Gefangen im eigenen Körper –
Der Wachkoma-Patient in der Sozialen Arbeit

Diplomarbeit

vorgelegt von

Thomas Zarfl

Evangelische Fachhochschule Darmstadt
Fachbereich Sozialpädagogik
Sommersemester 2004

Inhaltsverzeichnis

EINLEITUNG S. 1

1 Das apallische Syndrom ... S. 3
1.1 Entstehungsursachen des apallischen Syndroms  ... S. 4
1.2 Symptome von Menschen im Wachkoma  ... S. 5
1.3 Heilungschancen von Wachkoma-Patienten  ... S. 6
1.4 Anzeichen einer möglichen Remission  ... S. 7
1.5 Zusammenfassung der Ergebnisse  ... S. 8

2 Die Rehabilitation des Wachkoma-Patienten  ... S. 8
2.1 Überlebenssicherung durch Intensivversorgung im Krankenhaus  ... S. 11
2.2 Die Frührehabilitation  ... S. 11
2.3 Bewusstseinsförderung durch gezielte Stimulation  ... S. 12
2.4 Schulische, berufliche und soziale Wiedereingliederung  ... S. 14
2.5 Die Langzeitversorgung schwerst-hirngeschädigter Menschen  ... S. 15

3 Die Mitwirkung der Angehörigen  ... S. 16
3.1 Beziehungs- und Kommunikationsaufbau mit dem Wachkoma-Patienten  ... S. 17
3.2 Belastungen  ... S. 19
3.3 Entlastung der Angehörigen  ... S. 21
3.4 Zusammenfassung der Ergebnisse  ... S. 23

4 Ethische Aspekte im Umgang mit Wachkoma-Patienten ... S. 24
4.1 Biomedizinisches Denkmodell als Gefahr für Wachkoma-Patienten  ... S. 25
4.2 Die Beachtung der Menschenwürde als Grundprinzip für ethisch handelnde Menschen  ... S. 27
4.3 Die Ethik der Achtsamkeit: mögliche Orientierung für Sozialarbeiter/Sozialpädagogen im Umgang mit Wachkoma-Patienten  ... S. 28

5 Soziale Arbeit mit Wachkoma-Patienten und deren Angehörigen in stationären Einrichtungen  ... S. 31
5.1 Ausgangspunkt der Sozialen Arbeit: Das Prinzip der Ganzheitlichkeit  ... S. 33
5.2 Die psychosoziale Beratung der Leidtragenden  ... S. 34
5.3 Angehörigenarbeit  ... S. 36
5.4 Zusammenarbeit mit anderen Personen und Diensten  ... S. 40
5.5 Zusammenfassung der Ergebnisse  ... S. 42

6 Konzeptionelle Überlegungen im stationären Umgang mit Wachkoma-Patienten am Beispiel von Einrichtungen der aktivierenden Dauerpflege  ... S. 43
6.1 Definition, Funktion und Inhalt von Konzepten  ... S. 44
6.2 Notwendigkeit von Konzepten  ... S. 46
6.3 Die Konzeptentwicklung  ... S. 47
6.4 Möglichkeiten der Betreuung und Begleitung apallischer Bewohner innerhalb einer Altenpflegeeinrichtung  ... S. 49
6.5 Konzeptionelle Überlegungen einer Fachpflegeeinrichtung für Menschen mit erworbenen Schädel-Hirnverletzungen  ... S. 53
6.6 Fazit  ... S. 57

7 ZUSAMMENFASSUNG UND AUSBLICK  ... S. 58

Literaturverzeichnis  ... S. 61
Abbildungsverzeichnis  ... S. 64
Tabellenverzeichnis  ... S. 65
Abstract  ... S. 66

Einleitung

Ich möchte die Aufmerksamkeit für ein eher seltenes Thema gewinnen. In Zeiten knapper ökonomischer Ressourcen, geprägt von „Sparmaßnahmen“ allerorts und primär im Sozial- und Gesundheitswesen, wird oftmals die Versorgungslage und Existenz von scheinbar unheilbaren Schwerstkranken zuerst in Frage gestellt. Menschen im Wachkoma oder ähnlich schwierigen Lebenssituationen wird in zunehmendem Maße das Recht auf Leben und adäquater Versorgung streitig gemacht - sie gelten als vermeidbarer Kostenfaktor und finden kaum Beachtung in unserer Gesellschaft. Dabei gibt es für die neuerdings immer wieder aufkommenden Forderungen nach Behandlungsabbruch („ Sterbehilfe“) weniger ärztliche oder medizinische Gründe als wirtschaftliche.

Mir ist es ein großes Anliegen auf diesen spannenden Themenbereich näher einzugehen, ihn in seiner Komplexität zu behandeln und damit Aufklärungsarbeit zu leisten. Dem breiten Umfang der Themenstellung wird im Aufriss vorliegender Arbeit Rechnung getragen:

Zunächst gilt es, im ersten Kapitel das vielschichtige Krankheitsbild aus medizinischer Sicht angemessen zu beschreiben, umfasst die Diagnose „Wachkoma“ doch eine Fülle unterschiedlicher Symptome und Krankheitsverläufe. Das zweite Kapitel greift die Rehabilitationsmöglichkeiten der betroffenen Personen auf. Menschen im Wachkoma benötigen dringend eine qualifizierte Behandlung, um mit der Krankheit leben zu lernen und sich mit den Realitäten zu Recht finden zu können. Abschnitt drei der Arbeit rückt die schwierige Situation der Angehörigen Schädel-Hirn-Verletzter ins Blickfeld. Ohne Frage sind nicht nur die Patienten selbst, sondern auch nahe stehende Personen aus ihrem sozialen Umfeld, sprich Familienmitglieder, Freunde und Bekannte betroffen. Die ethischen Überlegungen des vierten Kapitels zeigen auf, wodurch das Leben der Kranken bedroht ist und wie ein angemessener Umgang auf der ethisch-moralischen Ebene möglich ist. Der analytische Teil der Arbeit mündet im fünften Kapitel in eine Sichtung des Entwicklungsstandes einer sich professionalisierenden Sozialen Arbeit im Umgang mit Wachkoma-Patienten und deren Angehörigen. Sozialpädagogische Erkenntnisse aus dem Bereich der klinischen Sozialarbeit bilden die literarische Basis der Untersuchung. Die Arbeit schließt im sechsten Kapitel mit einer Veranschaulichung praktischer Herangehensweisen im stationären Umgang mit den Adressaten. Dies 1 geschieht in Form einer Präsentation der konzeptionellen Überlegungen zweier Einrichtungen, die im Bereich der Langzeitversorgung aktiv sind. Auch hier wird die Rolle der Sozialen Arbeit genauer betrachtet.

Der Forschungsstand zum Thema Wachkoma ist leider noch immer sehr gering, was sich unter anderem auch darin widerspiegelt, dass bislang nur vereinzelt Fachliteratur zum Thema veröffentlicht wurde. 

[...]

Thomas Zarfl
Darmstadt, im April 2004

1 Das apallische Syndrom

Der Begriff „apallisches Syndrom“ (a–pallisch = ohne Hirnmantel) wurde erstmals 1940 von dem deutschen Psychiater Kretschmer formuliert und bezeichnet einen Zustand, bei dem der Patient zwar die Augen öffnet, also wach zu sein scheint, jedoch nicht fähig ist mit der Umwelt Kontakt aufzunehmen. In der Fachliteratur werden mehrere Begriffe synonym verwendet: Die Bezeichnung „persistent vegetative state“ stammt aus der angelsächsischen Literatur und macht deutlich, dass die Körperfunktionen lediglich vom vegetativen Nervensystem (z.B. zuständig für Atmung, Blutdruck oder Herzfrequenz) gesteuert werden, kognitive Fähigkeiten dagegen verloren gehen. (vgl. Poeck/Hacke 1998, S.151) Abzugrenzen ist das apallische Syndrom vom so genannten „Locked-in-Syndrom“, bei dem der Betroffene hochgradig gelähmt ist und nur noch die Augen nach oben oder unten bewegen kann. Im Gegensatz zum apallischen Syndrom ist der Patient jedoch voll wach und bewusstseinsklar. (vgl. Gobiet/Gobiet 1999, S.127) Der Begriff „Wachkoma“, auf die französische Bezeichnung „coma vigile“ zurückzuführen, drückt aus, dass sich der Patient in einem Zustand zwischen Koma und Wachbewusstsein befindet. 

Im apallischen Syndrom ist die wichtige Verbindung vom Hirnstamm zum Hirnmantel (Pallium) im Bereich der Mittelhirn-Ebene gestört, so dass es zu einem (bedingten) Funktionsausfall des Großhirns kommt. (vgl. Abbildung 1) Dies wird auch durch die neurologische Bezeichnung „Dezerebration“ (Enthirnung/ohne Gehirn) beschrieben, die im klinischen Bereich allerdings nur noch selten Verwendung findet. (vgl. Thümler 1994, S.96) Das Großhirn (Cerebrum) bildet den größten Teil des menschlichen Gehirns und ist Ort der willkürlichen Funktionen und des Bewusstseins. Im Großhirn werden alle Sinneseindrücke zu einer Gesamtwahrnehmung verarbeitet. Der Hirnstamm dient als Übertragungsweg für Nachrichten zwischen Gehirn und Rückenmark und ist zuständig für die Kontrolle der lebenserhaltenden und automatisch ablaufenden Funktionen, den so genannten vegetativen Funktionen. Wie solch eine „Entkoppelung“ zustande kommen kann und was die Entstehungsursachen des apallischen Syndroms sind, soll im Folgenden nachgegangen werden.

Abbildung 1: Funktionelle Trennung von Hirnmantel (Pallium) und Hirnstamm.
Schädigungsstelle ist die Mittelhirn-Ebene.

[...]

1.1 Entstehungsursachen des apallischen Syndroms

Über die Ursachen des apallischen Syndroms bestehen in der Fachliteratur durchaus widersprüchliche Angaben. Der Grund hierfür ist wohl, dass es durch sehr viele unterschiedliche Ursachen zur Entstehung dieses Krankheitsbildes kommen kann. „Bei dem Begriff „Wachkoma“ handelt es sich um ein komplexes Zustandsbild, das infolge einer schweren Hirnschädigung unterschiedlicher Ätiologie entsteht.“ (Lippert-Grüner 2002, S.41) Prinzipiell ist zwischen einem apallischen Syndrom als Folge einer schweren Akutschädigung des Großhirns und einem apallischen Syndrom nach einem fortschreitenden Hirnabbauprozess (z.B. Alzheimersche Erkrankung) zu unterscheiden. (vgl. Abbildung 2) Im letzteren Fall entwickelt sich die apallische Symptomatik schrittweise und bleibt als Endzustand bis zum Tode des Patienten unverändert bestehen, d.h. eine Rückbildungschance ist nicht gegeben. Bei Patienten mit einer schweren Akutschädigung des Großhirns ist eine Rückbildung der Krankheit grundsätzlich möglich, weshalb man auch vom „apallischen Durchgangssyndrom“ spricht. (vgl. Gerstenbrand 1999, S.14 f.)

Zu differenzieren sind unfallbedingte (traumatische) und nicht-unfallbedingte (atraumatische) Hirnschädigungen. Traumatische Ursachen wie Unfall (z.B. Verkehrs- oder Bergunfall), Sturz oder schwere Gewalteinwirkung auf das Gehirn, führen meist zum so genannten „schweren Schädel-Hirn-Trauma“.

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