FernUniversität Hagen

Zur Lebenszufriedenheit von Menschen mit Down-Syndrom: Untersucht am Beispiel des Magazins "OHRENKUSS... da rein, da raus"

Julia Strupp

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung ... 4

2 „OHRENKUSS....da rein, da raus“ ... 7

2.1 Projektbeschreibung ... 7
2.2 Projektentstehung und Zielsetzung ... 8
2.3 Aufbau der OHRENKUSS-Redaktion und ihre Arbeitsprinzipien ... 10
2.4 Redaktionssitzungen ... 13

3 Menschen mit Down-Syndrom – Begriffsklärungen ... 16

3.1 Geistige Behinderung ... 16
3.2 Down-Syndrom ... 19
3.3 Erwachsenenalter ... 22
3.4 Bedeutung des Lesens und Schreibens für Menschen mit Down-Syndrom ... 23
3.5 Menschen mit Down-Syndrom in der Gesellschaft und in den Medien ... 25

4 Empowerment-Konzept ... 28

4.1 Begriffsklärung ... 28
4.2 Menschenbild ... 29
4.3 Leitprinzipien ... 30
4.4 Methoden des Empowerment ... 32
4.5 Kritische Betrachtung des Empowerment ... 34
4.6 Empowerment und OHRENKUSS ... 35

5 Lebenszufriedenheit ... 37

5.1 Lebensqualität ... 37
5.2 Normalisierung ... 39
5.3 Lebenszufriedenheit - Versuch einer Definition ... 41
5.4 Zur Erforschung von Lebenszufriedenheit ... 43

6 Schlussfolgerungen und Fragestellungen ... 47

7 Methodik ... 49

7.1 Untersuchungsverfahren ... 49
7.1.1 Qualitative Interviews ... 51
7.1.1.1 Interviewleitfaden ... 52
7.1.1.2 Einsatz von Rating-Skalen ... 54
7.1.2 Elternfragebogen ... 57
7.2 Stichprobenbeschreibung ... 59
7.3 Art und Ablauf der Untersuchung ... 60
7.4 Auswertung ... 61
7.4.1 Auswertung der Interviews ... 62
7.4.2 Auswertung der Elternfragebögen ... 64

8 Ergebnisse ... 65

8.1 Ergebnisse der Leitfadeninterviews ... 65
8.1.1 Frau A.: „Jetzt bin ich berühmter!“ ... 65
8.1.2 Herr B.: „Mir geht wunderbar und gut!“ ... 67
8.1.3 Frau C.: „Mach ich sehr gerne, macht Spaß OHRENKUSS.“ ... 68
8.1.4 Frau D.: „Das ich keine Behinderung mehr haben möchte.“ (Telefoninterview) ... 70
8.1.5 Frau E.: „Dass man mich versteht, wie ich aussehe“ ... 72
8.1.6 Frau F.: „Ich bin immer noch die Alte!“ ... 74
8.1.7 Frau G.: „Ich bin sehr gerne fleißig!“ ... 76
8.1.8 Herr H.: „Ich bin leider kein Harry Potter!“ (Telefoninterview) ... 78
8.2 Vergleichende Darstellung der Ergebnisse der Interviews ... 80
8.3 Ergebnisse der Elternfragebögen ... 83
8.4 Relation der Interviews und Elternfragebögen zueinander ... 87

9 Diskussion ... 89

9.1 Inhaltliche Diskussion ... 89
9.2 Methodologische Diskussion ... 92
9.2.1 Leitfadeninterview ... 94
9.2.2 Elternfragebogen ... 97
9.2.3 Auswertungsprozess ... 97
9.2.4 Zusammenfassung ... 98
9.3 Ausblick ... 98

10 Zusammenfassung ... 100

11 Schlussbemerkung ... 102

12 Verzeichnis der verwendeten Literatur ... 105

Danksagung ... 113

Anhang ... 115

PWI-Scale
Anschreiben mit Einverständniserklärung
Elternfragebogen
Interviewleitfaden

Ich bin glücklich
und manchmal traurig.
Und eigentlich zufrieden.
(Hermine Fraas)

1 Einleitung

Die vorliegende Magisterarbeit beabsichtigt, einen Beitrag zum Verständnis über die Lebenszufriedenheit von Menschen mit Down-Syndrom zu leisten. Dabei wird das Magazin „OHRENKUSS... da rein, da raus“¹ als Beispiel hervorgehoben. Fast alle Texte in diesem Magazin sind von Menschen mit Down-Syndrom erstellt, selbst geschrieben, getippt oder auch diktiert und danach eventuell selbst abgeschrieben. Es wird versucht, anhand einzelner Interviews mit den Redakteuren² dieser Zeitschrift aufzuzeigen, wie durch die Möglichkeit des Schreibens und Mitteilens ein neues Bewusstsein der eigenen Individualität entstehen und zu einem steigenden Selbstwertgefühl führen kann.
Die Autoren des OHRENKUSS haben durch dieses Medium die Möglichkeit, sich in eigenen Worten und Formaten mitzuteilen: Ihr ungebrochenes Interesse an der Welt, ihren Sinn für Humor und ihre Begabung, sich an schönen Dingen zu erfreuen, aber auch ihre Schwierigkeiten im Alltag, fehlende Arbeitsmöglichkeiten und Diskriminierung können thematisiert werden.
Das zweite Kapitel meiner Arbeit befasst sich mit dem OHRENKUSS. In diesem Kapitel wird dieses Projekt in seiner Entstehung und Zielsetzung näher beschrieben, vom Aufbau der OHRENKUSS-Redaktion über die Namenssuche bis zur ersten Veröffentlichung.
Kapitel 3 meiner Arbeit soll einführend den Begriff der „Geistigen Behinderung“ klären und das Down-Syndrom näher darstellen, die Ursachen, die physischen Besonderheiten, das Erwachsenenalter sowie die Stellung der Menschen mit Down-Syndrom in der Gesellschaft und in den Medien beleuchten. Des Weiteren werden Aspekte der „seelischen Gesundheit“ betrachtet, da sie ein wichtiger Faktor der Lebenszufriedenheit sind. Da im Mittelpunkt dieser Arbeit Menschen mit Down-Syndrom als Redakteure stehen, wird auch das Verhältnis von Menschen mit Down-Syndrom zur Schrift- und Lautsprache berücksichtigt, da es das Hauptmedium des Magazins OHRENKUSS darstellt.
Im vierten Kapitel wird das Empowerment-Konzept vorgestellt. Der Begriff Empowerment stammt aus den USA. Sinngemäß lässt er sich übersetzen als „Selbstbefähigung“, „Selbstermächtigung“, „Selbstbemächtigung“ oder auch „als Gewinnung oder Wiedergewinnung von Stärke, Energie und Fantasie zur Gestaltung eigener Lebensverhältnisse“ (Lenz 2002, 13). Das Empowerment-Konzept stellt eine geeignete theoretische Grundlage dar, um den Beitrag der redaktionellen Mitarbeit bei der Zeitschrift OHRENKUSS an der Lebenszufriedenheit von Menschen mit Down-Syndrom im Zusammenhang dieser Arbeit zu untersuchen.
Das fünfte Kapitel befasst sich mit der Lebenszufriedenheit als solcher und zeigt auf, wie dieser Aspekt bei Menschen mit geistiger Behinderung erforscht werden kann.
Kapitel 6 präzisiert die Fragestellungen für die vorliegende Untersuchung. Die zentrale Fragestellung dieser Arbeit gilt der Frage nach dem Beitrag von OHRENKUSS und Empowerment zu der Lebenszufriedenheit von Menschen mit Down-Syndrom. In diesem Zusammenhang eignet sich Bronfenbrenners Entwurf einer systemökologischen Perspektive hier als Konzept, das empirische und normative Grundlagen unter einem neuen Blickwinkel zusammenfügt. Bronfenbrenner nimmt dabei in Anspruch, in seinem System „die Umwelt auf theoretischer und empirischer Basis in das Forschungsmodell einzubeziehen“ (Bronfenbrenner 1982, 37). Dies bedeutet einen Verzicht auf Laborsituationen und einen Einbezug des „normalen“ Umfeldes. Im Rahmen dieser Arbeit werden daher halbstandardisierte qualitative Interviews im „natürlichen“ Lebensbereich der Redakteure geführt und weitere wichtige Aspekte des sozialen Umfeldes, wie zum Beispiel die Arbeitssituation, Freundeskreis, etc. berücksichtigt.
Das siebte Kapitel gibt Aufschluss über die von mir eingesetzte Methodik und soll dem Leser einen Einblick in den Entstehungsprozess des empirischen Teils dieser Arbeit aufzeigen.
Im achten Kapitel werden die von mir gewonnenen Ergebnisse dargestellt und die Verbindung zwischen dem Empowermentkonzept und den darin beschriebenen Entwicklungsprozessen verdeutlicht. Es wird dabei neben den Interviews auch auf die Elternfragebögen, die als Ergänzung zu den Interviews dienen sollen, eingegangen.
Im neunten Kapitel werden die Ergebnisse der Interviews und Elternfragebögen inhaltlich und methodologisch diskutiert und in Kapitel 10 abschließend zusammengefasst.
Ein besonderes Anliegen meiner Arbeit ist es, für mehr Achtung vor den Fähigkeiten und Bedürfnissen der Menschen mit Down-Syndrom sowie für die Stärkung ihrer Ich-Kompetenzen zu plädieren. Einige über die Fragestellung hinausgehende Gedanken zur Lebenssituation von Menschen mit Down-Syndrom bilden daher das Schlusswort. Der Anhang umfasst die Skala des Personal-Wellbeing-Index, den Elternfragebogen inklusive Anschreiben und Einverständniserklärung, den Interviewleitfaden sowie einen beispielhaft ausgewählten Presseausweis eines Redakteurs des OHRENKUSS.

2 „OHRENKUSS....da rein, da raus“

[...]

1 Der Titel des Magazins „OHRENKUSS...da rein, da raus“ wird im Folgenden auch in verkürzter Form als OHRENKUSS verwendet.
2 Bei Beschreibungen und Aussagen, die für beide Geschlechter Gültigkeit haben, erlaube ich mir, überwiegend das generische Maskulinum zu verwenden, das männliche und weibliche Personen einschließt.