Ich danke

meinen Eltern

für eure Unterstützung in den Höhen und Tiefen dieses Studiums und dafür, dass ihr an mich glaubt.

Karl Heinz

für deine Liebe, deinen Humor und deine Ruhe, ohne die mir vieles schwerer fallen würde.

Julia und Kristin

für eure Freundschaft und die Treffen unserer Lerngruppe.

Mag. Nina Egger

für Ihre kompetente und wertschätzende Betreuung bei dieser Arbeit.

Kurzzusammenfassung

Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalten (LKGS-Spalten) sind angeborene Fehlbildungen, welche isoliert oder im Rahmen von Syndromen auftreten können. Innerhalb der ersten zwei Schwangerschaftsmonate bilden die drei Gesichtswülste das menschliche Gesicht aus. Verschließen sie sich unvollständig, entstehen LKGS-Spalten, deren Ausmaß von einer leichten Lippenkerbe bis zur durchgehenden doppelseitigen Fehlbildung von Lippe, Kiefer, Gaumen, Segel und Nase reichen kann.

In Zentraleuropa liegt die Häufigkeit von Spaltfehlbildungen bei 1:500 - 1:700, damit stellen sie eine der häufigsten Fehlbildungen dar. Die Ursachen für ihre Entstehung sind noch nicht endgültig geklärt, allerdings spielen Erbfaktoren in etwa 15% der Fälle eine wesentliche Rolle. Ein direkter Zusammenhang der Fehlbildung mit externen Einflüssen, wie z.B. Alkohol, Nikotin oder Stress, konnte bis dato nicht nachgewiesen werden.

Obwohl wichtige Funktionen wie Atmung, Ernährung, Gesichtsmimik, Sprache oder Gehör gestört sein können, ist die daraus resultierende Behinderung meist vorübergehend, da sie reparabel ist. Die logopädische Therapie dauert mehrere Jahre, woraus sich für den/die LogopädIn ein langer Weg mit dem betroffenen Kind und seinen Angehörigen ergibt, der auf einer guten Eltern-Therapeut-Beziehung basieren sollte.

Die Diagnose „LKGS-Spalte“ wird von den Eltern in der Regel als Schock erlebt. Durch die Geburt eines behinderten Kindes werden negative elterliche Emotionen wie Ablehnung, Angst, Trauer, Schuldgefühle, Wut und Verzweiflung ausgelöst. Nach dem Spiralphasenmodell durchlaufen die Eltern in dieser Zeit die ersten fünf Phasen: Ungewissheit, Gewissheit, Aggression, Verhandlung und Depression. Um den elterlichen Bewältigungsprozess verstehen zu können, ist es für beratende Personen wichtig, mögliche Reaktionen betroffener Eltern zu kennen und sie entsprechend zu begleiten. Gleichzeitig sollen die elterlichen Ressourcen bewusst gemacht und unterstützt werden.

Aus Studien gehen eine Vielzahl solcher Ressourcen, wie z.B. eine kommunikative, vertrauensvolle Partnerschaft und die Berufstätigkeit der Mutter hervor, welche es Eltern erleichtern, mit der Krise umzugehen und ihr Leben neu zu organisieren.

Diese Bakkalaureatsarbeit soll ein informativer Leitfaden für LogopädInnen sein, welche mit Spaltkindern und deren Eltern arbeiten.

Abstract

Lip-jaw-palatine-clefts are congenital malformations which can occur as part of a syndrome as well as isolatedly. Within the first two months of pregnancy, the three pharyngeal arches form the human face. If they do not join properly, the result is an opening formation which can vary from simple unilateral lip notches to total, bilateral lip-jaw-palatine-clefts.

In central Europe, the incidence rate of such clefts is 1:500 - 1:700, thus, lip-jaw-palatineclefts are one of the most common malformations in children. The underlying causes have not been determined entirely, however, genetic factors are deemed to play a significant role in approximately 15 percent of cases. A direct correlation between clefts and the impact of external factors such as e.g. alcohol, nicotine or stress could not be confirmed so far.

Although important functions such as breathing, feeding, facial mimics, speech or hearing can be disturbed, it is important to note that the resulting impairment is repairable, and therefore temporary in most cases. Still, the speech and language therapy of affected children has to be carried out over a long-time period. Thus, the building of a good parent-therapistrelationship is an essential prerequisite for the path the speech and language therapist treads together with the child and its parents.

The diagnoses “lip-jaw-palatine-cleft” usually comes as a shock to the parents - their ideal picture of a “perfect child” is destroyed at a single stroke. The birth of a child with disability causes negative parental emotions such as denial, fear, grief, feelings of guilt, rage and despair. According to the spiral-phase-model, parents first go through the following five phases: uncertainty, certainty, aggression, negotiation and depression. For a better understanding of their process of mourning, it is necessary for advising therapists to be aware of these possible parental reactions. At the same time, the parents’ awareness of their resources should be supported.

Studies have shown that there are a number of such resources, which help parents overcome this crisis and reorganise their lives. Among other aspects, a communicative, trusting parental partnership, occupational activities of the mother, and the integration of the parents as co-therapists help them accept and deal with the impairment of their child.

This bachelor thesis is intended as an informational guide for speech and language therapists who work with children with lip-jaw-palatine-clefts and their parents.

Vorwort

Das erste Mal kam ich mit dem Thema Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalte in der Lehrveranstaltung „Mund- und Kieferheilkunde“ in Berührung. Mich begannen diese Gesichtsspaltbildungen, von denen ich bis zu diesem Zeitpunkt nur gewusst hatte, dass sie gemeinhin als „Hasenscharte“ oder „Wolfsrachen“ bezeichnet wurden, zu interessieren. Als wir Bilder von Kindern mit diesen Fehlbildungen sahen und von den möglichen Ausmaßen und Folgen hörten, beschäftigte mich die Frage, wie sich Eltern fühlen, die so ein Kind bekommen. Was geht in ihnen vor, wenn sie das Kind das erste Mal sehen? Wie kann man als Mutter oder Vater mit dieser Spaltbildung umgehen? Wie würde ich selbst in so einer Situation reagieren?

Ein halbes Jahr später erzählte mir meine Nachbarin von einer Freundin, deren fünf Jahre alte Tochter mit einer kompletten, beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalte geboren worden war. Die betroffene Mutter stimmte einem Gespräch über ihre persönlichen Erlebnisse und Erfahrungen zu und so konkretisierte sich meine Idee, die erste Bakkalaureatsarbeit zu diesem Thema zu verfassen.

Es war mir ein Anliegen, eine Arbeit zu schreiben, welche LogopädInnen im Berufsalltag von Nutzen sein kann - so entstand der vorliegende Leitfaden zur Beratung emotional belasteter Eltern von Kindern mit LKGS-Spalte.

Inhaltsverzeichnis

Einf  ührung  8

1.  Grundlagenwissen zu LKGS-Spalten.  9

1.1.  Anatomische Grundlagen und funktionelle Begleitfolgen einer Spaltbildung  9

1.2.  Das interdisziplinäre Spaltteam.  11

1.3.  Das interdisziplinäre Behandlungskonzept  14

1.4.  Staatliche Unterstützung.  17

2.  Die Situation nach der Geburt  17

2.1.  Emotionale, kognitive und soziale Reaktionen der Eltern  17

2.2.  Väter  19

2.3.  Einfluss auf Familie und Partnerschaft  21

3.  Die Bewältigung der Situation.  22

3.1.  Das Spiralphasenmodell des Bewältigungsprozesses  22

3.2.  Elterliche Kompetenzen und Ressourcen erkennen und nützen  27

3.3.  Die Rolle von Selbsthilfegruppen  28

4.  Die Beratung der Eltern - ein Leitfaden  30

4.1.  Vorbereitung und Planung des Gespräches.  31

4.1.1.  Innere und äußere Vorbereitung.  31

4.1.2.  Der logopädische Beratungsprozess.  33

4.2.  Inhalte der Beratung  35

4.3.  Beratung - klientenzentriert und lösungsorientiert.  36

4.4.  Selbstsorge von LogopädInnen  37

4.5.  Kontakte in der Steiermark.  38

Anhang   39

Interview...............................................................................................................................   39

Literaturverzeichnis   46

Einführung

Unmittelbar nach der Geburt ist die erste Frage der Eltern meist, ob das kleine, nasse, schrumpelige Neugeborene auch gesund ist. Stellen Sie sich vor, aus heiterem Himmel stellt der Arzt die Diagnose: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ein Schock für die Eltern - was ist das, was bedeutet das für ihr Kind?

Die Aufgaben von LogopädInnen in der Behandlung von Kindern mit einer LKGS-Spalte sind umfangreich. In der Zeit nach der Geburt geben LogopädInnen Hilfestellungen beim Stillen und Füttern. Später steht in der logopädischen Therapie die Sprachentwicklung im Vordergrund. Die Zeit des Kleinkind- und Vorschulalters werden intensiv genützt, um Sprach-, Sprech- und Stimmprobleme des Kindes, die es aufgrund der Spaltfehlbildung eventuell hat, zu therapieren. Daraus ergibt sich ein langer Weg mit dem betroffenen Kind und seinen Angehörigen, der auf einer guten Eltern-Therapeut-Beziehung basieren sollte.

Mit dieser Arbeit sollen zunächst Grundlagen vermitteln werden, um LogopädInnen einen Überblick über anatomische und physiologische Aspekte von Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalten (nach folgend LKGS-Spalten genannt), Rehabilitation und das behandelnde Team, sowie staatliche, finanzielle Unterstützung zu geben.

Im Weiteren werden verschiedene Aspekte der emotionalen Ausnahmesituation betroffener Eltern behandelt. Welche möglichen emotionalen, sozialen und kognitiven Reaktionen zeigen Eltern nach der Geburt eines Spaltkindes? Wie sieht der Prozess der Krisenbewältigung aus und wie wirkt sich dieses Ereignis auf Partnerschaft und Familienleben aus? Reagieren Väter und Mütter gleich? Welche Ressourcen und Kompetenzen helfen diesen Eltern, die Situation lösungsorientiert zu bewältigen? Diese Fragen sollen in Kapitel drei und vier beantwortet werden.

Das letzte Kapitel widmet sich der Beratung betroffener Eltern und soll LogopädInnen als Leitfaden dienen. Die Qualität und der Umfang der Informationsvermittlung sind für den Bewältigungsprozess der Eltern wesentlich, deswegen sollen Möglichkeiten aufgezeigt werden, wie einfühlsame Beratungsgespräche geplant und durchgeführt werden können, um Eltern mögliche Ängste und Sorgen zu nehmen und sie auch als Co-Therapeuten einzubeziehen.

8

Im Rahmen der Bachelor-Arbeit wurde ein Gespräch mit einer betroffenen Mutter geführt, deren heute fünfjährige Tochter mit einer kompletten, beidseitigen LKGS-Spalte geboren wurde. Die Schilderung ihrer Erlebnisse soll den Lesern in den folgenden Kapiteln immer wieder Einblicke in die Situation betroffener Eltern ermöglichen.

1. Grundlagenwissen zu LKGS-Spalten

1.1. Anatomische Grundlagen und funktionelle Begleitfolgen einer Spaltbildung

sind noch nicht endgültig geklärt, allerdings spielen

Abb 3. LK-Spalte mit 3 Monaten und 6 Jahren

(Mossböck, 2004, S.1)

Erbfaktoren in etwa 15% der Fälle eine wesentliche

Rolle, wobei oft auch Generationen übersprungen werden. Ein direkter Zusammenhang der Fehlbildung mit externen Einflüssen, wie z.B. Alkohol, Nikotin oder Stress, konnte bis dato nicht nachgewiesen werden. Allerdings geht die zurzeit anerkannteste Theorie der „additiven Polygenie mit Schwellenwert“ davon aus, dass mehrere Gene auf bisher unbekannte Weise an der Vererbung beteiligt sind und durch derartige negative Faktoren beeinflusst werden können (Sader, 2009, S. 183f).

9

Die daraus resultierende Behinderung ist meist vorübergehend, da sie reparabel ist. Nach Pichler-Holzer können folgende Funktionen durch eine LKGS-Spalte gestört sein (2005, S. 9):

ƒ Aussehen (Ästhetik) ƒ Gehör (Mittelohrbelüftung

ƒ Atmung (Trennung von Mund- und

Nasenraum) ƒ Gesichtsmimik (Lippenbewegung) ƒ Wachstum (Gesichtsentwicklung)

ƒ Sprache (Zungenfunktion, weicher Gaumen)

Neumann beschreibt, dass durch die Fehlbildung oder auch große Narbenzüge nach einer Operation die Beweglichkeit der Sprechmuskulatur, insbesondere des M. orbicularis oris, der Zunge und des Velums, eingeschränkt ist. Betroffen sind dadurch der Mundschluss, die Gesichtsmimik, das Schlucken, die Nahrungsaufnahme, die Artikulation und die Atmung.

Weiters führen Beeinträchtigungen im Nasenraum, wie z.B. Verformungen der Nasenscheidewand, Narbenbildung in diesem Bereich oder gereizte Schleimhaut aufgrund eintretender Nahrung dazu, dass Spaltkinder vermehrt durch den Mund atmen. Wegen der aufgehobenen Nasenatmung kommt es zu einer interdentalen Zungenruhelage und erhöhter Infektionsgefahr, da die Atemluft nicht durch die Nase gereinigt und erwärmt werden kann.

Durch die Fehlbildung ist häufig auch das Gaumensegel betroffen, welches keinen ausreichenden Verschluss zur Rachenhinterwand bildet. Dadurch können Mund- und Nasenresonanz nicht kontrolliert werden, was offenes Näseln (Hypernasalität) zur Folge hat. Oft versuchen die Kinder, den mangelnden Verschluss durch mimische artikulatorische Mitbewegungen (z.B. Naserümpfen, Stirn runzeln oder Anheben der Oberlippe) zu kompensieren. Bei Kindern mit LKGS-Spalten tritt allerdings auch häufig geschlossenes (Hyponasalität) oder gemischtes Näseln auf, wenn Hindernisse wie z.B. eine verkrümmte Nasenscheidewand, Vernarbungen oder hypertrophe Rachenmandeln die Nase einengen.

Viele Spaltkinder zeigen auch Artikulationsstörungen. Näseln, die eingeschränkte Beweglichkeit der Oberlippe, Zahnfehlstellungen oder mangelnde Feinkoordination der Sprechmuskulatur sind einige Faktoren, die zu Abweichungen bei der Lautbildung führen können.

10