Leseprobe
Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung
2. Das Krankheitsbild Demenz
2.1 Definition
2.2 Ursachen, Risikofaktoren und Demenztypen
2.3 Verbreitung in Deutschland
2.4 Diagnostik
2.5 Symptomatik
2.6 Behandlung und Therapie
2.7 Lebenserwartung und Prävention
3. Herausforderungen im Umgang mit Demenz
3.1 Aus der Sicht der demenziell Erkrankten
3.1.1 Die Phase des bedrohten Ichs
3.1.2 Die Phase des verirrten Ichs
3.1.3 Die Phase des verborgenen Ichs
3.1.4 Die Phase des versunkenen Ichs
3.2 Aus der Sicht der (pflegenden) Angehörigen
3.2.1 Gefühle der Verleugnung und Angst
3.2.2 Gefühle der Wut und Verzweiflung
3.2.3 Gefühle der Schuld und Stress
3.2.4 Gefühle der Trauer und Akzeptanz
4. Heilpädagogische Konzepte und Maßnahmen
4.1 Grundzüge und Ziele
4.2 Konzepte zum Umgang mit demenziell Erkrankten
4.2.1 Die Validation als Kommunikationsmethode nach Naomi Feil
4.2.2 Die person-zentrierte Pflege und Betreuung nach Tom Kitwood
4.2.3 Die mäeutische, erlebnisorientierte Pflege nach Cora van der Kooij
4.2.4 Das Realitäts-Orientierungs-Training nach Weitzel-Polzer
4.2.5 Die Selbst-Erhaltungs-Therapie nach Barbara Romero
4.2.6 Das Montessori-basierte Demenzprogramm nach Cameron J. Camp
4.2.7 Das psychobiografische Pflegemodell nach Erwin Böhm
4.2.8 Die Lebensrückblick- und Erinnerungstherapie nach Robert Neil Butler
4.2.9 Die basale Stimulation nach Andreas Fröhlich
4.2.10 Die psychotherapeutischen Unterstützungskonzepte für Angehörige
4.3 Heilpädagogische und pflegerische Maßnahmen im Einzelnen
4.3.1 Die Orientierung erleichtern
4.3.2 Für angemessene Beschäftigung sorgen
4.3.3 Körperliche Aktivitäten anregen und unterstützen
4.3.4 Geistige Aktivität aufrechterhalten
4.3.5 Vorhandene Fähigkeiten erhalten
4.3.6 Aufgaben vermitteln
4.3.7 Vergesslichkeit kompensieren
4.3.8 Erzählungen aus der Vergangenheit Aufmerksamkeit schenken
4.3.9 Unruhe und Aggressionen reduzieren, abbauen und vermeiden
4.3.10 Integration in soziale Gruppen
4.3.11 Dem inneren Rückzug entgegenwirken
4.3.12 Gefahren minimieren, für Sicherheit sorgen
4.3.13 Die Kommunikation erhalten
4.3.14 Depressionen angemessen begegnen
4.3.15 Körperliche Folgeerkrankungen verhindern
4.3.16 Bewusst Stimulieren
4.3.17 Die Angehörigen entlasten und betreuen
5. Chancen im Umgang mit Demenz
6. Fazit
Literaturverzeichnis
Abbildungsverzeichnis
1. Einleitung
Demenz ist eines der häufigsten Krankheiten im Alter und betrifft weltweit schätzungsweise mehr als 47 Millionen Menschen. Besonders das von dem demographischen Wandel stark betroffene Deutschland zählte im Jahr 2018 ca. 1,7 Millionen Demenzkranke, Tendenz jährlich steigend (vgl. Flöer, 2021). In Anbetracht der parallel wachsenden Pflegebedürftigkeit und der bisher nicht heilbaren Erkrankung rücken Fragestellungen zum professionellen Umgang und zur Prävention von Demenz immer mehr in den Fokus von Medizin und Gesellschaft. Sowohl für Betroffene als auch für Angehörige ist die Diagnose oft ein Schockerlebnis, welches in Hinsicht auf die anschließend bevorstehenden Herausforderung auch in einem Gefühl der Hilfslosigkeit und Hoffnungslosigkeit abgleiten kann. Doch wie kann die Krankheit in Anbetracht seiner Unaufhaltsamkeit von Betroffenen und Angehörigen angenommen und möglichst aussichtsreich begleitet werden?
In der folgenden Bachelorarbeit soll der Umgang mit demenziell Erkrankten aus einer heilpädagogischen Perspektive analysiert und mit Konzepten aus der Psychologie und dem Gesundheitswesen vorgestellt, untersucht und ergänzt werden. Dies beinhaltet insbesondere Umgangs‑, Behandlungs- und Betrachtungsweisen, die den Zugang zu Demenzkranken erleichtern, das Verständnis über die Erkrankung stärken und wirksame Kommunikations- und Interaktionsvorschläge liefern sollen, die sowohl in der Theorie als auch in der Praxis Anwendung finden. Zudem sollen die individuellen Herausforderungen für Betroffene und pflegende Angehörige betrachtet und Spannungsfelder erörtert werden, die während des Krankheitsverlaufs auftreten und eine heilsame Betreuung und Pflege hindern könnten. Analog zu den Herausforderungen sollen jedoch auch potenzielle Chancen in der Arbeit mit Demenzkranken eruiert werden, die besonders in dem Werk von Hans Stolp (2016) aus einem vornehmlich spirituellen Gesichtspunkt Anklang finden und demenzielle Erkrankungen nicht nur als aussichtslosen Schicksalsschlag darstellen, sondern auch als eine Gelegenheit geistigen Wachstums – sowohl für Erkrankte als auch für Angehörige. Diese Arbeit orientiert sich somit an die Leitfrage „Demenz – Seelischer Rückzug oder geistiges Wachstum?“, und versucht das Phänomen „Demenz“ dementsprechend mehrperspektivisch zu erforschen.
Gegliedert ist die Arbeit in insgesamt sechs Kapitel: Während Kapitel Eins und Sechs als Einleitung und Fazit die Forschungsintention dieser Arbeit widerspiegeln und abschließend reflektieren, stellt Kapitel Zwei grundsätzliche und wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse des Krankheitsbildes Demenz vor, wobei die unterschiedlichen Demenzformen, den Risiko- und Ursachenfaktoren, der Verbreitung in Deutschland und weiteren Aspekten einführend thematisiert werden. Im dritten Kapitel folgt eine Analyse der Herausforderungen, die im Umgang mit Demenz auftreten können, wobei sowohl aus der Sicht der demenziellen Personen als auch aus der Perspektive der (pflegenden) Angehörigen die potenziellen Probleme und situations- bzw. krankheitsbedingten Folgen und Stressoren behandelt werden. Dabei rücken das Ich-Erleben der Demenziellen ebenso wie die Gefühls- und Bewältigungsstrategien der Betreuenden in den Vordergrund. Das darauffolgende vierte Kapitel stellt den erziehungswissenschaftlichen Schwerpunkt der Bachelorarbeit dar und behandelt eine Vielzahl theoretischer Konzepte, heilpädagogischer Herangehensweisen und Interventionsmöglichkeiten, die im Umgang mit Demenz angewandt werden können und die anschließend zu den einzelnen pflegerischen Maßnahmen von Mechthild Seel (2003) ergänzt werden können. Das abschließende fünfte Kapitel führt als Pendant zu den Herausforderungen die Chancen und Potenziale auf, die in der Arbeit mit demenziellen Menschen häufig von den negativen Aspekten überdeckt werden, jedoch bei Betrachtung nachhaltig das Verständnis, die Haltung und das persönliche und gegenseitige Wohlergehen positiv beeinflussen können. Zentral sind hierbei Hans Stolps spirituell konnotierte Philosophien und Erfahrungsberichte, die den tieferen Sinn der Demenz ergründen und nutzen wollen, um schließlich den pragmatischen Wissenschaftstheorien und der heutzutage verstärkt rationalen Lebensweise einen geistig-humanistischen Ausgleich und eine für alle Beteiligten möglichst heilsame Umgangsweise mit der Krankheit zu vermitteln.
2. Das Krankheitsbild Demenz
In diesem Kapitel wird die Begrifflichkeit „Demenz“ einschließlich dessen Einordnung als pathologisches Phänomen und weit verbreitetes Krankheitsbild vorgestellt. Dabei spielen insbesondere die diversen Demenz- und Ausprägungsformen, die epidemiologische Verteilung auf die Bevölkerung, die Diagnostik sowie die Symptomatik, die Risiko- und Behandlungsfaktoren und die Ursachen, Behandlung- und Präventionsmöglichkeiten eine Rolle. So wird ein allgemeiner Überblick geschaffen, der neben den medizinischen Grundaspekten auch Zugang heilpädagogischer und pflegerischer Intervention öffnet, die im anschließenden Kapitel weiter eruiert werden.
2.1 Definition
Demenz (lat. dementia, auch „chronische Verwirrtheit“) ist im Allgemeinen eine hirnorganische Erkrankung, die mit dem Verlust erworbener intellektueller Fähigkeiten einhergeht und besonders den Gedächtnisabbau sowie Persönlichkeitsveränderungen zur Folge haben kann (vgl. Reiche et al., 2003, S. 90). Der Begriff „Demenz“ kann auch in „ohne Geist“ oder „ohne Verstand“ übersetzt werden und fungiert als Sammelbegriff für das sogenannte „demenzielle Syndrom“, welches eine Vielzahl von Symptomen beinhalten kann, die nach der Weltgesundheitsorganisation (WHO) „als Folge einer chronischen oder fortschreitenden Krankheit des Gehirns“ zusammengefasst werden (vgl. Flöer, 2019).
2.2 Ursachen, Risikofaktoren und Demenztypen
Das demenzielle Syndrom umfasst verschiedene Typen und Formen der Erkrankung, die diversen Ursachen entspringen und in primäre und sekundäre Demenzen eingeteilt werden können (vgl. Seel, 2003, S. 966):
Primäre Demenzen bilden sich als „ eigenständige Krankheiten des Gehirns “, die besonders häufig im hohen Alter erscheinen und in drei Typen aufgeteilt werden können: „Demenz vom Alzheimer Typ“ (auch Morbus Alzheimer oder Alzheimer Krankheit), „Demenz vom vaskulären Typ“ (auch Multi-Infarkt-Demenz) und „Demenz gemischten Types“, welches eine Mischform der vorangegangenen Typen präsentiert (vgl. ebd., S. 967). Die Symptome primärer Demenzen werden somit nicht durch äußere Einflussfaktoren, Krankheiten oder Medikamente verursacht, und sind bis heute irreversibel, wobei Krankheitssymptome bei frühzeitiger Diagnose gemildert werden können (vgl. Fachstelle für Demenz und Pflege Bayern, o. J.). Sekundäre Demenzen werden hingegen „ durch eine Störung außerhalb des Gehirns verursacht “, und entstehen häufig in Folge neurologischer oder kardiologischer Erkrankungen (vgl. ebd.). Weitere Ursachen können auch Depressionen, Stoffwechselerkrankungen, Vitaminmangel, chronische Vergiftungszustände durch bspw. Alkohol, Tumore oder Medikamente umfassen (vgl. Fachstelle für Demenz und Pflege Bayern, o. J.). Wird die verursachende Krankheit frühzeitig erkannt, kann eine sekundäre Demenz geringstenfalls teilweise geheilt oder der Zustand im weiteren Verlauf verbessert werden (vgl. ebd.). Bekannte Demenzen dieser Art sind bspw. die umgangssprachliche „Alkoholdemenz“ (das Wernicke-Korsakow-Syndrom) (vgl. Tille, o. J.) oder die durch Vererbung bzw. Infektion ausgelöste Creutzfeldt-Jakob Krankheit (vgl. Pantel, o. J.).
Die Demenz vom Typ Alzheimer ist durch „neurogenerative Prozesse gekennzeichnet“, wodurch es zu einer „fortschreitenden diffusen Hirnatrophie“, folglich zu einem Abbau der Gehirnsubstanz, kommt (vgl. Seel, 2003, S. 967). Grund dafür ist der progressive Verlust von Nervenzellen in der Hirnrinde und in tiefer gelegenen Hirnstrukturen, wodurch die Übertragungsstellen zwischen den Nerven zerstört und die Informationsweiterleitung und -verarbeitung behindert wird (vgl. Arendt, o. J., S. 1). Des Weiteren sorgt der Rückgang der neuronalen Botenstoff-Konzentration (insbesondere Acetycholin) dafür, dass Störungen der Informationsverarbeitung und „die typischen Lern- und Gedächtnisprobleme“ auftreten (vgl. Lehermayr et al., 2012). Da die Nervenzellen nicht vollständig abgebaut werden, lagern sich im Gehirn die charakteristischen Alzheimer-Fibrillen und -Plaques (vgl. ebd.). Weitere neurodegenerative Demenzen dieser Art sind die Lewy-Body-Demenz (auch Lewy-Körperchen-Demenz), die Frontotemporale Demenz (auch Morbus Pick) sowie die Parkinson-Demenz, die in den Ursachen identisch sind, allerdings unterschiedliche Symptommuster und Krankheitsverläufe hervorrufen (vgl. Flöer, 2021 & Kapitel 2.5.). Der größte Risikofaktor, um an Alzheimer zu erkranken, ist ein hohes Lebensalter, zudem begünstigen Krankheiten wie Übergewicht, Bluthochdruck, ein zu hoher Cholesterinspiegel sowie hohe Blutzuckerwerte, Diabetes mellitus und Gehirninfektionen durch Viren den Ausbruch der Krankheit (vgl. Flöer, 2020a). Außerdem existieren genetische Einflüsse, die die Wahrscheinlichkeit eines Ausbruchs der Erkrankung bei Personen des engeren Verwandtschaftsgrades erhöhen, sowie psychoorganische Faktoren wie Depressionen, chronischer Stress oder soziale Isolation, die das Erkrankungsrisiko steigern (vgl. Lehermayr et al., 2012).
Vaskuläre Demenzen hingegen entstehen durch Durchblutungsstörungen im Gehirn, die zu einer unzureichenden Versorgung und letztlich zu einer Beschädigung und zum Absterben der Nervenzellen führen (vgl. Flöer, 2020b). Oft entstehen sie durch Schlaganfälle, weswegen sie auch als Multi-Infarkt-Demenz bezeichnet werden (vgl. ebd). Die häufigste Form der vaskulären Demenz ist die subkortikale arteriosklerotische Enzephalopathie (SAE-Krankheit, auch Morbus Binswanger), die durch „Wandverdickungen in kleinen Blutgefäßen des Gehirns (Arteriosklerose)“ hervorgerufen werden (vgl. ebd.). Als Risikofaktoren zählen unter anderem Bluthochdruck, Übergewicht, Diabetes mellitus, Nikotinabhängigkeit sowie Herz- und Gefäßerkrankungen (vgl. Seel, 2003, S. 967).
2.3 Verbreitung in Deutschland
Im Jahr 2018 waren nach epidemiologischen Schätzungen ca. 1,6 Millionen Menschen in Deutschland an Demenz erkrankt (vgl. Bickel, 2020, S. 1). Im Durchschnitt werden jeden Tag ca. 900 Personen mit Demenz diagnostiziert, eine Zahl, die sich im gesamten Jahr auf 300.000 summiert (vgl. ebd.). Die Zahl nimmt kontinuierlich zu, da sich durch die demographischen Entwicklungen und die immer älter werdenden Gesellschaft mehr Neuerkrankungen als Sterbefälle ereignen (vgl. ebd.). Prognosen zufolge könnte die Gesamtzahl ohne Fortschritte in der Prävention und Behandlung im Jahr 2050 auf 2,4 bis 2,8 Millionen Betroffene ansteigen (vgl. ebd.). Weltweit belaufen sich die Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation und der „Alzheimer‘s Disease International“ auf ca. 50 Millionen demenziell erkrankte Personen, wobei Deutschland neben Brasilien den fünften Platz der meistbetroffenen Länder einnimmt (vgl. ebd.). Frauen sind in Deutschland mehr als doppelt so häufig von Demenz betroffen wie Männer, und auch weltweit ist die Anzahl wesentlich höher als bei dem anderen Geschlecht (vgl. ebd. & Abb.1). Der Hauptgrund dafür liegt wahrscheinlich in der höheren Lebenserwartung von Frauen, welche durch ihr hohes Alter einem größeren Neuerkrankungsrisiko unterliegen (vgl. ebd., S. 5). Das Risiko an einer Demenz zu erkranken steigt zudem im hohen Alter deutlich an (vgl. Flöer, 2021). Statistisch gesehen sind nur 1,6 % der Menschen zwischen 65 und 69 Jahren demenziell erkrankt, während es bei den über 90-Jährigen schon 40,95 % sind (vgl. ebd.). „Von den 60-Jährigen ist nur jeder Hundertste betroffen, von den 80-Jährigen dagegen jeder Sechste, und von den über 90-Jährigen sogar nahezu jeder Zweite“, so Kurz et al. zu dem erhöhten Demenzrisiko im Alter (2009, S. 8). Hinzu kommt, dass Demenzen eine hohe Mortalitätsrate mit sich ziehen:
Nach begründeten Schätzungen darf man annehmen, dass rund ein Drittel der im Alter von über 65 Jahren verstorbenen Menschen in der letzten Lebensphase an einer Demenz gelitten haben. Auf hiesige Verhältnisse übertragen bedeutet das, in Deutschland sterben jährlich etwa 250.000 an Demenz erkrankte Menschen. (Pickel, 2016, S. 4).
Wie Abbildung 2 repräsentiert, sind ca. 80 % aller Demenzen neurogenerativen Ursprungs, wovon die häufigste die Alzheimer-Krankheit ist (30 %), gefolgt von der Lewy-Körperchen-Krankheit (5 %) und der Frontotemporalen Demenz (5 %) (vgl. Kurz et al., 2019, S. 9). An zweiter Stelle der Ursachen stehen Demenzen vom vaskulären Typ (10 %), die wiederrum mit 34 % als Mischform mit Alzheimer-Krankheiten auftauchen (vgl. ebd.). Zu 10 % der Fälle wird eine Mischform der Alzheimer-Krankheit und der Lewy-Körperchen-Krankheit diagnostiziert (vgl. ebd.). Seltene Demenzformen sekundären Ursprungs, die bspw. durch neurologische Krankheiten, Stoffwechselkrankheiten, Infektionen, Schädelhirntraumata, Tumore etc. hervorgerufen werden, kommen in ca. 4 % der Fälle vor (vgl. ebd.). Nur 2 % der Demenzursachen können geheilt werden, der Rest verläuft irreparabel (vgl. ebd.).
2.4 Diagnostik
Der erste Schritt bei einem Demenzverdacht ist es, sich einer ärztlichen Untersuchung zu unterziehen, um festzustellen, um welche Demenzform es sich handelt, worin die Ursachen liegen und wie bzw. ob die Erkrankung behandelt werden kann (vgl. Lühmann, 2020). Bei der Anamnese werden zunächst die Symptome analysiert und festgestellt, wann die Krankheitszeichen erstmalig auftraten, wie schnell diese voranschreiten und ggbfs. welcher Schweregrad zutreffen könnte (vgl. ebd.). Außerdem wird das psychische Wohlergehen erfragt, um bspw. Verhaltensauffälligkeiten oder Anzeichen einer Depression zu registrieren (vgl. ebd.). (Erbliche) Vorerkrankungen in der Familiengeschichte und die Medikamenteneinnahme werden ebenfalls geprüft – oft werden hierzu auch Angehörige hinzugezogen und befragt (vgl. ebd.). Anschließend folgt eine körperliche Untersuchung, um „potenziell umkehrbare Krankheitsursachen“ festzustellen, folglich Ursachen sekundärer Demenzen wie z. Bsp. Schädel-Hirn-Verletzungen oder Stoffwechselstörungen (vgl. ebd.). Weitere diagnostische Schritte sind neuropsychologische Tests, kognitive Kurztests oder vertiefende Tests, die Aufgaben beinhalten, in denen das Gedächtnis, die zeitliche und räumliche Orientierung, die Aufmerksamkeit und die Sprachfähigkeit getestet werden, um somit zu einer genaueren Krankheitsfeststellung zu verhelfen (vgl. ebd.). Bei Demenzen sekundärer Natur können Bluttests herangezogen werden, wohingegen bei primären Demenzen eine Untersuchung des Nervenwassers weitere Aufschlüsse liefern können (vgl. ebd.). Ein MRT (eine Magnetresonanztherapie) oder eine Computertomographie sind ebenfalls wichtige Diagnosewerkzeuge, die durch eine Analyse des Gehirns zwischen den verschiedenen primären Demenzformen differenzieren können (vgl. ebd.). Die Erfassung der elektrischen Ströme des Gehirns mit einem EEG (Elektroenzephalografie) wird dagegen eher seltener genutzt, sondern nur bspw. zum Ausschließen alternativen Erkrankungen wie der Creutzfeldt-Jakob-Demenz (vgl. ebd.). Im Augenblick ist es noch mit keinem Verfahren möglich, eine verlässliche Vorhersage für eine demenzielle Krankheit durchzuführen, außer bei erblichen Formen der Alzheimer- oder frontotemporalen Demenz (vgl. ebd.). Eine diagnostische Untersuchung ist nur mit dem Einverständnis des Betroffenen durchführbar, außer die erkrankte Person ist nicht in der Lage, die Bedeutung zu verstehen, dann können Bevollmächtigte oder rechtliche Betreuer*innen ihre Einwilligung geben (Kurz et al., 2019, S. 25). Im höheren Alter wird empfohlen, sich bei beginnender Gedächtnisschwäche einer ärztlichen Frühdiagnostik zu unterziehen, um im Falle einer festgestellten Demenz die verbleibende Lebenszeit möglichst vorausschauend und autonom zu verbringen sowie nicht-medikamentöse Therapiemaßnahmen ergreifen zu können: „Wenn sich Hinweise auf eine bereits vorliegende Alzheimer-Krankheit ergeben, haben die Betroffenen die Möglichkeit, rechtzeitig wichtige Entscheidungen selbst zu treffen und das eigene Leben selbstständig zu gestalten“ (vgl. ebd., S. 29). Da sich allerdings viele Menschen vor einer Demenz-Diagnose fürchten, sollten die Betroffenen im Voraus ausführlich über die Vorteile und Folgen einer Frühdiagnostik aufgeklärt werden (vgl. ebd.). In jedem Falle haben die Betroffenen auch hier das Recht, (nicht) von ihrer Diagnose zu erfahren, und können selbst darüber entscheiden, ob Angehörige oder Dritte informiert werden – außer die erkrankte Person ist nicht (mehr) in der Lage, die Diagnose zu verstehen, dann übernimmt dies ebenfalls eine bevollmächtigte Betreuung (vgl. ebd., S. 30).
2.5 Symptomatik
Wie bisher dargestellt beinhaltet das demenzielle Syndrom eine Vielzahl von Krankheitsbildern verschiedener Ursachen, weshalb auch die Symptome individuell stark variieren und Mischformen auftreten können. Laut der amtlichen Diagnoseklassifikation des ICD-10 („International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems“) führt die Demenz-Erkrankung im Allgemeinen zu Störungen „vieler höherer kortikaler Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache, Sprechen und Urteilsvermögen im Sinne der Fähigkeit zur Entscheidung“ und beeinflusst zudem die emotionale Kontrollfähigkeit, das Sozialverhalten und die Motivation (vgl. Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland, 2020, S. 3). Durch den Abbauprozess wird es den Betroffenen zunehmend erschwert, Aufgaben des täglichen Lebens ohne Unterstützung zu bewältigen (vgl. Seel, 2003, S. 966). „Das Muster der Symptome einer Demenz hängt davon ab, welche Bereiche des Gehirns durch die zu Grunde liegende Krankheit geschädigt werden“ (Kurz et al., 2019, S. 19). Zwischen „dem Ausmaß der Veränderungen im Hirngewebe und der Stärke der Symptome“ besteht somit nicht zwangsweise eine Kausalität, weswegen die Erkrankung jahrelang asymptomatisch und unbemerkt verlaufen kann, bevor sie diagnostiziert wird (vgl. ebd.). Zudem kommt, dass Demenz in den meisten Fällen einem Zustand vorausgeht, in dem die Betroffenen nur leicht beeinträchtigt sind: Bei der Alzheimer-Krankheit wird der Krankheitsverlauf deswegen in Schweregrade unterteilt, die sich an dem Grad der Selbstständigkeit orientieren und deren Übergänge und Symptome fließend ineinander übergehen können (vgl. ebd.). Besonders ist, dass die ersten Symptome bei Alzheimer erst vier Jahre nach Beginn des neurodegenerativen Prozesses bemerkbar sind – meist handelt es sich dann um „leichtgradige, aber messbare Einschränkungen kognitiver Fähigkeiten“, die sich noch nicht negativ auf die Alltagsbewältigung auswirken müssen und als Zustand der „Leichte[n] Kognitive[n] Beeinträchtigung“ (auch „Mild Cognitive Impairment“, kurz MCI) bezeichnet werden (vgl. ebd.). Die Hälfte der Betroffenen dieses Zustandes entwickeln in den darauffolgenden fünf Jahren eine Demenz, hierbei ist zur Abgrenzung eine konkrete Diagnostik wesentlich (vgl. ebd. & Kapitel 2.4.). Bei anderen Demenzformen, wie der vaskulären Demenz, steht nicht der Gedächtnisverlust im Vordergrund, sondern Stimmungsschwankungen, die teilweise zu einer Depression führen, sowie Antriebslosigkeit und Beeinträchtigungen der Aufmerksamkeit, des Denkvermögens und der allgemeinen Informationsverarbeitung (vgl. ebd., S. 22). In diesem Falle variieren die Symptomatiken so stark, dass keine vorhersehbaren Stadien ablesbar sind, anders als bei der Alzheimer-Krankheit (vgl. ebd.). Bei der Lewy-Körperchen-Krankheit wiederum „tritt eine Demenz in Verbindung mit den charakteristischen Bewegungsstörungen der Parkinson-Krankheit auf“, wodurch ein anderer symptomatischer Schwerpunkt gelegt wird (vgl. ebd.). Hier sind die auftretenden Gedächtnisstörungen nicht zentral, stattdessen treten starke Aufmerksamkeits- und Denkstörungen auf und die Verarbeitung von optischen Sinneseindrücken ist von Sinnestäuschungen geprägt (vgl. ebd., S. 22 f.). Signifikant sind Bewegungsstörungen wie Versteifungen der Gliedmaßen, unsichere und langsame Bewegungsabläufe mit erhöhter Sturz- und Verletzungsgefahr sowie Schlafstörungen („REM-Schlaf-Verhaltensstörungen“) (vgl. ebd.). Inkontinenz, schwankender Blutdruck und eine Überempfindlichkeit gegenüber Medikamenten sind nur eines der vielen körperlichen Symptome, die bei der Lewy-Körperchen-Demenzform ein schnelles Voranschreiten und eine hohe Sterblichkeit herbeiführen (vgl. ebd.). Schließlich sind die Symptommuster am Beispiel der Frontotemporalen Demenz abhängig von dem Abschnitt des Gehirns, der erkrankt ist, wobei drei Formen differenziert werden können, die primär das persönliche und zwischenmenschliche Verhalten, die sprachliche Ausdrucksfähigkeit oder das Sprachverständnis betreffen können (vgl. ebd., S. 23 f.). Diese vorangegangen Demenzformen zeigen deutlich, wie hochgradig individuell diese Krankheit je nach Person und Ursache verlaufen kann. In Kapitel 3.1. wird die Symptomatik genauer aufgegriffen und mit Phasen des Ich-Erlebens ergänzt.
2.6 Behandlung und Therapie
Bei der Behandlung der meisten Demenzformen geht es zumeist nicht primär um die Heilung der Krankheit, sondern um die Milderung von Symptomen und Begleiterkrankungen, damit sich der Krankheitsverlauf und die Pflegebedürftigkeit verzögern und eine hohe Lebensqualität so lange wie möglich erhalten bleiben kann (vgl. Wormer et al., 2004, S. 90 f.). Dazu gibt es eine Vielzahl von medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapiemöglichkeiten, die idealerweise „miteinander verbunden und koordiniert [sind], so dass Betroffene und ihre Angehörigen zur richtigen Zeit die notwendige Behandlung und Unterstützung erhalten“ (Kurz et al., 2019, S. 32). Arzneimittel und Therapien sollen den körperlichen Gesundheitszustand der Erkrankten stabilisieren und dafür Sorge tragen, dass Schmerzen gelindert, Nahrung und Flüssigkeit ausreichend vorhanden, Bewegungseinschränkungen behandelt sowie Probleme im Zahn-, Hör-, und Sehbereich ausgeglichen werden können (vgl. ebd.). Zum einen können Medikamente zur Aufrechterhaltung der Selbstständigkeit sowie zum Erhalt der kognitiven Leistungsfähigkeit beitragen und neurogenerative Prozesse verzögern, zum anderen mildern Neuroleptika und Antidepressiva diverse Verhaltens- und Sinnesstörungen wie Unruhe, Aggressivität oder Depressivität, sollten nicht-medikamentöse Therapien erfolgslos bleiben (vgl. ebd., 35 ff.). Diese nicht-medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten (wie z. Bsp. Hirnleistungstrainings, Ergotherapie etc.) haben unterschiedliche Wirkungszentren und Ziele, von denen eine Vielzahl in Kapitel Vier vorgestellt und theoretisch fundiert werden. Zentral ist ebenfalls „die Unterstützung und Entlastung der Angehörigen“ durch bspw. Beratungsangebote oder Angehörigengruppen, die ebenfalls im genannten Kapitel nähere Aufmerksamkeit erhalten. Nicht-medikamentöse Behandlungsformen sind in jedem Falle zu verschiedenen Stadien der Demenz umsetzbar und können von Beginn bis Ende des Krankheitsverlaufs zu Milderungen der Symptome beitragen: Wie man an Abbildung 3 erkennen kann, sollte die Wahl der Behandlungsmöglichkeiten in Abhängigkeit von den noch vorhandenen motorischen und kognitiven Fähigkeiten in den Stadien der Krankheit erfolgen, wobei zum Ende hin ein größerer Fokus auf Therapien gelegt wird, die den Fokus mehr auf die Psyche als auf die körperliche Betätigung setzen und sich damit den Bedürfnissen und Fähigkeiten der Betroffenen anpassen (vgl. ebd.). Angehörigen wird demnach empfohlen, sich von Beginn bis Ende des Krankheitsverlaufs Unterstützung einzuholen, da diese bis zum Tod des Erkrankten von den Folgen und wachsenden Belastungen der Demenzerkrankung mitbetroffen sind (vgl. ebd.). Zusammenfassend ist es wichtig, dass eine Demenz ganzheitlich therapiert wird und nicht nur die (nicht-)medikamentösen Behandlungen, sondern auch die Unterstützung der Angehörigen in der Arbeit mit Betroffenen miteinfließen (vgl. ebd.).
2.7 Lebenserwartung und Prävention
Da Demenzen fast in jedem Falle irreversibel verlaufen, verkürzen sie die verbliebene Lebenserwartung und dauern schließlich bis zum Tod an (vgl. Bickel, 2020, S. 5). Die Krankheitsdauer lässt sich nicht genau vorhersagen, wobei „die Überlebenszeit umso geringer ist, je später im Leben die Erkrankung eintritt, je schwerer die Symptome sind und je mehr körperliche Begleiterkrankungen bestehen“ (vgl. ebd.). Europäischen Studien zufolge beträgt die durchschnittliche Krankheitsdauer drei bis sechs Jahre, wobei die Dauer im Einzelfall stark schwanken kann und vom Eintrittsalter abhängig ist: Desto älter die betroffene Person, desto kürzer ist im Mittel die Krankheitsdauer (vgl. ebd.). Zudem variiert der Krankheitsverlauf zwischen den Demenzformen: Während Alzheimer-Demenz für gewöhnlich geringfügig länger andauert als eine vaskuläre Demenz und einige Jahre in Anspruch nehmen kann, können seltene Formen wie die Creutzfeldt-Jakob-Erkrankung innerhalb weniger Monate zum Tod führen (vgl. ebd.). „Einige Verlaufsstudien lassen vermuten, dass die Überlebenszeiten im Einklang mit der allgemein zunehmenden Lebenserwartung gestiegen und weiterhin steigen werden“, so Dr. Horst Bickel zu den demografisch bedingten Entwicklungen in Deutschland (vgl. ebd.). Über die Prävention von demenziellen – insbesondere neurodegenerativen – Krankheiten ist bisher nur wenig bekannt: „Es gibt keine Maßnahmen, mit denen man ausschließen kann, jemals an irgendeiner Form der Demenz zu erkranken“, so Prof. Dr. Alexander Kurz und seine Kolleg*innen, „Für einige Ursachen der Demenz ist eine Vorbeugung aber grundsätzlich möglich“ (2009, S. 17). Medizinisch lassen sich heutzutage viele Erkrankungen wie Durchblutungsstörungen des Gehirns vermeiden, wenn Risikofaktoren wie „Bluthochdruck, Diabetes, Herzrhythmusstörungen, Abweichungen des Fettstoffwechsels, Übergewicht, Rauchen sowie übermäßiger Alkoholkonsum behandelt bzw. korrigiert werden“ und vermeidbaren Faktoren wie einem Vitamin- und Hormonmangel, Depressionen und Schädelhirnverletzungen entgegengewirkt wird (vgl. ebd.). Treten während einer Alzheimer Erkrankung neurologische Durchblutungsstörungen auf, können diese zwar behandelt werden, der Krankheitsverlauf kann jedoch bestenfalls verzögert werden (vgl. ebd.). Allerdings wurde festgestellt, dass eine hohe geistige, soziale und körperliche Aktivität im Leben sowie eine ausgewogene und gesunde Ernährung die Wahrscheinlichkeit eines Demenzausbruchs reduzieren können (vgl. ebd., S. 17 f.). Bezüglich geistiger Potenziale wird Kapitel Fünf weitere Aufschlüsse liefern.
3. Herausforderungen im Umgang mit Demenz
Die Diagnose „Demenz“ kann für alle Betroffenen, sowohl für Angehörige als auch für Erkrankte, ein großer Schock sein. Denn mit ihr kommen eine Vielzahl von Veränderungen und Herausforderungen einher, die von allen Beteiligten ein großes Maß an Geduld, Verständnis und Akzeptanz abverlangen und die das tägliche und bisher selbstständig geführte Leben auf die Probe stellen. Auf Grund der Tatsache, dass ca. 80 % aller Erkrankten von ihren Angehörigen zuhause gepflegt werden, kommt ihnen bei der Pflege und Fürsorge eine erhebliche Schlüsselrolle hinzu (vgl. Klessmann, 2012, S. 9). Doch auch sie sind von den Folgen der Krankheit betroffen und können ohne Unterstützung unter den Belastungen der Pflege und Fürsorge leiden. Dieses Kapitel soll einen umfassenden Blick auf die vielen problematischen und zu beachtenden Aspekte der Demenzarbeit liefern und dabei auf Erkenntnisse aus der Psychologie und Heilerziehungspflege zurückgreifen.
3.1 Aus der Sicht der demenziell Erkrankten
Sie hatte sich tief in sich selbst zurückgezogen. Die Namen ihrer Kinder wusste sie nicht mehr, und zu ihrem Mann sagte sie höflich: „Guten Tag, mein Herr.“ Ja, weit weg war sie, als sei sie nur noch durch einen ganz dünnen Faden mit dem irdischen Leben verbunden. Ihre Augen waren leer. Wenn man hineinschaute, konnte man sie darin nicht mehr wiederfinden. (Stolp, 2016, S. 13)
Dieser Auszug aus dem Gedicht „Der tiefere Sinn der Demenz“ von Hals Stolp beschreibt die geistige Zurückgezogenheit einer Frau, die auf Grund ihrer Demenz nicht nur ihre unmittelbare Umgebung und ihre Liebsten nicht mehr wiedererkennen kann, sondern auch sich selbst zu vergessen scheint. Es lässt zudem vermuten, dass sich die Person im letzten Stadium einer Demenzerkrankung befindet und im Zuge der Krankheit sowohl kognitiv als auch emotional zurückgetreten ist. In ihrem leeren Blick kommt ihre Identität nicht mehr zum Vorschein, und es wirkt als hätte ihr Lebenswille sie bereits verlassen.
Für viele Angehörige und Pflegenden ist dieses Beispiel schmerzhafte Realität, denn von außen betrachtet kann es tatsächlich so aussehen, als würde der Geist des Erkrankten sich immer weiter zurückziehen, sozusagen „ Entschwinden, ohne verloren zu gehen “ oder „ Eine Flucht ins Vergessen “ dem Verbleib in der Wirklichkeit vorziehen (vgl. ebd., S. 22 ff.). Je weiter der Gedächtnisabbau fortschreitet, desto mehr fühlen sich die Betroffenen verwirrt und machtlos: Sie haben das Gefühl, die Kontrolle über die eigene Lebensführung zu verlieren und können mit den Anforderungen und Entwicklungen der Realität nicht mithalten, weswegen sie sich schrittweise von der Wirklichkeit abschotten (vgl. ebd., S. 23). Die fortschreitenden Gedächtnisverluste und eine veränderte subjektive Wahrnehmung können zu Stimmungs- und Gefühlsschwankungen führen, die häufig in herausforderndem Verhalten für die Betreuenden resultieren (vgl. ebd., S. 27 f.). Menschen mit Demenz sind stark von Vergesslichkeit und Desorientiertheit betroffen und empfinden Angst, weil sie sich nicht mehr an wichtige Ereignisse erinnern oder sie Personen und Umgebungen nicht mehr wiedererkennen können: „Für Menschen mit Demenz verliert das Gedächtnis also immer mehr seinen Wert als Führer im Leben“ (Buijssen, 2008, S. 19). Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium nimmt auch die Kommunikations- und Sprachfähigkeit ab, wodurch sich die demenziellen Menschen noch weiter von der Außenwelt distanzieren und stattdessen in einer eigenen „Innenwelt“ verweilen, die in verschiedene Realitätswelten gespalten ist und in Missverständnissen zwischen dem Betroffenen und dem Umfeld resultieren können (vgl. Niemann, 2016, S. 42). Veränderungen in der Erlebnis- und Realitätswelt haben zur Folge, dass demenzkranke Personen ihre Umwelt anders wahrnehmen und in Konflikt mit dem verschobenen Zeit- und Ortempfinden und den sozialen Anforderungen kommen:
Für sie als Person wird das Hier und Jetzt kaum mehr verstehbar, es wird ihr zunehmend erschwert, eine gemeinsame Perspektive mit anderen Personen auszubilden, das ‚soziale Spiel zu spielen‘. Auch fühlt sie sich irritiert, weil die Außenwelt ihre Wahrnehmung ständig zu korrigieren versucht. (Karl, 2005, S. 5)
Aus einer psychologischen Sicht führt die Demenz zu einem Zerfall der inneren und äußeren Persönlichkeitsstrukturen und den damit einhergehenden Handlungsspielräumen, wodurch komplexe Prozesse im Alltag schrittweise nicht mehr nachvollziehbar sind und das Zeiterleben zu einer „zukunftslosen Gegenwart“ reduziert wird, in der Vergangenes als gegenwärtig erlebt wird (vgl. Müller-Hergl, 2000, S. 6). Trotzdem sind die grundlegenden emotionalen Eigenschaften, wie die Wesensmerkmale und die Wert- und Lebenshaltungen, weiterhin vorhanden (vgl. ebd., S. 7). Der Strukturzerfall hat zur Folge, dass die Erkrankten abhängiger von Bindungspersonen und ihrer Unterstützung im Alltag werden: So wie Heranwachsende sich durch die Bindung zu ihren Eltern zu Persönlichkeiten entwickeln und von ihrer helfenden Hand abhängig sind, versuchen auch Demenzkranke durch den Kontakt zu vertrauten Menschen ihre Person als Individuen zu bewahren: „Das Ich lebt vermehrt wieder schicksalshaft aus der Spiegelung eines adäquaten Du. Der Mensch kehrt in der Demenz zu der Abhängigkeit zurück, aus der er kam“ (ebd.). Dieses regressive Verhalten, also das Zurückgreifen auf Verhaltensweisen aus früheren Entwicklungsstufen, dient mehreren Zwecken zugleich: Zum einen ist es ein Selbstheilungsversuch, um sich durch vertraute Handlungsmuster zu beruhigen, zum anderen ist es auch ein Orientierungsversuch, um Routinen zu verfolgen, an die man sich noch erinnert (wie bspw. auf die Arbeit zu fahren) und schließlich dienen sie als Mittel zur Angstbewältigung, um in desorientierenden Situationen Halt in vertrauten Personen, Gegenständen oder Handlungen zu finden (oft erkennbar durch anklammerndes Hinterherlaufen oder sich wiederholende Bewegungen) (vgl. ebd.). Die Herausforderung im Umgang mit regressivem Verhaltensmuster liegt darin, dass man die Betroffenen nicht als Kinder betrachten, sondern „auf kindhafte Bedürfnisse eine erwachsenengerechte Antwort finden“ und auf auffälliges Verhalten mit Verständnis reagieren sollte, da die Betroffenen nur auf diese Weise einen Weg finden, „sich bemerkbar zu machen, sich selbst zu spüren, in Kontakt zu kommen“, Lustbefriedigung erfahren oder Angst bewältigen können – ebenso gilt dies für stark zurückgezogene und apathische Individuen, die in ihre innere„Blase“ zurückkehren, um Ruhe und Schutz zu finden (vgl. ebd.).
Der hinzukommende, schrittweise Verlust der Bewältigungs- bzw. Kompetenzfähigkeit führt zu „ständigen, sozialen und sensorischen Überforderungssituationen, auf die der Demente mit Angst, Agitiertheit und panischem Verhalten reagiert“ und die für Pflegende und Angehörige in Umgangsschwierigkeiten resultieren können (Karl, 2005, S. 5 f.). Statistiken zufolge zeigen ca. 70 % aller Erkrankten ein herausforderndes Verhalten, das in Dauer und Intensität stark variieren kann und zumeist unvorhersehbar hervortritt (vgl. Niemann, 2016, S. 42). Häufig auftretende Formen sind Agitation (unruhiges und exzessives Verhalten wie sich wiederholende Bewegungen), Wandern (ständiges Umhergehen oder Weglaufen), Aggressivität (körperlich, verbal oder sexuell), vokale Störungen (häufiges oder andauerndes Wiederholen von Äußerungen sowie Schreien, Rufen, Jammern etc.) und schließlich Passivität (sozialer und emotionaler Rückzug sowie Apathie) (vgl. Offensive Gesund Pflegen, 2015, S. 7). Sehr häufig werden diese Verhaltensauffälligkeiten auch von psychiatrischen Erkrankungen begleitet, die durch Konflikte mit der Umwelt und dem Ich-Erleben einhergehen:
Es wird geschätzt, dass bei über 2/3 der Patienten im Verlauf der Krankheit psychiatrische Auffälligkeiten auftreten, die teils auf neuro-pathologische Schädigungen, teils auch auf psychische Vorgänge wie Konflikte, Enttäuschungen oder auch Scham im Zusammenhang mit dem Erleben des eigenen Versagens stehen. (Lind, 2000, S. 21)
-Weit verbreitet sind chronische Angstzustände, die durch Überforderungssituationen und der allgegenwärtigen Desorientiertheit entstehen, sowie Depressionen oder depressive Verstimmungen, die sich besonders zu Beginn in emotionalen Rückzug, Stimmungsschwankungen und Passivität ausschlagen (vgl. ebd.). Hinzu kommt, dass viele der Betroffenen sich wertlos und träge fühlen, zum Weinen tendieren und Schuldgefühle über ihre nachlassende Autonomie empfinden (vgl. ebd.). Weitere psychische Störungen können in Form von (optischen und akustischen) Wahnvorstellungen und Halluzinationen erscheinen, die im fortgeschrittenen Verlauf der Krankheit auf Grund von mangelnder sozialer und sensorischer Interaktion (bspw. auf Grund von längerer Bettlägerigkeit) auftreten können (vgl. ebd., S. 22). Ebenso kann es zu Fehlidentifikationen von Personen und Gegenständen kommen: Die Erkrankten können vertraute Personen nicht mehr wiedererkennen, halten die Bilder im Fernsehen für real oder können ihr eigenes Spiegelbild nicht wiedererkennen – Schatten oder Servietten können als Abgründe oder als Essen interpretiert werden, was wiederum zu Verwirrungs- und Angstzuständen führen kann (vgl. ebd.). Grund dafür könnte die Annahme sein, dass im späteren Stadium die Tiefenwahrnehmung gestört ist und die Fähigkeit abhanden geht, Zweidimensionales von Dreidimensionalem zu unterscheiden, wodurch Abbildungen als reale Wesen gesehen werden (vgl. ebd., S. 23). In jedem Falle ist es daher wichtig, der individuellen Realität des Erkrankten und den psychiatrischen Wahrnehmungs- und Empfindungsstörungen mit Empathie und Sensibilität zu begegnen (vgl. ebd.).
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