Die Rolle des Nationalen Ethikrates am Beispiel der Stellungnahme „Genetische Diagnostik vor und während der Schwangerschaft“

Inhalt

0. Aus tausend und eine Nacht

1. Einleitung

2. Annäherungen an den Nationalen Ethikrat
2.1 Kabinettsvorlage zur Einsetzung
2.2 Gegenstand der Auseinandersetzung
2.3 Vier Traditionslinien

3. Legitimation durch Verwissenschaftlichung
3.1 Enthistorisierung
3.2 Ethik aus Naturwissenschaft

4. Legitimation durch Verfahren

5. Legitimation durch Repräsentation
5.1 von Fachkompetenz
5.2 von Gruppen und Akteuren

6. Einfluss der Stellungnahme
6.1 Bedeutung des gewichteten Votums
6.2 Der Kanzler-Rat

7. Fragen an den Nationalen Ethikrat

Literaturverzeichnis

0. Aus tausend und eine Nacht

In Basra lebte einst ein König, der unermesslich reich war und von seinen Untertanen sehr geliebt wurde. Aber er hatte keinen Sohn, der sein Erbe werden konnte, und das betrübte ihn über die Maßen.

Wie groß war daher seine Freude, als Gott seine Gebete um einen Erben erhörte und ihm einen Sohn schenkte, der den Namen Zehn Ulasnam erhielt.

Die Sterndeuter, welche der König über das künftige Schicksal des Prinzen befragte, weissagten, dass er lange leben werde und viel Ungemach erdulden müsse, aber er werde dasselbe mutig ertragen. [...; Der alte stirbt und sein Sohn besteigt den Thron]. Er achtete jedoch nicht der guten Lehren, die ihm der Vater gegeben, sondern genoß die Süßigkeiten des Herrschens. [...]

Eines Tages erkrankte der König schwer, und alle Ärzte des ganzen Landes wurden gerufen, um ihn zu heilen. Aber keiner von allen fand ein Mittel, um die Krankheit des Königs zu heben.

Man erwartete schon stündlich den Tod des Herrschers, als eines Tages ein fremder Arzt, namens Rujan, am Hofe erschien, welcher angab, dass er gekommen sei, um den König zu heilen.

Er ward vor den König geführt und sprach zu diesem: >O König, ich habe von deiner Krankheit gehört, die kein Arzt vertreiben kann; ich will dich nun heilen, ohne dass du eine Arznei zu trinken brauchst!< >Wenn du das kannst,< antwortete der König, >so will ich dich und deine Nachkommen reich machen und dir viel Gutes erweisen.<

Da gab ihm der Arzt ein Büchschen mit einer Salbe und sprach: >Reibe die Fläche deiner Hand mit dieser Salbe ein, dann steige zu Pferde und reite so lange, bis die Hand zu schwitzen anfängt. Dann wird die Salbe in die Hand eindringen, von hier aus in den Arm ziehen und sich dann über den ganzen Körper verbreiten. Wenn du bemerktst, dass dein ganzer Körper von der Arznei durchdrungen ist [...] wirst [du] alsdann in einen tiefen Schlaf verfallen und mit Gottes Hilfe gesund wieder erwachen!

Der König tat wie ihm der Arzt geheißen, und genas vollständig.

In der Freude seines Herzens belohnte er den Arzt Rujan reichlich, ernannte ihn zum Leibarzt und behielt ihn an seinem Hofe.^[1]

1. Einleitung

Basra ist nicht mehr erste Adresse. Die Sterndeuter sind in die Zentren der modernen Reproduktionsmedizin gezogen. Grundstoff der wundersamen Salbe ist embryonales Substrat. Die >kulturelle Evolution< scheint weit fortgeschritten und doch still zu stehen. Gesundheit, Gewinn und Arbeitsplatz werden als Verheißungen wider ethische Bedenken gegen den freien Entwicklungslauf der Humangenetik ins Feld geführt. Vorgetragen wie vom Geschichtenerzähler vor 3000 Jahren, heute von den Apologeten der DNS.

Ihr Territorialgewinn scheint bis dato bescheiden. Nachdem Wünsche nach Veränderung des Embryonenschutzgesetzes (ESchG) von interessierten Forschern und die Verabschiedung eines entschärften Reproduktionsmedizingesetzes vom Deutschen Ärztetag 2000 angemeldet wurden reagierte die Politik zögerlich. Im Dezember 2000 erklärte Bundeskanzler Gerhard Schröder, er wolle dem biotechnologischen Wirtschaftswunder die juristischen Schranken öffnen. Unmissverständlich war damit seine Position im Umgang mit Embryonen formuliert. Aber er ist Herrscher von Volkes Gnaden und wollte nicht gegen den Willen der Deutschen handeln. Also, so ließ er verkünden, solle ihm jeder ohne „ideologische Scheuklappen“ seine Meinung mitteilen, auf dass eine für alle zufriedenstellende Lösung gefunden werde. Und sie kamen in Scharen. Kardinäle und Pfaffen, Ideologen und bezahlte Schreier auf den Meinungsmärkten, Karlsruher Philosophen, bayerische Stammtischbrüder, Impotente, Verfassungshüter, Krüppel, sie alle kamen und schlugen ihre Thesen an die Pforten des Regierungschefs. Der mied fortan die Kanzel. Doch die Unruhe im Volk war groß. Blasphemie, Mord und Kannibalismus schrieen die Einen, Embryonen für Deutschland und Präimplantationsdiagnostik (PID) gegen individuelles Leid und Schmerz die Anderen. Solche Töne waren freilich wenig geeignet den Kanzler gnädig zu stimmen. Mehrheiten lassen sich in einem in Abgrenzung zu den politischen Extremen trainierten Staatsvolk so nicht organisieren. Die Stimmen wurden also besonnener, integrierender – taktische Beiträge, die ihre Intentionen oftmals verschleierten. Ihre Masse und Dringlichkeit nahmen dabei eher zu. Der Kanzler aber schwieg. So unvereinbar waren die Positionen, dass, egal wie er gesprochen, er immer einen Teil seines Volkes gegen sich aufgebracht hätte. Boten aus anderen Ländern berichteten von Kommissionen und nationalen Gesprächskreisen. Statt der Regierenden sollten sie die heißen Eisen aus dem Feuer holen. Ein halbes Jahr zog ins Land ehe Gerhard Schröder kund tat, dass dies auch in Deutschland so geschehen solle.

Am 8. Juni 2001 traf sich der Nationale Ethikrat (NER) zu seiner konstituierenden Sitzung. Wird ihm es gelingen die festgefahrenen Positionen zusammen zu führen? Folgende kursorischen Betrachtungen befassen sich mit der legitimatorischen Funktion des Nationalen Ethikrates. Darin wird exemplarisch Bezug auf die Stellungnahme des Rates zur Präimplantationsdiagnostik genommen.

2. Annäherungen an den Nationalen Ethikrat

2.1. Kabinettsvorlage zur Einsetzung

In der Kabinettsvorlage vom 25. April 2001 präsentierte die Bundesregierung ihre Vorstellung von den Aufgaben eines „nationale[n] Forum[s] des Dialogs über ethische Fragen in den Lebenswissenschaften.“^[2] Das Vorhaben dieser Vorlage im Umfang von lediglich zwei DIN-A-4-Seiten, das am 2. Mai von der Bundesregierung unverändert in Kraft gesetzt wurde, war zuvor nur am Rande Gegenstand eines öffentlichen Diskurses gewesen - immer dann, wenn auf den Umgang anderer Länder mit der zu diesem Zeitpunkt bereits weitgehend eskalierten Auseinandersetzung um die Forschung an embryonalen Stammzellen geblickt wurde. In den meisten europäischen Nachbarstaaten waren bereits vergleichbare Gremien installiert worden. Nun sollte die BRD nachziehen.

Die Vorlage diktiert nur lose strukturelle Organisation, Kompetenzen, Aufgaben und den thematischen Rahmen des nun sogenannten Nationalen Ethikrates. Unter § 2 der Vorlage werden die Aufgaben unter Anderem wie folgt beschrieben^[3]:

(1) Der Nationale Ethikrat bündelt den interdisziplinären Diskurs von Naturwissenschaften, Medizin, Theologie und Philosophie, Sozial- und Rechtswissenschaften. Er organisiert die gesellschaftliche und politische Debatte unter Einbeziehung der verschiedenen Gruppen. Er unterbreitet Informations- und Diskussionsangebote an die Bürgerinnen und Bürger [...]
(2) Der Nationale Ethikrat nimmt Stellung zu ethischen Fragen neuer Entwicklungen auf dem Gebiet der Lebenswissenschaften sowie zu deren Folgen für Individuum und Gesellschaft. Der Nationale Ethikrat erarbeitet auch Stellungnahmen im Auftrag der Bundesregierung oder des Deutschen Bundestages.
(3) Der Nationale Ethikrat unterbreitet Empfehlungen für politisches und gesetzgeberisches Handeln.
(4) Der Nationale Ethikrat arbeitet mit den nationalen Ethikkommissionen und vergleichbaren Einrichtungen anderer, insbesondere europäischer Staaten und internationaler Organisationen zusammen.

2.2 Gegenstand der Auseinandersetzungen

Auf den ersten Blick wirken die Vorgaben bescheiden: Lebenswissenschaften als inhaltlicher Rahmen, Gesellschaft und Politik als Raum eines zu inszenierenden und strukturierenden Diskurses. Bei genauerer Betrachtung lassen sich hier bereits Prämissen erkennen, die Richtung und gesellschaftliche Wirkung im Sinne einer pragmatischen Bioethik fixieren.

Der Begriff „Lebenswissenschaften“ ist die einzige thematische Vorgabe, die dem Nationalen Ethikrat gestellt ist, und bedarf deshalb besonderer Aufmerksamkeit. Er wurde Ende der 1960er Jahre in den USA geprägt. >life science< sollte das Betrachtungsobjekt der neu gegründeten universitären Disziplin Bioethik beschreiben. Und schon damals ging es um die selben Problemfelder.^[4] Es geht nicht um Leben als solches, sondern um „menschliches Leben“. So war aktueller Anlass und erstes Thema, dem sich der NER widmen sollte, die ungeklärten Fragen zur verbrauchenden Embryonenforschung und -diagnostik. Im folgenden wendete er sich der Datenschutzproblematik der Speicherung genetischer Informationen in sogenannten „Biobanken“ und der Setzung des Hirntodes als Ende grundgesetzlichen Schutzes als Mensch zu. Das Themenfeld des NER ist mit dem der Bioethik identisch.

Die Rolle der Bioethik als ethische Begleitung wissenschaftlichen Fortschritts in den Biowissenschaften, insbesondere in der Humanbiologie, ist viel diskutiert und umstritten. Ist sie reine Legitimationsmaschinerie für Forschungsinteressen oder schafft sie >tatsächliche< Legitimation im gesellschaftlichen Diskurs? Argumente aus diesen Diskussionen werden in der folgenden Betrachtung des Nationalen Ethikrats eine wesentliche Stellung einnehmen.

2.3 Vier Traditionslinien

„Stimmt der Befund, [...] dass wir nur noch partiell in einem politischen System leben, das als Entscheidungsdemokratie zu charakterisieren wäre, dass Politik vielmehr heute mit sehr vielen Regelungssachverhalten konfrontiert ist, in denen Prozesse nur noch zu moderieren sind, um sie für die Bürger verständlich und lebbar zu machen, dann ist der Nationale Ethikrat ein legitimes, auf Konsensfindung angelegtes, Instrument.“^[5] NER-Mitglied Weber-Hassemer liegt im Trend. Konsensdemokratie ist das Stichwort unserer Tage, den gewandelten parlamentarischen Entscheidungsfindungsprozess zu beschreiben. Noch nie waren sich die politischen Parteien in ihren Programmen so nah wie heute. Es gehe nur noch darum die vernünftigste oder beste Lösung für Probleme bereit zu Stellen. Die gegenseitigen Vorwürfe von Regierung und Opposition lauten dann nur noch, „Hausaufgaben nicht gemacht“ oder „Dilettantismus“, die Fronten sind nicht länger ideologische. Werden unpopuläre Entscheidungen getroffen sind Sachzwänge verantwortlich. Unter anderem hierin liegt der Boom außerparlamentarischer Beraterkommissionen begründet. Ob Hartz, Rürup oder Herzog, sie alle erfüllen unter Anderem die Funktion einer Verwissenschaftlichung und scheinbaren Objektivierung der Entscheidungen. Neben die Legitimation der Entscheidungen durch Delegation der Macht in Wahlen tritt die des wissenschaftlichen Wissens. Die Rolle der politischen Repräsentanten wird zunehmend auf das Management des vermeintlich Unumgänglichen reduziert bzw. als dieses inszeniert. Der Nationale Ethikrat ist eine Erscheinung dieser Entwicklung. Ob es sich nur um „Regelungssachverhalte“ handelt und der Nationale Ethikrat ein legitimes oder vornehmlich legitimierendes Gremium ist, bleibt zu untersuchen.

Eine weitere Linie, aus der der Nationale Ethikrat hervorgeht, ist die Technikfolgeabschätzung^[6]. In ihrem klassischen Verständnis war sie angetreten als eine Form der Politikberatung, die aus naturwissenschaftlicher Sicht die Folgen technischen Fortschritts erforschen und vermitteln sollte. Aus der Kritik an der fachspezifischen Determiniertheit der Expertisen entwickelte sich in den frühen 1980er Jahren das Konzept der sogenannten partizipativen Technikfolgenabschätzung. Hinzugezogen wurden Wissenschaftler anderer Disziplinen, aber auch Vertreter zivilgesellschaftlicher Institutionen, von Interessensgruppen und Parteien, Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens und Politiker. Die partizipative Technikfolgenabschätzung werde, schreibt Kathrin Braun, „als sozialer Prozess verstanden. Dieses Verständnis von Technik betont den sozialen und >prozessualen< Charakter des technischen Wandels. Dementsprechend wird die PTA ebenfalls als Prozess verstanden, als eine >permanente Aktivität<, in die nicht nur ExpertInnen und Eliten sondern in allen Phasen auch Betroffene einbezogen sein sollten. Seit den 1990er Jahren wird dieser Prozess nicht nur als partizipativer sondern spezifischer als >diskursiver Prozess< verstanden. [...] Deliberative Partizipation stelle ein Stück Verwirklichung der Demokratie dar.“^[7] Ob eine Politikberatung oder die Sensibilisierung der, und Wissensvermittlung an die Öffentlichkeit tatsächlich Demokratieverwirklichung darstellt, hänge unter Anderem vom Grad der Verwirklichung einer proklamierten Diskursethik ab.

Technikfolgenabschätzung findet ihre Vertretung in den verfassungsmäßig vorgesehenen Foren der parlamentarischen Politikberatung und -mediation, den Enquete-Kommissionen des Bundestages. Diese erfahren in ihren Empfehlungen, im Gegensatz zu außerparlamentarischen Gremien, ein gewisses Maß an demokratischer Legitimation. Zu nennen sind hier insbesondere die sogenannte Benda-Kommission zu genetischer Technologie und Reproduktionsmedizin und die Enquete-Kommission >Chancen und Risiken der Gentechnik<, die als erste beratende Kommissionen in diesem Feld in den 1980er Jahren eingerichtet wurden. Zuletzt beschäftigte sich die Enquete-Kommission >Recht und Ethik der modernen Medizin< mit der Präimplantationsdiagnostik. Es handelt sich hier um Ad-hoc-Kommissionen, die sich in der Regel nur zu einem Thema, dass sich im unmittelbaren parlamentarischen Entscheidungsfindungsprozess befindet, Stellung bezieht.

Demgegenüber sind dauerhaft arbeitende Gremien und direktes Vorbild für den Nationalen Ethikrat in der BRD die in vielen anderen Staaten installierten Nationalen (Bio-)Ethikräte. Als erster wurde 1983 in Frankreich das Comité Consultatif National dÉthique por les Sciences de la vie et la Santé eingerichtet. Bis ins Jahr 2003 folgten Dänemark, Schweden, Luxemburg, Italien, Portugal, Großbritannien, Norwegen, Schweiz, Belgien, USA, Japan, Kanada und Indien.

Der Nationale Ethikrat gründet sich daneben aus einer weiteren Traditionslinie. Ethikkommissionen werden seit den 1970er Jahren zu ethischen Fragen in Heilung und Forschung an bundesdeutschen Kliniken etabliert. Bereits auf der Jahresversammlung des Arbeitskreises Medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland 1991 fragte das heutige NER-Mitglied Schöne-Seifert, ob „es nicht auch an der Zeit [sei], darüber nachzudenken, ob es irgendein zentrales Gremium [...] geben sollte, das mit einer rotierenden Besetzung und unabhängig von bereits bestehenden Institutionen so etwas wie Politikberatung, Öffentlichkeitsarbeit und ein transparenteres Nachdenken über die Fragen vollzieht?“^[8] Die Fragen bezogen sich auf den Gegenstand des Kongresses: Humangenetik - Ethische Probleme der Beratung, Diagnostik und Forschung. Diese Anregungen wurden damals noch nicht aufgegriffen, die Idee eines Nationalen Ethikrates aber wurde auch in Deutschland zum Thema. Der 1995 unter Horst Seehofer erstmals einberufene Ethikbeirat des Bundesgesundheitsministeriums tagte nichtöffentlich. Er aber war das erste kontinuierlich arbeitende Gremium der Politikberatung in diesem Feld und muss als direkter Vorläufer des NER betrachtet werden. Mit Einrichtung des Nationalen Ethikrats wurde der Ethikbeirat aufgelöst. Die personellen Besetzungen überschneiden sich. Dass der Nationale Ethikrat nicht länger dem Bundesgesundheitsministerium nachgegliedert ist wird unter anderem im machtpolitischen Misstrauen des Kanzlers gegenüber seiner damaligen, in Fragen der Stammzellforschung abtrünnigen grünen Ministerin Andrea Fischer vermutet.

Die medizinischen Ethikkommissionen ihrerseits sind an jede bundesdeutsche Universität mit medizinischen Studiengang und jede Landesärztekammer angegliedert. Landesärztekammern und medizinische Fakultäten nehmen dem forschenden Arzt damit einen Teil der Verantwortung ihres Tuns ab. „Die Ethik-Kommissionen wurden eingerichtet, um bei Humanexperimenten in der Medizin die Gefahren, die für den Patienten mit Experimenten verbunden sein können, zu reduzieren. [...] Die Verantwortung aber kann - mit Einschränkungen - auf diese Weise von dem einzelnen Arzt auf die Fakultät und Universität oder Landesärztekammer - d.h. die Gesellschaft verlagert werden.“^[9] Diese Verlagerung hat keinen öffentlichen Charakter, die standesrechtlichen Institutionen treffen ihre Entscheidungen hinter verschlossenen Türen. Die Kommissionsentscheide entfalten vor Gericht dagegen jenen urteilsweisenden Charakter der Stellungnahme von Experten. Beim auf die öffentliche Willensbildung zielenden Nationalen Ethikrat ließe sich analog von einer Verlagerung der moralischen Verantwortlichkeit für die politische Verantwortung sprechen. Joachim Czwalinna konstatiert in seiner Promotionsarbeit, dass die „eigentliche Funktion der Ethikkommissionen die Legitimation der Forschung durch Verfahren“^[10] sei. Aus der empirischen Auswertung der Entscheidungen der Ethikkommissionen schließt er tendenziell auf eine Fiktion von Kontrolle. Diese sei nur installiert worden, um Kritiken und Angriffen von Außen auf die Unabhängigkeit des Standes mit dem Verweis auf institutionelle Korrektive begegnen zu können.

[...]

^[1] Die schönsten Märchen aus Tausend und eine Nacht; Berlin 1951, Seite 18ff.

^[2] Kabinettsvorlage vom 25. April 2001: Einrichtung eines Nationalen Ethikrates; zitiert nach: Das Parlament, 30. April 2001, Seite 2.

^[3] ebenda.

^[4] In der „Encyclopedia of Bioethics“[4] von 1972 werden in der Begründung der wissenschaftlichen Disziplin drei Themenkomplexe angeführt: Erstens die rasante Entwicklung medizinischer Verfahren, damals insbesondere der Transplantationsmedizin. Zum Zweiten publik gewordene Menschenversuche ohne die Zustimmung der Probanten und zum Dritten die Entwicklung der Intensivmedizin und die „unnatürliche“ Verlängerung des Lebens. Dreißig Jahre nach seiner Etablierung hat sich das Beschäftigungsfeld der bioethics zunehmend ausdifferenziert und verschiedene Schulen konkurrieren. Ist in Deutschland von Bioethik die Rede wird darunter regelmäßig eine Ethik der Anwendung der Biowissenschaften auf den Menschen verstanden. In diesem Sinne ist der NER eine bioethische Institution.

^[5] Weber-Hassemer, Kristiane: Politische Entscheidung und Politikberatung in der >konsensualen Demokratie< am Beispiel des Nationalen Ethikrates; Elmau, Juli 2002, Seite 7.

^[6] zur TA und PTA vgl.: Simonis, Georg: Gentechnologie. Stand und Perspektiven der Technikfolgenabschätzung in Deutschland; in: Westphalen, Raban Graf von (Hg.): Technikfolgenabschätzung als politische Aufgabe; München 1997, Seiten 425ff.

^[7] Braun, Kathrin/Herrmann, Svea Luise/ Könninger, Sabine: Deliberative Modelle als Mittel der Demokratisierung von Bioethik- und Biomedizinpolitik; Hannover 2002, Seite 9.

^[8] Verdammt: Das Buch schon zurück gegeben. Kann ich gerne nachliefern, ist aber eh nicht so spannend.

^[9] Engelhardt, Dietrich von: Zwei Jahrhunderte Wissenschaft und Forschung in Deutschland – Entwicklungen und Perspektiven; Stuttgart 1998, Seite 235.

^[10] Czwalinna, Joachim: Ethik-Kommissionen. Forschungslegitimation durch verfahren. Frankfurt a.M.: Lang 1987.