Unterstützungen auf dem Weg in eine gesunde Zukunft

Kurzfassung

Kurzfassung

Die oftmals niederschmetternde Diagnose „Krebs“ trifft Familien bei einer Erkrankung der Jüngsten besonders schwer. Die Sorge um das Kind, um die gesamte Familiensituation aber zugleich auch die Sorge um die finanzielle Lage sind für Eltern in dieser Zeit eine fast unerträgliche Last. Die sozialrechtlichen Hilfen, die Eltern in dieser Zeit beantragen können und beanspruchen dürfen, sind vielfältig, jedoch ohne fachkundliche Hilfe meist unübersichtlich. Finanzielle Entlastungen, Zuschüsse und spezielle Leistungen sind aber insb. in Bezug auf die psychische Stabilität der Eltern von enormer Relevanz. Durch die vielfältigen Hilfen seitens der Krankenkassen, Rentenversicherungen und Ämter können finanzielle Mehrbelastungen ausgeglichen werden und verschaffen den Familien so die nötige Ruhe, um sich dem erkrankten Kind und dessen Genesung zu widmen.

Der Psychosoziale Dienst in der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf hat die relevanten sozialrechtlichen Hilfen zusammengetragen und berät Eltern in der schweren Zeit der intensiven Therapie ihres Kindes. Die Mitarbeiter informieren über die breite Palette der Unterstützungsmöglichkeiten und helfen den Eltern bei der Beantragung der unterschiedlichen Leistungen.

Von April bis Dezember 2007 erstellte ich zusammen mit einigen Mitarbeitern des Psychosozialen Dienstes einen Fragebogen, der im Januar 2008 an eine ausgewählte Gruppe von Eltern ehemaliger PatientInnen versendet wurde. Im Fokus dieser Erhebung stand die Frage nach der Beantragung und dem Erhalt der unterschiedlichen sozialrechtlichen Hilfen. Ziel der Befragung war eine Sensibilisierung der Mitarbeiter für eventuell gehäuft auftretende Probleme oder Widerstände seitens der Kranken- bzw. Rentenkassen und Ämter bei der Beantragung bzw. dem Erhalt der unterschiedlichen Leistungen.

Ein wichtiger Bestandteil dieser Diplomarbeit stellt ein Überblick über die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter, sowie die medizinischen und therapeutischen Maßnahmen der Behandlung dar. Darüber hinaus enthält die vorliegende Arbeit eine Aufzählung und Erläuterung der für den Fragebogen relevanten sozialrechtlichen Hilfen sowie deren gesetzliche Verankerung. Die Arbeit des Psychosozialen Dienstes wird in Kapitel 3 genauer beleuchtet.

Hauptgegenstand ist die Evaluierung des Fragebogens und die wissenschaftliche Aus-einandersetzung mit den Ergebnissen.

Danksagung

Danksagung

Mein Dank gilt den SozialpädagogInnen und PsychologInnen des Psychosozialen Dienstes in der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, die mich in meinem Praktikum und ganz besonders während der Zeit der Diplomarbeit begleitet und betreut haben.

Ein ganz besonderer Dank gilt auch meinen Eltern, ohne deren Unterstützung mir das Studium und somit die vorliegende Arbeit nicht möglich gewesen wären.

Inhaltsverzeichnis 4

  Inhaltsverzeichnis  

  Kurzfassung  2

  Danksagung  3

  Inhaltsverzeichnis  4

  Abkürzungsverzeichnis  6

  Vorwort  8

1  Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes und Jugendalter  10

1.1  Leukämien  11

1.1.1  Akute lymphatische Leukämie (ALL)  12

1.1.2  Akute myeloische Leukämie (AML)  15

1.2  Lymphome  16

1.2.1  Morbus Hodgkin  17

1.2.2  Non-Hodgkin Lymphome  19

1.3  Tumoren  20

1.3.1  ZNS-Tumoren  21

1.3.2  Neuroblastome  24

1.3.3  Wilms-Tumoren (Nephroblastome)  26

1.3.4  Weichteiltumoren (Rhabdomyosarkom)  28

1.3.5  Knochentumoren (Osteosarkome Ewing-Sarkome)  29

1.4  Sonstige  31

2  Relevante sozialrechtliche Leistungen  32

2.1  Rechtsgrundlagen  32

2.2  Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung (SGB V)  33

2.2.1  Haushaltshilfe (§ 38 SGB V)  34

2.2.2  Fahrkosten (§ 60 SGB V)  35

2.2.3  Krankengeld bei Erkrankung eines Kindes (§ 45 SGB V)  37

2.2.4  Mitaufnahme einer Begleitperson (§ 11 Abs 3 SGB V)  37

2.2.5  Häusliche Krankenpflege (§ 37 SGB V)  38

2.2.6  Förderung der Selbsthilfe (§ 20 SGB V)  39

2.2.7  Zuzahlungen und Belastungsgrenzen (§ 61 SGB V § 62 SGB V)  39

2.2.8  Familienorientierte Rehabilitation  40

2.3  Leistungen der gesetzlichen Pflegeversicherung (SGB XI)  43

2.3.1  Einstufung in Pflegestufen (§ 15 SGB XI)  44

2.3.2  Pflegegeld (§ 37 SGB XI)  45

2.4  Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen (SGB IX)  47

2.4.1  Schwerbehindertenausweis (§ 69 SGB IX)  47

2.4.2  Frühförderung (§ 55 Abs 1 und 2 SGB IX § 56 SGB IX)  51

Inhaltsverzeichnis 5

2.5  Weitere Sozialleistungen  52

3  Der Psychosoziale Dienst  54

3.1  Sozialrechtliche Beratung  56

3.1.1  Rechtsanspruch auf Aufklärung Beratung und Auskunft  57

3.1.2  Gegenstand der sozialrechtlichen Beratung  58

3.2  Die Arbeit des Psychosozialen Dienstes  60

3.3  Der Psychosoziale Dienst der Kinderkrebsstation am UKE  65

4  Erhebung zur Nutzung sozialrechtlicher Hilfen  69

4.1  Vorüberlegungen  69

4.2  Methodik  69

4.3  Fragestellungen Ziel der Befragung  70

4.4  Teilnahme und Ausschlusskriterien  71

5  Auswertung  72

5.1  Auswertung: Allgemeiner Teil  72

5.2  Auswertung: Sozialrechtliche Hilfen  87

5.2.1  Auswertung: Pflegegeld  87

5.2.2  Auswertung: Haushaltshilfe  89

5.2.3  Auswertung: Fahrkostenzuschuss  91

5.2.4  Auswertung: Schwerbehindertenausweis  93

5.2.5  Auswertung: Familienorientierte Rehabilitation  94

5.2.6  Auswertung: Jugendkur  99

5.3  Fazit  100

6  Ausblick  104

6.1  Ein Netz unter dem Hochseilakt 30 Jahre Psychosoziale Versorgung in  

  der Kinderonkologie Hamburg  104

6.2  Die Zukunft  107

  Literaturverzeichnis  109

Anhang   116

  A 1 Beratungs-Manual der sozialrechtlichen Hilfen  

  A 2 Fragebogen  

  A 2 1 Anschreiben  

  A 2 2 Stammdatenblatt  

  A 2 3 Zusatzbogen Geschwister  

  A 3 Gesetzestexte  

  Abkürzungsverzeichnis 6  

  Abkürzungsverzeichnis  

  Absatz Abs.  

  allgemein allg.  

  Arbeitsgemeinschaft der örtlichen Agentur für Arbeit und des örtlichen ARGE  

  Sozialamtes  

  Asylbewerberleistungsgesetz AsylbLG  

  AufenthG Aufenthaltsgesetz  

  AWO Arbeiterwohlfahrt  

  bzw. beziehungsweise  

  ca. circa  

  Clinical Social Work CSW  

  das heißt d.h.  

  DKKR Deutsches Kinderkrebsregister  

  DLFH Deutsche Leukämie-Forschungshilfe  

  DVSK Deutsche Vereinigung für den Sozialdienst im Krankenhaus  

  ebd. eben da  

  eig. eigentlich  

  Einkommensteuergesetz EStG  

  et cetera etc.  

  evtl. eventuell  

  f. folgende (Seite)  

  ff. folgende (Seiten, Jahre)  

  GdB Grad der Behinderung  

  gem. gemäß  

  gegebenenfalls ggf.  

  GPOH Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie  

  Hrsg. Herausgeber  

  i.a.R. in aller Regel  

  i.d.R. in der Regel  

  i.d.S. in diesem Sinne  

  im engeren Sinne i.e.S.  

  insbesondere insb.  

  i.S.v. im Sinne von  

Abkürzungsverzeichnis

i.V.m. Kap.

KH KlinSa KMT m.a.W.

MDK m.E.

med.

NHL o.ä.

o.g.

PsysoDi RMS s.a. siehe auch SchwbAwV Schwerbehindertenausweisverordnung SGB Sozialgesetzbuch s.o.

s.u.

u.a.

u.a.m.

u.ä.

urspr.

usw.

u.U.

u.v.m.

v.a.

vgl.

WoGG z.B.

zit.n.

ZNS z.T.

z.Zt. zur Zeit

Vorwort

Vorwort

Während meines Hauptdiplompraktikums im Psychosozialen Dienst in der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf wurde ich mit einem mir bis dato unerschlossenen Bereich konfrontiert: Krebs im Kindes- und Jugendalter und den damit verbundenen Ängsten, Sorgen und Nöten insb. der Eltern und Angehörigen. Eine Erfahrung, die ich rückblickend nicht missen möchte, auch wenn damit oftmals psychische Grenzerfahrungen und Erfahrungen der tiefsten Trauer einhergehen.

Die Aufgaben, die mir als Praktikantin im Psychosozialen Dienst (nachfolgend „Psyso-Di“ genannt) zukamen, waren zweierlei: Zum einen betreute ich das „Internetprojekt“, in dessen Rahmen ich den Kindern auf Station Laptops mit Internetanschluss und Webcams auslieh, damit sie mit ihren Freunden via eMail in Kontakt bleiben konnten, während sie keinen Besuch im Krankenhaus empfangen durften. Zum anderen, und dies ist für die vorliegende Diplomarbeit der relevante Teil, unterstützte ich den PsysoDi bei der Begleitung und Beratung der Eltern der erkrankten Kinder. Die Landeskrankenhausgesetze der jeweiligen Bundesländer schreiben ein solches Anrecht auf Beratung vor.

Eine eingehende Beurteilung dieser Beratung erfolgte im PsysoDi am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf bisher nicht. Lediglich die Rückmeldungen der Eltern dienten einer etwaigen Einschätzung der Relevanz bzw. der Dienlichkeit der spezifischen sozialrechtlichen Hilfen. Die Idee, mithilfe eines Fragebogens die Beantragung und Nutzung der sozialrechtlichen Hilfen genauer zu hinterfragen, existierte jedoch schon lange. Aufgrund meiner Begeisterung für die Arbeit im PsysoDi beschloss ich, mich mit dieser Aufgabe zu befassen. Mit dem Ende meines Praktikums im März 2007 schloss ich mich der Gruppe des PsysoDi an, die für die Qualitätssicherung der Arbeit zuständig ist. Ich entwarf einen Fragebogen, der auf die Beantragung und den Erhalt der spezifischen sozialrechtlichen Hilfen abzielte (s. Anhang). Nach eingehenden Verbesserungen war der Fragebogen im Dezember 2007 vorläufig fertig gestellt und wurde fünf ausgewählten Familien zum Pre-Test zugesendet. Im Januar 2008, nach erneuten Verbesserungen, die auf den Anmerkungen der Befragten fußten, wurde der Fragebogen an 53 Familien versendet.

Die Rücklaufquote betrug knapp 87%, so dass ich im Frühjahr des Jahres 2008 mit der Auswertung der Fragebögen beginnen konnte.

Vorwort

Nachfolgend wird im ersten Kapitel ein Einblick in das medizinische Feld gegeben, das der Befragung zugrunde liegt: Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Dies soll zu einem besseren Verständnis für die Schwere und die Folgen einer derartigen Erkrankung führen.

Darauf aufbauend konzentriert sich das zweite Kapitel auf die sozialrechtlichen Hilfen, die eine der wichtigsten Arbeitsgrundlagen des PsysoDis darstellen. Diese werden dort eingehender erläutert.

In Kapitel 3 werden die Aufgaben des PsysoDis dargelegt, um einen detaillierten Einblick in die Arbeit der Mitarbeiter zu skizzieren. Anschließend wird der eigentliche Hauptteil, die Erhebung und die Auswertung der Ergebnisse, behandelt.

Dazu werden, insbesondere in Kapitel 5, anhand ausführlicher Häufigkeitstabellen und Grafiken die Ergebnisse der Befragung eingehend dargestellt.

Den Abschluss dieser Arbeit bildet ein Ausblick in Kapitel 6. Dieser fußt insbesondere auf den zukunftsweisenden Expertenvorträgen der Festveranstaltung „Ein Netz unter dem Hochseilakt - 30 Jahre Psychosoziale Versorgung in der Kinderonkologie Hamburg“ vom 20. Juni 2008.

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes-

und Jugendalter

Die wichtigsten und laut dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) am häufigsten auftretenden Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter werden in den folgenden Unterkapiteln 1.1 bis 1.3 näher erläutert. Es sind die Erkrankungen, mit denen man in der sozialpädagogischen Arbeit mit Patienten und Eltern auf einer Kinderkrebsstation am häufigsten konfrontiert wird. Die Schwere und die immense psychische Belastung derartiger Erkrankungen können gar nicht oft genug betont werden: Mit der Krebserkrankung eines Kindes wird die ganze Familie in ihrer Substanz erschüttert. Sämtliche Pläne und Strukturen geraten aus den Fugen. Der Alltag wird durch Krankenhausaufenthalte, medizinisches Fachvokabular, Bangen, Warten und Hoffen bestimmt. Dinge des täglichen Lebens, die das Kind allein durchführen konnte, wie z.B. die Körperpflege, müssen aufgrund der schwerwiegenden Behandlung und ihrer Auswirkung wieder von den Eltern übernommen werden. Das vorher meist so selbstständige, fröhliche und aktive Kind regrediert unter der Behandlung zu einem stets aufmerksamkeitsbedürftigen, durch die aggressiven Medikamente unselbstständigen „Pflegefall“.

Am Deutschen Kinderkrebsregister werden seit 1980 (seit 1991 auch aus den neuen Bundesländern) alle bei unter 15jährigen auftretende malignen ¹ Erkrankungen sowie vom Gewebebefund gutartige Hirntumoren systematisch registriert (vgl. Robert-Koch-Institut / Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2006:100)). Eine enge Kooperation mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und den darin zusammengeschlossenen Kliniken war bereits in der Konzeption des DKKR vorgesehen. Das Register weist hierdurch ein Charakteristikum auf, das nicht ohne weiteres auf die Erwachsenenonkologie projizierbar ist. Es entstand ein für die gesamte Bundesrepublik umfassendes flächendeckendes epidemiologisches Krebsregister von hoher Datenqualität und einer Vollzähligkeit von über 95%. Ein weiteres Charakteristikum des DKKR ist die Realisierung eines aktiven, zeitlich unbefristeten Langzeit-Follow-up ² , das weit in das Erwachsenenalter hinein erfolgt. Damit stellt das Register auch die Grundlage für die Erforschung von Spätfolgen, Zweittumoren und generell für Studien mit Langzeitüberlebenden bereit (Robert-Koch-Institut / Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2008:102)).

In Deutschland treten jährlich etwa 1.800 neu diagnostizierte Fälle auf. Bei einer Bevölkerungszahl von etwa 13 Millionen unter 15jährigen ergibt dies eine Häufigkeit von etwa 14 pro 100.000 Kinder dieser Altersgruppe. Die Wahrscheinlichkeit für ein neuge-borenes Kind, innerhalb seiner ersten 15 Lebensjahre eine bösartige Erkrankung zu

¹ maligne = bösartig ↔ benigne = gutartig

² Langzeit-Follow-up = Studie mit Überlebenden; d.h.: die erkrankten Kinder und Jugendlichen werden über einen langen Zeitraum, über das Erwachsenenalter hinaus, beobachtet, um festzuhalten, z.B. ob und wann es zu Rückfällen kommt.

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

erleiden, beträgt 207:100.000 (0,2%); d.h. bei etwa jedem 500. Kind wird bis zu seinem 15. Geburtstag eine bösartige Krebserkrankung diagnostiziert (vgl. Robert-Koch-Institut / Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2006:100)).

Das Diagnosespektrum für Kinder weicht von dem der Erwachsenen deutlich ab. So treten im Kindesalter zum großen Teil embryonale Tumoren auf, hingegen sind bösartige Geschwulste im Kindesalter äußerst selten. Die größten Diagnosegruppen stellen die Leukämien ³ (34,1%), die ZNS-Tumoren ⁴ (22,1%) und die Lymphome ⁵ (11,8%) dar (vgl. Robert-Koch-Institut / Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2008:103)).

Der Anteil krebskranker Kinder an allen Krebskranken liegt unter 1%. Bösartige Neubildungen sind jedoch bei Kindern die zweithäufigste Todesursache. Erfreulicherweise haben sich die Überlebensraten in den letzten Dekaden erheblich verbessert, sie liegen 5 Jahre nach Diagnosestellung bei 80% und nach 10 Jahren bei 77% (Robert- Koch-Institut/ Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2006:100)).

Um einen Einblick in das weite Feld der Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter zu geben, werden nachfolgend die signifikantesten Erkrankungen betrachtet. Die Beschreibungen der Erkrankungen an sich, die jeweiligen Symptome, die Behandlungsmethoden und deren Nebenwirkungen sind dabei bewusst kurz gehalten. Nötiges medizinisches Fachvokabular ist in den Fußnoten näher erläutert.

1.1 Leukämien

Leukämien als eine Gruppe der Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter treten am häufigsten auf. Häufigste Einzeldiagnose insgesamt ist mit 27,0% die akute lymphatische Leukämie (ALL). Sie ist bei den unter 4jährigen mehr als doppelt so häufig wie in den anderen Altersgruppen. 4,8% aller kindlichen Malignome ⁶ sind akute myeloische Leukämien (AML). Die AML ist am häufigsten bei den unter 2jährigen. Die Überlebensraten der AML sind deutlich niedriger als für die ALL (Robert-Koch-Institut / Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2008:103f.)).

Die Ursachen von Leukämien im Kindesalter sind auch heute noch weitgehend unklar. Umwelteinflüsse wurden lange verdächtigt, kindliche Leukämien zu verursachen. Inzwischen hat sich für die meisten Umweltfaktoren (ionisierende Strahlung im Niedrig-

³ Leukämie= „weißes Blut“, (med.) krankhafte Vermehrung der weißen Blutkörperchen, Blutkrebs ⁴ ZNS = Zentrales Nervensystem; Tumor = (med.) Geschwulst, Gewebewucherung ⁵ Lymphom = Lymphadenom = (med.) Lymphgefäßgeschwulst ⁶ Malignom = ungenaue Bezeichnung für einen bösartigen Tumor

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Dosisbereich sowie nicht-ionisierende Strahlung oder Pestizide) gezeigt, dass der Anteil dadurch verursachter Fälle eher gering ist, selbst wenn ein schwacher Zusammenhang mit dem Auftreten von Leukämien im Kindesalter nicht ausgeschlossen werden kann. Eine Reihe von Indizien hat mittlerweile verstärkt zu Hypothesen geführt, die infektiösen Erregern eine zentrale Rolle bei der Entstehung von Leukämien im Kindesalter zuordnen. Vor allem Kinder mit einem im Säuglingsalter nur unzureichend modulierten Immunsystem können ein höheres Leukämierisiko haben (vgl. ebd.).

Eine Leukämie entsteht, wenn der normale Reifeprozess der weißen Blutkörperchen durch eine Fehlschaltung der Regulationsgene unterbrochen wird und unreife weiße Blutkörperchen (Blasten) explosionsartig zunehmen (Deutsche Krebshilfe (2003:8)). Leukämien sind i.d.S. Erkrankungen des Knochenmarks, die durch eine ungehemmte Wucherung blutbildender Vorläuferzellen gekennzeichnet sind, die die normale Blutbildung verdrängen und die unbehandelt in jedem Fall zum Tode führen. Abhängig von der Ursprungszelle unterscheidet man lymphatische von myeloischen Leukämien. Nach ihrem natürlichen Verlauf werden die Leukämien in akute und chronische eingeteilt. Ohne eine geeignete Behandlung überleben Patienten mit akuten Leukämien nur wenige Wochen bis Monate; Patienten mit chronischen Leukämien, die bei Kindern allerdings sehr selten sind, können dagegen bisweilen Jahre mit ihrer Krankheit überleben (vgl. Henze (2004:293)).

1.1.1 Akute lymphatische Leukämie (ALL)

Allgemeines:

Die akute lymphatische Leukämie (ALL) wird oft auch „Kinderleukämie“ genannt. Sie ist die häufigste Form der Leukämie im Kindesalter. Prozentual macht sie auch die meisten Fälle aller Krebserkrankungen im Kindesalter aus. Wie der Name schon sagt, sind hierbei die Lymphozyten ⁷ betroffen. Meistens sind die Kinder bei der Diagnosestellung zwischen 2 und 8 Jahre alt; aber ebenso können Jugendliche und Erwachsene betroffen sein (vgl. Bode (2005:14)).

Symptome:

Die Eltern bemerken bei ihren Kindern anfangs meist Mattigkeit, Spielunlust und Blässe. Nicht selten werden Schmerzen in den Beinen angegeben, die so ausgeprägt sein können, dass die Kinder nicht mehr laufen mögen und getragen werden wollen (Knochenschmerzen durch Leukämiewachstum). Zu diesen uncharakteristischen Symptomen gesellen sich nach kurzer Zeit meist andere, wie z.B. Haut- und Schleimhautblu-

⁷ Lymphozyten= von Stammzellen im Knochenmark, Lymphknoten, Thymus und Milz gebildete, hauptsächlich über die Lymphbahnen ins Blut gelangende, kleine weiße Blutkörperchen

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

tungen, Fieber, zunehmende Blässe, Vergrößerung von Lymphknoten und/oder Bauchschmerzen (Vergrößerung von Leber und Milz), die dann eindeutig auf das Vorliegen einer Leukämie hinweisen (vgl. Henze (2004:304)).

Behandlung:

Wurde durch Blutuntersuchungen, Knochenmark- ⁸ und Lumbalpunktionen ⁹ und andere diagnostische Verfahren das Vorhandensein einer ALL bestätigt, wird i.d.R. mit einer intensiven Polychemotherapie ¹⁰ begonnen. Das erste Ziel besteht darin eine Remission ¹¹ zu induzieren. Der Begriff Remission beinhaltet, dass Leukämiezellen im Knochenmark mit bildgebenden Methoden nicht mehr nachweisbar sein dürfen, ihr prozentualer Anteil von nahezu 100% auf weniger als 5% reduziert ist und dass das Wiedereinsetzen einer normalen Blutbildung erkennbar sein muss. Remission bedeutet daher nicht, dass bereits ein Zustand erreicht wäre, in dem die Leukämie ausreichend be-handelt ist. Daher schließt sich an diese erste sog. Induktionstherapie eine Konsolidierungs- oder Intensivierungsphase an. Durch diese Festigung soll mithilfe anderer Medikamentenkombinationen eine weitere Reduktion der zurückbleibenden Leukämiezellmasse erreicht werden. Ein individuell unterschiedlich großer Anteil von Leukämiezellen befindet sich während der Induktion und der Konsolidierung in Ruhephasen des Zellzyklus. Diese Zellen sind vor der Chemotherapie geschützt, weil die meisten Zytostatika ¹² nur auf proliferierende ¹³ Zellen wirken. Daher schließt eine Dauertherapie an, die auch diese Zellen vernichtet, wenn sie wieder in Proliferationsphasen des Zellzyklus treten (vgl. Henze (2004:312f.)).

Chemotherapie:

Je nach Art der Erkrankung gibt es unterschiedliche Therapieprotokolle. Nach der Diagnosestellung wird das Kind mit seiner individuellen Chemotherapie beginnen. Dies geschieht meist als Infusion über den zentralen Venenkatheter ¹⁴ . Trotz Infusionssystem

⁸ Knochenmarkpunktion = Entnahme von Knochenmarkgewebe (meist aus dem Beckenkamm) zur Untersuchung der Zellen ⁹ Lumbalpunktion = Entnahme von Liquor (die Flüssigkeit, die Gehirn und Rückenmark umgibt) zur Untersuchung der Zellen. Dies wird meist am unteren Ende des Rückens an der Wirbelsäule entnommen.

¹⁰ Chemotherapie = Behandlung mit krebszerstörenden Medikamenten (Zytostatika); Chemotherapeutikum = mithilfe der Chemie hergestelltes, gegen Krankheitserreger wirksames Medikament ¹¹ Remission = (med.) vorübergehender Rückgang von Krankheitserscheinungen; vorübergehendes Verschwinden der Symptome der Krebserkrankung ¹² Zytostatika = Substanzen, die das Zellwachstum hemmen und zur Behandlung von verschiedenen Krebsarten eingesetzt werden ¹³ proliferierend = gewuchert ¹⁴ Venenkatheter = dauerhafter Venenzugang, der in örtlicher Betäubung oder in Vollnarkose gelegt wird

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

kann das Kind aufstehen und (eingeschränkt) aktiv sein. Teilweise erfolgt die Therapie auch in Tablettenform (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (2007:24f.)). Die einzelnen Therapieblöcke sind, je nach Protokoll, von unterschiedlicher Länge, meist zwischen 2 – 7 Tagen. Wenn es dem Kind gut geht, kann es in den Therapiepausen (1 – 3 Wochen) nach Hause entlassen werden (vgl. ebd.).

Nebenwirkungen der Chemotherapie / Allgemeine Befindlichkeit: Zytostatika wirken nicht nur auf Krebszellen, sondern auch auf alle anderen Zellen im Körper, die sich schnell vermehren, wie z.B. die Zellen im Knochenmark, in den Haarwurzeln, in der Mundhöhle, im Magen-Darm-Trakt und in den Geschlechtsorganen. Weil diese Zellen auch beeinträchtigt werden, treten durch die Behandlung häufig unerwünschte Nebenwirkungen auf. Fast alle diese Nebenwirkungen sind aber nur vorübergehend und verschwinden nach Beendigung der Therapie wieder (vgl. Bode (2005:42)).

Häufige akute Nebenwirkungen:

Appetitlosigkeit

^- Übelkeitund Erbrechen

^- Schmerzenund brennendes Gefühl an der Injektionsstelle

^- Gewichtszunahmeunter Cortison ¹⁵ -Gabe

-

Selteneakute Nebenwirkungen:

Allergische Reaktionen (Quaddeln, Ausschlag, Schwellungen der Augenlider

-

undder Hände) Durchsickern der Medikamente von den Venen ins Gewebe

-

Häufigeverzögert auftretende Nebenwirkungen: Knochenmarkdepression 16

^- Haarausfall

^- Schluckschmerzen

^- Entzündungder Schleimhäute im Mund und Pustelbildung

-

¹⁵ Cortison= Hormon der Nebennierenrinde; als Medikament z.B. in Salbenform eingesetzt zur

Milderung allergischer Reaktionen

¹⁶ Knochenmarkdepression = herabgesetzte (blutbildende) Funktion des Knochenmarks. Ab-

hängig von der Art der Therapie ist die Phase der Knochenmarkdepression eine Zeit erhöh-

ter Infektions- und Blutungsgefahr.

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Durchfall oder Verstopfung

-

Seltenverzögert auftretende Nebenwirkungen:

Gelbsucht 17

^- Blasenentzündung

^- Veränderungendes Nervensystems und der Psyche (Lethargie, Müdigkeit,

-

Koordinations-und Konzentrationsschwierigkeiten) (vgl. Bode (2004:44))

Rezidiv:

Trotz der ausgeklügelten Behandlungspläne und der weiter voranschreitenden medizi-

nischen Möglichkeiten, erleiden einige Kinder ein Rezidiv ¹⁸ . Die Erfolgsaussichten für Kinder, bei denen es zu einem Rezidiv gekommen ist, sind generell wesentlich ungünstiger als bei der Erstbehandlung. Sie sind abhängig davon, wann und in welcher Lokalisation sich das Rezidiv ereignet hat. Sie sind vermutlich ebenfalls abhängig von der Art, insbesondere der Intensität der Vorbehandlung (vgl. Henze (2004:320)). Völlig neue Wirkstoffe zur Behandlung von Leukämien im Allgemeinen sind in den letzten Jahren kaum entwickelt worden. Die Rezidivbehandlung muss daher auf bekannte Substanzen zurückgreifen. Bei Kindern mit einem Knochenmarkrezidiv ist i.d.R. eine

KMT ¹⁹ indiziert (vgl. Henze (2004:321)).

1.1.2 Akute myeloische Leukämie (AML)

Allgemeines:

Die akute myeloische Leukämie (AML) wird oftmals auch akute granulozytäre ²⁰ Leukämie genannt. Sie ist die häufigste Leukämie des Erwachsenenalters, kann aber auch bei Kindern in jedem Lebensalter vorkommen. Bei der AML entwickeln sich die leukä-

mischen Blasten ²¹ aus den Stammzellen, die eigentlich zu Granulozyten oder Monozyten heranreifen würden. Dementsprechend werden 7 Untergruppen unterschieden (von M1 bis M7) (vgl. Bode (2005:14)).

¹⁷ Gelbsucht = Gelbfärbung der Haut und Augen durch Leberstörungen

¹⁸ Rezidiv = Rückfall; das Wiederauftreten der Erkrankung nach einer Remission

¹⁹ KMT = Knochenmarktransplantation; Ersatz des kranken Patientenknochenmarks durch ein

geeignetes Spenderknochenmark; unterschieden wird in autologe (eigenes Gewebe) und al-

logene (fremdes Gewebe) KMT

²⁰ Granulozyten = zu den Leukozyten (= weiße Blutkörperchen) gehörende Zellen

²¹ Blasten = unreife, weiße Blutzellen

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Bei einer AML und einer ALL können die Blasten sehr ähnlich sein. Man kann sie durch spezielle Untersuchungsmethoden unterscheiden, um gezielt risikoangepasst zu be-handeln (vgl. ebd.).

Symptome: s. 1.1.1

Behandlung: s. 1.1.1

Die Zytostatika, die zur Behandlung eingesetzt werden, sowie deren Konzentration und Intensität unterscheiden sich allerdings von den Mitteln, die zur Behandlung einer ALL eingesetzt werden. Für den medizinischen Laien sind dies jedoch schwer zu verstehende Fakten.

Chemotherapie und Nebenwirkungen: s. 1.1.1

Zusätzlich sind bei Kindern mit einer AML auch bei der Ernährung gewisse Punkte zu beachten: So müssen z.B. Fisch und Fleisch immer sehr gut durchgegart, Obst immer gut geschält und Getränke stets frisch geöffnet sein. Gemieden werden sollen jegliche Formen von rohem Fleisch oder Fisch, Schimmelkäse, Softeis, Trockenobst, nicht schälbares Obst, rohe Eier, Nüsse oder Marzipan (vgl. Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (2007:27f.)).

Rezidiv:

Während bei der ALL fast alle Patienten eine Remission erreichen, trifft dies bei der AML nur auf etwa 80-90% der Kinder zu. Die Ursache hierfür ist sowohl ein geringeres Ansprechen auf die Therapie als auch ein hoher Anteil von tödlichen Frühkomplikationen, insbesondere Blutungen, während der Anfangsphase der Behandlung (vgl. Henze (2004:321)).

Die Prognose eines AML-Rezidivs gilt mit alleiniger wiederholter Chemotherapie als ungünstig. Sie ist abhängig von der Dauer der ersten Remission und der Postremissionstherapie. Mit erneuter Chemotherapie gelingt es bei mehr als der Hälfte der Kinder, eine zweite Remission zu induzieren. Zu ihrer Aufrechterhaltung ist aber i.a.R. eine allogene KMT (s. Fußnote 17) erforderlich (vgl. Henze (2004:324)).

1.2 Lymphome

Lymphome sind Krebsformen im Gewebe des Lymphsystems, das sich aus verschiedenen Gefäßen und Organen zusammensetzt. Lymphome werden generell in Hodgkin-

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

und Non-Hodgkin-Lymphome (NHL) eingeteilt. Die meisten Lymphome bei Kindern und Jugendlichen sind schon zum Zeitpunkt der Diagnosestellung im Körper verstreut, auch wenn sie nur in einem Organ nachgewiesen werden können. Da die Chemotherapie auf alle Zellen im Körper wirkt, ist diese die wichtigste Komponente der Behandlung (vgl. Bode (2005:18f.)).

Die häufigsten Lymphome im Kindes- und Jugendalter sind die Non-Hodgkin-Lymphome und der Morbus Hodgkin mit etwa gleich hoher Inzidenz. Die Überlebenschancen bei Morbus Hodgkin sind mit die höchsten in der pädiatrischen Onkologie. Ein erhöhtes Risiko, an einem NHL zu erkranken, besteht für Kinder mit angeborener oder erworbener Immundefizienz ²² und für die, bei denen eine immunsuppressive ²³ Therapie erfolgte. Ein Zusammenhang zwischen Lymphomen und ionisierender Strahlung wird vermutet, ist aber nicht belegt (Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2006:100)).

1.2.1 Morbus Hodgkin

Allgemeines:

Beim Morbus Hodgkin handelt es sich um einen malignen Tumor des lymphatischen Systems (Claviez (2004:347)). Dabei sind vorwiegend die im äußeren Körperbereich liegenden Lymphknoten befallen, die dicht an der Körperoberfläche liegen. Aber auch Milz, Leber und Lymphknoten im Bauchraum können die Erkrankung aufweisen (vgl. Bode (2005:18)).

Symptome:

Das erste Anzeichen der Erkrankung ist meist ein schmerzloses Anschwellen der Lymphknoten am Hals, in der Achselhöhle und in der Leistengegend. Weitere, jedoch nicht zwingend notwendige Symptome können Fieber, Gewichtsverlust und Nachtschweiß sein. Diese kommen bei etwa einem Drittel der Patienten vor (vgl. Claviez (2004:350)).

Behandlung:

Nachdem vor allem durch bildgebende Verfahren (Röntgen, Computertomographie (CT), Magnetresonanztherapie (MRT)) und durch eine Biopsie des Tumorgewebes, das Vorhandensein eines Morbus Hodgkin festgestellt wurde, erfolgt zunächst die Ein-

²² Immundefizienz= Sammelbegriff für Erkrankungen des Immunsystems, die gekennzeichnet sind durch eine vorübergehende oder irreversible Schwächung der Abwehrfunktion, also der Fähigkeit, sich gegen eindringende Krankheitserreger zu wehren ²³ Immunsuppression = künstliche Unterdrückung von Immunreaktionen

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter teilung des Befalls in ein Stadium ²⁴ . Danach erfolgt die Behandlung mittels Chemotherapie oder Bestrahlung (vgl. Claviez (2004:351f.)).

Der M. Hodgkin ist chemotherapie- und strahlensensibel und zeichnet sich durch eine exzellente Prognose aus. Es steht eine Vielzahl unterschiedlicher Zytostatikakombinationen für die Chemotherapie zur Verfügung. (...) Mit einer modernen risikoadaptierten Kombinationstherapie überleben 90% oder mehr aller Kinder die Krankheit. Vor Beginn einer systematischen Therapie überlebten weniger als 20% der Patienten länger als 6 Monate (Claviez (2004:354)). Natürlich gibt es auch beim M. Hodgkin verschiedene Untertypen, die prognostisch ungünstiger bewertet werden (vgl. Claviez (2004:357)).

Bestrahlungen:

Bei Bestrahlungen, die bei einigen Ausprägungen des M. Hodgkin zur Behandlung (zusätzlich) zum Tragen kommen, werden hoch wirksame Röntgenstrahlen eingesetzt. Das Prinzip dieser Behandlung ist sehr einfach: Röntgen-, Radium- und Ionenstrahlen zerstören die Krebszellen. Wenn die Strahlen das Gewebe treffen, werden die Zellen so verändert, dass ihre Vermehrung nicht mehr möglich ist. Durch die Bestrahlung wird der Tumor verkleinert. Die Strahlenmenge tötet aber nicht nur die Krebszellen ab, sondern hat auch Einwirkungen auf das umliegende gesunde Gewebe (vgl. Bode (2005:50)).

Nebenwirkungen der Bestrahlungen:

Die Bestrahlung birgt, ebenso wie die Chemotherapie, unerwünschte Nebenwirkungen. Diese können sein:

Hautschäden (an den bestrahlten Arealen), dadurch evtl. Schmerzen und/oder

^- Juckreiz Entzündungen der Mundschleimhaut (Mundfäule), wenn der Kopf und/oder der

^- Halsbestrahlt werden Haarausfall (an den bestrahlten Arealen)

^- Übelkeitund/oder Erbrechen, wenn z.B. am Kopf oder am Bauch bestrahlt wird

^- Durchfall,wenn der Bauchraum und/oder das Becken bestrahlt werden

-

Späterauftretende Nebenwirkungen können vermehrte Müdigkeit und ein größeres Schlafbedürfnis sein, wenn das Gehirn oder das ganze zentrale Nervensystem be-

²⁴ Stadieneinteilungdes M. Hodgkin gemäß Ann-Arbor-Klassifikation → Stadium I bis IV. Je mehr Lymphknotenregionen oder extralymphatische Organe oder Gebiete befallen sind, desto höher ist das Stadium.

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

strahlt wird. Des Weiteren können auch Schwindelgefühle, Sehstörungen, verminderter Appetit und Nackensteifheit auftreten (vgl. Bode (2005:51f.)).

In jüngsten wissenschaftlichen Untersuchungen wird vermutet, dass Schädelbestrahlung und/oder intrathekale ²⁵ Medikamentengabe sich auf die Lernfähigkeit sowie auf das Koordinationsvermögen des Kindes auswirken können. Das ist allerdings von mehreren Faktoren abhängig, unter anderem vom Alter des Kindes zum Zeitpunkt der Bestrahlung. Weitere Untersuchungen weisen auf die Möglichkeit eines Zweit-Tumors an den bestrahlten Körperstellen hin. Ein Zweit-Tumor kann mehrere Jahre nach Bestrahlungsende auftreten (vgl. Bode (2005:53)).

1.2.2 Non-Hodgkin-Lymphome

Allgemeines :

Non-Hodgkin-Lymphome kommen bei Kindern meist im Darm (besonders in der Gegend des Blinddarms) und im oberen Brustkorbbereich vor. NHL können ebenfalls in anderen Organen vorkommen, wie z.B. in der Leber, der Milz, im Knochenmark, in den Lymphknoten, im zentralen Nervensystem und in den Knochen (vgl. Bode (2005:18f.)). NHL entstehen primär in Lymphknoten. Da es sich bei Kindern fast ausnahmslos um NHL von hoher Bösartigkeit handelt, bei denen die Zellen eine hohe Wucherungsaktivität aufweisen, kommt es rasch zu einer Generalisation auf Blut bildendem Wege. So entsteht innerhalb weniger Wochen ein Krankheitsbild, das von dem einer Leukämie nur noch willkürlich abzugrenzen ist. Definitionsgemäß bezeichnet man die Krankheit als NHL, wenn der Anteil bösartiger Zellen im Knochenmark 25% nicht überschreitet, andernfalls als ALL (vgl. Henze (2004:328)).

Symptome:

Wegen ihrer hohen Proliferationsrate und Wachstumsgeschwindigkeit führen NHL bei Kindern innerhalb kurzer Zeit zu Tumoren, die entweder sichtbar sind oder durch ihre Lokalisation Symptome verursachen. Im Unterleib befindliche Lymphknoten oder Tu-mormanifestationen führen zu Bauchschmerzen, evtl. zu Erbrechen, Durchfall, Appetitlosigkeit, einer Blutung oder auch zu einem Gewichtsverlust. Je nach Lokalisation können überaus unterschiedliche Symptome auftreten, wie z.B. auch Atemnot, wenn der Tumor auf die Atemwege drückt oder Krampfanfälle bei NHL des ZNS (vgl. Henze (2004:335)).

Aufgrund der Mannigfaltigkeit der Symptome sind eingehendere körperliche Untersuchungen, Blutbild, Knochenmark- und Lumbalpunktionen, Ultraschalluntersuchungen

²⁵ intrathekal (i.t.) = die Injektion eines Medikaments in den Liquor-Raum (Gehirn- oder Wirbelkanal)

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

und Röntgen unerlässlich. Darüber hinaus gibt es noch eine Vielzahl spezifischerer diagnostischer Maßnahmen, die zur genauen Abklärung eingesetzt werden können (vgl. Henze (2004:336ff.)).

Behandlung:

Wurde ein NHL nachgewiesen, so wird auch dieser mittels Chemotherapie (vgl. 1.1.1) und/oder Bestrahlung (vgl. 1.2.1) behandelt.

Darüber hinaus ist die chirurgische Behandlung eines Tumors sinnvoll, wenn seine operative Entfernung vollständig möglich und seine Beeinflussbarkeit durch andere Therapiemaßnahmen gering ist. Beides ist bei den hochmalignen NHL im Kindesalter nicht der Fall. Die hochmalignen NHL sind sehr empfindlich gegenüber einer Chemotherapie und große im unteren oder mittleren Bauchraum lokalisierte Lymphome sind i.a.R. nicht komplett zu entfernen. Eine heilende Behandlungsmaßnahme ist die Operation daher nicht. Chirurgische Maßnahmen sollten sich daher auf die Gewinnung von repräsentativem Biopsiematerial beschränken (vgl. Henze (2004:342)).

Rezidiv:

Rezidive treten bei etwa 10-15% aller Kinder mit NHL auf. Bei einigen NHL-Typen ereignen sich diese Rezidive sehr früh, i.d.R. innerhalb von 6 Monaten nach der ersten Diagnosestellung. Eine Verbesserung der langfristigen Behandlungsergebnisse bei diesen NHL-Typen ist nach heutigem Stand durch die allogene, teilweise auch durch die autologe Knochenmarktransplantation zu erreichen (s. Fußnote 17). Eine verlässliche Aussage zur Prognose von Kindern mit NHL-Rezidiven ist aber kaum möglich. Insgesamt ist sie aber deutlich ungünstiger als bei einem ALL-Rezidiv (vgl. Henze (2004:344f.)).

1.3 Tumoren

Das Wort „Tumor“ (aus dem lat. tumor = Geschwulst, Schwellung) ist erst einmal lediglich eine Beschreibung für die Zunahme eines Gewebsvolumens jedweder Ursache. Diese Geschwulst kann sowohl benigne als auch maligne sein (vgl. Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (2007:56)). Maligne Tumoren, Leukämien und Lymphome sind Krebserkrankungen (vgl. Bode (2005:17)).

Die Besonderheit bei soliden Tumoren (im Gegensatz zu den verstreut im Körper auftretenden Leukämiezellen) ist, dass sich ab einer gewissen Entwicklungsstufe Zellen von der Muttergeschwulst ablösen und über Blut- und Lymphbahnen auf andere Orga-

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter ne ausbreiten. Hier wuchern sie als Metastasen ²⁶ weiter (vgl. Deutsche Krebshilfe (2003:20)).

Die Schwere bzw. das Stadium des jeweiligen Tumors wird mit den römischen Zahlen von I bis IV beschrieben. Je höher die Zahl, desto schwerer ist das Stadium. Das Stadium beschreibt die Ausdehnung des Tumors zum Zeitpunkt der Diagnosestellung (vgl. Bode (2005:21)).

1.3.1 ZNS-Tumoren

Allgemeines:

Die Tumoren des Zentralnervensystems (ZNS-Tumoren) stellen mit 22,1% eine der größten Diagnosegruppen der Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter dar (vgl. Robert-Koch-Institut / Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2008:103)). Eines von 3.000 Kindern erkrankt vor dem 16. Lebensjahr an einem derartigen Tumor. Es handelt sich um eine heterogene Gruppe von Geschwülsten. Dies

bezieht sich nicht nur auf die Histogenese ²⁷ , sondern auch auf klinische Aspekte, einschließlich der Therapie. Im Hinblick auf Therapie und Prognose ist bei den Tumoren des ZNS die Qualität des möglichen Überlebens ein besonders kritischer Faktor. Bei den ZNS-Tumoren geht es sowohl um hochmaligne als auch histologisch gutartige Tumoren. Die Heilbarkeit entscheidet sich im ZNS häufig nicht alleine an dem histologischen Malignitätsgrad, sondern hängt wesentlich auch von der Lokalisation der Erkrankung ab (vgl. Gutjahr (2004:373)).

Symptome:

Kinder und Jugendliche, die unter einem ZNS-Tumor leiden, der in den meisten Fällen im Kleinhirn lokalisiert ist (vgl. Deutsche Krebshilfe (2003:20)), zeigen i.d.R. folgende Symptome:

Krämpfe

^- (Morgendliche)Kopfschmerzen

^- Erbrechen

^- Gereiztheit

^- Verhaltensstörungen

-

²⁶ Metastase= (med.) durch Verschleppung von Geschwulstzellen in andere Körperteile ent-

standene Tochtergeschwulst

²⁷ Histogenese = (med.) Entstehung von krankhaftem Gewebe bei Tumoren

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Veränderungen in den Ess- und Schlafgewohnheiten

^- Lethargie

^- AuffallendeUngeschicklichkeit

^- (vgl. Bode(2005:20))

Das klinische Bild wird durch Hirndruckzeichen, lokale neurologische Störungen / Ausfälle und neurohormonelle/neurovegetative Störungen geprägt. Die Kopfschmerzen, über die die Kinder meist klagen, sind dumpf; sie werden größtenteils in der Stirnregion, z.T. im Nacken lokalisiert. Sie können in Schüben auftreten, deren Intensität zunimmt, werden anfänglich z.B. beim Husten, Niesen oder Pressen, später auch in Ruhe beschrieben. Schmerzen bei ZNS-Tumoren werden bisweilen als „unerträglich“ angegeben. Bei Kleinkindern und Säuglingen können Berührungsempfindlichkeiten und schrilles Schreien entsprechende Äquivalente sein (Gutjahr (2004:377)). Darüber hinaus beschreibt Gutjahr weitere Symptome wie mentale und emotionale Veränderungen (Aggressivität, Antriebsarmut, Apathie und Lethargie) und Visusstörungen (vgl. ebd. ff.).

Gutjahr betont jedoch, dass die Symptome sehr diskret sind. Auch hinter einem einzelnen Symptom kann sich ein Hirntumor verbergen, ohne dass eine Kombination verschiedener Störungen vorliegt (vgl. ebd. 379).

Behandlung:

Wurde über bildgebende Verfahren (Sonographie, CT, MRT), Ultraschalldiagnostik, sowie in einigen Fällen neurophysiologischen Untersuchungen, Lumbalpunktionen und Tumorbiopsien das Vorhandensein eines Hirntumors nachgewiesen, wird dieser auf-grund der Lokalisation einer exakten Gruppe zugeordnet. Man unterscheidet aufgrund

der Lokalisation in zwei Hauptgruppen: Infratentorielle ²⁸ (überwiegend Tumoren des Kleinhirns) und Supratentorielle ²⁹ Tumoren. Eine restliche kleine Gruppe bilden die Primär instraspinalen Tumoren. Diese Gruppen werden wiederum in genauere Tumorgruppen unterteilt (vgl. Gutjahr (2004:375)).

Der Tumor wird dann mittels Operation, Bestrahlung und Chemotherapie (je nach Tu-morart- und lokalisation sind entweder alle drei Behandlungsarten, nur zwei oder nur eine Behandlungsart sinnvoll) behandelt. Allerdings, so Gutjahr, ist die Bedeutung von Operation, Bestrahlung und Chemotherapie in der Behandlung einzelner ZNS-Tumoren bis zu einem gewissen Teil subjektiv. Mehr noch als bei anderen Malignomen sind hier die individuelle Krankheitssituation, der neurologische Status, die Überlebenswahrscheinlichkeit dem Heilungszugewinn durch intensive und langfristige Che-

²⁸ Infratentoriell= Unterhalb des Kleinhirnzeltes befindlich

²⁹ Supratentoriell = Oberhalb des Kleinhirnzeltes befindlich

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

motherapien und den therapeutischen Risiken gegenüberzustellen (vgl. ebd. (2004:380f.)).

Chemotherapie:

Verschiedene Faktoren sind dafür verantwortlich, dass Zytostatika in der Behandlung von Hirntumoren nicht die große Rolle spielen wie dies bei extrakraniellen ³⁰ Malignomen überwiegend der Fall ist. Sicher spielen hier die Bedingungen der Blut-Hirn-Schranke ³¹ eine Rolle (Gutjahr (2004:383)), auf die jedoch an dieser Stelle nicht weiter eingegangen wird.

Operation:

Während die Radio- und Chemotherapie nur bei einigen Tumoren sinnvoll ist, so ist die Operation bei allen kindlichen Hirntumorarten das Mittel der Wahl. Ziel der definitiven Operation ist die möglichst vollständige Entfernung des Tumors, was insbesondere bei malignen Gliomen ³² eine ganz entscheidende prognostische Bedeutung hat. Nach der vollständigen Entfernung eines histologisch gutartigen Tumors kann von einer Dauerheilung ausgegangen werden. Ob jedoch wirklich der komplette Tumor entfernt werden kann bzw. konnte, zeigt sich oftmals erst im weiteren Krankheitsverlauf. Bei histologisch hochmalignen Tumoren (Grad III/IV) ist eine vollständige operative Entfernung praktisch nie möglich. Ziel ist hier in erster Linie eine Reduktion der Tumormasse, um die Bedingungen für eine nachfolgende Radio- und/oder Chemotherapie günstiger zu gestalten. Bei einigen Tumorformen kann offenbar sogar eine teilweise Entfernung ohne jede nachfolgende Therapie zum langfristigen oder dauerhaften Erfolg führen (vgl. Gutjahr (2004:381f.)).

Rezidiv:

Auch bei ZNS-Tumoren kann es zu Rückfällen kommen. Rezidivoperationen, also eine erneute Entfernung des Tumorgewebes, sind vielfach möglich. Eine individuelle Indikationsstellung ist hierbei erforderlich, da eine mögliche Operation für das Kind nicht immer sinnvoll ist. Der Lebenszeitgewinn ist gegenüber der Lebensqualität sorgfältig abzuwägen, was durchaus in ein therapeutisches Dilemma führen kann (vgl. Gutjahr (2004:382)). Die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls ist jedoch von Tumorart zu Tumorart völlig unterschiedlich.

³⁰ Cranium = (med.) vollständiges Schädelskelett; extra = abgesondert, getrennt ³¹ Blut-Hirn-Schranke = (med.) selektiv durchlässige Schranke zw. Blut und Hirnsubstanz, durch die der Stoffaustausch mit dem ZNS einer aktiven Kontrolle unterliegt; Schutzeinrichtung, die schädliche Stoffe von den Nervenzellen abhält ³² Gliom = (med.) bösartige Geschwulst der Stützsubstanz des Zentralnervensystems

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

1.3.2 Neuroblastome

Allgemeines:

Ein Neuroblastom entsteht in sehr jungen Nervenzellen, die sich aus bisher unerklärlichen Gründen abnormal entwickeln. Mehr als die Hälfte der Neuroblastome gehen von den Nebennieren aus, die – wie das Wort schon sagt – neben den Nieren im Bauchraum liegen. Neuroblastome kommen ausschließlich im Kindesalter vor. Bei 25% der Erkrankten zeigen sich die Symptome schon im ersten Lebensjahr, bei 75% vor Beendigung des fünften Lebensjahres (Bode (2005:21)). Neuroblastome sind die häufigsten extrakraniellen, soliden Tumoren des Kindealters. Sie gehören zur Gruppe der neuroblastischen Tumoren, die sich von unreifen Zellen des symphatischen (autonomen) Nervensystems ableiten. Das biologische Verhalten der Tumorzellen spiegelt sich im klinischen Verlauf der Erkrankung wider und zeigt eine große Variabilität. Neben der möglichen Spontanremission (fast ausschließlich bei Säuglingen) haben Patienten mit lokalisierter Erkrankung eine relativ gute Prognose (vgl. Humpl (2004:440)).

Symptome:

Zu den gängigsten Symptomen gehören: eine tastbare Schwellung

^- Schmerzenim Bauchraum

^- Durchfall

^- Unruhe

^- Fieber

^- Knochenschmerzen

^- Erbrechen

^- Ernährungsstörungen

^- Gewichtsabnahme

^- (vgl. Bode(2005:21))

Humpl betont jedoch, dass die Symptome insgesamt sehr unterschiedlich sind und durch die Lokalisation, Ausdehnung und Metastasierung des Tumors, aber auch vom Alter des Patienten her bestimmt werden. Daher müssen nicht immer alle aufgezählten Symptome vorkommen, oder aber es treten weitere auf, wie z.B. Husten, pfeifende

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Atemgeräusche, Atemnot oder Schluckstörungen bei im Brustkorb befindlichen Neuroblastomen (vgl. (2004:447)).

Therapeutisch und prognostisch elementar ist die Stadieneinteilung der Erkrankung. Allerdings gibt es drei nebeneinander existierende medizinische Stadieneinteilungen, die jedoch gut miteinander vergleichbar sind (vgl. Humpl (2004:445f.)). Je nach Ausdehnung zum Zeitpunkt der Diagnose werden Neuroblastome in die Stadien I – IV eingeteilt (Bode (2005:21)), wobei Stadium I der geringsten, Stadium IV der höchsten Ausdehnung entspricht.

Behandlung:

Über bildgebende Verfahren (Röntgen, Sonographie, Spiral-CT, Kernspintomographie, Szintigraphie ³³ oder auch neuerdings SPECT-Untersuchung ³⁴ ) kann das Vorhandensein eines Neuroblastoms bestätigt werden (vgl. Humpl (2004:450ff.)). Wenn der Tu-mor örtlich begrenzt ist (Stadium I und II), wird er operativ entfernt. Bei weiterer Ausbreitung (Stadien III und IV) muss zusätzlich Chemotherapie für die Behandlung des Tumors eingesetzt werden. Dadurch kann auch die Ausbreitung der lokalisierten Erkrankung in Form von Metastasen verhindert werden. Eine Sonderstellung nimmt das Stadium IV S ein, das nur im ersten Lebensjahr vorkommt. Bei dieser Form kann sich der Tumor – meist auch ohne wesentliche Eingriffe – wieder vollständig zurückbilden (Bode (2005:21)).

Die Behandlung orientiert sich primär an der Lokalisation, dem Stadium der Erkrankung und dem Alter der Kinder. Aktuelle Therapieempfehlungen kombinieren Operation und Chemotherapie (vgl. Humpl (2004:453)). In ganz seltenen Fällen wird auch eine Radiotherapie (Bestrahlung) vorgenommen (vgl. Humpl (2004:455)).

Operation:

Eine entscheidende Rolle kommt der Operation zu: Neben der Diagnosesicherung und der Festlegung des Stadiums können lokalisierte Tumoren primär operativ therapeutisch-kurativ angegangen werden (Stadium I) (vgl. Humpl (2004:453f.)), das bedeutet, dass Neuroblastome des Stadiums I komplett entfernt werden können, was zu einer Heilung führen kann. Bei einem höheren Stadium wird vorher eine Chemotherapie zur Verkleinerung des Tumors und zur Minimierung des Operationsrisikos durchgeführt. Auch wenn der Tumor nicht komplett entnommen werden kann, empfiehlt sich eine postoperative Chemotherapie (vgl. ebd.).

³³ Szintigraphie = (med./techn.) Untersuchung mithilfe von Szintigrammen, die die Verteilung von radioaktiven Substanzen im Organismus und in bestimmten Geweben darstellen; Szintigramm = (med./tech.) fotografische Darstellung von (in einem Organismus verteilten) radioaktiven Substanzen mithilfe ihrer Strahlung ³⁴ SPECT = single photon emission computed tomography

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Rezidiv:

Das ereignisfreie Überleben bei 836 Kindern mit Neuroblastom lag in einer Studie ³⁵ bei 64%. Im Stadium I und II sind die Heilungschancen sehr günstig. In besagter Studie wurden die Heilungschancen für Stadium I mit 98%, für Stadium II mit 95% angegeben. Stadium III und IV S liegen mit 75% bzw. 76% etwas schlechter. Patienten im Stadium IV haben eine 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit von 33%. Für die Gesamtheit der Neuroblastome bedeutet dies eine 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit von 62%. Die Mehrzahl der Rezidive ereignet sich innerhalb der ersten beiden Jahre nach Diagnosestellung (vgl. Humpl (2004:457f.)).

1.3.3 Wilms-Tumoren (Nephroblastome)

Allgemeines:

Ein Wilms-Tumor entsteht in den Zellen der Niere. Er tritt vorwiegend im Kleinkindalter, selten auch bei älteren Kindern auf (Bode (2005:22)). Er ist der häufigste Nierentumor im Kindesalter und ist für 6% aller kindlichen Tumoren verantwortlich. Nur 2% aller Wilms-Tumoren treten im Erwachsenenalter auf. In der Entstehung der Wilms-Tumoren spielen genetische Faktoren eine wesentliche Rolle (Graf/Gutjahr (2004:411)).

Der ehemals immer zum Tod führende Tumor gilt heute als Paradebeispiel einer heilbaren malignen Erkrankung. Die Verbesserungen in der Behandlung des Wilms-Tumors sind begründet durch die Fortschritte in der Chirurgie, der Radiotherapie und in der Entwicklung effektiver Chemotherapien (ebd.).

Symptome:

Die Eltern bemerken meist eine Schwellung oder einen Knoten im Bauchraum des Kindes. Andere Symptome wie Blut im Urin, Schwäche, Fieber, Appetitlosigkeit oder Bauchschmerzen können – müssen aber nicht – vorkommen (Bode (2005:22)). Wilms-Tumore treten typischerweise ohne Schmerzen in Erscheinung. In rund 10% aller Fälle werden sie hierzulande zufällig und im Rahmen der Vorsorgeuntersuchungen (U3 bis U7) ³⁶ durch den Kinderarzt ertastet und durch Sonographie zu einem Zeit-

³⁵ Studieder Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (Studienleiter F. Berthold): Kooperative multizentrische Therapieoptimierungsstudie für die Behandlung von Säuglingen, Kindern und Jugendlichen mit Neuroblastom (Neuroblastomstudie NB 97). Studienprotokoll in der Fassung vom 30.04.1997 ³⁶ Kindervorsorgeuntersuchungen = U3: 4. – 6. Lebenswoche: U3 ist die erste beim eigenen Kinderarzt stattfindende Untersuchung. Überprüfung von Körperfunktionen, Hörvermögen und das sogenannte Neugeborenen-Hüftscreening. U7: 21. – 24. Lebensmonat: In den folgenden Untersuchungen (U4 bis U7) wird das Hauptaugenmerk auf die zeitgerechte körper-

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

punkt völliger Beschwerdefreiheit entdeckt. Allgemeinsymptome wie Fieber, Schwäche und Müdigkeit kommen überwiegend bei weiterer fortgeschrittener Erkrankung vor, sind aber selten (vgl. Graf/Gutjahr (2004:419)).

Des Weiteren kommt es gelegentlich zu roten Blutkörperchen im Urin sowie zu Bluthochdruck (bei 10 – 20%) (vgl. Graf/Gutjahr (2004:420)).

Behandlung:

Durch die Ertastung des Tumors, laborchemische (Blut-)Untersuchungen und bildgebende Verfahren (Sonographie, Röntgen und CT) kann ein Nephroblastom festgestellt werden (vgl. Graf/Gutjahr (2004:421ff.)). Durch die enge interdisziplinäre Kooperation von Chirurgen, Radiotherapeuten und pädiatrischen Onkologen sowie die Einbindung in prospektive Therapie-Optimierungsstudien gelingt es, die Mehrzahl der Kinder mit Wilms-Tumoren dauerhaft zu heilen. Die Behandlung besteht i.d.R. aus einer Kombination von Operation und Chemotherapie. Teilweise wird die Chemotherapie vor, teilweise nach der Operation eingesetzt. Auch die Radiotherapie kommt zum Einsatz (vgl. Graf/Gutjahr (2004:426f.)).

Operation:

Die Operation eines Wilms-Tumors ist fast immer ein Eingriff, der relativ selten mit Komplikationen verbunden ist. Bei der Operation ist der Tumor onkologisch radikal zu entfernen und gleichzeitig die Tumorausbreitung festzustellen (vgl. Graf/Gutjahr (2004:428)).

Es werden die befallene Niere, das umliegende Gewebe sowie die benachbarten Lymphknoten entfernt (radikale Nephrektomie) (Bode (2005:22)).

Chemotherapie:

Während durch alleinige Operationen Heilungen nur gelegentlich (10-30%) erzielt wurden und die Rate mit Operation und postoperativer Bestrahlung auf 50% stieg, ist mit zusätzlicher Chemotherapie eine Dauerheilung von 90% möglich (Graf/Gutjahr (2004:430)). s. 1.1.1

Bestrahlungen:

Der Wilms-Tumor ist ein ausgesprochen strahlenempfindlicher Tumor. Allerdings wird eine Bestrahlung nur äußerst selten und lokal extrem begrenzt angewendet. Die Be-handlung erfolgt unmittelbar postoperativ (vgl. Graf/Gutjahr (2004:429f.)). s. 1.2.1

liche Entwicklung des Kindes gelegt, um beispielsweise zerebrale Bewegungsstörungen aufzudecken.

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Rezidiv:

90% aller Kinder mit einem Nephroblastom können heute geheilt werden, aber natürlich gibt es immer wieder Kinder, die einen Rückfall erleiden. Eine hohe Überlebenschance bei Auftreten eines Rezidivs besitzen bei konventioneller Therapie Kinder mit erstem Rezidiv, das später als 6 Monate nach Nephrektomie in einem zuvor nicht bestrahlten Feld aufgetreten ist. Zudem darf keine Lymphknotenmetastase bestehen, es darf nur ein Gewebe oder Organ befallen sein und es darf keine hohe Malignität vorliegen. Bei allen anderen Rezidiven liegt die Überlebenschance unter 20% (vgl. Graf/Gutjahr (2004:434)).

1.3.4 Weichteiltumoren (Rhabdomyosarkom)

Allgemeines:

Weichteilsarkome machen ungefähr 5 – 10% der malignen Tumoren im Kindesalter aus. Rhabdomyosarkome (RMS) stellen in dieser Gruppe mit 45 – 70% die häufigste Untergruppe dar. RMS können in nahezu allen Körperregionen vorkommen. Dabei ist ihr Vorkommen nicht an das Vorhandensein von Skelettmuskulatur gebunden. 0,5 pro 100.000 geborener Kinder erkranken pro Jahr an einem derartigen Tumor (vgl. Claviez (2004:461)).

Das RMS entsteht in den Muskelzellen. Es kommt etwas häufiger bei Jungen als bei Mädchen vor und tritt meist bei Kindern im Alter zwischen 2 und 6 Jahren auf. Obwohl es in jedem Muskelgewebe vorkommen kann, wird es hauptsächlich in der Kopf- und Halsgegend, im Becken und in den Extremitäten gefunden (Bode (2005:23)).

Symptome:

Die klinische Symptomatik wird durch Schwellungen in einer Körperregion ohne ein vorhergehendes Trauma oder durch Beeinträchtigungen normaler Körperfunktionen aufgrund des Tumor- oder Metastasenwachstums hervorgerufen (Claviez (2004:464)). „Typische“ Symptome gibt es daher in dieser Form nicht. Es kommt darauf an, wo der Tumor lokalisiert ist: Wenn die Geschwulst z.B. in der Nähe des Auges wächst, kann das Sehvermögen beeinträchtigt sein. Wenn der Hals betroffen ist, können Heiserkeit und Schluckbeschwerden auftreten usw. (vgl. Bode (2005:23f.)).

Behandlung:

Mithilfe der zur Verfügung stehenden bildgebenden Verfahren (Röntgen, Sonographie, CT, Kernspintomographie, Szintigraphie) gelingt die Bestimmung der Ausbreitung (Claviez (2004:465)). Ist dies erfolgt und der Tumor konnte einem Stadium (I – IV) zu-

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

geteilt werden, wird er, je nach Lokalisation und Größe i.d.R. mittels einer Kombination aus Operation, Chemotherapie und Bestrahlung behandelt (vgl. ebd. 467).

Operation:

Die primäre Operation ist indiziert, wenn eine Resektion ohne mikroskopisch nachweisbare Tumorreste durchgeführt werden kann. Ansonsten ist lediglich eine Biopsie vorzunehmen (Claviez (2004:467f.)).

Bestrahlungen:

Rhabdomyosarkome sind hoch strahlensensibel. Die Strahlentherapie kommt vor allem bei schwierig zu operierenden Tumoren in der Lokaltherapie zum Einsatz (Claviez (2004:468)). s. 1.2.1

Rezidiv:

Die Prognose fällt aufgrund der Unterschiedlichkeit der Tumore auch dementsprechend unterschiedlich aus. Als prognostisch „günstig“ gelten z.B. Tumore von unter 5cm Durchmesser, männliches Geschlecht des Patienten, ein Alter unter 5 Jahren u.v.m. Generell ist die Prognose von Patienten mit primär metastasierter Krankheit oder nach Rezidiv ungünstig. Die Überlebenswahrscheinlichkeit von Patienten mit einem Stadium IV liegt trotz intensiver Therapie bei unter 30% (vgl. Claviez (2004:470)).

1.3.5 Knochentumoren (Osteosarkome, Ewing-Sarkome)

Allgemeines:

Osteosarkome und Ewing-Sarkome sind die am häufigsten bösartigen Knochentumoren im Kindes- und Jugendalter. Die hochmalignen Osteosarkome sind überwiegend in den langen Röhrenknochen der unteren Extremität und metaphysär ³⁷ lokalisiert. Sie treten am häufigsten bei Jungen auf und dies vor allem im zweiten Lebensjahrzent während der pubertären Wachstumsphase (vgl. Graf (2004:473)). Im Gegensatz zum Osteosarkom befällt das Ewing-Sarkom einen anderen Abschnitt des Knochens, nämlich den Knochenschaft. Er tritt auch häufig nicht in den langen Röhrenknochen auf, sondern in den kleineren Knochen, wie z.B. in den Rippen (Bode (2005:25)).

³⁷ Metaphyse = (med.) Knochenabschnitt zwischen Knochenschaft und Knochenende

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Symptome:

Beim Osteosarkom klagen die Kinder über Schmerzen, manchmal Schwellungen am betroffenen Knochen, die häufig fälschlicherweise auf einen Unfall zurückgeführt werden (vgl. Bode (2005:24)). Beim Vorliegen eines Ewing-Sarkoms kommen zu diesen Symptomen häufiger noch Fieber, Schüttelfrost und Schwäche hinzu (vgl. Deutsche Krebshilfe e.V. (2003:27)).

Behandlung:

Eine Verdachtsdiagnose wird durch bildgebende Untersuchungen gestellt, wobei bereits das Nativröntgenbild häufig charakteristische Veränderungen aufweist. Dennoch muss die Diagnose durch eine offene Biopsie und histologische Untersuchung verifiziert werden. Zum Zeitpunkt der Diagnose eines Osteosarkoms ist bei 80% der Patienten auch bei Fehlen von nachweisbaren Metastasen von einer Mikrometastasierung auszugehen. Aus diesem Grund ist bei allen Patienten eine Chemotherapie erforderlich. Eine radikale operative Entfernung des Primärtumors ist immer notwendig (vgl. Graf (2004:473)). Ein Tumor aus der Ewing-Sarkom-Familie wird ebenfalls durch Chemotherapie und Operation, aber auch durch Strahlentherapie behandelt. Um den Effekt der Chemotherapie auf den Primärtumor auszunutzen, geht der Lokaltherapie immer eine mehrwöchige chemotherapeutische Behandlung voraus. Abhängig von den beiden wichtigsten Prognosefaktoren, Vorhandensein von Metastasen und Tumorgröße, können mit dem kombinierten Therapiekonzept ca. 60% aller Patienten mit primär nicht metastasierter Erkrankung geheilt werden (vgl. Niemeyer/Kontny (2004:491)).

Operation:

Die radikale Entfernung des Tumors im Gesunden ist eine therapeutische Notwendigkeit, auch wenn für die Kinder damit oftmals verstümmelnde Amputationen oder Umkehrplastiken ³⁸ einhergehen (vgl. Graf (2004:485)). Die operative Entfernung eines Ewing-Sarkoms ist häufig mit einer hohen Morbidität verbunden, da die Sarkome oft in funktionell wichtigen Regionen liegen (vgl. Niemeyer/Kontny (2004:495)).

Chemotherapie:

Ohne Chemotherapie liegt die Prognose der Patienten mit einem Osteosarkom auch bei radikalen operativen Maßnahmen bei maximal 20% Überleben. Durch die Kombination von Operation und einer effektiven Chemotherapie können heute 70% der Patienten langfristig geheilt werden (vgl. Graf (2004:473)). Die Überlebenschance bei der Diagnose „Ewing-Sarkom“ liegt ohne systemische zytostatische Therapie mit aus-

³⁸ Umkehrplastik= Alternative zur Vollamputation, bei der ein Körperteil eine Aufgabe übernimmt, für die er eigentlich nicht vorgesehen ist, z.B. Borggreve-Umkehrplastik = Alternative zur kompletten Amputation am Oberschenkel; der Unterschenkel wird mit Fuß um 180° verdreht am Oberschenkel fixiert.

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

schließlicher Operation oder lokaler Strahlentherapie allein nur bei ca. 10% (vgl. Niemeyer/Kontny (2004:495)). Daher wird der Chemotherapie bei beiden Erkrankungsarten eine hohe Bedeutung beigemessen (s. 1.1.1).

Rezidiv:

Bei Osteosarkomen bestehen in etwa 10% der Fälle primäre Metastasen. Das progressionsfreie Überleben für Patienten mit Metastasen liegt bei maximal 20%, wenn die Metastasen nicht operativ entfernt werden oder entfernt werden können. So ist die Prognose abhängig vom Ort der Metastasen und ihrer Resektabilität, aber auch vom Zeitpunkt ihres Auftretens (vgl. Graf (2004:487)). Ewing-Sarkom-Patienten mit Metastasen bei Diagnosestellung haben trotz intensiver chemotherapeutischer Behandlung mit einem rezidivfreien Überleben von ca. 25% nach fünf Jahren eine ungünstige Prognose. Während die Überlebenschancen von Patienten mit isolierten Lungenmetastasen bei etwa 30% liegen, sind diese für Patienten mit Knochen- oder Knochenmarkmetastasen deutlich schlechter (vgl. Niemeyer/Kontny (2004:497)).

1.4 Sonstige

Neben den in den Unterkapiteln 1.1 bis 1.3 erwähnten Erkrankungen gibt es eine Vielzahl weiterer Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter, auf die in dieser vorliegenden Arbeit nicht weiter eingegangen wird. Es handelt sich dabei häufig um weitere Unterformen oder um Erkrankungen, die aufgrund des seltenen Vorkommens Ausnahmen und speziell zu betrachtende Einzelfälle bilden.

Für die Befragung wählten wir Eltern von Kindern aus, deren Erkrankungen therapeutisch vergleichbar sind, also deren Erkrankungen mittels Zytostatika, Bestrahlung und/oder Operation für etwa den gleichen Zeitraum behandelt wurden.

Die Hauptintention der vorangegangenen eingehenderen Beschreibung der Krebserkrankungen liegt vor allem in der Sensibilisierung für das Ausmaß einer derartigen Diagnose. Die Familien sind allesamt hochgradig belastet: Die Sorge um das erkrankte Kind, die Sorge um die finanzielle Sicherung der ganzen Familie, die Sorge um den Fortbestand der Familie in einer für alle Parteien erträglichen Form – all das ruht auf den Schultern der Eltern.

Der Psychosoziale Dienst auf einer Kinderkrebsstation nimmt unmittelbar nach der Diagnosestellung mit den Eltern Kontakt auf und bietet Beratung und Gespräche an. Insbesondere die Beratung über sozialrechtliche Leistungen von Seiten der Krankenkasse oder der Rentenversicherung werden dabei von den Eltern in Anspruch genommen.

2 Relevante sozialrechtliche Leistungen

2 Relevante sozialrechtliche Leistungen

In diesem Kapitel werden die relevanten sozialrechtlichen Leistungen für Eltern krebskranker Kinder sowie die wesentlichen Rechtsgrundlagen der sozialrechtlichen Beratung auf der Kinderkrebsstation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf aufgezeigt. Die Beratung beinhaltet in der Hauptsache die Informationsvermittlung über Rechtsansprüche von Sozialleistungen. In der Befragung wurden nicht alle relevanten sozialrechtlichen Leistungen berücksichtigt, da eine Beschränkung auf die grundlegendsten Hilfen aufgrund des Umfangs notwendig war. Nichts desto trotz führe ich in diesem Kapitel alle sozialrechtlichen Hilfen auf, über die der PsysoDi die Eltern der erkrankten Kinder informiert. Soweit nicht anders angegeben beziehe ich mich auf die Gesetzestexte von Peter Storr und auf „Soziales Leistungsrecht“ von Stephan Wittkuhn. Die Paragraphen aus den Sozialgesetzbüchern, auf die ich mich nachfolgend explizit beziehe, sind in der Kopie im Anhang zu finden.

2.1 Rechtsgrundlagen

Grundgedanken des Sozialrechts in Deutschland sind die Gleichbehandlung der Menschen vor dem Gesetz sowie die Fürsorge für Bedürftige. Die sozialen und gesundheitlichen Leistungen und deren Bedingungen sind im „Sozialgesetzbuch“ (SGB) zusammengefasst (DLFH (2006:5)).

I. Buch Allgemeiner Teil II. Buch III. Buch IV. Buch V. Buch VI. Buch VII. Buch VIII. Buch IX. Buch X. Buch