Die oftmals niederschmetternde Diagnose „Krebs“ trifft Familien bei einer Erkrankung der Jüngsten besonders schwer. Die Sorge um das Kind, um die gesamte Familiensituation aber zugleich auch die Sorge um die finanzielle Lage sind für Eltern in dieser Zeit eine fast unerträgliche Last. Die sozialrechtlichen Hilfen, die Eltern in dieser Zeit beantragen können und beanspruchen dürfen, sind vielfältig, jedoch ohne fachkundliche Hilfe meist unübersichtlich. Finanzielle Entlastungen, Zuschüsse und spezielle Leistungen sind aber insb. in Bezug auf die psychische Stabilität der Eltern von enormer Relevanz. Durch die vielfältigen Hilfen seitens der Krankenkassen, Rentenversicherungen und Ämter können finanzielle Mehrbelastungen ausgeglichen werden und verschaffen den Familien so die nötige Ruhe, um sich dem erkrankten Kind und dessen Genesung zu widmen. Der Psychosoziale Dienst in der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf hat die relevanten sozialrechtlichen Hilfen zusammengetragen und berät Eltern in der schweren Zeit der intensiven Therapie ihres Kindes. Die Mitarbeiter informieren über die breite Palette der Unterstützungsmöglichkeiten und helfen den Eltern bei der Beantragung der unterschiedlichen Leistungen. Von April bis Dezember 2007 erstellte ich zusammen mit einigen Mitarbeitern des Psychosozialen Dienstes einen Fragebogen, der im Januar 2008 an eine ausgewählte Gruppe von Eltern ehemaliger PatientInnen versendet wurde. Im Fokus dieser Erhebung stand die Frage nach der Beantragung und dem Erhalt der unterschiedlichen sozialrechtlichen Hilfen. Ziel der Befragung war eine Sensibilisierung der Mitarbeiter für eventuell gehäuft auftretende Probleme oder Widerstände seitens der Kranken bzw. Rentenkassen und Ämter bei der Beantragung bzw. dem Erhalt der unterschiedlichen Leistungen. Ein wichtiger Bestandteil dieser Diplomarbeit stellt ein Überblick über die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes und Jugendalter, sowie die medizinischen und therapeutischen Maßnahmen der Behandlung dar. Darüber hinaus enthält die vorliegende Arbeit eine Aufzählung und Erläuterung der für den Fragebogen relevanten sozialrechtlichen Hilfen sowie deren gesetzliche Verankerung. Die Arbeit des Psychosozialen Dienstes wird in Kapitel 3 genauer beleuchtet.
Inhaltsverzeichnis
1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter
1.1 Leukämien
1.1.1 Akute lymphatische Leukämie (ALL)
1.1.2 Akute myeloische Leukämie (AML)
1.2 Lymphome
1.2.1 Morbus Hodgkin
1.2.2 Non-Hodgkin-Lymphome
1.3 Tumoren
1.3.1 ZNS-Tumoren
1.3.2 Neuroblastome
1.3.3 Wilms-Tumoren (Nephroblastome)
1.3.4 Weichteiltumoren (Rhabdomyosarkom)
1.3.5 Knochentumoren (Osteosarkome, Ewing-Sarkome)
1.4 Sonstige
2 Relevante sozialrechtliche Leistungen
2.1 Rechtsgrundlagen
2.2 Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung (SGB V)
2.2.1 Haushaltshilfe (§ 38 SGB V)
2.2.2 Fahrkosten (§ 60 SGB V)
2.2.3 Krankengeld bei Erkrankung eines Kindes (§ 45 SGB V)
2.2.4 Mitaufnahme einer Begleitperson (§ 11 Abs. 3 SGB V)
2.2.5 Häusliche Krankenpflege (§ 37 SGB V)
2.2.6 Förderung der Selbsthilfe (§ 20 SGB V)
2.2.7 Zuzahlungen und Belastungsgrenzen (§ 61 SGB V, § 62 SGB V)
2.2.8 Familienorientierte Rehabilitation
2.3 Leistungen der gesetzlichen Pflegeversicherung (SGB XI)
2.3.1 Einstufung in Pflegestufen (§ 15 SGB XI)
2.3.2 Pflegegeld (§ 37 SGB XI)
2.4 Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen (SGB IX)
2.4.1 Schwerbehindertenausweis (§ 69 SGB IX)
2.4.2 Frühförderung (§ 55 Abs. 1 und 2, SGB IX, § 56 SGB IX)
2.5 Weitere Sozialleistungen
3 Der Psychosoziale Dienst
3.1 "Sozialrechtliche Beratung"
3.1.1 Rechtsanspruch auf Aufklärung, Beratung und Auskunft
3.1.2 Gegenstand der sozialrechtlichen Beratung
3.2 Die Arbeit des Psychosozialen Dienstes
3.3 Der Psychosoziale Dienst der Kinderkrebsstation am UKE
4 Erhebung zur Nutzung sozialrechtlicher Hilfen
4.1 Vorüberlegungen
4.2 Methodik
4.3 Fragestellungen / Ziel der Befragung
4.4 Teilnahme- und Ausschlusskriterien
5 Auswertung
5.1 Auswertung: Allgemeiner Teil
5.2 Auswertung: Sozialrechtliche Hilfen
5.2.1 Auswertung: Pflegegeld
5.2.2 Auswertung: Haushaltshilfe
5.2.3 Auswertung: Fahrkostenzuschuss
5.2.4 Auswertung: Schwerbehindertenausweis
5.2.5 Auswertung: Familienorientierte Rehabilitation
5.2.6 Auswertung: Jugendkur
5.3 Fazit
6 Ausblick
6.1 "Ein Netz unter dem Hochseilakt - 30 Jahre Psychosoziale Versorgung in der Kinderonkologie Hamburg"
6.2 Die Zukunft
Zielsetzung & Themen
Die Diplomarbeit untersucht die Beantragung und den Erhalt sozialrechtlicher Hilfen durch Eltern krebskranker Kinder am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, um die Belastung der Familien zu minimieren und die psychosoziale Versorgungsqualität zu sichern.
- Medizinische Grundlagen der häufigsten Krebserkrankungen im Kindesalter.
- Detaillierte Erläuterung sozialrechtlicher Leistungsansprüche (SGB V, SGB XI, SGB IX).
- Aufgaben und Arbeitsweise des Psychosozialen Dienstes in der Kinderonkologie.
- Empirische Erhebung zur tatsächlichen Inanspruchnahme und Problemen bei der Antragsstellung.
- Analyse der finanziellen Entlastungspotenziale und der Bedeutung für die Krankheitsbewältigung.
Auszug aus dem Buch
1.1.1 Akute lymphatische Leukämie (ALL)
Die akute lymphatische Leukämie (ALL) wird oft auch „Kinderleukämie“ genannt. Sie ist die häufigste Form der Leukämie im Kindesalter. Prozentual macht sie auch die meisten Fälle aller Krebserkrankungen im Kindesalter aus. Wie der Name schon sagt, sind hierbei die Lymphozyten betroffen. Meistens sind die Kinder bei der Diagnosestellung zwischen 2 und 8 Jahre alt; aber ebenso können Jugendliche und Erwachsene betroffen sein.
Die Eltern bemerken bei ihren Kindern anfangs meist Mattigkeit, Spielunlust und Blässe. Nicht selten werden Schmerzen in den Beinen angegeben, die so ausgeprägt sein können, dass die Kinder nicht mehr laufen mögen und getragen werden wollen (Knochenschmerzen durch Leukämiewachstum). Zu diesen uncharakteristischen Symptomen gesellen sich nach kurzer Zeit meist andere, wie z.B. Haut- und Schleimhautblutungen, Fieber, zunehmende Blässe, Vergrößerung von Lymphknoten und/oder Bauchschmerzen (Vergrößerung von Leber und Milz), die dann eindeutig auf das Vorliegen einer Leukämie hinweisen.
Wurde durch Blutuntersuchungen, Knochenmark und Lumbalpunktionen und andere diagnostische Verfahren das Vorhandensein einer ALL bestätigt, wird i.d.R. mit einer intensiven Polychemotherapie begonnen. Das erste Ziel besteht darin eine Remission zu induzieren. Der Begriff Remission beinhaltet, dass Leukämiezellen im Knochenmark mit bildgebenden Methoden nicht mehr nachweisbar sein dürfen, ihr prozentualer Anteil von nahezu 100% auf weniger als 5% reduziert ist und dass das Wiedereinsetzen einer normalen Blutbildung erkennbar sein muss. Remission bedeutet daher nicht, dass bereits ein Zustand erreicht wäre, in dem die Leukämie ausreichend behandelt ist. Daher schließt sich an diese erste sog. Induktionstherapie eine Konsolidierungs- oder Intensivierungsphase an. Durch diese Festigung soll mithilfe anderer Medikamentenkombinationen eine weitere Reduktion der zurückbleibenden Leukämiezellmasse erreicht werden. Ein individuell unterschiedlich großer Anteil von Leukämiezellen befindet sich während der Induktion und der Konsolidierung in Ruhephasen des Zellzyklus. Diese Zellen sind vor der Chemotherapie geschützt, weil die meisten Zytostatika nur auf proliferierende Zellen wirken. Daher schließt eine Dauertherapie an, die auch diese Zellen vernichtet, wenn sie wieder in Proliferationsphasen des Zellzyklus treten.
Zusammenfassung der Kapitel
1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter: Dieses Kapitel bietet einen medizinischen Überblick über die wichtigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter und deren Behandlungsmöglichkeiten.
2 Relevante sozialrechtliche Leistungen: Hier werden die gesetzlichen Grundlagen und die vielfältigen sozialrechtlichen Unterstützungsangebote für betroffene Familien ausführlich dargelegt.
3 Der Psychosoziale Dienst: Dieser Abschnitt beleuchtet die Rolle und Aufgaben des Psychosozialen Dienstes in der Kinderonkologie, einschließlich seiner historischen Entwicklung.
4 Erhebung zur Nutzung sozialrechtlicher Hilfen: Das Kapitel beschreibt das methodische Vorgehen und die Zielsetzungen der durchgeführten Befragung unter den Eltern.
5 Auswertung: Hier werden die Ergebnisse der Befragung anhand von Häufigkeitstabellen und Grafiken detailliert präsentiert und analysiert.
6 Ausblick: Der abschließende Teil reflektiert die Zukunft der psychosozialen Versorgung im Kontext gesundheitspolitischer Sparmaßnahmen.
Schlüsselwörter
Sozialrechtliche Hilfen, Kinderonkologie, Psychosozialer Dienst, Krebserkrankungen, Pflegegeld, Haushaltshilfe, Familienorientierte Rehabilitation, Krankengeld, Schwerbehindertenausweis, Coping, Krankheitsbewältigung, Gesundheitswesen, Sozialarbeit, Kinderklinik, Unterstützung.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in der Arbeit grundsätzlich?
Die Diplomarbeit befasst sich mit der Unterstützungssituation von Familien, deren Kind an Krebs erkrankt ist, und untersucht, wie sozialrechtliche Hilfen zur Entlastung dieser Familien beitragen.
Was sind die zentralen Themenfelder?
Die Arbeit verknüpft medizinische Informationen zu Krebserkrankungen im Kindesalter mit einer tiefgehenden Analyse der gesetzlichen Sozialleistungen (z.B. SGB V, SGB XI) und der beratenden Praxis des Psychosozialen Dienstes.
Was ist das primäre Ziel der Arbeit?
Das Hauptziel besteht darin, auf Basis einer eigenen Erhebung die Beantragung und den Erhalt sozialrechtlicher Leistungen durch betroffene Eltern zu evaluieren und die Bedeutung dieser Hilfen für die Krankheitsbewältigung aufzuzeigen.
Welche wissenschaftliche Methode wird verwendet?
Die Arbeit nutzt eine empirische Befragung mittels Fragebogen, die an Eltern ehemaliger PatientInnen versendet wurde, um objektive Daten zur Nutzung und zu den Hürden bei der Beantragung von Hilfen zu gewinnen.
Was wird im Hauptteil behandelt?
Im Hauptteil werden zunächst die relevanten Krebserkrankungen und die gesetzlichen Hilfsangebote erläutert, bevor der Psychosoziale Dienst und dessen konkrete Arbeit skizziert wird. Kern ist die Auswertung der Umfrageergebnisse.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit?
Wichtige Begriffe sind Sozialrecht, Kinderonkologie, psychosoziale Beratung, finanzielle Entlastung, Familienorientierte Rehabilitation und Krankheitsverarbeitung.
Warum ist die Beantragung der Haushaltshilfe oft schwierig?
Die Beantragung ist oft durch komplexe bürokratische Hürden erschwert, zudem ist der von den Krankenkassen vorgegebene Stundensatz niedrig, und die Einbeziehung von Verwandten als Hilfe ist rechtlich nur eingeschränkt möglich.
Welche Rolle spielt die familienorientierte Rehabilitation?
Sie gilt als entscheidend für die Stabilisierung des familiären Gesamtsystems nach der Therapie, ist aber oft mit hohem bürokratischem Aufwand und einer Absagegefahr verbunden.
Wie wird das Fazit zur Wirksamkeit der Hilfen gezogen?
Insgesamt wird die Wirksamkeit der Leistungen als sehr positiv bewertet, wobei Pflegegeld, Fahrkostenzuschuss und Schwerbehindertenausweis als essenzielle finanzielle Entlastungsinstrumente hervorgehoben werden.
- Quote paper
- Isabel Chowanietz (Author), 2008, Unterstützungen auf dem Weg in eine gesunde Zukunft, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/118043
