1 Einleitung

Die vorliegende schriftliche Arbeit ist im Zusammenhang mit dem Seminar „Familien mit behinderten Kindern“ entstanden. Innerhalb des Seminars wurden verschiedenen Aspekte erarbeitet, die Familien mit behinderten Kindern betreffen. Ein Teil handelte unter anderem von Kinderhospizarbeit und dem Umgang mit Tod in beschriebenen Familien. Als Student des vierten Fachsemesters Soziale Arbeit habe ich bereits eine Vielzahl unterschiedlicher Handlungsfelder in der Sozialen Arbeit kennengelernt, das Thema Tod und Sterben ist bisher jedoch nur am Rande behandelt worden. Möglicherweise ist es die Angst vor dem Umgang mit Trauer, fehlendes Interesse im Kollegium oder es sollte erst später im Lehrangebot auftauchen - mein persönliches Interesse an diesem Thema wurde jedenfalls bisher nie gestillt. Ich habe bereits überlegt, im kommenden Jahr meine Bachelorthesis auf die Thematik des Sterbens und der Sterbebegleitung zu fokussieren und ergriff deswegen die Möglichkeit, mich schon jetzt mit der Thematik auseinandersetzen zu können. Unter der Fragestellung, wie Eltern von progredient erkrankten Kindern die Krankheit und den Tod ihres Kindes erleben und bewältigen, möchte ich untersuchen, welche Unterstützungsmöglichkeiten die Institution Kinderhospiz dabei anbietet. Inhaltlich möchte ich mit der Klärung von progredienten Krankheitsbildern bei Kindern einsteigen. Im zweiten Schritt soll die psychosoziale Situation von Familien mit behinderten Kindern beschrieben werden. Ziel der ersten beiden Kapitel ist es, herauszufinden, wie sich das Leben von Kindern mit lebensverkürzender Erkrankung gestaltet und welchen Herausforderungen sich die Familie zu stellen hat.

Anschließend soll eine Auseinandersetzung zum Umgang mit dem Tod folgen. Zuerst wird der heutige Umgang mit Sterben und Tod beschrieben, im zweiten Schritt auf die Trauer der Hinterbliebenen fokussiert. Abschließen wird das Kapitel mit einem Einblick in Copingforschung und der Ausarbeitung möglicher Indikatoren zur Bewältigung von Krankheit und Tod des Kindes.

Als exemplarisches Beispiel zur Hilfe bei der Bewältigung werde ich die Möglichkeiten der Kinderhospizbewegung näher beschreiben und erläutern, welche

Unterstützungsmöglichkeiten sich daraus für Eltern von progredient erkrankten oder bereits verstorbenen Kindern ergeben.

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2 Progrediente Erkrankungen im Kindesalter

Das zweite Kapitel dieses Aufsatzes soll von progredienten Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen handeln. Als Einstieg und zur Klärung der Begrifflichkeiten soll folgende Definition von progredienter Erkranung dienen:

„Als progredient gelten demnach Erkrankungen, die unheilbar sind, schubweise oder kontinuierlich voranschreiten und gemessen an der altersgemäßen Morbiditätsrate zu einem frühen Tod führen“

(Jennessen, 2006, S. 176, zit. nach Jennessen, 2008a, S. 179).

Grundsätzlich gilt diese Definition sowohl für progrediente Erkrankungen bei Kindern als auch bei Erwachsenen. Nach Niethammer gilt der Tod eines Kindes heute im Gegensatz zu früher jedoch nicht mehr als alltäglich. Sterben Kinder, dann durch Unfälle oder Selbstmord (vgl. Niethammer, 2006, S. 111).

Die Existenz zahlreicher lebensverkürzender Krankheiten ist dagegen weniger präsent (vgl. ebd.). Um besser verstehen zu können, mit welchen Herausforderungen betroffene Kinder, Eltern, Geschwister und weitere Angehörige sich täglich auseinandersetzen müssen, ist eine kurze Einführung in einige Krankheitsbilder sinnvoll.

Niethammer zählt in seinem Aufsatz über zum Tode führende Kinderkrankheiten mehrere Erkrankungen auf. Kommt es während der Schwangerschaft oder der Geburt zu Komplikationen, können Neugeborene schwere Schädigungen davontragen und bereits im Kindesalter an „vergleichsweise 'harmlosen'“ (ebd.) Krankheiten, beispielsweise an einer Lungenentzündung, sterben. Als weitere Gruppe beschreibt Niethammer Krebspatienten (vgl. ebd., S. 112). Da viele Menschen in irgendeiner Art und Weise mit dem Thema Krebs in Verbindung stehen oder standen, soll dieses Kapitel den Blick auf drei weitere Krankheitsbilder lenken, die sich weniger im Blickfeld der Öffentlichkeit befinden. Niethammer beschreibt Stoffwechselstörungen, Muskelerkrankungen und Gendefekte als häufigen Grund für Kindersterblichkeit (vgl. ebd., S. 111). Aus diesem Grund möchte ich folgende Erkrankungen als exemplarische Beispiele für die jeweiligen Krankheitstypen näher beschreiben:

Adrenoleukodystrophie, als Erbkrankheit; Mukovizidose, als Stoffwechselerkrankung und Duchenne Muskeldystrophie, als Muskelkrankheit.

Adrenoleukodystrophie zählt zu den Erbkrankheiten und ist durch eine fortschreitende Demyelinisierung, der Entmarkung von Nervenfasern, des Zentralen Nervensystems gekennzeichnet (vgl. Aubourg, 2007). Erste Symptome dieser Krankheit sind leichte

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kognitive Defizite, die sich im Verlauf zu einer ausgeprägten Demenz der Betroffenen entwickeln. Einhergehend mit dem Abbau kognitiver Fähigkeiten kommt es zu verminderter Sehschärfe, Taubheit, Krampfanfällen und sogar halbseitigen Körperlähmungen (vgl. ebd.). Diese Symptome führen schließlich zum frühen Tod des Kindes. Betroffen sind aufgrund der x-chromosomalen Vererbung beinahe ausschließlich Jungen. Frauen können die Krankheit zwar vererben, Symptome treten jedoch nur sehr selten auf.

Mukoviszidose wird den Stoffwechselerkrankungen zugeordnet. Durch eine Veränderung des körpereigenen CFTR-Proteins produziert der Körper von erkrankten Kindern besonders salzigen Schweiß und zähes Schleimsekret (vgl. Bellon, 2006). Als Symptome gelten vor allem Erkrankungen der Atemwege, zum Beispiel chronische Bronchitis, sowie der Bauchspeicheldrüse, beispielsweise jugendliche Diabetes. Ebenso, jedoch seltener, können Leber und Darm betroffen sein (vgl. ebd.). Zum Tode führen zumeist organische Schädigungen durch das zähflüssige Schleimsekret. Mittlerweile versterben

Mukoviszidosepatienten nicht mehr in ihrer ersten Lebensphase, sondern können mit einer Lebenserwartung bis zu 40 Jahren rechnen (vgl. ebd.). Erreicht wurde dieser Fortschritt durch vielfältige Therapiemöglichkeiten. Dazu zählt medikamentöse Behandlung ebenso wie die Transplantation von Organen. Außerdem ist es Patienten empfohlen, mehrmals täglich zu inhalieren, Atemübungen und spezielle Krankengymnastik durchzuführen. Diese Therapien setzen ein großes Maß an Disziplin und Tagesstrukturierung bei den Patienten und ihren Eltern voraus, da sie am Tag einen Zeitaufwand von circa zwei Stunden in Anspruch nehmen. Der am häufigsten auftretende Typ der Muskeldystrophien ist die Duchenne Muskeldystrophie (DMD) (vgl. Tackmann, 1994, S. 31, zit. nach Daut, 2005, S. 21). Benannt wurde sie nach ihrem französischen Entdecker, dem Physiologen Guillaume-Benjamin Duchenne.

Ähnlich wie bei der Adrenoleukodystrophie sind nur in sehr seltenen Fällen Mädchen von DMD betroffen, in der Regel wird sie bei Jungen diagnostiziert. Der Krankheitsverlauf bei Betroffenen ist unterschiedlich, lässt sich nach Mortier aber in vier Phasen unterteilen: 1. „Frühphase (2-6 Jahre) 2. Mittlere Phase (6-9 Jahre) 3. Phase schwindender Gehfähigkeit ca. 9-15 Jahre) 4. Phase fehlender Gehfähigkeit“

(vgl. Mortier, 1994, S. 284ff., zit. nach Daut, 2005, S. 27).

Die vier Phasen sind gekennzeichnet vom fortschreitenden Verlust der Muskelkraft und den damit zusammenhängenden Fähigkeiten eines Kindes (vgl. Daut, 2005, S. 27). Erstes

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Anzeichen einer möglichen DMD ist das verspätete Laufenlernen der Patienten. Oftmals kann dies auch andere Gründe haben, weswegen die Feststellung dieser Tatsache keineswegs gleichbedeutend mit der Diagnose DMD zu verstehen ist. Erste ernstzunehmende Symptome sind Folgen des Abbaus der Muskelmasse im Beckengürtelbereich und in den Oberschenkeln (vgl. ebd., S. 28). Die Betroffenen sind nicht in der Lage, länger zu gehen oder zu stehen, ermüden schnell, stolpern und fallen immer öfters hin. Durch den fortschreitenden Muskelabbau sind Betroffene ab der dritten Krankheitsphase verstärkt auf einen Rollstuhl angewiesen.

Heilende Therapieformen existieren zum heutigen Zeitpunkt nicht, durch wirbelstützende Operationen ist man zumindest in der Lage, Probleme wie Sitz- und Liegechwierigkeiten, Bettlägrigkeit und Probleme beim Stuhlganz zu verringern beziehungsweise zu vermeiden (vgl. ebd., S. 31). Die durchschnittliche Lebenserwartung von DMD-Patienten liegt nach Mortier und Forst zwischen dem 14. und 25. Lebensjahr (vgl Mortier, 1994, S. 275 & Forst, 2000, S. 43, zit. nach Daut, 2005, S. 31). Ähnlich wie bei Mukoviszidoseerkrankten ist auch hier ein Trend zur Lebensverlängerung zu erkennen, so gibt es nach Daut eine nicht unbeträchtliche Zahl an Erkrankten, die wesentlich älter als 25 Jahre wurden (vgl. Daut, 2005, S. 31).

3 Die psychosoziale Situation von Familien mit progredient

erkrankten Kindern

Nachdem im vorherigen Kapitel verschiedene fortschreitende Erkrankungen von Kindern beschrieben wurden, soll dieses Kapitel den Fokus auf die psychosozialen Folgen für Familien mit progredient erkrankten Kindern lenken. Dazu sollen zu Beginn generelle Aussagen zur Situation von Familien mit behinderten Kindern getroffen werden. Die besondere Situation der lebensverkürzenden Krankheit wird in einem zweiten Schritt näher beleuchtet. Aus Platzgründen wird in diesem Kapitel und auch im weiteren Verlauf der Arbeit auf die Situation der Eltern fokussiert. Eine Differenzierung der unterschiedlichen familiären Rollen wie Mutter, Vater, krankes Kind oder die Geschwister soll kein Bestandteil dieser Arbeit sein.

Im Jahre 2002 lebten nach Schätzungen ungefähr 3% aller Mehrpersonenhaushalte mit einem behinderten Kind zusammen (vgl. Thimm, 2002, S. 11). Trotz vielfältiger Unterstützungsmöglichkeiten seitens des Staates obliegt der Mammutanteil von Pflege und Betreuung der Familie. Hierdurch können sich unterschiedliche Formen von Problemen und

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Benachteiligungen entwickeln, mit denen sich die Familie auseinandergesetzt sieht. Dazu zählen zum Beispiel wirtschaftliche Nachteile durch die fehlende Berufstätigkeit eines Elternteils, der sich um die Pflege des Kindes kümmert, Verlust und Einschränkungen an sozialer Teilhabe, beispielsweise fehlende Sportaktivitäten oder Kinobesuche, sowie physische und psychische Probleme wie Schlaflosigkeit, Erschöpfung und Depression (vgl. ebd.). Ähnliches stellen Daut und Praschak fest, laut ihnen wird die Erkrankung als „radikaler Einschnitt“ (Daut, 2005, S. 58) gesehen, das Zusammenleben mit einem behinderten Kind koste eine Menge Kraft und Energie (vgl. Praschak, 2003, S. 32). Ergänzend zu den von Thimm genannten Belastungen, beschreibt Praschak den Rechtfertigungsdruck, warum man einem behinderten Kind das Leben geschenkt hat und sich möglicherweise nicht ausreichend moderner Methoden pränataler Diagnostik bedient habe, um ein Leben mit Behinderung zu verhindern (vgl. ebd.). Er schreibt, dass Eltern gegen diese Gedanken angehen müssen, „um Garant dafür sein zu können, dass ein bedeutendes und humanes historisches Fundament unserer Gesellschaft auch in Zukunft aufrecht erhalten werden kann“ (ebd.).

Nun gilt es die Frage zu stellen, wie Familien mit einer solchen Situation umgehen. Nach Schuchhardt gibt es ein lineares Muster, in dem nach der Diagnose 'Behinderung' die erste Euphorie mit dem Gedanken 'Das packen wir!' großer Ermüdung und Erschöpfung weicht (vgl. Schuchhardt, 1996, keine Seitenangabe, zit. nach Praschak, 2003, S. 33). Erst im dritten Schritt folgt die realistische Auseinandersetzung mit dem behinderten Kind (vgl. ebd.). Demgegenüber steht die Anmerkung von Praschak, der den linearen Ablauf bemängelt und auf einen Bewältungsprozess hinweist, der „wohl widersprüchlicher und aufgrund der sich ändernden gesellschaftlichen Rahmenbedingungen auch komplexer sein dürfte als es dieses Modell (von Schuchhardt) suggeriert“ (Praschak, 2003, S. 33).

Zum Abschluss seines Aufsatzes zitiert Praschak Neubauer, der davon ausgeht, „dass sich die Erwartung der Eltern, ein glückliches und zufriedenes Familienleben führen zu können, nicht erfüllt und dies zu erheblichen Störungen im gesamten familiären System mit sich bringt“ (ebd.).

Im nächsten Schritt soll der Blickpunkt auf die Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern gelenkt werden. Laut Jennessen existieren nur vereinzelte Erfahrungsberichte, tatsächlich empirisch belegte Aussagen können nur schwer getroffen werden (vgl. Jennessen, 2008b, S. 185). Grundsätzlich halte ich die vorherigen Aussagen dieses Kapitels für übertragbar, dies belegt auch folgendes Zitat, welches über die bloße Behinderung eines Kindes aber weitere Punkte anspricht, die Familien mit einem nicht

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