1. Einleitung - Tod und Sterben in unserer Gesellschaft

Ø Zum Leben gehört auch der Tod - er ist etwas Verlässliches wie nichts anderes

• Gerade wegen dieser Sicherheit wird dieses Thema aus dem Bewusstsein des Menschen und im gesellschaftlichen Leben ausgesondert Ú Institutionalisierung des Sterbens

Ø Todesfälle werden durch unsere Medien täglich direkt in die Wohnzimmer serviert

• Der Kontakt mit den Toten bleibt jedoch indirekt

• Es entsteht Abwehr, Gleichgültigkeit und Abstumpfung von Tod und Sterben Ø Es gibt in der heutigen Gesellschaft kaum unmittelbare Konfrontation mit dem Tod Ú Begegnet man Tod und Sterben im Freundeskreis oder Familie fühlen sich viele ohnmächtig, unsicher und handlungsunfähig Ø Tod stellt häufig ein Tabu dar

• Es besteht ein Kommunikationshemmnis

• Es besteht relativ große Diskrepanz zwischen Informationsbedarf und Informiertheit

2. Krankheit, Sterben und Sterbebegleitung

2.1. Ausgangslage - progredient oder todsterbenskranke Kinder

Ø Nicht selten haben wir in der Sonder- und Integrationsschule progredient kranken Kindern Ø Wenn diese die Endgültigkeit des Todes realisieren, sind sie traurig, verbittert, ziehen sich zurück und schweigen

Ø Progredient kranke Kinder wehren sich gegen ihre „rückläufige“ Entwicklung, da sie darin die Lebensbedrohung erkennen

Ø Sie reagieren sehr ängstlich auf Krankenhausaufenthalte Ø Das Bedürfnis nach sozialen Kontakten dieser Kinder muss befriedigt werden

• Damit werden die Identifikationsmöglichkeiten nicht zu sehr eingeschränkt

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2.2. Hospitalismus und seine Folgen

Ø Aus medizinisch-therapeutischen Gründen müssen diese Kinder oft ins Krankenhaus Ø Das Krankenhaus ist auch zum größten Teil der Ort des Sterbens geworden Ø Das Krankenhaus besitzt wesentliche Merkmale einer „totalen Institution“

• Regelung und Kontrolle der Aktionen und Abschirmung der Anvertrauten

Ø Es wird versucht Krankenhäuser kindgerechter zu gestalten

• Zumeist finden sich jedoch nur Verzierungen und die Hospitalatmosphäre bleibt Ø Eine mögliche Maßnahme ist die Mit-Aufnahme der Mutter ins Krankenhaus Ø Es kommt zur Trennung vom Freundeskreis und zum Verlust der Gruppenidentität

o Ein verändertes Selbstgefühl kann die Folge sein

o Möglich sind Stigmatisierungsgefühle und gestörte Identifikation mit Gesunden Ø Kinderhospize sollen Kindern und ihren Familien aus diesen Teufelskreisen heraushelfen. Alternativen - angstfreies und würdevolles Ableben

Ø Hospize als Raststätten auf dem Wege für Menschen im Endstadium ihrer Krankheit Ø Sie sind eine Institution oder ein mobiles Betreuungsteam zur Versorgung Sterbender Ø Das Hospiz versteht sich als ideelles Konzept

• Ziel ist, dem Leben auch in der Endphase einen Sinn zu geben Ø Das Zuhause ist für lebensbedrohlich erkrankte Kinder eine wichtige Alternative

• Die gewohnte Atmosphäre wirkt angstmindernd

• Der Abschied kann individuell gestaltet werden

Ø Dem Hospizgedanken geht es deshalb nicht nur um „neue Häuser“ (Institutionen)

• Es sollen Rahmenbedingungen geschaffen werden, die den Betroffenen erlauben, ihre Krankheit und Lebenssituation anzunehmen und auszuhalten

• Dazu gehört auch die notwendige Pflege und Palliativbehandlung

• Beim Zuhören werden die Betroffenen signalisieren, was noch wichtig für sie ist Ø Sterbende wollen in möglichst normal weiterleben und brauchen einen Rahmen dazu Ø Betroffene dürfen nicht den sozialen Tod sterben, bevor sie wirklich gestorben sind, nur weil sich alle aus Angst oder Unsicherheit zurückziehen

• Es werden Hilfen zur emotionalen Verarbeitung der letzten Lebensphase gebraucht

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Der Pädagoge als Sterbebegleiter

Ø Der Lehrer hat große Bedeutung in der Begleitung lebensbedrohlich erkrankter Schüler Ø Er hat engeren persönlichen Kontakt zum Schüler als der Rest des Betreuungsteams Ø Andererseits ist er dem Kind nicht so nahe wie andere Bezugspersonen Ø Auch das außerschulische Umfeld muss mit in die Arbeit einbezogen werden Ø Die Schulzeit ist für Betroffene meist keine Übergangs-, sondern eine Erfüllungsphase

• Der Unterricht symbolisiert für sie ein stückweit Normalität

• Ihnen ist wichtig, Leistung zu erbringen, um das Gefühl zu haben, etwas wert zu sein Ø In der Endphase machen diese Kinder gerne Geschenke, um nicht vergessen zu werden

o Kleiner persönliche Geschenke können im Unterricht hergestellt werden

o Dabei wird das Könnensbewusstsein und die Funktionslust des Kindes bestärkt

3. Die Hospizidee

Ø Das Wort Hospiz leitet sich aus dem Lateinischen ab und heißt übersetzt Herberge Ø Die modernen Hospize sind Einrichtungen mit dem Grundsatz, unheilbar kranken Menschen ein würdiges Sterben in Gemeinschaft und in gewohnter Umgebung zu ermöglichen Ø Die meisten assoziieren mit dem Namen Kinderhospiz sofort Tod und Trauern und meiden diese - dass aber auch Leben und Lachen dahinein gehört übersehen sie Ø Die Aufgabe von Hospizen liegt nicht nur in der Betreuung von Sterbenden

• Sie müssen hinauswirken in die Öffentlichkeit

• Zie l ist Verleugnungshaltung in eine mitmenschliche Anteilnahme zu verändern Ø Das Hospiz ist weniger an ein Haus gebunden, es ist vielmehr ein Konzept der medizinischen, pflegerischen und spirituellen Fürsorge

Ø Es ist ganzheitliche ausgerichtet unter Einbeziehung und Mitbetreuung der Angehörigen Ø Zentral ist, das der Sterbende bis zum Tod so bewusst wie möglich am Leben tei lnimmt Ø Grundsätzlich können vier Organisationsformen unterschieden werden:

1. Die unabhängige stationäre und ambulante Einheit

2. Die abhängige ambulante Einheit (in einer Klinik)

3. Das rein ambulant arbeitendes Team

4. Betreuungsteams, zur beratenden Unterstützung von Institutionen und Helfern

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4. Kinderhospize

4.1. Innovative Ansätze der Sterbebegleitung von Kindern

Ø Ein Kinderhospiz soll einmal ein zwei tes Zuhause für die betroffenen Kinder werden Ø Weiter soll die ganzen Familie entlastet und die häusliche Pflege ergänzt werden Ø Es soll geholfen werden, die verbleibende Zeit gemeinsam erfüllt und positiv zu gestalten Ø Kinderhospizarbeit ergänzt die bestehenden Versorgungsstrukturen, ohne dabei zu diesen in Konkurrenz zu treten und schließt eine bestehende Versorgungslücke

Grundlegende Leistungsanforderungen

Ø Pflege und Betreuung der erkrankten Kinder

• Körperbezogene Pflegemaßnahmen

• Gezielte Ressourcenförderung

• Unterstützung bei der psychischen Bewältigung von Krankheit und Sterben Ø Unterstützung der Eltern

• Entlastung

o Ganze oder partielle Übernahme der Versorgungspflichten für gewisse Zeit

o Einzel- oder Gruppengespräche um Ängste, Sorgen o.ä. zu thematisieren

• Pflegerische Anleitung

• Information und Beratung

• Psychosoziale Unterstützung und Trauerbegleitung Ø Unterstützung der Geschwisterkinder

• Geschwisterkinder benötigen ebenso Unterstützung bei der Deutung des Geschehens

• Dazu bedarf es Hilfen beim Umgang mit Stigmatisierungstendenzen im Freundeskreis

• Auch die Trauerbegleitung der Geschwisterkinder hat einen besonderen Stellenwert

Allgemeine Grundsätze der Begleitung von Kinder mit verkürzter Lebenserwartung Ø Das Leben und die Lebensfreude stehen im Mittelpunkt. Ø Die häusliche Umgebung ist Zentrum der Versorgung

• Ziel ist, Voraussetzungen für häusliche Pflege zu verbessern und zu stabilisieren

• Der Versorgungsalltag orientiert sich an Bedürfnissen und Gewohnheiten der Familie Ø Die Unterstützung richtet sich an das gesamte Familiensystem

Ø Außerdem erfährt die Familie eine qualifizierte Sterbebegleitung in vertrauter Umgebung.

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Anforderungen an die materielle Ausstattung Ø Anklänge an Pflegeheime und Krankenhäuser sind zu vermeiden Ø Häuslicher Charakter der Räumlichkeiten ist zu gewährleisten Ø Unterkunftsmöglichkeiten für Angehörige sind zu schaffen Ø Unterbringung der Kinder in Einzelzimmern mit Spielraum für eigene Ausgestaltung Ø Abschiedsraum ohne religiöse und weltanschauliche Festlegungen

Anforderungen an die personelle Ausstattung

Ø Mitarbeiter mit medizinischer, pflegerischer und pädagogischer Ausbildung Ø Möglichkeiten der Supervision und Weiterbildung sollten ausgeschöpft werden Ø Ehrenamtliche Mitarbeiter sollen voll einbezogen, aber ständig angeleitet werden Ø Vermittelte ehrenamtliche Helfer übernehmen für eine Familie eine Patenschaft, d.h.:

• durch regelmäßige Besuche den Kontakt halten,

• durch Beaufsichtigen der (Geschwister-) Kinder die Familie entlasten und

• bei Bedarf Fachdienste vermitteln

Kooperation und Vernetzung

Ø Kooperation zu Ärzten, Therapeuten und Seelsorgern

Ø Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und Instanzen der Versorgung und Unterstützung

4.2. Der häusliche Kinderhospizdienst - Ambulant vor stationär

Ø Kinderhospize sind Station sowohl auf dem Lebensweg als auch am Lebensende Ø Die Familien benötigen pädagogische, psychologische und sozialarbeiterische Begleitung Ø Es gibt pädagogische Angebote für die kranken Kinder, die Geschwister und die Eltern. Ø Das Kinderhospiz verschafft den Familien eine Atempause, die sie zu Hause kaum haben.

• Eltern können sich verstärkt den gesunden Geschwistern widmen

• Sie können einmal nur schöne und angenehme Dinge mit ihrem kranken Kind erleben

• Sie werden (im Vermögen) gestärkt, ihr schwerstkrankes Kind zu Hause zu versorgen. Ø Sie haben hier verlässliche Partner, die mit ihr gemeinsam ein Stück des Weges gehen

• Ein "zweites Zuhause", in das man gehen kann, wenn im "ersten" nichts mehr geht Ø Die kranken Kinder können mit anderen kranken Kindern in Kontakt treten Ø Für Geschwister ist es wichtig, andere Geschwister in der gleichen Situation zu treffen, denen man nichts erklären muss

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Ø Ambulante Begleitung ist kein Trend, sondern ein wichtiger Grundsatz der Hospizarbeit Ø Betroffenen Familien wollen den privaten Lebensalltag weitest möglich aufrecht erhalten

• Daher werden betroffene Familien direkt in der Bewältigung des Alltags unterstützt Ø Ziel der häuslichen Kinderhospize ist es,

• die große Hilflosigkeit abzubauen,

• das Umfeld der Kinder und Familien zu stärken,

• das sterbende Kind zu begleiten,

• die Angehörigen zu entlasten und zu unterstützen

Ø Paten kommen dazu in die Klinik und in die Familie und bringen vor allem Zeit mit Ø Die Paten sehen sich als Partner der betroffenen Kinder, möchten deren Eltern entlasten und kümmern sich auch um die Geschwisterkinder

Ø Sie wollen Freiräume für möglichst hohe Lebensqualität und Selbstbestimmung schaffen

5. Schlussbemerkungen

Ø Über den Sinn von Kinderhospizen:

• Zum einen geht es darum, die Familien zu entlasten.

o Durch die von Fachkräften geleiteten Kurzzeitpflege im Kinderhospiz soll den betroffenen Kindern und Eltern eine Atempause verschafft werden.

o Diese ist wichtig, um sich z.B. stärker auf Geschwisterkinder zu konzentrieren

• Wenn der Tod nahe ist, kommt dem Kinderhospiz besondere Verantwortung zu

o Es ist ein würdiger Tod daheim im Kreis der Familie und Freunde anzustreben.

o Da dies aus persönlichen oder medizinischen Gründe nicht immer möglich ist, soll im Kinderhospiz eine qualifizierte Sterbebegleitung angeboten werden

o Die Eltern können so von der Pflege im Endstadium entweder entlastet oder aber im Rahmen ihrer persönlichen Möglichkeiten mit eingebunden werden.

• Eine optimale medizinische Versorgung ist sichergestellt, was den Einsatz der Schmerztherapie angeht.

• Eltern, die ihre sterbenden Kinder bis zum Tod zu Hause pflegen möchten, will das Kinderhospiz eine ambulante Betreuung anbieten.

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6. Literatur

/1./ BÜRGIN, Dieter:

Das Kind, die lebensbedrohende Krankheit und der Tod.

1. Nachdruck; Verlag Hans Huber Bern; Stuttgart, Wien; 1981 [Seite 274 - 300] /2./ DEUTSCHER KINDERHOSPIZVEREIN E.V.:

Ambulant vor stationär - niedergelassene Kinderärzte sind wichtige Ansprechpartner für die Familien. Online: URL: http://www.deutscher-kinderhospizverein.de/fachartikel_einzel.php?id=3 [15.04.2005] /3./ DEUTSCHER KINDERHOSPIZVEREIN E.V.:

"Begleitung von sterbenden Kindern durch ambulante Hospizdienste" - Bericht über einen Projekttag von ALPHA in der Zeitschrift Hospizdialog.

Online: URL: http://www.deutscher-kinderhospizverein.de/fachartikel_einzel.php?id=1 [15.04.2005] /4./ DEUTSCHER KINDERHOSPIZVEREIN ^E.V.: Konzept des ambulanten Kinderhospizdienstes Kreis Unna und Hamm.

Online: URL: http://www.deutscher-kinderhospizverein.de/fachartikel_einzel.php?id=6 [15.04.2005] /5./ FUCHS, Michael:

Sterben und Sterbebegleitung: Ein interdisziplinäres Gespräch.

Band 122 - Schriftenreihe des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugen. Verlag W. Kohlhammer; Stuttgart, Berlin, Köln; 1996 [Seite 64 - 68, 99 - 112] /6./ GLASER, Barney G. und STRAUSS, Anselm L.:

Betreuung von Sterbenden - Eine Orientierung für Ärzte, Pflegepersonal, Seelsorger und Angehörige.

2. Auflage; Vandenhoeck & Ruprecht; Göttingen - Zürich; 1965 [Seite 114 - 177] /7./ HÄCKER, Birgit: Hospiz und Sterbebegleitung.

Online: URL: http://www.hausarbeiten.de/faecher/hausarbeit/pfl/17657.html [Stand: 15.04.2005] /8./ KASTEEL, Ludwig:

Der „verfrühte“ Tod: Das krebskranke Kind - Betreuung und Begleitung. Carl Marhold Verlagsbuchhandlung; Berlin; 1986 /9./ KINDERHOSPIZVEREIN CUXHAVEN ^E.V.: Hilfe, wo sie benötigt wird.

Online: URL: http://www.kinderhospiz-cuxhaven.de/html/amb ulant.html [Stand: 15.04.2005] /10./ KINDERHOSPIZVEREIN CUXHAVEN ^E.V.: Unsere Aufgaben und Ziele.

Online: URL: http://www.kinderhospiz-cuxhaven.de/html/aufgaben.html [Stand: 15.04.2005] /11./ KINDERHOSPIZ REGENBOGENLAND: Was ist ein Kinderhospiz?

Online: URL: http://www.kinderhospiz-regenbogenland.de/wasist.htm [Stand: 15.04.2005] /12./ LEYENDECKER, Christoph und LAMMERS, Alexandra:

„Lass mich einen Schritt alleine tun“ - Lebensbeistand und Sterbebegleitung lebensbedrohlich erkrankter Kinder.

Verlag W. Kohlhammer; Stuttgart, Berlin, Köln; 2001 [Seite 9 - 11, 42 - 45, 51 - 65, 132 - 147]

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/13./ MÖRCHEN, Annette:

Die Hospizidee braucht keine Mauern - Auf dem Weg zu einem integrativen Hospizverständnis: Fachtagung am 25./26. April 1994 in Bonn.

Band 118 - Schriftenreihe des Bundesminis teriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugen. Verlag W. Kohlhammer; Stuttgart, Berlin, Köln; 1996 [Seite 15 - 24, 55 - 69] /14./ THIELECKE, Anna Kathrin: Hospizbewegung - Eine Alternative zur Sterbehilfe.

Online: URL: http://www.hausarbeiten.de/faecher/hausarbeit/thg/20296.html [Stand: 15.04.2005] /15./ WINGENFELD, Klaus und MIKULA, Marion:

Innovative Ansätze der Sterbebegleitung von Kindern: Das Kinderhospiz Balthasar. Forschungsbericht.

Universität Bielefeld (IPW); Januar 2002

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