______________________________________________________________________ Vorwort

„Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt“. Dieses Sprichwort beschreibt in etwa meine Auseinandersetzung zu Beginn dieser Arbeit. So wurde die ursprüngliche Idee, ein Konzept zum Thema „Demenz“ für den Unterricht in Palliative Care Kursen zu entwickeln, wieder verworfen. Bei der erneuten Literaturrecherche fiel mir dieses Zitat von Cicely Saunders ¹ in die Hände, das zur Entscheidung für das Thema dieser Arbeit führte:

Der Mensch ist wichtig. Und bis zum letzten Augenblick seines Lebens ist er wichtig. Dieser Mensch kann an Demenz erkrankt sein.

¹ engl. Ärztin, Sozialarbeiterin und Krankenschwester, * 22. 06. 1918 - Barnet, † 14. 07. 2005 -London, Cicely Saunders gilt als Begründerin der modernen Hospizbewegung

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Pflegeexperte  für Menschen mit Demenz  

  - Facharbeit -  

Inhaltsverzeichnis   

Vorwort   1

Inhaltsverzeichnis   2

1.  Einleitung.  3

1.1  Aufbau der Arbeit  3

1.2  Methodische Vorgehensweise  4

1.3  Begriffsklärung  5

1.3.1  Demenz  5

1.3.2  Definition Palliative Care  6

2.  Begründungsrahmen  8

3.  Palliativbedürftigkeit demenzerkrankter Menschen  10

3.1  Begründung palliativer Pflege  10

3.2  Beginn palliativer Pflege.  10

3.3  Lebensqualität.  12

3.4  Kernkompetenzen palliativ Pflegender.  15

4.  Konzepte in der Sterbebegleitung demenzerkrankter.  18

Menschen   18

4.1  HoLDe - Begleitungskonzept der Wohnanlage Sophienhof  18

4.2  AnSehen - Konzept zur Sterbebegleitung von Menschen mit  19

Demenz.   19

5.  Fazit.  20

6.  Anlagen  22

6.2  Abkürzungsverzeichnis  22

6.3  Glossar.  23

6.4  Abbildungsverzeichnis  26

6.5  Literaturverzeichnis  27

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1. Einleitung

In meiner Tätigkeit als Kursleitung und Dozentin in Palliativ Care Kursen für unterschiedliche Zielgruppen befasse ich mich mit den Thema „Verwirrtheit als Symptom in der palliativen Pflege“ und somit auch mit der Sterbebegleitung demenzerkrankter Menschen.

Zu Beginn der Kurse erhalte ich auf die Frage, welche Krankheitsbilder in der Palliative Care eine Rolle spielen, meist nur folgende Antworten: „onkologische Erkrankungen“, „neurologische Erkrankungen“, Menschen im Vollbild AIDS“. Die an Demenz erkrankten Patienten werden von den Pflegenden immer noch wenig als palliative Patienten wahrgenommen.

Lege ich diese Erfahrungen mit den Teilnehmern zugrunde, so stellen sich folgende Fragen:

o Sind an Demenz erkrankte Menschen denn palliative Patienten?

o Wann beginnt palliative Pflege bei an Demenz erkrankten Menschen?

o Welche Kompetenzen benötigen Pflegende in der palliativen Begleitung demenzerkrankter Menschen?

Das Ziel dieser Arbeit ist es, die Palliativbedürftigkeit demenzerkrankter Menschen zu untersuchen.

1.1 Aufbau der Arbeit

Die Arbeit ist in folgende Kapitel gegliedert:

Im ersten Kapitel erfolgt die Einleitung in das Thema. Zudem werden der Aufbau der Arbeit sowie die Vorgehensweise zur Erstellung dieser Arbeit dargestellt. Ferner werden die Begrifflichkeiten von Demenz und Palliative Care geklärt, die für das Verständnis dieser Arbeit grundlegende Voraussetzung sind.

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Im zweiten Kapitel werden internationale und nationale Aspekte zur Wahrnehmung/ zur

Einschätzung demenzerkrankter sterbender Menschen aufgezeigt, die den Begründungsrahmen für diese Arbeit bilden.

Das dritte Kapitel ist das Kernkapitel dieser Arbeit. In diesem Kapitel wird die

Palliativbedürftigkeit demenzerkankter Menschen in unterschiedlichen Punkten untersucht. Des Weiteren wird die Lebensqualität als zentrales Ziel palliativer Pflege in den Blick genommen und auf die Kernkompetenzen palliativ Pflegender eingegangen. Im vierten Kapitel werden Konzepte in der Sterbebegleitung demenzerkrankter

Menschen erläutert, die eine Implementierung einer Abschiedskultur vorstellen. Im fünften Kapitel soll das abschließende Fazit gezogen werden.

Im sechsten Kapitel finden sich die Anlagen wie das Abkürzungs- und

Abbildungsverzeichnis, das Glossar und die Literaturangaben.

1.2 Methodische Vorgehensweise

Diese Arbeit ist deskriptiv analytisch, da faktische und auf ihre Bedeutung geprüfte Kenntnisse für die Auseinandersetzung benötigt werden.

Für die Literaturrecherche gilt insgesamt, dass die Beschäftigung mit der Literatur nicht nur für die Analyse und für Begriffsklärungen wesentlich ist. Die Auseinandersetzung mit der Literatur stellt gleichsam die Methode des Vorgehens dar, unter der diese Arbeit erstellt worden ist.

In der Literaturrecherche wird auf Primär- und Sekundärliteratur zurückgegriffen, die sich über klassisches Bibliographieren ergeben hat. Für die Recherche ist die wohnortnahe Universitätsbibliothek der Universität Duisburg/ Essen sowie die themenrelevanten Internetseiten genutzt worden.

Für das Textverständnis dieser Arbeit werden kurze Informationen in der Fußnote gegeben, ausführlichere Inhalte finden sich im Glossar.

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Die Darstellung der Ausführung wie Umgang mit Zitaten, Literaturverzeichnis usw. orientiert sich an den Vorgaben aus dem im Literaturverzeichnis angegebenen Skript „Kriterien der Erstellung schriftlicher Arbeiten“. 2

An dieser Stelle sei auch darauf hingewiesen, dass die aus Gründen der Vereinfachung gewählte maskuline Schreibweise die geschlechtsabstrakte Form bedeutet, wenn in der Arbeit von Pflegenden gesprochen wird.

1.3 Begriffsklärung

Die Ausführungen in diesem Abschnitt dienen der Orientierung zu Demenz und Palliative Care. Die Erläuterungen erheben nicht den Anspruch der Vollständigkeit, sondern sollen ein Grundverständnis von Demenz und Palliative Care darlegen.

1.3.1 Demenz

Der Begriff leitet sich ab aus lat.: Mens = Verstand und de = abnehmend und bedeutet so viel wie abnehmender Geist, Verstand.

Demenz ist der Oberbegriff für Erkrankungsbilder, die mit einem Verlust der geistigen Funktionen wie Denken, Erinnern, Orientierung und Verknüpfen von Denkinhalten einhergehen und die dazu führen, dass alltägliche Aktivitäten eingeschränkt oder nicht mehr eigenständig durchgeführt werden können.

Die Häufigkeit, an Demenz zu erkranken, steigt mit zunehmendem Alter. Begründet in der noch uneinheitlichen Anwendung diagnostischer Kriterien fehlen genaue Zahlen von Neuerkrankungen oder Krankheitshäufigkeit.

Klassifiziert wird die Demenz nach DSM-IV ³ unter „Delir, Demenz, amnestische oder andere kognitive Störungen“ bzw. nach ICD-10 ⁴ unter „organischen, einschließlich symptomatischen psychischen Störungen“. Die WHO differenziert in Beeinträchtigung (impairment), Behinderung (disability) und Handikap (handicap). 5

² Baur, J., 2007

³ Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

⁴ Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (engl.:

International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems)

⁵ Vgl. Weissenberger-Leduc, M. (2009). S. 11 ff. M. Sievers Seite 5 von 30

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Die Demenzen werden in primär degenerative und in sekundäre Demenzen unterschieden. Schweregrade der Demenz

Eine kurze Beschreibung der Schweregrade der Demenz ist aus Gründen der Einordnung von an Demenz erkrankten Menschen in die Palliative Care sinnvoll. 1. Leichte Demenz (Vergessensstadium): 6

Die an Demenz erkrankte Person vergisst vieles, es fällt schwer, gewohnte Aktivitäten auszuführen. Dieses Stadium beeinflusst das Sterben nicht. 2. Mittelschwere Demenz (Verwirrtheitsstadium):

Die Selbstbestimmung der betroffenen Person lässt nach, der Mensch ist zur Zeit, Person und Ort nicht orientiert, körperlich aber noch recht fit. Besonders bei hochbetagten multimorbiden Menschen kann dieses Stadium das Sterben forcieren.

3. Schwere Demenz (Hilflosigkeitsstadium): Der an Demenz erkrankte Mensch benötigt Führung und Zuwendung, die selbstständige Lebensführung ist aufgehoben, Gedankengänge können nicht mehr nachvollziehbar kommuniziert werden. ⁷ Er stirbt über einen Zeitraum von mehreren Monaten an zunehmender Schwäche. 8

1.3.2 Definition Palliative Care

Der Begriff „Palliative Care“ hat seinen sprachlichen Ursprung im lat. Wort Pallium, was übersetzt so viel heißt wie „Mantel“ oder „Umhüllung“ und Care (engl.): Sorge, Achtsamkeit, Pflege.

In diesem Abschnitt werden zwei Definitionen von Palliative Care aufgeführt.

⁶ Grond, E. (2009), S. 22

⁷ Vollmar, H. C., Koch, M., Löscher, S., Butzlaff, M. (2005)

⁸ Grond, E. (2009), S. 22 M. Sievers Seite 6 von 30

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Definition der World Health Organization (WHO) - 2002 aktualisiert “Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual.” 9 (Palliativmedizin ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Familien, die mit den Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen, durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, untadelige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.)

Definition der European Association for Palliative Care (EAPC)

“Palliative care is the active, total care of the patients whose disease is not responsive to curative treatment. Control of pain, of other symptoms, and of social, psychological and spiritual problems is paramount.

Palliative care is interdisciplinary in its approach and encompasses the patient, the family and the community in its scope.” 10 (Palliative Care ist die angemessene medizinische Versorgung von Patienten mit fortgeschrittenen und weiter fortschreitenden Erkrankungen, bei denen die Behandlung auf die Lebensqualität zentriert ist und die eine begrenzte Lebenserwartung haben. Ziel ist die Kontrolle von Schmerzen und von sozialen, psychologischen und spirituellen Problemen. Palliative Care schließt die Berücksichtigung der Bedürfnisse der Familie und der Gemeinschaft vor und nach dem Tod des Patienten ein.)

Im Einzelnen heißt dies, „Palliative Care:

o respektiert das Leben und seine Endlichkeit

o achtet die Würde und Autonomie des Patienten und stellt seine Prioritäten in den Mittelpunkt

o wird unabhängig vom Lebensalter jedem Patienten angeboten, der an einer unheilbar fortschreitenden Krankheit leidet

⁹ WHO, http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/, 22.09.2009, 15:18 Uhr

¹⁰ EAPC, http://www.eapcnet.org/about/definition.html, 22.9.2009, 15:54 Uhr M. Sievers Seite 7 von 30