Inhalt

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1.  Einleitung  

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2.  Leben, Krankheit, Tod, Sterben und Trauer im Wandel der Zeit  

2.1  Definition Leben  5

2.2  Definition Sterben  7

2.2.1  Sterben in Deutschland  8

2.2.2  Stellungnahme des Nationalen Ethikrates über den verantwortlichen Umgang  

mit  dem Sterben  9

2.3  Definition Tod  10

2.4  Trauer  11

2.4.1  Erste Phase: Ohnmacht und Schock  12

2.4.2  Zweite Phase: Angst  13

2.4.3  Dritte Phase: Integration und Entscheidung  13

2.4.4  Vierte Phase: Identität  14

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3.  Hospizarbeit  

3.1  Geschichte und Entwicklung  17

3.2  Die Hospizphilosophie, Inhalte und Handlungsziele der Hospizbewegung  17

3.3  Grundprinzipien der Hospizarbeit  18

3.3.1  Ehrenamtliche Hospizhilfe  19

3.3.2  Qualifikation der Mitarbeiter in der Hospizhilfe  20

3.3.3  Schwerpunkte der Hospizarbeit  21

3.3.4  Organisationsformen der Hospizeinrichtung  22

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4.  Umsetzung der Hospizidee in Gesetzen  

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5.  Aktuelle Ziele des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbandes  

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6.  Fazit  

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Literatur   

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1. Einleitung

„Hospiz - weil Sterben ein Teil des Lebens ist“. Dieser Gedanke ist tief greifend und für viele Menschen nur schwer nachvollziehbar. Tod und Sterben gehören zum Leben- (vgl. Schneider, 2005, S.55-79. In: Knoblauch, Hubert & Zingerle.) jeder wird innerhalb seines Lebenszyklus mit diesen Themen konfrontiert. Aktuell beschäftigt mich dieses Thema in der eigenen Familie, genauso, wie im Freundes- und Bekanntenkreis. Ich musste feststellen, dass ich das Sterben und den Tod aktiv und emotional in meinem Alltag lebe (Krankenpflege in Institutionen, Patientenverfügungen, Sterbebegleitung in der Familie, Tod nahe stehender Verwandter, Umgang mit dem Verlust von Seiten der Lebenden, Umgang mit Trauer in der Familie und in der Gesellschaft, Kommunikation über diese Themen in der Familie, mit Freunden, auf der Arbeit, mit Bekannten etc.). Ich arbeite in der Jugendhilfe. Hier habe ich täglich mit trauernden Kindern und Jugendlichen zu tun. Meine Zielgruppe hat eins gemeinsam: Alle nahmen Abschied von einem vorherigen Leben. Alle haben eine Bezugsperson verloren, einige auch durch den Tod. So begegnet mir das Thema „Leben und Tod/Abschied“ in der täglichen Arbeit. Sowohl meine eigene Trauer, als auch die der Zielgruppe wird jedoch thematisch ausgeblendet und verdrängt.

Trotz Interesse ist es mir nicht möglich gewesen, Seminare zu besuchen, in denen Themen bearbeitet wurden, in die ich momentan emotional involviert bin. Selbst die Recherchen zu dieser Hausarbeit machten mir deutlich, dass ich mich ungern theoretisch und verbal mit mir fremden Menschen mit diesem Thema befasse. Mit einer Freundin von mir, welche als Ziel hat, in einem Hospiz zu arbeiten, war es mir dahingegen angenehm über diese Themen zu reden. Sie half mir in Gesprächen, mich sowohl theoretisch, als auch praktisch mit diesen Themen auseinanderzusetzen und stellte mir Literatur zur Verfügung. Für mich stellt das Thema „Hospizarbeit“ ein riesiges Spektrum an sowohl emotionalen, als auch sachlichen (theoretischen, medizinischen, rechtlichen, gesellschaftlichen, ethischen, sozialen usw.) Thematiken, Ansätzen und Gedanken dar, welche ich aufgrund des Umfangs und der Themenvielfalt in dieser Hausarbeit nur ansatzweise vorstellen kann. Wenn Menschen sich fragen, um was sie alles trauern können, ist das Spektrum sehr groß. Ich würde sagen, dass Menschen um alles trauern, was ihnen nahe steht, sei es eine Person, ein Tier, eine Sache und/oder unerfüllte Wünsche und Ziele. Wenn wir um etwas trauern, nehmen wir Abschied von einem Ist-Zustand. Wir brauchen die Trauer, um uns vollständig verabschieden zu können und offen für Neues zu werden. Neben meiner familiären Situation zu diesem Thema verbinde ich diesen Gedanken auch mit der Weihnachtzeit und dem Jahreswechsel: Ich reflektiere das laufende Jahr, verabschiede mich, lasse mir nahe stehende

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Menschen wissen, was das Ergebnis meiner Reflexion ist und starte offen in das kommende Jahr.

Sterben und Tod rühren an die Grundmauern unseres Selbstverständnisses, unserer Kultur und unserer Gesellschaft. Auffällig finde ich, dass meiner Meinung nach vor allem im Herbst und Winter vermehrt öffentlich über diese Themen gesprochen wird. Ob es wirklich so ist, dass tatsächlich mehr Menschen im Winter sterben, konnte ich in meiner Recherche nicht ausmachen- die Meinungen sind verschieden. Fakt in den letzten Wochen ist: Unzählige Schlagzeilen, Filme und Diskussionsrunden handeln vom Sterben, Sterbehilfe, Hilfe beim Sterben und einem selbst bestimmten Lebensende. Hierzulande ist aktive Sterbehilfe verboten. Der Titel der Sendung von Anne Will am 25.11.2007 (ARD) „Der organisierte Tod: Geschäft oder Gnadenakt?“ erweckte mein Interesse. Interessant für diese Hausarbeit finde ich folgende Informationen: „… Die CDU/CSU befürchtet mit der Ausweitung der Aktivitäten von Dignitate in Deutschland eine Kommerzialisierung der Sterbebegleitung und will mit einem entsprechenden Gesetz gewerbsmäßige Sterbehilfe untersagen lassen. …dagegen erheben sich zahlreiche kritische Stimmen, die das Recht auf einen selbstbestimmten Tod nicht juristisch einschränken und unheilbar Kranken Hilfe auf dem Weg in den Freitod zugestehen wollen. …“ ¹ Das Thema Sterbehilfe ist ein komplexes Thema, dessen Diskussion ich aus dieser Arbeit heraushalten werde, dennoch werde ich den Begriff im Zusammenhang mit der Hospizarbeit verwenden. Ich möchte mich thematisch der Begleitung Schwerstkranker und Sterbender sowie deren Angehörigen widmen. Mich interessiert, warum in den Medien vor allem finanzielle Aspekte (Schlagworte, wie z.B. „Kostenexplosion im Gesundheitswesen“, „Pflegeversicherung“ und „Überalterung der Bevölkerung“) diskutiert werden und das Thema „Sterben“ eher ausgeklammert wird. Die geplanten Veränderungen im Gesundheitswesen haben Unruhe und Verunsicherung ausgelöst. Besonders alte und schwerstkranke Menschen fragen sich, wie viel medizinische und pflegerische Leistung sie erwarten können, und welche Wertschätzung ihnen am Ende ihres Lebens noch entgegengebracht wird. Laut Eugen Brysch (Geschäftsführender Vorstand der Deutschen Hospiz Stiftung) sterben 80 % der Menschen im Krankenhaus oder im Pflegeheim, weil sie keine Alternative haben. Viele Ärzte stecken in einem verständlichen Dilemma: Ärzte und Pflegende sind zum Heilen ausgebildet. Es bestehen große Unsicher-

¹ Vgl.:http://daserste.ndr.de/annewill/archiv/071125/t_cid-4440938_.html

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heiten, was das Thema Sterben angeht- Behandlungen und Therapien werden weitergeführt, obwohl keine Heilung mehr möglich ist. 2

In dieser Arbeit möchte ich auf die Entwicklung und Veränderung der menschlichen Einstellung zu Sterben, Tod und Trauer eingehen und mir ansehen, warum diese Themen eine Herausforderung für die Verantwortlichen der Gesundheits- und Sozialpolitik darstellen. Des Weiteren interessiert mich, welche Auswirkungen die gesellschaftlichen Entwicklungen auf den Bereich der Hospizarbeit haben. Einleitend werde ich die soeben genannten Begriffe definieren. Das Wissen um die geschichtliche Entwicklung dieser definierten Begriffe ist notwendig, um die Entstehung der Hospizbewegung, das Spektrum der Hospizarbeit und ihre Chancen, nachvollziehen zu können, welche ich ebenfalls in dieser Hausarbeit vorstellen möchte.

2. Leben, Krankheit, Tod, Sterben und Trauer im Wandel der Zeit

Der Begriff „Hospiz“, vom lateinischen „hospitum“ - Herberge -, wird bereits seit dem frühen Mittelalter als Synonym der Sorge, Einstellungen und Rituale gegenüber Kranken, Sterbenden und Toten verwendet. Aus diesem Begriff leitet sich der Name der modernen Hospizbewegung ab. Diese will Herberge sein für sterbenskranke Menschen. Die Geschichte der Menschheit spiegelt eine gefühlsmäßige und intellektuelle Entwicklung wider, in der im Laufe der Jahrtausende nicht nur die Vergänglichkeit, sondern auch die Unvermeidbarkeit des Todes erkannt wurde. Barloewen sagt, dass der Tod erst „…entdeckt werden musste, ehe er als Problem begriffen wurde.“(Hör 1999, 8ff). In den letzten zwanzig Jahren hat die Hospizbewegung mit dazu beigetragen, dass es durch das Engagement für menschenwürdige Sterbe- und Trauerbegleitung von Fachleuten und Laien zu einem spürbarer Wandel in der Einstellung vieler Menschen zu Sterben und Tod gekommen ist.

In den folgenden Punkten werde ich nun die Begriffe „Leben“, „Sterben“, „Trauer“ und „Tod“ definieren, um auf die Entwicklungen und Veränderungen eingehen zu können und mir anzuschauen, welchen Einfluss die momentanen Erkenntnisse auf die Hospizarbeit haben.

2.1 Definition Leben

Die Suche nach Definitionen machte mir bewusst, dass es keine einheitliche Definition für „Leben“ gibt, obwohl natürlich vielfältige Ansätze zur Definition zur Verfügung stehen (z.B. naturwissenschaftlich, theologisch, philosophisch, medizinisch).

² Brysch (2005).Mit dem Tabu des Sterbens brechen. Verfügbar unter:

http://www.bronline.de/inhalt/wir_ueber_uns/pressestelle/spezial/2005/00102/hintergrund.shtml [Zugriff am:

17.12.07]

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Die Merkmale für „Leben“ sind sehr umfassend (z.B. Stoff- und Energiewechsel, Wachstum, Reizbarkeit, Bewegung, Fortpflanzungsvermögen, Vererbung, Individualität) ³ Aus meiner Recherche verschiedener wissenschaftlicher Lexika zum Begriff „Leben“, würde ich global folgende erklärende Definition zusammenfassen: Menschliches Leben ist die Daseinsform menschlicher Organismen, welche nur unter bestimmten Bedingungen (Umwelt) existieren können. Leben ist für Menschen nicht nur ein biologischer Fakt, sondern das Ergebnis bewusster Reflexion von Sinn und Bestimmung der Existenz (vgl. Wörterbuch Medizin 1984, S.1693). „Leben“ wird von jedem menschlichen Wesen durch seine Existenz und im Verlauf des Prozesses von dieser intellektuell, emotional und somit subtil definiert. Menschliche Organismen ergeben sich aus einem komplexen System von Eigenschaften, Charakteren und Prozessen, die zum Erhalt dieser Daseinsform beitragen. Die Gesellschaft in der wir leben bestimmt also tagtäglich die menschliche Daseinsform. Sarte 1993, S.763 sagt, dass Menschliches Sein „sich wählen“ heißt. Der erste Grundsatz des Existentialismus ist laut Sarte1970: S. 11: „Der Mensch ist, wozu er sich macht.“ (Band 1. Politische Theorien: Existentialismus. Lexikon der Politik, S. 212 (vgl. LexPol. Bd.1, S. 85)). Wenn Menschen also (ihr) „Leben“ selbst definieren, es selbst bestimmen und während des Seins die Grenzen von diesem erleben, dann bestätigt sich an dieser Stelle der Hausarbeit bereits, dass Sterben und Tod zum Leben gehören und sich die Themen gegenseitig bedingen. Auch ist an dieser Stelle nachvollziehbar, warum die Diskussionen (z.B. Schwangerschaftsabbruch, Hirntod, Organspenden, Patientenverfügung usw.) nicht abbrechen, in denen es darum geht, klare Grenzlinien zwischen menschlichem Leben und Tod zu ziehen. Wenn „leben“ erlebt werden, aber nicht deutlich definiert werden kann, dann erscheint es für mich erstaunlich, dass Menschen versuchen, die Grenze ihres „Lebens“ zu definieren (niemand er„lebt“ seinen Tod). Für den Menschen sind Sterben und Tod ein existentielles Grundproblem. Die Grenze menschlicher Existenz, diesbezügliche Einstellungen und Verhalten unterliegen gesellschaftlichen Deutungssystemen, Normen und Gebräuchen. In Bezug auf die historische Entwicklung der „Todeserkenntnis der Menschheit“ stellt die Entdeckung des Nicht-Vorhanden-Seins von einer differenzierten und einheitlichen Definition, sowie einheitlichen Merkmalen für den Lebensbegriff sicherlich einen interessanten Aspekt dar. In den folgenden Punkten werde ich untersuchen, welche Definitionen (Ansatzpunkte) es für die Grenzsituationen (Krankheit, Sterben, Tod) der menschlichen Existenz gibt.

³ vgl.: Meyers Lexikonverlag (2007). Leben. Verfügbar unter:

http://lexikon.meyers.de/index.php?title=Leben&oldid=181894 Zugriff am: 16.12.2007. Herausgeber:

Bibliographisches Institut & F. A. Brockhaus AG .

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2.2 Definition Sterben

Im Brockhaus Psychologie fand sich keine Definition für den Begriff „Leben“, wohl aber für den Begriff „Sterben“ (2001, S. 578f): „sterben: fortschreitender Ausfall der lebenswichtigen Funktionen eines Organismus, der dem Tod vorausgeht und mit ihm abgeschlossen ist.“ Weiterhin wird auf den gesellschaftlichen Wandel im Bezug zum Sterben verwiesen. Die wesentlichen Aussagen werde ich im Folgenden zusammenfassen: Im Hinblick auf das Sterben ist ein gesellschaftlicher Wandel sichtbar geworden (Der Brockhaus Psychologie, 2001, S. 579f)- Der Mensch starb in den vergangenen Jahrhunderten nicht allein, sondern das Sterben war vielmehr ein sozialer Akt, bei dem die Angehörigen sich um den Sterbenden versammelten und die Trennung von ihm vorbereiteten und durchführten. Das Sterben war in die familiären und gesellschaftlichen Strukturen genauso integriert, wie die Geburt eines Kindes. Somit erlebten auch Kinder von klein auf, die Thematisierung und Verbalisierung von Sterben und Tod und die Anteilnahme, Fürsorge und Trauer im Kreis der Familie. Sterben und Tod verlagern sich - auch sprachlich (Tabuisierung von Tod und Krankheiten, Thematisierung nur noch im privaten Bereich- Indizien z.B. Sprache in Todesannoncen: z.B. Umschreibung durch Worte wie „Erlösung", „Abschied" oder „Verlust") - in unserer heutigen Gesellschaft, ähnlich wie andere familiäre Funktionen (z.B. Erziehungsfunktionen an Pädagogen der Kindertagesstätten, Betreuungsfunktionen an Ganztagsschulen usw.) in öffentliche Institutionen. Mehr und mehr übernehmen Staat, Kirche, Wohlfahrtsverbände und private Einrichtungen die Pflege von alten Menschen und Sterbenden in Krankenhäusern, Alten- und Pflegeheimen. Die Begründungen und Ursachen finden sich im Wandel von Familienstrukturen (z.B. alleinerziehende Elternteile, Singlewohnungen, Familie wohnt nicht mehr in einem Haus) und Lebensbedingungen (z.B. Industrialisierung, Arbeitsplatz in anderer Stadt als Lebensmittelpunkt), einer Vielfalt von Glaubenssystemen, Normen und Werten der heutigen Gesellschaft und der höher entwickelten Medizin und Hygiene (höheres Durchschnittsalter).

Elisabeth Kübler-Ross (1987, S.16-93) unterscheidet aufgrund ihrer Untersuchungen von Menschen, die sich langfristig mit ihrem Tod auseinandersetzten (z.B. Krebskranke) fünf Phasen des Sterbens:

1. Ableugnung: Der Sterbende will den nahenden Tod nicht wahrhaben. 2. Zorn: Der Sterbende hinterfragt ohne Antwort „Warum ich?“

3. Verhandlung: Der Sterbende versucht mit Gott oder Ärzten mehr Lebenszeit auszuhandeln. 4. Depression: Der Sterbende resigniert vor dem Tod, fühlt sich einsam, traurig, schuldig, wertlos.

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5. Hinnahme: Todesakzeptanz, Gefühlsleere- Schmerz und Kampf sind beendet, Ruhe vor der letzten Reise.

In der Literatur wird betont, dass der Sterbeprozess kein lineares Geschehen ist, sondern Phasen nebeneinander existieren und ineinander greifen können. Phasenmodelle beziehen sich auf Prozesse des Sterbens, die sich über einen gewissen Zeitraum erstrecken und somit vom Sterbenden bewusst erlebt werden. Die Theorie von Phasenmodellen des Sterbens hat sich inzwischen allgemein durchgesetzt. (Specht-Tormann, Tropper, 1998, S.18f)

2.2.1 Sterben in Deutschland

Auszüge aus den Richtlinien der Deutschen Hospiz Stiftung:

Laut dem geschäftsführenden Vorstand der Deutschen Hospiz-Stiftung, Eugen Brysch, sterben 850.000 Menschen jährlich in Deutschland. Laut Brysch (2005) wünschen sich die meisten Menschen ein kurzes und schmerzloses Sterben, doch Wunsch und Wirklichkeit stimmen selten überein (z.B. Krebserkrankungen: Schmerz und körperliche Schwäche über eine gewisse Zeit-Monate bis Jahre). „40% der Bevölkerung schätzen die Situation sterbender Menschen in Deutschland als einsam, anonym und unwürdig ein“, so Brysch (a. a. O). Erläuterung dieser Wahrnehmung:

Die meisten Menschen sterben in Krankenhäusern und Altenheimen (Grund: leben alleine, Verwandte sind überfordert) und diese Häuser verstehen sich selten als Orte des Sterbens (Aspekt des sozialen Todes vor dem körperlichen Tod findet wenig Berücksichtigung, trauernde Angehörige werden häufig aus Unsicherheit alleingelassen). Folge dieser Wahrnehmung: Häufiger Ruf nach aktiver Sterbehilfe.

Um zu einem sachlichen und aussagekräftigen Gesamtbild zu kommen, hat die Deutsche Hospiz Stiftung im Juni 2000 eine bereits 1997 durchgeführte Befragung wiederholt (vgl. Deutsche Hospiz Stiftung): „Mit dem Begriff „Palliativmedizin" wissen weite Bevölkerungskreise noch nicht viel anzufangen. Nach ungestützten Emnid - Umfragen (ungestützt heißt, dass keine Antwortalternativen vorgegeben wurden) kannten den Begriff "Palliativmedizin" 1% (1997) und den Begriff "Hospiz" 25,3% (1999) der Bevölkerung. Hier ist noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten. Um Unwissenheit zu vermeiden, wurden den Befragten kurz die Begriffe erläutert. Das Ergebnis im Vergleich zu 1997 ist eindeutig: Immer mehr Menschen befürworten Palliativmedizin und Hospizarbeit. Die Zustimmung zur aktiven Sterbehilfe nimmt ab. Mit 56,6% stellen die Befürworter von Palliativmedizin und Hospizarbeit die klare Mehrheit dar (zum Vergleich 1997: 34,8%), während sich nur noch 35,4% für die aktive

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