Katholische Fachhochschule Freiburg
Hochschule für Sozialwesen, Religionspädagogik und Pflege

Verhaltensänderungen bei
Menschen mit Down-Syndrom im Alter

Diplomarbeit 

zur Erlangung des akademischen Grades:
Diplom Sozialpädagogin/Diplom Sozialarbeiterin (FH)
an der Katholischen Fachhochschule Freiburg

vorgelegt von

Karin Böhm

I N H A L T S V E R Z E I C H N I S

Kapitel 1

1. Einleitung  ... 7
2. Verhaltensänderungen bei Menschen mit Down-Syndrom im Alter   ... 7
3. Übersicht über die einzelnen Kapitel dieser Arbeit    ...  8

Kapitel 2 – Theoriekapitel

1. Geistige Behinderung   ...  10
1.1 Definition der AAMR (2002)   ...  10
1.2 WHO-Klassifikationen   ...  11
1.3 Definition nach ICD-10   ...  12
1.4 Definition nach DSM-IV   ...  12
1.5 Definition nach dem Sozialgesetzbuch (SGB)  ... 12
1.6 Paradigmata von Behinderung   ... 13

2. Down-Syndrom
2.1 Historische Aspekte   ... 13
2.2 Entstehung des Down-Syndroms   ...  14
2.3 Häufigkeit des Down-Syndroms   ... 14
2.4 Formen des Down-Syndroms  ...   14
2.5 Folgen des Down-Syndroms   ...  15

3. Zu den Begriffen „Alter“ und „Altern“   ... 15

4. Beginn des Alter(n)s und der Alterungsprozess bei Menschen mit Down-Syndrom   ... 16

5. Zur Berücksichtigung der Alternstheorien – das soziologische Alter(n) von Menschen mit geistiger Behinderung   ... 17
5.1 Altern als „Soziales Schicksal“   ...  17
5.2 Defizittheorie   ...  17
5.3 Disengagementtheorie (1961)  ... 18
5.4 Aktivitätstheorie (1962)   ... 19
5.5 Kontinuitätstheorie (1971)   ... 19
5.6 Kompetenztheorie (1990)   ...  20

6. Kompetenzformen bei älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung   ...  21
6.1 Zur Definition von Kompetenz  ...  21
6.2 Selbständigkeit - Selbstverantwortung - sinnerfüllte Lebensgestaltung  ...  22
6.3 Die Bedeutung der Umwelt   ...  22
6.3.1 Räumliche Umwelt   ...  23
6.3.2 Soziale Umwelt  ...  23
Exkurs: Soziale Netzwerke von älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung   ... 23
6.3.3 Infrastrukturelle Umwelt   ...  26
6.4 Kompetenzformen bei älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung   ...  27
6.5 Kompetenz fördernde Konzepte in der Behindertenhilfe  ... 28

7. Verhaltensänderungen aufgrund von Erkrankungen
7.1 Allgemeines  ... 29
7.2 Schmerzen   ...  29
7.3 Wahrnehmungsstörungen  ... 30
7.3.1 Hörprobleme   ... 31
7.3.2 Sehprobleme   ... 31
7.4 Schilddrüsenfunktionsstörungen
7.4.1 Hypothyreose  ...  32
7.4.2 Hyperthyreose   ... 33
7.5 Autoimmunerkrankungen  ...  33
7.5.1 Zöliakie   ... 33
7.5.2 Perniziöse Anämie  ... 33
7.5.3 Diabetes mellitus  ...  34
7.6 Gynäkologische Themen
7.6.1 Prämenstruelles Syndrom (PMS)   ... 34
7.6.2 Wechseljahre (Klimakterium)   ...  34
7.7 Spätepilepsie  ...  35
7.8 Orthopädische Probleme  ... 35
7.8.1 Atlanto-axiale Instabilität   ...  36
7.8.2 Osteoporose  ... 36
7.9 Atemstörungen (Apnoe)   ...  36
7.10 Übergewicht und Adipositas   ...  36

8. Verhaltensänderungen aufgrund der Demenz vom Alzheimer Typ
8.1 Was ist Demenz?   ...  37
8.2 Erscheinungsformen von Demenz  ... 37
8.3 Was ist eine Demenz vom Alzheimer-Typ (DAT)?   ...  37
8.4 Epidemiologie
8.4.1 Mittlere Lebenserwartung bei Menschen mit Down-Syndrom   ... 38
8.4.2 Inzidenz und Prävalenz   ...  39
8.5 Risikofaktor Down-Syndrom   ...  41
8.6 Diagnose DAT  ... 41
8.7 Verlauf der Demenz vom Alzheimer-Typ (DAT)  ...  45
8.8 Symptome der Demenz  ... 46
Exkurs: Das psycho-biologische Modell der Demenz vom Alzheimer-Typ  ... 47

9. Verhaltensänderungen aufgrund von psychischen Störungen   ...  50

Kapitel 3 – Methodenkapitel

1. Die Untersuchungsmethode
1.1 Die schriftliche, standardisierte Befragung
1.1.1 Merkmale der Befragung bzw. des Fragebogens   ...  53
1.1.2 Vorteile und Nachteile eines Fragebogens   ... 53
1.2 Begründung der Wahl der Untersuchungsmethode   ...  54

2. Fragebogenkonstruktion
2.1 Auswahl der Befragten   ...  54
2.2 Auswahl der Stichprobe   ...  56
2.3 Formulierung und Arten von Fragen   ...  56
2.4 Auswahl und Formulierung der Fragen und Antworten   ...  57
2.5 Aufbau des Fragebogens   ...  57
2.6 Der Fragebogen  ...  58
2.7 Das Deckblatt des Fragebogens   ...  58
2.8 Das Anschreiben  ...  59

3. „Pretest“  ... 59

4. Verteilung des Fragebogens sowie des Anschreibens   ...  59

Kapitel 4 – Empirie/Ergebniskapitel

1. Rücklaufquote  ... 60

2. Persönliche Daten der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter
2.1 Alterstruktur der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter  ...  60
2.2 Geschlechtsverteilung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter  ... 61
2.3 Ausbildungen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter   ...  62
2.4 Dauer der Tätigkeit der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Behindertenhilfe insgesamt   ... 62
2.5 Vorbereitung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter auf die Arbeit mit älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung   ... 63
2.6 Art der Anstellung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter  ...  64
2.7 Dauer der Tätigkeit der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Einrichtung ... 65

3. Die Arbeitsbereiche der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sowie die von ihnen betreuten Personen mit geistiger Behinderung in diesen Arbeitsbereichen
3.1 Arbeitsbereiche der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter  ...  66
3.2 Spezielle Angebote für älter werdende und alte Menschen mit geistiger Behinderung in den Arbeitsbereichen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern   ...  66
3.3 Anzahl der betreuten Personen mit geistiger Behinderung in den Arbeitsbereichen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter insgesamt   ... 67
3.4 Anzahl der betreuten Personen mit Down-Syndrom  ...  68
3.5 Alterstruktur der Personen mit Down-Syndrom   ... 69

4. Angaben der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zu den von ihnen betreuten Personen mit Down-Syndrom (> 40 Jahre)
4.1 Geschlechtsverteilung bei den Personen mit Down-Syndrom  ... 70
4.2 Die häufigsten Wohnformen der Personen mit Down-Syndrom   ...  70
4.3 Kontakthäufigkeit der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zu den Personen mit Down-Syndrom   ...  71
4.4 Erkrankungen bei den Personen mit Down-Syndrom   ...  71

5. Ver(haltens)änderungen bei älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom  ...  72
5.1 Auftretenshäufigkeit der Ver(haltens)änderungen   ...  74
5.2 Zeitpunkt des Auftretens der Ver(haltens)änderungen   ... 75
5.3 Reaktionen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter auf die Ver(haltens)änderungen   ...  76

6. Antworten der Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern zu bestimmten Aussagen   ... 77

7. Kompetenzformen bei älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom
7.1 Bedeutsame Merkmale von Kompetenz bei älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom   ...  78
7.2 Erhaltung und Förderung der Kompetenzen von älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom durch die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter  ... 80

Kapitel 5 – Diskussionskapitel

1. Zur Repräsentativität der Empirie   ...  81
2. Vorbereitung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter auf die Arbeit mit älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung    ... 82
3. Zu den von den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern betreuten älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom   ...  84

4. Kompetenzformen bei älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom
4.1 Merkmale von Kompetenz   ...  87
4.2 Erhaltung und Förderung der Kompetenzen  ... 91

5. Erkrankungen von älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom  ... 92
5.1 Sehprobleme   ...  93
5.2 Schilddrüsenfunktionsstörungen   ...  93
5.3 Übergewicht und Adipositas   ...  94
5.4 Hörprobleme  ...  95
5.5 Demenz vom Alzheimer-Typ (DAT)   ... 96
5.6 Depression  ... 98
5.7 Epilepsie  ...  99

6. Ver(haltens)änderungen bei älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom im Vergleich zu älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung insgesamt    ...  100

7. Ver(haltens)änderungen aufgrund der DAT   ... 107
7.1 DAT und das Auftreten der Ver(haltens)änderungen   ... 111
7.2 DAT und die Reaktionen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern auf die Ver(haltens)änderungen  ...  112
7.3 Gleichzeitiges Auftreten von DAT und Epilepsie bzw. Depression  ...  115
7.4 DAT und Merkmale von Kompetenzen   ... 116
7.5 DAT und Erhaltung und Förderung der Kompetenzen   ...  118

8. Ver(haltens)änderungen aufgrund von Depression  ...  119

Kapitel 6 – Zusammenfassung

1. Zusammenfassung   ... 123
2. Fazit   ... 127

Literaturverzeichnis   ... 128

Anhänge
1. ICD-10 – Kapitel V – Intelligenzstörungen (F70-F79)   ...  133
2. Jantzen, Wolfgang (1997): Zur Neubewertung des Down-Syndroms   ...  135
3. ICD-10 – Kapitel V – Organische, einschließlich symptomatischer psychischer Störungen (F00-F09)   ...  147
4. Deckblatt des Fragebogens   ...  149
5. Fragebogen  ...  150
6. Anschreiben   ...  158
7. Übersicht über die jeweiligen Antworten der einzelnen Fragebogen  ... 159

KA P II T E L 1 

1. Einleitung 

Die Bevölkerung wird immer älter. Der demografische Wandel ist unumkehrbar. Erfreulicherweise hat dieser inzwischen auch nach und nach die Menschen mit geistiger Behinderung erreicht. Nach Stöppler (2004) handelt es sich „heute in Deutschland … um die erste Generation von Menschen mit geistiger Behinderung …, die alt werden kann“ (Stöppler, 2004, S. 161). Bis Anfang der 1980er Jahre war das Alter(n) von Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland kaum ein Thema (vgl. ebd.). Erst in den 1980er Jahren erschienen in Deutschland die ersten Publikationen u.a. der Bundesvereinigung Lebenshilfe (1983), die dieses Thema aufgegriffen haben. Speck schrieb 1983: „Mit dem älteren geistig behinderten Menschen haben wir uns bisher kaum wissenschaftlich differenziert befaßt. Empirische Untersuchungen fehlen weithin“ (Speck, 1983, S. 6). Mehr als zehn Jahre später schrieben Trost & Metzler: „Nach wie vor besteht aber auch ein breites Spektrum von Fragestellungen, die teils kontrovers diskutiert werden, teils mangels verläßlicher Daten nicht beantwortet werden können“ (Trost/Metzler, 1995, S. 11). Auch heute noch fehlen empirische Untersuchungen und verlässliche Daten weitestgehend. Menschen mit Down-Syndrom haben bereits seit Beginn des wissenschaftlichen Interesses an dem Alter(n) von Menschen mit geistiger Behinderung eine gewisse Sonderposition eingenommen. Insbesondere der Beginn und der Verlauf des Alter( n)s von Menschen mit Down-Syndrom werden nach wie vor sehr kontrovers diskutiert (vgl. ebd.). (Aktuelle) empirische Daten fehlen jedoch auch hier gänzlich. Höchste Zeit also einmal selbst das Thema in die Hand zu nehmen und in die Diskussion einzusteigen.

2. Verhaltensänderungen bei Menschen mit Down-Syndrom im Alter

Das Thema dieser Arbeit lautet „Verhaltensänderungen bei Menschen mit Down-Syndrom im Alter“. Bei Menschen mit Down-Syndrom kommt es im Alter aus den verschiedensten Gründen (häufig) zu Verhaltensänderungen. Diese können Teil des „normalen“ Alterungsprozesses sein oder aber auch auf eine Erkrankung hinweisen. Da Menschen mit Down-Syndrom u.a. aufgrund mangelnder Kommunikationsfähigkeit sich selbst (oft) anderen nicht verbal mitteilen können, gilt folgendes:

„Eine Verhaltensänderung muss genauso als eine Form von Kommunikation angesehen werden.“

(Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, 2006, S. 7)

Diese Arbeit will dabei helfen diese Form der Kommunikation zu verstehen, indem hier neben Erkrankungen, auch die Demenz vom Alzheimer-Typ (DAT) sowie psychische Störungen, die alle insbesondere bei älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom (spezifische) Verhaltensänderungen mit sich bringen, ausführlich skizziert werden. Neben der Akzentuierung auf den Verhaltensänderungen liegt ein weiterer Schwerpunkt dieser Arbeit auf der Kompetenzorientierung. Unabhängig von Verhaltensänderungen z.B. aufgrund einer DAT haben Menschen mit Down-Syndrom Kompetenzen, die es zu erhalten, zu fördern oder zu (re)aktivieren gilt.

Diese Arbeit ist für Angehörige und Eltern von Menschen mit Down-Syndrom. Sie will ihnen aufzeigen, dass Menschen mit DS nicht grundsätzlich anders altern, dass ihre Lebenserwartung nicht grundsätzlich gering(er) ist und vor allem, dass nicht alle Menschen mit Down- Syndrom (im Alter) an einer DAT erkranken. Sie will aber auch deutlich machen, dass älter werdende und alte Menschen mit Down-Syndrom (noch) über Kompetenzen bis ins hohe Alter hinein verfügen. Insgesamt soll hier ein positives Bild der älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom gezeichnet werden.

Diese Arbeit ist auch für die Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern in der Behindertenhilfe, die erst in den letzten Jahren vermehrt auch älter werdende und alte Menschen mit DS betreuen und die noch Wissenslücken bei dem Thema Verhaltensänderungen insbesondere aufgrund von DAT und Depression bei Menschen mit Down-Syndrom haben. Diese Arbeit ist aber auch vor allem für die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, weil sie deutlich machen will, wie wichtig die Aktivierung der älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom (mit oder ohne DAT) ist, damit Kompetenzen nicht verloren gehen und so lange wie möglich erhalten bleiben.

3. Übersicht über die einzelnen Kapitel dieser Arbeit

In dem Theoriekapitel (Kapitel 2) dieser Arbeit wird zunächst auf den Begriff, die gängigsten Definitionen und die Paradigmata der (geistigen) Behinderung eingegangen (siehe 1.). In 2. geht es um das Down-Syndrom im Speziellen (historische Aspekte, Entstehung, Häufigkeit, Formen sowie Folgen). Auf die Begriffe „Alter“ und „Altern“ wird in 3. näher eingegangen.

In 4. geht es um den Beginn des Alter(n)s und den Alterungsprozess bei Menschen mit Down- Syndrom. Die Alternstheorien werden in 5. berücksichtigt und somit ein Blick auf das soziologische Alter(n) von Menschen mit geistiger Behinderung geworfen. Der erste Schwerpunkt dieser Arbeit findet sich in 6., wo es um die Kompetenzformen bei älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung geht. In den nachfolgenden Abschnitten liegt die Akzentuierung auf den Verhaltensänderungen. Es werden zunächst die Verhaltensänderungen aufgrund von Erkrankungen (siehe 7.), dann aufgrund der DAT (siehe 8.) und schließlich aufgrund von psychischen Störungen (siehe 9.) ausführlich skizziert.

In dem Kapitel 3 (Methodenkapitel) wird die angewandte Methodik dargestellt und begründet. Dazu wird zunächst die Untersuchungsmethode vorgestellt (siehe 1.), danach die Fragenbogenkonstruktion beschrieben (siehe 2.). Neben dem „Pretest“ (siehe 3.) wird in 4. schließlich auch kurz auf die Verteilung des Fragebogens und des Anschreibens eingegangen.

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