Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung 4
Handlungsebenen 5
2. Prinzipien der Organverteilung 6
Allgemeine Gedanken 6
Der Patient als Individuum Prinzip der Wohltätigkeit 7
Medizinischer und allgemeiner Nutzen Prinzip des Utilitarismus 7
Dringlichkeit 8
Schadensvermeidung 9
Wartezeit 9
Lotterieprinzip 10
Soziale Kriterien allgemein 10
Psychosoziale Kriterien 10
Soziale Unterstützung 11
Selbstverschulden 11
Soziale Wertigkeit 12
Soziale Verantwortung 12
Gruppenzugehörigkeit 13
Finanzielle Ausstattung Zahlungsfähigkeit 13
Retransplantation 14
Zusammenfassung 14
3. Überschneidungen aktueller Normen Prinzipien 15
Konflikt zwischen Dialyse und Transplantation 16
4. Praktizierte Modelle 17
Das Eurotransplant System 17
Sachtechnische logistische Grundlagen von Eurotransplant 17
Ablauf und Phasen der Organverteilung 17
Punktesystem für Nierentransplantation 18
Das US-amerikanische Punktesystem 19
Entwicklung 19
Punktesystem der Nierentransplantation 20
5. Weitere Diskussionspunkte 21
Anmerkungen zum Kriterium der Spender-Empfänger-Bilanz 21
Allgemeine Juristische Gesichtspunkte 21
Umgang mit suboptimaler Verteilung 21
Umgang mit finanziellen Ressourcen 22
Abschluss 23
6. Literaturverzeichnis 24
7. Online-Verzeichnis 25
8. Anhang 25
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1. Einleitung
Die Transplantationsmedizin ist heutzutage ein fester Bestandteil der Medizin und des Gesundheitswesens. Im Gegensatz zu anderen Bereichen gibt es jedoch hier das Problem, dass man mit einer gegebenen Anzahl von verfügbaren Organ-Ressourcen auskommen muss. In Deutschland, wie auch in vielen anderen Ländern, übersteigt die Anzahl der auf ein Organ wartenden Patienten die Anzahl der, durch die begrenzte Anzahl der zur Transplantation freigegebenen Organe, möglichen Transplantationen. In den letzten Jahren ist die Warteliste derart kontinuierlich angewachsen, das es nach Meinung der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) fraglich ist ob diese jemals abgebaut werden kann (DSO 2001, Seite 40). Die Warteliste für Nierentransplantation entsprach im Jahr 2000 dem circa fünffachen der realisierten Transplantationen (ebd, Seite 44 (Abb. 37)) 1 . Es ist anzumerken, das auch im internationalen Vergleich eine Entwicklung ständig steigender Wartelisten zu beobachten ist. Selbst durch einen (mitunter langsamen) kontinuierlichen Anstieg von Transplantationen in den letzten Jahren ist es nicht zu einem Abbau von Wartelisten sondern zu deren Anstieg gekommen. Das mag durch den Fortschritt in der Medizin, die Bevölkerungsentwicklung und durch eine immer größere Verfügbarkeit medizinischer Ressourcen einer immer breiteren Bevölkerung zu erklären sein. Eine einheitliche Begründung gibt es dafür jedoch nicht.
Es wird in der Hausarbeit nur darum gehen wie man mit den zurzeit verfügbaren Organen umgeht. Die Frage, wie man zu Organen kommt, also die der Organspende eröffnet ein weiters großes Diskussionsfeld, welches hier nicht behandelt werden soll.
Als erstes werden verschiedene Kriterien vorgestellt, mit denen man theoretisch arbeiten kann, wenn es um eine Zuteilung von Organen geht und deren Vor- und Nachteile beleuchtet. Anschließend werden diese Kriterien in einem Modell ethischen Prinzipien zugeordnet. Im zweiten Teil wird das deutsche Transplantationssystem vorgestellt um einen Vergleich der theoretischen Kriterien und Prinzipien mit der Praxis herzustellen. Ein Ausblick auf das amerikanische Transplantationssystem wird dies noch zusätzlich vervollständigen. Im Schlussteil
werden einzelne kritische Diskussionspunkte aufgezeigt und Themen für weitere Diskussionen benannt.
Handlungsebenen
Wenn man über Entscheidungen für Organtransplantationen diskutiert kann man in den vornherein verschiedenen politischen Ebenen unterscheiden auf denen es zu Allokationen von vorhandenen Ressourcen kommt. Nach einer Vierteilung von Engelhardt 2 , einem amerikanischen Mediziner und Philosophen, kann man in zwei Makroebenen und zwei Mikroebenen unterscheiden (Feuerstein 1995, Seite 235 nach Engelhardt, 1988).
Unter der Makroebene der hohen Ebene versteht man den Anteil der Gesundheitsausgaben am Bruttosozialprodukt des Staates. Es kommt dort zu einer Konkurrenz zwischen Gesundheitsmaßnahmen und Infrastrukturmaßnahmen, wie zum Beispiel Verkehrentwicklung und anderen. Schon von da aus kann man Auswirkungen auch auf medizinische Vorsorgeleistungen herleiten. Unter der Makroallokation unterer Ebene versteht man dann die Verteilung der Gesundheitsausgaben auf bestimmte Bereiche im Gesundheitswesen. Die Frage ist hier wie gewichtet man die verfügbaren Mittel für Prävention, Therapie, Rehabilitation oder Forschung. Auf der 3. Ebene, der Mikroallokation der hohen Ebene findet die Aufteilung der medizinischen Ressourcen nach Aspekten, wie zum Beispiel Altersgruppen oder Krankheitsarten statt. Und schließlich mit der 4. Ebene, der Mikroallokation der unteren Ebene ist die Vor-Ort-Entscheidung der Ressourcenvergabe an bestimmte Patienten gemeint. Jede Systemebene hat dabei ihre eigene Orientierungsmuster, Zwänge und Relevanzen und es besteht moralische Rücksichtnahme auf jeder Ebene. Auffallend ist der hierarchische Charakter der verschiedenen Ebenen. Das heißt Vorentscheidungen auf jeweils übergeordneter Ebene haben Einfluss auf die nächsten Ebenen. Zum Beispiel künstlich verknappte Ressourcen auf der Makroebene durch politische Entscheidungen auf zentraler Kassenebene haben dann Auswirkungen bis in die unterste Ebene.
Das hier zu behandelnde Thema der Organverteilung an einzelne Patienten findet damit weitgehend in der Mikroallokation statt.
2
H. Tristan Engelhardt, Prof. of Medicine and Philosophy, Rice University, Houston, Texas,
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2. Prinzipien der Organverteilung
Ich werde mich hier weitge hend auf zwei Autoren beziehen. Thomas Schlich, einen Arzt und Medizinhistoriker aus Freiburg und Günther Feuerstein, einen Sozialwissenschaftler aus Bielefeld. Beide haben sich intensiv mit diesem Thema befasst.
Allgemeine Gedanken
Zum Thema der Gerecht igkeit in der Organverteilung gibt es verschiedene allgemeine Definitionen. Ziele einer so genannten Verteilungsgerechtigkeit nach optimalen oder auch Wunschkriterien sollten nach Feuerstein objektiv, rational, transparent, sozial nicht diskriminierend und allgemein anerkannt sein (Feuerstein 1995, Seite 234).
Schlich definiert eine so genannte ‚ Verfahrensgerechtigkeit’ mit Unparteilichkeit, Neutralität, Konsistenz (d.h. Widerspruchsfreiheit) und der Korrektheit von Entscheidungen (Schlich 1998, Seite 79).
Einzubeziehen ist ebenfalls, dass es verschiedene Gerechtigkeitsvorstellungen gibt, welche durchaus variieren können. Sie sind unterschiedlich in verschiedenen Kulturen, abhängig von regionalen Besonderheiten, von spezifischen Problemen, von der sozialer G ruppenzugehörigkeit und auch abhängig von der jeweiligen weltanschaulichen Orientierung. Es gibt da sowohl eine globale als auch eine lokale Gerechtigkeit, welche sich nicht immer entsprechen müssen (Feuerstein 1995, Seite 235).
Für das Gebiet der Organtransplantation bedeutet das, dass es prinzipiell schon genaue Vorstellungen und Eingrenzungen gibt. Wenn man jedoch auf die Ebene der konkreten Entscheidung am Patienten kommt, stellt man schnell deren Begrenztheit fest.
Um dies etwas zu verdeutlichen werde ich jetzt der Reihe nach einige Entscheidungsprinzipien durchgehen und erörtern.
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‚Der Patient als Individuum’ / Prinzip der Wohltätigkeit Ausgehend von der Tatsache das ein Arzt moralisch verpflichtet ist, die Interessen des ihm anvertrauten Patienten zu vertreten, kann man von ihm erwarten, das er einen jeden Patienten individuell betreut, damit dessen individueller Nutzen oder Schaden im Auge hat und keinen Vergleich mit anderen Patienten herbeiführt (Schlich 1998, Seite 79). In der Praxis kommt es jedoch schon auf der Ebene der Hausärzte zu einem Vergleich von Patienten, wenn auch unbewusst oder unausgesprochen und es kommt zu einer Rationierung gewisser Ressourcen und damit zu einer Allokation. Es sei dabei nur an das Jahres-Budget einer Hausarzt- Praxis gedacht. Zum Beispiel w enn Ärzte am Jahresende keine Therapien mehr verschreiben weil das Budget überschritten wird. Also einer Rationierung durch Ausschluss von Patienten von einer an sich nützlichen Behandlung durch die Begrenztheit von Ressourcen.
Medizinischer und allgemeiner Nutzen / Prinzip des Utilitarismus
In dem ethischen Ansatz des Utilitarismus geht es um die Nutzenfrage einer jeweiligen Handlung. Übertragen auf die Organtransplantation kann man sich so das Ziel setzen, einmal aus der knappen Ressource ‚Organ’ soll der bestmöglicher Gebrauch gemacht werden (Schlich 1998, Seite 80) oder es soll mit den vorhandenen Ressourcen ein maximaler therapeutischen Nutzen zu erzielt werden (Feuerstein 1995, Seite 242). Ausgehend von der Tatsache, dass der Arzt nun den Nutzen allen Patienten im Blick hat kommt es mit der Verteilung der Organe auf die Patienten der Wartliste zu einer Allokation, bei der man die medizinisch besten Patienten vorzieht. Ein allgemein anerkanntes Kriterium ist hier die Zuteilung nach so genannter HLA- Übereinstimmung. Es geht dabei um die Übereinstimmung der Gewebe, messbar durch die so genannten Histokompatibilitätsantigene oder auch Antigenmerkmale (Human Leukocyte Antigen). Es gibt 6 solcher Antigenmerkmale bei denen eine größtmögliche Übereinstimmung erzielt werden sollte. Eine gute Übereinstimmung dient dem Nutzen des individuellen Patienten und es kommt zu einer für Organ und Patient optimalen Zuteilung, da durch eine hohe Übereinstimmung die Abwehrreaktionen des Immunsystems verringert werden können. Den Nutzen hat damit auch die Gemeinschaft als ganzes, da diese Nutzenmaximierung funktioniert und auch nachweisbar ist (Schlich 1998, Seite 81). Es gibt allerdings keinen medizinischer Nachweis ob man dieses Kriterium des möglichst effizienten Einsatzes Seite 7 von 30
von Organen überhaupt anwenden soll’. Dies ist eine auf moralische Begründungen ruhende Entscheidung.
Ausgehend vom medizinischen Nutzen kann man nun ebenfalls fragen: Wie ist die Wahrscheinlichkeit des Nutzens? Was ist die erwartete Dauer des Nutzens? Und welche Qualität hat dieser Nutzen? (Feuerstein 1995, Seite 242) Die Wahrscheinlichkeit des medizinischen Nutzens ist bei einer guten Antigenübereinstimmung natürlich hoch. Das ergibt die positive Grundidee, das die Selektionsentscheidungen unabhängig vom Ansehen des Patienten getroffen wird, nur nach dessen körperlicher Beschaffenheit. Es werden keine sozialen Faktoren einbezogen. Es kommt also, wie Feuerstein meint zu den so genannten ‚Zügen eines von den Zufällen der Natur bestimmten Rouletts’. Kritisch muss man allerdings hinzufügen da diese einseitige Auswahl kein detaillierter Vergleich aller potentiellen Patienten ist, älterer Patienten mit generell geringeren Transplantationserfolgen werden benachteiligt und medizinische Erfolgsprognosen werden immer mit einer Unsicherheit behaftet sein. In Maximierung der Dauer des Nutzens kann man die Rettung der meisten Lebensjahre als annehmbares Ziel nehmen. Allerdings mit der Folge, dass damit Patienten mit geringer Prognosezeit benachteiligt werden. Die Frage der Qualität des Nutzens kann schnell dahin führen zu fragen welche Patienten nach der Behandlung ein lebenswertes Leben haben oder nicht. Dies ist moralisch bedenklich und ich werde später noch darauf genauer eingehen.
Einen m aximalen therapeutischen Nutzen herbeizuführen ist unter anderem auch abhängig vom Zeitbezug eines Patienten. Der Nutzen des medizinisch bestgeeigneten Patienten ist durchaus ein anderer als der eines Patienten mit akutem Organversagen. Daraus lässt sich ein nächstes Kriterium schließen, wie man mit der Dringlichkeit von Transplantationen umgeht.
Dringlichkeit
Es kann hierbei um die Vermeidung des Todes von dringenden Patienten gehen (Schlich 1998, Seite 81) oder auch um die Bevorzugung von Patienten bei unmittelbar bedrohtem Leben (Feuerstein 1995, Seite 245). Man gibt denjenigen Patienten sozusagen eine allerletzte Chance und nimmt dabei auch schlechte
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Erfolgsprognosen in kauf. Denn das Problem ist hierbei, dass dringende Fälle in der Regel nicht die beste Erfolgsprognose haben, man aber um möglichst viele Lebensjahre zu retten, weniger gefährdete Patienten vorzuziehen müsste. Hier steht also im Vordergrund die Rettung so vieler Leben wie möglich und man ist wieder bei dem Argument der Wohltätigkeit, bei dem jedes Leben gleichrangig behandelt wird. Eine Gefahr kann hier bestehen, dass durch die Entscheidung des Arztes über den Dringlichkeitszustand des Patienten eine Manipulation durchaus möglich wäre.
Schadensvermeidung
Die ‚Dringlichkeit’ war in dem Sinn auch eine Art des Schadensvermeidung. Hier geht es aber speziell um die Priorität von Kindern bei der Verteilung von Organen. Es ist allgemein nachgewiesen, dass es zu Wachstums- und
Entwicklungsrückständen bei Kindern mit länger dauernder Dialysebeha ndlung kommt und diese auch später nicht korrigierbar sind (Schlich 1998, Seite 81). Aus diesem Grund ist die Bevorzugung von Kindern bei der Organtransplantation auch ein im Wesentlichen unumstrittenes Kriterium, welchem nur die Individualität des Einzelnen wieder entgegenstehen würde.
Wartezeit
Eine diskutierte Argumentation ist ebenfalls die Vergabe der Organe streng nach Reihenfolge der Aufnahme in eine Warteliste (ebd, Seite 82). Also Kriterium, welches rein zeitbezogen ist. Man könnte dabei davon aus gehen man sei von sozial diskriminierenden Faktoren befreit. Dies ist allerdings nur scheinbar fair, gleich oder würdevoll. Kritiker meinen dazu, dass man dabei gesellschaftlich Patienten ausschließt, die erst gar nicht in der Wartliste erfasst werden (Feuerstein 1995, Seite 249 (vgl. Conrad/Fotion 1985)). Und die Nichtbeachtung des wahren medizinischen Nutzens ist auch sehr heikel. Am Ende würde es dabei zu einer Erhöhung der Wartezeit für alle Patienten kommen und damit zu einer Benachteiligung älterer Patienten.
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Matthias Schmidt, 2002, Verteilungsprinzipien in der Organtransplantation, Munich, GRIN Publishing GmbH
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