Down-Syndrom -
eine "aussterbende" Behinderung?
Reflexion über das Phantasma
lebensunwerten Lebens

Diplomarbeit

vorgelegt von

Anna Pasternak-Kirchmaier

eingereicht beim Ausschuss für Diplomprüfungen
des Fachbereichs Erziehungswissenschaften
an der
Johann Wolfgang Goethe-Universität
Frankfurt am Main

Frankfurt am Main, im November 2002

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung ... 3

2 Zum Begriff ... 7
2.1 Behinderung ... 7
2.2 Geistige Behinderung ... 12

3 Down-Syndrom ... 16
3.1 Begriffsdefinition und kurzer geschichtlicher Überblick ... 16
3.2 Ursachen des Down-Syndroms ... 18
3.2.1 Freie Trisomie 21 ... 19
3.2.2 Mosaik-Trisomie ... 20
3.2.3 Translokations-Trisomie ... 20
3.2.4 Ätiologische Faktoren ... 21
3.3 Symptomenspektrum des Down-Syndroms ... 24
3.3.1 Morphologische Aspekte ... 24
3.3.2 Funktionelle Aspekte ... 28
3.3.3 Lebenserwartung ... 31

4 Gesellschaftliche Stellung von Menschen mit Down-Syndrom ... 33
4.1 Behinderte Menschen in der vorindustriellen und industriellen Gesellschaft ... 33
4.2 Menschen mit Down-Syndrom und ihre heutige gesellschaftliche Akzeptanz ... 36

5 Pränatale Diagnostik und ihre gesellschaftlichen Auswirkungen ... 40
5.1 Medizinischer Aspekt ... 40
5.2 Der Paragraph 218a StGB ... 44
5.3 Gewissenskonflikt der Eltern bzw. Mütter ... 46
5.4 Geburtenentwicklung ... 49

6 Drei Stellungnahmen von Vertretern zweier Berufsgruppen ... 52
6.1 Vorstellung der Interviews ... 52
6.2 Auswahl der Interviewpartner ... 53
6.3 Ziele der Interviews ... 54
6.4 Interviewsituation ... 55
6.5 Ergebnisse der Interviews ... 57
6.6 Fazit der Interviews ... 68

7 Ethischer Aspekt der pränatalen Diagnostik ... 72
7.1 Ethischer Ansatz von Singer ... 73
7.1.1 Die präferenz-utilitaristische Position Singers ... 74
7.1.2 Personenstatus nach Singer ... 76
7.1.3 Nichtfreiwillige Euthanasie ... 78
7.2 Lebensrecht behinderter Menschen - kritische Stellungnahme von Sonderpädagogen bzgl. des Ansatzes von Singer ... 81
7.3 Praxis der humangenetischen Beratung ... 87

8 Resümee und Schlussbetrachtung ... 93

9 Literaturverzeichnis ... 96

10 Anhang ... 104

1 Einleitung
"Die Geburt ist ein aufregendes Ereignis im Leben des Kindes. Es verlässt die behagliche Wärme des Mutterleibes. Die Welt, in die es kommt, ist voll von grellem Licht, lauter und kälter. Nun muss es selbst atmen und essen. Aber der kleine Mensch ist gut vorbereitet: Schon Monate vorher hat er gelernt, zu schlucken, zu saugen und zu greifen. Alles hat sich zur gegebenen Zeit entwickelt" (Sekretariat der Deutschen Bischofskonferenz, S. 15).
Auch für die Mutter ist dieses Ereignis entscheidend. Es wird ihr Leben verändern. Zum ersten Mal hält sie ihr eigenes Kind im Arm. Sie kann es sehen, berühren und begreifen, d.h. sie kann einen direkten Kontakt zu ihm aufnehmen. Während der zurückliegenden Schwangerschaft war dies nur bedingt möglich. Erst in der zweiten Hälfte der Schwangerschaft konnte sie das Kind durch seine Bewegungen und Tritte wahrnehmen. Zuvor spürte sie nur die Veränderung ihres eigenen Körpers.
Daher sind gerade in dieser Zeit der Schwangerschaft für die werdende Mutter die Besuche bei ihrem Gynäkologen besonders wichtig. Bei diesen Besuchen erhält sie nicht nur Informationen über die ersten Entwicklungsschritte ihres Kindes, sondern es werden ihr auch verschiedene pränatal diagnostische Untersuchungsmethoden von ihrem Arzt empfohlen, welche "dem Wohle" ihres Kindes dienen sollen. Außer den mittlerweile üblichen Vorsorgeuntersuchungen, wie z.B. Ultraschall, werden den Frauen individuell verschiedene, spezielle zusätzliche pränatale Untersuchungen angeboten, welche zahlreiche Informationen über die vorgeburtliche Entwicklung ihres Kindes vermitteln sollen. Jedoch beeinflussen nicht selten die möglichen Ergebnisse der pränatalen Untersuchungen die Beziehung der zukünftigen Mutter zu ihrem ungeborenen Kind. Diese können ihr sowohl Sicherheit über den Gesundheitszustand geben als auch die Freude über ihr Kind in Frage stellen oder sogar zerstören. Nicht selten wird anschließend die Berechtigung der Existenz des ungeborenen Kindes hinterfragt.
Vor gut vier Jahren habe ich während meiner eigenen Schwangerschaft eine solche Situation selbst erlebt. Ohne einen für mich ersichtlichen Grund, hat mir meine Gynäkologin damals eine über die übliche Ultraschalluntersuchung hinausgehende Untersuchung angeboten, den sogenannten Triple-Test. Diese Untersuchung wurde mir nur mit der kurzen Information empfohlen, dass mit dieser die Wahrscheinlichkeit des Auftretens des "Mongolismus" festgestellt werden kann. Diese Mitteilung erfolgte ohne weitere Informationen über den Verlauf der Untersuchung sowie über die möglichen Schritte im Fall eines positiven Befundes.
In diesem Moment bzw. während des weiteren Verlaufes der Schwangerschaft war mir die Tragweite dieses Angebotes nicht bewusst. Erst nach der Geburt meines Kindes habe ich allmählich verstanden, wie stark eine derartige pränatale Untersuchung bzw. die daraus folgende Diagnose, z.B. Down-Syndrom, den weiteren Verlauf der Schwangerschaft beeinflussen und welche Folgen sie für das Leben einer kleinen Persönlichkeit haben kann, zumal wenn sie ohne ein Beratungsangebot empfohlen und durchgeführt wird.
Ab diesem Zeitpunkt nahm mein Interesse an der Behinderung Down-Syndrom selbst bzw. an dem Leben dieser Menschen zu. Meine persönlichen Erfahrungen, die ich durch die Konfrontation mit der genannten Untersuchungsmethode gemacht habe, haben mich zur stärkeren Auseinandersetzung mit dieser Thematik in der vorliegenden Arbeit angeregt.
Betrachtet man zunächst das in unserer Gesellschaft im Allgemeinen vorhandene Bild von Menschen mit Down-Syndrom, so kann man dieses etwa folgendermaßen zusammenfassen: Diese Menschen haben ein ähnliches Aussehen, d.h. sie haben alle braune Augen, Übergewicht und ähnliche Gesichtszüge. Sie sind geistig schwer behindert, wirken jedoch nach außen sehr sympathisch. Dieses Bild wird tagtäglich im Fernsehen allen Zuschauern vor und nach der Tagesschau in einem Werbespott suggeriert. Insgesamt ist dieses Bild nicht ausgesprochen negativ.
Dieses auf den ersten Blick sympathische Bild wird aber ganz schnell relativiert, wenn eine zukünftige Mutter mit der Diagnose Down-Syndrom konfrontiert wird. Ab diesem Moment wird die Bezeichnung eine schwere Behinderung sehr dominant, welche mit Ängsten und Unsicherheit verbunden ist. Dabei ist weniger relevant, dass diese Aussage nur sehr pauschal ist und kaum etwas über die Entwicklung des Kindes aussagt. Hierbei orientiert man sich vielmehr an vorgegebene gesellschaftliche Normen und Regeln und vergisst gleichzeitig, dass jeder Mensch, ob behindert oder nicht, eine eigene individuelle Entwicklung durchläuft. Jedem Menschen muss allerdings die Chance geben werden, seine Möglichkeiten zu entwickeln und zu zeigen. Jedoch wird vielen behinderten Föten, z.B. mit Down-Syndrom, gerade diese Möglichkeit durch eine Abtreibung schon im Mutterleib verwehrt.
Die Intention dieser Arbeit ist zum einen diese Problematik, welche durch die Anwendung der pränatalen Diagnostik verstärkt entstanden ist, am Beispiel des Down-Syndroms aufzuzeigen. Zum anderen soll die Auswirkung der vorgeburtlichen Diagnoseverfahren auf die Geburtenentwicklung von Kindern mit Down-Syndrom untersucht werden. Im Weiteren soll eine Auseinandersetzung mit dem Phantasma lebensunwerten Lebens in Bezug auf die genetische Beratung erfolgen.
Im zweiten Kapitel erfolgt zunächst eine Diskussion der Begriffe Behinderung bzw. geistige Behinderung. Dabei werden diese Begriffe aus pädagogischer Sicht aufgrund von nationalen bzw. internationalen Quellen unter den Aspekten der Normierung und Stigmatisierung erörtert. Das Ziel dieses Kapitels ist es, einerseits die Komplexität der Begriffe aufzuzeigen und anderseits das Bemühen der Pädagogen um eine einheitliche Begriffsdefinition darzulegen. In diesem Zusammenhang wird schon an dieser Stelle auch auf die gesellschaftliche Stellung behinderter Menschen und auf die gesellschaftlichen Vorurteile gegenüber diesen Menschen eingegangen.
Im dritten Kapitel wird zunächst die zuvor begonnene Begriffsdiskussion in Bezug auf das Down-Syndrom fortgesetzt. Der Schwerpunkt dieses Kapitels liegt jedoch vor allem in der ausführlichen Darstellung dieser Behinderungsart sowie ihrer genetischen Entstehung. Mit dieser Darstellung soll das oft eingeschränkte Bild von Menschen mit Down-Syndrom korrigiert werden.
Im Kapitel drei wird die schon im Kapitel zwei erörterte Diskussion bzgl. der gesellschaftlichen Stellung von behinderten Menschen aufgegriffen und vertieft, und zwar in Bezug auf Menschen mit Down-Syndrom. Hierbei werden vor allem die Auswirkungen des technisch-medizinischen Fortschritts auf die gesellschaftliche Akzeptanz der Menschen mit Down-Syndrom behandelt.
Gleichzeitig soll dieses Kapitel auch als eine Einführung in die Auseinandersetzung mit der pränatalen Diagnostik und ihrer gesellschaftlichen Auswirkungen dienen. Diese Auseinandersetzung erfolgt anschließend unter einem medizinischen und rechtlichen Aspekt im Kapitel fünf. Ebenso sollen in diesem Kapitel die Auswirkungen der pränatalen Diagnostik in Bezug auf die Geburtenentwicklung von Menschen mit Down-Syndrom behandelt werden.
Das Kapitel sechs beinhaltet einen praktischen Teil. Es wird die Auswertung dreier Stellungnahmen dargestellt, welche in Form von Interviews erfolgten. In diesen Interviews wurde eine Stellungnahme zur pränatalen Diagnostik, zur Abtreibung und zu ethischen Fragen bzgl. eines lebenswerten Lebens aus pädagogischer und medizinischer Sicht erfragt. Die Ergebnisse erheben zwar keinen repräsentativen Anspruch, können jedoch als praktische Ergänzung für die vorliegende Arbeit angesehen werden.
Die Auseinandersetzung mit dem ethischen Aspekt der pränatalen Diagnostik erfolgt im siebten Kapitel. Im Mittelpunkt dieser Auseinandersetzung steht der Untertitel dieser Arbeit: "Reflexion über das Phantasma lebensunwerten Lebens". Dabei wird einerseits die Position von Peter Singer zu dieser Thematik dargestellt, und anderseits erfolgt eine Gegendarstellung aus der Sicht einiger Sonderpädagogen. Ebenso soll in diesem Zusammenhang die Praxis der humangenetischen Beratung erörtert werden. Gleichzeitig leitet dieser Abschnitt in die Schlussbetrachtung über, in der unter anderem einige Vorschläge für die Praxis der humangenetischen Beratung aufgezeigt werden.

2 Zum Begriff
2.1 Behinderung
Die Menschen werden zu jeder Zeit und in jeder Kultur mit behinderten Menschen konfrontiert. Insofern ist das menschliche Behindertsein eine allgegenwärtige Erscheinung (vgl. Bleidick, 1999, S. 7). Dabei ist es weniger relevant, ob die Behinderung des jeweiligen Menschen von der Geburt an besteht oder aufgrund einer Verletzung bzw. altersbedingten Gebrechlichkeit entstanden ist. Das Behindertsein müsste uns Menschen demnach vertraut sein, und dennoch fällt es vielen Menschen in konkreten Situationen schwer, mit behinderten Menschen umzugehen.

[...]