Lebensqualität von Heimbewohnern mit psychischen Störungen - Wie wird sie beeinflusst vom Paradigma der ganzheitlichen Pflege und dem Pflegeprozess?

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  Inhalt  

  Fachhochschule Münster  0

  Fachbereich Pflege  0

  Studiengang Pflegemanagement  0

  DIPLOMARBEIT  0

1.  Einleitung  2

1.1  Themeneinführung  2

1.2  Zielsetzung und Aufbau der Arbeit  3

2.  Lebensqualität  4

2.1  Definitionen  4

2.2  Messen von Lebensqualität und Instrumente der Messung  13

2.2.1  Short-Form-36 Health-Survey  16

2.2.2  Dementia Care Mapping  19

2.3  Lebensqualität und Pflegequalität  24

3.  Ganzheitliche Pflege  30

3.1  Historie eines Begriffes  30

3.2  Ganzheitliche Pflege gute Pflege  35

4.  Der Pflegeprozess als Mittel zur Sicherung ganzheitlicher Pflege  41

4.1  Darstellung des Pflegeprozesses  41

4.2  Professionalität und Situationsverstehen  48

4.3  Systemischer Ansatz  54

4.4  Kritik an der praktischen Anwendung des Pflegeprozesses  59

5.  Auswirkungen von Pflegeprozess und Ganzheitlichkeit auf die Lebensqualität  von

  Heimbewohnern mit psychischen Störungen Schlussfolgerungen  64

5.1  Heime in Deutschland  64

5.1.1  Gesetzliche Grundlagen  64

5.1.2  Heime als totale Institutionen  65

5.1.3  Enquête zur Abschaffung der Heime  68

5.2  Heimbewohner mit psychischen Störungen  69

5.2.1  Zahlen  69

5.2.2  Beschreibung der Störungsbilder  70

5.2.3  Versuch einer Analyse anhand des besonderen Bedarfs von Heimbewohnern  mit

  psychischen Störungen  73

6.  Resümee Bedeutung der skizzierten Überlegungen für den Heimalltag  81

7.  Literaturverzeichnis  84

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1. Einleitung

1.1 Themeneinführung

Einer der Hauptgründe für den Umzug eines Menschen in ein Alten- oder Pfle- geheim ist das Vorliegen einer Demenz oder einer anderen schweren psychi- schen Erkrankung. In einer vom Bundesministerium für Gesundheit und Sozia- le Sicherung in Auftrag gegebenen Expertise wird der Anteil der Heimbewoh- ner mit psychischen Störungen mit 65% angegeben (Hirsch & Kastner, 2004, S. 17). Für die Zukunft wird eine weitere Zunahme des Anteils psychischer Störungen im Pflegeheim prognostiziert, wobei die Krankheitsbilder der De- menz und der Depression hierbei den größten Anteil ausmachen (Hirsch & Kastner, 2004, S. 158). Vor dem Hintergrund dieser Entwicklung stellt die fachgerechte Pflege und Betreuung dieser Bewohnergruppe, die eines speziel- len Milieus und besonderer Formen der Betreuung bedarf, die Pflegenden vor eine schwierige Herausforderung. Ob die Zielsetzung eines menschenwürdi- gen, möglichst selbstbestimmten Lebens und einer hohen Lebensqualität dieser Bewohnergruppe in der Institution „Pflegeheim“ verwirklicht werden kann, wird von einigen Autoren bezweifelt (Hirsch & Kastner 2004, Röttger- Liepmann & Hopfmüller 2002). Verantwortlich hierfür ist die Zunahme des ökonomischen Drucks auf die Pflegeeinrichtungen, verbunden mit einem wachsenden Anteil schwerstpflegebedürftiger Bewohner bei gleich bleibender personeller Ausstattung. Es kollidieren einerseits eine Praxis der Altenpflege, in der Zeitmangel und Überforderung den Ton angeben und andererseits ein hoher Anspruch zur Umsetzung ganzheitlicher Pflege und zur Anwendung und Dokumentation des Pflegeprozesses. Dies kann zu Frustration und Rückzug bei den Mitarbeitern führen und birgt die Gefahr einer institutionalisierten, entper- sönlichten Pflege und Betreuung, die individuelle Bedürfnisse der Bewohner nicht mehr wahrnehmen kann. Gerade Heimbewohner mit psychischen Störun- gen sind dieser Situation noch hilfloser als andere Heimbewohner ausgeliefert, da sie nur über wenige eigene Kompensationsmöglichkeiten verfügen und ei- nen erhöhten Kommunikationsbedarf haben. Die Auswirkungen der geschilder- ten Entwicklung sind prägend für den Heimalltag und beeinflussen dadurch auch die Lebensqualität von Heimbewohnern mit psychischen Störungen nach- haltig.

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1.2 Zielsetzung und Aufbau der Arbeit

Im Focus dieser Arbeit steht die Lebensqualität von Heimbewohnern mit psy- chischen Störungen und deren maßgebliche Beeinflussung durch die Bezie- hungs- und Kommunikationsqualität zwischen Pflegepersonen und Heimbe- wohnern. In diesem Zusammenhang soll analysiert werden, inwieweit das Pa- radigma der ganzheitlichen Pflege und das Instrument des Pflegeprozesses die Interaktion zwischen Bewohnern und Pflegekräften bestimmt und wie dadurch die Lebensqualität der Heimbewohner beeinflusst wird. In dieser Arbeit erfolgt eine Reflektion der Fragestellung anhand der gesichteten Literatur und auf der Basis eigener berufspraktischer Erfahrungen mit der Thematik.

Im ersten Teil der Arbeit (Kapitel 2) wird der Begriff Lebensqualität anhand der gesichteten Literatur definiert und es werden Messinstrumente vorgestellt; insbesondere geht es in diesem Kapitel auch um die Beeinflussung von Le- bensqualität durch Pflegequalität. In Kapitel 3 werden Begriff und Historie der ganzheitlichen Pflege erläutert, bevor dann in Kapitel 4 das Instrument des Pflegeprozesses vorgestellt wird. Das fünfte Kapitel befasst sich mit den Aus- wirkungen von Pflegeprozess und Ganzheitlichkeit auf die Lebensqualität von Heimbewohnern mit psychischen Störungen. In den entsprechenden Unterkapi- teln werden gesetzliche Grundlagen der stationären Pflege und darüber hinaus kritische Ansätze zur stationären Pflege dargestellt. Kapitel 5.2 beschreibt zu- nächst die Merkmale von Heimbewohnern mit psychischen Störungen. In den Folgekapiteln werden die Störungsbilder und die Häufigkeit ihres Auftretens beschrieben. Abgeschlossen wird Kapitel 5 mit einer Analyse von Pflegepro- zess und Ganzheitlichkeit im Hinblick auf die Lebensqualität von Heimbewoh- nern mit psychischen Störungen, wobei deren besonderer Pflege- und Betreu- ungsbedarf berücksichtigt wird. Die Arbeit schließt mit der Zusammenfassung der Ergebnisse in Form eines Resümees; die Bedeutung der skizzierten Überle- gungen für den Heimalltag wird dabei abschließend dargestellt.

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2. Lebensqualität

2.1 Definitionen

Der ist der glücklichste Mensch, der das Ende seines

Lebens mit dem Anfang in Verbindung setzen kann.

Goethe, Maximen und Reflexionen

In der Literatur existiert eine Vielzahl von Definitionen und Konzepten zum Begriff der Lebensqualität. Häufig fallen in diesem Zusammenhang auch die Begriffe „Glück“ und „Wohlbefinden“ (well being), die mit dem Konzept der Lebensqualität in Verbindung gebracht oder ersatzweise verwendet werden. Eine allgemeine und zusammenfassende Definition von Lebensqualität be- schreibt diese als „Summe der wesentlichen Elemente, die die Lebensbedin- gungen in einer Gesellschaft beschreiben und das subjektive Wohlbefinden des Einzelnen ausmachen“ (Bibliographisches Institut & F. A. Brockhaus AG, 2001). Das Konzept der Lebensqualität im Sinne von materiellem Wohlstand orientiert sich am Wirtschaftswachstum und am Inlandsprodukt. Hinzu kom- men soziale Indikatoren, die verschiedene Lebensbereiche beschreiben, wie Arbeitsbedingungen, Bildung, Gesundheit, Freizeit, natürliche Umwelt und politisches Engagement. Durch die Erfassung dieser Sozialindikatoren können zentrale gesellschaftliche Lebensbedingungen abgebildet werden mit dem Ziel der Messung, Bewertung und ggf. gezielten Verbesserung von Wohlstand und Lebensqualität. Berücksichtigt werden ebenfalls subjektive Einschätzungen von Glück und Zufriedenheit sowie gesellschaftspolitische Zielsetzungen wie Freiheit und Solidarität.

Da in Zusammenhang mit dem Konzept der Lebensqualität häufig auch der Begriff des Glücks genannt wird, soll hier eine Definition des Glücksbegriffes aus der gesichteten Literatur beispielhaft genannt werden:

„Das Streben nach Glück erwächst aus der spezifisch menschlichen Situation, nicht allein reagierend das Leben meistern zu können, sondern aktiv durch Handeln gesetzte Zwecke und Werte verwirklichen zu müssen“ (Bibliographi- sches Institut & F. A. Brockhaus AG, 2001).

Diese Definition weist Parallelen zum Konzept der Lebensqualität „aus Bin- dungen an Ziele“ bei Filipp und Mayer (2004, S. 335) auf. Laut dieser Defini-

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tion fühlen sich Menschen Zielen verpflichtet und bewerten ihr Leben nach dem Erreichen dieser Ziele.

Das Glück ist ein zentraler Begriff in Philosophie und Religion und es gibt eine Vielzahl von Glücksvorstellungen, die sich einerseits zwischen den Polen indi- viduell/privat und politisch/sozial sowie andererseits zwischen äuße- rer/materieller Glückserfüllung und Verinnerlichung des Glücksideals bewe- gen.

Auch die UNO beschäftigte sich mit dem Glück und der Vollständigkeit halber seien deren 12 Glücksbedingungen nachfolgend genannt:

„Einfach ist das Glück und kostbar.“

Die Weltorganisation beschreibt zwölf Bedingungen des Glücks:

1. Ein Platz zum Kochen.

2. 2500 bis 4000 Kalorien täglich.

3. 100 Liter Wasser pro Tag.

4. Drei Kleidungsstücke, drei Paar Schuhe.

5. Sechs Quadratmeter Wohnraum pro Person.

6. Sechs Jahre Schule.

7. Ein Fahrrad pro Familie.

8. Ein Radio pro Familie.

9. Ein Fernseher je 100 Einwohner.

10. Zehn Ärzte auf 20000 Einwohner.

11. Ein Arbeitsplatz.

12. Hilfe für Kranke, Behinderte und Alte.

(Bibliographisches Institut & F. A. Brockhaus AG, 2001)

Aus dieser Übersicht wird deutlich, dass zwischen dem Konzept der Lebens- qualität und dem Glücksbegriff durchaus Gemeinsamkeiten existieren. Im Fol- genden soll ein kurzer historischer Exkurs zur Begrifflichkeit der Lebensquali- tät vorgenommen werden.

In allen Zeiten und Epochen beschäftigten sich Menschen mit der Frage nach dem „guten Leben“ und damit nach dem Glück. Diese „Suche“ nach Glück und Zufriedenheit orientierte sich an Bedürfnissen, Werten und Normen der Men- schen in ihrer jeweiligen Zeitepoche, wobei die Vokabel „Lebensqualität“ ab 1784 erstmals nachweisbar ist (Pflegelexikon, 1999 [CD-ROM]). Historisch wird der Ursprung dieses Begriffes im 17. und 18. Jahrhundert ver- ortet. Hierbei spielten zwei parallel verlaufende und sich wechselseitig beein-

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flussende Prozesse eine entscheidende Rolle: Dies war zum einen der ökono- mische Aufstieg des Bürgertums verbunden mit Emanzipations- und Gleichbe- rechtigungsbestrebungen gegenüber dem Adel und mehr Selbstbewusstsein des „bürgerlichen Standes“, und zum anderen der Prozess des Übergangs vom klassischen zum modernen Naturrecht. Die Idee des modernen Naturrechts wollte die Vorstellung einer gottgeschaffenen Harmonie der Welt mit dem in- dividualistischen Menschenbild vereinen. Hierzu gehörte das Recht auf Selbst- bestimmung und die Anerkennung individueller Rechte des Menschen, der nicht mehr unmittelbar in die Schöpfungsordnung eingegliedert ist, sondern als ein autonomes Individuum mit individuellen Rechten gilt. Daran wird der Ge- gensatz zum klassischen Naturrecht deutlich, das nicht von einer autonomen Verstandes- und Triebstruktur des Menschen ausging.

Durch die hier beschriebenen Entwicklungen entstand ein Anspruch auf Selbstbestimmung und Selbsterhaltung, welcher mehr als nur physisches Über- leben umfasste. Dieser Anspruch beinhaltete „als Fundamentalnorm einen op- timalen Zustand der Glückseligkeit, des Daseins und Wohls des einzelnen In- dividuums und der Gesellschaft“ (Bitzer, 2003, S. 453). Durch diese Definition wird die Untrennbarkeit von individuellem und gesellschaftlichem Wohl be- schrieben und Lebensqualität in Bezug zu den Lebensbedingungen in Staat und Gesellschaft gesetzt.

Damit in Zusammenhang steht auch die Entstehung des modernen sozialwis- senschaftlichen Wohlfahrtsbegriffs, der im Sinne von Lebensqualität interpre- tiert wird und dessen Entstehung ebenfalls in die Zeit des 18. Jahrhunderts und hier speziell in die Epoche der französischen Revolution ab 1789 hineinreicht. Wohlfahrt wird als ein Grundanliegen des Menschen definiert und steht für Wohl und Glück, indem er Lebensverhältnisse bezeichnet, die objektiv nach zur Verfügung stehenden Kriterien und im Sinne eines subjektiven Wohlbefin- dens des Einzelnen als gut beurteilt werden. In modernen Gesellschaften stellt Wohlfahrt einen der höchsten Werte dar.

Während der französischen Revolution geriet der Wohlfahrtsbegriff ins Zwie- licht. In der jakobinischen Erklärung der Menschen und Bürgerrechte von 1793 hieß es in Artikel 1: „Das Ziel der Gesellschaft ist das allgemeine Glück“ (le bonheur commun) (Meck, 2003, S. 123). Trotz dieser Zielsetzung wurde der

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Wohlfahrtsausschuss als oberstes Exekutivorgan des französischen National- konvents zum Instrument einer Schreckens- und Willkürherrschaft. Bereits 1791 formulierte W. von Humboldt die Befürchtung, „... dass das Prin- zip, dass die Regierung für das Glück und das Wohl, das physische und morali- sche der Nation sorgen muss, unter allen Regierungsformen, also auch in einer Republik, der ärgste ... Despotismus ist“ (Bibliographisches Institut & F. A. Brockhaus AG, 2001).

Dies führt seither zu Forderungen nach einer Begrenzung der staatlichen Ver- antwortung gegenüber seinen Bürgern zu mehr individueller Verantwortung und in Zeiten wirtschaftlicher Probleme fällt immer wieder das Schlagwort vom Ende des Wohlfahrtsstaates.

In den 60er Jahren des 20. Jahrhunderts wurde die Verbesserung der Lebens- qualität in den USA von den amerikanischen Präsidenten Kennedy und John- son als politische Zielsetzung formuliert und fand Eingang in deren politische „Visionen“. Kennedys weit reichendes Programm umfasste Maßnahmen zur Verbesserung der Sozialversicherung, der Krankenversorgung („Medicare“) und des Bildungswesens. Darüber hinaus standen die Gleichberechtigung der Schwarzen, Steuersenkungen und die Sanierung der Städte und des Verkehrs- wesens im Zentrum der staatlichen Planungen.

Johnson versuchte unter dem Schlagwort „Great Society“ soziale Reformen vor allem in den Bereichen Wohnungsbau, Bildungs- und Krankenwesen durchzusetzen. Sowohl Kennedy als auch Johnson scheiterten am konservati- ven Widerstand im Kongress bzw. an den ökonomischen und politischen Fol- gen des Vietnam-Krieges (Inflation, weltweite Studentenunruhen, soziale Be- nachteiligungen).

In der Bundesrepublik Deutschland erregte die Lebensqualität erst zu Beginn der 70er Jahre des 20. Jahrhunderts Aufmerksamkeit.

Nach Bitzer umfasst Lebensqualität:

o Gesellschaftliche Gerechtigkeit der Verteilung von Chancen und Ressourcen o Grad der Demokratisierung o Humanisierung der Arbeitswelt o Umweltschutz

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o Erziehungswesen

o Gesundheitsbezogene Lebensqualität (2003, S.453)

1946 definierte die WHO Gesundheit als einen „Zustand völligen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur als das Freisein von Krankheit und Gebrechen“ (Bitzer, 2003, S. 453).

Bereits damals führte diese umfassende Definition von Gesundheit zu einer heftigen Debatte bezüglich ihrer Verwirklichungsmöglichkeiten. Diese Defini- tion geht über ein rein somatisches Verständnis weit hinaus und nähert sich durch Berücksichtigung psychischer und sozialer Dimensionen dem Anspruch einer ganzheitlichen Betrachtung des Menschen. In Anlehnung an diese WHO- Definition beschreibt Bullinger, dass Lebensqualität den Menschen in der „Ge- samtheit seiner biopsychosozialen Befindlichkeit“ (2000, S. 13) betrifft und hierbei emotionale, funktionale, soziale und physische Aspekte menschlicher Existenz miteinbezieht.

Bislang existiert kein einheitliches theoretisches Modell von gesundheitsbezo- gener Lebensqualität; auf internationaler Ebene besteht aber ein Konsens über ein multidimensionales Modell von Lebensqualität, das mindestens körperli- che, seelische und soziale Dimensionen des Befindens und des Handlungsver- mögens als Inhalte gesundheitsbezogener Lebensqualität definiert. Diese Di- mensionen sind in der nachfolgenden Tabelle dargestellt:

Tabelle 1: Dimensionen und Inhalte gesundheitsbezogener Lebensqualität (Bitzer, 2003, S. 455)

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Gesundheitsbezogene Lebensqualität geht mit ihrer Zielsetzung zwar weit über bisher vorherrschende Vorstellungen von Gesundheit und Krankheit hinaus; sie stellt aber nach Bitzinger (2003, S. 454) dennoch nur einen Teilaspekt der Le- bensqualität insgesamt dar.

Dem widerspricht die Einschätzung von Filipp und Mayer (2002, S. 322), die betonen, dass sich allgemeine und gesundheitsbezogene Lebensqualität kaum voneinander trennen lassen, da allgemeine Definitionen von Lebensqualität auch immer die Gesundheit mit einschließen. Eine eigenständige Bedeutung von gesundheitsbezogener Lebensqualität ergibt sich aber dort, wo es um die Erfassung der Lebensqualität von erkrankten Personen geht.

Die zentrale Bedeutung von Lebensqualität im Leben eines Menschen wird häufig erst dann wahrgenommen, wenn diese durch drohende körperliche und psychische Einbußen z.B. durch Erkrankungen im höheren Lebensalter bedroht scheint; häufig wird deshalb Lebensqualität mit gesundheitsbezogener Lebens- qualität gleichgesetzt. In der Literatur werden Lebensqualität und gesundheits- bezogene Lebensqualität in vielen Konzepten als synonyme Begriffe verwen- det. Filipp und Mayer weisen in ihrer Expertise darauf hin, „dass auch viele vermeintlich so spezifische Aspekte der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Umfeld von Krankheit oft nicht anders konzeptualisiert werden, als wenn man Lebensqualität bei Gesunden erfassen würde“ (2002, S. 372). Demnach unterscheiden sich kranke und gesunde Menschen durchaus nicht eklatant (und messbar) in der subjektiven Wahrnehmung ihrer Lebensqualität, wie man dies aus der Außenperspektive vermuten würde. Erlebte Beeinträchtigungen des eigenen Gesundheitszustandes lassen sich regulieren über „abwärts gerichtete soziale Vergleichsprozesse („Es gibt immer Menschen, die viel schlechter dran sind...“)“ (Filipp & Mayer 2002, S. 372).

In der Medizin wurde Lebensqualität als eigenständiger Terminus erst Anfang der 80er Jahre eingeführt (Bullinger 2000, S. 13), verbunden mit dem Versuch, die Lebensqualität des Patienten nicht nur in die Behandlung miteinzubeziehen, sondern diese auch erfassbar und damit messbar zu machen.

Wie bereits eingangs erwähnt, bestehen nach wie vor Probleme hinsichtlich der Differenzierung von Gesundheitszustand und Lebensqualität. Nach Bullinger beinhaltet Lebensqualität – wie auch in der WHO-Definition vorgeschlagen – „das subjektive Erleben der wesentlichen Gesundheitsdimensionen, nämlich

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der körperlichen, sozialen und psychischen“ (2000, S. 15). Lebensqualität wür- de damit die subjektiv oder erlebte Gesundheit umfassen und einen Gegensatz zur Erfassung der Gesundheit anhand von medizinischen Parametern bilden. Einige Kritiker halten diese Definition für nicht umfassend genug und kritisie- ren die Begrenzung der Patienteneinschätzung auf verhaltensnahe und funktio- nale Aspekte, wobei unklar bleibe, wie der Befragte diese Aspekte bewerte (Bullinger, 2000, S. 15).

Lawtons nennt in seinem Modell des guten Lebens (1984) (Filipp & Mayer, 2002, S. 320) vier Lebensbereiche, die jeweils unabhängig voneinander aber auch in sich wechselseitig bedingender Form Lebensqualität ausmachen: o Verhaltenskompetenz im Alltag o Psychisches Wohlbefinden o Wahrgenommene Qualität des Lebens o Objektive Umweltgegebenheiten

Allgemeiner Konsens in der Forschung ist, dass Lebensqualität nicht von ex- terner Stelle festgelegt werden kann, sondern nur vom Adressaten der medizi- nisch-pflegerischen Leistung selbst beurteilt werden kann. Ilene Morof Lubkin beschreibt, dass gute Lebensqualität dann erreicht wird, wenn „die Kluft zwi- schen den Bestrebungen und Hoffnungen eines Patienten und dem aktuellen Erleben nicht allzu groß ist“ (2002, S.325).

Der 4. Altenbericht zur Lage der älteren Generation in der Bundesrepublik Deutschland benennt folgende Lebensbereiche, die im Alter von besonders großer Bedeutung sind:

o Körperliche und seelische Gesundheit o Mobilität und Handlungsfähigkeit o Soziale Beziehungen zu Familienmitgliedern und Freunden o Materielle Lage o Ausstattung der Wohnung o Infrastruktur des Wohnumfeldes (2002, S.79)

Das hohe Lebensalter ist bei flüchtiger Wahrnehmung geprägt durch eine ver- meintlich massive Reduktion der Lebensqualität. Hierzu gehört die Begren- zung der noch zur Verfügung stehenden Zeit und damit der Zukunftsperspekti-

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ve. Der soziale Bereich ist gekennzeichnet durch den Verlust nahe stehender Personen (z.B. Tod des Lebenspartners), von sozialen Rollen und von Hand- lungsoptionen. Die Fähigkeit zur selbständigen Lebens- und Alltagsbewälti- gung kann darüber hinaus durch Einschränkungen in den Bereichen Gedächt- nis, Mobilität und Sensorik beeinträchtigt werden.

Viele Menschen empfinden ihr Leben im Alter trotz der empfundenen Ein- schränkungen als zufrieden stellend und bedeutungsvoll, da sie diese als Teil des normalen Alterungsprozesses bewerten und das individuelle Resümee durch kognitive und emotionale Verarbeitung positiv ausfällt. Entscheidend für die Bewertung der eigenen Lebensqualität sind nicht so sehr die objektiven Bedingungen wie Verwirrtheit, Krankheit oder Verwitwung sondern „die Art und Weise, wie Menschen diese Situation erleben und sich mit ihr auseinander setzen“ (Filipp & Mayer, 2002, S. 324).

Lebensqualität beinhaltet demnach sowohl objektive Merkmale der Lebenssi- tuation als auch die subjektive Bewertung dieser Aspekte durch den Menschen. Objektive Lebensqualität bezieht sich auf die Ressourcen, die einer Person zur Verfügung stehen, wobei hierbei sowohl personenbezogene als auch umwelt- bezogene Ressourcen berücksichtigt werden. Beispiele hierfür sind z.B. das Einkommen, soziale Netzwerke oder auch körperliche Leistungsfähigkeit. Im vierten Altenbericht (2002) wird die Wichtigkeit der Integration beider Konzepte (objektiv und subjektiv) zur Bewertung der Lebensqualität älterer Menschen betont. Als Beispiel wird die Verbesserung der Lebensqualität in stationären Einrichtungen genannt, die häufig mit der Umgestaltung der äuße- ren Wohnbedingungen gleichgesetzt wird. Hierbei wird innerhalb eines rein objektiven Konzeptes unterstellt, dass durch diese Umgestaltung automatisch eine Verbesserung der Lebensqualität der Bewohnerinnen und Bewohner ent- steht, ohne dass diese dazu befragt werden. Das heißt, dass hierbei Lebensqua- lität mit den äußeren Bedingungen gleichgesetzt wird. Andererseits wird nur das subjektive Wohlbefinden der Bewohner eruiert, ohne den Zusammenhang mit den äußeren Bedingungen zu berücksichtigen. Hier kann durchaus eine hohe Zufriedenheit von Seiten der Heimbewohner mit der Gestaltung eines Heimes geäußert werden, obwohl die Einrichtung wohlmöglich unterhalb des vorgeschriebenen Standards liegt. (4. Altenbericht, 2002, S. 73). Filipp und Mayer beschreiben den Zusammenhang zwischen objektiven Lebensbedingun-

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gen und der subjektiven Bewertung des eigenen Lebens als „nur marginal“ (2002, S. 350) und umschreiben dies mit den Begriffen „Unzufriedenheitsdi- lemma“ und „Zufriedenheitsparadox“. Der erste Begriff umschreibt die subjek- tiv schlechte Beurteilung des eigenen Lebens bei objektiv guten Lebensbedin- gungen, während der zweite Terminus eine subjektiv positive Bewertung des eigenen Lebens trotz schlechter objektiver Lebensbedingungen umfasst. Diese Zusammenhänge finden sich in der folgenden Tabelle als Übersicht dargestellt.

Tabelle 2: Zusammenhänge zwischen objektiven Lebensbedingungen und subjektiver Le-

bensbewertung (Filipp & Mayer, 2002, S. 350)

Der vierte Altenbericht zitiert in diesem Zusammenhang aus Erhebungen, die Zusammenhänge zwischen objektiven Lebensbedingungen und subjektivem Wohlbefinden aufdecken. In diesen Analysen konnte demnach gezeigt werden, dass objektive Lebensbedingungen globales subjektives Wohlbefinden nicht vorhersagen. Innerhalb dieser empirischen Untersuchungen verzeichneten nur Geschlecht und Wohnbedingungen einen direkten Einfluss auf das subjektive Wohlbefinden: „Frauen äußerten geringere Lebenszufriedenheit als Männer, und Heimbewohnerinnen und Heimbewohner gaben ein niedrigeres subjektives Wohlbefinden an als Personen, die in der eigenen Wohnung leben“ (vierter Altenbericht, 2002, S. 74). Demnach wurde das subjektive Wohlbefinden sehr viel stärker durch die subjektive Bewertung der verschiedenen Lebensbereiche wie Gesundheit, Einkommen und Vermögen oder soziales Netzwerk und Frei- zeitaktivitäten beeinflusst.

Vor diesem Hintergrund plädieren die Autoren des 4. Altenberichtes (2002) für die Verbindung subjektiver und objektiver Konzepte der Lebensqualitätsfor- schung zu einem integrativen und multidimensionalen Ansatz.

Multidimensionalität und Subjektivität sind zwei zentrale Begriffe, die in den Definitionen von Lebensqualität immer wieder genannt werden, so auch in der wohl komplexesten Definition der WHO. Die Arbeitsgruppe Lebensqualität der WHO (The WHOQOL-Group) definiert Lebensqualität als

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die subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stel-

lung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertesys- temen, in denen sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Er- wartungen, Standards und Anliegen. Es handelt sich um ein Arbeitskonzept, das in komplexer Weise beeinflusst wird durch die körperliche Gesundheit, den psychologi- schen Zustand, den Grad der Unabhängigkeit, die sozia- len Beziehungen und den hervorstechenden Eigenschaf- ten der Umwelt. (Bullinger, 2000, S. 15).

Dieses Arbeitskonzept wird danach in komplexer Weise durch die Faktoren körperliche Gesundheit, psychologischer Zustand, Grad der Unabhängigkeit, die sozialen Beziehungen und die hervorstechenden Eigenschaften der Umwelt beeinflusst. Diese finden sich dann in operationalisierter Form in vielen Mess- verfahren zur (gesundheitsbezogenen) Lebensqualität wieder. So wird die ge- sundheitsbezogene Lebensqualität häufig anhand des Grades des kognitiven Funktionierens, dem Grad der Aktivitäten des täglichen Lebens, der sozialen Integration und des Wohlbefindens beurteilt.

In empirischen Studien wird Lebensqualität häufig durch den Grad an Unab- hängigkeit und Selbständigkeit definiert. Hierzu werden Alltagsbewältigung, Selbstversorgung, Mobilität, Kontinenz, Beteiligung an Aktivitäten und Orien- tierung erhoben und bewertet. Darüber hinaus bestimmt das physische und psychische Wohlbefinden (well-being) in Verbindung mit der subjektiven Wahrnehmung des körperlichen Zustandes die Lebensqualität. Weitere Dimen- sionen sind Beschäftigung vs. Apathie/Rückzug, Agitiertheit vs. Ruhe und po- sitive vs. negative Stimmung. Auch so genannte Quality Time, d.h. positiv ver- brachte Zeit (soziale Aktivitäten, Unterhaltung etc.) wird hierzu gezählt.

2.2 Messen von Lebensqualität und Instrumente der

Messung

Multidimensionaliät und Subjektivität als zentrale Aspekte des Begriffes Le- bensqualität beeinflussen natürlich auch die Frage nach der Messbarkeit von Lebensqualität. Im Gegensatz zu z.B. Laborparametern sind soziales, physi- sches und psychisches Wohlbefinden als Eigenschaften nicht direkt mess- und beobachtbar. Da eine direkte Messung also nicht möglich ist, wird versucht, die Lebensqualität indirekt über Indikatoren zu erfassen. Hierbei kommen Metho-

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den der empirischen Sozialforschung zum Einsatz wie z.B. standardisierte Fra- gebögen oder Interviews. Die Instrumente stammen zum Großteil aus dem ang- loamerikanischen Raum und sind in andere Sprachen übersetzt worden bzw. an länderspezifische Gegebenheiten angepasst worden. Mann kann hierbei krank- heitsspezifische und krankheitsübergreifende Instrumente unterscheiden. Als messtheoretische Grundlagen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Le- bensqualität werden Ergebnisse aus Psychophysik und Psychometrie verwen- det. Die Psychophysik nutzt den „Menschen als Messinstrument“ und be- schreibt die „Art und Weise, in der Menschen physikalische Phänomene (z.B. Lautstärke eines Tones...) ... wahrnehmen und beurteilen“ (Bitzer, 2003, S.454). Diese subjektive Wahrnehmung des Menschen wird dann einem ande- ren „objektiven“ Verfahren zur Messung sensorischer Reize gegenüber gestellt. Die Psychometrie befasst sich nach Bitzer „... mit dem „Ob“ und „Wie“ beim Menschen psychologische Phänomene wahrgenommen und beurteilt werden können, für die es keine objektiven Messmöglichkeiten gibt“ (2003, S. 454). Da Lebensqualität ein subjektives Konzept ist und die Selbsteinschätzung der zu Befragenden hierbei im Zentrum steht, ist die Befragung der Betroffenen hierbei eine gängige Methode. Vergleiche von Selbst- und Fremdeinschätzun- gen zeigen deutliche Unterschiede in den Bewertungen bestimmter Bereiche. In den meisten Untersuchungen, die die Selbsteinschätzung mit Fremdein- schätzung z. B. durch Angehörige oder Ärzte vergleichen, zeigt sich, dass die Beeinträchtigungen in psychischen und sozialen Bereichen in der Fremdein- schätzung eher unterschätzt und die Beeinträchtigungen aufgrund von spezifi- schen Krankheitssymptomen eher überschätzt werden. Weiterhin kann bei der Fremdeinschätzung nicht beurteilt werden, welche Aspekte des eigenen Lebens ein Mensch für die Beurteilung seiner Lebensqualität heranzieht und wie diese individuell gewichtet werden. Deshalb wird überwiegend dafür plädiert - wenn irgend möglich -, die Betroffenen selbst zu befragen und diese Selbstauskunft anderen Verfahren vorzuziehen (Bitzer, 2003, S. 455). Weiterhin sind spezielle Erhebungsverfahren für Zielgruppen wie Kinder oder psychiatrische Patienten entwickelt worden, wobei die Lebensqualitätsforschung in der Psychiatrie noch recht jung ist. Ein Grund hierfür ist die Befürchtung, dass die subjektive Be- wertung des eigenen Lebens durch die Symptome der psychiatrischen Erkran- kung im Bereich der Affekte, Kognition und Veränderungen der Wahrneh-

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mung in die falsche Richtung gelenkt werden könnten (Karow & Naber, 2000, S. 202). Mittlerweile gibt es aber auch für unterschiedliche psychiatrische Krankheitsbilder spezielle Messinstrumente. Hierbei handelt es sich überwie- gend um Fragebögen zur Selbsteinschätzung der subjektiven Lebensqualität durch den Patienten. Darüber hinaus existieren Instrumente mit deren Hilfe die Lebensqualität von den Behandlern oder Bezugspersonen der Klienten einge- schätzt wird, da Selbstberichte bei bestimmten Gruppen psychisch kranker Menschen - und damit auch bei der Zielgruppe von Heimbewohnern mit psy- chischen Störungen - an ihre Grenzen stoßen können. So beeinflussen psychi- sche Erkrankungen wie manisch-depressive Erkrankungen oder Demenz die Wahrnehmungs- und Beurteilungsfähgikeit in unterschiedlichem Ausmaß. Für diese Zielgruppe wurden zum Teil spezielle Instrumente entwickelt, die Selbst- und Fremdwahrnehmung kombinieren. So kann bei Demenzkranken z.B. die Lebensqualität durch Beobachtungsdaten von Pflegepersonen ergänzt um Aus- sagen des Betroffenen zu affektiven Komponenten erhoben werden. Affektive Komponenten zeigen weniger Differenzen zur Fremdbeobachtung und können deshalb gut soweit möglich im Selbstbericht erhoben werden. Fremdberichte sollten sich nur auf fortgeschrittene Krankheitsphasen beschränken, in denen keinerlei Selbsteinschätzungen mehr möglich sind.

Filipp und Mayer weisen darauf hin, dass es besser sei, eine kleine Zahl von Selbsteinschätzungen zu haben, als sich nur auf Fremdberichte zu verlassen (2002, S. 379).

Vor dem Hintergrund dieser Überlegungen wird die besondere Problematik des Messens von Lebensqualität von Heimbewohnern mit psychischen Störungen deutlich, die als chronisch Kranke mit dauerhaften Einschränkungen in unter- schiedlichen Bereichen leben müssen, und sich zur subjektiv empfundenen Lebensqualität nur noch begrenzt oder gar nicht mehr äußern können. In den nachfolgenden Kapiteln sollen zwei Instrumente zur Messung der Lebensquali- tät exemplarisch vorgestellt werden. Der SF-36 ist ein langjährig erprobter und weltweit verbreiteter standardisierter Fragebogen zur Messung der subjektiven Lebensqualität durch die direkte Befragung des Klienten. Das Dementia Care mapping stellt ein spezielles Verfahren dar, das die Lebensqualität Demenz- kranker durch Gewinnung von Beobachtungsdaten beurteilen will.

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2.2.1 Short-Form-36 Health-Survey

Die Messinstrumente zur Erfassung gesundheitsbezogener Lebensqualität las- sen sich nach Kirchberger (2000, S. 73) in 2 Gruppen einteilen:

1. Verfahren, die die gesundheitsbezogene Lebensqualität krankheitsüber-

greifend als so genannte „generic instruments“ erfassen,

2. Verfahren, die diese krankheitspezifisch erfassen.

Der Short-Form-36 Health-Survey (SF-36 Fragebogen zum Gesundheitszu- stand) ist ein krankheitsübergreifendes Standardinstrument zur Erfassung der subjektiven Einschätzung gesundheitsbezogener Lebensqualität (HRQOL = Health Related Quality of Life). Er stammt aus dem angloamerikanischen Raum und wurde - wie einige andere Messinstrumente auch – in seiner An- wendungsmöglichkeit auf andere Kulturkreise geprüft und entsprechend modi- fiziert. Er gilt als international führendes und sehr weit verbreitetes Instrument und hebt sich unter anderem durch die Vielfalt seiner Einsatzmöglichkeiten und seine psychometrische Qualität hervor (Kirchberger, 2000, S. 73). Rado- schewski und Bellach (1999, S. 171) betonen die hohe Sensitivität und damit die Eignung dieses Testverfahrens bei älteren chronisch Erkrankten. Das Ver- fahren blickt auf eine über 20-jährige Entwicklungsgeschichte zurück und be- ruht auf einer Reihe empirischer Testverfahren. Der Test wurde in mehr als 40 Sprachen übersetzt, wobei für 12 Länder auch Bevölkerungsnormen vorliegen (Kirchberger, 2000, S. 75).

Entstanden ist der SF-36 aus dem Versuch, die Leistungen von Versicherungs- systemen in den USA im Rahmen einer Studie zu prüfen, die bereits 1960 be- gann. Hierzu wurde ein umfangreicher Fragenkatalog entwickelt, der zunächst aus 100 Items bestand und für den SF-36 weiter reduziert wurde. Basis für die Definition der subjektiven Gesundheit waren einerseits theoretische Ansätze aus anderen Forschungsarbeiten und andererseits durch Experten gemeinsam mit den Klienten identifizierte relevante Bereiche der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Zielsetzung war es, möglichst verhaltensnahe und ökonomi- sche Items zu formulieren, die das Konstrukt der subjektiven Gesundheit me- thodisch adäquat repräsentierten.

Der SF 36-Fragebogen erfasst mit der körperlichen und der psychischen Ge- sundheit die zwei Grunddimensionen der subjektiven Gesundheit. Diesen bei-

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den Dimensionen lassen sich wiederum je vier Subdimensionen (Subskalen) zuordnen, die mit 35 Items erfasst werden. In der nachfolgenden Tabelle findet sich eine Übersicht der Dimensionen des SF 36.

Tabelle 3: Dimensionen des SF 36

Zusätzlich wird der aktuelle Gesundheitszustand im Vergleich zum vergange- nen Jahr durch ein Einzelitem erfasst. Die Antwortkategorien des SF-36 sind unterschiedlich und reichen von „ja – nein“ Antworten bis hin zu sechsstufigen Likert-Antwortskalen.

Gemessen werden mit diesem Verfahren vor allem die Folgen von Gesundheit oder Krankheit, wobei diese dann in ihren Auswirkungen auf die subjektiv er- lebte physische und psychische Funktionsfähigkeit auf individueller und sozia- ler Ebene operationalisiert werden.

Neben dieser Version des SF-36 existiert noch eine 12 Items umfassende Kurz- fassung dieses Verfahren, der SF-12. Mit dem SF-12 kann durch Gewichtung der zwölf Items die körperliche und psychische Summenskala ermittelt werden. Es ist aber keine differenzierte Darstellung der acht Subskalen (Subdimensio- nen) im Profil möglich.

Der Fragebogen kann sowohl von gesunden wie auch von kranken Personen ab dem 14. Lebensjahr bis ins hohe Alter beantwortet werden. Er wird sowohl in der somatischen als auch in der psychiatrischen Medizin eingesetzt und wird häufig verwendet, um in Querschnittsstudien den Gesundheitszustand von Pa- tienten mit unterschiedlichen Erkrankungen zu beschreiben. Der Test bietet eine breites Spektrum an Einsatzmöglichkeiten und wird in klinischen Studien zur Wirksamkeit medizinischer Therapien ebenso eingesetzt wie in epidemio- logischen und Public-Health-Studien sowie bei gesundheitsökonomischen Fragestellungen. Ich nenne als Beispiel aus der Praxis die Anwendung des SF-

36 bei der Einschätzung der Wirksamkeit von Angehörigenberatungen im

Rahmen des Krankheitsbildes der Demenz. Hierbei geht es um die Fragestel- lung, wie diese Beratungen die Lebensqualität betreuender Angehöriger beein-