1 Einleitung

Bis ich vor ca. sechs Jahren mit der Hospizarbeit in Berührung kam, hatte ich ein relativ festes klares Bild vom Lebensende, vom Sterben in Würde. Ein Schwarzweißdenken prägte meine Einstellung zu Suizid, Beihilfe zum Suizid und zur aktiven Sterbehilfe. Das Leben ist ein Geschenk Gottes und kein Mensch darf darüber verfügen. Und wenn man nur den richtigen Glauben hat, ist sowieso alles viel leichter. Vielleicht ein wenig platt ausgedrückt, aber so ähnlich dachte ich damals. Sollte doch einmal eine schwierige Sterbesituation eintreten, so ist ja der Hospizdienst da. Allerdings hatte ich bis dahin auch nur wenig Kontakt mit Schwerstkranken und Sterbenden. Heute, nach vielen intensiven Gesprächen

- mit Patienten, die oft jahrelang an Symptomen schwerer Erkrankungen und unter der Behandlung leiden,

- mit Angehörigen, die das Leiden mit aushalten,

- mit Pflegenden, die „Therapie ohne Ende“ kaum ertragen können, die selten jemand gesund werden sehen, weil sie auf speziell intensivtherapeutischen oder onkologischen Stationen tätig sind, stellt sich die Situation wesentlich differenzierter dar. Gerade die Begegnung mit einer ALS - Patientin, die wir als Hospizdienst seit einiger Zeit begleiten, hat einen tiefen Eindruck bei mir hinterlassen und viele Fragen aufgeworfen: Wann ist ein Leben lebenswert?

Warum findet einer Sinn in der Erkrankung und ein Anderer nicht? Wieso ist ALS eine besonders schicksalsschwere Krankheit? Wie gehe ich damit um, wenn jemand sein Leben selbst beenden will? Wie weit kann ich mitgehen?

Gibt es Faktoren, die dazu beitragen, dass der Patient frei entscheiden kann? Inwieweit beeinflusst die Umgebung die Entscheidung vielleicht aus Mitleid, vielleicht aus eigener Überforderung oder Kostenzwängen?

Vor einigen Monaten wurde ich dann zum ersten Mal mit der konkreten Anfrage konfrontiert, ob ich einen schwerstkranken Patienten in die Schweiz zum begleiteten Freitod fahren könne. Neben der ALS - Patientin, die ich hier Frau X. nenne, war dies der Anlass, mich mit dem Thema „Beihilfe zum Suizid“ unter dem Aspekt der Selbstbestimmung am Lebensende zu beschäftigen.

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Bei meiner Literaturrecherche stieß ich auf das Buch des Juristen Oliver Tolmein „Keiner stirbt für sich allein“ (C.Bertelsmann 2006), welches sich mit der Frage nach einem würdevollen Tod beschäftigt. Er schreibt: „Pflegenotstand, Kostendämpfung und der technokratisch-kalte Umgang mit dem Tod sind die eigentlichen Hindernisse für ein selbstbestimmtes Ende.“ (Tolmein 2006, Vorwort) Was hat es nun auf sich mit dem Wunsch nach einem selbstbestimmten Ende in schwerer Krankheit? Ist es die kostengünstige, emotionsfreie und schnelle Lösung, für die die Gesellschaft im Fall schweren Leidens so viel Verständnis zeigt? In der Debatte um die Legalisierung der aktiven Sterbehilfe und des ärztlich assistierten Suizids liegt meines Erachtens der Gedanke nahe.

In dieser Hausarbeit möchte ich zuerst die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aus medizinischer und sozialer Sicht schildern und versuchen zu klären, warum gerade hier der Wunsch nach Lebensverkürzung so eklatant ist. Danach gehe ich auf die rechtlichen Aspekte ein und im dritten Teil geht es um Voraussetzungen für Selbstbestimmung am Lebensende, die Rolle eines Begleiters und wie man selbstbestimmt vorsorgen kann. Das Fallbeispiel von Frau X. soll die Problematik noch verdeutlichen.

Der besseren Lesbarkeit wegen benutze ich nur die neutrale bzw. männliche Anrede.

2 Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

2.1 Das Krankheitsbild

Die ALS ist eine degenerative Erkrankung des Zentralnervensystems. Es handelt sich um eine Schädigung der motorischen Nervenzellen (Motoneurone) im Gehirn und im Rückenmark. Diese zeigt sich bei Patienten in erster Linie durch progrediente Lähmungen, Muskelschwund (Atrophie), unwillkürliches Zucken der Muskulatur (Faszikulationen), Steifigkeit (Spastik) und Schluckstörungen (Dysphagie).

Zu den ersten Symptomen zählen in ca. 40% der Fälle eine Gangunsicherheit, Schwäche der Beine - manche Patienten fallen mitten im Langlauf oder beim Joggen einfach um - und Wadenmuskelkrämpfe. Bei weiteren ca. 40% fällt die Erkrankung durch eine Ungeschicklichkeit der Hände auf. Von Kind auf vertraute, selbstverständliche Handgriffe funktionieren plötzlich nicht mehr. In den restlichen ca. 20% beginnt die Erkrankung mit einer Sprech- und Schluckstörung (bulbärer Krankheitsbeginn).

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Die Körperwahrnehmung, das Herz - Kreislauf - System und die Verdauung (sensorisches und autonomes Nervensystem) bleiben von der Lähmung ausgespart.

Die amyotrophe Lateralsklerose hat sehr unterschiedliche Verlaufsformen und es lässt sich schwer voraussagen, welche Symptome in welchem zeitlichen Rahmen auftreten werden. Innerhalb von wenigen Wochen oder vielen Monaten schreitet die Lähmung der Extremitäten voran. Die Funktionsbeeinträchtigung der Zungen- und Gaumenmuskulatur führt zu Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme, Kauen und Schlucken werden bei den meisten Patienten unmöglich bzw. sehr gefährlich wegen des Aspirationsrisikos. Zudem wird die Kommunikation zunehmend beeinträchtigt, zuerst ist die Sprache nur „verwaschen“, eine unterschiedlich lange Zeit können nahe stehende Menschen noch verstehen oder erfragen, was der Angehörige sagen will. Später ist dann oft gar keine verbale Kommunikation mehr möglich.

Ebenfalls betroffen ist die Atemmuskulatur, deren Schwäche das Einatmen erschwert. Infolgedessen kommt es zu einer Unterversorgung des Körpers mit Sauerstoff, was sich unter anderem in Schlafstörungen, ständiger Müdigkeit, Kopf- und Gliederschmerzen, Stimmungsschwankungen, wiederkehrenden Atemwegsinfekten, zunehmender Verschleimung und Zyanose äußert.

Die meisten ALS - Patienten versterben meist friedlich infolge der Ateminsuffizienz in einer so genannten CO2 - Narkose, nicht wie oft befürchtet einen qualvollen Erstickungstod. Die durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnosestellung beträgt zwischen drei und fünf Jahren, wobei ca. 10 - 20% (www.als-charite.de; www.als-sg.ch) der Patienten einen langsamen Verlauf von mehr als fünf Jahren, in Ausnahmefällen von über zehn Jahren haben. Die Diagnosestellung bei ALS ist oft kompliziert, da die typischen Symptome, wie Lähmungen, Atrophien und Spastik auch einzeln bei anderen neurologischen Erkrankungen auftreten. Eine genaue Abgrenzung ist aber wichtig, da ähnliche Krankheiten meist besser zu behandeln sind. Spezielle Laboruntersuchungen und bildgebende Verfahren dienen dem Ausschluss anderer Erkrankungen (Ausschlussdiagnostik).

ALS ist trotz intensiver Forschung unheilbar und die Ursache unklar. Die Therapie zielt zum einen auf eine Verlangsamung der Krankheit ab - bisher gibt es dafür ein zugelassenes Medikament - zum anderen „steht der Erhalt bzw. die bestmögliche Einflussnahme auf die Lebensqualität im Vordergrund“ (Frei 2007, S.609).

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Sie ist die häufigste nichtonkologische Erkrankung in der Palliativmedizin. Jährlich gibt es in Deutschland zwei Neuerkrankungen bezogen auf 100 000 Einwohner, insgesamt sind sechs bis acht von 100 000 Menschen an ALS erkrankt.

2.2 Situation von ALS - Patienten und deren Angehörigen

„ALS gilt als schicksalsschwerste Erkrankung des Menschen und wird die „Krankheit der tausend Abschiede“ genannt.“ (Frei 2007, S.608)

Nach meist monatelanger Odyssee von Arzt zu Arzt und vielen Untersuchungen werden die Patienten mit der Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose konfrontiert. Endlich Klarheit - doch mit welchen Konsequenzen! Wenn nach dem ersten Schock nähere Informationen über die Erkrankung eingezogen werden, stellt sich oft eine große Hilflosigkeit bei den Betroffenen und ihrem Umfeld ein. Der schrittweise Abschied von nahezu allen körperlichen Fähigkeiten, vor allem der Sprechverlust bei völliger geistiger Klarheit, wird als unmenschliche Belastung empfunden.

Hier ein Beispiel aus meinem Erleben als Hospizmitarbeiterin: Eine 52jährige ALS -Patientin, bei der vor sechs Jahren die Diagnosestellung erfolgte, kann sich mittlerweile nicht mehr selbst bewegen, nur noch ca. 100ml am Tag selbst schlucken und sich mit der Bewegung der Augenlider oder Schütteln des Kopfes verständigen. Wenn es ihr also an der Nase juckt oder ein Arm nicht richtig liegt, was Schmerzen verursacht, so kann es manchmal bis zu 30 Minuten dauern, dies durch Abfragen oder Ausprobieren herauszufinden. Ihre ganz persönlichen Gedanken ausdrücken - unmöglich! Das ist eine psychische Herausforderung, wie ich sie sonst bei keiner anderen Erkrankung erlebe.

Mit dem Bewusstwerden der Unumkehrbarkeit dieser physischen Prozesse, müssen die Patienten ihr Selbst- und Körperbild neu definieren, letztlich die Sinnfrage in ihrer Erkrankung klären. Wie dies gelingt, hängt meines Erachtens auch entscheidend ab von

der Art der Diagnosemitteilung und Aufklärung über die Erkrankung durch den Arzt. Mit Sätzen wie: „Wir können nichts mehr für Sie tun!“ oder „Gehen Sie nach Hause und genießen Sie ihr Leben, solange Sie können!“ fühlen sich die PatientInnen abgeschoben;

dem Tempo, mit dem die Erkrankung voranschreitet;

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den Fähigkeiten, Ressourcen und Kompetenzen der Betroffenen im Umgang mit Krisen und der bisherigen Sinnklärung, der bisherigen Einstellung zu Krankheit, Leid und Tod;

der Einbeziehung der Angehörigen und hier besonders der pflegenden Angehörigen. Im oben genannten Beispiel fühlte sich der Lebensgefährte der Patientin mit der Situation überfordert und erhielt auch keine Hilfsangebote, so dass die jetzt 30jährige Tochter die Mutter zu sich nahm. Die Trennung vom Partner und von der vertrauten Umgebung ist noch zusätzlich schwerste psychische Belastung für Frau X. Angeboten der Unterstützung und Entlastung.

Die Situation der pflegenden Angehörigen ist durch höchste psychische, physische und soziale Belastungen gekennzeichnet. Die pflegerischen Tätigkeiten sind bei Patienten mit Lähmungen und Spastik körperliche Schwerstarbeit und müssen von den Angehörigen, die meist Laien sind, erst erlernt werden. Rund um die Uhr, auch nachts, für die Erkrankten da zu sein, führt zu chronischem Schlafdefizit. Die seelischen Belastungen sind allein schon der durch die Diagnose ins Bewusstsein gerückte baldige Abschied vom geliebten Menschen, die eventuelle Rollenänderung zur Erkrankten, die eigenen und fremden Erwartungen an eine gute Pflege, sowie der zeitlich unbestimmte Verzicht auf eigene Wünsche und Bedürfnisse. Kaum mehr Freizeit zu haben, um Freundschaften und Hobbys zu pflegen, trotz guter Pflege keine Besserung zu erleben und auch für diese Pflege kaum Anerkennung zu bekommen, dafür aber finanzielle Einbußen in Kauf nehmen zu müssen, zählt zu den sozialen Belastungen der pflegenden Angehörigen.

2.3 Der Wunsch nach einem selbstbestimmten Ende

Selbstbestimmung ist in unserer Gesellschaft ein hohes Gut, welches im Grundgesetz Artikel 1, Absatz 2 verankert ist. Der Tod stellt jedoch eindeutig eine Grenze dar, hier sind wir als Menschen an der Grenze des Machbaren, wir sind machtlos. Die meisten haben dennoch keine Angst vor dem Tod, wohl aber vor dem Sterben. Gesundheit, Schönheit, Spaß und Genuss stehen heute im Vordergrund. Da sind Leiden, Krankheit, Schmerzen und auf Hilfe angewiesen sein eher Dinge, die wir zu umgehen versuchen. Wie in den vorangehenden Kapiteln beschrieben, ist der Sterbeprozess gerade bei an ALS Erkrankten sehr lang und mit dem Verlust fast aller Fähigkeiten verbunden. Die Angst vor einem qualvollen Erstickungstod, vor völliger Isolation, davor, anderen zur Last zu fallen, des weiteren Angst,

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