'Schwerstmehrfachbehinderte' - Wer ist das?

diesem Personenkreis mit einer neuen Implikation zu. In Ermangelung angemessener Konzepte entwickelten sich in der Praxis, in der täglichen Arbeit und Begegnung mit

Menschen diesen Personenkreises eine Vielzahl verschiedener Ansätze 1 . Heinen und

Lamers bezeichnen diese als „‘ Mo me n tau f nahmen‘ mit Vor lä u fi gkei tscha rak ter (...), di e d ie e inz el nen Au toren im Lau fe der Z ei t weiterentwickelt, verändert oder auch revidiert haben“ (Heinen/Lamers 2001, 27). Abhängig von den Menschen mit schwersten Behinderungen, die das tägliche Berufsleben der Autoren prägten, entwickelte jedes der Konzepte eine besondere Akzentuierung. Begründet in dieser unterschiedlichen Fokussierung der einzelnen Ebenen des Entwicklungsprozesses kristallisierten sich bei der nachfolgenden theoretischen Fundierung der verschiedenen Ansätze unterschiedliche Paradigmen heraus. Allerdings lassen sich diese nicht streng von einander abgrenzen, vielmehr fließen sie in ihren unterschiedlichen Gewichtungen ineinander über. So lässt sich die in der Schwerstbehindertenpädagogik vorherrschende „mehrperspektivische, eklektizistische Sichtweise von Einzelper- sp ek ti ven“ (Dreher nach Heinen/Lamers 2001, 27) begründen. Gemeinsam war den frühen Förderprogrammen der große Machbarkeitsglaube, der das Feld der jungen Disziplin ‚Schwerstbehindertenpädagogik‘ beherrschte. Man ging davon aus, mit Hilfe möglichst früher und intensiver Interventionen die „ Absc ha ffun g von Beh in der ung “ (Fröhlich 1998c, 96) erreichen zu können. Es stand der Mensch mit Behinderung als Objekt von Pflege, Therapie und Förderung im Mittelpunkt – es wurde am Kind, am Menschen therapiert, gefördert, gehandelt. Doch die Erfahrung zeigte die Unmöglichkeit des Wunsches, Menschen mit schwersten Behinderung ‚normal‘ zu machen. Angesichts dieser Erkenntnis wurde der Ruf nach einem Wechsel der Perspektive immer lauter: ‚das defektorientierte Verständnis dieses Personenkreises solle zu Gunsten einer interaktionalen und subjektorientierten Auffassung überwunden werden‘ (vgl. Heinen/Lamers 2001, 27). Fröhlich beschreibt das grundlegende Verständnis innerhalb der Schwerstbehindertenpädagogik 1998 so: „ Es g eh t (...) d aru m, M ensch en mi t einer Behinderung zu begleiten, ihnen Hilfestellung zu leisten, damit sie ihr Leben mit der Behinderung so normal wie möglich leben kö nne n . (... ) (Es) mu ß kl ar se in , daß s ich d ie Z i els tel lu ng al ler lebensbegleitenden Förderung bei Menschen mit einer schweren Mehrfachbehinderung nicht auf die ‚Abschaffung der Behinderung‘ b ezi ehe n ka nn“ (Fröhlich 1998c, 96). Diese Sichtweise hat sich zumindest grundsätzlich innerhalb der Disziplin etabliert. Doch welcher Blick auf dem Menschen mit schwerster Behinderung liegt dieser Auffassung zugrunde?

1 Die Vorstellung der einzelnen Theorieansätze und ihren anthropologischen,

philosophischen und pädagogischen Grundlagen ist im Rahmen dieser Arbeit nicht

ausschlaggebend. Einen Überblick bietet der Artikel von Heinen und Lamers (2001,

28-35).

2. Der Personenkreis der Menschen, die als schwer geistig behindert bezeichnet werden

Ich will versuchen, dem Leser den Personenkreis näher zu bringen, mit dem sich die Disziplin ‚Schwerstbehindertenpädagogik‘ beschäftigt. Eine einheitliche Formulierung mit festgelegter Bedeutung sucht man vergebens, vielmehr findet man viele verschiedene Begriffe, die unterschiedliche Gesichtspunkte betonen. Diese Begriffsvielfalt lässt auf eine Ratlosigkeit schließen, die darin begründet ist, dass ‚schwerste Behinderung‘ für den Beschreibenden nicht fassbar ist. „ Sowe ni g geistige Behinderung sich aus sich selbst herauszuheben vermag, sowenig gestattet sie umgekehrt einen imaginativen Zugang. Ich kann mich zwar ohne Augenlicht, taub, stumm, gelähmt denken, aber nicht geistig behindert, da ich hierzu die imaginative Ich-Instanz selbst reduzieren müsste. Geistige Behinderung ist unvorstellbar“ (Kobi nach Fornefeld 1997, 84).

Bei der Beschreibung von Menschen, die als schwerst- oder

schwerstmehrfachbehindert gelten, schulbildungsunfähig, entwicklungsbehindert, intelligenzgeschädigt, stark behindert, extrem geistigbehindert, schwer schwachsinnig oder schwerstmehrfachbehindert (vgl. Schröder 1979, 8ff). Der Defekt tritt also häufig immer noch in den Vordergrund. Die Personen werden beschrieben als Menschen, „d ie sow oh l in i h ren motorischen, als auch in ihren geistig-seelischen Fähigkeiten aufs Schw ers te b ee in tr äch ti g t“ (Fornefeld 2001, 127) sind. Sie erscheinen, als seien Entwicklung und Erziehung ausgeschlossen. Begründen lässt sich die anhaltende Dominanz der ‚Unfähigkeiten‘ und Defekte in dem Befremden und der Angst, die die Begegnung mit Menschen diesen Personenkreises auslöst.

Fornefeld erklärt das Gefühl des Befremdens: Menschen mit schwersten Behinderung erscheinen fremd, weil sie „i m Ko n tr ast zu m Ei ge nen , Ver tr au ten , z um

G ewoh n ten, d .h. z u d en e ig en en Er fa hru nge n“ (Fornefeld 1998b, 85)

stehen. Auch die Begegnung mit Menschen anderer Kulturkreise löst Befremden aus, doch die Andersartigkeit von Menschen, die in unserer Gesellschaft geboren wurden und somit so sein sollten wie wir, berührt uns mehr, löst größere Verunsicherung aus. Je weniger ein Mensch unsere Erwartungen an ihn erfüllen kann, desto größer wird das Befremden und desto schwerer erscheint die Behinderung. Das Nicht-Können der Menschen, die ein Leben lang auf die Unterstützung und Fürsorge ihrer Umwelt angewiesen sind, wiegt in unserer Gesellschaft besonders schwer, denn der Wert eines Menschen wird an seinem Nutzen für die Gemeinschaft gemessen. „Behinderung ist also mit einem Unterschreiten von Erwartungen, mit dem Nichterfüllen-Können festgelegter Normen verbunden. Behinderte Menschen sprengen damit den Rahmen vertrauter Werte und Regeln familiärer, institutioneller wie gesellschaftlicher Art“ (dies., 85f ).

Auch Fröhlich erklärt die Dominanz der Defizite mit der Abweichung des Personenkreises ‚Schwerstbehinderte‘ von konventionellen Vorstellungen und Normen. Dabei stellt er die Angst in den Vordergrund, die durch das Befremden ausgelöst wird. Er führt das Gefühl der Angst darauf zurück, dass der Mensch mit schwersten Behinderung die Selbsteinschätzung des Menschen als einzigartiges Lebewesen in Frage stellt. Er beschreibt es so: ‚Kommunikation im konventionellen Sinn (über Sprache oder Symbole) scheint ihnen nicht möglich, kognitive Leistungen können nicht beobachtet werden, sie nehmen die aufrechte Haltung nicht an, benutzen ihre Hände selten als Werkzeug und lassen einen Zukunftsbezug vermissen‘ (vgl. Fröhlich 1998a 23) – Sie stellen die „Gr un de leme n te menschlicher Identität in Frage“ (ders., 23): der Mensch als sprachliches, intellektuelles, handwerklich arbeitendes und freies, von der Gegenwart losgelöstes Wesen. Daraus folgt, dass in Bezug auf Personen mit schwersten Behinderungen immer wieder ihre Menschlichkeit in Frage gestellt wird, denn „ Mensc hen scheinen sich in schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen, Männern und Frauen nicht selbst wiedererkennen zu wollen“ (ders., 24). Der beschriebene Widerspruch zur Auffassung des Menschen von sich selbst entfacht Ängste, Aggressionen und Abwehr.

Beide, Fornefeld und Fröhlich, betonen das Wahrnehmen von Abweichungen als prägend für den Umgang mit Menschen, die als (schwerst-)behindert gelten. Dabei verurteilen sie aber nicht die Existenz von Normen: „D ie Se lbs td e fi ni tio n un d Abgrenzung bestimmt in vielen Bereichen unser Leben, prägt Überzeugungen und Handlungen“ (Fröhlich 1998a, 24). „W ir (...) br auc hen diese Normalitäts-Normen, weil sie uns helfen, unser eigenes Leben und unser Zusammenleben mir anderen Menschen zu regeln“ (Fornefeld 1998b, 86).

In der Logik diese Argumentation entspringt die Unfähigkeit, die Vielfalt menschlichen Lebens anzunehmen, für den Menschen typischen Denk- und Verhaltensmustern. In diesem Zusammenhang wird folgende Aussage Drehers verständlich: „ Alle erkenntniskritischen Reflexionen, bildungswissenschaftlichen Aktionen und bildungspolitischen Interventionen bleiben so lange Stückwerk (...) solange es nicht gelingt, radikal, d.h. bis an die Wurzeln unseres Denkens, unserer Gestaltung von Bildung und unserer Weltkonstruktion nach Elemente zu graben, die es uns ermöglichen, zu einer Überwindung der defizitären Sichtweise behinderter

M ensc hen zu fin den “ (Dreher 1998, 58; Hervorhebung im Original).

Wie bereits in 1.1. erwähnt, bietet die Heilpädagogik - im Zusammenhang dieser Arbeit besonders die Schwerstbehindertenpädagogik - eine große Vielfalt

unterschiedlicher Zugangsweisen zu den Menschen, für die sie sich zuständig fühlt 2 .

In Anbetracht dieser Variationsbreite ahnt man, dass sich schwere Behinderung nicht eindeutig definieren lässt. Es scheint unmöglich zu sein, den Menschen in seiner Individualität zu erfassen, da es so viele verschiedene Erscheinungsformen der sogenannten schweren Behinderung gibt. Jeder Mensch hat zudem eine eigene Lebensgeschichte, die ihn zu der Persönlichkeit werden lässt, als die er sich uns darstellt.

Im Folgenden möchte ich die Ideen einiger Autoren vorstellen 3 , die, um in Drehers

Bild zu bleiben, versuchen, tief genug zu graben, um die Orientierung am Defizit zugunsten einer Orientierung am Menschen zu überwinden:

Fröhlich plädiert dafür, „ vo n s og . Ne ga ti vde fini ti one n Abs ta nd (zu)ne hm en und (sich) am günstigsten an den besonderen Bedürfnissen dieser Pers one ngr upp e z u or ie n ti eren “ (Fröhlich 1998c, 97). Der Mensch lebt genuin in zwischenmenschlichen Beziehung. Dies wird deutlich, wenn man die elementaren menschlichen Gefühlslagen betrachtet: Liebe, Nähe, Geborgenheit, Vertrauen aber auch Hass, Ablehnung, Neid und Eifersucht sind nur in Verbindung zu anderen Menschen möglich. Somit steht der Mensch trotz aller Individualität in Abhängigkeit von anderen Menschen (vgl. Fröhlich 1998a, 24). Menschen, die als schwerstmehrfachbehindert gelten, leben ihr Leben lang in einer besonderen Abhängigkeit von ihren Mitmenschen. In diesem Zusammenhang bietet Fröhlich als Alternative zum Negativkatalog der Defizite folgende Aufzählung charakteristischer Bedürfnisse des Personenkreises der Menschen mit schwerer Mehrfachbehinderung:

- „sie benötigen körperliche Nähe, um andere Menschen wahrnehmen zu können

- sie brauchen andere Menschen, die ihnen die Umwelt auf einfachste Weise nahebringen

- sie brauchen andere Menschen, die ihnen Fortbewegung und Lageveränderung ermöglichen

- sie brauchen andere Menschen, die sie auch ohne Sprache verstehen und ihnen kommunikative Angebote machen

- sie brauchen andere Menschen, die sie zuverlässig versorgen und p fle gen .“ (Fröhlich 1998c, 97) In der Beschäftigung mit dieser besonderen Bedürfnislage sieht Fröhlich die Chance, diese Menschen sowie grundsätzliche Gemeinsamkeiten ihres Personenkreises besser zu verstehen.

Aber wird nicht auch durch die Fokussierung der besonderen Bedürfnisse eine Stigmatisierung provoziert? Fröhlich bietet eine positive Beschreibung der Menschen

2 auch die Literatur hierzu ist sehr vielfältig, verwiesen sei in diesem Zusammenhang

auf Fornefeld 1995, 86ff und auf Speck 1996, 194ff

3 Die Ansätze werden nur im wesentlichen dargestellt, sie würden sonst den Rahmen

dieser Arbeit sprengen. Zur Vertiefung sei auf die angegebenen Literatur verwiesen.

mit schwersten Behinderungen. Um die ausgrenzende Wirkung sowohl der Negativkataloge als auch von Fröhlichs Versuchs einer positiven Klassifizierung überwinden zu können, ist es nötig, eine Auffassung vom Menschen zu entwickeln, in der alle Menschen, ob sie als ‚behindert‘ oder ‚normal‘ bezeichnet werden, neben einander stehen.

In meinen Augen dient Jantzens Blick auf den Menschen mit Behinderung als Wegbereiter für eine entsprechend gleichberechtigte Auffassung von der Vielfalt menschlicher Seinsformen. Er begreift „ ge is tige Beh ind eru ng a ls soz ia les Ver hä l tn is , o hn e Ps ych isch es od er N atur zu ne gi eren “ (Jantzen 2002,

168). Dieser materialistische 4 Ansatz basiert auf zwei Aspekten: erstens der

Auffassung, dass die Einheit von Körper, Geist und Emotionen eine grundlegende Komponente jeden Lebens ist (vgl. ders., 169f) und zweitens, dass die biologischen Determinanten durch soziale Verhältnisse maßgeblich geprägt werden (vgl. ders., 168f). Das Gehirn wird als soziales, transaktionales Organ begriffen, das sich entsprechend seiner Tätigkeit und der sich darauf beziehenden Rückkopplungen der Umwelt ständig neu organisiert. Veränderte körperliche Bedingungen führen nun dazu, dass ‚normale‘ soziale Austauschformen nicht die optimalen Bedingungen für Entwicklung bieten. Da die sozialen Strukturen sehr starr sind, gelingt es der Umwelt selten, ihre Austauschformen den biologischen Gegebenheiten sogenannter ‚geistig Behinderter‘ adäquat anzupassen. Somit bringt die Gesellschaft geistige Behinderung hervor, manifestiert in den umorganisierten Strukturen des Menschen mit veränderten körperlichen Ausgangsbedingungen.

Stengel-Rutkowski vertritt einen Ansatz, der den gerade beschriebenen Aspekten Jantzens sehr nahe steht. Für mich erwies sich ihr 2002 veröffentlichter Artikel „Vom Defekt zu Vielfalt“ als prägend in meiner Auffassung von den grundsätzlichen Bedingungen menschlichen Lebens. Auch die Humangenetikerin vertritt eine materialistische Vorstellung. Sie diskutiert die Grundlagen sowie interdisziplinären Gesichtspunkte ihrer Wissenschaft und versucht, Denkanstöße zu geben, die Humangenetik nicht lä nge r „a ls W isse nscha ft vo n d en ‚G end e fek te n‘ (...) (zu sehen, sondern sie) a ls Wiss ensch a ft von de r ‚g enetisch bedingten Vi e l fa l t‘ d er M ensc hen z u de fin ie ren“ (Stengel-Rutkowski 2002, 47). Obwohl sie sich in ihrem Artikel auf Behinderungen bezieht, die mit Genveränderungen einher gehen, erweisen sich die Ausführungen nicht nur als fruchtbar für ihre Disziplin. Vielmehr zeichnen sie ein Bild der ‚conditio humana‘, das richtungsweisend ist, auf dem Weg, die defektorientierte Sichtweise von Menschen, die als behindert gelten, zu überwinden.

4

Materialismus: Objektivierung und Naturalisierung aller Phänomene (vgl.

Greving/Gröschke 2000, 208)

Stengel-Rutkowski stellt fest, dass aus „b io lo gisc h-a n thr opo log isch er Sich t (...) Genveränderungen weder Krankheiten noch Krankheitsursachen, sondern Ursachen für unterschiedliche Konstitutionen (sind), mit d ene n M ensc hen geb ore n werd en .“ (dies., 48; Hervorhebung durch die Autorin). Basierend auf seine Konstitution entwickelt sich jeder Mensch nach seiner Normalität, d.h. „Ki nd er (, Jugendliche und Erwachsene, Anm. der Autorin) m it

G en ve rän de run gen entw icke ln s ich (...) nac h i hr en ei gen en N orm en , d ie

s ich von Ki nd ern (, Jugendlichen und Erwachsenen, Anm. der Autorin) ohne diese Genveränderungen mehr oder weniger unterscheidet“ (dies., 50). Erweitert man diesen Aspekt um die Gedanken von Jantzen, dass jegliche (nicht nur genetisch bedingten) veränderten physischen Ausgangsbedingungen Einfluss haben auf die Normalität einer Person, dann umfasst diese Vorstellung alle Menschen, die als behindert gelten. Das Potential dieser Perspektive ist die „ g ese llsc ha ftl ic he Akzeptanz, Gleichberechtigung und Wertschätzung von menschlicher Vi e l fa l t“ (dies., 48).

Ebenso wie Jantzen sieht auch Stengel-Rutkowski, dass geistige Behinderung ein Prozess ist, der aus der Wechselwirkung zwischen der Konstitution eines Menschen und seiner Umwelt resultiert: „M an i s t n ich t ge is tig beh in der t, aber man kann es werden, wenn die Umwelt dies erwartet, ihre interaktiven Angebote einschränkt und ihre Unterstützung auf Betreuung und Versorgung reduziert“ (dies., 53).

Die skizzierten Zugangsweisen zu den Personen, die ich im weiteren Verlauf meiner Arbeit aus Ermangelung angemessener Alternativen ‚Menschen mit schwerer geistiger Behinderung‘ 5 6 nennen werde, lassen deutlich werden, dass dieser

Personenkreis keine heterogene, an einzelnen Merkmalen klassifizierbare Gruppe ist. Vielmehr muss eine Definition des Phänomens die Individualität des einzelnen Menschen berücksichtigen, die maßgeblich durch die erfahrene Interaktion mit seiner Umwelt im Laufe seines Lebens geprägt ist.

5 Nach einigen Überlegungen habe ich mich dazu entschlossen, die von mir zuerst gewählte Benennung ‚Menschen mit schweren Behinderungen‘ um den Begriff

‚geistige‘ zu erweitern. Ich hoffe, den Personenkreis dadurch für den Leser etwas

greifbarer zu machen. Dennoch fiel mir diese Entscheidung nicht leicht, da ich mich

der Meinung von Barbara Fornefeld hinsichtlich der Begrifflichkeit geistige

Behinderung anschließe: „(der) ‚Geist‘ nicht behindert ist, weil ‚Geist an sich‘ nicht

behindert sein kann“ (Fornefeld 2001, 139).

6 Folgendes Zitat von Georg Feuser bringt die Problematik auf den Punkt, die mit der Suche nach einer angemessenen Bezeichnung der hier in den Fokus gestellten

Personengruppe verbunden ist: „D ie Auss age ’ gei s ti ge Beh in der ung ‘ ist e i ne

auf einen anderen Menschen hin zur Wirkung kommende Aussage

schlechthin. Sie bezeichnet begrifflich eine gesellschaftliche und eine

fachliche Realität, aber nicht die Individualität der Menschen, den wir

m i t d iese m Be gr i ff mei ne n“ (Feuser 1996, 18). Weiterführende Literatur zu diese

Problematik findet der interessierte Leser unter anderem bei Mühl 1991, 24ff und bei

Speck 1990, 39ff.

Vor dem Hintergrund der dargestellten Erkenntnisse möchte ich meine Auffassung von schwerer geistiger Behinderung an einige Aussagen Pfeffers anlehnen. Er versucht eine handlungstheoretisch orientierte Definition von Behinderung. Dabei stützt er sich auf folgende Vorstellung von menschlicher Entwicklung: „De r Mensch entwickelt und gestaltet seine Persönlichkeit in der ... Begegnung mit der konkreten, in bestimmter Weise strukturierten und sich wa nde ln den We l t“ (Pfeffer 1984, 101). Somit resultiert auch die Entwicklung, deren (Zwischen-) Ergebnis als geistige Behinderung gilt, „ aus d er Wechs elwi rku ng zwischen einer konkreten, in bestimmter Weise gestalteten Umwelt und gegebenen, aber auch veränderbaren Handlungsdispositionen des e inz el ne n“ (ders., 101). Pfeffer begreift Behinderung als allgemeine Kategorie menschlichen Lebens: Wenn die Handlungsdispositionen einer Person nicht den

Strukturen der Umwelt 7 entsprechen, kann die Person nicht qualifiziert handeln, sie

wird als behindert wahrgenommen. Je größer die Diskrepanz zwischen der Alltagswirklichkeit und den Handlungsdispositionen ist, desto ausgeprägter erscheint die Behinderung (vgl. Pfeffer 1984, 104f).

Die dieser Arbeit zugrunde liegende Auffassung der ‚conditio humana‘ und somit meine Sicht auf den Personenkreis der Menschen mit schwerer geistiger Behinderung reduziert Behinderung weder auf die biologischen Anlagen des Menschen noch auf die Umwelt. Vielmehr stellt sie die Wechselwirkungen zwischen Person und Umwelt ins Zentrum: da ist der Mensch in seiner Einzigartigkeit, mit seiner eigenen körperlichen Organisation (Jantzen), mit seiner individuellen Konstitution (Stengel- Rutkowski), von denen die Entwicklung und die Handlungsdispositionen (Pfeffer) des einzelnen wesentlich beeinflusst werden – dort ist die bestimmten Regeln folgende und strukturierte Umwelt. Für Behinderung ist dieser Zusammenhang in zweierlei Hinsicht ausschlaggebend: zum einen bedeutet eine Diskrepanz zwischen den Handlungsmöglichkeiten der Person und den Erwartungen der Umwelt, dass die Person als behindert wahrgenommen wird. Zum anderen wird die Entwicklung der Person und die Veränderung ihrer Handlungskompetenzen wesentlich beeinflusst durch die Rückkopplungen, die sie mit der Umwelt erfährt – die Umwelt kann Behinderung somit manifestieren. Der hier vertretene interaktionale Behinderungsbegriff betont den Einfluss der individuellen Lebensgeschichte. Das Verständnis von Behinderung ist außerdem ein dynamisches, denn die individuellen Handlungsdispositionen werden als veränderbar aufgefasst.

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