Universität Lüneburg
Fakultät I: Bildungs-, Kultur- und Sozialwissenschaften

Diplom-Sozialpädagogik

Unterstützungen auf dem Weg in eine gesunde Zukunft

Sozialrechtliche Hilfen für Eltern krebskranker Kinder - Eine Erhebung am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Isabel Chowanietz

Inhaltsverzeichnis

Kurzfassung ... 2

Danksagung ... 3

Abkürzungsverzeichnis ... 6

Vorwort ... 8

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter ... 10

1.1 Leukämien ... 11
    1.1.1 Akute lymphatische Leukämie (ALL) ... 12
    1.1.2 Akute myeloische Leukämie (AML) ... 15
1.2 Lymphome ... 16
    1.2.1 Morbus Hodgkin ... 17
    1.2.2 Non-Hodgkin-Lymphome ... 19
1.3 Tumoren ... 20
    1.3.1 ZNS-Tumoren ... 21
    1.3.2 Neuroblastome ... 24
    1.3.3 Wilms-Tumoren (Nephroblastome) ... 26
    1.3.4 Weichteiltumoren (Rhabdomyosarkom) ... 28
    1.3.5 Knochentumoren (Osteosarkome, Ewing-Sarkome) ... 29
1.4 Sonstige ... 31

2 Relevante sozialrechtliche Leistungen ... 32

2.1 Rechtsgrundlagen ... 32
2.2 Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung (SGB V) ... 33
    2.2.1 Haushaltshilfe (§ 38 SGB V) ... 34
    2.2.2 Fahrkosten (§ 60 SGB V) ... 35
    2.2.3 Krankengeld bei Erkrankung eines Kindes (§ 45 SGB V) ... 37
    2.2.4 Mitaufnahme einer Begleitperson (§ 11 Abs. 3 SGB V) ... 37
    2.2.5 Häusliche Krankenpflege (§ 37 SGB V) ... 38
    2.2.6 Förderung der Selbsthilfe (§ 20 SGB V) ... 39
    2.2.7 Zuzahlungen und Belastungsgrenzen (§ 61 SGB V, § 62 SGB V) ... 39
    2.2.8 Familienorientierte Rehabilitation ... 40
2.3 Leistungen der gesetzlichen Pflegeversicherung (SGB XI) ... 43
    2.3.1 Einstufung in Pflegestufen (§ 15 SGB XI) ... 44
    2.3.2 Pflegegeld (§ 37 SGB XI) ... 45
2.4 Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen (SGB IX) ... 47
    2.4.1 Schwerbehindertenausweis (§ 69 SGB IX) ... 47
    2.4.2 Frühförderung (§ 55 Abs. 1 und 2, SGB IX, § 56 SGB IX) ... 51
2.5 Weitere Sozialleistungen ... 52

3 Der Psychosoziale Dienst ... 54

3.1 "Sozialrechtliche Beratung" ... 56
    3.1.1 Rechtsanspruch auf Aufklärung, Beratung und Auskunft ... 57
    3.1.2 Gegenstand der sozialrechtlichen Beratung ... 58
3.2 Die Arbeit des Psychosozialen Dienstes ... 60
3.3 Der Psychosoziale Dienst der Kinderkrebsstation am UKE ... 65

4 Erhebung zur Nutzung sozialrechtlicher Hilfen ... 69

4.1 Vorüberlegungen ... 69
4.2 Methodik ... 69
4.3 Fragestellungen / Ziel der Befragung ... 70
4.4 Teilnahme- und Ausschlusskriterien ... 71

5 Auswertung ... 72

5.1 Auswertung: Allgemeiner Teil ... 72
5.2 Auswertung: Sozialrechtliche Hilfen ... 87
    5.2.1 Auswertung: Pflegegeld ... 87
    5.2.2 Auswertung: Haushaltshilfe ... 89
    5.2.3 Auswertung: Fahrkostenzuschuss ... 91
    5.2.4 Auswertung: Schwerbehindertenausweis ... 93
    5.2.5 Auswertung: Familienorientierte Rehabilitation ... 94
    5.2.6 Auswertung: Jugendkur ... 99
5.3 Fazit ... 100

6 Ausblick ... 104

6.1 "Ein Netz unter dem Hochseilakt - 30 Jahre Psychosoziale Versorgung in der Kinderonkologie Hamburg" ... 104
6.2 Die Zukunft ... 107

Literaturverzeichnis ... 109

Anhang ... 116

A.1 Beratungs-Manual der sozialrechtlichen Hilfen
A.2 Fragebogen
    A.2.1 Anschreiben
    A.2.2 Stammdatenblatt
    A.2.3 Zusatzbogen Geschwister
A.3 Gesetzestexte

1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Die wichtigsten und laut dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) am häufigsten auftretenden Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter werden in den folgenden Unterkapiteln 1.1 bis 1.3 näher erläutert. Es sind die Erkrankungen, mit denen man in der sozialpädagogischen Arbeit mit Patienten und Eltern auf einer Kinderkrebsstation am häufigsten konfrontiert wird. Die Schwere und die immense psychische Belastung derartiger Erkrankungen können gar nicht oft genug betont werden: Mit der Krebserkrankung eines Kindes wird die ganze Familie in ihrer Substanz erschüttert. Sämtliche Pläne und Strukturen geraten aus den Fugen. Der Alltag wird durch Krankenhausaufenthalte, medizinisches Fachvokabular, Bangen, Warten und Hoffen bestimmt. Dinge des täglichen Lebens, die das Kind allein durchführen konnte, wie z.B. die Körperpflege, müssen aufgrund der schwerwiegenden Behandlung und ihrer Auswirkung wieder von den Eltern übernommen werden. Das vorher meist so selbstständige, fröhliche und aktive Kind regrediert unter der Behandlung zu einem stets aufmerksamkeitsbedürftigen, durch die aggressiven Medikamente unselbstständigen „Pflegefall“.

Am Deutschen Kinderkrebsregister werden seit 1980 (seit 1991 auch aus den neuen Bundesländern) alle bei unter 15jährigen auftretende malignen¹ Erkrankungen sowie vom Gewebebefund gutartige Hirntumoren systematisch registriert (vgl. Robert-Koch- Institut / Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2006:100)). Eine enge Kooperation mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und den darin zusammengeschlossenen Kliniken war bereits in der Konzeption des DKKR vorgesehen. Das Register weist hierdurch ein Charakteristikum auf, das nicht ohne weiteres auf die Erwachsenenonkologie projizierbar ist. Es entstand ein für die gesamte Bundesrepublik umfassendes flächendeckendes epidemiologisches Krebsregister von hoher Datenqualität und einer Vollzähligkeit von über 95%. Ein weiteres Charakteristikum des DKKR ist die Realisierung eines aktiven, zeitlich unbefristeten Langzeit-Follow-up², das weit in das Erwachsenenalter hinein erfolgt. Damit stellt das Register auch die Grundlage für die Erforschung von Spätfolgen, Zweittumoren und generell für Studien mit Langzeitüberlebenden bereit (Robert-Koch-Institut / Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2008:102)).

In Deutschland treten jährlich etwa 1.800 neu diagnostizierte Fälle auf. Bei einer Bevölkerungszahl von etwa 13 Millionen unter 15jährigen ergibt dies eine Häufigkeit von etwa 14 pro 100.000 Kinder dieser Altersgruppe. Die Wahrscheinlichkeit für ein neugeborenes Kind, innerhalb seiner ersten 15 Lebensjahre eine bösartige Erkrankung zu erleiden, beträgt 207:100.000 (0,2%); d.h. bei etwa jedem 500. Kind wird bis zu seinem 15. Geburtstag eine bösartige Krebserkrankung diagnostiziert (vgl. Robert-Koch-Institut / Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2006:100)).

Das Diagnosespektrum für Kinder weicht von dem der Erwachsenen deutlich ab. So treten im Kindesalter zum großen Teil embryonale Tumoren auf, hingegen sind bösartige Geschwulste im Kindesalter äußerst selten. Die größten Diagnosegruppen stellen die Leukämien³ (34,1%), die ZNS-Tumoren⁴ (22,1%) und die Lymphome⁵ (11,8%) dar (vgl. Robert-Koch-Institut / Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2008:103)).

Der Anteil krebskranker Kinder an allen Krebskranken liegt unter 1%. Bösartige Neubildungen sind jedoch bei Kindern die zweithäufigste Todesursache. Erfreulicherweise haben sich die Überlebensraten in den letzten Dekaden erheblich verbessert, sie liegen 5 Jahre nach Diagnosestellung bei 80% und nach 10 Jahren bei 77% (Robert- Koch-Institut / Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2006:100)).

Um einen Einblick in das weite Feld der Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter zu geben, werden nachfolgend die signifikantesten Erkrankungen betrachtet. Die Beschreibungen der Erkrankungen an sich, die jeweiligen Symptome, die Behandlungsmethoden und deren Nebenwirkungen sind dabei bewusst kurz gehalten.

Nötiges medizinisches Fachvokabular ist in den Fußnoten näher erläutert.

1.1 Leukämien

Leukämien als eine Gruppe der Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter treten am häufigsten auf. Häufigste Einzeldiagnose insgesamt ist mit 27,0% die akute lymphatische Leukämie (ALL). Sie ist bei den unter 4jährigen mehr als doppelt so häufig wie in den anderen Altersgruppen. 4,8% aller kindlichen Malignome⁶ sind akute myeloische Leukämien (AML). Die AML ist am häufigsten bei den unter 2jährigen. Die Überlebensraten der AML sind deutlich niedriger als für die ALL (Robert-Koch-Institut / Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (2008:103f.)).

Die Ursachen von Leukämien im Kindesalter sind auch heute noch weitgehend unklar. Umwelteinflüsse wurden lange verdächtigt, kindliche Leukämien zu verursachen. Inzwischen hat sich für die meisten Umweltfaktoren (ionisierende Strahlung im Niedrig-Dosisbereich sowie nicht-ionisierende Strahlung oder Pestizide) gezeigt, dass der Anteil dadurch verursachter Fälle eher gering ist, selbst wenn ein schwacher Zusammenhang mit dem Auftreten von Leukämien im Kindesalter nicht ausgeschlossen werden kann. Eine Reihe von Indizien hat mittlerweile verstärkt zu Hypothesen geführt, die infektiösen Erregern eine zentrale Rolle bei der Entstehung von Leukämien im Kindesalter zuordnen. Vor allem Kinder mit einem im Säuglingsalter nur unzureichend modulierten Immunsystem können ein höheres Leukämierisiko haben (vgl. ebd.).

Eine Leukämie entsteht, wenn der normale Reifeprozess der weißen Blutkörperchen durch eine Fehlschaltung der Regulationsgene unterbrochen wird und unreife weiße Blutkörperchen (Blasten) explosionsartig zunehmen (Deutsche Krebshilfe (2003:8)).

Leukämien sind i.d.S. Erkrankungen des Knochenmarks, die durch eine ungehemmte Wucherung blutbildender Vorläuferzellen gekennzeichnet sind, die die normale Blutbildung verdrängen und die unbehandelt in jedem Fall zum Tode führen. Abhängig von der Ursprungszelle unterscheidet man lymphatische von myeloischen Leukämien. Nach ihrem natürlichen Verlauf werden die Leukämien in akute und chronische eingeteilt. Ohne eine geeignete Behandlung überleben Patienten mit akuten Leukämien nur wenige Wochen bis Monate; Patienten mit chronischen Leukämien, die bei Kindern allerdings sehr selten sind, können dagegen bisweilen Jahre mit ihrer Krankheit überleben (vgl. Henze (2004:293)).

1.1.1 Akute lymphatische Leukämie (ALL)

Allgemeines:

Die akute lymphatische Leukämie (ALL) wird oft auch „Kinderleukämie“ genannt. Sie ist die häufigste Form der Leukämie im Kindesalter. Prozentual macht sie auch die meisten Fälle aller Krebserkrankungen im Kindesalter aus. Wie der Name schon sagt, sind hierbei die Lymphozyten⁷ betroffen. Meistens sind die Kinder bei der Diagnosestellung zwischen 2 und 8 Jahre alt; aber ebenso können Jugendliche und Erwachsene betroffen sein (vgl. Bode (2005:14)).

Symptome:

Die Eltern bemerken bei ihren Kindern anfangs meist Mattigkeit, Spielunlust und Blässe. Nicht selten werden Schmerzen in den Beinen angegeben, die so ausgeprägt sein können, dass die Kinder nicht mehr laufen mögen und getragen werden wollen (Knochenschmerzen durch Leukämiewachstum). Zu diesen uncharakteristischen Symptomen gesellen sich nach kurzer Zeit meist andere, wie z.B. Haut- und Schleimhautblutungen, Fieber, zunehmende Blässe, Vergrößerung von Lymphknoten und/oder Bauchschmerzen (Vergrößerung von Leber und Milz), die dann eindeutig auf das Vorliegen einer Leukämie hinweisen (vgl. Henze (2004:304)).

Behandlung:

Wurde durch Blutuntersuchungen, Knochenmark-⁸ und Lumbalpunktionen⁹ und andere diagnostische Verfahren das Vorhandensein einer ALL bestätigt, wird i.d.R. mit einer intensiven Polychemotherapie¹⁰ begonnen. Das erste Ziel besteht darin eine Remission¹¹ zu induzieren. Der Begriff Remission beinhaltet, dass Leukämiezellen im Knochenmark mit bildgebenden Methoden nicht mehr nachweisbar sein dürfen, ihr prozentualer Anteil von nahezu 100% auf weniger als 5% reduziert ist und dass das Wiedereinsetzen einer normalen Blutbildung erkennbar sein muss. Remission bedeutet daher nicht, dass bereits ein Zustand erreicht wäre, in dem die Leukämie ausreichend behandelt ist. Daher schließt sich an diese erste sog. Induktionstherapie eine Konsolidierungs- oder Intensivierungsphase an. Durch diese Festigung soll mithilfe anderer Medikamentenkombinationen eine weitere Reduktion der zurückbleibenden Leukämiezellmasse erreicht werden. Ein individuell unterschiedlich großer Anteil von Leukämiezellen befindet sich während der Induktion und der Konsolidierung in Ruhephasen des Zellzyklus. Diese Zellen sind vor der Chemotherapie geschützt, weil die meisten Zytostatika¹² nur auf proliferierende¹³ Zellen wirken. Daher schließt eine Dauertherapie an, die auch diese Zellen vernichtet, wenn sie wieder in Proliferationsphasen des Zellzyklus treten (vgl. Henze (2004:312f.)).

Chemotherapie:

Je nach Art der Erkrankung gibt es unterschiedliche Therapieprotokolle. Nach der Diagnosestellung wird das Kind mit seiner individuellen Chemotherapie beginnen. Dies geschieht meist als Infusion über den zentralen Venenkatheter¹⁴. Trotz Infusionssystem kann das Kind aufstehen und (eingeschränkt) aktiv sein. Teilweise erfolgt die Therapie auch in Tablettenform (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (2007:24f.)).

Die einzelnen Therapieblöcke sind, je nach Protokoll, von unterschiedlicher Länge, meist zwischen 2 – 7 Tagen. Wenn es dem Kind gut geht, kann es in den Therapiepausen (1 – 3 Wochen) nach Hause entlassen werden (vgl. ebd.).

Nebenwirkungen der Chemotherapie / Allgemeine Befindlichkeit:

Zytostatika wirken nicht nur auf Krebszellen, sondern auch auf alle anderen Zellen im Körper, die sich schnell vermehren, wie z.B. die Zellen im Knochenmark, in den Haarwurzeln, in der Mundhöhle, im Magen-Darm-Trakt und in den Geschlechtsorganen. Weil diese Zellen auch beeinträchtigt werden, treten durch die Behandlung häufig unerwünschte Nebenwirkungen auf. Fast alle diese Nebenwirkungen sind aber nur vorübergehend und verschwinden nach Beendigung der Therapie wieder (vgl. Bode (2005:42)).

Häufige akute Nebenwirkungen:

• Appetitlosigkeit
• Übelkeit und Erbrechen
• Schmerzen und brennendes Gefühl an der Injektionsstelle
• Gewichtszunahme unter Cortison¹⁵-Gabe

Seltene akute Nebenwirkungen:

• Allergische Reaktionen (Quaddeln, Ausschlag, Schwellungen der Augenlider und der Hände)
• Durchsickern der Medikamente von den Venen ins Gewebe Häufige verzögert auftretende Nebenwirkungen:
• Knochenmarkdepression¹⁶
• Haarausfall
• Schluckschmerzen
• Entzündung der Schleimhäute im Mund und Pustelbildung
• Durchfall oder Verstopfung

Selten verzögert auftretende Nebenwirkungen:

• Gelbsucht¹⁷
• Blasenentzündung
• Veränderungen des Nervensystems und der Psyche (Lethargie, Müdigkeit, Koordinations- und Konzentrationsschwierigkeiten)

(vgl. Bode (2004:44))

[...]

1 maligne = bösartig ↔ benigne = gutartig
2 Langzeit-Follow-up = Studie mit Überlebenden; d.h.: die erkrankten Kinder und Jugendlichen werden über einen langen Zeitraum, über das Erwachsenenalter hinaus, beobachtet, um festzuhalten, z.B. ob und wann es zu Rückfällen kommt.
3 Leukämie = „weißes Blut“, (med.) krankhafte Vermehrung der weißen Blutkörperchen, Blutkrebs
4 ZNS = Zentrales Nervensystem; Tumor = (med.) Geschwulst, Gewebewucherung
5 Lymphom = Lymphadenom = (med.) Lymphgefäßgeschwulst
6 Malignom = ungenaue Bezeichnung für einen bösartigen Tumor
7 Lymphozyten = von Stammzellen im Knochenmark, Lymphknoten, Thymus und Milz gebildete, hauptsächlich über die Lymphbahnen ins Blut gelangende, kleine weiße Blutkörperchen
8 Knochenmarkpunktion = Entnahme von Knochenmarkgewebe (meist aus dem Beckenkamm) zur Untersuchung der Zellen
9 Lumbalpunktion = Entnahme von Liquor (die Flüssigkeit, die Gehirn und Rückenmark umgibt) zur Untersuchung der Zellen. Dies wird meist am unteren Ende des Rückens an der Wirbelsäule entnommen.
10 Chemotherapie = Behandlung mit krebszerstörenden Medikamenten (Zytostatika); Chemotherapeutikum = mithilfe der Chemie hergestelltes, gegen Krankheitserreger wirksames Medikament
11 Remission = (med.) vorübergehender Rückgang von Krankheitserscheinungen; vorübergehendes Verschwinden der Symptome der Krebserkrankung
12 Zytostatika = Substanzen, die das Zellwachstum hemmen und zur Behandlung von verschiedenen Krebsarten eingesetzt werden
13 proliferierend = gewuchert
14 Venenkatheter = dauerhafter Venenzugang, der in örtlicher Betäubung oder in Vollnarkose gelegt wird
15 Cortison = Hormon der Nebennierenrinde; als Medikament z.B. in Salbenform eingesetzt zur Milderung allergischer Reaktionen
16 Knochenmarkdepression = herabgesetzte (blutbildende) Funktion des Knochenmarks. Abhängig von der Art der Therapie ist die Phase der Knochenmarkdepression eine Zeit erhöhter Infektions- und Blutungsgefahr.
17 Gelbsucht = Gelbfärbung der Haut und Augen durch Leberstörungen