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Inhaltsverzeichnis

1.  Einleitung.  1

2.  Fallbeispiel  2

2.1  Fallbeschreibung Herr H.  3

2.2  Krankheitsverlaufskurve  8

3.  Analyse der Schnittstellen- und Versorgungsprobleme.  14

3.1  Diskontinuität / Desintegration und deren Folgen  14

3.2  Medikalisierung / Desintegration und palliative Ethik  17

4.  Case Management als Lösungsstrategie  18

4.1  Zielsetzungen.  19

4.2  Methodik des Case Managements  20

5.  Entwicklung eines Versorgungsplanes.  24

5.1  Versorgungsplan.  24

6.  Zusammenfassende Schlussbetrachtung.  29

Abbildungsverzeichnis   

Abk  ürzungsverzeichnis  

Literaturverzeichnis   

Vorbemerkung   

Zur  besseren Lesbarkeit wird im Folgenden bei der Benennung von Personen und Personen-  

gruppen  darauf verzichtet, eine beide Geschlechter ausweisende Formulierung zu verwenden.  

Das  jeweils andere Geschlecht ist jedoch stets mitgemeint  

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Abbildungsverzeichnis

Abbildung 1: Krankheitsverlaufskurve (eigene Darstellung).............................................10 Abbildung 2: Belastungskurve (eigene Darstellung)..........................................................13 Abbildung 3: CM Spezifika (Vortrag DGCC Löcherbach 2006).......................................21

Abkürzungsverzeichnis

CM - Case Management

SAPV - Spezialisierte ambulante Palliativ-Versorgung (§ 37 b SGB V) CHT - Chemotherapie

PORT - subcutan implantierte Hohlkammer zur direkten Infusion in die obere Hohlvene IADL - instrumentelle Aktivitäten des täglichen Lebens (instrumental activities of daily life) ADL - Aktivitäten des täglichen Lebens (activities of daily life) MDK - Medizinischer Dienst der Krankenversicherungen SGB V - Sozialgesetzbuch V - Krankenversicherung SGB XI - Sozialgesetzbuch XI - Pflegeversicherung DVSG - Deutsche Vereinigung für Sozialarbeit im Gesundheitswesen e.V. RAI HC 2.0 - Resident Assessment Instrument Home Care 2.0 HOPE - Hospiz- und Palliativ-Erfassung Standarddkoumentation PSO - Psychoonkologie

DNQP - Deutsche Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege

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1. Einleitung

„Es gibt Zeiten, in denen es im Interesse der Gesundheit liegt, zu sterben. Es ist nicht gesund, das Sterben hinauszuziehen.“ (Cicely Saunders)

Ein wesentliches Problem, das die Entwicklung des deutschen Gesundheitssystems kennzeichnet, ist die zunehmende Chronifizierung von Erkrankungen. Oft werden Krankheiten manifest, es tritt eine steigende Morbidität bei sinkender Mortalität ein. Diese Entwicklung wird in den Gesundheitswissenschaften als „double aging“ bezeichnet. In den Kreis der chronischen Erkrankungen treten mit zunehmender Inzidenz auch einige maligne Tumorentitäten. Betrachtet man das Vorkommen der häufigsten Krebserkrankungen, so lässt sich ein Großteil derer im fortgeschrittenen Alter ausmachen. Krebs kann somit auch als eine Alterserkrankung beschrieben werden. Durch das steigende Lebensalter tritt Krebs häufiger auf und korreliert damit mit der demographischen Entwicklung. Optimierte Therapien machen ein Überleben einer Krebserkrankung im Durchschnitt wahrscheinlicher (5-Jahres-Überlebensrate). Dennoch ist das Leben mit einer Karzinomerkrankung durch langwierige Therapien, einen häufigen Wechsel von Progredienz und Remission, soziale und psychische Veränderungen, meist sind es Negativverläufe, und oftmals durch finale Krankheitsphasen gekennzeichnet. Die Herausforderung des Gesundheitssystems besteht nun darin, den an Krebs Erkrankten die notwendigen Hilfestellungen zukommen zu lassen und zugänglich zu machen. Da die Auswirkungen einer Krebserkrankung auf alle Lebensbereiche mannigfaltig sind, sind zahlreiche Aspekte der medizinischen, pflegerischen, sozialen, psychologischen und rehabilitativen Ver-sorgung zu berücksichtigen. Da im stationären Setting Tumorpatienten oft als „Wiederkehrer“ und verstärkt in einem finalen Stadium Ihrer Erkrankung versorgt werden müssen, kann ein spezialisiertes Case Management als Instrument zu einer verbesserten Steuerung der Hilfemöglichkeiten installiert werden. Hier lassen sich die Stärken eines Case Managements auf der individualisierten Fallebene nachzeichnen und die Prozessoptimierung auf Systemebene in Bezug auf maximale interdisziplinäre Kooperation herausstellen. Wie wichtig sich Netzwerkarbeit im Zusammenhang mit der palliativen Versorgung bei Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen zeigt, soll anhand des Fallbeispiels verdeutlicht werden. Seit 2000 wird bundesweit versucht, insbesondere die ambulante Versorgung von Palliativpatienten zu verbessern (SAPV gemäß § 37b SGB V und § 132d SGB V). Ein Grund dafür liegt in dem steigenden Kostenanteil, der den Kliniken und Krankenhäusern durch die komplexe und ressourcenintensive Behandlung von Palliativpatienten entsteht. Die

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bislang geltenden DRG-Fallpauschalen konnten die Ausgaben nicht mehr decken, so dass palliativmedizinische Komplexbehandlungen eingeführt wurden, die heute einen zusätzlichen Erlös für die anfallenden Mehrausgaben sicherstellen. Die Komplexbehandlung deckt damit den Aufwand für eine interdisziplinäre, multiprofessionelle Versorgung des Patienten größtenteils ab. Aus der Integration der Hilfeleistungen und der kontinuierlichen Betreuung soll schließlich eine optimierte Versorgung resultieren, wie sie auch das Case Management vorsieht. Doch sehen sich die stationären Palliativ-Teams von den ambulanten Leistungserbringern oftmals isoliert und umgekehrt. Hier kommen Schnittstellenprobleme zum Tragen. Lokale palliative Netzwerke, die beide Gruppen zusammenbringen können, leisten nicht das volle Spektrum der Versorgung. Auch hier tritt wiederum ein „Drehtüreffekt“ ein, nämlich dann, wenn der Patient und seine Angehörigen etwa bei einer nicht suffizienten Schmerztherapie oder aber in der Sterbephase nicht ausreichend betreut sind. SAPV stößt derzeit an seine Grenzen, gering ist die Beteiligung ambulanter Mediziner an einer palliativen Versorgung. Somit ergibt sich eine Herausforderung für ein Case Management, das auch nach der Entlassung in das häusliche Umfeld dem Betroffenen die notwendigen Hilfen vermittelt, Hausärzte einbezieht, ambulante palliative Netzwerke und Dienste integriert.

Diese Arbeit zeigt die Schnittstellenproblematik auf, die im Rahmen einer palliativen Versorgung zwischen dem stationären und ambulanten Bereich besteht und entwirft Lösungsmöglichkeiten durch gezielte Case Management-Prozesse.

Geht es doch schließlich um die würdevolle Versorgung eines Patienten in seiner letzten Lebensphase. Ein immer noch ressourcenreiches Gesundheitssystem wie das deutsche sollte dies leisten können.

„Palliativmedizin ¹ bedeutet nicht, dem Leben bei fortgeschrittenen Erkrankungen mehr Zeit, sondern der verbleibenden Zeit mehr Leben zu geben“ (Derek Doyle)

2. Fallbeispiel

Der im Folgenden beschriebene Fall zeigt auf, wie umfassend sich die Problemstellungen in der Versorgung onkologisch Erkrankter darstellen können. Eine progrediente Krankheitsent-

¹ Grundsätzeder Palliativmedizin - Lebenshilfe für sterbenskranke Menschen

Durch eine ganzheitliche Herangehensweise soll Leiden umfassend gelindert werden, um Patienten und ihren Angehörigen bei •

der Krankheitsbewältigung zu helfen und deren Lebensqualität zu verbessern.

Die Palliativmedizin bejaht das Leben und sieht im Sterben einen natürlichen Prozess. Das Leben soll nicht künstlich verlängert •

und der Sterbeprozess nicht beschleunigt werden.

Palliativversorgung erfolgt interdisziplinär und multiprofessionell, das heißt, basiert auf der Kooperation von Ärztinnen/Ärzten •

unterschiedlicher Fachgebiete, Pflegenden, Vertretern weiterer Berufsgruppen und Ehrenamtlichen, die mit der ambulanten und

stationären Behandlung und Begleitung unheilbar Kranker befasst sind.

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wicklung, wie sie häufig auftritt, verstärkt den Bedarf an medizinischer, pflegerischer und psychosozialer Begleitung, und mehrt das Bedürfnis nach amateriellen Hilfestellungen im Kontext der palliativen Versorgung.

2.1 Fallbeschreibung Herr H.

Übersicht (2008-2010)

Herr H. ist zum Jahresende 2010 im Alter von 55 Jahren an den Auswirkungen einer schnell fortschreitenden Krebserkrankung verstorben. Herr H. lebte gemeinsam mit seiner Ehefrau (53 J.) in dem gemeinsamen Haus in Düsseldorf und führte noch weit bis in das Vorjahr seines Todes hinein und bereits stark durch Erkrankung und Therapie gekennzeichnet das gemeinsame Familienunternehmen, ein Fachbetrieb für Kälte- und Klimatechnik. Eine rheumatologische Vorerkrankung zwang den Selbstständigen bereits in den Jahren zuvor zu häufigen Arztkonsultationen und zur Einnahme zahlreicher analgesierender und entzündungshemmender Medikamente. Einen krankheitsbedingten Ausfall konnte sich Herr H. aufgrund mangelnder Rücklagen finanziell kaum leisten, der eigene Sohn (Klimatechniker, 29 J.) jedoch konnte die Aufträge mittlerweile eigenständig übernehmen und so die Ausfälle teilweise kompensieren. Der erste große Einbruch traf die Familie im Januar 2008, als Herr H. von der Diagnose Darmkrebs (Colorektales Karzinom) getroffen wurde. Die behandelnden Ärzte entschlossen sich zu einer Entfernung eines Darmabschnittes mit Anlage eines vorübergehenden künstlichen Darmausganges (protektiver Anus praeter). Die aufgrund einer Metastasierung in einige umgebende Lymphknoten fortgeschrittene Erkrankung musste anschließend mit einer Chemotherapie behandelt werden (adjuvante CHT). Diese ging mit vielen Nebenwirkungen einher und Herr H. konnte nur noch eingeschränkt seiner Arbeit nachgehen. Der Alltag ließ sich zunehmend schlechter selbstständig gestalten, der Hilfebedarf nahm rapide zu. Im Laufe des Jahres stellte sich bei Nachuntersuchungen ein Krankheitsprogress dar, nun waren auch Leber und Bauchfell mit Metastasen besiedelt. Weitere Chemotherapien führten zu keinem Erfolg, gemeinsam haben sich Familie und Behandler auf ein palliatives Prozedere verständigt, so dass die reine Kontrolle von Schmerzsymptomen sowie Übelkeit und Erbrechen im Vorder-grund stand. Ständig neu auftretende Stuhlverhalte, Infektionen und Inappetenz führten zu wiederholten Klinikaufenthalten, Frau H. und Sohn zeigten sich mit der häuslichen Versorgung überfordert. Im Februar 2010 schließlich verstarb Herr H. im Rahmen eines erneuten Klinikaufenthaltes im Beisein seiner Familie. Die Firma erlosch noch vor seinem Ableben, da der Sohn diese nicht weiterführen konnte und die Geldmittel aufgebraucht waren.

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Detaillierter Fallverlauf

Herr H. konsultiert erstmals im Januar 2008 seinen Hausarzt, weil er beeinträchtigende Stuhlgangsunregelmäßigkeiten festgestellt hatte. Dieser verweist Herrn H. routinemäßig zur weiteren Abklärung zu einer ambulanten Darmspiegelung an das nächstgelegene Krankenhaus, das sich nur wenige Autominuten von dem Haus der Familie befindet. Dabei zeigte sich nach erfolgter Untersuchung mit Entnahme einer Gewebeprobe (Histologe), wie die untersuchende Oberärztin Herrn H. später in einem vertraulichen Gespräch mitteilte, ein bösartiger (maligner) Tumor, über dessen Ausbreitung sie zu diesem Zeitpunkt jedoch noch keine Aussage treffen konnte. Klar war jedoch, dass eine Operation erfolgen und der Tumor entfernt werden müsste. Herr H. nahm die Diagnose augenscheinlich gefasst an und fand bei seiner Ehefrau, mit der ihn eine innige, vertrauensvolle Partnerschaft seit über 30 Jahren verband, festen Halt. Sie haben einen gemeinsamen Sohn und führen ein eher isoliertes Sozialleben. Es gibt keine Vereinsmitgliedschaften und einen nur kleinen Freundeskreis. Lediglich die Eltern von Frau H. leben noch, wohnen aber im ca. 200 Kilometer entfernten Koblenz. Der Diagnoseschock war vorerst ohne externe Hilfe überwunden und Herr H. konnte bis zum Operationszeitpunkt seine Firma weiterführen und war auch aktiv an Montagearbeiten beteiligt. Dabei unterstützte ihn sein Sohn, der allerdings erst wenig Berufserfahrung in der Branche vorweisen konnte. Als Herr H. zur Operation stationär aufgenommen wurde, hatte er die Geschäfte weitestgehend an seinen Sohn übertragen. Doch noch während der OP-Vorbereitungen führt Herr H. Kundengespräche. Er lässt sich täglich dringliche Unterlagen von seiner Frau mitbringen, die nun verstärkt mit der Buchführung der Firma beauftragt ist. Schließlich wird Herr H. operiert. Dabei wird eine Entfernung eines unteren Dickdarmabschnittes durchgeführt (Sigmaresektion) und ein künstlicher Darmausgang angelegt. Dieser ist protektiv und würde nach sechs bis acht Wochen wieder zurückverlegt, um der intraoperativ geschaffenen Neuverbindung der verbliebenen Darmanteile die Chance zur Heilung zu geben. Die Operation verläuft plangerecht und ohne Komplikationen. Herr H. wird durch Pflegefachkräfte und Physiotherapie täglich mehrfach mobilisiert, allerdings zeigen sich die vorbestehende rheumatoide Arthritis und ein mittleres Übergewicht als Erschwernisfaktoren bei der postoperativen Belastung. Dennoch kann Herr H. zeitgerecht genesen. Die Anlage des künstlichen Darmausganges akzeptiert Herr H. gut. Nach einigen Tagen lernt er schnell und suffizient, das Stoma selbstständig zu versorgen. Das Entleeren übernimmt er nach Anleitung durch die Pflegenden selbstständig. Eine spezialisierte Stomatherapeutin wird informiert und übernimmt intensivere Patientenanleitungen und die Auswahl der geeigneten Produkte. Sie wird Herrn H. auch noch nach dem klinischen Aufenthalt im häuslichen Rahmen weiterbetreuen. Im Verlaufe der stationären

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Rekonvaleszenz wird auch der Sozialdienst auf den Pat. aufmerksam gemacht. Dieser wird standardisiert bei Krebspatienten hinzu gezogen, etwa um eine onkologische Rehabilitation einzuleiten. Herr H. ist aufgrund seiner Selbstständigkeit privat versichert. Aufgrund der weiteren drohenden und nicht ausreichend abgesicherten Verdienstausfälle und einer geringen Kostenübernahme der PKV verzichtet Herr H. auf eine Rehabilitationsmassnahme. Bereits jetzt erwägen Herr und Frau H. eine Hypothek auf ihr Eigenheim aufzunehmen. Im Rahmen der Darmkrebsbehandlung wird Herr H. auch einer psychoonkologischen Betreuung zugeführt. Das Krankenhaus ist als Darmzentrum zertifiziert und bietet daher den psychologischen Dienst an. Die Psychoonkologin führt zunächst ein Interview mit Herrn H. durch. Sie wendet das sogenannte Disstress-Thermometer an. Dieses zeichnet anhand von sieben Globalfragen zu körperlicher und geistiger Verfassung auch ein grobes Bild von Belastungen im familiären, sozialen und beruflichen Umfeld. Herr H. erreicht bei dem Interview einen hohen Schwellenwert, der der Psychoonkologin einen weiterführenden Betreuungsbedarf anzeigt. Sie wird den Kontakt zu Herrn H. halten. Für ihn sind die Sorgen um Haus, Einkommen und Zukunft der Familie dominant. Die Angst um die eigene Gesundheit scheint derzeit nicht zu überwiegen. Es wird deutlich, dass sich Herr H. auf den Krankheitsverlauf bezogen, fast kontinuierlich in einer instabilen Phase befindet (Corbin, Strauss, 2004, S. 280). Wichtige Ressourcen zu einem neuen Lebensentwurf fehlen. Die Psychoonkologin gibt Herrn H. noch einige Tipps zu Entspannungsübungen und weist ihn auf mögliche Bewältigungs- und Copingstrategien im Umgang mit seiner Krebserkrankung hin. Herr H. nimmt diese dankend an. Zum Ende des ersten Klinikaufenthaltes wird Herr H. von der zuständigen Onkologin über die notwendige ambulante Weiterbehandlung in der an die Klinik angeschlossenen onkologischen Ambulanz aufgeklärt. Hier soll eine adjuvante Chemotherapie erfolgen, da die histologische Befundung des Operationspräparates die entsprechende Indikation dafür ergeben hatte. Dabei erklärt die Ärztin, dass aufgrund eines ausgeprägten Lymphknotenbefalles bereits ein fortgeschrittenes Stadium vorliegt (Stadium III). Die Chemotherapie soll über 6 Monate verabreicht werden, erst danach könne auch der künstliche Darmausgang zurückverlagert werden. Herr H. ist irritiert und fühlt sich zurückgeworfen. Mit Chemotherapie habe er ja fast gerechnet, aber ein halbes Jahr lang den künstlichen Darmausgang zu behalten, sieht er zunächst nicht ein. Ein erster Vorstellungstermin für die Chemotherapie wird noch am Krankenbett vereinbart. Herr H. ist entlassen und die ersten Rechnungen der Klinik treffen ein. Sie drängen den Unternehmer in finanzielle Schwierigkeiten. Herr H. verhält sich seiner Frau gegenüber mürrisch und ist nach der Arbeit stark erschöpft. Zudem belastet die Versorgung des künstlichen Darmausganges die Paarbeziehung. Es überwiegen Schamgefühle und Herr

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H. lehnt Hilfestellungen seiner Ehefrau kategorisch ab. Die wöchentlichen Besuche der Stomatherapeutin hingegen nimmt er dankend an. Schon nach drei Wochen beherrscht er die Stomaversorgung komplett selbstständig.

Herr H. findet sich zur ersten Chemotherapie in der onkologischen Ambulanz ein. Aufgrund seiner Rheumaerkrankung und starken Schmerzen in den Kniegelenken benötigt Herr H. mittlerweile Unterarmgehstützen. Die Chemotherapie kann aufgrund der guten Venenverhältnisse über einen Venenverweilkatheter verabreicht werden. Die Anlage eines implantierten PORT-Systems war bislang nicht vakant. Herr H. erhält moderne Antiemetika zur Vorbeugung von Übelkeit als eine der möglichen Hauptnebenwirkungen der Chemotherapie. Einmal wöchentlich finden Blutbildkontrollen statt.

Nach einem Monat Chemotherapie greifen jedoch auch die Antiemetika nicht mehr und Herr H. leidet stark an Übelkeit, Erbrechen und Durchfällen. Sein Allgemeinzustand zeigt sich zunehmend reduziert. Seine Blutparameter zeigen pathologische Veränderungen. Insbesondere die weißen und roten Blutkörperchen und der rote Blutfarbstoff (Leukozyten, Erythrozyten, Hämoglobin) sind als Folge der Chemotherapie stark abgefallen. Schließlich sogar soweit, dass eine Klinikeinweisung wegen der hohen Infektionsgefahr und der zunehmenden Belastungsdyspnoe (Sauerstoffarmut) unumgänglich ist. Die Ehefrau Frau H. muss unterdessen erneut einen Spagat leisten, indem sie die Firma gemeinsam mit dem Sohn leitet, den Haushalt führt und gleichzeitig ihren Ehemann mehrmals täglich im Krankenhaus besucht. Sie übernimmt jetzt sogar grundpflegerische Tätigkeiten, da sich Herr H. nur ungern von fremden Krankenschwestern waschen lässt. Doch alleine schafft er es nicht. Mittlerweile hat sich der Hilfebedarf stark gesteigert. Herr H. ist auf eine Teilübernahme der Grundpflege am Waschbecken angewiesen, die Mobilität ist stark eingeschränkt und von Hilfsmitteln abhängig. Herr H. wirkt psychisch labil, streitet oft mit seiner Ehefrau. Hinzu kommen die Geldsorgen, die das Ehepaar schwer treffen. Nach einigen Bluttransfusionen und einer antibiotischen Behandlung stabilisiert sich der Zustand von Herrn H. wieder, jedoch auf einem niedrigeren Niveau als vor der Einweisung. Die zuständigen Pflegekräfte haben die Veränderungen im Hilfebedarf erkannt und nochmals den Sozialdienst zwecks einer Einstufierung in eine Pflegestufe vor der Entlassung nach Hause informiert. Der Mitarbeiter nimmt daraufhin Kontakt mit der privaten Krankenversicherung auf, die schließlich über den MDK eine Pflegestufe I nach Aktenlage bewilligt. Der Sozialdienst veranlasst die Anlieferung eines Toilettenstuhles und eines Rollators zum Zeitpunkt der Entlassung. Herr H. kann zunächst wieder entlassen werden, kann jedoch nicht mehr die gewohnte Arbeitsleistung erbringen. Die Chemotherapie hat er vorläufig abgebrochen. Sein Augenmerk gilt jetzt wieder dem Engagement für seine Firma,

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