Der lange Weg zur Autismus-Diagnose bei Mädchen

Inhaltsverzeichnis

1.Einleitung

2.Was ist Autismus?
2.1 Definition
2.1.1 Frühkindlicher Autismus
2.1.2 Asperger-Syndrom
2.1.3 Atypischer Autismus
2.2 Ursachen
2.2.1 Genetische Faktoren
2.2.2 Risikofaktoren in Schwangerschaft und Geburt
2.2.3 Neurologische Auffälligkeiten

3. Diagnose Autismus bei Mädchen
3.1 Der Weg zur Diagnose
3.1.1 Autismus-Diagnose im Kleinkindalter
3.1.2 Späte Diagnose im Jugendalter
3.2 Familienleben
3.3 Therapiemöglichkeiten
3.3.1 Frühförderung
3.3.2 Verhaltenstherapie
3.3.3 Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie
3.3.4 Musiktherapie/ Kunsttherapie
3.3.5 Therapie mit Tieren/ Tiergestützte Therapie
3.3.6 Medikamentöse Therapie

4. Empirische Untersuchung
4.1 Beschreibung der Vorgehensweise
4.2 Datenauswertung und Darstellung der Ergebnisse
4.2.1 Vergangene Zeit bis zur Diagnose
4.2.2 Auswirkungen auf das Familienleben
4.2.3 Veränderungen im Familienleben
4.2.4 Vorteile einer frühen Diagnose
4.2.5 Nachteile einer späten Diagnose
4.2.6 Finden einer Therapie
4.3 Kritische Betrachtung der Ergebnisse

5. Rückführung der Ergebnisse in die zuvor erarbeitete Theorie

6. Zusammenfassender Schlussteil mit Fazit und Ausblick

7. Literaturverzeichnis

1.Einleitung

„Nicht alles, was aus der Reihe fällt, was also >abnorm< ist, muss deshalb auch >minderwertig< sein.“ Hans Asperger (Attwood 2019:22)

Ich habe mich für das Thema „Der lange Weg zur Autismus- Diagnose bei Mädchen“ entschieden, da ich über einen Familienentlastenden Dienst eine Familie betreue, der ein Mädchen mit einer leichten Form von Autismus angehört. Von dieser Familie habe ich erfahren, dass sie einen langen Weg bis zur Diagnose gegangen sind. Das Erkennen von Autismus bei Mädchen kann schwierig sein, denn sie können sich ‚tarnen‘ und an andere Menschen anpassen, das bedeutet, sie können ihren Autismus verstecken. Aus diesem Grund ist es für Ärzte und Therapeuten schwierig, eine Diagnose im Jugendalter zu stellen. Dadurch ist es nicht einfach, das andere sich das Leben von autistischen Mädchen vorzustellen.

Der Weg bis zur Diagnose ist bei Jungen meist nicht so langwierig; entscheidend ist auch die Kompetenz des Fachpersonals. Bei Jungen ist Autismus leichter zu erkennen, da sie sich nicht unbedingt an andere Personen anpassen. Es gibt nicht den typischen Autistin*innen, da jeder in seiner Persönlichkeit und Verhaltensweisen unterschiedlich ist.

In dieser Facharbeit wird der lange Weg bis zur Autismus-Diagnose bei Mädchen thematisiert. Dabei beschäftige ich mich mit der folgenden Fragestellung: Was sind die Auswirkungen, wenn Familien nach einem langen Weg die Diagnose Autismus erst im Jugendalter der betroffenen Person erfahren? Um diese Frage zu beantworten, nutze ich verschiedene Literaturquellen und die qualitative Erhebungsmethode. Dafür berichtet eine Therapeutin über ihre Erfahrungen und die Eltern eines autistischen Mädchens erzählen, wie lange die Diagnose gedauert hat, nachdem Anzeichen für ein nicht normales Verhalten vorhanden waren.

Im ersten Teil der Facharbeit werden die theoretischen Grundlagen vorgestellt. Zu Beginn wird Autismus definiert. Danach werden die Formen von Autismus mit ihren Merkmalen beschrieben. Im Anschluss folgt der Weg bis zur Diagnose und das Familienleben, auf das die Diagnose Einfluss nimmt, dargestellt. Am Ende des theoretischen Teils werden die Therapiemöglichkeiten präsentiert.

Nachdem ich im ersten Teil der Arbeit auf die theoretischen Grundlagen eingegangen bin, werde ich im empirischen Teil in Form einer qualitativen Erhebungsmethode neue Erkenntnisse sammeln. Anschließend werde ich diese nach der Mayring-Methode auswerten und auf die vorherigen theoretischen Grundlagen beziehen. Zum Schluss beantworte ich nach einer Zusammenfassung der Ergebnisse meine Fragestellung.

2.Was ist Autismus?

2.1 Definition

„Autismus ist eine tiefgreifende, biologisch bedingt Entwicklungsstörung. Der Begriff bedeutet, vom griechischen Wortstamm ‚autos‘ abgeleitet, ‚selbst‘ oder, in sich selbst zurückgezogen´.“ (Albrecht et al. 2017:499) In neueren Forschungsliteraturen wird dies unter dem Oberbegriff Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst (vgl. Albrecht et al. 2017:499). Wird auch als Störungen der Informations- und Wahrnehmungsverarbeitung bezeichnet. Dies hat Auswirkung, auf die Entwicklung der sozialen Interaktion, der Kommunikation und auf die Verhaltensweise es Kindes (vgl. Kaminski 2018:3). Da das Ausmaß der Beeinträchtigung bei jeder Person unterschiedlich stark ausgeprägt sein kann.

Zu den Autismus-Spektrum Störung zählen:

- Frühkindlicher Autismus
- Asperger-Syndrom
- Atypischer Autismus (vgl. Kaminski 2018:3)

2.1.1 Frühkindlicher Autismus

Beim frühkindlichen Autismus handelt es sich meistens um eine mehrfache Behinderung, die sich bereits vor dem 3. Lebensjahr zeigt. In drei Bereichen wird dies besonders deutlich. Im sozialen Umgang mit Menschen, hier ist schon im Kindesalter der Mangel auffällig, wenn die Kinder nicht einmal auf die Eltern reagieren und diese auch nicht ansehen, wenn mit ihnen gesprochen wird. Sie zeigen oftmals auf Gegenstände, die sie haben möchten (vgl. Jorgensen 2002: 84f). Auch in der Kommunikation gibt es Auffälligkeiten, oftmals ist die Sprachentwicklung verspätet. Das Kind sagt Wörter und Sätze ohne Zusammenhang in der jeweiligen Situation, sondern wiederholt Sätze und Wörter, die es schon kennt. Unter Stereotype Verhaltensweisen versteht man, bestimmte Handlungen, die immer wieder (auf dieselbe Art und Weise) wiederholt werden und die Interessen sind unterschiedlicher Ausprägung. Das heißt dass sie gewisse Zwänge im Alltag zeigen, die wie ein Ritual jeden Tag durchgeführt werden muss (vgl. Jorgensen 2002: 85).

2.1.2 Asperger-Syndrom

Das Asperger- Syndrom ist eine besondere Form, die Betroffenen haben eine gute bis sehr gute intellektuelle Fähigkeiten und keine Sprachentwicklungsstörung und sind daher auf den ersten Blick weniger auffällig. Sie haben daher Schwierigkeiten im Kommunikationsvermögen. Des Weiteren haben sie im Bereich der sozialen Interaktion Probleme, zeigen dies als unüblich wahrgenommene Reaktionen auf die Umwelt. Das Kind kann sich nur schwer in die Gefühle in seiner Mitmenschen hineinversetzen, außerdem haben sie Schwierigkeiten oder oft gar kein Interesse, Freunde zu finden und Freundschaften zu pflegen, vermeiden oft den Blickkontakt. Sie haben ein hohes Interessenspektrum, was aber häufig stark eingegrenzt ist und mit hoher Intensität verfolgt wird. Auch diese Form zeigt stereotypische oder angelernte Verhaltensweisen und haben Schwierigkeiten bei Veränderungen. Jeder Mensch mit dem Asperger-Syndrom unterscheidet sich von einem anderen Menschen mit Asperger (vgl. Albrecht 2007: 500). In der Regel wird diese Form erst deutlich später erkannt, beim Eintritt in die Schule oder sogar noch später (vgl. Bölte 2009: 14).

2.1.3 Atypischer Autismus

Bei dem Atypische Autismus zeigen die betroffenen Personen Symptome, die dem typischen Bild ähneln. Die aber der festgelegten Definition nicht ganz entsprechen. Atypischer kann bei früher oder später auftreten nur ein oder auch zwei der drei Kriterien erfüllen. Man trifft auf Kinder, die eine schwere geistige Behinderung haben, einen bedeutenden Entwicklungsrückstand und uncharakteristische kontaktarm sind (vgl. Jorgensen 2002: 86f.). Häufige Symptome ist ein Rückstand in der Sprachentwicklung, verzögerte motorische Entwicklung, motorische Stereotypen und die zwanghafte Nachahmung und Wiederholung von Gehörtem (vgl. Blanz 2006: 82). Folgende Kriterien sind für die Diagnose maßgeblich wichtig. Zum einen die Auffälligkeit und beeinträchtigte Entwicklung mit Beginn im oder nach dem dritten Lebensjahr. Qualitative Auffälligkeiten der gegenseitigen sozialen Interaktion oder Kommunikation oder begrenzte, rezeptive und Stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten. Stellt eine Variante des frühkindlichen Autismus da, unterscheidet sich aber vom frühkindlichen Autismus, wenn nicht alle drei Leitsymptome für das frühkindliche Autismus erfüllt sind. Oder auch dass die beeinträchtigte Entwicklung erst oder nach dem dritten Lebensjahr Manifest wird (vgl. Blanz 2006: 82). Es wird diagnostiziert, wenn gleiche Symptome wie beim frühkindlichen Autismus da sind, diese aber erst nach dem dritten Lebensjahr deutlich werden (vgl. Remschmidt 2012: 72).

2.2 Ursachen

„Es gibt verschiedene Formen von Autismus, und es gibt nicht eine einzelne genetische Ursache“ Daniel Geschwind (Müller 2019)Formularbeginn

Die Ursachen der Entstehung sind nach wie vor ungeklärt (vgl. Albrecht et al. 2017: 499). Aber es gibt verschiedene Erklärungsansätze für die Entwicklung von Autismus, jedoch keine allgemeingültige Ursache. Es wird davon ausgegangen, dass es verschiede Ursachen eine Rolle spielen. Es wird oft von einer schlechten Mutter-Kind-Beziehung gesprochen, dass ein Kind nach der Geburt nicht die benötigte Liebe und Aufmerksamkeit bekommt und deshalb nicht den körperlichen Kontakt herstellt. Die Beziehung zu den Eltern ist demnach geschädigt und das Kind zieht sich in eine Art andere Welt zurück und kapselt sich von der Umwelt ab. Außerdem konnte man eine Störung des Serotonin-Stoffwechsels feststellen. Serotonin ist ein körpereigener Botenstoff, der zählreiche Funktionen erfüllt und beeinflusst. Autisten haben einen zu hohen Serotonin- Spiegel, das bedeutet, dass sie oftmals kein Schmerzempfinden oder kein Hungergefühl haben (vgl. Kohne 2004: 5). Zum einen spielen die verschiedenen biologischen Faktoren, aber auch die Psychosoziale Faktoren eine wesentliche Rolle. Allenfalls bei der Ausgestaltung bestimmter komorbider Symptome, wie z.B. ängstliches oder aggressives Verhalten, spielt dies eine gewisse Rolle; wobei auch hier zusätzlich eine eher biologische Grundlage anzunehmen ist (vgl. Freitag o. J.).

2.2.1 Genetische Faktoren

Zum einen hängt der Autismus von den Gentischen Einflüssen ab. In den meisten Fällen gelten erbliche Faktoren als Hauptursache für eine autistische Störung. Ein komplettes Zusammenspiel verschiedener Gene ist wahrscheinlich für die Störung verantwortlich. Durch verschiedene Hinweise, die vorliegen konnte noch nicht entschlüsselt werden welche Gene oder Prozesse zu dem autistischen Verhalten führen. Aber auch andere organische Vorgänger wie Infektion können an der Entstehung das frühkindlichen Autismus mitwirken (vgl. Bölte 2009: 29f.). Elternteile, die selber vom Autismus betroffen sind, dort ist das Risiko stark erhöht, das das Kind es ebenfalls bekommt. Eineiige Zwillinge erkranken in der Regel beide an Autismus, jedoch gab es auch wenige Ausnahmen, wo nur eins der Zwillinge betroffen ist (vgl. Freitag o. J.).

2.2.2 Risikofaktoren in Schwangerschaft und Geburt

Ist zu einem die Rötelinfektion bei der Mutter, sind belegte Risikofaktoren, aber auch eine (starke) Frühgeburtlichkeit erhöht das Risiko. Allgemeine Risikofaktoren mütterlicher Diabetes sowie postpartale Hypoglykämie und Lungenfunktionsprobleme bei Termin-geborenen Kindern beschrieben worden (vgl. Freitag o.J.).

2.2.3 Neurologische Auffälligkeiten

Bei einigen Menschen eine strukturelle und funktionelle Störung des zentralen Nervensystems vorliegen. Die meisten Betroffenen haben eine Störung der Fein- und Grobmotorik sowie Unregelmäßigkeiten der elektrischen Hirnströme. Für neurologische Faktoren spricht, dass viele Personen ein Anfallsleiden an Epilepsie haben (vgl. Bölte 2009: 30f.). Studien weisen darauf hin, dass die Gehirnentwicklung von einem autistischen Menschen bereits vor der Geburt, im Uterus, sich von andren nicht-autistischen Menschen unterscheidet. Veränderte Funktionen und auch Strukturen an den beiden Schläfenlappen sowie den Frontallappen des Großhirns und auch des Kleinhirns konnten bei Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung nachgewiesen werden (vgl. Freitag o. J.). „Die beobachtbaren Verhaltensauffälligkeiten sowie kognitiven Besonderheiten zugrunde, wie z.B. den guten Fertigkeiten der Formerkennung, aber den Schwierigkeiten in der Bewegungswahrnehmung; den guten logisch-schlussfolgernden Fertigkeiten, aber den Schwierigkeiten der Handlungsplanung und Zielorientierung und anderen kognitiven Besonderheiten und Einschränkungen.“ (Freitag o. J.)

3. Diagnose Autismus bei Mädchen

3.1 Der Weg zur Diagnose

Der Weg zur Diagnose kann unterschiedlich sein und gelingt selten frühzeitig. Oft befindet sich die Betroffenen in einer jahrelangen Suche nach Antworten auf des Verhalten des Kindes. Das Vorstellen bei verschiedenen Ärzten, die keine Diagnose oder Fehldiagnosen stellen, sodass unterschiedliche Erfahrungen gemacht werden (vgl. Bauerfeind 2020: 13). Die Ungewissheit und die Dauer in dieser Zeit sind für alle Betroffenen unangenehm und können, zu erhöhter Reizbarkeit, aber auch Hoffnungs- und Hilflosigkeit führen (vgl. Bölte 2009: 12). Der Experte muss in der Lage sein, den Eltern die Diagnose mitzuteilen und weitere Informationen zu geben. (vgl. Bölte 2009: 35). Die Diagnose kann nur von spezielle Kinder- und Jugendpsychiater, klinische Psychologen und Kinderärzte gestellt werden (vgl. Bölte 2009: 30). Es gibt kein einheitliches Diagnoseverfahren, da sich Autistin*innen je nach Entwicklungsphase stark voneinander unterscheiden. Es gibt auch Familien, die an kompetente und erfahrene Ärzte geraten und so eine schnelle sowie genaue Diagnose bekommen (vgl. Bauerfeind 2020: 17). Außerdem berücksichtigt das System für einen Befund nicht die speziellen Schwierigkeiten und Auffälligkeiten von Mädchen. Dadurch fallen Mädchen oftmals durch das sogenannte Raster, sodass viele Mädchen und Frauen still leiden. Da Mädchen und Frauen sich häufig an andere Personen anpassen und verstellen, um im Alltag nicht aufzufallen (vgl. Preißmann 2013: 18).

3.1.1 Autismus-Diagnose im Kleinkindalter

Oftmals zeigen Säuglinge bereits nach der Geburt Auffälligkeiten oder entwickeln diese in den nächsten Lebensmonaten. Die Symptome müssen dann durch einen Facharzt abgeklärt werden, da nur bestimmte Fachleute die Diagnose stellen können (vgl. Bölte 2009: 24). Durch eine frühe Diagnose kann besser auf das Kind und seine Spezialinteressen eingegangen werden, Kinder müssen sie aber auch nicht haben. Außerdem benötigen sie Routine; eine Veränderung in ihrem Alltag kann zu Angstzuständen und Qual führen (vgl. Kaminski 2018: 99). Ist die Diagnose gestellt worden, folgt meist Erleichterung für die Eltern, weil diese nun eine Erklärung für das Verhalten ihres Kindes haben. Kinder, die eindeutige Anzeichen von schwerem Autismus aufweisen, können durch eine frühe Diagnose erhebliche Fortschritte in der Entwicklung erzielen (vgl. Attwood 2019: 18), da nun Hilfeleistungen in Anspruch genommen werden können und mit einer Therapie begonnen werden kann (vgl. Bauerfeind 2020: 13). Somit können wirksame und präventiver Interventionen und Maßnahmen zur Therapie und Förderung angesetzt werden (vgl. Lerchenberger 2009: 9). Dies ist Ausgangspunkt für eine angemessene Unterstützung im Alltag, um auf die Bedürfnisse auch im Hinblick auf die Bildung des Kindes einzugehen (vgl. Preißmann 2020: 18). Eine frühe Diagnose ermöglicht es, Schwierigkeiten, Demütigungen und Verletzungen zu verhindern (vgl. Preißmann 2020: 18).

3.1.2 Späte Diagnose im Jugendalter

Wie auch bei einer frühen Diagnose wird die Diagnose im Jugendalter aufgrund von Vorgeschichten, Untersuchungen oder Verhaltensauffälligkeiten gestellt. Wobei es bei einer späten Diagnose schwieriger ist, sich an alle Anzeichen, die das Kind im Laufe der Jahre zeigte, zu erinnern (vgl. Remschmidt 2012: 55). Die Auffälligkeiten bei Mädchen zeigen sich häufig erstmals im Jugendalter deutlich oder auch verstärkt, da die Pubertät für Mädchen eine Zeit des Umbruches ist. Für Mädchen mit Autismus kann diese Phase eine Krisenzeit sein, durchsteigende Anforderungen in der Schule. Auch sozial Gefühl spielen eine Rolle, da das offensichtliche Gefühl, anders zu sein sie überfordert (vgl. Preißmann 2020: 58). Anzeichen können sein, dass es ihnen schwerfällt die Hausaufgaben zu Organisation und Fertigstellung. Es kann zu Verschlechterungen der Noten in der Schule kommen (vgl. Attwood 2019: 24). Dies hat zur Folge, dass Mädchen still leiden, weil sie sich fragen, warum sie anders sind und warum sie sich anders verhalten. Oft wirkt die betroffene Person seltsam auf andere Menschen, weil diese noch nichts von der Krankheit wissen; die Person selbst aber häufig ebenso nicht. Es werden nur die Auffälligkeiten, die die Person zeigt, und die Unterschiede oder Schwierigkeiten, die es im Leben hat (vgl. Preißmann 2020: 18). Oftmals ist es schwierig, eine frühe Diagnose bei Mädchen zu stellen, da diese sich an ihre Umwelt anpassen, um nicht aufzufallen, wodurch es zu einer späten Diagnose kommt (vgl. Preißmann 2020: 18).

3.2 Familienleben

Autismus ist eine schwere Erkrankung, die schon früh beginnt, und belastet das Familienleben. Auch wenn die Erkrankung noch nicht als Autismus-Spektrum-Störung erkannt ist, bemerken Eltern schon frühzeitig, dass sich ihr Kind nicht wie andere Kinder verhält. Dies kann eine große emotionale und praktische Belastung für die Eltern und Geschwister mit sich bringen. Die Förderung und die Entwicklung des autistischen Kindes sind unerlässlich (vgl. Bölte et al. 2009: 33f.). Die Familie muss lernen, mit verschiedenen Problemen und Situationen umzugehen. Es kann zu Selbstvorwürfen kommen; die meisten Mütter machen sich Vorwürfe und fragen sich, warum ihr Kind krank ist. Durch problematische Situationen kann es zu Überforderungen kommen, da die Eltern in den jeweiligen Situationen sich nicht mehr zu helfen wissen, zumal sie bereits vieles probiert haben. Die Familie kann sich aber auch von ihrer Umwelt isolieren, weil andere Familienmitglieder oder Menschen aus dem Umfeld nicht mit der Krankheit zurechtkommen. Die Eltern versuchen sich an das Kind anzupassen, ohne zu berücksichtigen, was gut für sie selbst ist. Die Beziehung zwischen Eltern und Kindern ist nur selten so, wie es sich die Eltern wünschen, da die Kinder selten eine Beziehung aufbauen können (vgl. Bölte et al. 2009: 34). Auch anderen Menschen können sie nur schwer genügend Aufmerksamkeit und Interesse schenken, und sie können sich nur eingeschränkt mit ihnen austauschen. Der Alltag der Familie ist an die Bedürfnisse und das Verhalten des autistischen Kindes angepasst, sodass gegebenenfalls Geschwister benachteiligt werden. Es ist notwendig, dass Familien trotz der außergewöhnlichen Situation ein normales und geregeltes Leben führen. Einige Kinder können durch ambulante Hilfe gut in die Familie integriert werden, Einrichtungen besuchen, ins Berufsleben starten und relativ selbstständig leben. Es ist auch möglich, dass ein Kind nicht zu Hause lebt, da dies für das Kind und die Familien am besten ist (vgl. Bölte 2009: 33).

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