Familien mit schwerbehinderten Kindern

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung

2 Einflussfaktoren auf die Entwicklung der Geschwisterkinder
2.1 Statische Einflussfaktoren
2.1.1 Art und Schwere der Behinderung
2.1.2 Alter, Geschwisterposition und Geschlecht
2.1.3 Familiengröße und sozioökonomischer Status
2.2 Variable Einflussfaktoren
2.2.1 Einstellung der Eltern
2.2.2 Übernahme von Verantwortung der Geschwisterkinder
2.2.3 Fehlende „Elternzeit“

3 Resümee

Literaturverzeichnis

1 Einleitung

Durch eine Betreuungstätigkeit im Verein „Gemeinsam Leben – Gemeinsam Lernen e.V.“ habe ich regelmäßigen Kontakt mit einer Familie mit einem behinderten Kind. Da ich mit den Eltern hauptsächlich über die Entwicklung ihres behinderten Sohnes gesprochen habe, wurde die Situation der jüngeren Schwester immer nur am Rande thematisiert. Im Rahmen des Seminars „Familien mit schwerstbehinderten Kindern“ hat sich mein Interesse jedoch auch auf die Entwicklung der „gesunden“ Schwester erstreckt. Daher ist die Fragestellung: „Welche Einflussfaktoren gibt es für die psycho-soziale Entwicklung von Geschwisterkindern?“, mein persönliches Erkenntnisinteresse. Wenn Außenstehende über Geschwister eines Kindes mit Behinderung reden, werden oft bestimmte Eigenschaften oder Verhaltensweisen als „typisch“ benannt. Winkelheide und Knees (2003) führen folgende Stereotype an: „Geschwisterkinder sind überangepasst. Sie müssen immer zurückstehen. Sie kommen zu kurz, da die Eltern kaum Zeit haben. Sie übernehmen früh Verantwortung und engagieren sich sozial. Sie kümmern sich um schwächere Mitschüler, da sie das von ihrem Bruder, ihrer Schwester so gewöhnt sind“ (vgl. S. 25). Das typische Geschwisterkind, wie die Autoren zu Recht betonen, gibt es jedoch nicht. Denn für die Entwicklung der Persönlichkeit eines Menschen sind Familienkonstellation, Alter, Stellung in der Geschwisterreihe, sozialer Status, elterliche Zuwendung, Übernahme von Verantwortung und Einstellung der Eltern prägend. Die subjektive Bedeutung eines behinderten Kindes und seine Auswirkungen auf die Entwicklung der Geschwister hängen somit entscheidend von verschiedenen Einflussfaktoren unterschiedlicher Ebenen ab. Einerseits bestehen die Einflussfaktoren aus den äußeren Lebensbedingungen und situativen Faktoren und andererseits aus unterschiedlichen Persönlichkeitsvariablen (vgl. Hackenberg 1992b, S. 22).

Inwiefern sich die besondere Belastung, die das Zusammenleben mit einem behinderten Kind mit sich bringt, auf die psycho-soziale Entwicklung des Geschwisters auswirkt wird in den folgenden Ausführungen untersucht.

2 Einflussfaktoren auf die Entwicklung der Geschwisterkinder

Das Zusammenleben mit einem behinderten Bruder oder einer behinderten Schwester wird ganz unterschiedlich verarbeitet. Welche Faktoren diese Verarbeitung beeinflussen und zu welcher Entwicklung diese führen können, wird anhand statischer (in der Regel unveränderbare Bedingungen) und variabler (lassen sich bewusst verändern) Faktoren aufgezeigt. Die differenzierte Darstellung der Einflussfaktoren soll eine Antwort bieten auf die Fragen: „Welche Bedingungen beeinflussen nun die psycho-soziale Entwicklung von Geschwistern behinderter Kinder?“ und „Woran liegt es, dass sich die Geschwister in völlig unerwarteter Weise entwickeln?“.

2.1 Statische Einflussfaktoren

Zu den eher statischen, situativen Bedingungen gehören Aspekte der Behinderung (Art und Schwere), der Familienkonstellation (Geschlecht des Geschwisters sowie des behinderten Kindes, Altersabstand, Kinderzahl der Familie und Geburtsrangplatz), sowie der sozioökonomische Status der Familie. Wie sich diese Faktoren nun im Einzelnen auf die psycho-soziale Situation der Geschwisterkinder auswirken, wird im Folgenden dargestellt.

2.1.1 Art und Schwere der Behinderung

Nach Hackenberg (1996) kommt für die konkrete Lebenssituation der Geschwister der Art der Behinderung, das heißt körperliche, geistige, sichtbare und nicht sichtbare Behinderung, als auch der Schwere der Behinderung eine wesentliche Bedeutung zu (vgl. S. 8). Mit Ausmaß und Umfang, so konkretisiert Kasten (1993), nehmen die negativen Qualitäten und Problembelastungen innerhalb der Beziehung der Geschwister zu (vgl. S. 124). Dementsprechend zeigen Geschwister schwer behinderter Kinder nach den Ergebnissen der Studie von Hackenberg „weit mehr persönliche Belastungen und Einschränkungen als diejenigen leichter behinderter Kinder“ (Hackenberg 1992b, S. 108). Neben der Beschränkung der Freizeit, der Belastung durch Verhaltensstörungen des behinderten Kindes, gehören Probleme im sozialen Umfeld und die unfreiwillige Beschäftigung mit dem behinderten Geschwister. Die Betroffenen äußerten vermehrt Gefühle der Benachteiligung und Neid und erleben öfter Probleme in der Öffentlichkeit im Bezug auf die Behinderung, als die übrigen Kinder und Jugendlichen der Stichproben (vgl. Hackenberg 1992a, S. 13). Die Beziehung zur Mutter wird des Weiteren häufiger als gespannt empfunden und das behinderte Kind wird als der „Liebling der Eltern“ eingeschätzt (vgl. ebd.).

Aus den bisherigen Ergebnissen könnte man resultieren: „Je schwerer die Behinderung, desto schwerer und unglücklicher ist das Leben der Familie!“. Doch in einer Studie von Dr. Waltraud Hackenberg, in der sie jugendliche Geschwister behinderter Heranwachsender befragte, wurden überwiegend positive Beziehungsaspekte von den Befragten zum Ausdruck gebracht, die eine schwerst-mehrfach behinderte Schwester oder einen schwerst-mehrfach behinderten Bruder hatten. „Je schwerer die Behinderung ist, umso positiver schildern die Jugendlichen ihre Beziehung und ihre Einstellungen dem behinderten Geschwister gegenüber“ (Hackenberg 1992a, S. 83). Geschwister mit einer leicht beeinträchtigten Schwester bzw. einem Bruder hingegen äußerten überwiegend negative Aspekte ihrer Beziehungen. „Negative Beziehungsaspekte werden überwiegend bei leicht behinderten Kindern zum Ausdruck gebracht [...]“ (Hackenberg 1992a, S. 83). Eine mögliche Ursache für dieses Phänomen bietet Wolffersdorf (2005) indem er die positive Beziehung der Heranwachsenden zum behinderten Kind trotz Einschränkungen, auf die Übernahme der Erwachsenenrolle zurückführt (vgl. S. 33). So werde im Laufe der Jahre aus dem Nichtbehinderten ein Experte, was die Behinderung angehe. Er wisse, welche Pflegemaßnahmen notwendig seien und wie diese angewendet würden. Er wisse wie seine schwerst-mehrfach behinderte Schwester bzw. sein schwerst-mehrfach behinderter Bruder reagiere und könne entsprechend handeln. Trotz Einschränkungen und Belastungen aufgrund der Behinderung wüssten sie, welch hohe Bedeutung es habe, wie ein Erwachsener zu handeln. Diese Übernahme der Elternrolle in einigen Bereichen des familiären Lebens und die Anerkennung der erwachsenen Bezugspersonen steigere das Selbstwertgefühl der Geschwister erheblich. Nicht die Behinderung stehe nun im Vordergrund, sondern die Tatsache einen wichtigen Beitrag zu leisten. Dies verbessere die Beziehung der Geschwister zueinander. Heranwachsende mit Geschwistern, die nur leicht in ihren Möglichkeiten eingeschränkt sind, nähmen diese verantwortungsvolle Rolle weniger stark wahr. Zwar schränke sie die Behinderung ein, sie sähen aber auch kaum eine Möglichkeit zu helfen. Die Elternrolle werde seltener übernommen, da dies, aufgrund der minder schweren Beeinträchtigung nicht unbedingt erforderlich sei (vgl. ebd.).

2.1.2 Alter, Geschwisterposition und Geschlecht

Für die Reaktionsformen der Geschwister auf das behinderte Kind in der Familie sind insbesondere Alter, Geschwisterposition und Geschlecht von Bedeutung. Je nach Alter und Geschwisterposition ergibt sich zwischen ihnen ein bestimmtes Beziehungsmuster.

Liegt die Geschwisterfolge der Heranwachsenden enger zusammen, kann es für das nicht behinderte Kind eher als Belastung empfunden werde, eine Schwester bzw. einen Bruder mit Beeinträchtigung zu haben. Die Geschwister sehen sich dabei in einem ähnlichen Alter obgleich sie sich jedoch immer schneller körperlich und intellektuell weiterentwickeln. Dies ist insbesondere bei Kindern, die jünger sind als der behinderte Heranwachsende von Bedeutung, da sich dabei die Geschwisterrollen umkehren können. Aus dem kleinen Bruder oder der kleinen Schwester wird der oder die Große und umgekehrt. In der Studie von Waltraud Hackenberg wird darauf hingewiesen, dass eine stärkere Belastung der Geschwister, die jünger sind als das behinderte Kind erst im Jugendalter deutlich wird (vgl. Hackenberg 1992a, S. 182). So kommt es bei behinderten Geschwistern vor, dass sie von ihren jüngeren Geschwister, was den körperlichen und/ oder kognitiven Bereich betrifft, überholt werden und sich demnach auch hier die Rollen umkehren.

Auch die Sichtweise der Eltern auf das nicht behinderte Kind beeinflusst die Beziehung der Geschwister stark, diese wird ebenfalls vom Alter und der Position in der Geschwisterreihe bestimmt. „Wird in eine Familie mit einem Kind mit Behinderung ein weiteres Kind geboren, steht die Sorge der Eltern, ob dieses Kind gesund sein wird, im Vordergrund“ (Winkelheide, Knees 2003, S. 62). So kommt es oftmals dazu, dass das Kind unter ständiger Beobachtung von Seiten der Erwachsenen steht. Dieses Kind soll nun all die Wünsche und Hoffnungen der Eltern erfüllen, denen der behinderte Heranwachsende aufgrund seiner Beeinträchtigung nicht gerecht werden kann. Der daraus entstehende Erwartungsdruck begleitet das Kind bis ins frühe Erwachsenenalter und belastet die Eltern-Kind-Beziehung schwer. Jüngere sind meist auch schlechter informiert über die Behinderung, da die Eltern sie nicht mit den aus der Behinderung resultierenden Schwierigkeiten konfrontieren, sie möglichst unbeschwert aufwachsen lassen wollen, verschweigen sie die Behinderung oder geben den Heranwachsenden nur die Informationen, die sie ihrer Meinung nach wissen müssen. Dagegen leben ältere Geschwister mit den Eltern schon längere Zeit zusammen, sie haben von Anfang an die Probleme mitbekommen und mitgetragen. Ihnen wird eine besondere Position zuteil, sie sind Vertraute und Gesprächspartner der Eltern und werden von den behinderten Geschwistern meist als weitere erwachsene Bezugsperson gesehen. Dies gilt jedoch nur bei einem größeren Altersabstand von mehreren Jahren. Ist der Altersabstand gering, werden die älteren Geschwister zwar ebenso stark an der Betreuung beteiligt, sie kommen jedoch nicht immer in die Position des gleichberechtigten Gesprächspartners. Im Gegenzug dazu sind sie jedoch meist gut über die Behinderung informiert, äußern allerdings häufiger den Wunsch, im Erwachsenenalter alleine zu leben, was als Bedürfnis nach einem Bereich der Abgrenzung hin interpretiert werden kann (vgl. Hackenberg 1992b, S.82).

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