Heilpädagogische Unterstützungsmöglichkeiten bei Verhaltensphänotypen am Beispiel des Rett-Syndroms


Hausarbeit, 2021

28 Seiten, Note: 1,3


Leseprobe


Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung

2 Das Konzept der Verhaltensphänotypen
2.1 Begriffsklärungen
2.2 Nutzen des Konzepts der Verhaltensphänotypen

3 Das Rett-Syndrom
3.1 Häufigkeit, Diagnostik und Genetik
3.2 Stadien und Symptome des Rett-Syndroms
3.3 Kognitive und kommunikative Fähigkeiten
3.4 Erleben von Angehörigen und Betroffenen

4 Heilpädagogische Unterstützungsmöglichkeiten
4.1 Psychische Unterstützung und Beratung der Eltern
4.2 Berücksichtigung der Geschwister
4.3 Pädagogische Interventionen bei problematischen Verhaltensweisen
4.4 Unterstützung der frühen Eltern-Kind-Kommunikation
4.5 Pädagogisch-therapeutische Ansatzpunkte bei dem Rett-Syndrom
4.6 Unterstützte Kommunikation

5 Fazit

6 Quellenverzeichnis

1 Einleitung

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte Behinderung, mit der in Deutschland jährlich etwa 50 Kinder geboren werden (vgl. Rett Syndrom Deutschland e.V. 2021). Wie viele andere genetische Störungen zählt es zu den sogenannten Verhaltensphänotypen, bei denen oftmals ein charakteristisches Muster von sprachlichen, kognitiven, motorischen und sozialen Auffälligkeiten vorliegt (vgl. Seidel 2002, S. 5). In der Regel erfolgt bei dem Rett-Syndrom in den ersten Lebensmonaten eine unauffällige Entwicklung, bis eine Entwicklungsstagnation und schließlich meist rasche Entwicklungsrückschritte erfolgen. Dies ist sowohl für die Betroffenen selbst als auch für Angehörige eine starke Belastung, so dass professionelle Unterstützung unbedingt geboten erscheint.

In der vorliegenden Arbeit erfolgt eine Auseinandersetzung mit dem Konzept der Verhaltensphänotypen insbesondere in Bezug auf das Rett-Syndrom. Hierbei wird der Frage nachgegangen, inwieweit heilpädagogische Möglichkeiten dazu beitragen können, die Lebensqualität von Personen, die von Verhaltensphänotypen und speziell von dem Rett-Syndrom betroffen sind, zu verbessern, indem sie gefördert werden und auch ihr Wohlbefinden und ihre soziale Integration unterstützt werden.

In Kapitel 2 wird auf das Konzept der Verhaltensphänotypen eingegangen. In diesem Umfang erfolgen neben einer Erläuterung des Konzepts auch Begriffsklärungen des Phänotyps und des genetischen Syndroms und es werden unterschiedliche Nutzen des Konzepts der Verhaltensphänotypen dargestellt. Im dritten Kapitel wird insbesondere auf das Rett-Syndrom eingegangen. Hierbei erfolgen zunächst Angaben zur Häufigkeit und Genetik sowie zu verschiedenen Stadien und Symptomen des Syndroms, bevor auf die kognitiven und kommunikativen Fähigkeiten der Betroffenen eingegangen und das Erleben von Angehörigen und Betroffenen selbst veranschaulicht wird. Kapitel vier setzt sich zunächst damit auseinander, welche heilpädagogischen Unterstützungsmöglichkeiten beim Vorliegen von Verhaltensphänotypen bestehen, um anschließend explizit auf heilpädagogische Möglichkeiten im Umgang mit von dem Rett- Syndrom betroffenen Menschen darzustellen. Da das Vorliegen genetisch bedingter Behinderungen für die Familien der Betroffenen vielfältige Herausforderungen birgt und sie an dem Gelingen von Interventionsmaßnahmen maßgeblich beteiligt sind, kommt der Unterstützung der Eltern und Geschwister in diesem Kapitel besondere Bedeutung zu. Abgeschlossen wird die Arbeit mit einem Fazit.

2 Das Konzept der Verhaltensphänotypen

Im vorliegenden Kapitel erfolgen zunächst Klärungen der Begriffe des Verhaltensphänotyps, des Phänotyps und des genetisches Syndroms. Anschließend werden unterschiedliche Nutzen des Konzept der Verhaltensphänotypen dargestellt.

2.1 Begriffsklärungen

Der Begriff des Verhaltensphänotyps wurde im Jahr 1971 von dem Pädiater W.L. Nyhan in die Fachwelt eingeführt. Er wies darauf hin, dass bestimmte Verhaltensweisen Bestandteile von bestimmten genetischen Störungen sein können, so dass einige Verhaltensweisen von Kindern mit geistigen Behinderungen organisch determiniert sind. Von Flint & Yule wurde der Verhaltensphänotyp als ein mit einer biologischen Störung verbundenes charakteristisches Muster kognitiver, sprachlicher, motorischer und sozialer Abnormalitäten definiert (vgl. Seidel 2002, S. 4f.). Somit ist ein Verhaltensphänotyp als Kombination von bestimmten Entwick- lungs- und Verhaltensmerkmalen zu verstehen, die bei Personen mit einem definierten genetischen Syndrom mit höherer Wahrscheinlichkeit auftritt als bei Personen, deren Behinderung andere Ursachen hat. Im Rahmen des Verhaltensphänotyps zeigen Personen mit demselben genetischen Syndrom daher Gemeinsamkeiten im Verhalten und in der Entwicklung, doch nicht alle betroffenen Personen weisen alle Merkmale auf und die Merkmale können in unterschiedlicher Ausprägung auf treten. Die Variabilität beruht auf der unterschiedlichen genetischen Ausstattung der Betroffenen und dem Zusammenwirken dieser Ausstattung mit der Umwelt (vgl. Sarimski 2014, S. 28). Zudem ist nicht jedes auffällige Verhalten bei einem genetischen Syndrom als Verhaltensphänotyp zu verstehen. Erst, wenn das besondere Verhaltensmerkmal bei einem bestimmten genetischen Syndrom deutlich häufiger auftritt als bei Menschen ohne das entsprechende Syndrom, kann von einem Verhaltensphänotyp die Rede sein (vgl. Seidel 2002, S. 5). Verhaltensweisen, die als relativ spezifisch für bestimmte Syndrome gelten, sind beispielsweise die Zuschreibung von Zugewandtheit bei Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom und bei Trisomie 21 oder von selbstverletzenden Verhaltensweisen bei Lesch-Nyhan-Syndrom oder Cornelia-de-Lange-Syndrom. Bei dem Rett-Syndrom und dem Angelman-Syndrom hingegen ist eine fehlende aktive Sprachentwicklung charakteristisch. Verhaltensweisen wie aggressives, zorniges oder impulsives Verhalten werden bei geistig behinderten Menschen unterschiedlicher Behinderungen erlebt (vgl. Sarimski 2002, S. 12).

In einigen Fällen stellt der Verhaltensphänotyp eine psychiatrische Störung dar, in anderen Fällen treten Verhaltensweisen auf, die keiner psychiatrischen Krankheit zugeordnet werden können. Einige psychische Krankheiten treten bei Menschen mit geistigen Behinderungen deutlich häufiger auf als bei der Durchschnittsbevölkerung (vgl. Seidel 2002, S. 4.f.). Die Entwicklung und das Verhalten der Betroffenen hängen neben der genetischen Disposition aber auch davon ab, wie die Umwelt auf die spezifischen Bedürfnisse der betroffenen Personen reagiert (vgl. Sarimski 2002, S. 10). Entwicklungsmodelle sind daher keine reinen Dispositionsoder Umweltmodelle, sondern sie sehen die Störung in der Interaktion mit der Umwelt. Der Blick, mit dem Eltern und Pädagogen die genetisch bedingte Besonderheit des Kindes betrachten und die Art, wie sie genetische Prädispositionen verstehen, haben indirekte Auswirkungen auf die sozialen Erfahrungen des Kindes in der Interaktion mit seinen Mitmenschen. Bestehen positive Erwartungen und Zukunftsperspektiven, werden Fähigkeiten wahrgenommen und wird die Lernumwelt an die individuellen Bedürfnisse des Kindes angepasst, kann dies zur Verhinderung bzw. zum Abbau von sozial unerwünschten Verhaltensweisen, von sozialer Zurückweisung, von Isolation und von Störungen der Eltern-Kind-Beziehung beitragen (vgl. Sarimski 2002, S. 10 f.).

Als Phänotyp versteht die Genetik die Stoffe, Strukturen und Funktionen eines Organismus oder einer Zelle, die sich auf der Grundlage des Genotyps, also der genetischen Information in den einzelnen Genen oder in den gesamten in einer Zelle enthaltenen genetischen Informationen in Wechselwirkung mit den Umweltfaktoren entwickeln. Merkmale, Eigenschaften und krankhafte Abweichungen des Organismus bilden sich somit aufgrund dieser Wechselwirkung heraus und werden nicht unmittelbar, sondern als Erbanlage vererbt. Es liegt nicht bei allen genetisch bedingten Veränderungen eine Vererbung vor, vielmehr tritt die Mehrzahl der Störungen im Rahmen einer Mutation sporadisch auf. Es gibt Störungsbilder, die ausschließ­lich genetisch determiniert sind und sich durch Umweltfaktoren nicht beeinflussen lassen, bei anderen Krankheiten und Störungsbildem hingegen spielen zwar auch genetisch (mit)be- stimmte Faktoren im Rahmen einer Disposition eine Rolle, doch vor allem sind die Umweltfaktoren ausschlaggebend (vgl. Seidel 2002, S. 4).

Ein genetisches Syndrom liegt vor, wenn eine Kombination von Merkmalen eine klinische Diagnose ausmacht und auf eine einheitliche Ursache zurückgeführt werden kann. Oftmals gibt das Auftreten einer bestimmten Kombination von einzelnen Besonderheiten am Kopf, dem Gesicht und den Händen erste Hinweise auf ein genetisches Syndrom. Bei der Diagnose werden die dysmorphologischen Merkmale, die Familiengeschichte und der Entwicklungsverlauf des/der Betroffenen dokumentiert und es werden körperliche Untersuchungen sowie oftmals spezielle Blut- und Urintests, Röntgenaufnahmen, Ultraschallbefunde und Seh- und Hörtests durchgeführt. Die Gesamtheit der definierten Merkmale macht den körperlichen Phänotyp des Syndroms aus. Da für viele Syndrome eine Kombination von Verhaltens- und Entwicklungsmerkmalen im Sinne eines Verhaltensphänotyps beschrieben ist, kann auch dies als Leitsymptom bei der Diagnosefindung dienen (vgl. Sarimski 2014, S. 26 f.). Mitunter kann auch die körperliche Auffälligkeit recht gering sein, während die Verhaltensäußerungen recht stark ausgeprägt sind. So besteht beispielsweise das besondere Verhalten bei dem Rett-Syn- drom oftmals im Verlust der Handfunktion und in stereotypen Handbewegungen (vgl. Neuhäuser 2002, S. 23).

Geistige Behinderungen können neben genetischen Faktoren auch pränatale, perinatale und postnatale Ursachen haben. Bei den genetisch bedingten Behinderungen können körperliche Funktionen, das morphologische Erscheinungsbild und die intellektuellen Leistungen des Gehirns und damit die individuelle psychosoziale Entwicklung beeinträchtigt sein. Die körperlichen Besonderheiten bzw. Charakteristika können sich beispielsweise auf die Kopf- und Gesichtsform oder die Statur sowie auf Fehlbildungen innerer und äußerer Organe oder eine überdurchschnittliche Entwicklung bestimmter Krankheiten beziehen. Es gibt eine Vielzahl genetisch bedingter Syndrome, die häufigsten dieser Syndrome sind die Trisomie 21 und das Syndrom des fragilen X (vgl. Seidel 2002, S. 3).

2.2 Nutzen des Konzepts der Verhaltensphänotypen

Das Wissen um charakteristische Verhaltens- und Entwicklungsmerkmale von Kindern mit genetischen Syndromen kann der Entwicklungsförderung und dem Erziehungsalltag in unterschiedlichen Bereichen von Nutzen sein.

So kann dieses Wissen dazu beitragen, bei der Diagnosemitteilung und Erstberatung positive Zukunftsperspektiven und Erwartungen zu entwickeln. Häufig erleben Eltern die Ärzt*innen und Fachleute, die die Diagnose mitteilen und eine Erstberatung durchführen, als wenig hilfreich, sondern eher als hilflos und teilweise unsensibel. Mitunter sind sie nicht in der Lage, wirkliche Perspektiven aufzuzeigen, sondern vermittelten Botschaften über die Behinderung, die beängstigend und viel negativer sind, als die Eltern es in den Folgejahren selbst erleben (vgl. Sarimski 2002, S. 10 f.). Durch ein Nichtwissen um Verhaltensphänotypen sind sie zudem oftmals nicht in der Lage, Unterstützung für die ersten Bewältigungsversuche der Mitteilung und bei der Anbahnung einer förderlichen und emotional tragfähigen Beziehung zum Kind zu bieten (vgl. Sarimski 2014, S. 19 f.). Es ist wichtig, dass den Eltern vermittelt wird, dass es inter- und intraindividuelle Unterschiede bei syndromspezifischen Verhaltensmerkmalen gibt, so dass nicht alle Kinder, die ein spezifisches Syndrom haben, auch alle Verhaltensweisen zeigen, die dem Syndrom typisch sind. Daher sollten mit der Diagnose nicht Verhaltensproblematiken festgeschrieben werden, wodurch Zukunftsperspektiven unnötig negativ geprägt werden. Auch muss verdeutlicht werden, dass die Verhaltensweisen nicht ständig und im gleichen Maße auftreten, sondern dass das Verhalten auch von Situationen und der Qualität des Dialogs mit dem Gegenüber abhängig ist (vgl. Sarimski 2014, S. 19 f.).

Wenn die Verhaltensbesonderheiten des Kindes von Ärzt*innen, Pädagog*innen oder Therapeutinnen als erzieherisches Versagen oder persönliches Unvermögen der Eltern ausgelegt werden, kann dies elterliche Überforderungsgefühle und Unsicherheit steigert. Erfahren sie aber, dass die Verhaltensweisen häufig bei Kindern mit den entsprechenden genetischen Syndromen auftreten und biologische Ursachen haben, kann dies von Schuld- und Insuffizienzgefühlen entlasten. Dadurch können sie ihre Kraft und Initiative auf Möglichkeiten ausrichten, mit denen sie sozial störende Verhaltensweisen beeinflussen können und sich besser auf die Verhaltensbesonderheiten und die genetischen Besonderheiten des Kindes einstellen.

Ein weiterer Vorteil ist, dass durch das Wissen um die syndromspezifischen Verhaltens- und Entwicklungsmerkmale die Beobachtung von Eltern und Pädagog*innen sensibilisiert wird und somit eine Sensibilisierung für die spezifischen Bedürfnisse des Kindes erfolgen kann. So können die Bezugspersonen die kindlichen Kommunikationsformen und die Fähigkeiten zur Verwirklichung eigener Handlungsziele frühzeitiger erkennen und auch spezifische Schwierigkeiten bei den Bewältigungsversuchen von Umweltanforderungen wahrnehmen. Sie können die Entwicklung von positiven Interaktionen und Fähigkeiten fördern, damit das Kind mit seinen individuellen Fähigkeiten und besonderen Bedürfnissen so gut wie möglich in soziale Beziehungen integriert wird und sich in die soziale Gemeinschaft einbringen kann (vgl. Sarimski 2002, S. 10 f.).

Durch die Identifikation syndromspezifischer Stärken und Schwächen kann das Förderkonzept optimiert werden, so dass das Konzept der Verhaltensphänotypen für die pädagogische und heilpädagogische Begleitung sehr hilfreich sein kann. Werden die konkreten Stärken und Schwächen der Reiz- und Informationsverarbeitung bei einem genetischen Syndrom in der Gestaltung von Förder- und Betreuungsbedingungen beachtet, kann dies psychischen Störungen vorbeugen. Durch das Wissen um psychiatrische Krankheiten, die bei bestimmten Syndromen überdurchschnittlich oft auftreten, kann das Konzept zudem dazu beitragen, dass diese Krankheiten früh erkannt werden und durch frühe therapeutische Interventionen einer Chronifizierung psychischer Störungen vorgebeugt werden kann. Das Konzept der Verhaltensphänotypen kann somit zu einer umfassenden Hilfeplanung für Menschen mit genetisch bedingten geistigen Behinderungen beitragen, indem es hilft, den spezifischen Hilfebedarf zu klären. Da es sich noch in der Entwicklung befindet, muss sich zeigen, wie es sich auf die psychiatrische Versorgung und (heil)pädagogische Förderung von Menschen mit geistiger Behinderung auswirken wird (vgl. Seidel 2002, S. 6 f.).

[...]

Ende der Leseprobe aus 28 Seiten

Details

Titel
Heilpädagogische Unterstützungsmöglichkeiten bei Verhaltensphänotypen am Beispiel des Rett-Syndroms
Hochschule
Hochschule Hannover
Veranstaltung
Herausforderndes Verhalten bei Menschen mit geistiger Behinderung
Note
1,3
Autor
Jahr
2021
Seiten
28
Katalognummer
V1135279
ISBN (eBook)
9783346508270
ISBN (Buch)
9783346508287
Sprache
Deutsch
Schlagworte
Verhaltensphänotypen, Rett-Syndrom
Arbeit zitieren
Damaris Bretzner (Autor:in), 2021, Heilpädagogische Unterstützungsmöglichkeiten bei Verhaltensphänotypen am Beispiel des Rett-Syndroms, München, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/1135279

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