Inhaltsverzeichnis
Inhaltsverzeichnis
Inhaltsverzeichnis...................................................................................................................... II
Abbildungsverzeichnis VI
Tabellenverzeichnis. VII
1 Einleitung 1
2 Zum Begriff und Personenkreis, schwerstbehinderte Kinder 6
2.1 Die Entstehung schwerster Behinderung 12
2.2 Demographische Entwicklungen. 15
3 Theoretische Überlegungen zur Interaktion. 16
3.1 Die Phasen der kindlichen Entwicklung 16
3.1.1 Die Pränatale Entwicklung. 18
3.1.2 Die Perinatale Entwicklung. 19
3.1.3 Das erste Lebensjahr 21
3.1.3.1 Das auftauchende Selbst. 22
3.1.3.2 Das Kern-Selbst. 22
3.1.3.3 Das subjektive Selbst 23
4 Interaktion 24
4.1 Aufriss zu den Theorien der Spracherwerbsforschung 24
4.1.1 Der deterministische Ansatz. 24
4.1.2 Der kognitive Ansatz. 25
4.1.3 Der interaktive Ansatz. 25
4.1.4 Der entwicklungspsychologische Ansatz. 25
4.2 Begriff Interaktion. 26
4.3 Begriff Kommunikation 27
4.3.1 Der kompetente Säugling 29
4.3.2 Intuitive elterliche Didaktik 32
4.3.3 Medien der Kommunikation und ihre Bedeutung. 36
4.3.3.1 Die visuelle Kommunikation 37
4.3.3.2 Die taktile Kommunikation. 37
4.3.3.3 somatische Kommunikation. 37
4.3.3.4 Die geruchliche Kommunikation 37
4.3.3.5 Die geschmackliche Kommunikation 38
II
Inhaltsverzeichnis
4.3.3.6 Die thermische Kommunikation 38
4.3.3.7 Die vibratorische Kommunikation 38
4.4 Begriff Dialog 39
4.5 Prinzipien und Strukturelemente der frühen dialogischen Austauschprozesse. 40
4.5.1 Rhythmische Strukturen und Timing 41
4.5.1.1 Begrüßung, Einleitung, gemeinsame Orientierung (1 2) 42
4.5.1.2 Der spielerische Dialog (3) 43
4.5.1.3 Die Abwendung (4) 43
4.5.2 Reziprozität und Synchronisation 43
4.5.3 Dialog als Konzept der Ko-Regulation 45
4.5.4 Sensitivität und Responsivität 46
4.5.4.1 Erkennen der Interaktionsbereitschaft des Kindes 48
4.5.4.2 Steuerung der Erregungs- und Aufmerksamkeitsprozesse des Kindes 49
4.5.4.3 Beachtung der Rückkoppelungssignale des Kindes. 50
4.5.5 Kontingenzerfahrungen. 51
4.5.5.1 Die Bedeutung von affektiver Abstimmung und Belohnung. 53
4.5.6 Positive Wechselseitigkeit als Schlüssel gelungener Interaktion. 54
4.6 Erschwernisse in der Kommunikation durch die schwere Beeinträchtigung. 55
4.7 Ressourcen für die Kommunikation mit schwer beeinträchtigten Kindern 59
5 Problemaufriss: Diagnostik bei schwerstbehinderten Kindern 61
5.1 Zum Begriff der Diagnostik 63
5.2 Zum Begriff Psychodiagnostik. 64
5.3 Gegenstands- und Aufgabenbereich sonderpädagogischer Diagnostik 65
5.4 Testtheoretische Vorrausetzungen zur Realisierung Sonderpädagogischer
Diagnostik 67
5.4.1 Der psychologische Test 67
5.4.2 Gütekriterien psychologischer Tests und sonderpädagogische Relevanz. 69
5.4.2.1 Objektivität. 69
5.4.2.2 Reliabilität 70
5.4.2.3 Validität. 71
5.4.2.4 Normierung 72
5.4.2.5 Nebengütekriterien von Tests. 73
5.4.2.6 Die Vergleichbarkeit 73
5.4.2.7 Ökonomie 73
III
Inhaltsverzeichnis
5.4.2.8 Nützlichkeit 73
5.5 Informationsgewinnung im Rahmen förderdiagnostischer Praxis 73
5.5.1 Förderdiagnostische Verfahren 74
5.5.2 Die Verhaltensbeobachtung 78
5.5.3 Quantitative und qualitative Diagnostik. 80
5.5.4 Einzelfallstudien. 81
5.6 Förderdiagnostik bei schwerstbehinderten Kindern nach Andreas Fröhlich und
Ursula Haupt 82
5.6.1 Möglichkeiten und Ziele der Förderdiagnostik. 83
5.6.2 Grundlagen des Diagnoseverfahrens. 84
5.6.3 Durchführung 85
5.6.4 Die fünf Niveastufen 86
5.6.5 Die Auswertung der Förderdiagnostik 87
5.7 Interaktionsdiagnostik mit dem pädagogischen Ziel der Verbesserung von
Interaktionsstrukturen........................................................................................................... 89
5.8 Videogestützte Interaktionsanalyse. 91
5.8.1 Beobachtungsmethoden 91
5.8.1.1 Beurteilungskategorien. 92
5.8.1.2 Spielfeinfühligkeit. 92
5.8.1.3 Mütterliche Responsivität 93
5.8.1.4 Mütterliches Scaffolding 93
5.8.1.5 Mütterliche Kooperation 93
5.8.1.6 Das Verhalten des Kindes / Konstruktives Spielinteresse 94
5.8.1.7 Emotionsregulation 94
6 Praktische Exemplifikation 95
6.1 Anamnese 95
6.2 Auswertung der Förderdiagnostik für schwerstbehinderte Kinder nach Fröhlich 97
6.2.1 Die Beziehung zwischen Mutter und Kind 100
6.2.2 Die Reaktion des Kindes auf Stimme und Sprache. 100
6.2.3 Die lautlichen Äußerungen des Kindes. 101
6.2.4 Die Reaktion des Kindes auf sensorische Angebote. 101
6.2.5 Handbewegungen/Spielen. 102
6.2.6 Bewegungen des ganzen Körpers 102
6.2.7 Räumliches Erleben. 102
IV
Inhaltsverzeichnis
6.2.8 Trinken und Essen. 102
6.2.9 Umgang mit dem Kind. 103
6.3 Ableitung der Förderziele. 103
6.4 Auswertung der Interaktionsanalyse 104
6.4.1 Adaptation des Verfahrens 107
6.4.2 Spielfeinfühligkeit. 107
6.4.3 Mütterliche Responsivität 111
6.4.4 Mütterliches Scaffolding 113
6.4.5 Mütterliche Kooperation 114
6.4.6 Das Verhalten des Kindes/ Konstruktives Spielinteresse 115
6.4.7 Emotionsregulation 117
6.5 Zusammenfassendes Ergebnis. 118
7 Zusammenfassende Reflexion und Konsequenzen 120
Literaturverzeichnis. VIII
Internetquellenverzeichnis XXIV
V
Abbildungsverzeichnis
Abbildungsverzeichnis
Abb. 1: Das Begriffsystem der „World Health Organization“ (Fischer 2000, S. 49)
Abb. 2: Gegenwärtiges Verständnis der Interaktion innerhalb der ICIDH-2 Dimension (WHO
2001, S. 18)
Abb. 3: Zusammenhänge zwischen primären und sekundären Beeinträchtigungen (vgl.
FISCHER 2000, S. 20)
Abb. 4: Der Kreislauf des primären Dialogs (MALL 2004, S. 30ff.)
Abb. 5: Strukturelemente früher Interaktion (SARIMSKI 1986, S. 13)
Abb. 6: Lernprozesse im sozialen Kontext (SARIMSKI 1993, S.7)
Abb. 7: Erlernte Inkompetenz (SCHLACK 1989b, S. 131)
Abb. 8: Querverbindungen kompetenzorientierter Diagnostik (vgl. BUNDSCHUH 2003,
160)
Abb. 9: Entwicklungsbereiche und ihre Vernetzungen (FÖHLICH/HAUPT 2004, S. 3)
Abb. 11: Darstellung von Leons Gesamtentwicklung
VI
1 Einleitung
In der Bundesrepublik Deutschland und anderen westlichen Ländern liegen die Prävalenz-Raten für schwere Formen der geistigen Behinderung (mittelschwer bis schwerst), ziemlich konstant bei drei bis vier je 1000 Einwohnern (vgl. MARTIN/GUTH 2005, S. 4f.). Die Untersuchung hat weiterhin ergeben, dass bei den Neugeborenen mehr männliche als weibliche Säuglinge von schweren Behinderungen betroffen sind.
Schwere Mehrfachbehinderungen werden verursacht durch angeborene oder erworbene Schädigungen des Zentralen-Nerven-Systems. Nach dem Entstehungszeitpunkt unterscheidet man zwischen prä-, peri-, und postnatalen Ursachen. Als pränatal bezeichnet man eine Schädigung vor der 28. Schwangerschaftswoche. Als perinatal, ein Eintreten der Schädigung von der 28. Schwangerschaftswoche bis zum 7. Lebenstag. Eine postnatale Schädigung tritt nach dem 7. Lebenstag auf.
Grundsätzlich überwiegen bei der Entstehung einer Mehrfachbehinderung die pränatalen Ursachen. Perinatale Schädigungen kommen dagegen seltener vor. Pränatale Ursachen können Chromosomenabweichungen, Genmutationen, Gehirnentwicklungsstörungen, angeborene Stoffwechselstörungen, intrauterine Einwirkung von Toxinen, Strahleneinwirkung, intrauterine Infektionen und Sauerstoffschädigungen sein.
Beispiele für perinatale Ursachen sind Meningoenzephalitiden des Neugeboren, mangelnde Gehirndurchblutung oder Sauerstoffmangel. Unter postnatale Ursachen fallen Infektionen, Sauerstoffmagelschädigungen, Verletzungen (Traumen), epileptische Enzephalopathien.
Die Anzahl der schwerstgeschädigten Kinder ist in den letzten Jahren rapide angestiegen. Hauptgrund hierfür ist die Verbesserung der medizinischen Ver-sorgung im Neonatalbereich, wodurch immer mehr geschädigte Kinder und Säuglinge überleben.
Die überlebenden Kinder haben gravierende Folgeschäden in kognitiven, emotionalen, und sozialen Bereichen (vgl. WILKEN 1999, S. 82).
1
Gleichzeitig nimmt die Anzahl der Kinder mit leichten Behinderungen ab. Dies ist vor allem auf die verbesserte Versorgung vor, während und nach der Geburt zurückzuführen. Daraus folgt der Anstieg des prozentualen Anteils schwer mehrfach-behinderter Kinder innerhalb der Gesamtgruppe der Kinder mit Beeinträchtigungen. Nach WILKEN (1999, S. 82) sind 30% der Kinder, die in den Einrichtungen für behinderte Menschen betreut werden, von schweren bis schwersten neurologischen Schädigungen betroffen. Diese neurologischen Schädigungen führen zu erheblichen Beeinträchtigungen und Entwicklungsverzögerungen.
Die Überlebensgrenze eines Frühchens liegt heutzutage in der 24. Schwangerschaftswoche. Diese Kinder sind für das extrauterine Leben nicht ausreichend vorbereitet. Ihre Organe können noch nicht eigenständig ihre Tätigkeit aufnehmen und werden unter Einsatz aufwendiger technischer Hilfen am Leben gehalten. Aufgrund der Apparateversorgung können weitere Schädigungen entstehen. Weil immer weitere Fortschritte in der Neonatologie erreicht werden, muss auch in Zukunft mit einer vergrößerten Anzahl von schwer behinderten Kindern gerechnet werden.
Diese Arbeit hat Interaktion mit schwerstbehinderten Kindern zum Gegen-stand. Ausgehend von der Annahme, dass die Kinder die Lautsprache nicht oder nur ansatzweise lernen können, werden Stufen der vorsprachlichen Entwicklung skizziert. Außerdem werden die intuitiven Kompetenzen der Eltern, die es den Kindern erleichtern in den Dialog mit ihnen zu treten, dargestellt. Die diagnostischen Möglichkeiten sind eingeschränkt, weil die Kinder sich (noch) nicht lautsprachlich verständigen können.
Bei den persönlichen Praktikums- und Arbeitserfahrungen während meines Studiums stellte sich die Interaktion mit Kindern mit schweren Behinderungen für mich immer wieder als besondere Herausforderung dar. Darüber hinaus stellte ich fest, dass die diagnostischen Möglichkeiten für die betroffenen Kinder sehr begrenzt scheinen. Daraus entwickelten sich einige Fragen für mich:
2
• Welche Anforderungen muss ein diagnostisches Verfahren erfüllen, um ein schwerstbehindertes Kind richtig einschätzen zu können? • Welche Fördermaßnahmen lassen sich aus den diagnostischen Ergebnissen ableiten?
• Erleichtern diagnostische Verfahren das „Verstehen“ der Kinder? • Sind umfangreiche diagnostische Verfahren in der alltäglichen Praxis anwendbar?
Diese Arbeit stützt sich auf nachfolgende fachwissenschaftliche Begründung: Bisher liegen nur sehr wenige diagnostische Verfahren für den Personenkreis der schwerstbehinderten Kinder vor. Darüber hinaus muss eine Diagnostik für den Personenkreis sich besonderen Anforderungen stellen: „Kinder mit so geringen Ausdruck- und Antwortmöglichkeiten können nur schwer in ihrer Entwicklung und Persönlichkeit eingeschätzt werden. Wir können Auskünfte über das Befinden über innere Vorstellungen, über Gefühle und Gedanken nicht unmittelbar von den Kindern bekommen.“ (FRÖHLICH 2004, S. 3) Es zeigt sich, dass die in der Praxis angewendeten Diagnoseverfahren unzureichend sind, weil in ihnen zu viele Fähigkeiten und Fertigkeiten abgefragt und vorausgesetzt werden, die ein betroffenes Kind nicht erfüllen kann.
Ein stringentes interaktionstheoretisches Modell ist aufgrund der Heterogenität der Beeinträchtigungen und ihrer Folgen nicht darstellbar. Daher bietet sich eine Vorgehensweise, die problemadäquat mehrere Theorieansätze differenziert einsetzt, an.
Zu Beginn wird in der vorliegenden Arbeit der Personenkreis der Kinder mit schwersten Behinderungen eingegrenzt. Ferner werden Gründe für die Entstehung schwerster Behinderungen genannt und die demographische Entwicklung aufgezeigt.
Im anschließenden dritten Kapitel werden die frühen Phasen der kindlichen Entwicklung, also die pränatale, die perinatale Entwicklung und die Entwicklung im ersten Lebensjahr, beschrieben. Dabei wird die Individualität von Ent-
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wicklungsverläufen hervorgehoben. Weiterhin werden die Unterschiede der Entwicklung von Kindern mit Mehrfachbehinderungen erläutert und Gemeinsamkeiten hervorgehoben. Dabei wird dargestellt, dass ein Kind von Geburt an ein aktiver Kommunikationspartner ist und auf die Interaktion mit seinen Bezugspersonen vorbereitet ist.
Das vierte Kapitel gibt einen Überblick zum Themenkomplex Interaktion. Zunächst werden Theorien der Spracherwerbsforschung erläutert. Denn viele Au-toren ziehen Theorien der Spracherwerbsforschung heran, um die vorsprachliche Entwicklung zu skizzieren. Sodann werden die Begriffe Interaktion und Kommunikation erläutert. Weiterhin werden in den Unterkapiteln „der kompetente Säugling“ und „die intuitive elterliche Didaktik“ die Fähigkeiten des Säuglings als aktiver Kommunikationspartner und die Unterstützung der kommunikativen Fähigkeiten durch die Eltern sowie die Vielfalt der Kommunikationsmöglichkeiten erläutert. Es wird dargestellt, dass Menschen vielfältige Möglichkeiten haben, um mit anderen Menschen in Beziehung zu treten, u.a. in die visuelle, die taktile, die somatische, die geruchliche, die geschmackliche, die thermische und die vibratorische Kommunikation. Es folgt eine Einkreisung des Begriffes „Dialog“. Im Anschluss werden Elemente der frühen Dialogerfahrungen von Kindern erläutert. Die Entwicklung von dialogähnlichen Strukturen ist ein Prozess der wechselseitigen Anpassung und Beeinflussung zwischen dem Kind und seinen Interaktionspartnern. Darauf folgt eine Beschreibung der Prinzipien und Strukturelemente der frühen dialogischen Austauschprozesse. Abschließend werden Erschwernisse der Kommunikation bei schweren Beeinträchtigungen herausgearbeitet und außerdem die Ressourcen, über die auch schwerstbehinderte Kinder verfügen, vorgestellt.
Das fünfte Kapitel beinhaltet einen Überblick über die Geschichte der sonderpädagogischen Diagnostik. Es werden Gütekriterien für psychologische Tests erklärt. Dann folgt eine Einführung in förderdiagnostische Verfahren und die Informationsgewinnung im Rahmen förderdiagnostischer Praxis. Zwei Verfahren werden am Ende des Kapitels vorgestellt: die Förderdiagnostik nach FRÖHLICH/HAUPT und die Interaktionsanalyse in Anlehnung an ZIM-MERMANN.
4
Im sechsten Kapitel folgt die praktische Exemplifikation. Für diese Arbeit habe ich die oben genannten diagnostischen Verfahren - FRÖHLICH/HAUPT und ZIMMERMANN - exemplarisch angewandt und ausgewertet. Abschließend wird im siebten Kapitel die zusammenfassende Reflexion und die Ableitung von Konsequenzen vorgestellt.
An dieser Stelle möchte ich mich bei Leon und seiner Mutter bedanken, die mir die Möglichkeit gegeben haben, die im Kapitel 6 vorgestellten Verfahren anzuwenden. Im Austausch mit den beiden entstanden viele Ideen und Hilfen für diese Arbeit.
5
Zum Begriff und Personenkreis, schwerstbehinderte Kinder
2 Zum Begriff und Personenkreis, schwerstbehinderte Kinder
„Schwerstbehinderung“ ist immer eine komplexe Beeinträchtigung des ganzen Menschen in allen seinen Erlebnis- und Ausdrucksmöglichkeiten. Emotionale, kognitive und körperliche, aber auch soziale und kommunikative Fähigkeiten sind erheblich eingeschränkt oder verändert. Die Zuordnung zu einem sogenannten Leitsymptom im Sinne einer klassischen Behinderung wie körperbehindert, geistigbehindert, sinnesgeschädigt wird nicht vorgenommen, weil dies den Charakter der Komplexität der Behinderung einerseits und die Ganzheitlichkeit des Individuums andererseits ignoriert.“ (Fröhlich 1991, S. 11)
FRÖHLICH wählt den Terminus „schwerbehinderte Kinder“, weil der Aspekt der Kommunikation schwer einzuschätzen ist (FRÖHLICH 2004, S. 14ff.).
Die WHO klassifiziert schwere Behinderung mehrdimensional. Die Beziehung zwischen vorliegender Schädigung und dem persönlichen Leben und Lernen und der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben steht im Fokus des Begriffssystems der WHO und ist wie folgt unterteilt: 1. Körper-Funktion und Strukturen 2. Aktivitätspotential erscheint beeinträchtigt 3. Partizipation von zentralen Lebensbereichen ist eingeschränkt. Diese drei Faktoren beeinflussen und bedingen sich gegenseitig im Kontext zu persönlichen Faktoren und Umwelteinflüssen.
Die internationale Bezeichnung lautet „Profound Muliple Disabilities“ in der Kurzform PMD (FORNEFELD 2001, S. 132 ff).
Abb. 1: Das Begriffsystem der „World Health Organization“ (Fischer 2000, S. 49)
Seit 2001 existiert die erweiterte Fassung der ICIDH-2. Sie wurde um Kontext-faktoren erweitert, um die Partizipationsmöglichkeit einer Person näher be-
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Zum Begriff und Personenkreis, schwerstbehinderte Kinder
schreiben zu können. Hierbei handelt es sich um stützende, einschränkende oder aufhebende Faktoren.
Inbegriffen sind nun die Verfügbarkeit über Produkte, Werkzeuge und andere Hilfsmittel, über persönliche Unterstützung und Assistenz, vorhandene soziale, wirtschaftliche und politische Einrichtungen und die jeweiligen in einer Kultur vorfindbaren Normen.
Ziel der neuen Klassifikation ist es, Hilfen zur Erfassung von Problemen zu geben, die sich aus den Störungen der Gesundheit auf den Ebenen des Körpers, der Person oder der Gesellschaft ergeben können (vgl. FISCHER 2000, S. 51). Die drei Dimensionen Schaden, Aktivität und Partizipation sollen unabhängig voneinander erhoben werden, denn man geht davon aus, dass Zusammenhänge zwischen den drei Dimensionen auftreten können. „Das Phänomen der Behinderung wird multidimensional innerhalb bzw. als Ergebnis einer dynamischen Wechselwirkung zwischen den gesundheitlichen Problemen einer Person und umweltbezogenen Kontextfaktoren betrachtet.“ (FISCHER 2000, S.51)
Abb. 2: Gegenwärtiges Verständnis der Interaktion innerhalb der ICIDH-2 Dimension
(WHO 2001, S. 18)
FISCHER (1976, zit. nach JAKOBS 1991, S. 2) berichtet davon, dass die Gruppe der „Schwerkörper- und Schwergeistigbehinderten“ kaum gemeinsame Merkmale aufweisen, sie sind inhomogen und die Mitglieder unterscheiden sich durch Individualität, auch wenn medizinisch fest umschriebene Erscheinungsbilder einen anderen Eindruck vermitteln.
7
Zum Begriff und Personenkreis, schwerstbehinderte Kinder
Die Heterogenität des Personenkreises drückt sich auch in der Vielzahl der Begriffe aus. Die Begriffe: Schwere Behinderung, Schwerste Behinderung, Intensivbehinderung, Mehrfachbehinderung, schwere Mehrfachbehinderung werden in diesem Zusammenhang synonym verwendet.
Der Begriff „schwere Mehrfachbehinderung“ kennzeichnet das Vorliegen einer Verbindung von zwei oder mehreren Behinderungen. Der Zusatz „schwere“ soll deutlich machen, dass der Ausprägungsgrad der einzelnen Behinderungen gravierend ist (FORNEFELD 1998, S. 25ff.). Die Bezeichnung Mehrfachbehinderung ist entstanden durch die kritische Auseinandersetzung mit dem Begriff Behinderung. Man wollte sich von der idealtypischen Einteilung von Gruppen von behinderten Menschen lösen, die von einer Behinderung als Regelfall ausging (vgl. FISCHER 2000, S. 18). In den 1970er Jahren traten die Zusammenhänge zwischen Behinderungen und daraus resultierenden weiteren Beeinträchtigungen vermehrt in den Fokus. Folgende Skizze verdeutlicht den Zusammenhang:
Abb. 3: Zusammenhänge zwischen primären und sekundären Beeinträchtigungen (vgl.
FISCHER 2000, S. 20)
Man unterscheidet zwei Gruppierungen der Mehrfachbehinderung: • Nebeneinander bestehende Mehrfachbehinderungen und • Mehrfachbehinderungen, die im Verhältnis von Ursache und Folge zu-einander stehen.
Untersuchungen von LEYENDECKER und NEUMANN (1983) zeigen Zusammenhänge zwischen einer geschädigten Motorik und der Entwicklung von Wahrnehmung, Lernen, Gedächtnis und Intelligenz auf.
8
Zum Begriff und Personenkreis, schwerstbehinderte Kinder
Eine weitere Einteilung von Mehrfachbehinderung ist die in Mehrfachbehinderung im engeren und im weiteren Sinne. Die Mehrfachbehinderung im engeren Sinne meint zwei nicht voneinander abhängige Behinderungen, zum Beispiel eine geistige Behinderung und eine Körperbehinderung. Mehrfachbehinderung im weiteren Sinne meint eine Behinderung aus der sich weitere Beeinträchtigungen ergeben (vgl. Abb. 1, S. 6).
Im Kontext der Geistigbehindertenpädagogik beinhaltet die „schwere Mehrfachbehinderung“ immer auch eine geistige Behinderung. In der Körperbehindertenpädagogik wird bei dem Begriff „Schwerstbehinderung“ unterschieden zwischen:
1. Menschen mit schwersten körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen,
2. Menschen mit schweren motorischen Einschränkungen ohne kogni-
BURKART (2004, S. 24ff.) unterscheidet vier verschiedene Sichtweisen von schwerer Behinderung:
Als erstes nennt er die medizinisch-psychiatrische Sichtweise. Ausgehend von dem Begriff der „Idiotie“ wurde der Versuch unternommen, Beeinträchtigungen in Intelligenzwerten auszudrücken. Intelligenztestungen sind aber aufgrund der unspezifischen Differenzierungen in unteren Bereichen der Testverfahren und dem vorausgesetzten verbalen Verständnis für Menschen mit schweren Behinderungen nur sehr eingeschränkt sinnvoll. In den 1980er Jahren löste man sich vom medizinisch-psychiatrischen Paradigma.
Die schulorganisatorische Sichtweise schließt den Personenkreis der geistig Mehrfachbehinderten von der Förderung in den vorhandenen Einrichtungen aus. Den Betroffenen fehlen bestimmte Basisfertigkeiten, um gefördert zu werden, und die Pädagogen sind nicht hinreichend ausgebildet um eine solche Förderung zu übernehmen.
Die entwicklungsbezogene Sichtweise geht davon aus, dass man Ansätze zur Förderung mehrfachbehinderter Menschen erhält, indem man sich auf die frühkindlichen Entwicklungsverläufe bezieht (vgl. FRÖHLICH 2003, S. 14).
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Zum Begriff und Personenkreis, schwerstbehinderte Kinder
Oftmals werden mehrfachbehinderte Menschen auch anhand von Negativ-Katalogen beschrieben. Wer behindert ist, der ist in vielen alltäglichen Situationen von Hilfe abhängig. Je schwerer wiegend die Behinderung ist, umso stärker sind auch die Abhängigkeiten sichtbar (vgl. NIEHOFF 2003, S. 8). Im Jahr 1990 schreibt die Bundesvereinigung „Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung“ in ihrem Grundsatzprogramm: Schwer geistig behinderte Menschen sind auf sich allein gestellt, weitestgehend hilflos, sie können beispielsweise alleine keine Nahrung zu sich nehmen oder trinken. Viele zeigen auch in ihrem Verhalten Auffälligkeiten (vgl. Jakobs 1991, S. 8f.). Allerdings kann Behinderung auch als Aufgabe angesehen werden, die es zu bewältigen gilt. Dies belegen Autobiographien schwer körperbehinderter Menschen (vgl. LEYENDECKER/THIELE 2001, S. 102).
Ein weiterer Aspekt zur Beschreibung ist die veränderte Wahrnehmungsfähigkeit und die Isolation von der Welt.
„Als schwermehrfachbehindert werden solche Kinder und Jugendliche bezeichnet, die eine derartige Beeinträchtigung des ganzen Menschen in seinen psycho-somatischen Verflechtungen aufweisen, dass das vergleichbare Entwicklungsniveau eines 1-jährigen Säuglings nicht überschritten wird. Auf dem Hintergrund gesellschaftlich-kultureller Verhältnisse kann die Lebenssituation von SMB (Schwerstmehrfachbehinderung, d. Verf.) damit durch extreme Isolierung gekennzeichnet sein.“ (JAKOBS 1991, S. 9).
Man geht davon aus, dass diese Menschen in allen ihren Lebensvollzügen schwer beeinträchtigt sind oder „sie in den meisten Bereichen an die Grenze dessen stoßen, was in unserem zwischenmenschlichen Umgang auch in einem sehr weiten Sinne noch als normal gilt. (NIEHOFF 2003, S. 9) Aktuell wendet man sich ab von Defizit-Kategorien. Stattdessen erfolgt die Beschreibung des Hilfebedarfs und der vorhandenen Möglichkeiten. FRÖHLICH (2004, S. 16) beschreibt den Personenkreis anhand ihres Hilfebedarfs. Er stellt fest, dass obwohl der Personenkreis sehr inhomogen ist, die Bedürfnisse sehr ähnlich sind. Es handelt sich um Menschen:
• die viel körperliche Nähe brauchen, um direkte Erfahrungen machen zu können.
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Zum Begriff und Personenkreis, schwerstbehinderte Kinder
• Sie brauchen körperliche Nähe um andere wahrzunehmen. • Sie brauchen Eltern, Bezugspersonen und Pädagogen, die ihnen die Welt, ihren Alltag und ihre Umgebung strukturieren und auf einfache Weise nahe bringen.
• Sie brauchen Menschen die ihnen Fortbewegung und Lageveränderungen ermöglichen.
• Sie brauchen jemanden, der sie ohne Sprache versteht, sie pflegt, Bedürfnisse erkennt sowie Spiel und Lernangebote macht. • Sie brauchen wenige gut bekannte Bezugspersonen.
Man nimmt an, dass das Erleben schwerstbehinderter Menschen konzentriert ist auf die unmittelbare Körpersphäre und ein ganzheitliches körperlichseelisches Erleben. Diese Wahrnehmung ist vergleichbar mit dem Empfindungen eines Säuglings (vgl. FRÖHLICH 2004, S. 16). Menschen mit schwersten Behinderungen haben eine geringere Lebenserwartung als nicht Betroffene. Besonders die häufig auftretenden Atemwegserkrankungen können zum Tod führen. Aber auch andere Infekte können gravierende Folgen haben. Im Verlauf ihres Lebens kommt es zu immer weiter fortschreitenden körperlichen Veränderungen, die schließlich zu chronischen Krankheiten führen können. Folgende Veränderungen sind zu nennen: • Skelettdeformationen • Verlagerung der inneren Organe • Verminderung der Atemkapazität
• Nieren und Leber werden in ihrer Funktion beeinträchtigt • Funktionsbeeinträchtigungen der Verdauungsorgane • Anfallserkrankungen
Auch die oft lebenslange medikamentösen Therapien können Nebenwirkungen verursachen (vgl. FRÖHLICH 2003, S. 20). Die ständige Bedrohung des eigenen Lebens bleibt für die Betroffenen nicht ohne Folgen. Durch Gefühle wie Angst und Unsicherheit, die mit der gesundheitlichen Gefährdung einhergehen, können die Menschen sich oftmals nicht voll auf Objekte und Ereignisse in der Umwelt einlassen. Aber auch die Bezugspersonen leben in ständiger Angst und
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Zum Begriff und Personenkreis, schwerstbehinderte Kinder
Unsicherheit. Oftmals können keine Pläne für die Zukunft gemacht werden. Dieser Aspekt wirkt sich belastend auf die Beziehung zwischen Betroffenen und Bezugspersonen aus (vgl. FRÖHLICH 2003, S. 20).
In der Arbeit werden die Begriffe schwere Beeinträchtigung, schwere Mehrfachbehinderung, Schwerstbehinderung synonym verwendet, weil dies die Inhomogenität des Personenkreises widerspiegelt. Der Personenkreis der Schwerbehinderten weist kaum gemeinsame Merkmale auf und ist geprägt durch die Individualität der einzelnen Menschen.
Die Begriffsbestimmung und die Einteilung des Personenkreises der schwerstbehinderten Menschen wirft Fragen auf (vgl. FISCHER 2000, S. 34): • Welche Aufgabe haben Begriffe, ihre Zuschreibung auf Menschen und damit verbundene Kategorisierungen?
• Erhält man durch die Benennung einer Beeinträchtigung auch pädagogische Zielsetzungen und Fördermöglichkeiten? • Kann man dadurch konkrete Hilfen und Maßnahmen entwickeln? • Ist eine Begriffszuschreibung zwangläufig mit einer defizitären Sichtweise verbunden?
2.1 Die Entstehung schwerster Behinderung
Nach derzeitigem Forschungsstand ist eine exakte Typisierung der Ursachen schwerster Behinderungen nicht möglich. Man orientiert sich vielmehr an den bereits bekannten Ursachen für Behinderungen.
Als besonders risikoreich gilt die Zeit vor, während oder kurz nach der Geburt. Auslöser für Schwerstbehinderungen sind (vgl. NIEHOFF 2003, S. 10): • Sauerstoffmangel
• Virusinfektion (z.B. Röteln, Masern, Mumps) • Entzündungen des Gehirns oder der Hirnrinde (z.B. ausgelöst durch Alkohol oder Tablettenmissbrauch der Mutter) • andere Krankheiten • Unfälle • Erbschäden
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Zum Begriff und Personenkreis, schwerstbehinderte Kinder
FRÖHLICH geht davon aus, dass nicht ein Ereignis der Auslöser für eine schwerste Behinderung ist, sondern erst die Anhäufung mehrerer schädigender Ereignisse. Beispielsweise neigt ein genetisch disponiertes Kind während der Schwangerschaft dazu, Sauerstoffwechselprobleme zu haben. Dies kann dann zu Anpassungsschwierigkeiten und Reifungsproblemen führen. In Wechselwirkung mit dem mütterlichen Organismus kann hierdurch eine zu frühe Geburt ausgelöst werden. Weil das Kind noch nicht an das extrauterine Leben angepasst ist, können zusätzliche Schädigungen entstehen. Auch die intensivmedizinisch notwendigen Eingriffe können zusätzliche Schädigungen bewirken. So können durch die Kumulation einer Fülle von Ereignissen schwerste Behinderungen entstehen, ohne dass ein Hauptfaktor für die Entstehung der Behinderung bestimmt werden kann (vgl. FRÖHLICH 2003, S.14).
Untersuchungen weisen darauf hin, dass schwerste Behinderungen gehäuft aufgrund der Zunahme genetischer Defekte und der steigenden Rate sehr früh geborener Kinder auftreten. Die aktuelle Forschung zielt auf Wirkungszusammenhänge ab (vgl. ebd., S. 14).
Den größten Anteil der schwerstbehinderten Kinder stellt die Gruppe der sehr früh geborenen Kinder. Durch die Verbesserung der Neonatalogie überleben heutzutage auch Kinder mit einem sehr geringen Geburtsgewicht, deren Entwicklung noch nicht ausreichend auf das extrauterine Leben ausgerichtet ist. Vor einigen Jahren wären sie gestorben (vgl. ebd.). Eltern und Kind erfahren und erleben mit Beginn der Lebensgeschichte des Kindes Erschwernisse, die häufig negative Gefühlen hervorrufen. Das Kind erlebt:
• gehäufte Probleme während der Schwangerschaft, • eine schwierige Geburt, • einen langen Klinikaufenthalt, • schmerzvolle Behandlungsmaßnahmen und • gesundheitliche Krisen.
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Zum Begriff und Personenkreis, schwerstbehinderte Kinder
Die Eltern erleben (vgl. NIEHOFF 2003, S. 11f.): • Verzweifelung und Hoffnungslosigkeit, • die Ratlosigkeit der Ärzte, • Suche nach vertrauenswürdigen Fachleuten, • die Abwendung von Freunden und Verwandten, • gut gemeinte, jedoch nur bedingt hilfreiche Ratschläge, • die Unterstützung wirklicher Freunde • andere Betroffene und ihre Probleme • versiert helfende Fachleute.
Schädigende Ereignisse können in jedem Lebensalter zu einer schwersten Behinderung führen. Die Entstehungsauslöser sind meist schwere Unfälle, beispielsweise Ertrinkungsunfälle, oder Verletzungen die zu einem Schädel-Hirn-Trauma führen. In einigen Fällen können auch schwere Infektionskrankheiten, die nicht oder schlecht kontrolliert und behandelt wurden, als Folge eine schwerste Behinderung nach sich ziehen.
Durch den medizinischen Fortschritt gelingt es den Ärzten immer häufiger, schwer verunfallte Menschen zu reanimieren. Nach dem Unfall jedoch kommt es oft vor, dass das Unfallopfer nicht mehr an sein früheres Leben anknüpfen kann.
Zur Personengruppe der schwerstbehinderten erwachsenen Menschen gehören: • Verunfallte reanimierte Menschen • Menschen im Koma oder Wachkoma • Komatöse Patienten der Neurochirugie • Patienten mit gerontopsychiatrischen Problemen.
Die Entstehungsursachen einer schwersten Behinderung sind heterogen. „Die Gemeinsamkeit liegt in der Schädigung zentraler Funktionen, d.h. im Verlust koordinierender cerebraler Systeme, die Wahrnehmung, Bewegung und Verarbeitung steuern und realisieren.“ (FRÖHLICH 2003, S. 15)
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Zum Begriff und Personenkreis, schwerstbehinderte Kinder
2.2 Demographische Entwicklungen
Die Anzahl der schwerstbehinderten Kinder hat im gesamten europäischen Raum zugenommen. Der Anteil der Bewohner in Einrichtungen der Behindertenhilfe, die schwerste Formen der Behinderung haben, wächst stetig an.
Ursächlich liegt dies am Fortschritt in der Neonatalmedizin und verbesserten Reanimationstechniken und -methoden (vgl. FRÖHLICH 2003, S. 18).
Betrachtet man die Schülerschaft der Schulen für Körperbehinderte im Zeitablauf, gelangt man zu dem Schluss, dass der Anteil der schwerstbehinderten Kinder und Jugendlichen zahlenmäßig ansteigt. Nach enger Definition des Personenkreises „Schwerstbehinderung“ liegt ihr Anteil an der Schülerschaft zwischen 3% bis 22%. Bei der weiter gefassten Definition der „schweren Mehrfachbehinderung“ beträgt der Anteil der Betroffenen 19% bis 48% in den Schulen für Körperbehinderte (vgl. LEYENDECKER 1998, S. 320). Gleichzeitig ist ein anteilsmäßiger Rückgang von Kindern mit mittelgradigen Behinderungen zu verzeichnen. Diese werden, wie Untersuchungen gezeigt haben, oftmals in Regeleinrichtungen untergebracht. Die Sondereinrichtungen müssen somit mit einer hohen Rate von Kindern mit erhöhtem Förderbedarf zurecht kommen. Damit verbunden sind höhere Anforderungen an die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen solcher Einrichtungen, die wiederum besser beruflich qualifiziert sein müssen (vgl. WEHR-HERBST 1988, S. 162ff.). Auch die Anzahl durch Unfälle geschädigter Erwachsener steigt stetig an. Betroffene können nicht an ihre früheren Fähigkeiten anknüpfen und behalten oftmals Restschäden zurück (z. B. apallisches Syndrom). Die betroffenen Menschen sind häufig in Häusern untergebracht, wo sie nur erhaltend gepflegt werden. Solche Einrichtungen sind in der Öffentlichkeit weitestgehend unbekannt (vgl. FRÖHLICH 2003, S. 19).
Auch die Zahl der Alzheimererkrankungen zugenommen. Der Spätverlauf einer Alzheimererkrankung entspricht in vielen Teilen einer schweren Behinderung. Damit verbunden ist nicht nur ein außerordentlich hoher Pflegebedarf, sondern auch ein hochindividueller Förder- und Anregungsbedarf. Dieser wird allerdings in den wenigsten Einrichtungen überhaupt umgesetzt. Gründe hier-
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für sind minderqualifiziertes Pflegepersonal, unzureichende Personalausstattung und Konzeptlosigkeit (vgl. FRÖHLICH 2003, S. 19).
3 Theoretische Überlegungen zur Interaktion
3.1 Die Phasen der kindlichen Entwicklung
Im folgenden Kapitel gebe ich einen Überblick über die kindlichen Entwicklungsverläufe bis zum ersten Lebensjahr. In Zusammenhang mit der vorliegenden Arbeit soll die Individualität von Entwicklungsverläufen besonders hervorgehoben werden.
Die neuere Entwicklungspsychologie betrachtet die Entwicklung des Menschen bis zu seinem gegenwärtigen Lebenszeitpunkt. Ziel ist es, den Menschen in seiner individuellen Situation einzuschätzen. Dabei geht man davon aus, dass alle Erfahrungen, die ein Mensch im Laufe seines Lebens macht, vollständig im Erinnerungsvermögen vorhanden sind. „Die Summe aller sensorischen Erfahrungen, aller kommunikativen Erlebnisse, die Erfahrungen mit dem eigenen Körper, aber auch die mit anderen Menschen, haben uns zu dem gemacht, was wir jeweils sind.“ (vgl. ebd., S. 22)
Menschen mit schwersten Behinderungen haben während ihrer Entwicklung die extreme Erfahrung gemacht, dass sie sich im Spannungsfeld zwischen Leben und Tod befunden haben. Auch wegen der Trennungssituationen (von der Mutter, den Eltern) bei langen Krankenhausaufenthalten und einer Vielzahl von Therapien unterscheiden sich die Erlebnisse eines schwerstbehinderten Menschen grundlegend von denen eines gesunden Menschen.
LARGO (2005, S. 130) belegt, dass schon in der frühkindlichen Entwicklung die Individualität sichtbar wird. Zur Verdeutlichung beschreibt er die frühe motorische Entwicklung bei Kindern.
Bei der Mehrzahl (87 %) der Kinder verläuft die motorische Entwicklung, indem sie über das Drehen zum Kreisrutschen und von dort zum Robben und Kriechen kommen. Danach geht das Kind über zum Vierfüßlergang, anschließend kommt das Aufstehen, bis schließlich das Gehen erlernt wird. Die verblieben 13% der Kinder entwickeln andere Fortbewegungsmöglichkeiten.
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Dazu gehört das Rutschen auf dem Hosenboden. Unabhängig davon lernen sie ebenfalls ohne Verzögerungen zu gehen. LARGO beschreibt, dass die Vielfalt der individuellen Entwicklung auch an vitalen Prozessen sichtbar wird. So benötigen einige Kinder mehr Schlaf als andere und der tägliche Bedarf an Flüssigkeit kann sich individuell unterscheiden. Die wenigen Beispiele über die individuellen Entwicklungsverläufe zeigen, dass Normvorstellungen über die „normale“ kindliche Entwicklung nur Fehlerwartungen sind, die nichts über die individuellen Bedürfnisse eines Kindes aussagen (vgl. LARGO 2005, S.20).
Auch Kinder mit schweren Beeinträchtigungen entwickeln sich sehr variabel. WIECZOREK (2002, S. 20) beschreibt, dass Kinder sich nicht nur interindividuell unterschiedlich entwickeln, sondern ihre Entwicklung sich auch intra-individuell differenziert.
LARGO (1997, S. 141): „Behinderte Kinder sind als Individuen genauso einmalig wie normal entwickelte Kinder. Behinderte Kinder sind in jedem Entwicklungsbereich untereinander genauso unterschiedlich wie normal entwickelte Kinder.“
Nach SARIMSKI (1993, S. 4) verfügt jedes Kind über ein angeborenes Entwicklungsprogramm. Dieses initiiert Verhaltensänderungen und legt den Grad der Empfänglichkeit für soziale Einflüsse fest. Die Entwicklung ist hier ein „Prozess sequentieller Reorganisation“ und nicht bloß die „quantitative Mehrung von Fertigkeiten“. In ihrer frühkindlichen Entwicklung sind Kinder im hohen Maße abhängig von der sozialen Interaktion mit ihren Eltern und weiteren Bezugspersonen. Darum ist die Entwicklung immer gekoppelt an die „dynamische Wechselwirkung“ zwischen dem Kind und seiner Umwelt (vgl. SA-RIMSKI 1993, S. 4).
SARIMSKI beschreibt in diesem Zusammenhang das „sozial-interaktionale“ Entwicklungsmodell. Er bezieht sich auf die Arbeiten von VYGOTSKI (1978), die den sozialen Beitrag der Eltern für die Entwicklung des Kindes einbeziehen. VYGOTSKI definiert Intelligenz als die „Kapazität zum Lernen von Instruktionen“. Dabei werden alle höheren planenden und organisierenden Fähigkeiten eines Kindes zunächst im Kontext sozialer Interaktion erworben und dann als individuelle kognitive Problemlösefähigkeit internalisiert.
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3.1.1 Die Pränatale Entwicklung
Die pränatale Entwicklung kann für Kinder mit schweren Behinderungen der Ausgangspunkt für ihre schwere Beeinträchtigung sein, aber ebenso auch der Ort einer ungestörten Entwicklung, nämlich dann, wenn die Behinderung bei oder nach der Geburt entsteht.
Mit Beginn der dritten Schwangerschaftswoche wächst das Ektoderm (Neuronalrohr), welches sich später zum Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) ausdifferenziert. Komplikationen können Schädigungen des fetalen Nervensystems zur Folge haben und führen dann zu späteren Behinderungen. Etwa einen Monat nach der Befruchtung der Eizelle nimmt der Herzmuskel seine Tätigkeit auf. Ab der sechsten Schwangerschaftswoche macht das Kind seine ersten Bewegungen. Es bewegt die Gliedmaßen und kann seinen Kopf drehen. Die eigenständigen motorischen Aktivitäten können als Vorbereitung auf das Leben nach der Geburt gesehen werden (vgl. LARGO 2005, S. 104ff.). Sie dienen dazu Bewegungsmuster sowie Organfunktionen einzuüben; weiterhin dienen sie der Modellierung der Gliedmaßen (vgl. ebd.). Bei prä- oder perinatal geschädigten Kindern, verändern sich die generalisierten Bewegungen. Die Bewegungsabläufe werden monoton und starr. Die pränatalen Bewegungen sind aber für die körperliche Entwicklung und Erfahrungsbildung unverzichtbar. Kinder, deren Behinderungen bereits im pränatalen Lebensbereich offensichtlich werden, haben eingeschränkte Möglichkeiten, Bewegungen zu erproben. Die vielfältigen Bewegungserfahrungen und -muster fehlen. In diesem Fall spricht man auch vom pränatalen Erfahrungsmangel. Nun entwickeln sich auch erste taktile, vestibuläre und kinästhetische Sinneswahrnehmungen. In der neunten bis zehnten Schwangerschaftswoche entwickelt sich das Hör- und Gleichgewichtsorgan. Die taktile Wahrnehmung beginnt i.d.R. zwischen der siebten und achten Schwangerschaftswoche. Ausgehend vom Mundbereich (perioral) bildet sich die taktile Wahrnehmung über den ganzen Körper hin aus. Zwischen der zwölften und der sechszehnten Schwangerschaftswoche beginnt das Ungeborene aktiv mit der Bewegung seiner Hände. Die Hände können sich selbst greifen oder zum Mund geführt werden. Die visuelle Wahrnehmung differenziert sich im fünften Schwanger-
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schaftsmonat aus. Die Kinder beginnen hell und dunkel voneinander zu unterscheiden (ZINKE-WOLTER 2001, S. 58ff.).
Das ungeborene Kind ist in den letzten Schwangerschaftsmonaten mit sensorischen Kapazitäten ausgestattet und zu sozialen Interaktionen fähig. Diese vorgeburtliche sensorische Kompetenz kann bei unreif geborenen Kindern stimuliert werden, um soziale Kompetenzen wachsen zu lassen. So ist taktiler Kontakt bei Frühchen besonders entwicklungsstimulierend (KELLER 2000, S. 384).
Ab dem sechsten Monat lassen sich Schlafzyklen feststellen. Dabei bildet das Kind einen eigenen Rhythmus von Schlaf- und Wachphasen heraus.
Das Kind entwickelt bereits in seiner pränatalen Umwelt selbstregulierende Verhaltensweisen. Ungeborene Kinder nehmen wahr und ändern ihr Verhalten in Abhängigkeit ihrer individuellen Wahrnehmung. Sie treten in den wechselseitigen Dialog mit ihrer Mutter. Dieser wird durch biochemische Signalstoffe gesteuert. Die Mutter nimmt wahr, was ihrem Kind gut bzw. weniger gut tut. Das Kind steuert seine Entwicklung durch individuelle Eigenaktivität (WIEC-ZOREK 2002, S. 59ff.).
3.1.2 Die Perinatale Entwicklung
Neugeborene sind direkt nach der Geburt mit allen ihren Sinnen und Kompetenzen auf den postnatalen Kontakt mit der Mutter vorbereitet. Nach DORNES (1995, S. 21) zeigen Neugeborene differenzierte Wahrnehmungsaktivitäten in allen Bereichen und Kompetenzen für den Kontaktaufbau. DORNES spricht in diesem Zusammenhang von dem „kompetenten Säugling“. „Der Säugling entfaltet sich, auf der Basis einer funktionierenden Beziehung zu primären Bezugspersonen.“ (ebd., S. 22). Die aus dem Mutterleib bekannten Umweltbedingungen, der Herzschlag und die Sprache der Mutter sowie rhythmische und vestibuläre Bewegungen bleiben auch in der veränderten Lebensumwelt erhalten und vermitteln das Sicherheitsgefühl einer vertrauten Umgebung.
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Das Neugeborene ist von Geburt an ein aktiver Kommunikationspartner, dessen Fähigkeiten sich in der Kommunikation mit seinen Bezugspersonen immer weiter ausdifferenzieren (vgl. FRÖHLICH/SIMON 2004, S. 26). Es verfügt über eine Vielzahl von Verhaltensweisen, die den Bezugspersonen helfen können, über seine momentane Verfassung Aufschluss zu bekommen. Diese zunächst unbewussten Verhaltensweisen sind Schreien, Körperhaltung und Handhaltung sowie eine gut ausgeprägte Mimik. Die Bezugspersonen antworten intuitiv auf die Verhaltensweisen des Kindes. Wenn es beispielsweise schreit, nehmen sie es hoch und füttern es.
Nach PAPOUSEK (1994, S. 16ff.) beginnt die Sprachentwicklung des Säuglings schon vor der Geburt, sobald das Gehör gut genug ausgebildet ist, um den Rhythmus und die Melodie der mütterlichen Stimme zu hören. Lange bevor der Säugling die Fähigkeit zur sprachlichen Symbolisation erwirbt, erreichen seine Lern- und Denkfähigkeiten eine differenzierte Ebene. Diese erlauben es dem Säugling seine früheren überwiegend sensomotorischen Erfahrungen zu integrieren. Die vorsprachlichen Integrationsprozesse schließen basale, nicht bewusste Formen von Konzeptbildung, transmodale Integration, Abstraktion und Symbolisation mit ein. Die frühkindliche Integration von Erfahrungen basiert auf der Fähigkeit des Säuglings, Bedingungszusammenhänge und Kontingenzen zwischen eignem Handeln und dessen Konsequenzen auf Seiten der Umwelt zu entdecken und unter die eigene Kontrolle zu bringen.
FRÖHLICH (2004, S. 67) gelangte bei einer Befragung von Müttern mit schwer beeinträchtigten Kindern zu dem Ergebnis, dass nur wenige über eine normale Geburt berichteten. Vielen Kindern mit schweren Beeinträchtigungen bleibt der erste Kontakt zur Mutter verwehrt. Sie werden beispielsweise sofort nach der Geburt auf Neointensivstationen verlegt. Zum Teil verleben sie dort Monate. Durch die abrupte Trennung von der Mutter kommt es zu einem Abbruch des Dialoges.
Weiterhin wird die für den Aufbau eines postnatalen Dialoges wichtige Kontaktaufnahme nach der Geburt durch medizinische Maßnahmen wie den Inku-bator, erschwert oder verhindert. Doch auch die Mutter kann durch die Komplikationen traumatisiert sein und unter Ängsten, Schuldgefühlen, Wut und
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Enttäuschung leiden. Dadurch wird die Wiederaufnahme des Dialoges mit dem Kind erheblich erschwert.
WIECZOREK (2002, S. 79) betont, dass die Säuglinge durch die medizinische Versorgung oftmals eine Überstimulation an nicht entwicklungsgemäßen Reizen erleben. So wird beispielsweise der Schlafrhythmus durch die immer helle Beleuchtung auf den Stationen gestört.
3.1.3 Das erste Lebensjahr
Auf der Grundlage von STERNS Theorie der vier Arten der Selbstempfindung möchte ich nun das erste Lebensjahr des Kindes skizzieren.
Das zentrale Thema von Sterns Forschung ist die subjektive Erlebniswelt des Säuglings. Dabei stellt er die intersubjektive Beziehungserfahrung ins Zentrum der frühen Entwicklung.
„Unser Selbstempfinden gliedert sich in zwei Bereiche. Der erste Bereich umfasst unser Selbst, das wir als abgegrenzten integrierten Körper wahrnehmen. Als zweites nehmen wir unser Selbst als Handlungsinstanz wahr.“ (STERN 1998, S. 15).
Das Kind durchläuft in den ersten vier Lebensjahren vier Phasen der Selbstempfindung.
Die ersten zwei Lebensmonate werden als Phase des auftauchenden Selbst bezeichnet. Die Entwicklungsphase des Kern-Selbst reicht vom dritten bis zum siebten Lebensmonat. Die Phase des subjektiven Selbst differenziert sich von achten bis zum achtzehnten Lebensmonat des Kindes aus. Anschließend folgt die Entwicklungsphase des verbalen Selbst die bis zum vierten Lebensjahr reicht. Die Phasen lösen sich nicht untereinander ab, sondern verlaufen kontinuierlich parallel.
Das sich dieses Kapitel mit der Entwicklung des Kindes im ersten Lebensjahr beschäftigt, wird die Phase des verbalen Selbst ausgelassen.
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3.1.3.1 Das auftauchende Selbst
Das erste Selbstempfinden entwickelt sich aufgrund der Fähigkeit des Kindes Verbindungen zwischen seiner Wahrnehmung, seinen Empfindungen und seinen Aktivitäten herzustellen.
Schon zu Beginn seines Lebens nimmt der Säugling zahlreiche Sinneseindrücke wahr. Er sucht aktiv nach Stimulationen, die seinen Vorlieben entsprechen. Dabei geht man davon aus, dass die Vorlieben und Abneigungen in Hinblick auf Sinneseindrücke angeboren sind (vgl. STERN 1998, S. 77). Eine weitere wichtige Kompetenz stellt die Fähigkeit der amodalen Wahrnehmung dar. Danach verfügt das Neugeborene über die angeborene Fähigkeit, einen Informationstransfer von einem Modus zu einem anderen Modus vorzunehmen. Ein Säugling kann beispielsweise einen Schnuller an dem er gesaugt hat, später visuell von anderen Schnullern unterscheiden (vgl. ebd.). Während der Phase des auftauchenden Selbst, stabilisieren sich langsam die Vitalitätsaffekte des Kindes (vgl. dazu Kapitel 4.5.4.1, S. 48).
Der Säugling kann bereits das Erregungsniveau seiner Bezugspersonen wahrnehmen. STERN beschreibt in dem „Tagebuch eines Babys“ das Erleben des kleinen Joey.
„Allerdings ist er schon sehr empfänglich für die Art und Weise, wie dieser Klang ihn umfängt. Einmal gleitet er sanft und spielerisch über ihn hinweg und beruhigt ihn; ein anders Mal ist er voller Spannung, ungestüm und aufwühlend, so das Joey hell wach wird.“ (STERN 2000a, S. 21) Der Säugling ahmt in der Interaktion mit seinen Bezugspersonen die Mimik seiner Eltern nach. Experimente zeigen, dass der Säugling zum Beispiel die Zunge herausstreckt, wenn ihm das vorgemacht wird.
3.1.3.2 Das Kern-Selbst
Im Alter von zwei bis drei Monaten bekommt man den Eindruck, dass sich der Säugling grundlegend verändert. Er betrachtet aufmerksamer seine Umgebung und scheint aktiver an der Interaktion im Alltag teilzunehmen. Der Säugling sucht nun aktiv den Blickkontakt und ein erstes soziales Lächeln kann beobachtet werden. Die Phase des Kern-Selbst ist dadurch gekennzeichnet, dass der Säugling sich selbst als eigenes körperliches Wesen wahrnimmt. Gleichzei-
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tig nimmt er andere Personen als eigenständige Interaktionspartner wahr. Der Säugling bekommt ein Gefühl dafür, dass er Handlungen und Affekte kontrollieren kann (vgl. STERN 1998, S. 77ff.). STERN stellt vier Variablen als Vorrausetzung zur Entwicklung des Kern-Selbstempfindens auf. Die Urheberschaft ist als erstes zu nennen. Der Säugling erkennt, dass er Urheber seiner eigenen Handlungen ist. Die zweite Variable ist die Selbst-Kohärenz. Demnach kann sich der Säugling selbst als körperliches Ganzes wahrnehmen. Die Selbst-Affektivität bezeichnet das Erleben regelmäßiger Gefühlsqualitäten. Mit der Selbst-Geschichtlichkeit erwirbt der Säugling das Gefühl der Einbindung in die eigene Vergangenheit. Er hat nun das Gefühl des fortwährenden Seins. Aus der Verbindung der vorgestellten vier Arten der Selbsterfahrung geht das Empfinden des Kern-Selbst hervor (vgl. ebd., S. 106).
3.1.3.3 Das subjektive Selbst
Das Kind entdeckt in der Entwicklungsphase von acht bis achtzehn Lebensmonaten, dass es ein eigenes Seelenleben hat und dass auch seine Interaktionspartner ein Seelenleben haben. Beispielsweise kann ein achtmonatiger Säugling seine innerlichen subjektiven Erfahrungen, den Inhalt seiner Gefühle und Gedanken mit Anderen teilen. Er kann zum Beispiel mitteilen, dass er einen Keks möchte (vgl. ebd. S. 200ff.). Das Kind bemüht sich aktiv in der Interaktion mit seinen Bezugspersonen, gemeinsame Aufmerksamkeit, Absichten und Gefühle zu erleben. Intuitiv unterstützt die Bezugsperson ihr Kind dabei, die Fähigkeit der intersubjektiven Bezogenheit zu entwickeln (vgl. dazu Kapitel 4.5.6, S. 54).
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Arbeit zitieren:
Dipl. Reha. Päd. Corinna Jensen, 2006, Interaktion mit schwerstbehinderten Kindern - diagnostische Möglichkeiten und praktische Exemplifikation, München, GRIN Verlag GmbH
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