Psychische Folgen und Bewältigung chronisch körperlicher Krankheit und geistiger Behinderung im Kindes- und Jugendalter


Doktorarbeit / Dissertation, 1998

158 Seiten, Note: 2


Leseprobe

Die dieser Arbeit zugrunde liegenden Daten wurden von mir selbst mit Unterstützung von
Frau Dipl.-Psych. Margitta Backes, Frau Dipl.-Psych. Christina Laufersweiler-Plass und
Herrn Dr. Jochen Schreck erhoben. Die Datenauswertung wurde von mir allein durchgeführt.

Gewidmet allen Kindern und Jugendlichen,
denen ich im Laufe dieser Arbeit begegnet bin.

Inhaltsverzeichnis
IV
1.
Einleitung
1
1.1
Problemstellung
1
1.2
Chronische Erkrankung und Behinderung
3
1.3
Emotionale Einstellung und Bewältigungsverhalten - Copingmodelle
5
1.4
Soziale Unterstützung und Bewältigungsverhalten
11
1.5
Bisherige Forschungsarbeiten
13
1.5.1
Körperliche
Behinderung 14
1.5.1.1
Psychische Belastung des körperlich behinderten Kindes
14
1.5.1.2
Soziale Folgen der chronischen Erkrankung für das Kind
19
1.5.1.3
Innerfamiliäre Belastung bei körperlicher Behinderung
20
1.5.1.4
Bewältigungsverhalten des körperlich behinderten Kindes
22
1.5.1.5
Innerfamiliäres Bewältigungsverhalten bei körperlicher Behinderung
25
1.5.1.6
Zusammenfassung bisheriger Befunde zu Folgen körperlicher Behinderung
27
1.5.2
Geistige
Behinderung
29
1.5.2.1
Psychische Belastung des geistig behinderten Kindes
29
1.5.2.2
Soziale Folgen der geistigen Behinderung für das Kind
30
1.5.2.3
Innerfamiliäre
Belastung
bei
geistiger
Behinderung
31
1.5.2.4
Bewältigungsverhalten des geistig behinderten Kindes
34
1.5.2.5
Innerfamiliäres Bewältigungsverhalten bei geistiger Behinderung
34
1.5.2.6
Zusammenfassung bisheriger Befunde zu Folgen geistiger Behinderung
36
1.5.3
Vergleichende Arbeiten
38
1.5.3.1
Folgen körperlicher und geistiger Behinderung für Kinder, Jugendliche und
deren
Familien
im
Vergleich
38
1.5.3.2
Zusammenfassung
vergleichender
Befunde zu Folgen körperlicher und
geistiger
Behinderung
40
1.5.4
Arbeiten
zur
Spinalen
Muskelatrophie
41
1.5.5
Arbeiten
zum
fragilen-X
Syndrom
44
1.5.6
Kritik
44
1.6
Zielsetzung
46
1.7
Krankheitsbilder 48
1.7.1
Körperliche Behinderung: Spinale
Muskelatrophie
48
1.7.2
Geistige Behinderung: fragiles-X
Syndrom
49
1.7.3
Zusammenfassender Vergleich der Krankheitsbilder Spinale Muskelatrophie
und
fragiles-X
Syndrom
52
1.8
Hypothesen
53
1.8.1
Hypothese I: Psychische Probleme und Verhaltensauffälligkeiten
53
1.8.2
Hypothese II: Belastung und emotionale
Einstellung
53
1.8.3
Hypothese III: Bewältigungsverhalten und Suche nach sozialer Unterstützung 54
1.8.4
Hypothese IV: Einschätzung der tatsächlichen sozialen Unterstützung
54
1.8.5
Zusammenfassung
der
Hypothesen
54
2.
Methode
56
2.1
Untersuchungsstichprobe 56
2.1.1
Gruppe I - Spinale Muskelatrophie
56
2.1.2
Gruppe
II
-
fragiles-X
Syndrom
59
2.1.3
Gruppe
III
-
Gesunde
Kontrollgruppe
60
2.2
Untersuchungsdesign
64

Inhaltsverzeichnis
V
2.3
Erhebungsinstrumente
und
Testmaterial
65
2.3.1
Soziodemographische
Daten
65
2.3.2
Intelligenztestung 65
2.3.2.1
Coloured and Standard Progressive Matrices
65
2.3.2.2
Kaufmann Assessment Battery for Children
66
2.3.3
Child
Behavior
Checklist
66
2.3.4
Diagnostisches
Interview
bei psychischen Störungen im
Kindes-
und
Jugendalter
67
2.3.5
Questionnaire
on
Resources
and
Stress
68
2.3.6
Family Crisis Orientated Personal Evaluation Scales
69
2.3.7
Fragebogen zur sozialen Unterstützung
70
2.4
Versuchsdurchführung
71
2.4.1
Rekrutierung
der
Untersuchungsstichprobe
71
2.4.2
Datenerhebung
in
der
Familie
72
2.4.3
Auswertung
73
3.
Ergebnisse
74
3.1
Gruppenvergleich
74
3.1.1
Verhaltensauffälligkeiten
74
3.1.2
Psychiatrische
Diagnosen
79
3.1.3
Belastung und emotionale
Einstellung
83
3.1.4
Bewältigungsverhalten
86
3.1.5
Soziale
Unterstützung
89
3.2
Zusammenhänge zwischen Verhaltensauffälligkeiten, psychiatrischer
Diagnose, Belastung, Bewältigungsverhalten und sozialer Unterstützung 90
3.3
Erklärende
Variablen
95
3.3.1
Verhaltensauffälligkeiten
95
3.3.2
Psychiatrische
Diagnosen
103
3.3.3
Belastung und emotionale
Einstellung
104
3.3.4
Bewältigungsverhalten
108
3.3.5
Soziale Unterstützung
111
4.
Diskussion
112
4.1
Hypothesentestung und Vergleich mit bisherigen Befunden
112
4.1.1
Hypothese I: Psychische Probleme und Verhaltensauffälligkeiten
112
4.1.2
Hypothese II: Belastung und emotionale
Einstellung
116
4.1.3
Hypothese III: Bewältigungsverhalten und Suche nach sozialer
Unterstützung
117
4.1.4
Hypothese IV: Einschätzung der tatsächlichen sozialen Unterstützung
119
4.2
Resümee
und
Ausblick
120
5.
Zusammenfassung
124
6.
Literaturverzeichnis
125
7.
Anhang
A

Einleitung
1
1. Einleitung
1.1
Problemstellung
Im Verlauf der letzten Jahrzehnte haben die chronischen Erkrankungen im Kindes- und
Jugendalter mehr und mehr an Bedeutung gewonnen. Aufgrund des hohen
medizinischen Wissensstands können immer mehr Infektionskrankheiten adäquat
behandelt werden, verbesserte Hygiene, Vorsorgeimpfungen und erfolgreiche
Behandlungsmethoden führen zu einem Rückgang tödlich verlaufender Krankheiten
[118]. Die Säuglingssterblichkeit liegt deutlich niedriger als noch vor einigen
Jahrzehnten und zahlreiche (Früh-) Förderungsmöglichkeiten stehen zur Verfügung
[150].
Die Prävalenzrate chronischer Krankheiten stieg in den letzten Jahren um das Doppelte
[94], ohne daß die Inzidenz sich signifikant verändert hätte [107]. Was dazu führt, daß
sich neben medizinischen und helfenden Berufsgruppen auch Pädagogen und nicht
zuletzt Familien immer häufiger mit dem Problem der Bewältigung einer chronischen
Erkrankung oder Behinderung konfrontiert sehen.
Eine Implikation der chronischen körperlichen Erkrankung scheint eine erhöhte
Prävalenz psychiatrischer Störungen zu sein. In der oft zitierten Isle oft Wight-Studie
lag die Prävalenzrate für psychische Störungen in der Gruppe der Kinder von 5-14
Jahren bei 6,6 % im Vergleich zu einer Prävalenzrate von 11,6 % in der Gruppe der
ohne ZNS-Beteiligung körperlich erkrankten Kinder [131].
Neueren Untersuchungen aus den letzten 15 Jahren zufolge liegt die internationale
Prävalenzrate für psychische Störungen im Kindes- und Jugendalter zwischen 28% nach
den International Classification of Diseases 9 und 29% nach dem Diagnostic and
Statistical Manual of Mental Disorders III oder nach DSM-III-R Kriterien [16].
Menschen mit geistiger Behinderung sind besonders anfällig für verschiedenste Arten
von Erkrankungen und Behinderungen wie Epilepsien oder Zerebralparese, und unter
anderem auch für Psychopathologien in Form von schweren Verhaltensauffälligkeiten
... Im Gegensatz zu psychiatrischen Diagnosen wie Schizophrenie oder Depression
steigt das Vorkommen dieser Verhaltensprobleme (z.B. Fremdaggression) mit
steigendem Grad der geistigen Behinderung an [124].
Dosen [37] geht davon aus, daß unabhängig vom Alter bei ca. 30% der geistig
behinderten Menschen eine zusätzliche psychische Störung im Sinne der Kriterien des
ICD vorliegt.

Einleitung
2
Die bisherigen Befunde sind wenig einheitlich und verschiedene Erkrankungen
scheinen ein unterschiedlich hohes Risiko für psychische Probleme zu implizieren [14].
Ebenso deuten einige Befunde darauf hin, daß die Art der Therapie einen Einfluß auf
die psychische Befindlichkeit hat [28].
Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen haben heute
eine verlängerte durchschnittliche Lebenserwartung, werden mehr in das soziale Leben
integriert [3] und es existieren mehr spezifisch medizinische, psychologische und
soziale Hilfsdienste [117]. Entwickelte Theorien und Konzepte sollen Betroffene und
ihre Familien bei der Bewältigung der Erkrankung unterstützen und den Kindern eine
möglichst normale Entwicklung, den Eltern Entlastung und Lebensqualität ermöglichen.
Da die unter dem Begriff chronische Krankheiten oder Behinderungen
zusammengefaßten Störungsbilder weitreichend und nicht homogen sind, ist es nötig,
sich mit den spezifischen Krankheitsbildern gesondert auseinanderzusetzen. Deren
physiologische, emotionale und soziale Implikationen sind zu beleuchten, um
entsprechend individuelle Informationen an betroffene Familien und Fachpersonal
weiterreichen zu können bzw. um adäquate Untersuchungs-, Behandlungs- und
Unterstützungsmöglichkeiten zu entwickeln. Ein verallgemeinertes Konzept für alle
chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter hinweg wird der Vielfältigkeit
der Beeinträchtigungen und der unterschiedlichen Konsequenzen nicht gerecht.
Dennoch stellt sich die Frage, inwieweit Belastungen unabhängig von einer
körperlichen oder geistigen Erkrankung bei betroffenen Kindern und Familien auftreten
und ob es Copingstrategien gibt, die sich bei ganz unterschiedlichen Formen der
Behinderung günstig auswirken, bzw. die von den Familien mit behinderten Kindern
überwiegend und erfolgreich eingesetzt werden.
Wesentliche Aufgaben einer künftigen Krankheitsverarbeitung sehen Muthny & Beutel
[110] vor allem in der
... Integration bisheriger Ergebnisse im Sinne übergreifender Modelle der
Krankheitsverarbeitung ... Forschung zur Prädiktion von Verarbeitungsergebnissen ...
Identifikation von Risikogruppen im Hinblick auf Verarbeitungsdefizite ...
Herausarbeitung gelungener Verarbeitung ...
Aufgrund entsprechender Befunde könnten zum einen Risikofaktoren für psychiatrische
Auffälligkeiten und familiären Streß sowie andererseits übergreifende
Bewältigungsmöglichkeiten und Ressourcen identifiziert werden.

Einleitung
3
1.2
Chronische Erkrankung und Behinderung
Behinderung wird verstanden als ein von der Norm abweichender Zustand von mehr als
sechsmonatiger Dauer, der die Eingliederung des Betroffenen in die Gesellschaft
infolge körperlicher Regelwidrigkeit, Schwäche der geistigen Kräfte oder seelischer
Störungen in erheblichem Umfang beeinträchtigt oder zu beeinträchtigen droht (§§ 1
bis 5 EHVO, Eingliederungshilfe-Verordnung). Es ist eine nicht vorübergehende, zu
einer Minderung der Erwerbsfähigkeit von mindestens 10% führende körperliche,
geistige oder seelische Beeinträchtigung, unabhängig davon, ob sie angeboren, durch
äußere Ereignisse (z.B. Unfall, Krieg) erworben oder durch Erkrankung hervorgerufen
wurde. Eine Schwerbehinderung liegt (...) dann vor, wenn infolge der Behinderung die
Erwerbsfähigkeit nicht nur vorübergehend um mindestens 50% gemindert ist [173].
Unterschieden wird bei Behinderung zwischen Körperbehinderung, geistiger und
psychischer Behinderung.
Körperbehinderung wird definiert als angeborene oder erworbene Beeinträchtigung
körperlicher Funktionen. Geistige Behinderung gilt als mangelnde Fähigkeit (nach
psychiatrischer Terminologie angeboren oder früh erworben i.S. der Oligophrenie) zur
Erfüllung der intellektuellen Normen (z.B. normale Schulbildung); auch Bezeichnung
für die damit verbundene Beeinträchtigung der selbständigen Lebensführung, die durch
entsprechende Eingliederungshilfen (Rehabilitation) gemindert werden kann [70]. Nach
dem DSM-III wird geistige Behinderung definiert als eine deutlich
unterdurchschnittliche allgemeine Intelligenz, die einhergeht mit eingeschränkter
Anpassungsfähigkeit und sich vor Abschluß der Entwicklung manifestiert.
Böhm [21] ordnet Verhaltensbehinderungen auch unter die Gruppe der Behinderungen
und schließt dabei die psychische Behinderung ein:
... Kinder und Jugendliche, die durch gestörtes oder störendes Verhalten Normen
überschreiten. Mit dem Begriff Verhaltensstörungen werden vielfältige Symptome und
Symptomkombinationen in Verbindung gebracht, z.B. Autismus, Erethie,
Konzentrationsschwäche, Schulangst, Schulversagen trotz durchschnittlicher
Intelligenz, Einkoten, Einnässen, Schlafstörungen, Übererregbarkeit, Gefühlsarmut,
Gedächtnisstörungen, Kommunikationsstörungen, Aggression, Neurosen, Psychosen,
etc.. Verhaltensstörungen sind anzusehen als ein Komplex somatischer, psychischer,
rationaler, sozialer und individueller Faktoren, die die persönliche Entwicklung und die
Eingliederung in die soziale Umwelt erschweren oder verhindern.
Unter chronischer Erkrankung wird nach Eiser [43] eine Erkrankung verstanden, die
über wenigstens drei Monate, meist aber lebenslang, anhält und deren Heilung in der

Einleitung
4
Regel nicht möglich ist. Krankheitsfolgen einer chronischen Erkrankung fallen nach der
deutschen Gesetzgebung unter die Gruppe der Behinderungen [107].
So lassen sich unter dem Begriff chronische Erkrankung oder Behinderung viele Arten
von Beeinträchtigungen zu einer wenig homogenen Gruppe zusammenfassen [153,
150]. Dabei ist die Zuordnung und Abgrenzung von bestimmten Krankheitsgruppen
aufgrund der vorhandenen Symptome nicht immer eindeutig oder unproblematisch
[150]. Die Krankheiten verlaufen sehr verschieden, Krankheitsbeginn, Dauer,
Berechenbarkeit des Krankheitsverlaufs und Heilungschancen differieren stark [118].
Dennoch werden behinderte oder chronisch kranke Kinder und Jugendliche oft in einer
Gruppe zusammengefaßt.
Ungefähr 10% aller Kinder- und Jugendlichen leiden unter chronischen Erkrankungen,
wobei hierunter alle chronischen Beeinträchtigungen körperlicher und geistiger Art
zusammengefaßt sind. Ca. 1-2% der Kinder und Jugendlichen leiden unter schweren
chronischen Erkrankungen mit wesentlichen, täglichen Einschränkungen wie z.B.
chronischem Asthma, Diabetes mellitus, zystischer Fibrose, verschiedenen Formen der
Muskelerkrankung [117].
1-2% der Bevölkerung sind leicht bis schwer geistig behindert, was durch einen
Intelligenzquotient kleiner/gleich 70 definiert wird. Von dieser Gruppe sind 95-98%
leicht geistig behindert [124].
Die häufigsten chronischen Erkrankungen und Behinderungen im Kindes- und
Jugendalter sind nach Gortmaker [63] Asthma bronchiale (Prävalenzrate 29,3 pro
1000), Körperbehinderungen (19,4 pro 1000), Sehbehinderung / Blindheit (11,7 pro
1000) und Schwerhörigkeit / Taubheit (11,5 pro 1000) sowie Skelettdeformitäten wie
z.B. Skoliose oder Klumpfuß (9,6 pro 1000).

Einleitung
5
1.3
Emotionale Einstellung und Bewältigungsverhalten -
Copingmodelle
Petermann und Mitarbeiter [118] nennen folgende, für chronisch kranke Kinder und
Jugendliche und teilweise auch für deren Eltern geltende, psychosoziale Belastungen
die sich unabhängig von der Erkrankungsart ergeben:
1.
Alltagsbewältigung, soziale Rollen und Bindungen
2.
Krankenhausaufenthalte
3.
Belastungen und Beeinträchtigungen der körperlichen Unversehrtheit (Emotionale
Probleme der Eltern während des Behandlungsverlaufs)
4.
Identitätsentwicklung und Zukunftsperspektive (Zukunftsperspektive der Eltern)
5.
Selbstbild und Selbstwert des Kindes
6.
Existentielle Konfrontation mit Krankheit und Tod
Coping oder Bewältigung wird nach Mechanic [103] und Lazarus & Folkman [92] als
Problemlösungsprozeß unter besonderer Berücksichtigung sozialer Belastungen und
Ressourcen verstanden.
We define coping as constantly changing cognitive and behavioral efforts to manage
specific external and / or internal demands that are appraised as taxing or exceeding
the resources of the person.
Zu einem früheren Zeitpunkt sprechen Lazarus und Launier [93] von Coping als
das Gesamte der sowohl aktionsorientierten wie intrapsychischen Anstrengungen, die
ein Individuum unternimmt, um externale und internale Anforderungen, die seine
Ressourcen beanspruchen oder übersteigen, zu bewältigen (d.h. zu meistern, tolerieren,
reduzieren, minimieren).
Untersuchte und diskutierte Determinanten der Verarbeitung sind nach Lazarus &
Folkman [92], Broda [25] und Beutel [15] personengebundene Faktoren wie
soziodemographische Variablen, Persönlichkeit, überdauernde Bewertungen,
Einstellungen und der Gesundheitszustand. Situationsbezogene Faktoren sind
Situationskontrolle, Vorhersagbarkeit, Ambiguität, Zeitfaktoren sowie soziale Faktoren
wie Integration und Unterstützung.
Es existieren verschiedenste Modelle und Theorien der Krankheitsverarbeitung [13, 85,
92, 103, 142, 149, 161, 166].
Lazarus und Folkman [92] gehen in ihrer kognitionspsychologischen, transaktionalen
Bewältigungstheorie davon aus, daß Streß nicht bloß eine Funktion der Belastung bzw.

Einleitung
6
der Belastungsstärke ist, sondern daß Individuen, je nach zur Verfügung stehenden
Ressourcen, unterschiedlich auf ein gleiches Ausmaß an Streß reagieren. Situation und
Person wirken dabei wechselseitig aufeinander ein. Die Ressourcen zum Umgang mit
ungewöhnlichen Belastungen sehen die Autoren im sozialen Netzwerk, in den
Problemlösefähigkeiten, generellen und spezifischen Annahmen und
Krankheitskonzepten, praktischen Fähigkeiten und dem Gesundheitszustand, bzw. der
Energie. Abwehrprozesse werden als Momente des Bewältigungsprozesses aufgefaßt.
Dieser Prozeß vermittelt zwischen den jeweiligen situativen (internen / externen)
Anforderungen und den (handelnden / intrapsychischen) Reaktionen. Entscheidend
dabei sind die kognitiven Bewertungen, die nach Lazarus aufgeteilt werden in primäre
(Anforderungsbezogene und Streßbezogene) Bewertungen, sekundäre Bewertungen und
Neubewertungen. Unter primärer Bewertung wird die Einteilung einer Situation in
irrelevant, angenehm-positiv oder streßbezogen (Bedrohung, Schaden, Verlust oder
Herausforderung) verstanden. Mit der sekundären Bewertung erfolgt eine Auswahl
möglicherweise geeigneter Bewältigungsstrategien. Neubewertungen schließlich
werden aufgrund von gemachten Erfahrungen mit Bewältigungsstrategien
vorgenommen. Weiterhin nennt Lazarus vier verschiedene Bewältigungsarten:
Informationssuche, Handlung, Nicht-Handeln und intrapsychische
Bewältigungsformen.
Unter einer erfolgreichen Problemlösung und Emotionsregulierung verstehen Lazarus &
Folkman psychisches Wohlbefinden, physische Gesundheit und soziale
Funktionstüchtigkeit, wobei zwischen kurzfristiger und langfristiger Effizienz
unterschieden werden muß.
Becker [11] betont in diesem Modell die Effizienz einer aktiven, realitäts- und
situationsadäquaten und problemlöseorientierten Bewältigung mit emotionaler
Kontrolle gegenüber einer passiv-resignativen, realitätsverzerrenden,
emotionsfokussierten Bewältigung. Auch eine problemabschwächende, positive
Umdeutung trägt nach seiner Ansicht zur adäquaten Bewältigung von belastenden
Lebenssituationen bei.
Die genannten Variablen untersuchten Frey, Greenberg & Fewell [51] an einer Gruppe
von 48 Familien mit Kindern von 2,8 bis 14 Jahren, die unter multiplen sensorischen
Behinderungen, Trisomie-19 oder dem William-Syndrom litten. Ein Problem-

Einleitung
7
orientiertes Copingverhalten führte zu einer signifikanten Verringerung der elterlichen
psychischen Belastung. In der Bevorzugung dieser Bewältigungsstrategien
unterschieden sich Familien mit behinderten Kindern nicht von Familien mit nicht
behinderten Kindern. Als entscheidende Variablen bei der Betrachtung von Streß und
Bewältigungsverhalten nennen Frey et al. das soziale Netzwerk, die generellen und
spezifischen Überzeugungen der Betroffenen und die Problemlösefertigkeiten. Die
Autoren fanden die kindlichen Fertigkeiten und damit die Schwere der Erkrankung als
Prädiktor für den elterlichen Streß und die psychische Belastung der Väter. Elterliche
Überzeugungen im Umgang mit der Erkrankung ihrer Kinder hatten ebenfalls Einfluß
auf diese Variablen. Die Form der Bewältigungsstrategie beeinflußte die psychische
Belastung der Eltern und die familiäre Einstellung der Väter. Das soziale Netzwerk
wiederum beeinflußte die elterlichen Einstellungen und die väterliche psychische
Belastung. Als wichtigsten Copingfaktor benennen Frey et al. die kognitiven
Bewältigungsstrategien, da sie in den elterlichen Überzeugungen den einzigen Faktor
fanden, der auf alle abhängigen Variablen einen signifikanten Einfluß hatte.
Pelletier, Godin, Lepage & Dussault (116) hingegen beschreiben soziale Unterstützung
als wichtigsten Copingfaktor. Der Erhalt sozialer Unterstützung mißt sich nach ihren
Erkenntnissen an dem Ursprung der Unterstützung, der Art, dem wahrgenommenen
Nutzen, der Zufriedenheit mit der Unterstützung, dessen Ausmaß und Wert. Die 213
von den Autoren befragten Mütter von Kindern zwischen 6 und 18 Jahren mit Asthma
oder Diabetes fühlten sich weniger unterstützt, als sie es sich wünschten. Insbesondere
emotional, bei der Krankheitseinschätzung und bei den Krankheits- und
Therapieinformationen vermißten sie ausreichend Beistand. Besonders bedeutsam war
die soziale Unterstützung von den Ehegatten, von professionellen Helfern und engen
Familienangehörigen. Unzulängliche soziale Unterstützung beklagten vor allem Mütter
von jugendlichen Behinderten, mit geringerem Familieneinkommen und mit höher
gebildeten Vätern.
Wallander, Feldman & Varni [161] entwickelten ein integriertes Copingmodell. Darin
beschreiben die Autoren die jeweiligen krankheitsspezifischen Variablen wie Diagnose,
medizinische Implikationen, Sichtbarkeit der Erkrankung, kognitive Funktionsfähigkeit,
Beteiligung des Gehirns an der Erkrankung und auch den Grad der Unabhängigkeit und
des psychischen Streß (tägliche Belastung, Probleme die aus der Behinderung

Einleitung
8
entstehen, Lebensereignisse) als Risikofaktoren bei der Bewältigung einer chronischen
Krankheit. Die Widerstandsfähigkeit hingegen wird als ein Zusammenspiel aus
intrapersonellen Faktoren wie Temperament, Kompetenz, Problemlösefähigkeiten,
Motivation, sozial-ökologischen Faktoren (wie Familie, soziale Unterstützung,
Anpassung der jeweiligen Familienmitglieder, Ressourcen) sowie der Streßverarbeitung
(kognitive Bewertung und Copingstrategien) gesehen. Risikofaktoren und
Widerstandsfaktoren entscheiden über ein angemessenes Bewältigungsverhalten,
soziale Funktionsfähigkeit, geistige und körperliche Gesundheit.
Belsky's [13] Prozeßmodell legt nahe, daß vor allem die elterlichen
Persönlichkeitseigenschaften, die Charakteristika des erkrankten Kindes und die
kontextuellen Ursachen von Streß und Unterstützung einen Einfluß auf die familiäre
Bewältigung der chronischen Erkrankung oder Behinderung haben. Der elterliche
Beitrag zu dem Prozeß der Krankheitsverarbeitung wird zum Teil als ein Produkt ihrer
Entwicklungsgeschichte gesehen, psychisches Wohlbefinden und
Persönlichkeitseigenschaften resultieren zum großen Teil daraus. Streß und
Unterstützung werden bestimmt durch die Arbeitsbedingungen der Eltern (Anforderung
und Befriedigung), die eheliche Beziehung und die soziale Unterstützung (emotionale
Unterstützung in Form von Liebe und Akzeptanz, instrumentelle Unterstützung und
soziale Erwartungen) bzw. das soziale Netzwerk. Hinsichtlich der sozialen
Unterstützung ist nicht das eigentliche Ausmaß der Unterstützung (gemessen an der
Quantität der sozialen Kontakte und Hilfsdienste) entscheidend, sondern die
Übereinstimmung zwischen erwünschter und erhaltener Unterstützung. Als wichtigsten
elterlichen Faktor im Prozeß der Krankheitsbewältigung betont Belsky die eheliche
Beziehung.
Die kindliche Entwicklung und damit auch Anpassung an die Erkrankung wird als ein
Produkt des elterlichen Verhaltens gegenüber dem Kind und der kindlichen
Charaktereigenschaften gesehen. Das Wechselspiel zwischen Eltern und Kind und die
Übereinstimmung und Abstimmung der jeweiligen Eigenschaften aufeinander ist
entscheidend für die Entwicklung der Eltern-Kind-Beziehung und damit der
gemeinsamen Krankheitsbewältigung.
Krohne [85] führt den unterschiedlichen Grad an Information und damit die
Vorhersagbarkeit als einen wesentlichen formalen Gesichtspunkt für die Bewertung und

Einleitung
9
den Umgang mit einem Stressor auf. Neben zeitlicher Vorhersagbarkeit (z.B. genauer
Operations- oder Behandlungstermin) und inhaltlicher Vorhersagbarkeit (z.B. konkrete
Umstände der Operation) sind die möglichen Konsequenzen bedeutsame Parameter zur
Streßempfindung. Nach Ansicht des Autors wirken kurz bevorstehende aversive
Situationen deutlich stressender als Anforderungen und Belastungen die noch in weiter
Ferne liegen. Auch die Dauer der Belastung oder des Streß (z.B. ob etwas chronisch,
intermittierend oder zeitlich begrenzt belastend ist) spielt eine bedeutsame Rolle bei der
Streßempfindung. Neben situativen Faktoren seien auch Persönlichkeitseigenschaften
der betroffenen Personen von Bedeutung. Das Bewältigungsverhalten sei vor allem
aufgrund der Motivation, der Kontrollüberzeugungen sowie des Wissens, der
Kompetenzen und des kognitiven Stils relevant.
Weber [166] unterscheidet zwischen intrapsychischen Bewältigungsformen wie
kognitive Prozesse bei der Wahrnehmung und Interpretation von Belastungssituationen,
aktionalen Bewältigungsformen (problemlösebezogenes Handeln, aggressive
Reaktionen, Bemühung um soziale Unterstützung, Entspannungstechniken, aktive
Vermeidung, Genußmittelkonsum, sozialer Rückzug usw.) sowie expressiven
Bewältigungsformen (Emotionsausdruck).
Eine wichtige Voraussetzung für adäquates Bewältigungsverhalten bei Jugendlichen ist
die psychosoziale Kompetenz, die von Seiffge-Krenke [142] definiert wird als die
Bereitschaft, Hilfe und Unterstützung der Familie, der Freunde und professioneller
Helfer anzunehmen, die Krankheit zu akzeptieren, mit ihr zu leben sowie sich sozial zu
integrieren. Seiffge-Krenke geht mit ihrem entwicklungsorientierten Modell zur
Krankheitsbewältigung davon aus, daß kognitive und emotionale Verarbeitungsprozesse
sich in Abhängigkeit vom jeweiligen Lebensalter entwickeln. Zusammenfassend
beschreiben Seiffge-Krenke, Boeger, Schmidt, Kollmar & Roth [143] das
krankheitsbezogene Wissen und die Einstellung der Jugendlichen als notwendige, aber
nicht hinreichende Bedingung für eine gute Krankheitsanpassung. Allgemeine und
krankheitsspezifische Belastungen haben Einfluß auf die Kenntnisse, Einstellungen und
die Compliance. Sie tragen bei zur Entwicklung bestimmter und krankheitsbezogener
Copingstrategien, die in generelle Copingstrategien eingebettet sind. Die
Bewältigungsfähigkeiten selber sind abhängig von der Qualität sozialer Beziehungen
und deren Modellfunktion. Internale Ressourcen, Selbst- und Körperkonzept wirken

Einleitung
10
direkt auf die Streßwahrnehmung und den Bewältigungsstil, die Nutzung sozialer
Ressourcen und die medizinische so wie psychische Adaptation an die Krankheit.
Die vorliegenden Copingmodelle legen nach Thompson & Gustafson [151]
zusammenfassend nah, daß vor allem die Streßverarbeitung, die soziale Unterstützung
und die elterlichen Erziehungseigenschaften die wichtigsten Determinanten im
Bewältigungsprozeß mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung im Kindes-
und Jugendalter sind.
Abschließend findet Filipp [45] wenig Gemeinsamkeiten zwischen den existierenden
Copingmodellen, außer daß ein Bewältigungsprozeß auf allen Ebenen vermutet wird
und es sich bei der Auseinandersetzung und Bewältigung um ein prozessuales
Geschehen handelt.

Einleitung
11
1.4 Soziale Unterstützung
... those with little or no social support system may be more vulnerable to life changes,
particularly undesirable ones [149].
... social support is an interpersonal transaction involving one or more of the following:
(1) emotional concern (liking, love, empathy), (2) instrumental aid (goods and services),
(3) information (about the environment), or (4) appraisal (information relevant to self-
evaluation) (72).
Thoits [149] geht aufgrund der bisherigen Forschungsergebnisse im Bereich sozialer
Unterstützung davon aus, daß Unterstützung ein multidimensionales Konzept ist,
welches sich nicht nur auf die Menge der sozialen Unterstützung bezieht, sondern auch
auf die Art (z.B. emotional oder instrumentell), die Quelle (z.B. Verwandte, Freunde,
professionelle Helfer) und die Struktur. Nicht alle Formen der Unterstützung sind dabei
gleich effektiv. Soziale Beziehungen sieht er als wichtigsten Faktor bei der Bewältigung
von Krisen an.
Schwarzer & Leppin [140] vermuten, daß soziale Unterstützung auf zwei verschiedenen
Wegen Einfluß auf die Entstehung von Krankheiten (seelischer und körperlicher Art)
nehmen. Zum einen wird das Gesundheitsverhalten durch Modellverhalten und
Instruktionen anderer beeinflußt, zum anderen werden biopsychische Zustände, die
Einfluß auf potentiell pathogene physische Zustände haben, beeinflußt. In dem von den
Autoren entworfenen heuristischen Modell zur sozialen Unterstützung kommen neben
der wahrgenommenen und erhaltenen Unterstützung, die nur in geringem Maß
zusammenhängen, soziale Variablen wie die Persönlichkeit der betroffenen Person, die
Streßeinschätzung, das Bewältigungsverhalten, physiologische Prozesse sowie
Krankheit zur Geltung. Es werden mehrere Wirkungen von sozialem Rückhalt und
mehrere Ursachen von Krankheit angenommen und von einer Bedeutung der Art und
Anzahl relevanter Mediatoren ausgegangen.
Sarason, Sarason & Shearin [134] gehen davon aus, daß wahrgenommene
Unterstützung auf dem Gefühl der Akzeptanz der eigenen Person durch andere, nicht
aufgrund von bestimmten Eigenschaften und Leistungen, beruht. Das Gefühl, anerkannt
und geliebt zu werden und sozial eingebunden zu sein wird als Disposition gesehen,

Einleitung
12
materielle Unterstützung z.B. als situativ-gebundene Transaktion. Beides sind Formen
der sozialen Unterstützung.
Soziale Unterstützung wird erfahren durch die Teilnahme an Selbsthilfegruppen, die
Inanspruchnahme sozialer Hilfsdienste, den Beistand durch Familienmitglieder
außerhalb der Kleinfamilie und andere externe Bezugssysteme wie Freunde und
Bekannte [60; 81; 136].

Einleitung
13
1.5
Bisherige Forschungsarbeiten
Chronische Erkrankungen, körperliche und geistige Behinderungen haben je nach
Krankheitsbild weitreichende Implikationen hinsichtlich der kindlichen physischen und
psychischen Entwicklung, aber auch hinsichtlich der innerfamiliären Belastungen, der
familiären Strukturen und Interaktionsmuster.
In Übersichtsartikeln werden zahlreiche Studien zum Thema Bewältigungsverhalten
und die Auswirkungen chronischer Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen auf sie
selbst und auf ihre Familien aufgeführt [43, 112, 125, 151].
Eiser [43] beschreibt einen Forschungstrend hin zur Berücksichtigung der
Bewältigungsressourcen und individuellen Kompetenzen betroffener Familien sowie
eine Auflösung der ausschließlichen Berücksichtigung von Mutter-Kind-Interaktionen
bei der Bewertung des Bewältigungsverhaltens. Die Autorin fordert verstärkt praktische
Konsequenzen aus den bisher zahlreichen Forschungsarbeiten zum Thema Bewältigung
und Belastung chronischer Erkrankung im Kindesalter.
Nolan & Pless [112] betonen die Notwendigkeit einer Isolierung von Faktoren, die
Aufschluß auf mögliche Risikoindikatoren für inadäquates Bewältigungsverhalten und
ein erhöhtes Risiko für psychische Probleme und Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern
und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen geben können.
Roth & Seiffge-Krenke [125] üben starke Kritik an den bisherigen Forschungsarbeiten
und stellen deren Gültigkeit und Verallgemeinerbarkeit in Frage. Vor allem
entwicklungspsychologische Gesichtspunkte bleiben ihrer Ansicht nach in den
vorliegenden Arbeiten unberücksichtigt, Theorie, Methodik und Erhebung seien wenig
brauchbar um adäquate Modelle und Erklärungen daraus abzuleiten, da zu wenig
wirklich relevante Fragen in den bisherigen Untersuchungen gestellt worden seien.
Thompson & Gustafson [151] fanden vor allem Störungen im Angstbereich bei
chronisch kranken Kindern und Jugendlichen. Insbesondere bei Erkrankungen mit einer
Beteiligung des Gehirns fanden sie häufige emotionale Schwierigkeiten und
Verhaltensprobleme und belegen damit die These, daß je nach Krankheitsbild die
resultierenden Probleme differieren. Gleichzeitig konnten sie aber keinen direkten

Einleitung
14
Zusammenhang zwischen verschiedenen Krankheitsgruppen und dem
Bewältigungsverhalten finden und verweisen hier auf wenig einheitliche
Forschungsergebnisse. Bemerkenswert erscheint den Autoren eine große Spanne von
Copingstrategien und Bewältigungsreaktionen, ebenso wie eine große Spanne von
emotionalen Schwierigkeiten und Verhaltensproblemen bei chronisch kranken oder
behinderten Kindern und Jugendlichen. Sie betonen das erhöhte Risiko für
Auffälligkeiten bei diesen und nennen vor allem ein geringeres Selbstwertgefühl,
psychiatrische Störungen, soziale Kompetenzprobleme und Schulschwierigkeiten als
häufige Folgen der Krankheit.
Die folgende Literaturübersicht erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Dies wäre,
in Anbetracht der vorliegenden umfangreichen Forschungsarbeiten und der Datenfülle,
vermessen. Es sollen lediglich Hinweise auf die den Hypothesen zugrundeliegenden
Überlegungen und auf die vorangegangenen empirischen Befunde gegeben werden.
1.5.1
Körperliche Behinderung
1.5.1.1
Psychische Belastung des körperlich behinderten Kind
Die Forschungsergebnisse hinsichtlich der psychischen Belastung chronisch körperlich
kranker Kinder und Jugendlicher sind nicht einheitlich und beschränken sich meist auf
ausgesuchte Krankheitsbilder. Nur wenige Studien existieren in dieser Altersgruppe mit
Kindern und Jugendlichen deren Erkrankung sich derart auswirkt, daß sie z.B. im
Rollstuhl sitzen.
Es finden sich einerseits Belege für ein unabhängig von der Erkrankungs- oder
Behinderungsart gesteigertes psychiatrisches Auffälligkeitsrisiko [160]. Bei 270 an
Diabetes, Spina bifida, rheumatischer Arthritis, Bluterkrankheit, chronischer
Fettleibigkeit, zerebraler Lähmung erkrankten Kindern und Jugendlichen wurden mit
der Child Behaviour Checklist - CBCL [1] deutlich mehr Verhaltensauffälligkeiten und
soziale Kompetenzprobleme gemessen, als in der gesunden Kontrollgruppe. 10% der
körperlich kranken Kinder zeigten gegenüber 2% der gesunden Kinder solche
Auffälligkeiten.

Einleitung
15
Auch von Nolan & Pless [112] werden über zahlreiche körperliche Störungsbilder
hinweg (Spina bifida, zystische Fibrose, Diabetes, Asthma, Sehstörungen, Epilepsie)
Verhaltensauffälligkeiten oder -störungen beobachtet. Die 50 von den Autoren in ihre
Analyse mit einbezogenen wissenschaftlichen Untersuchungen deuten zwar auf ein
höheres Maß an emotionalen Störungen bei chronisch kranken Kindern hin, können dies
aber nur selten mit signifikanten statistischen Werten belegen. Es werden besonders
häufig emotionale Probleme (Depressionen) und Probleme in den sozialen Beziehungen
(soziale Isolation, aggressives Verhalten) als Folge chronischer Erkrankungen
beschrieben. Nimmt man eine Unterscheidung zwischen emotionalen Problemen und
Verhaltensstörungen einerseits und diagnostizierten psychiatrischen Erkrankungen
andererseits vor, finden sich große Differenzen in der Prävalenz. Bei jungen
Diabetikern z.B. liegt die Häufigkeit zwischen 7,5% (ernsthafte psychiatrische
Diagnosen) und 51,7% (emotionale Verhaltensstörungen) [112].
Breslau [24] fand in seiner Studie mit 304 chronisch körperlich kranken Kindern (u.a.
zystische Fibrose, zerebrale Lähmung, multiple körperliche Funktionsstörungen) und
360 gesunden Kindern ein 2,5-fach erhöhtes Risiko für ernsthafte psychische Probleme
bei den körperlich kranken Kindern.
Andere Autoren schätzen das Risiko für psychiatrische Erkrankungen bei chronisch
kranken oder behinderten Kindern und Jugendlichen bis zu dreimal höher ein [30].
Bei jugendlichen Mädchen mit Diabetes im Alter von 12 - 16 Jahren fanden Seiffge-
Krenke, Boeger, Schmidt, Kollmar & Roth [143] in einer 4 Jahre andauernden
Längstschnittstudie mit insgesamt 109 jugendlichen Diabetikerinnen und 199 gesunden
Mädchen ein geringeres Selbstwertgefühl als Folge der Erkrankung. Die an Diabetes
erkrankten Mädchen nahmen sich selbst aufgrund der Erkrankung als weniger attraktiv
und insbesondere von Gleichaltrigen stärker abgelehnt wahr. Insgesamt aber fand die
Forschungsgruppe in der Entwicklung des Selbstkonzepts keine bedeutsamen
Unterschiede zwischen kranken und gesunden Jugendlichen. Gemessen mit dem Youth
Self Report [1] nahmen sich die an Diabetes erkrankten Mädchen psychisch nicht
belasteter wahr als die gesunden Mädchen. Die Eltern hingegen beschrieben in der
Child Behaviour Checklist [1] ihre erkrankten Töchter als psychisch deutlich belasteter
als die Eltern der gesunden Jugendlichen dies taten.

Einleitung
16
In einer Metaanalyse von 60 Studien bis zum Jahr 1992 fand Bennett [14] bei Kindern
und Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung ein erhöhtes Risiko für depressive
Symptome, nicht aber eine erhöhte Rate an klinischen Diagnosen für Depression.
Sowohl bei gleichen, als auch bei unterschiedlichen Störungsbildern, traten
verschiedenste Depressionssymptome auf, so daß die Vermutung nahe liegt, daß
einzelne Störungsbilder (Asthma, gastrointestinale Erkrankungen, Sichelzellenanämie)
ein erhöhtes Risiko implizieren. Diabetes mellitus, onkologische Erkrankungen und
Mucoviszidose schienen sich in den zusammengefaßten Untersuchungen nicht negativ
auf die psychische Befindlichkeit der Betroffenen auszuwirken. Zeitpunkt der
Diagnosestellung, Geschlecht und Alter korrelierten nicht mit den beobachteten
Symptomen. Wurden elterliche Einschätzungen berücksichtigt, war die Anzahl der
genannten depressiven Symptome höher als bei einer Selbsteinschätzung der
Betroffenen.
Dennoch bleibt unklar, wie an den folgenden Forschungsergebnissen zu erkennen ist,
ob bestimmte Krankheitsbilder psychische Probleme begünstigen und ein adäquates
Bewältigungsverhalten erschweren, oder ob bestimmte Differenzierungsvariablen wie
Krankheitsdauer, Alter und Geschlecht ausschlaggebende Determinanten sind [20].
Wallander und Mitarbeiter [160, 163, 164] widerlegen einen Unterschied bei
verschiedenen chronischen Erkrankungen in den psychischen Problemen und
Verhaltensauffälligkeiten. Bewertungsmaßstab war das Mütterurteil in der Child
Behaviour Checklist [1]. Nach Ansicht der Autoren haben krankheitsspezifische
Variablen keinen Einfluß auf die Art der Auffälligkeiten bei den Kindern aus der Sicht
der Mütter. Beeinflussende Variablen für die psychischen Probleme und
Verhaltensauffälligkeiten der Kinder und Jugendlichen scheinen vielmehr die
innerfamiliären Konflikte, ein fehlender Familienzusammenhalt und wenig elterliche
Kontrolle, finanzielle Schwierigkeiten und das mütterliche Bildungsniveau zu sein. In
der Untersuchung mit 153 chronisch kranken Kindern und Jugendlichen im Alter von 4-
16 Jahren zeigte sich zwar eine eindeutige Korrelation der genannten Variablen, unklar
blieb allerdings der kausale Zusammenhang. Wallander und Mitarbeiter fanden bei
Kindern mit spina bifida oder zerebraler Lähmung aufgrund des Mütterurteils einen

Einleitung
17
positiven Zusammenhang von kindlichem Aktivitätsniveau, Reaktivierungsfähigkeiten
und internen / externen Verhaltensproblemen.
In ihrer Überblicksarbeit weisen Thompson & Gustafson [151] auf mehr
Verhaltensprobleme bei chronisch kranken Jungen als bei chronisch kranken Mädchen
hin. Die betroffenen Mädchen hingegen zeigen mehr emotionale Probleme wie Ängste
oder Akzeptanzprobleme mit dem eigenen Erscheinungsbild. Auch wenn die
zusammengetragenen Befunde widersprüchlich sind, gehen die Autoren doch von
einem signifikanten Zusammenhang von Geschlecht und Selbstwertgefühl bei chronisch
kranken Kindern aus.
Für das Alter bei Ausbruch der Erkrankung konnten nach Thompson & Gustafson
ebenfalls keine klaren Effekte nachgewiesen werden, was vor allem auf fehlende
Langzeitstudien zurückgeführt wird. Auch für die Stärke der Erkrankung konnte bisher
kein deutlicher Einfluß auf die psychischen Folgen und das Bewältigungsverhalten
nachgewiesen werden.
In einer früheren Arbeit von Thompson, Hodges & Hamlett [152] gibt es allerdings
Hinweise auf eine mit zunehmendem Alter (vor allem ab der Pubertät) erhöhte
Auftretenswahrscheinlichkeit für depressive Erkrankungen. In einer Befragung von 43
7-14-Jährigen mit Zystischer Fibrose, 43 Gleichaltrigen in psychiatrischer Behandlung
und 43 gesunden Kindern fanden die Autoren bei 58% der körperlich erkrankten, bei
23% der gesunden und bei 77% der psychisch auffälligen Kinder eine psychische
Erkrankung im Sinne einer DSM-III Diagnose. Im Allgemeinen fanden sich bei den
körperlich kranken Kindern nicht mehr Symptome psychischer Auffälligkeiten als bei
den gesunden Kindern, sie zeigten aber mehr Symptome von Ängsten, Sorgen,
negativem Selbstbild, ähnlich dem Umfang der Symptome psychiatrisch behandelter
Kinder. In der Gruppe der körperlich kranken Kinder fanden die Autoren in der
Altersgruppe ab 10 Jahren weniger Angstsymptome und vermehrt depressive
Symptome im Vergleich zu der Altersgruppe von 7-9 Jahren. Diese Befunde führen die
Autoren zu der Vermutung, daß mit zunehmendem Lebensalter die Kinder und
Jugendlichen die negativen Implikationen der Erkrankung genauer erfassen und immer
stärker mit den körperlichen Einschränkungen konfrontiert werden.
Ein deutlicher Einfluß auf die psychischen Probleme findet sich im Faktor Dauer der
Erkrankung, d.h. in der vergangenen Zeit seit dem Auftreten der ersten Symptome. Je
länger die Erkrankung andauert, desto mehr psychische Probleme treten bei den

Einleitung
18
Kindern und Jugendlichen auf, was die Autoren zu der Annahme bringt, die Dauer der
Erkrankung als einen der wichtigsten Variablen im Bewältigungsprozeß anzusehen.
Armstrong, Wirt, Nesbit & Martinson [7] und Brown, Kaslow, Sansbury, Meacham &
Culler [27] fanden hingegen keinen bedeutenden Einfluß der Erkrankungsdauer auf die
Häufigkeit und Stärke depressiver Symptome der Betroffenen. Das gleiche galt für das
Lebensalter.
Unklare Effekte fanden Thompson & Gustafson [151] von dem sozialen Status der
Familie auf die psychischen Schwierigkeiten und Anpassungsprobleme der betroffenen
Kinder und Jugendlichen. Eventuell, so die Ansicht der Autoren, hat der soziale Status
nur auf bestimmte Aspekte der Anpassung bedeutsame Auswirkungen.
Streßwahrnehmung, Familienfunktion und Copingmethoden sind abhängig vom
sozialen Status der Familie.
Lavigne & Faier-Routman's kommen in ihrer Meta-Analyse [90] zu dem Schluß, daß
bedeutsamer als die Krankheitsparameter die Eigenschaften des Kindes wie
Selbstkonzept, Copingverhalten, Intelligenzquotient, Temperament und innere Ruhe
sind. Je niedriger der Intelligenzquotient desto schlechter das Coping, je weniger
Temperament und je mehr Unruhe die Kinder und Jugendlichen zeigen, um so
schlechter ist auch die Anpassungsleistung an die chronische Erkrankung.

Einleitung
19
1.5.1.2
Soziale Folgen der chronischen Erkrankung für das körperlich
behinderte Kind
Abgesehen von den Folgen der psychischen Auffälligkeiten kann die chronische
Erkrankung oder Behinderung Auswirkungen auf die Interaktion mit der peer-group
haben, Gefühle des Anderssein provozieren, schulische und berufliche
Entwicklungsprobleme nachsichziehen, die Ablösung vom Elternhaus beeinträchtigen
und je nach Stigmatisierung durch die Erkrankung negative Auswirkungen auf das
Selbstwertgefühl haben [67].
Rovet, Ehrlich & Hoppe [127] verglichen 27 Kinder mit Diabetes, die vor dem 4.
Lebensjahr ausgebrochen war mit 24 Kindern, deren Diabetes nach dem 4. Lebensjahr
ausgebrochen war und 30 gesunde Geschwisterkinder hinsichtlich ihrer intellektuellen
Leistungsfähigkeit und der schulischen Leistungen. Die verbalen Fähigkeiten schienen,
zumindestens in einem Subtest, bei den erkrankten Kindern besser ausgebildet als bei
den gesunden Geschwistern. Schulschwierigkeiten waren in den einzelnen
Untersuchungsgruppen nicht unterschiedlich stark vertreten, allerdings besuchten die an
Diabetes erkrankten Kinder (vor allem die Mädchen) besondere Förderklassen oder
nahmen häufiger Nachhilfeunterricht in Anspruch.
Jugendliche zeigen hingegen mehr Schwierigkeiten bei der sozialen Anpassung als in
den schulischen Leistungen [156; 90].
Hurtig & White [78] fanden bei einer Gruppe von Kindern und Jugendlichen im Alter
von 8 - 16 Jahren mit Sichelzellenanämie vor allem bei den männlichen Adoleszenten
vermehrte Verhaltensprobleme und Schwierigkeiten mit der sozialen Anpassung.
In der unter 1.5.1.1 zitierten Studie von Seiffge-Krenke, Boeger, Schmidt, Kollmar &
Roth [143] gaben die schlecht auf ihre Diabeteserkrankung eingestellten Jugendlichen
an, mehr Schwierigkeiten damit zu haben, Freunde zu gewinnen und sich sozial gut zu
integrieren als Jugendliche die medizinisch gut auf ihre Diabetes eingestellt waren.

Einleitung
20
1.5.1.3
Innerfamiliäre Belastung bei körperlicher Behinderung
Nicht nur für die betroffenen Kinder und Jugendlichen, sondern auch für ihre Eltern und
Geschwister bedeutet die Krankheit oder Behinderung eine Einschränkung, Belastung
und Herausforderung. Der Hauptanteil der Pflege- und Versorgungsaufgaben entfällt in
den meisten Familien mit einem behinderten Kind auf die Mütter [168], welche häufig
mit massiven Schuldgefühlen auf die Behinderung ihres Kindes reagieren.
Darum leiden vor allem die Mütter unter chronischem Zeitmangel, einem häufig
unterbrochenen Schlaf, unter chronischen Rückenschmerzen [38] und sozialen wie
psychischen Beeinträchtigungen [32, 47].
Häufig finden sich Studien, die die Auswirkung einzelner ausgewählter
Krankheitsbilder auf das psychische Befinden der Eltern, hauptsächlich der Mütter,
untersuchen [151]. Mütter erkrankter Kinder und Jugendlicher zeigen z.B. höhere
Angst- und Depressionswerte, mehr Streß und weniger Wohlgefühl als Mütter von
gesunden Gleichaltrigen. Allerdings finden sich zwischen den einzelnen
Krankheitsgruppen keine signifikanten Unterschiede.
Singhi, Goyal, Dwarka, Singhi & Walia [144] fanden bei den Müttern körperlich
behinderter Kinder 2-3-fach erhöhte Neurotizismuswerte, eine vielfach höhere soziale
Belastung und 10-15% weniger wahrgenommene Harmonie in der Ehe im Vergleich zu
Müttern mit gesunden Kindern. Insbesondere die soziale Belastung und die negativen
Folgen für die physische und psychische Gesundheit der Familienmitglieder wurden als
besonders hoch eingeschätzt. Der Bildungsstatus der Mütter korrelierte negativ mit der
eingeschätzten sozialen Belastung, ebenso der Bildungsstatus des Vaters und der
sozioökonomische Status der Familie. Verständlicherweise sank mit höherem Status vor
allem die finanzielle Belastung der Familie.
Wallander, Feldman & Varni [162] fanden die mütterlichen Verhaltensauffälligkeiten
unabhängig von den kindlichen Beeinträchtigungen unterschiedlicher
Behinderungsarten. Auch die psychischen Probleme oder Verhaltensauffälligkeiten der
6-11-jährigen Kinder zeigten keinen Einfluß auf die Verhaltensauffälligkeiten der
Mütter.

Einleitung
21
Die Väter chronisch kranker Kinder werden teilweise als depressiver, mit geringerem
Selbstwertgefühl und massiven Inkompetenzgefühlen beschrieben [34].
In einer Studie von Cadman, Rosenbaum, Boyle & Offord [30] hingegen wurden in
einer Stichprobe von 1869 Familien mit 4-16-jährigen gesunden oder kranken Kindern
aus der Sicht der Mütter keine auffallend häufigeren oder schwerwiegenderen
psychischen Probleme und Verhaltensprobleme bei den Eltern der kranken Kinder und
Jugendlichen benannt.
Eine weitere Folge der hohen familiären Belastung kann das Auseinanderleben der
Eltern sein, wobei auch Befunde existieren, die ein Zusammenwachsen der Eheleute in
einer solchen Lebenssituation belegen [56, 57, 58].
Elterlicher Streß und Familienfunktion wurden von Dyson [39] in Familien mit
chronisch kranken Kindern untersucht. Obwohl die Familien mit einem behinderten
Kind höheren Streß empfanden, unterschied sich ihre Funktionsfähigkeit als Familie
(gemessen mit der Family Environment Scale) nur minimal von den Familien mit
gesunden Kindern, so daß Dyson von einer besonderen Fähigkeit der betroffenen
Familien ausgeht, um mit der erhöhten Belastung umzugehen. Die 110 von Dyson
untersuchten Familien mit Kindern unter 7 Jahren unterschieden sich signifikant in
ihren Angaben im Questionnaire on Resources and Stress - Short Form (QRS-F), der
einen globalen elterlichen Streßindex erfaßt. Familien mit behinderten Kindern wiesen
einen signifikant höheren Streßwert auf als Familien mit nicht behinderten Kindern.
Eine erhöhte finanzielle Belastung der gesamten Familie [144] ist eine weitere Folge
eines geistig oder körperlich behinderten Kindes.
Der Wunsch nach psychologischer Unterstützung ist bei den Eltern dann besonders
hoch, wenn die Kinder und Jugendliche unter psychischen Problemen und
Verhaltensauffälligkeiten oder einer lebensbedrohlichen Erkrankung leiden. Der
Wunsch nach professioneller Hilfe ist insbesondere bei mobilitätseinschränkenden
Behinderungen hoch [76, 77].

Einleitung
22
Einige Befunde deuten darauf hin, daß Geschwisterkinder in betroffenen Familien nicht
selten mit Verhaltens- und Lernproblemen, somatischen Problemen wie Schlaf- und
Eßstörungen oder Enuresis [10, 88], Ängsten und negativem Selbstbild reagieren [31,
88].
Bei 156 Geschwistern von Kindern im Alter von 3-13 Jahren mit Blutkrankheiten,
Herz-Kreislauferkrankungen, plastischen Operationen oder ohne chronische
Erkrankungen fanden Lavigne & Ryan [88] vermehrte Reizbarkeit und soziale
Zurückgezogenheit. Die verschiedenen Erkrankungen schienen Einfluß auf das Ausmaß
an Angst und Hemmungen bei den Geschwisterkindern sowie deren Psychopathologie
zu haben. Weiterhin bedeutsam wirkten sich Alter und Geschlecht der
Geschwisterkinder aus und zeigten einen Effekt auf deren soziale Zurückgezogenheit,
Hemmungen, Unreife und Reizbarkeit. In der Altersgruppe von 3 - 6 Jahre zeigten die
Geschwister der plastisch operierten Kinder die höchste Rate an psychopathologischen
Auffälligkeiten, in der Altersgruppe von 7 - 13 Jahre zeigten die männlichen
Geschwister der blutkranken Kinder die größte emotionale Unruhe.
1.5.1.4
Bewältigungsverhalten des körperlich behinderten Kindes
Häufig finden sich Studien zu den im Kindes- und Jugendalter stark vertretenen
Krankheitsgruppen Asthma, Diabetes mellitus, onkologische Erkrankungen, zystische
Fibrose u.a.. In diesen Studien wird deutlich, daß neben der psychischen Belastung auch
das Bewältigungsverhalten bei Kindern und Jugendlichen abhängig ist von Faktoren
wie Alter (Jugendliche haben mehr Schwierigkeiten mit der adäquaten
Krankheitsverarbeitung als Kinder) [83, 126], Geschlecht (Jungen haben mehr
Schwierigkeiten als Mädchen) [67, 89, 78] und Sichtbarkeit der Erkrankung (bessere
Krankheitsbewältigung bei sichtbarer Erkrankung) [170, 44].
Andererseits zeigen viele Kinder und Jugendliche (70 - 80%) nach Neumann [111] ein
adäquates Bewältigungsverhalten im Umgang mit ihrer Erkrankung oder Behinderung
und deren Folgen [43], scheinbar in Abhängigkeit vom Lebensalter und dem Typ der
Erkrankung [44].

Einleitung
23
23 Jungen und Mädchen mit Krebs im Alter von 5-10 Jahren und 28 gesunde
Gleichaltrige zeigten in der Untersuchung von Allen & Ziegler [2] lediglich signifikante
Unterschiede in der Rechtschreibung und im Rechnen. In beidem waren die
krebskranken Kinder schlechter. Die erwarteten Unterschiede in der Anpassung, den
Symptomen und dem Selbstbild konnten nicht nachgewiesen werden, was die Autoren
zu der Vermutung veranlaßt, daß die kranken Kinder über zahlreiche und vielfältige
Bewältigungsmechanismen verfügen, die es ihnen ermöglichen, mit der Erkrankung und
dem erhöhten Streß adäquat umzugehen. Ein entscheidender Bewältigungsmechanismus
der Kinder war Verleugnung bzw. Abwehr der Krankheit und deren Implikationen.
Weiterhin schien in dieser Stichprobe ein höheres Alter günstig für einen adäquaten
Copingprozeß zu sein. Die älteren Kinder zeigten, möglicherweise aufgrund der mit
dem Alter verbesserten kognitiven Fähigkeiten und der größeren Autonomie, ein
besseres Anpassungsverhalten. Unabhängig von Krankheit oder Gesundheit veränderte
sich in beiden Untersuchungsgruppen das Selbstbild negativ mit zunehmendem Alter,
gleichzeitig wurden die Aspirationen der Kinder positiver.
Auch nach Ansicht von Band & Weisz [9] unterscheidet sich das
Bewältigungsverhalten von Kindern und Jugendlichen im Umgang mit ihrer
Erkrankung je nach Lebensalter. Die 64 untersuchten Diabetiker wurden in zwei
Gruppen eingeteilt. Die jüngeren Patienten (M = 8,8 Jahre) zeigten vor allem dann ein
besseres Anpassungsverhalten, wenn sie die Kontrolle über die Symptomatik mehr bei
sich selbst wahrnahmen. Die älteren Patienten (M = 14,6 Jahre) hingegen zeigten bei
besserem Krankheitswissen niedrigere Krankheitswerte.
Seiffge-Krenke und Mitarbeiter fanden bei jugendlichen Diabetikern [143] eine
Abnahme der Compliance bei zunehmendem Lebensalter und Fortbestehen der
Erkrankung. Gesunde Jugendliche waren wesentlich aktiver in der Bewältigung von
krankheitsunabhängigen Alltagsstressoren im Bereich Schule, Freizeit, Kontakt zu
Gleichaltrigen usw.. Die männlichen Jugendlichen sprachen innerhalb ihrer
Herkunftsfamilie deutlich häufiger über ihre Erkrankung und wurden, vor allem von
den Müttern, in ihrem Gesundheitsverhalten und bei der aktiven Bewältigung der
Erkrankung mehr unterstützt. Insgesamt fiel bei den erkrankten Jugendlichen eine
schlechter ausbalancierte Entwicklung im Gegensatz zu ihren gesunden Altersgenossen
auf. Vor allem hinsichtlich der körperlichen Entwicklung, der Realisierung von engen

Einleitung
24
Freundschaftsbeziehungen, sexuellen Beziehungen und der Autonomie vom Elternhaus
erschienen die Diabetiker weniger ausgeglichen und entwicklungsunangemessen.
Weiterhin zeigten sie eine stärkere Leistungsorientierung.
Thompson & Gustafson [151] schließen aufgrund ihrer Übersichtsarbeit auf die
kognitiven Prozesse als wichtigsten Bewältigungsfaktor des chronisch kranken Kindes.
Streßempfinden, Selbstwertgefühle, Ängste, Krankheitseinstellung und
Kontrollüberzeugungen sind ihrer Ansicht nach die bedeutsamsten Variablem im
kindlichen Umgang mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung. Ob sich
soziale Unterstützung generell positiv auf die Anpassungsleistung des Kindes auswirkt,
bleibt aufgrund widersprüchlicher Befunde allerdings unklar.
Schoenherr, Brown, Baldwin & Kaslow [138] untersuchten 96 Kinder und Jugendliche
zwischen 7 und 16 Jahren mit Diabetes, Leukämie und Sichelzellenanämie hinsichtlich
ihres Bewältigungsverhaltens. Das von den jungen Patienten wahrgenommene Ausmaß
an depressiven Symptomen korrelierte signifikant mit dem Attributionsstil. Je
pessimistischer dieser wahr, um so höher war die selbst wahrgenommene Depressivität
der Kinder, nicht aber die von den Müttern wahrgenommene Depressivität ihrer Kinder.
Bei einem späteren Krankheitsbeginn war das Ausmaß an internalen (incl. der
Depressivität) und externalen Verhaltensproblemen (beschrieben seitens der Lehrer)
höher. Besonders bemerkenswert erscheint der negative Zusammenhang von
psychopathologischen Auffälligkeiten und Intelligenzquotienten. Kinder mit
geringerem Intelligenzquotient beschrieben in der Untersuchung vermehrt depressive
Symptome und einen gestörteren Attributionsstil in Form von
Verantwortungsübernahme bei negativen Ereignissen durch eine internale, stabile und
generalisierte Attribution. Die Autoren vermuten bei den Kindern und Jugendlichen mit
einem höheren Intelligenzquotienten bessere Fähigkeiten zum Einsatz eines breiten
Spektrums an kognitiven Strategien zum Umgang mit der chronischen Erkrankung.
Der Nachweis von bestimmten Persönlichkeitseigenschaften bei sichtbar behinderten
Kindern als Hinweis auf deren Bewältigungsverhalten gelang nicht. Block [19] fand
keinen Unterschied bei verschiedenen Formen der zerebralen Kinderlähmung, Langan
[87] konnte ebenfalls keine spezifischen Persönlichkeitseigenschaften bei blinden
Kindern aufzeigen.

Einleitung
25
Ungerer, Horgan, Chaitow & Champion [156] untersuchten eine Gruppe (N = 363) von
Kindern (7-13 Jahre), Jugendlichen (12-20 Jahre) und jungen Erwachsenen (16-31
Jahre) mit juveniler Arthritis und konnten je nach Altersgruppe unterschiedliche
Bewältigungsformen und relevante Unterstützungsmechanismen aufdecken. Für die
jüngsten Patienten war vor allem der Kontakt in der Familie und die familiären
Beziehungen als Kompensationsmöglichkeiten zum Umgang mit negativen Erfahrungen
wichtig. Soziale Kontakte außerhalb der Familie spielten eine unbedeutendere Rolle in
diesem Alter. In der Gruppe der Jugendlichen waren die sozialen Kontakte außerhalb
der Familie von größerer Bedeutung für ein angemessenes Anpassungsverhalten an die
Erkrankung. Die Autoren erklären dies mit dem wachsenden Unabhängigkeitsbedürfnis
vom Elternhaus in diesem Alter. Gleichzeitig wurden die Jugendlichen anfälliger für
außerfamiliäre negative Ereignisse. In der Gruppe der jungen Erwachsenen fanden sich
weder für die innerfamiliären noch für die externen Beziehungen bedeutsame Einflüsse
auf das Bewältigungsverhalten. Im Gegensatz zu den beiden anderen Altersgruppen
fand sich bei den jungen Erwachsenen auch kein bedeutsamer Einfluß des
Behinderungsausmaßes auf die Krankheitsbewältigung. Insgesamt belegen die Autoren
in der Gruppe der Kinder weniger Schwierigkeiten im Umgang mit der Erkrankung,
was auf die geringeren Probleme mit den körperlichen Implikationen der Erkrankung
und den noch geringeren außerfamiliären Interaktionsproblemen zurückgeführt wird.
Von mobilitätseinschränkenden Behinderungen betroffene Jugendliche suchen von sich
selbst aus eher selten Kontakt zu anderen betroffenen Jugendlichen, profitieren aber
deutlich davon, wenn sie solche Kontakte aufnehmen [74].
1.5.1.5
Innerfamiliäre Bewältigung bei körperlicher Behinderung
Mit der Family Environment Scale wurden von Dyson [39] Angaben zur
Familienstruktur, -funktion und -kommunikation erfaßt. Bis auf drei Subskalen
(Leistungsorientierung, moralisch-religiöse Einstellung und Systemunterhaltung)
unterschieden sich die zwei Familiengruppen (mit behinderten und nicht behinderten
Kindern unter 7 Jahren) nicht voneinander. In der Leistungsorientierung, der moralisch-
religiösen Einstellung und im Engagement zur Aufrechterhaltung des familiären

Einleitung
26
Systems gaben die Familien mit behinderten Kindern signifikant höhere Werte an. Die
Konsequenz aus diesen Untersuchungsergebnissen ist für Dyson die Notwendigkeit
einer individuellen Unterstützung für Familien mit behinderten Kindern. Ihnen sollte
geholfen werden, die eigenen Stärken und Umgangsweisen zu nutzen und
weiterzuentwickeln, wobei Interventionen sich direkt an den Beeinträchtigungen und
Fähigkeiten des behinderten Kindes orientieren sollten.
Roth & Seiffge-Krenke [125] fanden in Familien mit Jugendlichen, die an Diabetes
erkrankt waren ein passiveres Bewältigungsverhaltens als bei Familien mit gesunden
Jugendlichen. Dies wird von den Autoren vor allem durch eine starke Strukturierung,
Organisation und Kontrolle des Familiengeschehens sowie starke Leistungsorientierung
in den untersuchten 108 betroffenen Familien erklärt.
Familienbezogene Stressoren und krankheitsspezifische Belastungen wurden von
Ineichen [79] untersucht. Vor allem in Familien, die nur schlecht über die Krankheit,
ihre Folgen und deren Behandlung informiert waren, zeigten ein inadäquates und
unzulängliches Copingverhalten [73, 79].
Bester Prädiktor nach Friedrich [53] für weniger Streß und ein adäquates
Copingverhalten in Familien mit behinderten Kindern ist die Zufriedenheit der Mütter
in der Ehe. Untersucht wurden 98 Mütter mit geistig, körperlich oder mehrfach
behinderten Kindern. Mit dem Faktor Zufriedenheit in der Ehe konnten 79% der
Vorhersagewahrscheinlichkeit abgedeckt werden. Mütter, deren Kinder in einer
Institution betreut wurden, und Mütter von behinderten Mädchen beschrieben höhere
Streßwerte und ein schlechteres Bewältigungsverhalten im Questionaire of Resources
and Stress.
77% der Eltern chronisch kranker oder behinderter Kinder und Jugendlicher wünschten
sich professionelle Unterstützung, 64% wünschten sich einen Austausch mit anderen
betroffenen Familien [66, 74, 137].
Die 50 von Wallander et al. [165] untersuchten Mütter behinderter Kinder (Spina bifida
und zerebrale Lähmung) profitierten in ihrem Bewältigungsverhalten vor allem von
sozialer und familiärer Unterstützung, professionellen Hilfsdiensten, Zufriedenheit und
Dauer der Ehe. 34% der Varianz der mütterlichen Anpassung konnten durch diese

Einleitung
27
Faktoren aufgeklärt werden. Allerdings konnte die Erkrankung der Kinder nicht die
Belastung oder das Bewältigungsverhalten der Mütter erklären. Viel mehr vermutet
Wallander die Ursachen für ein gelungenes oder mißlungenes mütterliches
Bewältigungsverhalten in ihrem Temperament, der sozialen Unterstützung und den
Copingressourcen.
In einer früheren Studie fand Wallander [163] Geschlossenheit in der Familie als
wichtigste und entscheidendste Variable für die soziale Funktionsfähigkeit des Kindes.
Familienressourcen wie Geschlossenheit, Ausdrucksfähigkeit, Konfliktfähigkeit,
Organisation und Kontrolle hatten einen deutlichen Einfluß auf die internalen und
externalen Verhaltensprobleme des Kindes. Das Bildungsniveau der Mutter und das
Einkommen der Familie hatten ebenfalls einen positiven Einfluß auf die
Bewältigungsressourcen.
Erste Studien zum Thema Bewältigungsverhalten der Eltern und Auswirkung auf die
Anpassungsleistung an Krebs erkrankter Kinder und Jugendlicher legen die Vermutung
nahe, daß kognitive Prozesse seitens der Eltern einen deutlichen Einfluß auf das
Bewältigungsverhalten der Kinder und Jugendlichen haben [133].
1.5.1.6
Zusammenfassung bisheriger Befunde zu Folgen körperlicher
Behinderung
· Steigerung des psychiatrischen Auffälligkeitsrisikos zwischen 2,5- bis 5-fach
erhöhtem Risiko [24].
· Adäquate Krankheitsbewältigung in Abhängigkeit von Lebensalter und Typ der
Erkrankung [42, 44, 2].
· Jugendliche zeigen generell mehr Schwierigkeiten in der Krankheitsbewältigung als
Kinder [143]. Mit zunehmendem Alter steigt das Erkrankungsrisiko für depressive
Symptome [152].
· Die körperliche Behinderung führt vorwiegend zu Selbstwertproblemen [143] und
depressiven Symptomen [14].
· Mit abnehmendem Intelligenzquotient verschlechtert sich das Bewältigungsverhalten
[90, 138].

Einleitung
28
· Die soziale Anpassung leidet unter der körperlichen Behinderung [67, 127, 156, 90,
78, 143] wobei gleichzeitig die soziale Unterstützung eine ganz entscheidende Rolle
bei der Krankheitsbewältigung spielt [156].
· Mobilitätseingeschränkte Jugendliche versuchen von sich aus weniger soziale
Kontakte aufzubauen [74].
· Nicht die Art der körperlichen Behinderungen haben einen Einfluß auf das
Bewältigungsverhalten [160, 161, 162, 163, 164], sondern Krankheitsdauer, Alter,
Geschlecht und Sichtbarkeit der Erkrankung [20, 151, 83, 126, 67, 89, 78, 170, 44].
· Vor allem die kognitiven Prozesse sind ausschlaggebend für eine angemessene
Krankheitsbewältigung [151, 138].
· In den Herkunftsfamilien lassen sich vor allem bei den Müttern häufig körperliche,
psychische und soziale Beeinträchtigungen finden [38, 32, 47, 144], wobei das
Krankheitsbild keinen unterschiedlichen Einfluß nimmt [151, 163]. Auch Väter
werden teilweise als belasteter beschrieben [34] und die Familien stehen insgesamt
unter mehr Streß [39].
· Wirkt sich die Krankheit des Kindes mobilitätseinschränkend aus, ist der Wunsch
nach professioneller Hilfe allerdings größer als bei anderen Krankheiten [76, 77].
· Die Geschwisterkinder von Kindern mit körperlichen Behinderungen reagieren
vermehrt mit psychischen Schwierigkeiten und Verhaltensproblemen [10, 88, 31].
· Das Bewältigungsverhalten innerhalb solcher Familien ist insgesamt passiver [125],
ein guter Informationsstand hingegen begünstigt die Krankheitsbewältigung [79, 73].
Die gleiche positive Wirkung zeigte sich bei der Zufriedenheit der Mütter [53, 165],
der wahrgenommenen sozialen Unterstützung [165], der Geschlossenheit in der
Familie und der kognitiven Prozesse bzw. des Bildungsniveaus [164].
Ende der Leseprobe aus 158 Seiten

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Titel
Psychische Folgen und Bewältigung chronisch körperlicher Krankheit und geistiger Behinderung im Kindes- und Jugendalter
Hochschule
Universität zu Köln
Note
2
Autor
Jahr
1998
Seiten
158
Katalognummer
V185678
ISBN (eBook)
9783656981855
ISBN (Buch)
9783867464284
Dateigröße
804 KB
Sprache
Deutsch
Schlagworte
psychische, folgen, bewältigung, krankheit, behinderung, kindes-, jugendalter
Arbeit zitieren
Claudia Wendland (Autor), 1998, Psychische Folgen und Bewältigung chronisch körperlicher Krankheit und geistiger Behinderung im Kindes- und Jugendalter, München, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/185678

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