für mich unangenehme Klänge erzeugen. Selbst wenn ich singe, ist es manches mal so. Aber ich singe trotzdem und lache laut mit anderen.

Manchmal kann dann eben nicht so laut singen wie ich möchte. Lachen schon.. Meist gehe ich an meine Grenzen oder lebe darüber hinweg.

Jetzt möchte ich selbst nur noch aufzählen: Herzrhythmusstörungen, eine Herzklappe schließt nicht mehr so ganz, Milzwachstum und Verarbeitung der Abbaustoffe vom Blut -. machen Schmerzen. Ganz abgesehen von der Eitelkeiten einer Frau bei Haarausfall, Rötungen im Gesicht, Problemen der Schleimhäute und optisch sichtbare Vorgängen und Veränderungen am Körper, Schlaflosigkeit, Gewichtsabnahme. Zum Teil über verschiedene Zeiträume, von Minuten bis Tage, gibt es starke und schwache Schmerzen im Wechsel oder zugleich. Sie entstehen durch die vermehrte Blutbildung und deren Auswirkungen. Mal in den Füßen, mal in den Beinen, in den Gelenken. Extra stark manches mal in der Hüfte, von der auch das Knochenmark zur Untersuchung genommen wird.

Je nach Inhalt des Blutes wird der Harnsäureabbau sichtbar am den Gelenken der Finger durch Rötungen und Verdickungen. Das Blut funktioniert immer schlechter. Blut lernt voneinander. Nur: Wenn es nicht so lange haltbar ist, wird diese Fähigkeit beeinträchtigt. Und auch, wenn es einfach nicht mehr die benötigte Qualität hat. Ein Beispiel: Mein Speichereisen ist deshalb kaum zu bilden. Der Prozess des Speichereisenbildens dauert zu lange. Mit vielen Perlen der Auswirkung. Viele andere Entzündungsprozesse flammen auf, sind latent vorhanden und schieben sich manchmal in den Vordergrund. Eben eine aktive Krankheit. Blut ist überall. Und weil die körperlichen Voraussetzungen der Menschen und ihre Lebensbedingungen unterschiedlich sind, hat j e d e r sein i n d i v i d u e l l e s Krankheitsbild. Das wäre eine gute voraus zu setzende wichtige Erkenntnis für Ärzte, jeglicher Sparte, zur Einschätzung bei der sogenannten Diagnose: Individualität als Merkmal. Das ist von Fachärzten, die auf spezielle Körperregionen denkend erzogen werden, sehr schwierig zu verstehen. Hinzu ein Berufsethos, zu allem etwas sagen zu „müssen“, eben auch wie ich eingangs beschrieb, die „Wie geht` s“ Frage ärztlich beantworten zu wollen, und „Schwupps“ kommen die Fehleinschätzungen.

Und die Lebenserwartung ? Da gibt es Aussagen von 1 ein halb bis 10 Jahren, 5 bis 15 Jahren, 1-20 Jahren im Durchschnitt oder sogar „nur“ die Beeinträchtigungen bis zum „normalen“ Ende, es sei denn, ein thrombotisches Ereignis kommt „dazwischen“. Über einen langen Zeitraum habe ich ihnen innerlich (ver)zweifelnd geglaubt. Aber es gab einige Fach-Ärzte, die tatsächlich zugaben, nichts über die Erkrankung zu wissen. Andere gaben vor zu wissen, sprachen die Erkrankung aber falsch aus. Sie toppten das noch, indem sie meinten, dennoch eine gültige Beurteilung abgeben zu können.

Immerhin: Ein einziger Arzt davon blieb ohne Diagnose. Danke. Vernetzung: Fehlanzeige.

Ich habe meine Betroffenheit unter Schwierigkeiten am Piano spielend und singend beleuchtet. Erst für mich allein, von meinem persönlichen Standpunkt aus, in Liedfragmenten, dann in Liedern. Mit der Hilfe von Musikern und Freunden konnte ich nach außen gehen. Habe Benefizkonzerte organisiert und meine Musik auf einer selbst bezahlten CD: „Meine Zeit hat Flügel“ - Cornelia Buhl & Freunde veröffentlicht. Das Lied „Rainbow Coloured“, das ich als Abschiedslied in meinem Video ans Hersbrucker Land gerichtet habe, verrät viel über meine Gefühle aus dieser Zeit. Nach außen zu gehen, war ein Wagnis. Ich wollte meine Musik erst mal für sich stehen lassen. Nur wenige wussten den Grund für meine plötzliche Selbstständigkeit, nach einem Leben des Musikmachens mit Liedern von anderen, plötzlich eigene Kompositionen zu schreiben, öffentlich zu werden. Silbertablett-Situation für mich. Zu meiner „Unheilbarkeit“ kommt eine große Schwierigkeit hinzu: „Seltenheit“. „Selten“ bedeutet in der Konsequenz: Ohne Interesse für die Allgemeinheit und dem dahinterliegenden Interesse von Wissenschaft und Forschung. Geforscht wird in Deutschland nur auf Antrag. Ist ja klar. Ein Antragssteller für Grundlagenforschung muss sich schon etwas davon versprechen können.(?) Dass sich eben diese Grundlagen-Forschung für mich bzw. für alle, die diese Krankheit haben nicht lohnt, habe ich als Zusatzbonbon-Bemerkung von so manchem Menschen, ob Arzt oder Freund, gesagt bekommen.

Schlimm wird diese Aussage, wenn sie auf allgemeine Akzeptanz trifft. Wer handelt dann? Und: Was soll ich dann über diese Menschen denken?

Mein Verständnis von Humanismus trifft das nicht.

Jetzt meine ich, muss ich, einen Verein gründen, ob ich will oder nicht. Er soll: „Deutsche Gesellschaft für Polycythaemia vera e.V.“ heißen. Der Verein wird sich noch gründen. Ich bin schon dabei. Er soll sich im Schwerpunkt mit der Forschung der Wirkungsweisen der Erkrankung befassen, sie erkunden. Nicht so sehr, w i e die Pfütze entstanden ist, sondern wie die Matsche f u n k t i o n i e r t. Wenn alles klappt, organisiere ich einen Benefiz Tag im Klostergut Goslar-Grauhof. am 18. Juni 2011.

Das „1.Harzer Grauhof Open Air“ zugunsten von Polycythaemia vera. Die Menschen unserer Region bringen etwas auf den Weg. Vielleicht ein Anfang. Ein weitere Schwierigkeit, die beseitigt werden muss: Die namenlose Krankheit. Zu schwer, um sich das zu merken, stimmt` s ? Sie kommt aber bestimmt mal diese Frage: „Wie geht es dir mit deiner Polycythaemia vera? Und : Gibt es schon Forschungsergebnisse?“ Es muss doch zu merken sein

Und genau hier liegt die Sinn machende Schnittstelle für die sich frisch gebildete „Hersbrucker Gesundheitsregion.“

Ihr habt es erfasst. In der Gemeinschaft und ihrem sich vernetzendem Wissen liegt die Zukunft. Das i s t ein Weg.

Beispielhaft nötig für alle Menschen mit und ohne Erkrankungen. Danke für diese gute Initiative.

Herzlicher Gruß aus dem Harz an Jürgen Putzer, der mich „anstiftete“ darüber zu schreiben und an das schöne Hersbrucker Land - Eure Cornelia Buhl