Inhaltsverzeichnis
1 EINLEITUNG. 3
2 MENSCHEN, DIE ALS GEISTIG BEHINDERT GELTEN. 8
2.1 GEISTIGE BEHINDERUNG AUS GESETZLICHER UND LEISTUNGSRECHTLICHER SICHT. 9
2.1.1 Eingliederungshilfe 9
2.1.1.1 Wohnen 11
2.1.1.2 Arbeit. 12
2.1.1.3 Frühförderung. 13
2.1.2 Teilnahme am gesellschaftlichen Leben 14
2.2 GEISTIGE BEHINDERUNG AUS SICHT DER BETROFFENEN PERSON 15
3 HOSPITALISIERUNG VON MENSCHEN, DIE ALS GEISTIG
BEHINDERT GELTEN 19
3.1 IDEOLOGISCHE BZW. KONZEPTIONELLE GRÜNDE FÜR HOSPITALISIERUNG. 19
3.2 STRUKTURELLE (ORGANISATORISCHE) GRÜNDE FÜR HOSPITALISIERUNG 21
3.3 MITARBEITERBEZOGENE GRÜNDE FÜR HOSPITALISIERUNG. 25
3.4 AUSWIRKUNG VON HOSPITALISIERUNG AUF DEN MENSCHEN MIT EINER GEISTIGEN
BEHINDERUNG. 27
3.5 FAZIT. 33
4 ENTHOSPITALISIERUNG VON MENSCHEN, DIE ALS GEISTIG
BEHINDERT GELTEN 34
5 DIE EMPOWERMENT-IDEE. 37
5.1 GESCHICHTLICHE ENTWICKLUNG DES EMPOWERMENT 38
5.2 EBENEN DES EMPOWERMENT 42
5.2.1 Individuelle Ebene. 43
5.2.2 Gruppen- und Organisationsebene 44
5.2.3 Strukturelle Ebene 45
5.2.4 Fazit. 46
5.3 INHALTLICHE SCHWERPUNKTE DES EMPOWERMENT 47
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5.3.1 Wichtige Werte bzw. die Philosophie des Empowerment 47
5.3.2 Methoden, die Empowerment ermöglichen 50
5.3.2.1 Beratung für einzelne Personen. 50
5.3.2.2 Soziale Gruppenarbeit 56
5.4 EMPOWERMENT UND SOZIALE ARBEIT. 58
5.5 PROBLEME/KRITIK 60
6 EMPOWERMENT UND GEISTIGE BEHINDERUNG 62
6.1 SELBSTBESTIMMUNG 63
6.2 CHANCENGLEICHHEIT UND GERECHTIGKEIT SOWIE DEMOKRATISCHE PARTIZIPATION 66
6.3 ASSISTENZ. 67
6.4 EMPOWERMENT UND PEOPLE FIRST GRUPPEN. 71
7 MÖGLICHKEITEN, UM EMPOWERMENT FÜR MENSCHEN
MIT GEISTIGER BEHINDERUNG ZU REALISIEREN 75
7.1 INDIVIDUELLE ZUKUNFTSPLANUNG 75
7.1.1 Individuelle Entwicklungsplanung der Lebenshilfe Wien 75
7.1.2 I want my Dream Persönliche Zukunftsplanung zusammengestellt von Doose81
7.2 ERWACHSENENBILDUNG 89
7.3 SELBSTHILFEGRUPPEN 92
8 KONSEQUENZEN FÜR DIE ENTHOSPITALISIERUNG -
SCHLU ßWORT 93
Anlagen 102
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1 Einleitung
In der Vergangenheit und auch in der Gegenwart spielte in Deutschland die Sozialarbeit bzw. Sozialpädagogik eine eher untergeordnete Rolle, wenn es um die Betreuung bzw. Assistenz für Menschen mit einer geistigen Behinderung geht. Früher wurde diese Personengruppe in Anstalten verwahrt und festgehalten, als nicht bildungsfähig, als Idioten oder als schwachsinnig eingestuft und vom Leben in der Gemeinschaft, von Bildung und Arbeit ausgeschlossen. Geistige Behinderung wurde mit Krankheit gleichgesetzt; der behinderte Mensch war Patient (vgl. HÄHNER 1997b, 26f.). Die betroffenen Personen mußten in Schlafsälen und abgeschlossenen Heimen ihr Dasein fristen und wurden nur bemerkt, wenn sie laut wurden, zerstörten oder sonst irgendwie den geregelten Tagesablauf störten. Dann wurden sie als aggressiv und gefährlich eingestuft und der Psychiatrie übergeben, wo sie mit Medikamenten ruhig gestellt wurden. Gleichzeitig lieferten sie mit ihrem asozialen Verhalten weitere Argumente, warum man behinderte Menschen einschließen mußte. Diejenigen, die ruhig blieben, hatten es auch nicht viel besser. Sie wurden von unausgebildeten Personal gepflegt, schliefen in Großraum-Schlafsälen, mußten um ihr tägliches Essen kämpfen und konnten nur überleben, indem sie die noch Schwächeren unterdrückten. Ihr gesamtes Leben war dem Dienstplan der Mitarbeiter untergeordnet. Es gab kein Eigentum, keine Arbeit, keine Privatsphäre, kein Platz zum Rückzug und auch sonst keine Möglichkeiten, eigene Bedürfnisse zu entwickeln, geschweige denn auszuleben. Die Lebenserwartung war deutlich geringer als die der Gesamtbevölkerung, auch dieses Phänomen schrieb man der geistigen Behinderung zu. 1975 wurde die Endfassung der Psychiatrie-Enquete von einer Sachverständigengruppe vorgelegt. Dort steht, daß, von einer Minderzahl eindeutig krankenhausbedürftiger geistig Behinderter abgesehen, das psychiatrische Krankenhaus für die Behandlung und Betreuung dieser Personengruppe nicht geeignet ist. Geistig Behinderte bedürfen in erster Linie heilpädagogisch-sozialtherapeutischer Betreuung, die ihnen in der Regel in hierfür geeigneten Einrichtungen außerhalb des Krankenhauses angeboten werden sollte (vgl. HÄHNER, ebenda.). Die Lebensbedingungen der langzeithospitalisierten Menschen
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wurden erstmals auch öffentlich als elend und als zum Teil menschenunwürdig beschrieben.
Die Enthospitalisierung wurde zu dieser Zeit sehr stark von Psychologen und Heilpädagogen bestimmt. Der Mensch mit geistiger Behinderung wurde als ein Wesen beschrieben, der unter vielseitigen Defiziten leidet, die durch entsprechende Therapie und Förderung bekämpft und abgearbeitet werden sollten. Diese Menschen lebten in Sondereinrichtungen, um sie vor den Gefahren der Welt da draußen zu beschützen. Sie wurden in Sonderschulen unterrichtet, da normale Schulen mit ihnen überfordert waren und die normalen Mitschüler ggf. nicht genug lernten, da die behinderten Schüler zuviel Zeit beanspruchen. Die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen spielten kaum eine Rolle, Aufgabe der Pädagogik war das Normal machen der behinderten Menschen; sie sollten in der Öffentlichkeit nicht zu sehr auffallen.
Zumindest 15 Jahre nach Beginn der Diskussion in ausländischen Industriestaaten wie Schweden, Dänemark, die Niederlanden und den USA wurde auch in Deutschland das Normalisierungsprinzip von BANK-MIKKELSEN und NIRJE bekannt und beachtet. BANK-MIKKELSEN formulierte 1969: Normalisierung ist die Gesamtheit der Mittel, durch die ein geistig Behinderter dahin gelangt, ein Leben zu führen, das dem normalen so nahe wie möglich kommt.. THIMM definiert das Normalisierungsprinzip folgendermaßen: Normalisierung als Leitvorstellung für das sozialpolitische, sozialadministrative, soziale und pädagogische Handeln und als Zielvorstellung für das System der Hilfen für Menschen mit Behinderungen besagt: Mitbürgerinnen und Mitbürger mit geistigen und körperlichen oder seelischen Beeinträchtigungen sollen ein Leben führen können, das dem ihrer nichtbeeinträchtigten Mitbürgerinnen/Mitbürger entspricht. In aller kürze: ein Leben so normal wie möglich. Dieses ist am ehesten zu erreichen, wenn die dabei eingesetzten Mittel so normal wie möglich sind. (THIMM 1994, 1).
Das Normalisierungsprinzip, verbunden mit der Forderung einer Dezentralisierung und Regionalisierung von Wohnraum, hat den Menschen mit einer geistigen Behinderung beachtliche Fortschritte in der Lebensqualität gebracht. Viele Anstalten, die auf dem Land oder am Stadtrand existierten, sind aufgelöst. Es werden nur noch Bauvorhaben von den
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überörtlichen Sozialhilfeträgern finanziert, die innerhalb der Gemeinden und Städte liegen und hohen baulichen Standards entsprechen (barrierefreies Wohnen). Der Arbeitsplatz ist nicht mehr auf der Wohngruppe sondern an einem anderem Ort, so daß eine größere Anzahl von Kontakten möglich ist. Auch der Mensch mit einer geistigen Behinderung hat das Recht auf eine (teilweise integrative) Schulausbildung. Leider wird das Normalisierungsprinzip häufig (auch von Mitarbeitern in den Einrichtungen) als Normal machen mißverstanden. Der Mensch mit Behinderung wird so gefördert, daß er in der Öffentlichkeit nicht so sehr auffällt. Auch wird ihm häufig das Recht abgesprochen, eigene Entscheidungen zu treffen. Der Mitarbeiter dominiert weiterhin die Lebensgestaltung des behinderten Menschen.
Zu kritisieren ist außerdem, daß durch die Einrichtung von Sonderkindergärten undschulen Menschen mit geistiger Behinderung zwar inhaltlich besser gefördert werden, daß aber die Integration in die Gesellschaft erschwert wird. Die Förderung in speziellen Schulen, zu denen gleichaltrige Kinder ohne geistige Behinderung kaum Zugang haben, erschwert den Kontakt zueinander.
Viele Menschen in Deutschland kennen keinen Menschen mit geistiger Behinderung persönlich. Es gibt viele Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderung. Wenn Menschen mit geistiger Behinderung Urlaub machen, können nichtbehinderte Menschen Schadensersatzanspruch aufgrund ekelerregenden Anblicks beim Mittagessen geltend machen (Gerichtsurteil Flensburg 1992)! In Köln hat das Oberlandesgericht (Az. 7 U 83/96) am 8.1.1998 entschieden, daß Menschen mit geistiger Behinderung weggesperrt bzw. ruhiggestellt werden müssen, weil ein Nachbar, ein Musiklehrer, sich durch die Sprechversuche der behinderten Menschen gestört fühlt. In der Urteilsbegründung steht: Bei den Lauten, die die geistig schwer behinderten Heimbewohner von sich geben, ist der Lästigkeitsfaktor besonders hoch (zit. n. BRADL 1998, 6). Nach dem Urteil müssen die Betreuer nun im Sommer an Sonn- und Feiertagen ab 12.30 Uhr, mittwochs und samstags ab 15.30 Uhr und an den übrigen Werktagen ab 18.30 Uhr im Garten der Behindertenwohnstätte für Ruhe sorgen. Wenn ihnen das nicht gelingt, bleibt den Betreuern nichts anderes übrig, als die behinderten Menschen selbst bei schönem Wetter ins Haus zu bringen oder sie mit Medikamenten
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ruhig zu stellen. (vgl. Bundesverband Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung, 1998).
Diese Beispiele zeigen, daß die Integration von Menschen mit geistiger Behinderung kaum Sinn macht, wenn die Gesellschaft nicht bereit ist, dieses Vorhaben zu unterstützen. Den Idealen der heutigen Gesellschaft (Jugend, Schönheit, Gesundheit, die Teilnahme am gesellschaftlichem Leben und Reichtum) stehen einer Realität gegenüber, in der die Gesellschaft immer älter wird, viele Menschen arbeitslos, verarmt und vereinsamt sind und jeder nur für seine individuellen Vorteile kämpft. Solidarität und Anteilnahme spielen eine untergeordnete Rolle. Menschen mit einer geistigen und auch sonstigen Behinderung haben in einer solchen Gesellschaft keinen Platz.
Gleichzeitig zeigt es sich aber auch, daß man nicht darauf warten kann, daß sich die Situation von alleine zum Besseren wendet. Man muß selber versuchen, etwas zu ändern. In der Vergangenheit haben das schon viele unterdrückte Gruppen innerhalb der Gesellschaft erkannt. In den sechziger Jahren hat die Black-Power-Befreiungsbewegung in den USA den Begriff des Empowerments, der Selbst-Ermächtigung, geprägt. Die Emanzipation der Frau ist durch Eigeninitiativen, Projekte, Protestaktionen und politische Einflußnahme entstanden. Das gleiche gilt für Gruppen von Arbeitslosen, Armen, alleinerziehenden Müttern, psychisch Kranken und Körperbehinderten. Selbst-Bemächtigung war ihr Ziel, die Überwindung sozialer Ungerechtigkeiten, Benachteiligung und Ungleichheiten durch die (politische) Durchsetzung einer größtmöglichen Kontrolle und Verfügung über die eigenen Lebensumstände. Zugleich ist diese Entwicklung aber auch ein Versuch, neue, sozial tragfähige Beziehungen und Netze zu knüpfen, um psychische Krisen, Lebensprobleme oder kritische Lebensereignisse besser bewältigen zu können (THEUNISSEN; PLAUTE 1995, 11). Die Ende der 60er Jahre entstandene Independant-Living-Bewegung (Selbstbestimmt-Leben-Bewegung) behinderter Menschen tritt an für ein gleichberechtigtes Leben als Bürger in den USA, ohne Diskriminierungen und Benachteiligungen wegen der Behinderung. Die Ideen der Independant-Living-Bewegung wurde in Deutschland vor allem von der von körperbehinderten Menschen getragenen Krüppelbewegung aufgegriffen und eingefordert. Hintergrund des Handelns ist die Forderung,
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selbstbestimmt und eigenverantwortlich zu bleiben, auch wenn es Bereiche gibt, wo der Mensch Unterstützung und Hilfe von anderen Personen bzw. Institutionen benötigt. Empowerment für Menschen mit einer geistigen Behinderung steht noch am Anfang der Entwicklung. In der folgenden Arbeit möchte ich die Grundzüge eines Empowerment-Modells für Menschen, die als geistig behindert gelten, darstellen. Ich möchte dieses Modell in Verbindung setzen mit der Enthospitalisierung dieser Menschen. Menschen mit einer geistigen Behinderung brauchen keine besondere Erziehung, sie brauchen Begleitung und Assistenz im Alltag. Ich werde darstellen, daß die Sozialarbeit/Sozialpädagogik Methoden und Handlungsstrategien kennt, die nützlich sind für die Assistenz von Menschen, die als geistig behindert gelten.
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2 Menschen, die als geistig behindert gelten...
In dieser Diplomarbeit schreibe ich über Menschen, die als geistig behindert beschrieben werden. Es ist einerseits hilfreich, wenn auffallende bzw. herausragende Merkmale beschrieben werden. Wenn professionelle und qualifizierte Arbeit geleistet werden soll, ist es wichtig zu wissen, mit wem (oder was) man es zu tun hat, um Hilfen planen, leisten und kontrollieren zu können. Auf der anderen Seite bedeutet es für die Person mit einer Behinderung, aufgrund von Zuschreibungen, die dem Begriff Behinderung mitgegeben werden, stark fremdbestimmt zu sein. THEUNISSEN (vgl. 1997, 153) beschreibt fünf Problembereiche, die mit dem Begriff geistig schwer- und mehrfach behindert in Verbindung gebracht werden: − Schwere Form einer intellektuellen (kognitiven) Beeinträchtigung (Menschen, die sich auf einem sehr frühen sensomotorischen Entwicklungsniveau bewegen); − Schwere körperliche Beeinträchtigung und/oder Sinnesschädigung im Zusammenhang mit einer meist stark reduzierten Lernbasis (sog. Intensivbehinderte); − Massive Verhaltensauffälligkeiten, wie Hospitalisierungssymptome (auf die ich verstärkt eingehen werde), im Zusammenhang mit einer meist schweren kognitiven Beeinträchtigung;
− Umfängliche autistische Verhaltensweisen (frühkindlicher Autismus) bei einer unterstellten stark reduzierten Lernbasis;
− Chronische Krankheiten, wie Anfallsleiden, Herzinsuffizienz, Psychose, bei einer meist schweren kognitiven Beeinträchtigung.
Diese Einteilung darf nicht als starres Schema mißverstanden werden, sondern häufig kommen Problemüberlappungen und -verküpfungen vor. Diese Beschreibung dient nur der Verdeutlichung der breiten Palette möglicher Probleme.
Ich möchte darauf verzichten, weitere psychologische, medizinische oder soziologische Definitionen für Menschen, die als geistig behindert gelten, zu sammeln. Ich möchte vielmehr darstellen, welche Bedeutung diese Definition für die Gesellschaft und auf die Person hat, die als geistig behindert beschrieben wird.
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2.1 Geistige Behinderung aus gesetzlicher und leistungsrechtlicher Sicht
Die Gesellschaft hat die Politik als Mechanismus, um auf Probleme zu reagieren und sie zu bewältigen. Die Politik hat auf das Problem Behinderung mit gesetzlichen Maßnahmen reagiert. Menschen mit Behinderung werden vom Gesetzgeber besonders geschützt. Seit 1994 hat der Schutz für Menschen mit Behinderung Verfassungsrang (Artikel 3, Abs.3): Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. Der Gesetzgeber benutzt die Definition von Behinderung der
Weltgesundheitsorganisation (WHO). Dieser dreistufig aufgebaute Behinderungsbegriff verdeutlicht die unterschiedlichen Ansatzpunkte für Hilfen − im Bereich der drohenden oder vorliegenden Schädigungen durch Prävention wie zum Beispiel gesundheitsgerechtes Verhalten, Unfallverhütung und andere Formen der Vermeidung oder Senkung von Risiken, durch Vorsorgemaßnahmen, durch Rettungsdienste oder durch Maßnahmen der medizinischen Behandlung und Rehabilitation,
− im Bereich der Funktionsbeeinträchtigungen durch Hilfen zur Kompensation der Beeinträchtigungen, zum Beispiel orthopädische Hilfsmittel, Funktionstraining oder technische Hilfen zur Arbeitsplatzausstattung,
− im Bereich der Behinderungen selbst etwa dadurch, daß Barrieren vermieden oder abgebaut werden (z.B. Treppen, behindertengerechte Telefone, Busse oder Nahverkehrszüge) oder daß ein Beruf gewählt wird, der trotz Funktionseinschränkungen die Berufsausübung ermöglicht oder erleichtert (vgl. BMfAuS 1998, 4f.). Die Möglichkeiten zur Bekämpfung und Aufhebung von Nachteilen für Menschen mit Behinderung sind in der Eingliederungshilfe geregelt.
2.1.1 Eingliederungshilfe
Das Grundrecht des Benachteiligungsverbots soll vor allem durch die Regelungen im Sozialgesetzbuch gesichert werden. Im §10 SGB I werden die allgemeinen Leitsätze dargelegt: Wer körperlich, geistig oder seelisch behindert ist oder wem eine solche Behinderung droht, hat unabhängig von der Ursache der Behinderung ein Recht auf die Hilfe, die notwendig ist, um 1. die Behinderung abzuwenden, zu beseitigen, zu bessern, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder ihre Folgen zu mildern, 2. ihm einen seinen
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Neigungen und Fähigkeiten entsprechenden Platz in der Gemeinschaft, insbesondere im Arbeitsleben, zu sichern.
Die Grundsätze, die der Gesetzgeber für die Eingliederungshilfe sieht, sind − das Ziel der Integration der Behinderten in die Gesellschaft, − der Grundsatz der Finalität, nach dem die notwendigen Hilfen jedem Behinderten und von Behinderung Bedrohten unabhängig von der Ursache der Behinderung geleistet werden müssen, auch wenn für diese Hilfe unterschiedliche Träger und Institutionen mit unterschiedlichen Leistungsvoraussetzungen zuständig sind,
− der Grundsatz einer möglichst frühzeitigen Intervention, nach dem entsprechend den im Einzelfall gegebenen Möglichkeiten und Notwendigkeiten Ausmaß und Auswirkungen der Behinderung möglichst gering zu halten und nicht vermeidbare Auswirkungen so gut wie möglich auszugleichen sind, und
− der Grundsatz der individuellen Hilfe, die auf die konkrete Bedarfssituation jedes einzelnen Behinderten und von Behinderung Bedrohten zugeschnitten und dieser Bedarfssituation mit geeigneten Mitteln gerecht werden muß (vgl. BMfAuS 1998, 4). Gleichzeitig nennt der Gesetzgeber aber auch die Grenzen der
Eingliederungsbemühungen: Andererseits sind die Pflichten der Gesellschaft gegenüber behinderter Menschen nicht unbegrenzt, insbesondere soweit für ihre Rehabilitation und Eingliederung menschliche und finanzielle Ressourcen in Anspruch genommen werden, die dann für andere, ebenfalls wichtige Aufgaben nicht mehr zur Verfügung stehen; hierauf hat auch das Bundesverfassungsgericht in seinem im Oktober 1997 ergangenen Beschluß zur Anwendung des Benachteiligungsverbots nach Artikel 3 Abs.3 Satz 2 des Grundgesetzes hingewiesen (BMfAuS 1998, 4). Diese Einschränkung verdeutlicht, wie wichtig es ist, die Position und die Meinung der Menschen mit Behinderung mit Nachdruck auf politischer Ebene zu organisieren und zu vertreten, da sonst andere politisch motivierte Projekte als wichtiger eingestuft werden und Menschen mit Behinderung auf diesem Wege benachteiligt werden.
Im Bundessozialhilfegesetz wird im Abschnitt 3 die Hilfe in besonderen Lebenslagen geregelt. Im Unterabschnitt 7 (§§ 39ff.) werden Personenkreis und Aufgaben der Eingliederungshilfe für Behinderte genannt. Ein Großteil der Arbeit der Behindertenhilfe werden mit Hilfe dieser Leistungen finanziert. Die überörtlichen
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Sozialhilfeträger, die Kostenträger der Eingliederungshilfe, beauftragen in der Regel im Sinne der Subsidarität die Wohlfahrtsverbände oder inzwischen auch private Träger, die entsprechenden Hilfen bereitzustellen.
Im folgenden beschreibe ich die Auswirkungen der Eingliederungshilfe in den Bereichen des Wohnens, der Arbeit und der Frühforderung.
2.1.1.1 Wohnen
Bisher verhandelt der Träger der Wohnstätte mit dem Kostenträger einen pauschalen Pflegesatz. Der Träger der Wohnstätte hat dann je nach Anzahl der zu Betreuenden seine Einnahmen und die Möglichkeit, die Gelder selbständig zu verteilen bzw. Leistungen anzubieten. Diese Leistungen werden im Heimvertrag festgelegt. Der Bewohner hat theoretisch die Möglichkeit, den Heimvertrag abzulehnen und Nachbesserungen zu fordern. In der Praxis kann der Betroffene froh sein, überhaupt einen Heimplatz zu bekommen, vor allem, wenn eine Notsituation der Grund für die Einweisung ist. Ab dem 1.1.1999 müssen die Träger der Sozialhilfe mit den Trägern der Hilfe Leistungs-, Vergütungs- und Prüfungsvereinbarungen abschließen (vgl. KISS 1997, 13). Für jeden einzelnen Bewohner muß eine individuelle Betreuungsplanung erstellt werden, die regelmäßig überprüft wird. Der Gesetzgeber strebt mit der Umsetzung der §93ff. BSHG mehr Gerechtigkeit und Transparenz bei der Zumessung von Entgelten für Menschen mit Behinderung an (Kiss 1997, 13).
Wie diese Vereinbarungen aussehen und wie einzelne Leistungen abgerechnet werden sollen, ist bis heute noch völlig unklar! Sicher ist, daß die Qualität der Arbeit auf jeden Fall überprüft werden muß, was eine Chance sowohl für die Einrichtungen, der Mitarbeiter und auch der betroffenen Bewohner sein kann. Sicher ist aber auch, daß die Leistungen nicht mehr kosten dürfen als heute, wenn man bedenkt, daß die Pflegesätze schon seit Jahren vom Gesetzgeber gedeckelt sind.
Für die Behinderteneinrichtungen besteht aber auch die Forderung, bei einer Änderung des Vergütungssystems zumindest kurzfristig, wenn nicht sogar mittelfristig, ein
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Budgeterhalt zu erreichen. Aus der Sicht der Leistungsanbieter darf aufgrund der vorhandenen Kosten, die durch frühere Pflegesatzvereinbarungen, Personalschlüssel usw. begründet sind, ein neues Entgeltsystem nicht zu einem Einbruch der Entgelte führt. Diese Forderung ist insbesondere dann gerechtfertigt, wenn in den neuen Leistungsvereinbarungen zwischen dem Einrichtungsträger und den überörtlichen Sozialhilfeträger im Grunde genommen die bisherigen Leistungen - wenn auch vielleicht mit einer etwas anderen Zuordnung - festgeschrieben werden (EICHHORN; MEZGER 1998, 31).
Die zukünftige Zusammensetzung der Vergütung für die von einer Einrichtung zu erbringenden Leistungen bestehen mindestens aus: − der Pauschale für Unterkunft und Verpflegung (Grundpauschale) − der Maßnahmenpauschale
− einem Beitrag für betriebsnotwendige Anlagen einschließlich ihrer Ausstattung (Investitionsbetrag) (vgl. EICHHORN; MEZGER 1998, 15).
Die Maßnahmenpauschale berechnet sich dabei aus der gesetzlich (§93 a Abs. 2 Satz 3 neue Fassung BSHG) geforderten Pflicht, die Hilfeempfänger in Gruppen mit vergleichbarem Hilfebedarf einzuteilen (vgl. EICHHORN; MEZGER 1998, 1).
2.1.1.2 Arbeit
Werkstätten für Behinderte haben den Zweck, daß auch Menschen mit einer Behinderung die Möglichkeit haben, ihren Lebensunterhalt (zumindest teilweise) zu verdienen. In unserer Gesellschaft ist die Arbeit ein wichtiges Element bei der Bildung einer Identität. Erfolg bei der Arbeit erzeugt Akzeptanz durch die Gesellschaft. Da Menschen mit einer Behinderung der Konkurrenz auf dem normalen Arbeitsmarkt meist nicht gewachsen sind (die Leistungsfähigkeit ist dabei das Hauptkriterium), wurden die beschützten Werkstätten für Behinderte errichtet. Dort wird Arbeit im Rahmen der Möglichkeit des Menschen mit Behinderung angeboten, zudem gibt es eine pädagogische Betreuung (sozialer Dienst, Arbeitserzieher).
Voraussetzung für die Aufnahme ist aber, daß der Mensch mit Behinderung ein Mindestmaß wirtschaftlich verwertbarer Arbeitsleistung erbringen kann. Menschen, die
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diese Mindestvoraussetzung nicht erbringen können, werden im Förderbereich (unter dem verlängerten Dach der Werkstatt) untergebracht. Im Rahmen ihrer Förderung haben die Werkstätten dem Behinderten eine angemessene berufliche Bildung und eine Beschäftigung zu einem ihrer Leistung angemessen Arbeitsentgelt anzubieten. Sie haben es den Behinderten darüber hinaus auch zu ermöglichen, ihren Fähigkeiten zu wirtschaftlich verwertbarer Arbeitsleistung zu erhöhen und wiederzugewinnen und dabei auch ihre Persönlichkeit weiterzuentwickeln. Dazu müssen die Werkstätten über ein möglichst breites Angebot an Arbeitstrainings- und Arbeitsplätzen sowie über qualifiziertes Personal und einen begleitenden Dienst verfügen (BMfAuS 1998,77). Auch in diesem Bereich wird es mit der Reform der Eingliederungshilfe Veränderungen geben, die aber den Rahmen dieser Arbeit sprengen würden.
2.1.1.3 Frühförderung
Es ist allgemein anerkannt, daß, je früher eine Auffälligkeit oder Beeinträchtigung erkannt wird, die Möglichkeiten der Kompensation am größten sind. Die Entwicklungsfähigkeit bei Kindern ist größer als bei Erwachsenen. Wichtig ist auch, daß die Eltern nicht alleine gelassen werden mit ihren Fragen und Nöten. Je früher in der kindlichen Entwicklung eine Auffälligkeit oder Beeinträchtigung erkannt wird, desto besser kann vorgebeugt und geholfen werden, weil gerade die frühkindlichen Entwicklungsphasen durch eine hohe Beeinflußbarkeit gekennzeichnet sind. Die Hilfen für die Eltern und die gesamte Familie sollen möglichst früh einsetzen, um Angst abzubauen, Hilflosigkeit zu überwinden, Fehlverhalten zu vermeiden und die Fähigkeit zur Selbsthilfe zu stärken (BMfAuS 1997, 5). Entscheidend ist ein System der Vorsorge und Frühforderung für die Frühintervention. Die erforderlichen Hilfen werden durch
− ...niedergelassene Kinder- und andere Ärzte zusammen mit anderen medizinischen Fachberufe, Psychologen und anderen, − ambulante Frühförderstellen und
− überregionale sozialpädiatrische Zentren (BMfAuS 1998, 14) geleistet. Die Hauptaufgaben der Frühförderung sind
− Kontaktaufnahme zu Eltern und Kind sowie das sogenannte Erstgespräch,
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− medizinische, pädagogische, psychologische, und soziale Diagnostik sowie ihre interdisziplinär abgestimmte Zusammenarbeit,
− pädagogische Förderung des Kindes, psychologische und medizinische Therapien des Kindes, Entwicklung seiner Eigenkräfte,
− Information, Beratung und Begleitung der Eltern, Stärkung ihrer Autonomie − Zusammenarbeit mit allen Diensten und Einrichtungen, die mit dem Kind und dessen Eltern arbeiten, sowie Koordination der Hilfen,
− Begleitung bei der Integration behinderter Kinder im allgemeine Kindertagesstätten sowie,
− Öffentlichkeitsarbeit (BMfAuS 1998, 14).
Diese Aufgaben werden nach Möglichkeit integrativ und gemeindenah angeboten. Damit wird im Bereich der Frühförderung ein, im Vergleich zu den anderen Bereichen der Behindertenhilfe (z.B. Erwachsenenbildung), fortgeschrittenes System der Betreuung angeboten.
Gleichzeitig muß aber gesagt werden, daß eingeschränkte Verordnungskontingente der Ärzte dazu führen, daß die erforderlichen Leistungen wie Krankengymnastik oder Logotherapie nicht immer erbracht werden (vgl. BMfAuS 1998, 14). Ärzte bekommen so die Macht auswählen, wer die Leistungen bekommt und wer nicht (bei dem lohnt es sich, und bei dem anderen bringt es sowieso nichts.), was nicht im Sinne von Chancengerechtigkeit sein kann.
2.1.2 Teilnahme am gesellschaftlichen Leben
Hauptanliegen der Eingliederung im allgemeinen ist die Möglichkeit der Teilnahme am gesellschaftlichen Leben. Im Schwerbehindertengesetz werden steuerliche Vorteile (z.B. Befreiung von der Kraftfahrzeugsteuer), arbeitsrechtliche Schutzbestimmungen und freies Nutzen der öffentlichen Verkehrsmittel (und das Nutzen von besonderen Parkplätzen) geregelt. Mit diesen Regeln sollen Nachteile, die durch die Behinderung entstehen, ausgeglichen werden. Nachteilsausgleiche, Vergünstigungen, und andere Hilfen zielen darauf ab, einige der Nachteile und Mehraufwendungen, die behinderte Menschen im täglichen Leben haben, auszugleichen und möglichst gleichwertige Voraussetzungen für
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eine Teilnahme am Leben der Gesellschaft herzustellen (BMfAuS 1998, 119). Dadurch, daß Hürden abgebaut werden, wird versucht, den Menschen mit Behinderung die Chance zu geben, aktiv am Leben in der Gesellschaft zu partizipieren. Neben der Eingliederungshilfe und dem Schwerbehindertengesetz sind als Hilfen für Behinderte noch die Hilfen zur Pflege (§§ 68ff. BSHG) und die gesetzliche Pflegeversicherung (§ 43a SGB XI) zu nennen.
2.2 Geistige Behinderung aus Sicht der betroffenen Person
FRIEDHELM OCHEL (1998, 5), Leiter des Zentrums für selbstbestimmtes Leben in Köln, beschreibt seine persönliche Erfahrung: Aufgrund der körperlichen Schädigungen, die ich als Folge der Kinderlähmung hatte, konnte ich kaum noch laufen und benötigte bei vielen Tätigkeiten des täglichen Lebens Hilfen. Für meine Eltern und mein soziales Umfeld jedoch war ich ein anderer Mensch geworden. Ein Sorgenkind, welches sonderbehandelt und sonderversorgt werden mußte. Folglich bin ich aufgrund der Sonderbehandlung auch sonderbar geworden. Nach 12 Jahren abgeschiedener Sonderwelt und Sondersozialisation mußte ich das Leben draußen neu lernen. Werte wie selbstbestimmte Lebensführung, Menschenrechte, Selbstwertgefühl als behinderter Mensch, Gleichberechtigung und persönliche Wertschätzung kannte ich nicht.
Wenn eine Person als geistig behindert bezeichnet wird, hat das für sie weitreichende Folgen. Um Leistungen der Eingliederungshilfe zu erhalten, muß sie sich erst als behindert definieren lassen. Um Hilfen zur Integration zu erhalten, muß sie sich durch die Definitionsmacht eines Arztes selber ausgrenzen. Dieses Etikettierungs-Ressourcen-Dilemma beschreibt DOOSE (1996, 8f.): Wenn ich mir diese professionellen Gut-Achten ansehe, vermisse ich häufig das sorgsame Achten des Guten, der Fähigkeiten und Stärken.(...) Der Zugang zu Fördermittel ist z.B. in der Regel so gestaltet, daß ich die Behinderung und Defizite einer Person besonders betonen muß, um sie weiterhin unterstützen zu können.(...) Gutachter verbringen oft nur kurze Zeit mit der Person mit Behinderung, um dann ein diagnostisches Urteil über sie zu fällen. Wenn man sich einige Gutachten betrachtet, hat man oft den Eindruck, daß sie mehr über die Person aussagen,
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die das Gutachten geschrieben hat, als über die beschriebene Person mit Behinderung. Als Ergebnis der Gutachten wird angenommen, daß lebenslang Hilfe nötig sein wird, um das eigene Leben zu bewältigen. Weiter wird von den Fachleuten vermutet, daß diese Hilfe nur von professionellen Helfern ausgeübt werden kann. Diese Hilfe ist aber nur bezahlbar, wenn ein Fachmann eine Gruppe von Personen gleichzeitig betreuen kann. Somit findet die Betreuung häufig in Wohngruppen der professionellen Behindertenhilfe statt.
Die Entwicklung vom Kind zum Erwachsenen verläuft mit einer Veränderung der Nähe und Distanz zwischen Kind und Mutter. Der Säugling ist vollständig von der Mutter abhängig. Im Laufe der Zeit distanziert sich das Kind immer mehr von den Eltern, und diese akzeptieren die geforderten Freiräume normalerweise auch. Dieser Prozeß verläuft nicht immer harmonisch. Krisenhafte Lebenssituationen, z.B. die Pubertät, unterstützen das Distanzbedürfnis, verhelfen aber auch zu Nähe in Situationen, in denen Unsicherheit oder Angst (vor dem Neuen) dominieren.
Bei Menschen mit einer (geistigen) Behinderung verläuft diese Abkopplung vom Elternhaus häufig noch viel problematischer. Die Eltern haben Schwierigkeiten, das Kind mit einer Behinderung loszulassen, denn sie befürchten, daß es in einer fremden Umgebung überfordert ist und das fremde Personen mit den Eigenheiten des Kindes nicht klarkommen. Selbst als Erwachsener wird dieser Mensch noch als unmündiges Kind behandelt, das fürsorglich beschützt wird. Häufig leiden Eltern an Schuldgefühlen, sie seien Schuld an der Behinderung des Kindes. Die Ablösung vom Elternhaus geschieht häufig erst, wenn die Eltern nicht mehr die Kraft haben, sich um die Person mit der Behinderung zu kümmern. Dann ist die Ablösung für beide Seiten um so schwerer. Der Mensch mit Behinderung ist bereits in einem Alter, in dem es schwer fällt, sich völlig neu zu orientieren. Aufgrund der erlernten Hilflosigkeit gibt es große Schwierigkeiten bei der Entwicklung neuer Handlungsstrategien.
Die Grunderfahrungen aus der familiären Situation findet dann häufig im Wohnheim ihre Fortsetzung, denn die Tendenz zum Pflegen, Schützen und Bewahren ist stärker ausgeprägt als emanzipatorisches Gedankengut und daraus resultierende Handlungsorientierungen. Hier gibt es andere Gründe, warum Persönlichkeitsentwicklung
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und individuelle Lebensgestaltung wenig Platz in der Biographie des Menschen mit Behinderung bekommt. Oberste Direktive ist die Unterordnung unter den Regeln der Gruppe, Anpassung ist die erwünschte und erwartete Verhaltensweise (vgl. HÄHNER 1997a, 125). SCHMID und NOACK (1994, 20) beschreiben den Menschen im Heim als Gruppenwesen: Neben der Tatsache, daß sich der Tagesablauf der BewohnerInnen in den meisten Einrichtungen fremdbestimmt und direktiv vollzieht, geschieht dieser Ablauf bis ins Detail fast immer in der Gegenwart der anderen.
Menschen mit einer geistigen Behinderung werden über ihre Behinderung definiert, die Behinderung als persönliche Tragödie angesehen. Die Gesellschaft sieht für sich die Aufgabe, bei der Bewältigung dieses Schicksalsschlages Unterstützung zu leisten (vgl. MÜNCH 1997, 237). Als Ergebnis erlebt der Mensch mit einer Behinderung, daß ihm jegliche Kompetenz abgesprochen wird, daß eigene Leben in die Hand zu nehmen. Die Fremdbestimmung in allen Bereichen des Lebens, das Nicht-erkennen und Nichtverstehen der Willensäußerungen verhindern das Ausleben der individuellen Bedürfnisse. Zudem wird der Mensch mit Behinderung immer besonders behandelt. Er kommt in den Sonderkindergarten, in die Sonderkindertagesstätte, in die Sonderschule und dann in die Werkstatt für Behinderte, in der er in erster Linie mit anderen Menschen mit Behinderung zusammentrifft. Die Regelungen für Menschen, die in einer Werkstatt für Behinderte arbeiten, verhindern, daß sie von ihrem Gehalt leben können. Somit sind sie von dem Willen und der finanziellen Möglichkeiten des Sozialamtes abhängig. Auf der Straße werden Menschen mit Behinderung aufgrund ihres Aussehens belächelt, gehänselt oder sogar überfallen. Menschen mit Down-Syndrom erleben die neue Euthanasie-Debatte, wo diskutiert wird, ob Frauen aufgrund der Möglichkeit von Down-Syndrom abtreiben dürfen.
Der australische Philosoph und Bioethiker Peter Singer veröffentlichte 1984 das Buch Praktische Ethik, das auf den sogenannten Präferenz-Utilitarismus basiert und Lebensrecht davon abhängig macht, daß die Gesellschaft (in erster Linie wirtschaftlichen) Nutzen von der Existenz eines Menschen hat. Bei der Begründung (für die Tötung von behinderten Kindern) spricht er von lebensunwertem Leben, von erheblicher
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Belastungen für die Betroffenen, die im Interesse des größtmöglichen Glücks für die größtmögliche Zahl vermieden werden sollten. Er beruft sich dabei auch auf Mitleid: Es ginge um die Beendigung von Leiden. Das Leben dieser Kinder sei so elend, daß es falsch und sogar unverantwortlich wäre, es am Leben zu erhalten (SPECK 1996, 153). Aufgrund der auf allein auf Leistung fixierten Arbeitswelt, der hohen Arbeitslosigkeit, den hohen steuerlichen Belastungen bei geringer werdende Leistungen und Mißgunst auf Leistungsempfänger wird die Bereitschaft, Probleme solidarisch zu lösen, immer geringer.
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3 Hospitalisierung von Menschen, die als geistig behindert gelten
Um deutlich zu machen, warum ein Umdenken bei der Betreuung von Menschen mit Behinderung nötig ist, werde ich darstellen, daß Menschen mit Behinderung in vielen Bereichen ihres Lebens hochgradig fremdbestimmt sind. Ein Blick in die Geschichte der Heilpädagogik genügt, um festzustellen, daß Menschen, die als geistig schwerst- und mehrfachbehindert gelten, jahrzehntelang als extrem hilflose, total pflege- und überwachungsbedürftige, erziehungs- und bildungsunfähige Mängelwesen beschrieben und behandelt wurden (THEUNISSEN 1997, 155).
Es ist notwendig, Hospitalisierungsfaktoren differenziert zu betrachten, denn sie können bei einer Reform in Richtung der Ermöglichung von Selbstbestimmung für Menschen mit einer geistigen Behinderung helfen. Je mehr Problembereiche erkannt und gelöst werden, um so eher besteht die Möglichkeit von Selbstbestimmung und Autonomie. Ich werde ideologische bzw. konzeptionelle, organisatorische bzw. strukturelle sowie mitarbeiterbezogende Problembereiche aufzeigen. Diese Einteilung dient der Übersichtlichkeit, es ist aber tatsächlich so, daß alle Problembereiche (teilweise eng) miteinander verwoben sind.
3.1 Ideologische bzw. konzeptionelle Gründe für Hospitalisierung
In der Praxis zeigt es sich häufig, daß Menschen mit einer geistigen Behinderung in erster Linie mit der Sichtweise vom Nicht-Können von Mitarbeitern und Verwandten beschrieben werden. In den Berichten für die überörtlichen Sozialhilfeträger, die Grundlage für die Bereitstellung von Pflegesätzen sind, stehen in erster Linie die Handlungen, die der Bewohner nicht beherrscht und die therapiert werden müssen. Diese Sichtweise wird im Alltag von den Mitarbeitern beibehalten. Sobald der Bewohner einen Fehler macht oder sich nicht so verhält, wie der Mitarbeiter es wünscht, wird ein Vermerk in die Akte des Betroffenen geschrieben. Der Bewohner erlebt sein ganzes Leben, daß seine Persönlichkeit zerlegt und er in erster Linie aufgrund seiner Defizite beschrieben wird (vgl. KREUZER 1996, 168).
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Häufig wird die Behinderung alleine als medizinisches oder psychiatrisches Problem gesehen. Es wird ständige klinische Behandlungsbedürftigkeit als notwendig angesehen. Das Vertrauen in die Wirksamkeit vieler Therapien und ständige Förderung überfordern und benachteilen den Menschen mit Behinderung. Er wird nicht als Mensch gesehen, sondern an ihm wird nur die Behinderung registriert. Gesellschaftliche Randbedingungen, das gesamte Anstaltsleben, soziale Aspekte, zum Beispiel die Sozialisations- bzw. Lebensgeschichte Behinderter oder Interaktionsprozesse, gehen somit als praxisanleitende und ggf. als zu verändernde Momente in das therapeutische Arrangement nicht ein; mögliche Veränderungen im Verhalten oder Erleben der Betroffenen werden alleine im Subjekt - als defektbedingt - gesehen. Die Dialektik von Individuum und Gesellschaft bleibt damit völlig außer acht (THEUNISSEN 1989, 110). Menschen mit einer geistigen Behinderung werden wiederholt wie Kinder behandelt. Ihnen wird keine Erwachsenen-Rolle zugestanden. Erwachsene Menschen mit Behinderung werden z.B. regelmäßig auch von völlig fremden Personen ungefragt geduzt. Im Allgemeinen müssen sie sich von der Wohngruppe abmelden, wenn sie eine Aktivität starten möchten, da die Gefahr gesehen wird, daß ggf. etwas passieren könnte und der Mitarbeiter wissen will, wo der Bewohner hingeht. Sexualität ist immer noch ein Tabu-Thema bei erwachsenen Menschen mit Behinderung.
Auch wenn die Psychiatrie-Enquete und die Forderung von Normalisierung und Integration viele Fortschritte für Menschen mit Behinderung gebracht haben, existieren noch immer Heime, die zu Beginn des Jahrhunderts gebaut wurden. Sie entsprechen keinesfalls den heutigen Standards, werden aber immer noch als Wohnstätte benutzt. Grund dafür sind finanzielle Engpässe und organisatorische Unzulänglichkeiten, die es verhindern, daß Menschen mit Behinderung menschenwürdig leben können. Noch heute sind in den alten Bundesländern schätzungsweise 8000 Menschen mit geistiger Behinderung unzureichend untergebracht. In den neuen Bundesländern leben noch ca. 9000 Menschen in psychiatrischen Einrichtungen, Alten-, Pflege- oder Feierabendheimen (vgl. THEUNISSEN 1998a, 76).
Da gerade in kleinen Gemeinden kaum Wohnplätze für Menschen mit Behinderung zur Verfügung stehen, besteht für sie der Zwang umzuziehen und in Großeinrichtungen einen
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Arbeit zitieren:
Jochen Amsink, 1998, Enthospitalisierung und Empowerment - Die Rolle von SA/SP bei der Assistenz von Menschen, die als geistig behindert gelten, München, GRIN Verlag GmbH
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