1. Einleitung
In der vorliegenden Hausarbeit werden die geschichtlichen Aspekte, sowie die medizinischen Ursachen und Symptome des Tourette-Syndroms beschrieben. Außerdem sind die gesellschaftlichen und sozialen Probleme, die entstehen können, und welche möglichen Hilfen und Therapieangebote für Betroffene bestehen, aufgeführt. Beim Tourette Syndrom handelt es sich um eine seltene neuropsychiatrische Erkrankung an der 0,1 bis 0,2 % der Bevölkerung leiden. Zu dem Krankheitsbild gehört ein weit gefächertes, individuelles Spektrum an Symptomen. Chronisch erkrankte Patienten bedürfen einer besonderen Langzeitbetreuung, die durch eine Interdisziplinäre Behandlung abgedeckt werden sollte. Die Therapie sollte symptom- und bedarfsorientiert an die jeweilige Persönlichkeit angepasst werden. Grundlegende Merkmale der Krankheit sind vorwiegend motorische und vokale Tics, die aber jeweils vom Individuum abhängig sind. Die Tic-Symptomatik ist in ihrer Art, Intensität und Häufigkeit verschieden und von unterschiedlichen Einflüssen wie Alter, Geschlecht und Umweltfaktoren abhängig, ebenso wie die möglichen Begleiterscheinungen die entstehen können (vgl.
http://www.onmeda.de, 2011). Die Symptome beginnen meist im Vorschulalter und führen im weiteren Lebensverlauf zu starken Stigmatisierungen für die Betroffenen. Die Ursache ist bisher nicht bekannt, vermutet wird ein Zusammenspiel aus genetischen Faktoren und unterschiedlichen Umwelteinflüssen. In einem abschließenden Fazit sind die rechtlichen Grundlagen aufgeführt.
2. Historische Hintergründe
Vor zweitausend Jahren wurde das erste Mal von einem griechischen Gelehrten das Tourette- Syndrom in der Literatur erwähnt und folgendes beschrieben: "... beobachtet wurden Fälle von Zuckungen, Grimassenschneiden, Gebell, plötzliches Fluchen und unvermittelte Äußerungen ..." (Hartung, 1995: 123). Im Mittelalter tauchten weitere Beschreibungen auf, die zu dem Verhalten von betroffenen Personen passten. Aufgrund einer fehlenden wissenschaftlichen Erklärung machte der Gelehrte "den Einfluss der Götter" für diese Verhaltensauffälligkeiten verantwortlich, oder diagnostizierte "Manie" oder "Wahnsinn" (vgl. Hartung 1995: 123). Im Jahre 1825 erfolgte die Erstbeschreibung des Tourette- Syndroms durch Jaques Itard (1774-1838). Dieser französische Arzt und Pädagoge veröffentlichte einen Fallbericht über die Adelige Marquise de Dampierre, eine
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Patientin die seit ihrem siebten Lebensjahr unter krampfhaften Zuckungen der Gesichts-, Hand- und Armmuskulatur, des Halses und der Schultern, später auch an Körperverdrehungen, außerordentlichen Grimassen, bizarren Schreiens und dem Aussprechen von obszönen Worten litt (vgl. (Hartung, 1995:128). Namensgeber der Erkrankung war der Schüler des Neurologen Jean Martin Charcot (1825-1893), Georges Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette (1857-1904). Er baute auf den bisher gesammelten Erkenntnissen seine Beobachtungen auf und veröffentlichte 1885 die Zeitschrift ``Archive de Neurologie``. Zudem stellte er fest, dass mehr Männer als Frauen von der Krankheit betroffen sind und das einige Patienten überdurchschnittlich intelligent sind. Weiterhin konnte er mit Hilfe seiner Erkenntnisse das Syndrom von Epilepsie abgrenzen, mit der die Krankheit zu jener Zeit häufig verwechselt wurde (vgl. Hartung, 1995: 130). Auf der Grundlage seiner Untersuchungen ging Tourette davon aus, dass es auch eine familiäre Häufigkeit von Tic-Störungen gibt, was bis heute nicht wissenschaftlich bestätigt werden konnte. Weiterhin ging er davon aus, dass Tourette- Patienten unter einer lebenslangen Symptomatik leiden. Heute ist bekannt, dass es keinen lebenslänglichen Verlauf der Krankheit gibt, und das eine vollkommene Heilung sogar möglich ist (vgl. Hartung, 1995: 130).
3. Ursachen und Symptome des Tourette- Syndroms
Das vorherrschende Merkmal bei Tourette- Patienten ist die sogenannte Tic-Symptomatik, die mit unwillkürlichen Bewegungen einhergeht. Tic ist französisch und bedeutet krampfartiges Zusammenziehen der Muskeln (Muskelkontraktion). Es ist ein neurologisches Symptom, welches sich durch plötzliche und unerwartete, sich wiederholende, kurzanhaltende, unrhythmische, stereotype motorische Bewegungen oder Lautäußerungen äußert. Diese Erscheinungen können sich durch Stress verschlimmern oder bei Aufgaben, bei denen eine hohe Aufmerksamkeit gefordert ist, abschwächen. Im Schlaf können Tics deutlich nachlassen oder gar nicht zum Ausbruch kommen(vgl. Wittmann, 2001 :9). Meist treten die Symptome mehrfach am Tag auf, in sogenannten Serien. Diese Serien können aber auch phasenweise Wochen und Monate nicht auftreten und/oder gehäuft zum Ausbruch kommen. Die Ursache für die Krankheit und die damit verbundenen Ticstörungen sind bisher nicht geklärt. Es wird bei der Diagnose unterschieden zwischen vokalen (Lautäußerungen) und motorischen (Muskelzuckungen) Tics, die entweder einfach oder komplex auftreten können (vgl. Winterboer, 2010: 4).
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Einfache motorische Tics beinhalten Augenblinzeln, Kopfzucken, Schulterzucken, Grimassieren, wobei die vokalen Tics durch räuspern, fiepen, quieken, grunzen und schnüffeln zum Ausdruck gebracht häufig als Einstiegstic bezeichnet werden. Komplexe motorische Tics zeichnen sich durch springen aus, die Berührung anderer Dinge oder von Menschen, Körperverdrehungen und selbstverletzendes Verhalten aus. Die vokalen Tics beinhalten den Auswurf von Worten und kurzen Sätzen, die in keinem Zusammenhang stehen, ausstoßen unflätiger Worte, Wiederholung von Lauten oder Wortfetzen. Sowohl die vokalen als auch die motorischen Tics stellen sich im Verlauf der Krankheit gemeinsam ein, wenn auch dies nicht zur selben Zeit geschieht. Damit sich die Diagnose des Tourette -Syndroms bestätigt, müssen die Symptome mehr als ein Jahr lang vorliegen. Die Tics setzen sich meistens aus zwei motorischen und einem vokalen Tic zusammen, wobei diese aber nicht unbedingt gemeinsam auftreten müssen. Patienten neigen häufig dazu, dass sie das Gegenteil sagen von dem, was der Wahrheit entspricht oder sich durch sexistische und rassistische Äußerungen ausdrücken. Als Ursache wird ein gestörter Stoffwechselprozess einer chemischen Substanz im Gehirn gesehen, die als Dopamin bezeichnet wird. Dies ist ein Neurotransmitter, der als Überträgerstoff im Gehirn dafür sorgt, dass eine Informationsweiterleitung möglich sein sollte; etwa im Rahmen des Bewegungsablaufes, die bei Tourette-Patienten aber aus dem Gleichgewicht geraten ist. Dopamin ist dafür zuständig, dass sich die Muskeln zusammenziehen und das ein geregeltes Bewegungsprogramm möglich ist. Der Neurotransmitter Serotonin ist ebenfalls betroffen und man vermutet, dass ein Ungleichgewicht der Botenstoffe vorliegt: DopaminÜberfunktion; Serotonin - Unterfunktion. Das Hormon Serotonin ist für die Entspannung und das damit eintretende Wohlbefinden zuständig. Bei einem Tic entsteht durch eine Überdosis Dopamin ein Ungleichgewicht, was zu einer Stresssituation führen kann. Psychische Belastung, Freude, Müdigkeit, Langeweile und auch ein erhöhter Medienkonsum können zu einer negativen Beeinflussung der Ticsymptomatik führen, ebenso wie der Konsum von Nikotin, Koffein und Amphetaminen. Auch eine saisonale allergische Reaktion kann die Symptomatik verschlimmern (vgl. Winterboer, 2010: 6). Weiterhin wird vermutet, dass eine genetische Mutation vorliegt, welche verhindert, dass eine normale Ausbildung der Nervenzellen stattfindet. Befunde beziehen sich darauf, dass Eltern mit einer Tic-Störung diese an ihre Kinder vererben und die Tics im Laufe der Entwicklung ausbrechen. Entscheidend für den Schweregrad der Krankheit ist die Zahl der betroffenen Gene. Auch die Erkrankung an einem Tumor kann dafür verantwortlich sein. Die Bezeichnung ,,unwillkürlich``, die benutzt wird, um die Tics von Patienten zu beschreiben, führt bei vielen zu Missverständnissen, weil Betroffene oftmals das Gefühl
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und die Vorahnung haben, dass in den nächsten Sekunden bis hin zu Stunden ein Tic auftreten könnte, den sie aber nicht unter Kontrolle bringen können, so dass die Umwelt nichts davon spürt (vgl. Rothenberger et. Al, 2005: 1). Vielen Betroffenen gelingt es, ihre Ticausbrüche in die anderen Bewegungsabläufe einfließen zu lassen und somit die Ausbrüche geringer ausfallen zu lassen. Dies ist aber nicht allen Betroffenen möglich, denn diese Fähigkeit setzt ein hartes und kontinuierliches Training voraus. Der Druck der Tics ist meistens aber so stark, dass er ausgeübt werden muss, was bei einem gesunden Menschen mit dem Gefühl des Schluckaufs im Gehirn oder des Niesens verglichen werden kann. Eine Erinnerung an den Ausbruch besteht bei den wenigsten Menschen, weil der Tic durch eine unglaubliche Anstrengung begleitet wird und in einigen Fällen auch von Schmerzen die muskulär oder neurologisch zu betrachten sind. Eine komplette Unterdrückung des Ausbruches ist oftmals möglich, jedoch sobald ein Entspannungszustand eintritt kommt der Tic zum Vorschein und kombiniert sich in dieser Zeit mit anderen Tics, so dass dies für den Patienten eine erhöhte Anstrengung bedeutet. Menschen, die an dem Tourette- Syndrom leiden, suchen oft einen geschützten sozialen Raum, in dem sie sich aufhalten können, damit sie ihre Symptome nicht unterdrücken müssen.
4. Verlauf und Diagnose
Die Klassifikation, die in der Bundesrepublik Deutschland verwendet wird, nennt sich ICD-10. Eine vorübergehende Tic-Störung tritt zwischen dem vierten und dem fünften Lebensjahr auf, hält nicht länger als ein Jahr an und wird somit als F95.0 bezeichnet. Bei der Tic-Störung ist entweder ein motorischer oder/und ein vokaler Tic vorhanden und hält deutlich länger als ein Jahr an (F95.1). Eine Restkategorie wird bezeichnet mit F95.9, für alle Störungen, die nicht näher bezeichnet werden und in keine der anderen Subkategorien zu geordnet werden können (vgl. Möller, 2008: 6). Der Beginn des Tourette-Syndroms liegt fast immer zwischen dem siebten und achten Lebensjahr, mit Sicherheit aber immer vor dem 18. Die Krankheit nimmt in den häufigsten Fällen einen wechselhaften Verlauf, was bedeutet, dass während der Pubertät häufig eine Verstärkung der Symptomatik zu beobachten ist. Zwischen dem 16. und 25. Lebensjahr ist ein Rückgang der Krankheit bei Patienten von bis zu 70 % zu beobachten, bei einigen verschwinden die Symptome komplett. Nur wenige haben lebenslang mit ihren Symptomen zu kämpfen. Die Symptomatik lässt mit steigendem Alter nach, denn der
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Arbeit zitieren:
Victoria Vogel, 2011, Leben mit dem Tourette-Syndrom - Zwischen Krankheit und der Akzeptanz in der Gesellschaft, München, GRIN Verlag GmbH
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