome der Aura weisen oft auf den Ursprungsort des Anfalls hin. Für den Betroffenen hat die Aura den Vorteil, dass er sich in Sicherheit bringen kann und dadurch Unfälle vermeiden kann. Eine Aura ist nach Schmidt (2006) eine:
„Vom Kranken wahrgenommene Empfindung zu Beginn eines Anfalls, meist eines psychomotorischen Anfalls oder eines großen Anfalls. Eine Aura kann allerdings auch isoliert, ohne nachfolgenden Anfall vorkommen. Häufig ist eine epigastrische Aura, bei der ein nicht gut zu beschreibendes, aufsteigendes Gefühl vom Magen angegeben wird, ein Geruch, das Gefühl, eine fremde Umgebung schon zu kennen oder eine vertraute Umgebung als fremd zu empfinden. Allgemein gilt jede Empfindung, die unmittelbar dem Anfall vorausgeht, als Aura. Die Angabe einer Aura ist wichtig, weil sie in der Regel auf einen fokalen Ursprung des Anfalls hinweist“ (S. 19). Auren treten nicht bei allen Formen der Epilepsie und nicht bei allen Personen auf, zeigen aber bei den einzelnen Betroffenen eine gewisse Symptom-Konstanz (SVEEK 1995)
2.2 Status Epilepticus
„Ein Status epilepticus ist definiert als ein >>anhaltender epileptischer Zustand<< mit kontinuierlichen Anfällen oder mit wiederholten Anfällen (zwei oder mehr), zwischen denen der Patient nicht vollständig sein Bewusstsein wiedererlangt“ (Wolf et al. 2003, S.278). Ein Status Epilepticus (SE) stellt eine Notfallsituation dar. Es gibt verschiedene Formen von Status Epilepticus, wobei der Grand-Mal-Status Epilepticus am gefährlichsten ist. Früher war es die häufigste Todesursache bei Patienten mit Epilepsien. Heute kann dieser Zustand mit Notfallmedikamenten beendet werden. „Um keine Zeit zu verlieren, hat sich hier die rektale Anwendung speziell von Diazepam etabliert“ (Wolf et al. 2003, S. 280). 7
„Ein Status epilepticus mit lang anhaltenden oder in kurzen Abständen sich wiederholenden epileptischen Anfällen ist aus verschiedenen Gründen lebensgefährlich. Es kommt zu einer Übersäuerung des Gehirns und des Körpers. Die Funktion der Nervenzellen wird gestört. Es kommt zur Hirnschwellung und schließlich zu einem starken Anstieg der Körpertemperatur. Trotz bester Behandlung sterben heute noch etwa 20% aller Kranken mit einem Status epilepticus. Das Risiko lebensgefährlicher Komplikationen nimmt zu bei verzögertem Einsetzen der medikamentösen sowie einer nicht ausreichenden Erstbehandlung. Je länger ein Status epilepticus anhält, desto größer ist das Risiko. Daher gehört der Kranke mit einem Status epilepticus sofort als Notfall in ein Krankenhaus zur Intensivbehandlung“ (Schmidt 2006, S.21).
Nach Wolf et al. (2003) ist eine häufige Ursache das plötzliche Weglassen antiepileptischer Medikamente, ein SE kann aber auch als Initialsymptom auftreten (in ca. 10% der Fälle).
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Arbeit zitieren:
Thomas Zigahn, 2010, Epilepsie und die psychosozialen Auswirkungen bei Kindern und Jugendlichen, München, GRIN Verlag GmbH
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