Katholische Fachhochschule NW
Abteilung Aachen

„Manchmal schreit sie den ganzen Tag“
Belastungen in Familien mit autistischen Kindern und
Möglichkeiten sozialpädagogischer Unterstützung

Diplomarbeit im Fachbereich Sozialwesen
Studiengang Soziale Arbeit

vorgelegt von:

Nadine Meye

Aachen, im Januar 2007

„Rumpelstilzchen hätte von Paul noch was lernen können: wie er
mit den Beinen stampfte, brüllte, um sich schlug. Zuhause war das
gewiss anstrengend, schlimm wurde es aber unterwegs. [...]
Das Treffen mit Freunden im Biergarten – Paul brüllte, wenn der
gewohnte Tisch besetzt war und wollte die Leute vertreiben.
Die falsche Sorte Eis – Paul brüllte und warf das Eis weit von sich.
Einen neuen Pulli anprobieren – die Katastrophe schlechthin.
Auf dem Weg zur Post falsch abgebogen – Paul schmiss sich laut
kreischend auf den Boden.

Mutter hatte einen neuen Mantel – Paul schlug auf sie ein und versuchte
ihn wegzureißen.“¹

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung ... 7

2 Autismus: Klinische Aspekte ...  9

2.1 Klassifikation, Symptomatik und Diagnostik ...  9
2.2 Komorbidität  ... 11
2.3 Demographie und Prävalenz  ... 12
2.4 Ursachen  ... 13
2.4.1 Genetische Einflüsse  ... 13
2.4.2 Neurobiologische Faktoren  ... 14
2.4.3 Psychologische Theorien  ... 14
2.5 Verlauf und Prognose  ... 15
2.6 Therapie und Rehabilitation  ... 16
2.7 Zusammenfassung  ... 20

3 Belastungen und Belastungsbewältigung der Eltern: zum Forschungsstand  ... 20
3.1 Vorbemerkung  ... 20
3.2 Das transaktionale Stressmodell nach Lazarus  ... 20
3.3 Aktuelle Forschungsergebnisse  ... 24
3.3.1 Ergebnisse der Belastungsforschung  ... 24
3.3.2 Ergebnisse der Bewältigungsforschung  ... 25
3.4 Zusammenfassung  ... 28

4 Empirischer Teil: Eine Interviewstudie zu den Belastungen und zum spezifischen Unterstützungsbedarf von Eltern mit autistischen Kindern  ... 29
4.1. Studienteilnehmer und Methode  ... 29
4.1.1 Thematische und methodische Vorüberlegungen  ... 29
4.1.2 Das problemzentrierte Interview als methodischer Zugang  ... 29
4.1.3 Rekrutierung der Studienteilnehmer  ... 31
4.1.4 Beschreibung der befragten Studienteilnehmer  ... 31
4.2 Durchführung der Interviews  ... 31
4.3 Zum Auswertungsverfahren  ... 32
4.4 Ergebnisse  ... 33
4.4.1 Belastungen  ... 33
4.4.2 Bewältigung der Belastungen  ... 38
4.4.3 Unterstützungsbedarf  ... 41
4.5 Zusammenfassung und Diskussion  ... 44

5 Bestehende Unterstützungsangebote  ... 46
5.1 Vorbemerkung ... 46
5.2 Leistungen der Pflegeversicherung  ... 46
5.3 Leistungen der Eingliederungshilfe  ... 50
5.4 Nachteilsausgleiche durch den Schwerbehindertenausweis  ... 51
5.5 Persönliches Budget  ... 52
5.6 Selbsthilfegruppen  ... 53
5.7 Familienunterstützende Dienste  ... 53
5.8 ab&p  ... 58
5.9 Autismus-Therapie-Zentrum  ... 55

6 Konzeption eines spezifischen Unterstützungsangebotes für den Raum Aachen: Die Informations-, Beratungs- und Kontaktstelle für Angehörige ...  56
6.1 Vorbemerkung  ... 56
6.2 Zielgruppe  ... 57
6.3 Schwerpunkte ...  57
6.4 Angebote  ... 57
6.4.1 Beratung  ... 57
6.4.2 Kontaktgruppe für Eltern  ... 60
6.4.3 Offene Kontaktgruppe für Angehörige  ... 61
6.4.4 Geschwistergruppen  ... 61
6.4.5 Informations- und Fortbildungsveranstaltungen  ... 63
6.5 Finanzierung  ... 64

Literaturverzeichnis  ... 65

Abkürzungsverzeichnis ...  70

Anhang 71
Anhang A: Kurzfragebogen 71
Anhang B: Interviewleitfaden 72
Anhang C: Interviewtranskripte 73
Interview A (Probeinterview) 73
Interview B 79
Interview C 83
Interview D 86
Interview E 91
Anhang D: Hilfreiche Adressen im Raum Aachen 96

1 Einleitung

Die Motivation, eine Diplomarbeit über die Belastungen von Familien mit autistischen Kindern und den Möglichkeiten der Unterstützung zu schreiben, ist durch meine Erfahrungen aus der Arbeit mit einem autistischen Mädchen und ihrer Familie entstanden.

Seit über vier Jahren betreue ich ein Mädchen mit frühkindlichem Autismus in ihrer Familie im Rahmen des Familienunterstützenden Dienstes. Darüber hinaus betreue ich seit eineinhalb Jahren dieses heute neunjährige Mädchen als pädagogische Schulbegleitung in der Schule. Durch diese lange Zeit der kontinuierlichen Betreuung habe ich einige der Belastungen, welche die Eltern und Geschwister täglich erleben, kennen gelernt und selbst erfahren.

Die vorliegende Arbeit setzt sich mit folgenden Fragestellungen auseinander:

• Welche Belastungen erleben die Eltern von Kindern mit frühkindlichem Autismus?
• Welche Unterstützungen erleben die Eltern als hilfreich?
• Welche Unterstützungsangebote benötigen die Eltern?
• Welche Unterstützungsangebote gibt es?
• Wie kann ein sozialpädagogisches Unterstützungskonzept aussehen, welches bestehende Angebote optimal ergänzt?

Mit dieser Diplomarbeit möchte ich die Belastungen von Eltern mit autistischen Kindern aufzeigen, da insbesondere im deutschsprachigen Raum bisher nur wenige wissenschaftliche Publikationen zu den Belastungen von Eltern mit autistischen Kindern vorhanden sind.

Ein weiteres Anliegen ist mir sowohl Eltern von autistischen Kindern als auch professionell Tätige über Autismus zu informieren und ihnen einen Wegweiser über Unterstützungsmöglichkeiten zur Verfügung zu stellen.

Das nächste Kapitel informiert über Symptomatik, Diagnostik, Komorbidität, Demographie und Prävalenz, Ursachen, Verlauf und Prognose sowie Therapie- und Rehabilitationsmaßnahmen des frühkindlichen Autismus.

Das dritte Kapitel setzt sich mit den vorliegenden Studien über die Belastungen und die Belastungsbewältigung von Eltern mit autistischen Kindern auseinander. Die Studien orientieren sich hauptsächlich an dem transaktionalen Stressmodell nach Lazarus. Daher wird dieses zunächst vorgestellt.

Im vierten Kapitel wird die von mir durchgeführte Interviewstudie zu den Belastungen und dem spezifischen Unterstützungsbedarf von Eltern autistischer Kinder ausführlich dargestellt.

Es folgt im fünften Kapitel die Vorstellung bestehender Unterstützungsangebote für Eltern mit autistischen Kindern.

Im letzten Kapitel wird ein Konzept einer Informations-, Beratungs- und Kontaktstelle entwickelt. In diesem Konzept stelle ich mögliche sozialpädagogische Unterstützungsangebote für betroffene Angehörige vor.

Lesehinweise
Der besseren Lesbarkeit halber verwende ich die männliche Form von Personen, was aber die weibliche Form in gleichem Maße mit einschließt.
Mit der Bezeichnung Eltern sind auch allein erziehende Elternteile sowie jede andere Person, welche die Elternschaft für ein Kind übernommen hat, gemeint.
Die Begriffe Sozialpädagoge und Sozialarbeiter verwende ich synonym.
Wird in dieser Diplomarbeit nur von Autismus gesprochen, ist stets der frühkindliche Autismus gemeint. Unter den Begriff autistische Behinderung fallen der frühkindliche Autismus, der High-Functioning-Autismus, der atypische Autismus, das Asperger-Syndrom sowie autistische Verhaltensweisen.

2 Autismus: Klinische Aspekte

2.1 Klassifikation, Symptomatik und Diagnostik

Die international gültigen Klassifikationssysteme DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) und ICD-10 (International Classification of Diseases, Injuries and Causes of Death) ordnen Autismus der Gruppe der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen zu. Tiefgreifende Entwicklungsstörungen sind durch qualitative Auffälligkeiten der gegenseitigen sozialen Interaktion, abweichende Kommunikationsmuster und durch ein eingeschränktes, stereotypes, sich wiederholendes Repertoire von Interessen und Aktivitäten gekennzeichnet (www.dimdi.de, 2006).

Innerhalb der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen wird der frühkindliche Autismus (Synonyme: Autistische Störung, Kanner-Syndrom) im DSM-IV (Code 299.00 bzw. Code F 84.0, in der ICD-10) zu folgenden Störungsbildern abgegrenzt:

• Asperger-Störung
• Rett-Störung
• desintegrative Störung im Kindesalter
• nicht näher bezeichnete tiefgreifende Entwicklungsstörung (einschließlich atypischer Autismus)

Die Abgrenzung des frühkindlichen Autismus zu anderen Störungsbildern, innerhalb der Gruppe der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen, ist in der ICD-10 ähnlich.

Für die Diagnosestellung des frühkindlichen Autismus sind folgende im DSM-IV beschriebenen Symptome wesentlich:

[....]

1 Zitiert nach Nieß & Dirlich-Wilhelm (1995, S.29)