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Inhaltsverzeichnis

ABK  ÜRZUNGSVERZEICHNIS.  5

ABBILDUNGSVERZEICHNIS   7

1  EINLEITUNG  8

1.1  Problemstellung  8

1.2  Vorgehensweise und Aufbau der Arbeit.  9

2  EPIDEMIOLOGIE DES MAMMACARZINOMS  10

2.1  Inzidenz  10

2.1.1  Begriff  10

2.1.2  Inzidenz des Mamacarzinoms in Deutschland  10

2.2  Prävalenz.  11

2.2.1  Begriff  11

2.2.2  Prävalenz des Mammacarzinoms.  12

2.3  Mortalität  12

2.3.1  Begriff  12

2.3.2  Mortalität des Mammacarzinoms in Deutschland  12

3  DIE BEWÄLTIGUNG DER DIAGNOSE „BRUSTKREBS“  14

3.1  Therapieverlauf.  14

3.2  Depression und Angst  14

3.3  Das posttraumatische Belastungssyndrom  16

3.4  Die Bedürfnisse betroffener Patientinnen  17

3.4.1  Ergebnisse der Literaturstudie.  17

3.4.2  Eine eigene Erhebung der subjektiven Befindlichkeit von  

Brustkrebspatientinnen.   20

4  AKTUELLE VERSORGUNGSSITUATION UND IHRE LÜCKEN  23

4.1  Prävention  23

4.1.1  Begriff  23

4.1.2  Formen der Prävention und deren Implementierung  bei

Mammacarzinom   23

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4.2  Die medizinische Versorgungslandschaft.  25

4.3  Die Notwendigkeit psychosozialer Betreuung.  27

5  DIE ROLLE DER PFLEGE IN DER VERSORGUNG VON  

BRUSTKREBSPATIENTINNEN   30

5.1  Pflegekonzepte in der Onkologie  30

5.2  Die Ausbildung zur Breast Care Nurse.  31

5.2.1  Aktuelle Weiterbildungen.  31

5.2.2  Die Guidelines der EUSOMA  32

6  SICHERUNG DER DIENSTLEISTUNGSQUALITÄT IM  

KRANKENHAUS.   35

6.1  Gesetzliche Grundlagen.  35

6.2  Begriffsdefinitionen.  37

6.2.1  „Qualität“  37

6.2.2  „Qualität der Pflege als Dienstleistung“  38

6.3  Dimensionen von Qualität nach Donabedian.  42

6.3.1  Strukturqualität  42

6.3.2  Prozessqualität  42

6.3.3  Ergebnisqualität.  43

6.3.4  Kritik an Donabedian s Dimensionen  44

6.4  Der PDCA-Zyklus als Instrument des Total Quality  

Managements  (TQM)  46

6.5  Qualitätsmanagementsysteme  47

6.5.1  Vorteile von Q-MSystemen.  47

6.5.2  Überblick  48

6.5.3  Das EFQ-MModell für Business-Excellence.  50

7  DER EINFLUSS DER BREAST CARE NURSE AUF DIE  

PFLEGEQUALIT  ÄT  54

7.1  Vorbemerkung  54

7.2  Die Relevanz der BCN für die Ergebnisqualität  54

7.2.1  Gesellschaftsbezogene Ergebnisse  54

7.2.2  Mitarbeiterbezogene Ergebnisse  55

7.2.3  Schlüsselergebnisse.  56

7.2.4  Kundenbezogene Ergebnisse  58

7.3  Die Relevanz der BCN für die Prozessqualität.  60

7.4  Die Relevanz der BCN für die Strukturqualität  64

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7.4.1  Politik und Strategie.  64

7.4.2  Partnerschaften und Ressourcen  65

7.4.3  Die Mitarbeiter als Befähiger  67

7.4.4  Führung  68

8  FAZIT UND EMPFEHLUNGEN FÜR DEN EINSATZ DER BCN  70

LITERATURVERZEICHNIS   73

Abkürzungsverzeichnis

Abb. Abbildung BCN Breast Care Nurse BC-PASS Breast Cancer Psychosocial Assessment Screening Scale BQS Bundesgeschäftsstelle Qualitätssicherung bzw. beziehungsweise DIN Deutsches Institut für Normung DMP Disease Management Programm DRG Diagnosis Related Groups EFQM European Foundation For Quality Management EN European Norm et al. et altera EU Europäische Union EUSOMA European Society of Mastology EQA European Quality Award ISO International Organization for Standardization JCAHO Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organisations Kap. Kapitel KTQ Kooperation für Transparenz und Qualität im Gesundheitswesen KV Kassenärztliche Vereinigung MAC Mental Adjustment to Cancer Mamma-Ca Mammacarzinom PES Pflegeexpertinnen und -experten Schweiz PDCA Plan-Do-Check-Act PO-Bado Psychoonkologische Basisdokumentation PTBS Posttraumatisches Belastungssyndrom RADAR Results-Approach-Deployment-Assessment-Review SGB Sozialgesetzbuch sog. sogenannt(e) TQM Total Quality Management

vgl. vergleiche WHO World Health Organization z.B. zum Beispiel

Abbildungsverzeichnis

Seite

Abb. 1: Krebsneuerkrankungen in Deutschland 2002 11

Abb. 2:

Abb. 3: Die Bedürfnisse von Brustkrebspatientinnen 19

Abb. 4:

Abb. 5:

Abb. 6:

Abb. 7:

Abb. 8:

Abb. 9: Die 8 Grundkonzepte des EFQM-Modells 51

Abb.10: Bildliche Darstellung des EFQM-Modells für Excellence 52

Abb.11:

1 Einleitung

1.1 Problemstellung

Die demographische Entwicklung in Deutschland lässt einen enormen Zuwachs der älteren Bevölkerung erwarten. Chronische Erkrankungen wie Krebserkrankungen nehmen im Alter stark zu und werden deshalb in Zukunft vermehrt unsere Aufmerksamkeit fordern. Weltweit erkrankten nach Schätzungen der WHO im Jahr 2000 über eine Million Frauen an einem Mammacarzinom. Die bestmögliche medizinische und pflegerische Versorgung von Brustkrebspatientinnen ist damit zu einer großen medizinischen und gesundheitspolitischen Herausforderung geworden. Die deutschen Krankenhäuser sind jedoch zunehmend mit ökonomischen Sachzwängen, wie knappen Ressourcen und der Einführung des DRG-Systems, konfrontiert. Wirtschaftlichkeitssteigerungen und Qualitätsverbesserungen sowie Effizienzerhöhung sind Grundvoraussetzungen, um als Unternehmen am Markt bestehen zu können. Darüber hinaus zwingen die rechtlichen Rahmenbedingungen die Leistungserbringer zur Qualitätssicherung. Die freiwillige Teilnahme an Zertifzierungen, die die Qualität der Dienstleistung mitarbeiter- und kundenorientiert in den Vordergrund stellen, nutzen viele Kliniken als Mittel der Außendarstellung und somit als Marketinginstrument. Die Rolle der Pflegenden ist maßgeblich durch den Anteil, den sie im Wertschöpfungsprozess „Kranken-behandlung“ leisten, definiert. Der immer komplexer werdenden Dynamik in der Versorgung der Patienten begegnet die Pflegewissenschaft in den letzten Jahren mit Weiterbildungsmaßnahmen, die Pflegefachkräfte zu „spezialisierten Pflegefachkräften“ werden lassen. Als Beispiel wird in dieser Arbeit die Tätigkeit der „Breast Care Nurse“ mit ihrer Wirkung auf die Versorgungsqualität von Brustkrebspatientinnen dargestellt, um folgende Frage zu untersuchen: „Können speziell ausgebildete Breast Care Nurses den Patientinnen und Kliniken in der Qualitätssteigerung und -darstellung dienen?“ Dies impliziert auch die ökonomischen Facetten der Wirkung eines Imagegewinns durch eine gelungene Außendarstellung - denn: „Fallzahlen sind die Lebensader der Kranken- häuser“ (REITER 2006, 27).

1.2 Vorgehensweise und Aufbau der Arbeit

Die vorliegende Arbeit behandelt zunächst die Erkrankung „Brustkrebs“ mit ihrer Epidemiologie sowie die Krankheitsverarbeitung. Dabei bildet im Besonderen die Recherche zu den Bedürfnissen der betroffenen Patientinnen deren Versorgungswunsch ab. Der Darstellung der Versorgungswirklichkeit folgt das Aufzeigen von Versorgungslücken, wobei die psychosoziale Betreuung im Vordergrund steht. Darüber hinaus wird den Pflegenden als zentralen Akteuren in der Versorgung von Mamma-Ca-Patientinnen besondere Aufmerksamkeit gewidmeteinschließlich einer Darstellung der Weiterbildung zur Breast Care Nurse.

Nachfolgend werden die Grundlagen des Qualitätsmanagements im Krankenhaus dargestellt - mit den Schwerpunkten Qualitätsdimension nach DONABEDIAN und Qualitätsmanagementsysteme mit dem übergeordneten Qualitätskonzept des EFQM-Modells für Excellence. Diese sind Basis der Untersuchung des Einflusses der Breast Care Nurse auf die Pflegequalität in der stationären Versorgungssituation. Eine empirische Untersuchung der Fragestellung ist nicht Gegenstand dieser Arbeit. Entlang der Gliederung der EFQM-Kriterien erfolgt auf einem hohen Abstraktionsniveau eine Sammlung geeigneter Indizien für den Einsatz der Breast Care Nurse im Rahmen der Qualitätsentwicklung im stationären Bereich.

Ein Fazit der Untersuchungen sowie Empfehlungen für den künftigen Einsatz der BCN schließen diese Arbeit ab, die sich einer Fragestellung annimmt, die im Hinblick auf die Professionalisierung der Pflege eine stetig wachsende Bedeutung gewinnt.

Zum Zweck der besseren Lesbarkeit wird häufig die grammatikalisch männliche Sprachform gewählt, wobei darunter sowohl die männliche als auch die weibliche Sprachform zu verstehen sind.

2 Epidemiologie des Mammacarzinoms

2.1 Inzidenz

2.1.1 Begriff

„Unter Inzidenz versteht man die Zahl der Neuerkrankungen in einem bestimmten Zeitraum und einer definierten Population“ (BEAGLEHOLE et al. 1997, 30). „Sie soll das Maß dafür sein, wie schnell sich eine Krankheit ausbreitet, bzw. wie groß die Wahrscheinlichkeit für eine Person ist, die Krankheit zu bekommen.“ (HELLMEIER et al. 2003, 241).

2.1.2 Inzidenz des Mamacarzinoms in Deutschland

Insgesamt sind im Jahr 2002 206.000 Frauen in Deutschland an Krebs erkrankt. Das sind pro 100.000 Einwohner 462,7 Neuerkrankungen. Der Anteil an Brustkrebserkrankungen liegt bei 55.150 Fällen bzw. 26,8% (vgl. Abb.1). „Der europäische Vergleich zeigt auf, dass Holland, Frankreich, Belgien, Schweden, Finnland, England, Deutschland, Irland, Malta, Island und die Schweiz an der Spitze stehen und die zwölf Länder (in dieser Reihenfolge) mit der höchsten Inzidenz-Rate darstellen, gefolgt von den Frauen aus 26 weiteren europäischen Ländern“ (GLAUS et al. 2004, 386). Damit ist Brustkrebs die häufigste Krebserkrankung bei Frauen (vgl. BERTZ et al. 2006). „Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei etwas über 62 Jahren, knapp 7 Jahre unter dem mittleren Erkrankungsalter bei Krebs gesamt“ (BERTZ et al. 2006, 52). Somit ist Brustkrebs für 40% der Krebsneuerkrankungsfälle bei Frauen unter 60 Jahren verantwortlich. Die Inzidenzzahlen sind im Zeitverlauf ansteigend (vgl. BERTZ et al. 2006).

Abb.1: Krebsneuerkrankungen in Deutschland 2002 (Quelle: BERTZ et al. 2006, 14)

2.2 Prävalenz

2.2.1 Begriff

„Die Prävalenz einer Krankheit ist die Anzahl der Krankheitsfälle in einer definierten Population zu einem bestimmten Zeitpunkt“ (BEAGLEHOLE et al. 1997, 30). „Prävalenz = Inzidenz x Krankheitsdauer“ (HELLMEIER et al. 2003, 242). Von großem Nutzen ist die Prävalenzrate, die die Anzahl der Fälle durch die entsprechende Zahl von Menschen in einer Risiko- population dividiert, denn diese spiegelt den Betreuungsbedarf wieder.

2.2.2 Prävalenz des Mammacarzinoms

Daten über die Prävalenz von Krebserkrankungen liegen nicht flächendeckend vor, so dass keine verlässlichen Informationen über gesamtdeutsche Zahlen existieren. Das Saarländische Krebsregister hat Zahlen veröffentlicht, wobei eine Differenzierung nach mit der Diagnose verbrachten Lebensjahren vorgenommen wurde. Per Stichtag 31.12.2005 lebten im Saarland 9.436 Patientinnen mit der Diagnose „Brustkrebs“, wobei dies einer Prävalenzrate von 37,1% aller Malignome entsprichtnach Lokalisationen gewichtet. Der Anteil der unter 65-Jährigen betrug 41,2% (vgl. STEGMAIER et al. 2007). Diese hohe Zahl ist durch die gestiegene Inzidenz und die hohe Überlebensrate zu erklären. „Die relative 5-Jahres-Überlebensrate für Brustkrebspatientinnen beträgt mittlerweile - über alle Stadien betrachtet - 79%“ (BERTZ et al. 2006, 52).

2.3 Mortalität

2.3.1 Begriff

„Die Mortalität...bezeichnet die Anzahl der Todesfälle in einem bestimmten Zeitraum im Verhältnis zur Anzahl der Individuen der betreffenden Population in diesem Zeitraum. Sie wird durch die Sterberate ausgedrückt“ (WIKIPEDIA 2007a).

2.3.2 Mortalität des Mammacarzinoms in Deutschland

Im Jahr 2002 sind in Deutschland 100.349 Frauen an Krebs gestorben; das sind 238,5 pro 100.000 Einwohner. Davon waren 17,8% bzw. 17.814 Fälle von Brustkrebs zu verzeichnen; dies entspricht dem prozentual höchsten Anteil aller Krebssterbefälle (vgl. Abb. 2).

Abb.2: Prozentualer Anteil an der Zahl der Krebssterbefälle in Deutschland 2002 (Quelle: BERTZ et al. 2006, 13)

Die altersstandardisierte Mortalitätsrate erfährt im Zeitfenster 1970-2002 keine wesentliche Veränderung. Die Altersverteilung zeigt eine sehr hohe Mortalitätsrate der über 75-Jährigen mit 172,4 pro 100.000 Fälle (vgl. BERTZ et al. 2006).

3 Die Bewältigung der Diagnose „Brustkrebs“

3.1 Therapieverlauf

Je nach Tumorstadium bei Diagnosestellung sind die Krankheitsverläufe der einzelnen Patientinnen individuell verschieden. Dennoch kann die Versorgung grundsätzlich in Primärtherapie und Nachsorge unterschieden werden. Während der Primärtherapie, die nach Angaben der Mediziner etwa ein Jahr dauert, muss sich der überwiegende Anteil der Erkrankten zunächst einer Operation unterziehen. Das weitere Vorgehen richtet sich nach dem Operationsverfahren und dem individuellen Tumorprofil. Je nach Tumorstadium, dessen biologischen Eigenschaften sowie dem Grad der Metastasierung schließen sich Chemotherapie, Strahlentherapie, Hormontherapie und Antikörpertherapie an (vgl. TEIGELER, 2007). „Insgesamt haben die Behandlungsfortschritte zu einer Komplexität der multimodalen Behandlungsoptionen geführt, die für viele Patientinnen und Therapeuten kaum noch durchschaubar ist“ (DITZ et al. 2006, 52).

Mit Abschluss der Primärtherapie beginnt die Nachsorge. In Leitlinien hat die Deutsche Krebsgesellschaft formuliert, in welcher Weise die Patientinnen durch Gynäkologen im Rahmen der Tumornachsorge betreut werden sollen. Ziel ist es vor allem, keine relevanten Neuerkrankungen zu übersehen, darüber hinaus aber auch Unterstützung zum Erlangen und Erhalten einer guten Lebensqualität zu leisten.

3.2 Depression und Angst

Jede Krebsdiagnose - unabhängig von der tatsächlichen Schwere der Erkrankung und der Prognose - führt zu einer existentiellen Verunsicherung. Die Endlichkeit des Daseins, das Faktum der Sterblichkeit wird für die Betroffenen spürbar. Zusätzlich bringt eine energieraubende Therapie die Frauen oftmals an den Rand der physischen und psychischen Erschöpfung. DITZ et al. zitieren unterschiedliche Studien zur Ausprägung

von Depressionen bei Mamma-Ca-Patientinnen. Hierzu existieren eine Untersuchung von Weis und Koch (1998), eine EU-Studie von Isermann et al. (2001) und die bekannte Studie von Watson et al. (1999) (vgl. ^DITZ et al. 2006). Diesen Studien gemeinsam ist die Erkenntnis, dass weit weniger Patientinnen eine depressive Reaktion auf die Brustkrebserkrankung entwickeln als zu erwarten wäre. Watson et al. konnten lediglich 10 von 578 Patientinnen als depressiv einstufen. „Auch die klinische Erfahrung zeigt eher, dass zumindest ersterkrankte Brustkrebspatientinnen nicht primär depressiv auf die Erkrankung reagieren“ (DITZ et al. 2006, 106-107). Auch eine qualitative Studie von HOLGRÄWE et al. mit Brustkrebspatientinnen betreuenden Pflegenden stellt nicht die Depression, sondern die Ungewissheit und Angst als primären Belastungsbereich in den Mittelpunkt - neben Operation sowie den Sorgen um Familie und Partnerschaft (vgl. HOLGRÄWE et al. 2007). Angst - Todesangst - ist das zentrale Thema in der Krankheitsbewältigung für Patientinnen und deren Angehörige. Die Ausprägung der Angst ist von vielen Faktoren abhängig - sowohl persönlicher Natur als auch bezüglich der individuellen Prognose. Die zunächst normale Angstreaktion kann zur Panik werden - häufig in der Zeit zwischen Ahnung und Diagnosemitteilung.

Die folgende Zeit des Handlungsdrucks erleichtert zunächst den Umgang mit der Angst durch die Erfüllung des psychologischen Bedürfnisses nach eigener Kontrolle. Während der Akutphase richtet sich alle Aufmerksamkeit auf die konkreten Auswirkungen von Operation und adjuvanter Therapie auf die eigene Person. Neben der Erleichterung über das Entfernen des „Bösartigen und Zerstörerischen“ steht die konkrete Auseinandersetzung mit dem Erleben der Therapienebenwirkungen. Unter Umständen kann sich Angst in körperlicher Symptomatik ausdrücken wie Schlafstörungen, Engegefühl, Zittern, Herzrasen, Herzschmerzen, Schweißausbrüchen und anderen psychosomatischen Beschwerden. Nach Beendigung der Therapie ist die Gefühlslage meist widersprüchlich und bewegt sich zwischen Erleichterung und Unsicherheit. In den ersten Jahren ist die ständige Angst vor einem Rezidiv Wegbegleiter und nimmt in dieser Zeit sogar noch zu (vgl.

CREUTZFELD-CLEES, 2007). Kritische Momente sind die jeweiligen Nachsorgetermine mit dem bangen Warten auf das Resultat. Dies entscheidet über die weitere Entwicklung der Angst: Negative Untersuchungsergebnisse führen mit immer größer werdendem Zeitab-stand zur Diagnosestellung zu höherer Sicherheit und drängen die Angst in den Hintergrund. Rezidive und Metastasenbildung lösen jedoch noch heftigere Reaktionen mit höherer Intensität aus als in der Anfangszeit erlebt, da ein Therapieversagen unterstellt wird, und die Heilungshoffnung schwindet.

Der Angst ihren überwältigenden Charakter zu nehmen, ist in allen Krankheitsphasen maßgeblich abhängig von den individuellen Ressourcen der betroffenen Frauen. „Stolzsein auf die eigenen Fähigkeiten, Selbstachtung und ein großes Selbstbewusstsein erleichtern die Anpassung an die Krankheit“ (CREUTZFELD-CLEES 2007, 37). Professionelle Hilfe in der Angstbewältigung wird notwendig, wenn die Erkrankung Brustkrebs als seelisches Trauma erlebt wird, für dessen Bewältigung die eigenen Strategien nicht ausreichen und ein Kontrollverlust droht.

3.3 Das posttraumatische Belastungssyndrom

VETTER schreibt in ihrem Ratgeber: „Lassen Sie sich durch die Diagnosemitteilung nicht auf Panikstimmung ein“ (VETTER 1998, 27). Dies scheint ein wohlgemeinter jedoch ziemlich realitätsferner Rat zu sein, denn auch die Befragung der betroffenen Frauen ergab bei ^{SCHMID-BÜCHI,} dass die endgültige Diagnose als Schock erlebt wird (vgl. SCHMID-BÜCHI et al. 2005). Auch die EU-Studie von Isermann et al. zeigt etwa ein Drittel der Patientinnen mit Symptomen einer posttraumatischen Belastungsstörung, unabhängig von objektiven Krankheitsmerkmalen wie Tumorgrading oder Operationsform. Es wird ebenso beschrieben, dass in neueren Veröffentlichungen die PTBS-Prävalenzraten deutlich höher sind, da lebensbedrohliche Erkrankungen in den Traumakatalog aufgenommen wurden (vgl. DITZ et al. 2006). Die Diagnose der