Familiäre Hilfen für schwer erkrankte Menschen

Gliederung

  Gliederung  

1.  Einleitung  4

2.  Schwerkranke Menschen und deren Familie  10

2.1.  Untersuchungsanlass: unzureichende Klärung der Rolle der Familie  

  von schwerkranken Menschen  10

2.1.1.  Was ist Familie  11

2.1.2.  Was ist Gesundheit und was ist Krankheit  13

2.2.  Untersuchungsgegenstand: hämatoonkologisch erkrankte Menschen  

  und deren Familie  15

2.3.  Vorstellung der hämatoonkologischen Erkrankung: eine Einführung in  

  Krankheitsbilder und Therapie  16

2.4.  Eigenes Untersuchungsinteresse: Wie haben schwerkranke  

  Menschen ihre Familie unterstützend erlebt  20

3.  Metaphern des Helfens  22

3.1.  Scherpners Verständnis von Hilfe: Hilfe als Urform gesellschaftlichen  

  und gemeinschaftlichen Lebens  22

3.2.  Heideggers Verständnis von Fürsorge: Hilfe passiert durch die Sorge  

  um den Mitmenschen  26

3.3.  Psychologisches Verständnis von Hilfe: Hilfe in Form von  

  altruistischem Verhalten  28

4.  Einführung in die Methodik meiner Untersuchung  30

4.1.  Überlegungen bei der Auswahl der Untersuchungsmethode  30

4.2.  Untersuchungsschritte biographischer Forschung  32

4.3.  Betrachtungen über mögliche Probleme bei meiner Untersuchung  34

4.4.  Wissenschaftsverständnis von biographischer Forschung  36

5.  Beschreibung des Untersuchungsverlaufs  38

5.1.  Vorbereitung der Interviews  38

5.1.1.  Erstellung einer Studienaufklärung und Einverständniserklärung  38

5.1.2.  Anfertigung eines Interviewleitfadens  39

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Gliederung

5.2.  Durchführung eines Probeinterviews  40

5.3.  Auswahl der Untersuchungsteilnehmer  40

5.4.  Durchführung der Interviews  41

5.5.  Transkription der Interviews  43

5.6.  Analyse und Interpretation der Interviews  43

5.7.  Forschungstagebuch  45

6.  Erfassen der Interviews  47

6.1.  Familie Preußen  47

6.2.  Familie Regen  53

6.3.  Familie M  58

6.4.  Familie S  63

7.  Ergebnisse der Untersuchung  70

7.1.  Unterschiede und Gemeinsamkeiten bei den befragten Patienten und  

  deren Familien  70

7.2.  Familienverhältnisse und das Verständnis von Familie bei den  

  Interviewpartnern  72

7.3.  Reichweite von familiärer Hilfe bei den einzelnen Familien  74

7.4.  Merkmale familiärer Hilfen für schwer erkrankte Menschen  76

7.4.1.  Familiäre Hilfe aufgezeigt durch geleisteten Beistand von den  

  Angehörigen  76

7.4.2.  Familiäre Hilfe hervorgerufen durch die Sorge um Angehörige  77

7.4.3.  Familiäre Hilfe durch die Verbundenheit der Menschen die sich  

  lieben  79

8.  Schlussbetrachtung  80

  Anlagen  82

  Literaturverzeichnis  208

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Einleitung

1. EINLEITUNG

Die politische Diskussion um das deutsche Gesundheitswesen macht einmal mehr deutlich, wie stark die Blickrichtung sowohl der Kritiker als auch der „Reformer“ auf die humanmedizinische Versorgung von Patienten ausgerichtet ist. Von explodierenden Kosten bei der ärztlichen Be-handlung ist die Rede, von notwendigen drastischen Einsparungen bei den Therapieangeboten und einer Distanzierung von nicht wissenschaftlich belegten Therapien. ¹ Ob dies wirklich der richtige Weg ist, bei der politischen Auseinandersetzung mit Gesundheit und Krankheit stets ökonomische Aspekte einzuschließen und sich allein auf die humanmedizinische Versorgung zu stützen bleibt fraglich. Ich plädiere eher dafür, bei dieser Überlegung den Patienten, den Menschen und sein Lebensumfeld in den Vordergrund zu stellen.

Ich möchte in dieser Arbeit versuchen herauszufinden, was das „Menschliche“ beim Umgang mit Patienten ist und zeigen, wie schwerkranke Menschen eine soziale Gruppe - wie die Familie - hilfreich erlebt.

Die Medizin beschäftigte sich zunächst mit der Frage, ob ein Zusammenhang zwischen familiärer Einflussnahme und der Entstehung von Krebs ² besteht. Die Vermutung, dass gewisse Einflüsse aus und durch die Familie die Bildung einer malignen ³ Erkrankung fördern, hat sich lange in der Wissenschaft gehalten. Die Forscher waren der Ansicht, mit Untersuchungen darlegen zu können, dass ein Zusammenhang bestehe, in der Art und Weise wie ein Kind in der Familie erzogen werde und wie es seine emotionalen Bedürfnisse befriedigen könne. „Wer später an Krebs erkrankt, hatte meistens als Kind ein kaltes, abstoßendes Elternhaus erlebt, in dem äußerliche Perfektion und Scheinfrieden mehr galt, als spontane Herzlich-

¹ SieheBroschüre: Die Gesundheitsreform: Eine gesunde Entscheidung für alle! Herausgegeben vom Bundesministerium für Gesundheit und soziale Sicherung 2003 ² Der Begründer des Begriffes carciaoma (gr. Karkinos - Krebs. gr. nomao - zerfressen) war vermutlich Hippokrates. Er wollte damit eine bösartige Krankheit kennzeichnen, die sich über de ganze Körper ausbreitet und den Tod zur Folge hat. Vgl. Schwarz, Reinhold: Die Krebspersönlichkeit. Mythos und klinische Realität 1994 ³ bösartig (z. B. von Gewebeveränderungen) Duden Band 5: Das Fremdwörterbuch. 2003a

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Einleitung

keit. Oder aber es gab einen übertrieben liebevollen Elternteil, der dem Kind gegenüber perfektionistische Ansprüche stellte.“ 4

Vergleichende Studien kamen zu ähnlichen Ergebnissen, bei denen Tu-morpatienten angaben, ihre Eltern bzw. ein Elternteil als wenig liebevoll und wenig „schutzgefühlvermittelnd“ empfunden zu haben. 5

Ich bin davon überzeugt, dass bei den genannten Thesen große Skepsis angebracht ist - alle neueren Untersuchungen halten der Ansicht nicht stand, dass die Familie verantwortlich für eine Krebserkrankung ist und auch die Definition und Etikettierung einer „Krebspersönlichkeit,“ ⁶ wie sie von Wissenschaftlern beschrieben wurde, nicht weiter aufrecht zu halten ⁷ ist - abgesehen von der Frage, welchen Nutzen Krebspatienten von solchen Feststellungen haben.

Weitere Untersuchungen haben sich über Faktoren, die für erkrankte Menschen Hilfe bieten könnten Gedanken gemacht, insbesondere zu Coping- ⁸ und Krankheitsbewältigungsstrategien. 9

Bei der Erforschung wie krebskranke Menschen ihrer Krankheit begegnen um diese zu bewältigen, wurde neben den Patienten selbst auch deren

⁴ Lermer, Stephan: Krebs und Psyche, Selbsthilfe als Medizin 1982 S. 58

⁵ Vgl. Helmkamp, Michael: Psychosomatische Krebsforschung 1984 S. 46; Langenmayr, Arnold: Familienkonstellation, Persönlichkeitsentwicklung, Neurosenentstehung 1978; Langenmayr, Arnold: Krankheit als psychosoziales Phänomen. Eine Einführung für Mediziner, Psychologen, Soziologen und Berater 1980 ⁶ Bereits Hippokrates und Galenus vermuteten schon vor ca. 2000 Jahren, dass emotionale Aspekte bei der Entstehung einer Krebserkrankung beteiligt sind. Verschiedene Autoren nahmen den Gedanken auf und sind (weiterhin) der Ansicht, in ihren Untersuchungen hervorstechende Merkmale im Charakter von Krebspatienten entdeckt zu haben, die die Entstehung der Erkrankung begünstigen. Dazu sollen gehören: angepasster Lebensstil, Tendenz zur Selbstaufopferung, schwaches Selbstbewusstsein, mangelndes Durchsetzungsvermögen, Abschiebung von Konflikten, Veranlagung zu depressiven Stimmungen, mangelndes Ausdrucksvermögen von Bedürfnissen und Gefühlen, reduzierte Aufmerksamkeit gegenüber körperlichen Symptomen. Vgl. Schwarz 1994 ⁷ Vgl. Fegg, Martin, Frick E. In: Manual Psychoonkologie. (Hrsg.) Tumorzentrum 2002 ⁸ Strategien und Verhaltensweisen zur Stressbewältigung erforscht von R. Lazerus. Siehe Schmidt, L. In: Dorsch, Friedrich (Hrsg.). Psychologisches Wörterbuch 1994 ⁹ Strategie zur Vermeidung bzw. Überwindung von Krankheiten z. B. bei Patienten, die unter einer Herzerkrankung leiden. Vgl. Kapitel: Selbstmanagement-Therapie nach Kanfer und das Ornish-Programm in Petermann, Franz (Hrsg.): Patientenschulung und Beratung - Ein Lehrbuch 1997

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Einleitung

Umfeld mit einbezogen. Dabei wurde dokumentiert, dass die Familie eine wichtige Funktion bei der Unterstützung des Erkrankten einnimmt. 10

Durch meine mehrjährige Tätigkeit als Krankenpfleger auf einer Station für Knochenmarktransplantation formte sich mein Bild über die Wichtigkeit der familiären Hilfe.

Ich arbeitete damals mit Patienten, die an einer hämatoonkologischen ¹¹ Erkrankung wie Leukämie erkrankt waren, welche als überwindbare, lebenslange oder auch mit dem Tode endende Krankheit von Betroffenen und deren Familie erlebt wurde. In dieser Zeit habe ich Patienten mit zahlreichen Problemen und ihren jeweiligen Bewältigungsstrategien kennen gelernt. Die Menschen mussten sich an ein völlig verändertes Leben anpassen, wenn z. B. Nahrungsaufnahme und Leistungsfähigkeit in Folge einer Chemotherapie beeinträchtigt war und sie in eine Abhängigkeitdurch fortwährende Untersuchungen und der ständigen Verabreichung von Medikamenten - der medizinischen Versorgung gerieten. Es entwickelten sich vielfältige psychische Belastungen wie Depressionen und Zukunftsängste, wenn z. B. materielle Konsequenzen durch den Verlust des Arbeitsplatzes auf Grund einer entstandenen Erwerbsunfähigkeit drohten. Die betroffenen Menschen hatten meist ganz unterschiedliche Wahrnehmungen über das was ihnen ihrer Meinung nach geholfen hat mit den Problemen zurechtzukommen. Auffällig war, dass sie neben der medizinischen und pflegerischen Betreuung oft die Familie als wichtigste Ressource ¹² bei der Überwindung ihrer Ausnahmesituation erwähnten.

Die Ausgangsthese meiner Arbeit ist, dass Familie von einem schwerkranken Menschen als hilfreich erlebt wird. Um zu versuchen diese Mutmaßung zu belegen, möchte ich zunächst herausfinden, wie bei schwerkranken Menschen Familie erlebt wird und was genau die Familienmitglie-

¹⁰ Vgl.Helmkamp Michael: Psychosomatische Krebsforschung. 1984

¹¹ Hämatoonkologie: Teilgebiet der Medizin, das sich mit bösartigen Bluterkrankungen befasst, zusammengesetzt aus Hämatologie: Teilgebiet der Medizin, das sich mit Blut und Blutkrankheiten befasst und der Onkologie: Teilgebiet der Medizin, das sich mit der Entstehung u. Behandlung von Geschwülsten befasst. Duden 2003a ¹² Hilfsmittel, Hilfsquelle, Reserve; Geldmittel. Duden Band 8: Die Sinn- und Sachver-wandten Wörter 2003b

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Einleitung

der machen, was als Unterstützung von den erkrankten Menschen gewertet wird.

Bei dieser Untersuchung geht es nicht um verallgemeinerbare theoretische Aussagen, da vermutlich die Familie ganz unterschiedlich als förderlich wahrgenommen wird sondern um die Beschreibung von Phänomenen wie Familie anhand einiger beschriebener Modelle unterstützend erlebt werden kann.

Mein methodisches ¹³ Vorgehen orientiert sich an der Arbeitsweise der Biographieforschung, welche in der Arbeit genauer erläutert wird. Das eingesetzte Erhebungsinstrument Biographiearbeit scheint für mich bei dieser Arbeit besonders geeignet, da es in der Lage ist detail- und facettenreich die Lebenssituation eines Menschen darzustellen.

Die Ergebnisse von Interviews, durchgeführt mit hämatoonkologisch erkrankten Patienten und deren Familien, sind der in dieser Diplomarbeit zugrunde liegende Untersuchungsgegenstand.

Mit Patienten sind in meiner Arbeit die Personen gemeint, die in ihrem Leben an einer hämatoonkologischen Erkrankung gelitten haben, oder die zu dem Zeitpunkt der Untersuchung noch erkrankt sind.

Nach der Einleitung wird im zweiten Kapitel der vorliegenden Arbeit der Untersuchungsanlass und der Untersuchungsgegenstand beschrieben, mein eigenes Untersuchungsinteresse vorgestellt, so wie die Entwicklung der Leitfrage meiner Erkundung. Da ich den Strukturen auf den Grund gehen möchte, die familiäre Hilfe bei schwer erkrankten Menschen bedingen, beinhaltet dieses Kapitel eine Auseinadersetzung mit dem Begriff Familie und der Betrachtung der Definition von Gesundheit und Krankheit.

Im Kapitel drei der Arbeit befasse ich mich mit der Darstellung verschiedener Begriffe der Hilfe. Ausgangspunkt ist die Frage, wie familiäre Hilfe de-

¹³ MitMethode ist ein geregeltes, systematisches und planvolles Vorgehen gemeint, um

ein angestrebtes Ziel zu erreichen. Vgl. Hillmann, Karl-Heinz: Wörterbuch der Soziolo-

gie 1994

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Einleitung

finiert werden kann, und welche Stellung Hilfe im Leben in einer Gesellschaft einnimmt. Dem vorausgehend stellt sich die Frage nach der Idee der Hilfe - welche ich in diesem Kapitel genauer entwickeln werde.

Das Kapitel vier beginnt mit der Überlegung zur Auswahl meiner Untersuchungsmethode. Anschließend wird in die Methode der Biographieforschung kurz eingeführt, das Wissenschaftsverständnis von biographischer Forschung erläutert und Überlegungen über mögliche Probleme, die während des Gesprächs auftauchen können, wiedergegeben.

Im Kapitel fünf wird der genaue Verlauf meiner Untersuchung in einzelnen Schritten beschrieben, wie z. B. Vorbereitung, Auswahl der Untersuchungsteilnehmer und der jeweilige Interviewverlauf. Des Weiteren werden eigene Überlegungen meiner methodischen Vorgehensweise der Untersuchung erläutert und begründet.

Das Kapitel sechs gibt einen Überblick über den Inhalt der geführten Interviews, strukturiert nach festgelegten Kriterien.

Im Kapitel sieben werden die Gesprächsergebnisse dargestellt, welche die Untersuchung erbracht hat. Dabei steht die Beschreibung im Mittelpunkt, wie die einzelnen Patienten ihren Krankheitsverlauf und welche Form der Hilfe sie erlebt haben.

Das Kapitel acht beinhaltet eine Zusammenfassung meiner Arbeit und einen Ausblick auf mögliche Anschlussprojekte.

Mein Vorgehen versteht sich nicht als Verlaufsstudie, ¹⁴ die theoretisch Modelle nachprüft - die Arbeit kann eher als experimentelle Untersuchung mit Erkundungscharakter gesehen werden, die keine allgemeingültigen Aussagen trifft - und schon gar nicht Handlungsanweisungen an die Hand gibt. Diese Diplomarbeit kann jedoch die Aufmerksamkeit auf die Komple-

¹⁴ AuchLängsschnittuntersuchung. Untersuchungseinheiten werden zu verschiedenen

Zeitpunkten beobachtet um eine Langzeitentwicklung zu prüfen. Vgl. Hillmann 1994

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Einleitung

xität der Probleme lenken, die für einen an Leukämie Erkrankten und dessen Familie entsteht.

Die gesamte Arbeit ist in der rein männlichen Form verfasst, um Wortanhängsel zu vermeiden, die meiner Meinung nach den Lesefluss beinträchtigen würden. Dennoch möchte ich betonen, bei meinen Gedanken beide Geschlechter gleichermaßen zu vertreten.

Fachbegriffe werden bei der ersten Nennung erklärt, eigene Hervorhebungen erscheinen im Text kursiv gedruckt oder in „Anführungszeichen“ gesetzt.

Mein Dank gilt Prof. Dr. Hiddemann dem Chefarzt der Medizinischen Klinik III des Klinikums Großhadern und Prof. Dr. Kolb, Oberarzt und Leiter der Abteilung für Knochenmarktransplantation am Klinikums Großhadern für ihre Bereitschaft die Erkundung zu ermöglichen, Frau Dr. Tanja Vollmer, die den Gedanken dieser Untersuchung mitgetragen hat und mir auf vielfältige Weise mit Wissen und Ermunterungen zur Seite stand so wie Frau Dunja Kohls und Frau Margarethe Roth für ihre Unterstützung bei der Suche nach Interviewpartnern.

Ausdrücklich danke ich meinen Interviewpartnern, die mir ihre Zeit und Erfahrung zur Verfügung gestellt haben, ferner Herrn Prof. Dr. Terhorst für die Betreuung meiner Diplomarbeit - für seine kritischen und förderlichen Hinweise.

Widmen möchte ich diese Arbeit allen Menschen, die in einer Lebenskrise Halt von ihrer Familie fanden: Mögen deren Bemühungen erfolgreich sein.

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Schwerkranke Menschen und deren Familie

2. SCHWERKRANKE MENSCHEN UND DEREN FAMILIE

In diesem Kapitel möchte ich erörtern, wie es zu meinem Anliegen kam, nach der Bedeutung der Familie bei schwerkranken Menschen zu fragen. Ich werde kurz den Untersuchungsanlass darlegen, eingebunden mit der Behandlung der Fragen: Was ist Familie? Was ist Gesundheit und Krankheit? Des Weiteren werde ich den Untersuchungsgegenstand verbunden mit einer Einführung in die hämatoonkologische Erkrankung und mein Untersuchungsinteresse beschreiben.

2.1. Untersuchungsanlass: unzureichende Klärung der Rolle der Familie

von schwerkranken Menschen Bei der Suche nach besseren Behandlungsmöglichkeiten von kranken Menschen hat man sich meiner Meinung nach lange Zeit fast ausschließlich auf die rein medizinische Betrachtungsweise beschränkt. Inzwischen scheint es mir sehr anerkannt zu sein, auch in der Medizin das Lebensumfeld der erkrankten Menschen bei ihrer jeweiligen Behandlung mit zu berücksichtigen. Ich kann mich erinnern, dass z. B. während meiner Berufstätigkeit als Krankenpfleger eine Organtransplantation nicht aus medizinischen Gründen abgelehnt wurde, sondern weil die Nachbetreuung - durch Angehörige - nicht gesichert war. Denn ein langfristiger Erfolg dieser Therapie ist sehr stark abhängig von einer intensiven Unterstützung des Patienten nach seinem Klinikaufenthalt. Diese ist meist nur bei Personen gegeben, die in einem sozialen Netz – meist in die Familie – gut eingebettet sind.

Ausgangspunkt meiner Überlegung waren die Fragen: Welche Bedeutung hat die Familie für schwerkranke Menschen, wie wird Familie erlebt und welche Art von Unterstützung ein erkrankter Mensch von ihr erfährt. Mein Gedanke, dass Familie für einen kranken Menschen sehr wichtig ist, wurde durch Ergebnisse von Studien getragen, die sich mit der Frage beschäftigten: was Patienten als hilfreich während ihrer Erkrankung erlebt

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Schwerkranke Menschen und deren Familie

haben. Hierbei wurde mehrheitlich die Familie als ein großer unterstützender Faktor genannt. ¹⁵ Doch was genau macht die Familie aus, dass sie als so wichtig für die Patienten erscheint?

Ich möchte in dieser Arbeit die Art und Weise der Hilfe, die ein schwerkranker Mensch erfährt herausfinden und beschreiben, welche Rolle die Familie dabei einnimmt.

2.1.1. Was ist Familie?

Um die Rolle, die eine Familie bei schwerkranken Menschen hat, zu beschreiben, bedarf es meiner Ansicht nach eine Klärung der Frage: Was ist Familie? – Sofern eine grundlegende Klärung bei dieser Frage möglich ist. Familie ist für die meisten Menschen vermutlich etwas unmittelbar Erlebtes. Sie gehört meiner Ansicht nach zu einer der ursprünglichsten Formen sozialer Zusammengehörigkeit und deswegen haben sich Prozesse menschlicher Vergesellschaftung immer wieder am Vorbild der Familie orientiert und ausgerichtet. ¹⁶ Die Familie wurde in vielen Gesellschaften die bedeutendste soziale Le-bensform und ist zunächst als eine historisch gebundene Lebensform zu verstehen. Der Begriff „Familie“ ¹⁷ hat erst am Ende des 17. und zu Beginn des 18. Jahrhunderts in der deutschen Alltagssprache Eingang gefunden. Vor dieser Zeit gab es nur Umschreibungen, wie z. B. „mit Weib und Kind.“ ¹⁸ Die traditionelle Familie wie wir sie in unserem Kulturkreis kennzeichnen erhielt ihre Legalität durch die Eheschließung, eine monogame Lebensweise, die Kontinuität („bis das der Tod euch scheidet“) und die biologische Elternschaft. 19

¹⁵ Vgl. Borasio: Die amyotrophe Lateralsklerose: ein Paradigma. 2002 S. 105- 112; ¹⁶ Vgl. Mitterauer, Michael, Sieder, Reinhard: Vom Patriarchat zur Partnerschaft. Zum Strukturwandel der Familie 1991 S. 14 ¹⁷ Entlehnt aus l. familia, zu l. famulus m. „Diener“. Das Wort bedeutet zunächst „Hausgenossenschaft (einschließlich der Sklaven), Gesinde“ und wird dann eingeengt. Adjektiv: familiär. Kluge - Etymologisches Wörterbuch der deutschen Sprache 2002 ¹⁸ Vgl. Mitterauer, Sieder 1980 S. 19 ¹⁹ Vgl. Mitterauer, Sieder, 1991 S. 17f

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Schwerkranke Menschen und deren Familie

Was heißt Familie heute? „Ausgehend von dem heutigen Verständnis des Wortes „Familie“, bezieht sich der Terminus im Wesentlichen auf die in einem Haushalt zusammenwohnenden, miteinander verwandten Personen, heute also fast durchweg nur Eltern oder Elternteile mit ihren noch nicht verheirateten oder nicht selbständigen Kindern.“ ²⁰ Diese Haushaltsfamilie ist meist genau abgrenzbar, sie ist durch einen gemeinsamen Haushalt vereint. Die in auf- oder absteigender Linie verlaufende Ver-wandtschaft ist im heutigen Wortgebrauch von Familie durchaus mitgedacht, aber wird nur im weitläufigen Sinn in das Bild von Familie mit einbezogen. Grundlage für eine Familie ist weiterhin, dass die einzelnen Mitglieder durch Interaktion und Kommunikation miteinander verbunden sind. Quer durch alle Schichten scheint die Familie als höchstes Lebensideal überlebt zu haben. Den zahlreichen Diskussionen – geführt von der Gesellschaftspolitik, der Kirche und den Medien - die eine Auflösung der Familie erkennen, möchte ich den Wandel der familiären Lebensformen klar entgegensetzen. Für mich ist eine Entwicklung eingetreten, die eine Trennung von biologischen und sozialen Eltern entstehen lässt - sich Patch-workfamilien ²¹ bilden. Alleinerziehende Mütter und Väter oder homosexuelle Eltern sind nicht mehr als eine abweichende Lebensform zu deuten, sondern haben meiner Ansicht nach durchaus den Status einer familiären Lebensform.

So oft der große Stellenwert der Familie in der und für die Gesellschaft öffentlich betont wird, so wenig findet dieser seine Beachtung in wichtigen Belangen wie der Medizin - wenn z. B. bei der Beschreibung einer Krankheitsgeschichte nur auf die personenzentrierten Fakten geachtet und nur diese genannt werden. Klassisch lautet die erste Frage des Arztes nach der Begrüßung: „Wann hatten sie diese Beschwerden das erste Mal und beschreiben sie diese bitte genauer?“ Der Arzt beginnt die Angaben des

²⁰ Mitterauer, Sieder 1980 S. 19

²¹ 140.000 Kinder leben allein in Deutschland in familiaren Lebensformen die Patchworkfamilien, Stieffamilie, Zweitfamilie oder Fortsetzungsfamilie genannt werden - Gefüge, das entsteht, wenn Familien sich trennen und die Ehepartner neue Lebensgemeinschaften gründen. Encarta - Enzyklopädie Professional 2003

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Schwerkranke Menschen und deren Familie

Kranken zu interpretieren und stellt aus der „Krankheitsgeschichte“ eine Diagnose und überlegt sich eine konvenable Therapie. (Dies setzt beim Arzt Verstehensbereitschaft und die Verstehensfähigkeit voraus - beides ist auf Grund der Zeitnot beim Kontakt mit den Patienten und der naturwissenschaftlich orientierten Ausbildung des Arztes oft nicht gegeben). Die Frage nach der bisherigen Lebensweise des Patienten und seiner individuellen Einstellung zu der Erkrankung bleibt meist unberücksichtigt. Die Konzentration richtet sich meist nur auf den Patienten, wogegen Eltern, Partner, Geschwister und Kinder selten mit einbezogen werden - wären diese Angaben nicht nur für eine umfassende Anamnese ²² sondern auch für eine geschlossene ²³ Behandlung hilfreich.

2.1.2. Was ist Gesundheit und was ist Krankheit?

Um das Thema meiner Untersuchung – familiärer Hilfe bei schwerkranken Menschen - noch genauer zu fassen, möchte ich vorab eine Einführung zu der Frage geben: was ist Gesundheit und was ist Krankheit. Ein allgemeingültiger Begriff von Krankheit wurde in der europäischen Kultur- und Wissenschaftsgeschichte bislang ebenso wenig gewonnen wie ein allgemeingültiger Gesundheitsbegriff. Es gibt die Gesundheitsdefinition von der Weltgesundheitsorganisation (WHO), die international beachtet wird: „Ge-sundheit ist ein Zustand vollkommenen physischen, psychischen und sozialen Wohlbefindens und nicht allein das Fehlen von Krankheiten und Gebrechen.“ ²⁴ Anerkennend an dieser Definition ist meines Erachtens, dass Gesundheit nicht als reine Negation von Krankheit bestimmt wird, sondern dass Ge-sundheit auch auf soziale und geistige Bereiche bezogen wird. Der Mangel an dieser Definition liegt meiner Meinung nach aber in der übertriebenen Hochschätzung von Gesundheit und der starken Begrenzung, wer sich bei dieser Definition als gesund betrachten darf. Gesundheit kann

²² Krankengeschichte Vgl. Pschyrembel - Klinisches Wörterbuch 257. Auflage 1994

²³ Ich vermeide das in letzter Zeit häufig, (meist leichtfertig) verwendete Wort ganzheit-

lich, welches sich von dem Begriff totalitär herleiten lässt. Siehe Duden 2003b

²⁴ Definition der WHO von 1948

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Schwerkranke Menschen und deren Familie

ebenso als Fähigkeit bezeichnet werden, mit Behinderungen und Schädigungen leben zu können.

Neben der Medizin entwickelten andere Wissenschaften wie die Philosophie und Theologie und auch die Kunst ihre Vorstellungen über Krankheit und Gesundheit. Eine Übereinstimmung bei den verschiedenen Blickrichtungen konnte ich darin erkennen, dass Krankheit sich auf die verschiedenen Dimensionen der Wirklichkeit des Menschen auswirkt - auf soziale Beziehungen, auf die Gefühle, auf das Denken - und nicht allein auf den Körper.

Gadamer z. B. führt in seinem Aufsatz „Über die Verborgenheit der Ge-sundheit“ ²⁵ an, dass man sich nicht gesund fühlt, sondern man ist gesund. „Gesundheit ist eben überhaupt nicht ein Sich-Fühlen, sondern ist Da-Sein, In-der-Welt-Sein, Mit-den-Menschen-Sein, von den eigenen Aufgaben des Lebens tätig oder freudig erfüllt sein.“ ²⁶ Ist der Mensch gesund, erscheint Gesundheit als etwas Selbstverständliches und der Wert, den Gesundheit einnimmt, wird erst deutlich, wenn man sie verloren hat - wenn man krank ist. „Gesundheit ist uns also nicht ständig bewusst und begleitet uns nicht besorgt wie die Krankheit. Auf diese Weise ist Krankheit gemeinhin gekoppelt mit der Erfahrung eines Verlusts.“ 27

Parsons geht davon aus, dass an den einzelnen Menschen eine bestimmte Rollenerwartung gestellt wird, die er innerhalb der Gesellschaft zu erfüllen hat. Darauf aufbauend definiert er Gesundheit als: „Zustand optimaler Leistungsfähigkeit eines Individuums für die wirksame Erfüllung der Rollen und Aufgaben, für die es sozialisiert wurde.“ ²⁸ Demnach würde Krankheit diese Rollenausführung beeinträchtigen wenn nicht gar unmöglich machen.

²⁵ Gadamer, Hans-Georg: Über die Verborgenheit der Gesundheit. Aufsätze und Vorträge 1993 ²⁶ Gadamer 1993 S. 144 ²⁷ Gadamer 1993 S. 126 ²⁸ Vgl. Parson, Talcott: Definition von Gesundheit und Krankheit im Lichte der Wertebegriffe und der sozialen Struktur Amerikas. In: Mitscherlich, A. u. a. Der Kranke in der modernen Gesellschaft 1967 S. 71

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Das zeigt auch, dass der Mensch immer in der Form des gesunden Menschen requiriert wird. Welche Rolle „der Kranke“ in der Gesellschaft einnimmt, bleibt offen.

In unserem Kulturkreis geht man meist davon aus, dass Gesundheit etwas ist, was erwünscht ist, was fast schon gefordert wird.

Begünstigt wird das Streben nach Gesundheit (derzeit in unserer Gesellschaft) durch eine hypochondrische ²⁹ Überaufmerksamkeit: „Jeder gesunde Mensch ist ein Kranker, der es nur noch nicht weiß.“ ³⁰ Die Krankheit gänzlich zu vermeiden und restlos aus dem Leben zu vertilgen wird jedoch nicht gelingen. Daher wird man sich wohl oder übel zu der Einsicht durchringen müssen, dass Krankheit, Leid und Schmerz einen nicht auszurottenden Bestandteil des Lebens darstellen. „Der Mensch braucht möglicherweise auch seine Fehlernährung, Trink- oder Rauchgewohnheiten, um seine Trias von Kreativität, Leistung, Lebenslust und seinen Stil von Vitalität zu verwirklichen.“ ³¹ Persönlich unterstütze ich eine differenziertere Blickrichtung bei der Frage: was ist Gesundheit und was ist Krankheit. Gesundheit ist ein „anzustrebender“ Zustand im Leben, doch Krankheit ist nicht als Gegensatz, sondern als integraler Bestandteil des Lebens zu begreifen.

2.2. Untersuchungsgegenstand: hämatoonkologisch erkrankte Menschen

und deren Familie Bei der Überlegung, welches Erkenntnisziel ich in meiner Arbeit anstreben möchte, kam der Gedanke, Gespräche mit „Menschen in Not“ über das Erleben von familiärer Hilfe zu führen.

Um meine Erkundung einzugrenzen, konzentrierte ich mich bei meiner Auswahl der zu untersuchenden Personengruppe auf Personen, die schwer erkrankt sind, bzw. die es einmal waren. Um die Patientengruppe

²⁹ Hypochonder: Ein Mensch, der aus ständiger Angst, krank zu sein od. zu werden, sich fortwährend selbst beobachtet u. schon geringfügige Beschwerden als Krankheitssymptome deutet; eingebildeter Kranker. Duden 2003a ³⁰ Schmickler, Wilfried: aus der Sendung: Mitternachtsspitzen im WDR vom 27.09.2003 ³¹ Dörner, Klaus; Interview in: DIE ZEIT. Nr. 11 vom 06.03.2003

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zu beschränken, wählte ich Menschen, die an einer hämatoonkologischen Erkrankung wie z. B. Leukämie, erkrankt sind oder waren.

Zu Beginn der Untersuchung war die Befragung eines einzelnen Patienten und seiner Familie angedacht. Noch während der Vorbereitung stellte sich heraus, dass dies die Überlegung zur Folge hätte, dass bei der interviewten Person von vornherein Angehörige überhaupt vorhanden sind, zu diesen Kontakt besteht und dass diese in irgendeiner Weise als hilfreich erlebt werden.

Daraufhin veränderte ich meine Konzeption, in dem ich mehrere Patienten und deren Angehörige in meine Untersuchung aufnahm.

Die geführten Interviews sollten so ausgerichtet sein, um zu erfahren, wie familiäre Hilfe von den Patienten erlebt wurde und wie die Angehörigen den Patienten erleben bzw. erlebt haben. Wichtig für mich war zu erfahren, wie Möglichkeiten entwickelt werden können, um eine Bewältigung einer schweren Krankheit zu erreichen.

2.3. Vorstellung der hämatoonkologischen Erkrankung: eine Einführung in

Krankheitsbilder und Therapie Als kurze Einführung soll dem medizinisch unvertrauten Leser ein Einblick in die Krankheitsbilder der zu erkundenden Patientengruppe gegeben werden. Was den Umfang dieses Themas angeht, so werde ich sicher mit dem Gefühl abschließen, höchstens einen kleinen Teil dessen gesagt und geschrieben zu haben, was nötig gewesen wäre, um ihm eine angemessene Erörterung zuteil werden zu lassen - welches aber auf Grund der Themenstellung meiner Arbeit vernachlässigt werden muss.

Leukämie wird auch als Blutkrebs bezeichnet und ist bei Kindern die häufigste bösartige Erkrankung in Deutschland. ³² Bei der Leukämie wird durch eine genetische Veränderung der Stammzellen ³³ im Knochenmark der

³² Jährlich erkranken in Deutschland ca. 50 Personen pro 1 Millionen Einwohner an Leukämie. Vgl. Pschyrembel 1994 ³³ Stammzellen sind die Knochenmarkzellen aus denen Blutzellen entstehen wie Leukozyten (weiße Blutkörperchen, sie sind verantwortlich für die Immunabwehr im Körper), Thrombozyten (Blutplättchen, sie sind verantwortlich für die Gerinnung), Erythrozyten

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normale Reifungsprozess der weißen Blutkörperchen (Leukozyten) unterbrochen. Durch diesen Mutationsvorgang entstehen funktionslose Leukozyten (Blasten) die sich unkontrolliert vermehren und die gesunden Knochenmarkzellen verdrängen. Dieser Vorgang kann durch eine familiäre Disposition ³⁴ in Form von Vererbung, oder durch eine Schädigung der Knochenmarkzelle von außen verursacht werden. Zu den äußeren Faktoren zählen Viren, ionisierende Strahlung, Chemikalien und Umwelteinflüsse. ³⁵ Die am häufigsten verwendete Heilungsmethode bei Leukämie ist zunächst die Verabreichung von Immunsuppressiva wie Interferon ^® oder die Durchführung einer Chemotherapie, meist über mehrere Zyklen. ³⁶ Das Ziel einer Leukämietherapie ist es, die Blasten vollständig zu zerstören oder möglichst weit zurückzudrängen. Mit der Chemotherapie kann eine Reduzierung der Tumorzellen und teilweise sogar eine weitgehende Krankheitsrückbildung erreicht werden. Der Nachteil dieser entsprechenden Medikamente ist, dass sie alle Zellen während ihrer Zellteilung angreift, auch die gesunden Körperzellen. Jedoch sind Tumorzellen sehr instabil und vermehren sich ständig und besonders schnell und werden somit in erster Linie geschädigt.

Die Knochenmarktransplantation (KMT) ist heute eine sehr wirkungsvolle Therapie, die oftmals die einzige Chance auf Heilung bietet.

Bei einer KMT wird dem Patienten im Anschluss an die Konditionierung ³⁷ Knochenmark von einem passenden Spender übertragen. Das heißt, vor

(rote Blutkörperchen, sie sind verantwortlich für den Sauerstofftransport im Körper) Vgl. Dörner, Klaus: Klinische Chemie und Hämatologie 2003 ³⁴ Empfänglichkeit, Anfälligkeit für Krankheiten Vgl. Pschyrembel 1994 ³⁵ Genabnormitäten können vererbt werden. Einige Krebsarten können familiär gehäuft auftreten. Das Epstein-Barr-Virus kann für das Burkitt-Lymphom und Lymphoepitheliome verantwortlich gemacht werden. Strahlung bewirkt DNA-Veränderungen wie Chromosomenbrüche. Viele chemische Krebsauslöser und -förderer sind im Tabakrauch enthalten. Ebenso ist Alkohol eine bedeutende, krebsfördernde Substanz. Aktiv oder passiv eingeatmeter Tabakrauch, oder der Einsatz von Pflanzenschutzmitteln sind Risikofaktoren für eine Reihe von Krebserkrankungen. Encarta 2003 ³⁶ Die einzelnen Dosen der Chemotherapien werden über einen längeren Zeitraum verteilt wiederholt gegeben, z. B. an drei Tagen hintereinander Chemotherapie, dazwischen 3-4 Wochen Pause. Heidemann Else: Therapieschemata, Onkologie und Hämatologie. Baltimore 2004 ³⁷ Das gesamte existierende Knochenmark im Körper eines Menschen wird durch eine hoch dosierte und somit besonders stark wirkende Chemotherapie und einer Ganzkörperbestrahlung zerstört. Vgl. Begemann, Michael; Begemann, Herbert; Harwerth, Hans-Günther: Praktische Hämatologie 1997

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Schwerkranke Menschen und deren Familie

jeder Transplantation wird eine HLA-Typisierung ³⁸ bei Spender und Empfänger durchgeführt, um die Gewebeverträglichkeit zu bestimmen. Eine Inkompatibilität der Knochenmarkzellen kann sonst zu Abstoßungsreaktionen führen - die Übereinstimmung der Blutgruppe spielt bei einer KMT keine Rolle.

Dem Spender (im günstigsten Fall eine Person aus dem Verwandtenkreis) werden unter Vollnarkose Knochenmarkzellen aus den Beckenkämmen (und nicht aus dem Rückenmark - wie oft fälschlich in den Medien behauptet) entnommen und dem Empfänger innerhalb von 24 Stunden transfundiert. ³⁹ Die Stammzellen des Spenders wandern nun in der Blutbahn des Empfängers an den freigewordenen Platz in den Knochen und beginnen dort anzuwachsen. Nach ca. zwei Wochen beginnt das neue Knochenmark neue, funktionstüchtige Blutzellen zu bilden.

Die neuen Blutzellen können gegen den Körper reagieren, weil das neue Knochenmark auch Zellen produziert, die für das Immunsystem verant-wortlich sind. Anders als bei einer Organtransplantation wird nicht das Organ vom Körper als fremd erkannt, sondern das neue Knochenmark erkennt den gesamten Körper des Empfängers als fremd an und versucht unter Umständen die Körperzellen abzustoßen. Diese Abstoßungsreaktion wird als GvH ⁴⁰ bezeichnet.

Bei der GvH handelt es sich um ein immunologisches Phänomen, welches in gewissem Ausmaß einen Krankheitswert besitzt, aber gleichzeitig als effektive Waffe gegen die Grunderkrankung gewünscht ist. Die Abstoßungsreaktion bekämpft auch die nach der Transplantation evtl. noch im Körper verbliebenen Leukämiezellen und trägt so entscheidend zur Heilung bei.

³⁸ HLA: (Human Leukocyte Antigen) ist ein Oberflächen-Antigen auf den weißen Blutkörperchen, was die Gewebeverträglichkeit zwischen Spender und Empfänger bestimmt. Bain, Barbara J.; Huhn, Dieter; Kage, Andreas: Roche Grundkurs hämatologische Morphologie. 1997 ³⁹ Das Knochenmark wird gereinigt (z. B. von Knochensplittern u. ä. und bei verschiedener Blutgruppe von den Erythrozyten befreit) und gleichsam einer Blutübertragung über die Vene dem Empfänger zugeführt. Vgl. Bartsch, Hans H. von; Mertelsmann, Roland: Knochenmarktransplantation und periphere Stammzelltransplantation. 1996 S. 45 ⁴⁰ GvH = Graft-versus-Host Disease (Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion) Vgl. Bartsch S. 68

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Schwerkranke Menschen und deren Familie

Ist aber die Abwehrreaktion nicht mehr beherrschbar, ist sie - neben der hohen Infektionsgefahr in der Aplasie ⁴¹ - die größte Komplikation, die diese Therapie mit sich bringt. Je geringer die Gewebeverträglichkeit zwischen Spender und Empfänger ist, desto höher ist das Risiko der GvH.

Da jedem Patienten eine ganz individuelle Heilungschance zugesprochen werden muss, kann ich lediglich aus meiner Erfahrung sagen, dass ein Drittel der Patienten die Behandlung nicht überlebt, ein Drittel der Patienten im Jahr nach der Behandlung an einem Rezidiv oder an den Komplikationen der Behandlung verstirbt und ein Drittel der Patienten nach der Be-handlung als geheilt zu bezeichnen sind und ein weitgehend normales Leben führen können.

In den letzten Jahren wurden neue Methoden entwickelt, die bei manchen Leukämieformen ganz gezielt in die Steuerung der Krebszelle eingreifen und die krankhafte Zellvermehrung hemmen - gesunde Zellen bleiben weitgehend verschont. Eines der erfolgreichsten Beispiele hierfür ist das Medikament Glivec ^® , das selbst in fortgeschrittenen Phasen einer bestimmten Form von Leukämie viel versprechende Ergebnisse zeigt. 42

Die Diagnose einer Leukämie bedeutet für die Betroffenen neben den physischen Beschwerden eine außerordentliche seelische Belastung, die während der langwierigen Behandlung (Chemotherapie, Knochenmarktransplantation) andauert. Besonders in der Anfangszeit stellt die Diagnose eine erhebliche psychische Belastung der gesamten Familie dar. Die Zukunft wird durch die lebensbedrohliche Erkrankung ungewiss, die Suche und das Warten auf einen geeigneten Spender kann die Familie durch das Gefühl der Verzweiflung betrüben und die Situation wird zusätzlich durch die Vielzahl der Untersuchungen verschärft.

⁴¹ Die Aplasie ist der Zeitraum in der der Patient nach der Konditionierung bis zum An-

wachsen des neuen Knochenmarks keine Abwehrzellen (Leukozyten) besitzt. Vgl.

Bartsch S. 23

⁴² vgl. Heidemann S. 132

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Schwerkranke Menschen und deren Familie

Nach der Behandlung kommt es bei zahlreichen Patienten zu krankheitswertiger Ausprägung von Angst und Depression mit der Folge sozialer Isolation und Problemen bei der beruflichen Reintegration. Die Angehörigen sind in dieser Zeit hohen emotionalen Belastungen ausgesetzt.

2.4. Eigenes Untersuchungsinteresse: Wie haben schwerkranke Menschen ihre Familie unterstützend erlebt?

Mein Zugang zu dem Thema – familiäre Hilfe bei schwerkranken Menschen – besteht zum einen durch meine Erfahrungen mit schwerkranken Menschen die ich in der Zeit, in der ich im Pflegebereich tätig war, gemacht habe und zum Anderen meine Erkenntnis, welche (unterschiedliche) Bedeutung die Familie für den einzelnen Menschen haben kann, die ich in der Arbeit als Familientherapeut gewonnen habe.

Ich bin weiterhin davon überzeugt, dass besonders eine Krebserkrankung das gesamte Lebensumfeld eines Patienten einbindet - im Besonderen seine Familie. „Es gibt wohl kaum eine andere Krankheitsgruppe - Psychosen ausgeschlossen - die derart ein ganzes Familiengefüge betreffen könnte, wie die malignen Erkrankungen.“ 43

Durch meine Beobachtung, dass Menschen Mitmenschen in Krisensituationen - wie der einer Krankheit – helfen, galt mein Interesse besonders der Frage, was genau Familiemitglieder machen, was als Unterstützung von den erkrankten Menschen gewertet wurde?

Erweitert wurde meine Überlegung, was den Charakter der familiären Hilfe auszeichne, durch die Frage: Kann diese Hilfeform als soziale Hilfe ⁴⁴ in der Krankheit gedeutet werden und ob jede soziale Arbeit primär auf Hilfeleistung abzielt?

Die wesentliche Motivation meine Erkundung durchzuführen war meine Neugier, Lebensgeschichten von Menschen zu erfahren, die sich in einer

⁴³ Vgl. Meerein, Fritz: Einführung in die Psychoonkologie S. 132

⁴⁴ Vgl. Weber, Georg; Hillebrand, Frank: Soziale Hilfe 1999 S. 10 (Die Autoren verwen-

den diesen Terminus synonym für soziale Arbeit)

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Schwerkranke Menschen und deren Familie

bedrohlichen Lebenslage befunden haben - welche mir für die Tätigkeit eines Sozialarbeiters unabdingbar erscheint. Ähnlich hat Schottlaender als wichtiges Eignungskriterium für junge Psychotherapeuten das biographische Interesse genannt: „Ein Anfänger, der niemals Romane liest, sich für persönliche Schicksale in der Literatur überhaupt nicht interessiert, ist von vornherein verdächtig. Er wird den Anforderungen einer psychotherapeutischen Praxis gegenüber versagen, weil ohne vertieftes biographisches Interesse die Mitteilungen unserer Patienten ihm auf Dauer unerträglich langweilig vorkommen müssen.“ 45

Bei der Auswahl der Methode - der Biographieforschung – für meine Untersuchung begeistert mich der Gedanke, erfahren zu können, wie ein Betroffener seine Geschichte erlebt hat, wenn er sie aus der Retrospektive ⁴⁶ darstellt.

⁴⁵ Schottlaeder, Felix: Das Ich und seine Welt. 1959 S. 182

⁴⁶ rückschauend, rückblickend. Duden 2003a

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Metaphern des Helfens

3. METAPHERN DES HELFENS

Um sich meinem Thema der familiären Hilfe zu nähern, bedarf es eine Einführung zu der Frage: Was ist die Idee der Hilfe und warum helfen Menschen einander?

Anhand vier ausgewählter Paradigmen ⁴⁷ des Helfens möchte ich von Autoren beschriebene Grundformen des Helfens aufzeigen und gegeneinander abgrenzen.

3.1. Scherpners Verständnis von Hilfe: Hilfe als Urform gesellschaftlichen

und gemeinschaftlichen Lebens Scherpner vertritt die Anschauung, dass Hilfe als eine Urkategorie des menschlichen Handelns anzusehen ist und sei - ähnlich wie der Kampfeine Grundform des Verhaltens von Menschen zueinander. „Der Zweck des Kampfes ist die Vernichtung des Feindes, Hilfe ist die Aberkennung seiner Existenz.“ ⁴⁸ Hilfe als einen gesellschaftlichen Akt zu sehen, setzt voraus, dass menschliches Leben immer vom Faktum der Pluralität her zu verstehen sei - begründet durch die Tatsache, dass nicht ein Mensch, sondern viele Menschen auf der Erde leben und diese bevölkern. ⁴⁹ Dass Hilfe ein gesellschaftlicher Vorgang sei, liege insofern auf der Hand, da bei der Durchführung der Hilfe eine Mehrzahl von Menschen (mindestens zwei) nötig wären. ⁵⁰ Der Gedanke der Pluralität findet sich bei Hannah Arendt. „Für Menschen heißt Leben, […] so viel wie unter Menschen weilen und sterben so viel wie aufhören unter Menschen zu weilen.“ ⁵¹ Sie zeigt dies anhand ihrer

⁴⁷ Paradigmen: Beispiel, Muster; Erzählung, Geschichte mit beispielhaftem, modellhaftem Charakter; Denkmuster, das das wissenschaftliche Weltbild, die Weltsicht einer Zeit prägt. Duden 2003a ⁴⁸ Vgl. Scherpner, Hans: Theorie der Fürsorge 1974 S. 124 ⁴⁹ Arendt, Hannah: Vita Activa. 1999 S. 17 ⁵⁰ Vgl. Scherpner 1974, S. 122 ⁵¹ Arendt 1999 S. 17

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Metaphern des Helfens

Auslegung der Bibel: „Gott erschuf nicht den Menschen sondern die Menschen.“ ⁵² Für Scherpner ist Helfen aus einer Verbundenheit der Menschen heraus bestimmt. Auch bei Arendt findet sich der Gedanke, dass menschliches Leben kein isoliertes Dasein in der Welt ist und Menschen in einer Ver-bundenheit zueinander leben – bei ihr hergeleitet aus der politischen Tradition: „Politik handelt von dem Zusammen- und Miteinander-Sein der Verschiedenen.“ ⁵³ Wodurch entsteht diese Verbundenheit? Die Verbundenheit setze zunächst immer die Anerkennung des Mitmenschen und seine Daseinsberechtigung voraus, die nach Scherpner ihren Grund darin habe, dass wir Mitmenschen als „zu uns gehörig“ anerkennen müssen.

Diese Verbundenheit beruhe zunächst im gemeinschaftlichen Zusammenleben und setze sich in der Gesellschaft fort. Scherpner unterscheidet bei seinen Ausführungen zwischen Gemeinschaft und Gesellschaft und folgt daher Ferdinand Tönnies: „Gemeinschaft sei der Untergrund aller menschlichen Zusammenschlüsse, sie sei dem Menschen vorgegeben - in sie werde der Mensch hineingeboren und sie sei als ein dauerndes und echtes Zusammenleben gedacht.“ ⁵⁴ Die Familie z. B. sei eine solche Ge-meinschaftsform.

Die Gesellschaft hingegen müsse sich erst bilden, sie sei ein auf Vernunft basierender Zusammenschluss von Personen zu einem bestimmten Zweck, in der jederzeit die Möglichkeit bestehe, sich von ihr wieder zu distanzieren - sie zu verlassen. ⁵⁵ Was die Gemeinschaft zusammenhält, seien ganz bestimmte Beziehungen und Bindungen, durch das Begehren nach gemeinsamer Zugehörigkeit.

Diese Bindung sei nicht selbstverständlich im menschlichen Zusammenleben, Scherpner unterstellt jeder Gesellschaft - aber auch jeder Gemein-

⁵² Vgl.Arendt 1999 S. 17 siehe auch: „Und Gott, der Herr, sprach: Es ist nicht gut, dass der Mensch allein sei, ich will ihm eine Hilfe machen, die ihm entspricht.“ Altes Testament 1. Mose, Kapitel 2, Verse 18 ⁵³ Vgl. Arendt, Hannah: Was ist Politik? 1993 S. 9 ⁵⁴ Tönnies, Ferdinand: Gemeinschaft und Gesellschaft 1988 S. 8ff ⁵⁵ Vgl. Scherpner 1994 S. 124f

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Metaphern des Helfens

schaft - eine Labilität. Die Gemeinschaft sei gekennzeichnet durch die Entstehung von Generationen. Im Laufe der Generationen entwickelten sich unterschiedliche Fähigkeiten, Charaktere und Weltanschauungen unter den Menschen, wodurch Ungleichheiten entstünden. Diese Ungleichheiten würden Reibungen und Spannungen hervorbringen, was zu einem Auseinanderbrechen der Gemeinschaft führen könne. Bei der Gesell-schaftsform sei die mangelnde Festigkeit noch offensichtlicher, sie bildete und löste sich nach Bedarf - sie sei nur vorübergehend.

Nach Scherpner sei Hilfe das Bindemittel der Gemeinschaft und diene als Festigung des inneren Zusammenhalts. Jede menschliche Gesellschafts-form lebe aus ihrem Gemeinschaftswillen heraus, somit sei der Wille und die Bereitschaft zur Hilfe in dem echten „Gemeinschaftswillen“ begründet. Ein menschliches Zusammenleben sei ohne Hilfe undenkbar. Was die Menschen meiner Meinung nach noch bindet, ist das Verlangen des Menschen sich - meist in einem familiären Rahmen - zu reproduzieren. „Familien werden gegründet als Unterkünfte und feste Burgen in einer unwirtlichen, fremdartigen Welt, in die man Verwandtschaft tragen möchte.“ 56

Die Sinnhaftigkeit eines Hilfsaktes ergäbe sich nach Scherpner aus der gesellschaftlichen Lage, in der sie sich zuträgt. Der Umfang und die Art und Weise der Hilfe, wer als hilfebedürftig gelte und welche Ziele die Hilfe anstreben solle, bestimme nicht der einzelne Helfer, sondern sei gelenkt von der Anschauung der Gesellschaft, in der der Helfer und Hilfeempfänger lebten.

Auch da, wo der Mensch aus rein persönlichen Motiven zu handeln scheine, handle er aus der Tatsache seiner Gesellschaftszugehörigkeit heraus. ⁵⁷ Nach Scherpner sei Hilfe eine feste Funktion in der Gemeinschaft und die Hilfeleistung erfolge aus der Verbundenheit in der menschlichen Gemeinschaft - einem Gefühl der Solidarität.

⁵⁶ Arendt 1993 S. 10

⁵⁷ Scherpner 1994 S. 124f

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Metaphern des Helfens

Aus der gemeinschaftlichen Form des Helfens entwickelte sich nach Scherpner ein besonderes und zielgerichtetes Modell der Hilfe in der Gesellschaft - die Fürsorge. Unter Fürsorge versteht Scherpner eine organisierte Hilfeleistung der Gesellschaft am Mitmenschen, der in der Gefahr stünde, sich aus dem Gemeinschafts-, und Gesellschaftsgefüge, herauszulösen oder ihr entglitten sei. Die Fürsorge versuche Menschen, die den Anforderungen des Gemeinschafts- und Gesellschaftslebens nicht gewachsen sind zu stützen und zu halten, damit sie aus eigener Kraft am Leben des Ganzen wieder sinnvoll teilnehmen könnten. Sie entstammt seiner Meinung nach sowohl aus der Sorge für die Glieder der Gemeinschaft, als auch der Sorge für die Existenz der Gemeinschaft. Ziel der Für-sorge sei die Erhaltung von materiellen, wie ideellen Werten in der Gemeinschaft. ⁵⁸ Scherpner ist der Auffassung, je enger der Kontakt zwischen Helfer und Hilfsbedürftigen sei, desto eher sei die Bereitschaft der Hilfe gegeben. Das bedeutet in meinen Augen, wenn die Motivation, einem Menschen zu helfen davon abhängig ist, wie vertraut einem ein Mensch ist – wie sehr man ihn als „zu mir gehörig“ anerkennt – dann wäre z. B. die familiäre Hilfe auf Grund ihrer starken Bindung eine Hilfeform, die von der Gesellschaft nicht zu leisten wäre.

Zusammenfassend kann festgestellt werden, dass nach Scherpner Menschen einander helfen, wenn es notwenig ist. D. h. Helfen ist eine Selbstverständlichkeit für diejenigen, die sich zusammengehörig fühlen oder sich zumindest aufeinander angewiesen wissen.

Kritiker wie Weber und Hillebrand halten Scherpner vor, er gehe naiv davon aus, dass wenn geholfen wird, die Hilfe immer gleichen oder zumindest ähnlichen Gesetzen gehorche. Er übersehe die Wandelbarkeit der Hilfe in unterschiedlichen gesellschaftlichen Strukturen und frage nicht danach, welche Formen der Hilfe im Kontext unterschiedlicher Gesellschaftsstrukturen möglich sei. ⁵⁹ Engelke behauptet, der Grund für Scherpners Erklärungen - die auf starren Strukturen in der Gesellschaft basieren - sei der, dass er bei seinen

⁵⁸ Vgl. Scherpner, Hans: Geschichte der Jugendfürsorge 1966 S.33

⁵⁹ Vgl. Weber, Georg; Hillebrand, Frank: Soziale Hilfe 1999 S. 50

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Metaphern des Helfens

Überlegungen keine systemtheoretisch-soziologische, sondern eine hermeneutisch-phänomenologische Blickrichtung einschlage. ⁶⁰ Ich halte Scherpners Ausführungen für grundlegend um ein Verständnis von Hilfe gewinnen zu können. Kritik möchte ich anbringen an den Ansichten, die Scherpner über den Berufsethos des Fürsorgers vertritt. Scherpner ist der Meinung, da in der archaischen Lebensgemeinschaft die Zusammengehörigkeit nicht mehr gegeben scheint und sich Gemeinschaftsstrukturen durch den Wandel familiärer Lebensformen und Gesellschaftsstrukturen durch die Technisierung der Gesellschaft verändert haben, wird der Helfer zum Fürsorger und erhält somit eine Berufsbezeichnung. Ich halte dies für anachronistisch, da Scherpner der Meinung ist, dass die Motivation des Handelns der Helfer sich allein aus der Sympathie ⁶¹ mit den Menschen begründet. Nach Scherpners Meinung könne der Helfer gar nicht anders, als Menschen die in Not sind, zu helfen. Dies mag noch für den Einzelfall, hauptsächlich im Ehrenamt zutreffen, der professionelle Helfer leistet aber Hilfe auf Grund seiner (selbst gewählten) beruflichen Verpflichtung und wird zuletzt für seine Tätigkeit der Hilfe bezahlt.

3.2. Heideggers Verständnis von Fürsorge: Hilfe passiert durch die Sorge

um den Mitmenschen Heidegger bezeichnet die Fürsorge genauso wie die Sorge um das eigene Lebenkönnen als ein Existenzial, d. h. als eine wesentliche Bestimmung für menschliches Leben überhaupt. „Das Sein des Daseins enthüllt sich als Sorge.“ ⁶² „Die Sorge steht unmittelbar für das Leben des Daseins. Die Sorge bekommt der Mensch, solange er lebt, während Geist und Körper die auch tot noch gegebenen Teile des Menschen sind, ist allein das Leben durch Sorge bestimmt.“ 63

⁶⁰ Vgl. Engelke, Ernst: Theorie der Sozialen Arbeit S. 232

⁶¹ Entlehnt aus l. sympathIa, dieses aus gr. sympátheia, zu gr. sympathes „mitleidend, mitfühlend“, zu gr. páthos n. „Erleiden, Erdulden, Gemütsbewegung, Affekt, Leidenschaft“ Kluge 2002 ⁶² Vgl. Heidegger, Martin: Sein und Zeit 1979 S. 182 ⁶³ Vgl. Heidegger S. 198

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Metaphern des Helfens

Die Fürsorge erweist sich bei Heidegger als eine „Seinsverfassung des Daseins, die nach ihren verschiedenen Möglichkeiten mit dessen Sein zur besorgten Welt ebenso wie mit dem eigentlichen Sein und ihm selbst verklammert ist.“ ⁶⁴ Heidegger baut seine Überlegungen über die Fürsorge (ebenso wie Scherpner) auf den Gedanken der Pluralität auf, in dem zum Dasein ein Mitsein mit Anderen gehört, da Selbst-Sein und Mit-Sein ontologisch für ihn gleich ursprünglich seien. „Das Mitsein bestimmt existenzial das Dasein.“ ⁶⁵ Ein Mitsein und Miteinandersein entstünde nicht in einem bloßen Zusammenvorkommen von mehreren „Subjekten“, sondern die anderen seien faktisch nur eine „Vorhandenheit“ infolge des Mitseins. „Das Mitein-ander gründet zunächst und vielfach ausschließlich in dem, was in solchem Sein gemeinsam besorgt wird.“ ⁶⁶ Das Faktum, dass es neben uns auch die Mitmenschen gibt, verpflichtet uns nach Heidegger, uns um sie in Form der Fürsorge zu kümmern. Heidegger führt bei seiner Bemühung um den Sachverhalt der Fürsorge zwei Möglichkeiten an: eine vorausspringende und eine einspringende. Die vorausspringende Fürsorge versuche, dem Mitmenschen die Voraussetzungen zu vermitteln, den Prozess des Ich-selbst-Werdens bei sich ins Auge zu fassen und zu realisieren d. h. ihm im Prozess der Selbstwerdung zu unterstützen. Diese Form der Fürsorge belässt den anderen in seiner Aufgabe, ein Einzelner und ein unverwechselbares Individuum zu werden. Im Gegensatz dazu werde bei der einspringenden Fürsorge der andere der Aufgabe des Ich-selbst-Werdens entbunden. Stattdessen werde der Mitmensch z. B. durch Verwöhnung eher daran gehindert, den Prozess der Individuation für sich zu wagen und in Angriff zu nehmen. Die einspringende Fürsorge führe zwar fast immer zu rascher Beruhigung und Minderung von Angst und Unsicherheit des Gegenübers, gleichzeitig belässt sie ihn aber im Status des Man-selbst-Seins, im Status des uneigentlichen Existierens und in einer gewissen Form der Abhängigkeit.

⁶⁴ Heidegger 1979 S. 122

⁶⁵ Heidegger 1979 S. 120

⁶⁶ Heidegger 1979 S. 122

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Metaphern des Helfens

Fürsorge solle nach Heidegger eher den Charakter einer vorausspringenden und nicht einer einspringenden Fürsorge annehmen.

Zusammenfassend kann festgestellt werden, dass Heidegger von dem Grundtatbestand ausgeht, dass Hilfe grundlegend zur menschlichen Existenz gehört und Hilfe in der Verbundenheit der Menschen durch die Sorge begründet wird.

3.3. Psychologisches Verständnis von Hilfe: Hilfe in Form von altruistischem Verhalten Eine psychologische Blickrichtung betrachtet primär die persönliche Motivation des Menschen bei seinem helfenden Handeln. Eine einheitliche These, warum Hilfe erfolgt, konnte ich aus der psychologischen Fachliteratur nicht entnehmen. Zimbardo z. B. ist der Ansicht, dass die Bereitschaft zur Hilfe, einen Notfall voraus setzt, der als solcher bemerkt wird, dass sich jemand für eine Hilfeleistung verantwortlich fühlt und die eigene Belastung des Helfers bei dem Hilfeakt nicht zu hoch sein darf. ⁶⁷ Hilfe ist demnach eine Antworthaltung des Menschen auf den Ruf eines Mitmenschen, der in seiner Notlage zur Beseitigung dieser anruft - sei es stumm oder ausdrücklich bittend.

Die Not geht also der Hilfe voraus, oder der Mensch in Not ermöglicht erst den Menschen als Helfer. „Hier der Mensch als Helfer und dort der Mensch in Not. Beide bilden ein Ganzes, eine Einheit von Wirken und Leiden.“ ⁶⁸ Michel und Novack sprechen bei ihrer Definition von Hilfe von altruistisch ⁶⁹ motivierter Hilfe oder von prosozialem Verhalten, welches geschieht, wenn „die Absicht besteht, anderen zu helfen oder wenn die Hilfe freiwillig gewährt wird, ohne dass man beruflich dazu verpflichtet ist.“ ⁷⁰ Ziel der altruistisch motivierten Hilfe solle es sein, „Personen zu helfen, deren Wohlergehen von unserem Verhalten abhängt.“ 71

⁶⁷ Vgl. Zimbardo; Gerring 1999 S. 701

⁶⁸ Gebsattel, Viktor Freiherr von: Not und Hilfe 1947 S. 54 ⁶⁹ Selbstlos, uneigennützig, aufopfernd. Duden 2003a.

⁷⁰ Michel, Christian; Novak, Felix: Kleines Psychologisches Wörterbuch 1990 ⁷¹ Bierhoff, Hans Werner; Montada, Leo: Altruismus S. 154

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Metaphern des Helfens

Uneinigkeit herrscht bei den Autoren, inwiefern ein altruistisches Verhalten entweder anerzogen sei oder intuitiv erfolge. Befürworter der Theorie, dass Altruismus anerzogen ist, sind der Ansicht, „dass ein Zusammenhang zwischen induktiver Erziehung und prosozialem Handeln durch das Ausmaß der Empathie der Eltern vermittelt wird.“ ⁷² Befürworter der instinktiv erfolgten Hilfe sind der Meinung, dass Hilfe nicht von externen Konsequenzen, sondern von dem Gefühl der empathischen ⁷³ Besorgnis für den Anderen geleitet wird. „Empathisches Empfinden und Empathie beeinflusst die Bereitschaft, prosozial zu handeln auch dann, wenn keine äußeren Anreize dafür bestehen, sich für andere Menschen einzusetzen.“ ⁷⁴ Die Motivation des Helfens steht im engen Zusammenhang mit der Wirksamkeit sozialer Normen einer Gesellschaft, der Helfer, der sich diesen Normen verpflichtet fühlt, hilft z. B. denen, die ihm selber schon einmal Hilfe geleistet haben. Dieses Verhalten dient dem Überleben der Individuen.

Ein anderer Ansatz von Johach geht davon aus, dass Altruismus an sich selbstbelohnende Merkmale hat, d. h., der Helfer geht von der Vorstellung aus, mit Zuwendung zu anderen Menschen etwas Sinnvolles tun zu können und so zu „Selbstverwirklichung“ und persönlicher Erfüllung zu gelangen. ⁷⁵ Mit dieser Argumentation werden besonders Personen, die einer sozialen Berufsgruppe angehören, stigmatisiert, dass diese Helfer durch ihre sozial hoch geachtete, altruistische Hingabe versuchen sich selbst zu verwirklichen und eine pathologische Form des Helfens annehmen - das Helfer-Syndrom. 76

⁷² Zimbardo; Gerring 1999 S. 701; Oerter, Montada, 2002 S. 249

⁷³ Altruismus: Bereitschaft u. Fähigkeit, sich in die Einstellung anderer Menschen einzufühlen. Duden 2003a ⁷⁴ Zimbardo; Gerring 1999 S. 701 ⁷⁵ Johach, Helmut: Soziale Therapie und Alltagspraxis 1993 S. 45 ⁷⁶ Vgl. Schmidbauer, Werner: Die hilflosen Helfer 1995 S. 65

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Einführung in die Methodik meiner Untersuchung

4. EINFÜHRUNG IN DIE METHODIK MEINER UNTERSUCHUNG

In diesem Kapitel möchte ich kurz die Methodik der Biographieforschung vorstellen, das Wissenschaftsverständnis von biographischer Forschung erläutern und Überlegungen über mögliche Probleme, die während der Untersuchung auftauchen können, wiedergeben.

4.1. Überlegungen bei der Auswahl der Untersuchungsmethode

Zu Beginn der Arbeit stellte sich für mich die Frage nach dem methodischen Vorgehen bei meiner Untersuchung. Grundsätzlich kommt bei meiner Erkundung – familiäre Hilfe bei schwerkranken Menschen - ein empirisches ⁷⁷ Vorgehen in Betracht, das einer Exploration ⁷⁸ dienen sollte. Bei der Auswahl des Untersuchungsinstrumentes spricht viel für Methoden der qualitativen ⁷⁹ Sozialforschung, konkret für die Biographieforschung. 80

⁷⁷ Unter Empirie versteht die Sozialforschung die systematische, methodenorientierte Erhebung u. Interpretation von Daten über Gegebenheiten und Vorgänge im soziokulturellen Bereich. Die Forschungsergebnisse dienen der Überprüfung von Hypothesen und Theorien, der Gewinnung von neuen Erkenntnissen und Hypothesen. Vgl. Hillmann 1994 ⁷⁸ Eine Exploration ist dadurch gekennzeichnet, dass sie nicht dem Test von Hypothesen, sondern der Entwicklung von Hypothesen dienen soll. Sie ist nicht Erklärung, sondern Beschreibung. Endruweit, Günter: Wörterbuch der Soziologie 2002 S. 187 ⁷⁹ Qualitative Sozialforschung versucht soziale Phänomene interpretativ zu verstehen und damit auch zu erklären. Untersuchungsmethoden sind: Gruppenbefragung, teilnehmende Beobachtung, narrative Interviews. Die Anzahl der zu untersuchenden Personen ist bei qualitativer Forschung nicht maßgeblich, den meist reicht eine geringe Anzahl an befragten Personen einer vorab definierten Gruppe, um neben den unterschiedlichen Lebensformen die Gegensätze und Überschneidungen der Lebensgeschichte erkennbar zu machen. Vgl. Endruweit 2002, Hillmann 1994; Friebertshäuser, Barbara: Handbuch qualitativer Forschungsmethoden in der Erziehungswissenschaft 1997, S. 323; Lamnek, Siegfried: Qualitative Sozialforschung Band 2 1989 S. 74 ⁸⁰ Unter Biographieforschung sind alle Forschungsansätze und -wege der Sozialwissenschaften zu verstehen, die Lebensgeschichten - erzählte bzw. berichtete Darstellungen der Lebensführung - als Interpretationsmaterial für Forschungsanliegen ansehen. Bio-graphieforschung interessiert sich in erster Linie für die individuelle Geschichte zwischen Geburt und Tod eines Menschen und sie bemüht sich um die Rekonstruktion des individuellen Lebenslaufs - der Lebensgeschichte. Ausgangsmaterialien der Bio-graphieforschung sind zum einen persönliche Dokumente, wie Briefsammlungen, Presseartikel, Aufsätze, Tagebücher, Autobiographien, Familienchroniken, Memoiren, zum anderen handelt es sich um biographische Materialien, die durch Interviews erst produziert werden. Die biographische Forschung eignet sich besonders zur Untersuchung solcher Sozialgruppen, bei denen Erzählung ein normales Mittel der Alltagskommunikation ist. Der Vorteil ist insbesondere bei Kindern, alten Menschen, Migranten, o. a. gegeben, die über eine Form des Sprechens (und Denkens) verfügen, an die die knappen, standardisierten Fragen der quantitativen Forschung nicht herankämen. Vgl. Fuchs-Heinritz, Werner von: Biographische Forschung 2000 S. 86f; König, Eckard, Zedler Peter: Bilanz qualitativer Forschung 1995 S. 197; Endruweit 2002; Hildenbrand,

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Einführung in die Methodik meiner Untersuchung

Die qualitative Forschung eignet sich meiner Meinung nach dann, wenn eine breite soziale Schicht einer Gesellschaft erforscht werden soll, da Erzählen meist zum normalen Mittel der Alltagskommunikation gehört während knappe standardisierte Fragen eine Überforderung für bestimmte (meist intellektuell benachteiligte) soziale Gruppen sein könnte.

Ziel der qualitativen Untersuchungsmethode sollte sein, durch Befragung die Unterschiede und die Gemeinsamkeiten der Aussagen von Interviewpartnern - anhand vorher festgelegter Untersuchungsmerkmale - festzustellen. Die Untersuchungsmerkmale dienen dazu eine gewisse Vergleichbarkeit der Antworten der Interviewpartner möglich zu machen. Die interviewten Personen sollen möglichst frei von ihren Erlebnissen und Anschauungen (z. B. die sie mit und über ihre Erkrankung haben) erzählen können. „Würde der Interviewte eine Beschreibung abgeben, würde er sich distanziert als Beobachter eines Sachverhalts äußern und beim Argumentieren würde der Informant aus abweisender Sicht abstrahierend seinen Fall darstellen.“ ⁸¹ Was bei einer biographischen Erkundung gegen eine Anwendung eines quantitativen ⁸² Verfahren spricht, sind die geringen vergleichbaren Daten, um z. B. eine statistische ⁸³ Auswertung zu erreichen, da bei quantitativer Forschung in der Regel eine Vielzahl von Fällen benötigt wird. Quantitative Sozialforschung würde z. B. lediglich zeigen, wie oft geholfen wurde aber weniger wie.

Eine bekannte Unterdisziplin der quantitativen Sozialforschung, welche oft mit biographischer Forschung in Verbindung gebracht wird, ist die Le-

Bruno:Fallrekonstruktive Familienforschung 1999; Brednich, Rolf Wilhelm: Lebenslauf und Lebenszusammenhang 1982; Kohli, Martin: Soziologie des Lebenslaufs 1978; Niethammer, Lutz: Lebenserfahrung und kollektives Gedächtnis 1981 ⁸¹ Vgl. Rosenthal, Gabriele: Erlebte und erzählte Lebensgeschichten 1995. S. 186f ⁸² Die quantitative Methode ist eine Vorgehensweise in der empirischen Sozialforschung zur Messung sozialer Tatbestände. Mittels quantitativer Methoden wird beispielsweise versucht, Wahlverhalten, Konsumverhalten, Heiratsverhalten oder Migration zu untersuchen. Besonders häufig werden quantitative Methoden in der Markt- und Meinungs-forschung eingesetzt. Vgl. Hoffmann-Riem, Christa: Die Sozialforschung einer interpretativen Soziologie 1980 S. 345; Endruweit 2002, Hillmann 1994; Kromrey, Helmut: Empirische Sozialforschung 1990 ⁸³ Statistik = Mathematisches Verfahren zur Erfassung und Analyse von Daten und zur Beschreibung von Beziehungen zwischen Merkmalen. Vgl. Hillmann 1994

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Einführung in die Methodik meiner Untersuchung

bensverlaufsforschung oder Lebenslaufforschung, ⁸⁴ deren empirische Herangehensweise statistische Auswertungen beansprucht.

Auf eine feinere Differenzierung zwischen biographischer Arbeit, Biographiearbeit, Biographieforschung, wie sie in mancher Literatur vollzogen wird, werde ich in meiner Arbeit keinen gesonderten Wert legen.

4.2. Untersuchungsschritte biographischer Forschung

Bei einer biographischen Erkundung wird meist eine Befragung mit Hilfe von narrativen Interviews ⁸⁵ durchgeführt. Die Interviews werden von einem Leitfaden gelenkt, an dem sich die Befragung orientieren sollte. Im Leitfaden werden Fragen nach interessanten Themen festgelegt, aber er soll keineswegs als Festlegung der Formulierung sowie der Reihenfolge der Fragen dienen.

Die Interviews werden auf Tonband aufgezeichnet und von dort aus transkribiert. In der Transkription geht es darum, Ereignisse, die im akustischen Medium stattgefunden haben, in einem andern (graphischen) Medium zu repräsentieren, das heißt, die vollständigen Tonbandaufzeichnungen werden in eine lesbare Form gebracht, Namen und Daten werdenwie den Befragten zugesichert – anonymisiert. ⁸⁶ Die Befragung begleitet ein Interviewbericht mit der eigenen Reflexion des Interviewers, um z. B. eine Einschätzung über die Erinnerungs- und Erzählbereitschaft der Befragten zu treffen. Weiter können Vermutungen

⁸⁴ Lebenslaufforschung (life course research) arbeitet mit den „faktischen“ Ereignissen im Lebenslauf eines Autobiographen. Es wird nach vorab definierten Lebensereignissen wie z.B. der Übertritt von ledig zu verheiratet, von der Kinderlosigkeit zu Elternschaft, von erwerbstätig zu erwerbslos usw. gefragt. Kerngedanke ist hier zu untersuchen, in welcher Weise der Zeitpunkt z. B. bestimmter Lebensformen von soziodemografischen Merkmalen der Individuen oder von dem Zeitpunkt anderer zentraler Lebensereignisse abhängt. D. H. es wird untersucht ob der Zeitpunkt der Elternschaft abhängig vom Bil-dungsstand. Vgl. Kluge, Susann; Kelle, Udo: Methodeninnovation in der Lebenslaufforschung, Integration qualitativer und quantitativer Verfahren in der Lebenslauf- und Bio-graphieforschung 2001 S. 12f, Rosenthal 1995 S. 195ff; Endruweit 2002; Voges, Wolfgang: Methoden der Biographie- und Lebenslaufforschung 1987 ⁸⁵ Das narrative Interview ist ein offenes Interviews, bei der der Interviewte seine selbst erlebten Erfahrungen erzählen soll. Mit Erzählen ist hier gemeint als Kontrast zum Beschreiben und Argumentieren. Vgl. Fuchs, Werner: Biographische Forschung, eine Einführung in Praxis und Methode 1984; Rosenthal, 1995, S. 195ff; Schütze, Fritz: Biogra-phieforschung und narratives Interview 1984, S. 78ff; Hermanns, Harry, Das narrative Interview in berufsbiographisch orientierten Untersuchungen 1981 ⁸⁶ Vgl. Fuchs 1984

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Einführung in die Methodik meiner Untersuchung

über mögliche Erwartungen und Befürchtungen des Biographen angestellt werden, warum Probleme und Themen nicht ausführlich von der befragten Person erzählt worden sind, die aber nach dem Eindruck des Interviewers wichtig sein könnten.

Nach der Erhebung wird das unstrukturierte Rohmaterial - welches in Form von transkribierten Interviews vorliegt - mit Hilfe einer Inhaltsanalyse strukturiert. Das Ziel der Inhaltsanalysen besteht darin, das Material aus der Kommunikation heraus zu bearbeiten. Dabei wird bei der Analyse nicht nur auf den Inhalt der verbalen Äußerungen geachtet, sondern auch auf den darin enthaltenen Sinn. In der ersten Phase der Inhaltsanalyse werden zuerst Nebensächlichkeiten ausgestrichen und die prägnantesten Textstellen gekennzeichnet, so dass ein gekürzter und konzentrierter Text entsteht. Dabei erfolgt eine erste Charakterisierung des Interviews, Allgemeines und Besonderheiten eines Gespräches werden herausgestellt. In einer zweiten Phase werden bei den verschiedenen Interviews nach Gemeinsamkeiten und Differenzen gesucht, so dass erste Hypothesen festgestellt werden können. ⁸⁷ Um die Gültigkeit der Interpretation des biographischen Materials zu gewährleisten, ist eine Validierung ⁸⁸ unerlässlich, d. h., es müssen allgemein nachvollziehbare Argumente, Experimente, Belege, Quellen etc. in ihrer Gültigkeit nachgewiesen werden. Um dies sicherzustellen, müssen Forschungsprozesse und Interpretationsleistungen der Forscher nachvollziehbar sein, um abzuleiten, auf welche Perspektive hin der Befragte gesprochen hat und welche Motive er zur Mitarbeit hatte. Dies ist gegeben, wenn die Dauer der Zusammenarbeit mit dem Befragten und die Art der Gesprächsführung mit in der Forschungsarbeit beschrieben ist - somit entsteht eine Übereinstimmung eines Ergebnisses mit den tatsächlichen Gegebenheiten, die während der Untersuchung vorherrschten. 89

⁸⁷ Vgl. Schütze 1983, S. 286ff; Riemann 1987, S. 55ff; Clauser, Günter: Lehrbuch der

biographischen Analyse 1963; Hillmann 1980

⁸⁸ Validierung: etwas für rechtsgültig erklären, geltend machen, bekräftigen Duden 2003a

⁸⁹ Vgl. Endruweit 2002

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Einführung in die Methodik meiner Untersuchung

Mitentscheidend für die Gültigkeit der Daten ist die Überprüfung der getroffenen Hypothesen von mindestens einer anderen Quelle z. B. mit Hilfe einer Betrachtung der Ergebnisse durch eine außen stehende Person.

4.3. Betrachtungen über mögliche Probleme bei meiner Untersuchung

Bei meiner Befragung geht es nicht um die Ermittlung einer objektiven Bedingung: Wie sind die interviewten Personen wirklich?

Folglich wird es sich nicht gänzlich verhindern lassen, dass von den Interviewpartnern verfälschte Tatsachen bekannt gegeben werden, oder vergangene Verstrickungen, Höhe- und Wendepunkte nicht erzählt werden. „Biographische Kommunikation geht immer das Risiko der Preisgabe ein, die Dunkles erhellt, Privates öffentlich und Intimes bekannt macht. Sie geht deshalb selten ohne Vorsicht nicht alles preiszugeben vor sich, vielleicht auch mit absichtlicher Unterlassung und Inszenierung. Weder der Sozialarbeiter, noch der Kriminalbeamte, weder der Freund an der Theke, noch die Ehefrau beim Frühstück bekommt alles zu hören.“ ⁹⁰ Doch durch die arrangierte Erzählsituation im Interview können sich Zugzwänge ⁹¹ beim Erzähler ergeben. Die wiedergegebenen Begebenheiten, die z. B. bei dem Interviewten ein Gefühl von Schuld oder Scham wecken, können meist auf Grund des Zusammenwirkens der Zugzwänge nicht ausgelassen werden. Das Gleiche gilt für die erlebten Teilgeschichten, die normalerweise einfach vergessen oder ausgeklammert werden, um sich oder Andere zu schützen.

⁹⁰ Fuchs 1984 S. 60

⁹¹ Der Detaillierungszwang bedingt, dass zum Verständnis notwendige Hintergrundinformationen und Zusammenhänge ebenfalls berichtet werden müssen. Um die Verständlichkeit der Erzählung nicht leiden zu lassen, muss der Erzählende im Verlauf seiner Erlebensgeschichte gezwungenermaßen mehr Informationen von sich preisgeben, als er zunächst beabsichtigt hatte. Der Zwang zur Detaillierung ergibt sich insbesondere dort, wo der kausale Zusammenhang bzw. Übergang von einem Ereignis zum anderen unverständlich wäre. Gleichzeitig unterliegt der Erzähler auf Grund der nicht unbegrenzten Zeit, einem Kondensierungszwang, der für eine verdichtete Erzählung sorgt, um den Höhepunkt seiner Geschichte herauszuarbeiten. Zusätzlich muss sich der Erzähler entscheiden, welche Ereignisse er aus der Vielzahl seiner Erlebnisse auswählt, welche Ereignisse unbedingt für den Aufbau der Geschichte benötigt werden und welche er auslassen kann. Daneben setzt der Gestaltschließungszwang den Biografen unter Druck, nichts offen zu lassen und am Ende seiner Erzählung zu einer in sich geschlossenen und begründeten Darstellung zu kommen. Vgl. Lamnek, Siegfried: Qualitative Sozialforschung Band 1 1988 S. 189

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Einführung in die Methodik meiner Untersuchung

Bei dem Versuch des Erzählers seine Inhalte der Erzählung bewusst zu dirigieren, können Diskrepanzen in der Erzähldarstellung entstehen und beim Zuhörer Verständnisschwierigkeiten hervorrufen. Dies bietet Anlass für ein genaueres Nachfragen nach der Haupterzählung.

Es liegt nahe, diese Lebensbedingung aus der Vergangenheit des anderen heraus zu begründen. Gutachten und Dossiers bei Gericht und beim Jugendamt versuchen zu klären, ob die Tat oder die Erziehungsschwierigkeiten in der Lebensgeschichte der Person, über die verhandelt wird, angelegt sind, oder nicht. Unberücksichtigt bleibt die Frage, kann ich das Erzählte für solche Einschätzungen verwenden? Denn der größte Ein-wand bei dokumentierten Erzählungen ist die Tatsache, dass die durch Interviews gewonnenen, (nach)erzählten Geschichten immer aus der Retrospektive entstehen. Folglich sind lebensgeschichtliche Erzählungen immer Rekonstruktionen der Vergangenheit aus dem Heute.

Weiter bleibt für mich die Frage erwähnenswert, in wieweit findet eine Beeinflussung des Erzählers statt? Denn die Maßnahmen, die z. B. zur Veränderung der Persönlichkeit eines Klienten beitragen sollen, lassen sich nicht nur aus lebensgeschichtlichen Informationen über den Klienten begründen, sondern sie beinhalten oft auch einen bewussten Umbau der Lebensgeschichte. Die „Gehirnwäsche“, die Umerziehung unter Druck, die persönlichkeitsbezogenen Maßnahmen im Strafvollzug oder psychiatrischen Einrichtungen bedienen sich dieser Möglichkeiten. Der Gefangene, der Klient, der Partien wird mutmaßlich solange veranlasst, seine Lebensgeschichte zu bearbeiten, anders zu erzählen, bis er seine Variante komponiert hat, die von denjenigen akzeptiert wird, die Druck auf ihn ausüben bzw. das Recht haben, ihn für geheilt zu erklären. Genau so wird ein Heimjugendlicher in den Räumen des Heims mir als Sozialarbeiter eine andere Geschichte erzählen als einem Unbekannten und offensichtlich mit dem Heim nicht in Verbindung stehenden Menschen.

Am Entscheidensden ist für mich die Frage, ob diese Personen überhaupt damit vertraut und in der Lage sind, eine Lebensgeschichte zu erzählen? Welche Zeitstruktur dieser Erzählung dürfen sie gewohnt sein? Sind sie es gewohnt, ihre Erfahrungen aus unterschiedlichen Lebensbereichen auf eine integrierte Gestalt hin zu erzählen, auf eine dem literarischen Biogra-

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Einführung in die Methodik meiner Untersuchung

phiemodell vergleichbare übersichtlich strukturierte Entwicklungslinie? Menschen in benachteiligten Sozialmilieus tun sich, meiner Erfahrung nach, oft schwer, eine Lebensgeschichte als insgesamt einer persönlichen Entwicklung, einer individuellen Linie zu erzählen.

4.4. Wissenschaftsverständnis von biographischer Forschung

Da die angewendete Untersuchungsmethode eine etablierte Technik in der Sozialforschung ist, halte ich es an dieser Stelle für wichtig kurz zu erläutern, inwieweit meine Untersuchung die Kriterien der Wissenschaftlichkeit ⁹² erfüllt.

Im Gegensatz zur quantitativen Untersuchung gehen die qualitativ Forschenden davon aus, das während des Forschungsprozesses fortwährend neue Aspekte auftauchen, die bei der Analyse berücksichtigt werden müssen. D. h. bei Untersuchungen, die mit Hilfe einer biographischen Methode durchgeführt werden, muss damit gerechnet werden, dass unerwartete Gesichtspunkte den Untersuchungsablauf, die angewendete Technik oder sogar die Forschungsfrage den Untersucher zu einer Umstrukturierung zwingen. Dies ist gegeben, wenn z. B. bei einer Untersuchung die Interviewpartner andere als vom Forscher vermutete Aussagen machen und somit die vorher festgelegten Auswertungskriterien nicht mehr auf die während der Erkundung erhobenen Angaben anzuwenden sind. „Die theoretische Strukturierung des Forschungsgegenstandes wird zurückgestellt, bis sich die Strukturierung des Forschungsgegenstandes durch die Forschungssubjekte herausgebildet hat.“ 93

⁹² Wissenschaftliche Forschung ist festgelegt durch Gütekriterien wie: Reliabilität (Zuverlässigkeit des Testverfahrens): Ein Testverfahren ist reliabel, wenn es bei wiederholter Anwendung (unter gleichen Bedingungen) nahezu identische Ergebnisse liefert, also unabhängig von anderen (inneren und äußeren) Beeinflussungen ist; Objektivität: Ein objektiver Test ist unabhängig vom Versuchsleiter d. h. das Testverfahren muss so konzipiert sein, dass verschiedene Versuchsleiter unter den selben Bedingungen bei den selben Probanden (bei psychologischen und Medizinischen Tests) bzw. Objekten (bei naturwissenschaftlichen Tests) die selben Ergebnisse erzielen; Validität (Gültigkeit): Ein Test ist dann gültig, wenn er sicher stellt, dass andere, nicht beobachtete Eigenschaften keinen Einfluss auf das Messergebnis haben; Vergleichbarkeit: Testergebnisse sind nur dann vergleichbar wenn sie bestimmten, vorher festgelegten Standards genügen. Hillmann 1994 ⁹³ Hoffmann-Riem 1980, S. 343

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  Einführung in die Methodik meiner Untersuchung  

  Obwohl nur wenige Personen mit ihrer individuellen Lebensgeschichte  

  Inhalt der Erhebung sind erhebt die Biographieforschung den Anspruch  

  Verallgemeinerungen zu erreichen und unterscheidet sich darin nicht von  

  anderen Forschungsmethoden „Die Untersuchung des Einzelfalls dient  

  nicht allein der Untersuchung des Einzelfalls sondern will Muster generel  

  le Strukturen Ablaufformen Regeln Strukturtypen Lösungsformen her  

  ausarbeiten “  94

  Die traditionellen wissenschaftlichen Gütekriterien wie Validität und Relia  

  bilität sind in der qualitativen Forschung nicht bzw. nur modifiziert ver  

  wendbar  95

94  Fuchs 1984 S  161

95  Qualitative Forschung ist gekennzeichnet durch Gütekriterien wie: Transparenz (Offen  

  legen von Zielen und Methoden der Untersuchung) Stimmigkeit (Forschungsziele und  

  Methoden müssen miteinander vereinbar sein) und Selbstkontrolle (der Forscher darf  

  keinen bewusst verzerrenden Einfluss auf die Untersuchung nehmen) Vgl. Hillmann  

  1994  

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Beschreibung des Untersuchungsverlaufs

5. BESCHREIBUNG DES UNTERSUCHUNGSVERLAUFS

Dieses Kapitel befasst sich mit der Beschreibung des Verlaufs meiner biographischen Befragung, denn ich bin der Ansicht der Leser muss wissen, in welchem Zusammenhang meine Ergebnisse produziert worden sind. Nur aus der Veröffentlichung des biographischen Materials, zusammen mit den Aufzeichnungen des Untersuchungsverlaufes lassen sich Objektivität und Validität der Analyse der vorgelegten Lebensgeschichten beurteilen. ⁹⁶ Ich werde neben der Vorbereitung, die einzelnen Schritte der Durchführung der Interviews beschreiben und wie ich zu den - im Kapitel sieben beschriebenen - Ergebnissen meiner Untersuchung gelangt bin. Die Zeitspanne, in der die Untersuchung durchgeführt wurde, ist durch den Zeitraum, der zur Anfertigung meiner Diplomarbeit vorgegeben ist, bestimmt.

5.1. Vorbereitung der Interviews

Die Vorbereitung meiner Erkundung verlangt eine Überlegung über den Untersuchungsanlass, den Untersuchungsgegenstand und die Untersuchungsfrage, so wie eine genaue Beschäftigung mit der Theorie der Untersuchungsmethode – welche im Kapitel zwei und drei von mir beschrieben wurde. Dies erscheint mir wichtig, um festlegen zu können, was ich genau von den Interviewpartnern wissen möchte.

5.1.1. Erstellung einer Studienaufklärung und Einverständniserklärung

Vor der Durchführung der Interviews war die Erstellung einer Studienaufklärung notwendig, denn der Befragte muss meines Erachtens nach über Sinn und Zweck der Befragung, über die Form der Anonymisierung seiner Angaben und über Folgen einer möglichen Publikation oder anderer Verwendungsabsichten schriftlich informiert werden. Dies dient zum einen der

⁹⁶ Vgl. Denzin in Fuchs 1984 S. 223

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Beschreibung des Untersuchungsverlaufs

Ermunterung des Interviewpartners an der Befragung teilzunehmen und zum anderen als Absicherung für die befragte Person, dass seine Angaben vertraulich behandelt werden.

Um die erhobenen Daten später in meiner Arbeit veröffentlichen zu dürfen, ist eine schriftliche Einverständniserklärung von den zu befragenden Personen einzuholen.

Die Studienaufklärung und die Einverständniserklärung wurden bei jedem Interview mindestens 24 Stunden vor der Befragung zugeschickt, oder persönlich übergeben, damit dem Interviewten ausreichend Zeit eingeräumt wird, seine Entscheidung an der Untersuchung teilzunehmen überdenken zu können. Studienaufklärung und Einverständniserklärung sind dem Anhang beigelegt.

5.1.2. Anfertigung eines Interviewleitfadens

Da ich zum einen Patienten und zum anderen deren Angehörige interviewen wollte, war die Anfertigung zweier Interviewleitfäden notwendig, an denen sich meine Befragung orientierte.

Der Hauptleitfaden diente zur Unterstützung bei der Befragung der Patienten. Der Inhalt des zweiten Leitfadens war eine reduzierte und abgewandelte Version des Hauptleitfadens und richtete sich an die Angehörigen, sofern ihre Teilnahme auf Grund der Aussagen des Patienten von Nöten war und sie sich dazu bereit erklärten.

Die Leitfäden zu diesen Interviews waren das Ergebnis eines langen Diskussionsprozesses mit Studienkollegen, Betroffenen und deren Familienmitgliedern, bei dem ich versucht habe herauszufinden, welche Informationen für meine Erkundung wichtig sind.

Beide Leitfäden sind dem Anhang beigelegt, ergänzt mit dem Erkenntniswert der einzelnen Fragen.

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Beschreibung des Untersuchungsverlaufs

5.2. Durchführung eines Probeinterviews

Die Erprobung des Leitfadens erfolgte anhand von einem Pre-Test. ⁹⁷ Der Pre-Test wurde mit einer mir vertrauten Person durchgeführt, die über einen längeren Zeitraum an einer schwerwiegenden Erkrankung litt. Auf Grund der dabei gewonnenen Erfahrungen wurde der Leitfaden nochmals verändert und in die beigelegte Form gebracht, denn bei dem Testinterview stellte sich heraus, dass meine Fragen auf eine gewisse Vorannahme ausgerichtet waren. Bei meinen Fragen ging ich zunächst davon aus, dass Familie immer vorhanden ist und als hilfreich erlebt wird. Bei dem vorliegenden Leitfaden versuchte ich dem Interviewten mehr Raum bei seiner Beantwortung der Fragen zu ermöglichen. Weiter hatte sich bei der Durchführung des Test-Interviews als vorteilhaft erwiesen, Informationen nicht punktuell abzufragen, und auf die genaue Reihenfolge der Fragen zu achten, sondern den Befragten zu bitten, zusammenhängende Abläufe wiederzugeben.

5.3. Auswahl der Untersuchungsteilnehmer

Als Zielgruppe boten sich Patienten an, bei denen eine Knochenmarktransplantation (KMT) oder zumindest eine Chemotherapie durchgeführt wurde. Diese Patientengruppe verschafft vorteilhafte Kontaktmöglichkeiten, da deren Behandlung neben einer umfangreichen Vorbereitung auf die Behandlung und einem längeren stationären Aufenthalt – bei einer KMT von ca. drei Monaten - vor allem eine engmaschige Nachbetreuung beinhaltet. Durch die Nachbetreuung ist die Anbindung der ehemaligen Patienten an ein Klinikum für einen längeren Zeitraum – bis zu fünf Jahren nach der KMT – gesichert, was eine Kontaktaufnahme erheblich vereinfacht.

Mitarbeiter der psychoonkologischen Ambulanz und psychosomatischen Beratungsstelle und der KMT-Ambulanz im Klinikum Großhadern trafen eine Vorauswahl aus ihnen bekannten Patienten, von denen sie eine Bereitschaft unterstellten, dass sie an einer Untersuchung teilnehmen wür-

⁹⁷ Erprobungeines Mittels für Untersuchungen o. Ä. (z. B. eines Fragebogens) vor der

Durchführung der eigentlichen Erhebung; Vortest 1989 S. 108

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