Menschenwürdiger Umgang mit Demenzpatienten

Gliederung

1 Einleitung

2 Begriffsbestimmungen
2.1 Der demenzkranke Mensch
2.2 Geschichte der Demenz
2.3 Demenzformen und Zahlen
2.4 Krankheitsverlauf und Symptome
2.4.1 Stadien der Alzheimer-Krankheit
2.4.2 Therapiemöglichkeiten

3 Diskussionsgrundlagen und Problemstellungen
3.1. Personenbegriff
3.1.1 Kants Personenbegriff
3.1.2 Bewusstseinstheoretischer Personenbegriff
3.1.3 Personenstatus von Demenzpatienten
3.2 Autonomie und Würde
3.2.1 Gesetzlich geschützter Würdebegriff
3.2.2 Christlich-theologischer Würdebegriff
3.2.3 Kants Würdebegriff
3.2.4 Gegenwärtige Auffassungen von Würde
3.2.5 Moralische Konzeption der Menschenwürde
3.2.6 Universalitätsanspruch der Menschenwürde und Menschenrechte
3.3 Ethische Probleme im Zusammenhang mit der Krankheit Demenz
3.3.1 Verantwortungsübertragung
3.3.2 Wahrheit und Lüge
3.3.3 Paternalismus
3.3.4 Diagnose und Patientenautonomie
3.3.5 Gewalt
3.3.6 Patientenverfügung und künstliche Ernährung
3.3.7 Forschung

4 Die Versorgungssituation von Demenzkranken in Deutschland und Dänemark im Vergleich
4.1 Deutschland
4.2 Dänemark

5 Implementierung
5.1 Verehrung der Alten
5.2 Christliches Liebesgebot
5.3 Der Kategorische Imperativ
5.4 Goldene Regel

6 Gesellschaftsvertrag und damit verbundene Anweisungen
6.1 Gesellschaftliche Herausforderungen
6.2 Ökonomie, Politik und Gesetzgebung
6.2.1 Finanzielle Aspekte
6.2.2 Demenzgerechtes Wohnen und Leben
6.2.3 Pflege
6.3 Ethisches Konzept
6.3.1 Basis Achtung
6.3.2 Zustand des Nichtwissens aufheben
6.3.3 Negatives Konzept von Würde

7 Perspektiven

8 Literaturverzeichnis
8.1 Zitierte Literatur
8.2 Weitere Literatur
8.3 Internetquellen

9 Anhang
9.1 Abbildungsverzeichnis
9.2 Eidesstattliche Versicherung

1 Einleitung

Warum sollen wir uns mit dem Thema Demenz auseinandersetzen, mit einer Krankheit, bei der jeder hofft, dass sie einen selbst nie betrifft? Im Moment zeigt sich in der demographischen Entwicklung folgendes Bild: Mit der zunehmenden Lebenserwartung steigt die Zahl alter und vor allem hochbetagter Menschen in unserer Gesellschaft stetig an. Wir werden zwar immer älter, aber mit großer Wahrscheinlichkeit auch über einen immer längeren Zeitraum pflegebedürftig. Da das Alter als Hauptrisikofaktor für das Entstehen von Demenz des Alzheimertyps gilt, steigt auch die Anzahl der Demenzkranken von Jahr zu Jahr an. Alzheimer scheint zu einer Volkskrankheit zu werden. Aufgrund der sinkenden Geburtenraten stehen dem gegenüber immer weniger Junge zur Verfügung, die für die Versor­gung und Pflege sorgen. Aber Demenz wird nicht nur eine immer größer werdende Herausforderung für die Gesellschaft sein, sondern auch das Verständnis von Selbstbestimmung und Menschenwürde berühren. Es herrscht Angst vor einem solchen „Tod auf Raten“.

Hilflosigkeit, finanziell beschränkte Mittel und Abhängigkeit von Pflegenden füh­ren oft dazu, dass pflegebedürftige Menschen unwürdig behandelt werden. Pflege­bedürftigkeit wird von Vielen als Bedrohung der Würde gefürchtet. In ihren Augen ist menschenwürdiges Leben mit der Fähigkeit zur Führung eines selbstän­digen Lebens und Selbstbestimmung verbunden. Menschenwürdige Pflege sollte selbstverständlich sein und die Würde der Kranken wahren.

Bereits bei den Recherchen bei Ärzten und Therapiezentren für die vorliegende Abhandlung war feststellbar, dass Mediziner und Psychologen auf Fragen zum würdevollen Umgang mit Demenzkranken meist keine Auskunft geben wollen. Eine Ärztin einer Gedächtnissprechstunde lachte bei dem Gedanken darüber, sich mit dem Thema Demenz aus philosophischer Sicht auseinanderzusetzen. Mediziner sehen ihre Aufgabe hauptsächlich darin, das Fortschreiten der Krank­heit möglichst lange hinauszuzögern. Das übliche Handlungsziel, eine Heilung, ist nach dem heutigen Forschungsstand nicht möglich. Häufig sind auch Psychologen und Psychiater an der Diagnosestellung beteiligt. Besteht bei einem Menschen der Verdacht, an Demenz erkrankt zu sein, wenden sich Angehörige^[1] von Betroffenen an Ärzte oder Psychologen und erhalten dann vor allem Auskunft über medizini­sche Behandlungsmöglichkeiten und psychologische Therapieformen.

Tauchen jedoch moralische Fragen zum Umgang mit den Erkrankten auf, bleiben viele Fragen unbeantwortet. Wie kann mit den Erkrankten würdevoll umgegangen werden? Auch viele Hausärzte sind mit den Beratungen und Entscheidungen über­fordert, die sie für ihre Patienten leisten sollen. Moralische Konflikte entstehen lange bevor die Frage im Raum steht, ob der Demenzkranke in einem Pflegeheim untergebracht werden soll. Meist können die Experten keine befriedigenden Ant­worten auf ethische Fragen zum Thema Demenz geben.

Auch in den zahlreichen Ratgebern zu Demenz und Alzheimer kommt das Stich­wort „Würde“ so gut wie nie vor. In den Einzelwissenschaften wird wenig Not­wendigkeit gesehen, über das eigene Forschungs- bzw. Arbeitsgebiet hinauszubli­cken. Hier sind Philosophen gefragt, die Einzelwissenschaften Medizin und Psychologie mit den fächerübergreifenden Erkenntnissen der Philosophie zu vereinen. Es kann hier keine vollständige Theorie von ethischer Pflege mit Klärung aller Verantwortlichkeiten oder eine Lösung des Generationenkonfliktes ausgeführt werden.

Anzustreben sind ethische Handlungsgrundlagen, um einen würdevollen Umgang mit Demenzkranken zu garantieren und Antworten auf ethische Fragen geben zu können. Bisher wurde das Thema in der gegenwärtigen philosophischen Forschung meines Erachtens noch nicht ausreichend behandelt. Beachtung finden nichteinwilligungsfähige Personen meist nur bei der Frage nach Sterbehilfsmaß­nahmen. Das Thema dieser Abhandlung ist nicht der würdevolle Tod der Kranken und auch nicht das würdevolle Altern im Allgemeinen, sondern der würdevolle Umgang mit den Erkrankten. Das Thema betrifft vor allem Ärzte, Pflegepersonal, Theologen und die Angehörigen, aber auch die Gesellschaft allgemein, denn - es kann jeden treffen, man muss nur alt genug werden.

2 Begriffsbestimmungen

Im Folgenden sollen zunächst einige Begriffe und Fakten im Zusammenhang mit der Krankheit Demenz erläutert werden. Zunächst soll ein Bild davon entstehen, was ein demenzkranker Mensch ist. Anschließend folgt ein kurzer Abriss über die Geschichte der Demenz, um die negative Besetzung der Krankheit besser nach­vollziehen zu können. Was sollte man wissen über die Krankheit Demenz? Dieser Frage soll in den Kapiteln 2.3 und 2.4 nachgegangen werden. Denn nur auf der Grundlage von ausreichendem Wissen über die Krankheit können zufriedenstel­lende Handlungsanweisungen entwickelt werden.

Der Begriff Demenz bezeichnet den Verfall der geistigen Leistungsfähigkeit. Dazu gehören vor allem die Abnahme von Gedächtnisleistung und des Denkvermögens. Die wörtliche Übersetzung des lateinischen demens bedeutet „ohne Geist sein“, zusammengesetzt aus dem Präfix de (un-, nicht-, ent-, von etwas weg) und mens (Geist, Verstand). Genauer betrachtet bezeichnet Demenz nicht eine einzelne Krankheit, sondern verschiedene Störungen des geistigen Leistungsvermögens. Durch das Zusammentreffen verschiedener Symptome entsteht ein Krankheitsbild, das als „dementielles Syndrom“ bezeichnet wird. Demenz ist also zunächst einmal der Zustand eines Menschen „ohne Verstand“: Er tut und redet unsinniges Zeug.^[2]

In einer Arbeitsgruppe von Ärzten und Neurowissenschaftlern wurde 1984 in den USA eine nun allgemein verbreitete Definition der Demenz erarbeitet:

Demenz ist das Nachlassen des Gedächtnisses und anderer kognitiver Funktionen im Vergleich zu früheren Funktionsniveaus des Patienten, bestimmt durch eine Anamnese nachlassender Leistung und durch Anomalien, die anhand der klinischen Untersuchungen und neuropsychologischer Tests festgestellt werden.

Die Diagnose Demenz kann nicht gestellt werden, wenn das Bewusstsein beeinträchtigt ist oder wenn andere klinische Anomalien eine adäquate Beurteilung des Geisteszustandes verhindern. Demenz ist eine auf Verhalten beruhende Diagnose und kann nicht durch einen Gehirn-Scan, ein EEG oder andere Laborinstrumente bestimmt werden, obwohl sich durch diese Mittel spezielle Ursachen der Demenz identifizieren lassen.^[3]

2.1 Der demenzkranke Mensch

Eine Antwort auf die Frage „Was ist der Mensch?“ versuchten die Philosophen in allen Zeiten zu finden. In der Antike galt der Mensch als sozial handelnde und sich selbst erkennende Person, dessen Vernunft sich im Dialog entfaltete. Ähnlich galt der Mensch im Mittelalter als animal rationale und animal sociale. In der Neuzeit geht man davon aus, dass der Mensch sich und seine Welt selbst schaffen kann. Seit Kant basieren alle Personenkonzeptionen auf dem Begriff der Vernunft. Aber ein demenzkranker Mensch ist, auch wenn er nicht mehr autonom und ver­nünftig handeln kann, ein Mensch. Heute lässt sich die Frage im Hinblick auf Demenzkranke umformulieren: Was ist der demenzkranke Mensch?

Auch darauf lässt sich nicht einfach eine Antwort geben. Vielmehr finden sich viele verschiedene Auffassungen darüber, je nach dem, aus welcher Sicht die Frage gestellt wird. Der Mediziner stellt seine Diagnose anhand von Gedächtnis­tests und Computertomografien, der Angehörige misst die Krankheit an der Ver­gesslichkeit und Absonderlichkeit des Erkrankten, der Außenstehende womöglich an der Heimeinweisung. Der Umgang mit dementiell erkrankten Menschen stellt große Herausforderungen an Pflegende und Angehörige. Durch die veränderten Verhaltensweisen wird der Umgang mit dem Kranken oft als sehr schwierig empfunden. Das veränderte Verhalten löst bei den Angehörigen Ratlosigkeit und Ängste aus. Hilfreich ist Wissen über die Krankheit Demenz.

Wie wird die Krankheit Demenz von ihren Opern erlebt? Was ein Demenzkranker denkt und fühlt, kann ein Nichtbetroffener nicht nachvollziehen, weil es ihm an Erfahrung eines solchen Zustandes fehlt. Selbstverständlich ist das Erleben der Krankheit bei jedem Einzelnen individuell. Häufig kann an den Kranken Hilflo­sigkeit, Angst und Traurigkeit beobachten werden.

Einfühlungsvermögen und Beobachtung helfen festzustellen, wie der Kranke gerade empfinden mag. Natürlich ist es schwer sich in jemanden hineinzuverset­zen, der nicht mehr logisch denken kann, weil es dabei an eigener Erfahrung fehlt. Erschwerend kommt die mit dem Verlauf der Krankheit zunehmende Kommuni­kationsunfähigkeit des Demenzkranken hinzu. Die Kranken geben auf die Frage nach ihrem Befinden meist „gut“ zur Antwort, da sie zu langen Erklärungen und Vergleichen nicht mehr in der Lage sind. Außerdem herrscht durch das „große Vergessen“ im Körper eine größere Zufriedenheit mit den äußeren Lebensbedin­gungen, als bei nicht an Demenz erkrankten Gleichaltrigen. Demenz lässt sich mit dem Traumerleben eines Gesunden vergleichen. Im Traum gibt es keine Spiegel­bilder, auch der Demenzkranke erkennt sein eigenes Spiegelbild im fortgeschritte­nen Stadium nicht wieder. Im Traum hat mein kein Bewusstsein für sein Alter, alles und jeder ist zeitlos jung. Ähnlich kann auch der Demente keine Auskunft über sein Alter geben. Gespräche mit Verstorbenen sind im Traum wie auch für Demenzkranke möglich. Reale Zeit spielt in beiden Fällen keine Rolle. Im Traum fehlt das Schmerzempfinden, würde man Schmerzen empfinden, wäre sofortiges Erwachen die Folge. Auch das Schmerzempfinden kann bei Demenz gestört sein. Es kann entweder so herabgesetzt sein, dass der Kranke kaum noch Schmerzen empfindet, selbst wenn er sich etwas gebrochen hat. Das Schmerzempfinden kann aber auch verstärkt empfunden werden. Dies macht es schwer, Äußerungen zu Schmerzen von Demenzkranken einzuordnen. Am Vergleich zwischen Traum und Demenz ist zu erkennen, dass der Demente sich in einer anderen Welt befindet und seine Wahrnehmungen für ihn real sind.

Sicher kann jedoch gesagt werden, was ein demenzkranker Mensch nicht ertragen will: Er will nicht vergeblich leiden, weder physisch noch psychisch-sozial durch Ausgrenzung, Abwertung, Demütigung oder Entwürdigung, auch wenn er dies nicht mehr äußern kann. An Demenz leidende Menschen werden in ihren Wünschen und Äußerungen häufig nicht ernst genommen. Ihr Verhalten wird nach den Wertmaßstäben gesunder Menschen beurteilt oder sie werden wie kleine Kinder behandelt. Der Respekt vor dem Willen des Kranken und seiner Wahrneh­mung wird in Stresssituationen schnell missachtet.

Da Begriffe wie Würde, Autonomie und Wille in den Bereich der Philosophie fallen, könnte vermutet werden, dass Demenzkranke einen wesentlichen Diskussi­onspunkt in der Ethik ausmachen. Leider findet das Thema bisher keine große Beachtung. Lange Zeit war Post nahezu der Einzige, der sich aus ethischer Sicht mit dem Thema Demenz auseinandersetzte.^[4]

2.2 Geschichte der Demenz

In archaischen, schriftlosen Kulturen verfügten die Alten in der Regel über hohes Ansehen, bis sie das Stadium der Hilflosigkeit erreichten. Dann erfolgte ein Aus­stoßungsprozess bis hin zur rituellen Altentötung. Altersverwirrte Menschen wurden als „verrückt“, „verkalkt“ oder „vom Teufel besessen“ beschrieben. Vor allem in nomadisierenden Völkern fanden Senizid durch Verlassen, Erwürgen oder Erschlagen statt. Gründe dafür waren vor allem Nahrungsknappheit und wirt­schaftliche Not. Im Juden- und Christentum wurde die Sorge für Kranke und Schwache zu einem Grundgedanken, was den Alten eine Sonderstellung in der Gesellschaft einräumte (vgl. dazu Kap. 5.2). In Krisensituationen scheint der Mensch jedoch dazu geneigt, auf die Verhältnisse in archaischen Kulturen zurück­zugreifen.^[5]

In der Antike wurde das Alter selbst und das damit verbundene Nachlassen der Geistestätigkeit als natürliche Krankheit angesehen. Platon griff in den Gesetzen (646a) ein von der alltäglichen Erfahrung abgeleitetes Sprichwort auf:

Im Hinblick auf die Vernunft sind Greise zum zweiten Mal Kinder.^[6]

Auch Cicero beschrieb in seiner Schrift Cato Maior über das Alter die körperli­chen und geistigen Folgen der Senilität:

Das Gedächtnis lässt nach (VII 21) … Denn auch die Geisteskräfte schwinden im hohen Alter, falls man nicht, wie bei einer Lampe, Öl nachträufelt.^[7]

„Der medizinische Terminus Demenz setzte sich durch die Veröffentlichungen der französischen Psychiater Pinel […] und Esquirol^[8] durch, die zu Beginn des 19. Jahrhunderts in Paris arbeiteten.“^[9] Sie bezeichneten damit altersbedingte, chroni­sche Krankheitszustände, die durch die Zunahme der Lebenserwartung häufiger auftraten. Der deutsche Psychiater Kraepelin übernahm den Begriff senile Demenz 1890 ins Deutsche. Sein Kollege Alois Alzheimer berichtete 1906 auf einem Kongress zum ersten Mal von einem Fall von seniler Demenz und den dabei auftretenden Veränderungen im Gehirn. Seine Patientin Auguste D.[eter] litt unter einer auffälligen Form der senilen Demenz. Sie erkrankte 51-jährig an einer rasch fortschreitenden Demenz und war von 1901 bis zu ihrem Tode 1906 unter Alzheimers Beobachtung. Diese spezielle und am häufigsten verbreitete Erscheinungsform der Demenz ist als „Alzheimer“, bzw. im medizinischen Kontext geläufiger als „Demenz vom Alzheimertyp“, bekannt.^[10]

In einem medizinischen Wörterbuch von 1927 findet sich unter dem Stichwort „Demenz“ folgende Definition: „ Dementialat . Demenz Blödsinn, höherer Grad von Geistesschwäche als Schwachsinn, s. d., Erscheinung bei verschiedenen Geisteskrankheiten.“^[11]

Im Dritten Reich galt Demenz, häufig als „Senilität“ bezeichnet, als eine erblich bedingte Krankheit. Im Rahmen des so genanten „T 4-Projekts“^[12] wurden von 1939-41 die Menschen mit einem „lebensunwerten Leben“ (darunter fielen unheil­bar Kranke und Behinderte) und Menschen, die Krankheiten weitervererben könnten, aufgrund der Rassenhygiene vergast. Der von den Kliniken auszufüllende „Meldebogen 1“, enthielt neben Krankheiten wie Schwachsinn oder Schizo­phrenie als eigenen Punkt auch „senile Erkrankungen“. Bei der Diagnose der senilen Erkrankungen konnten zusätzlich „stärker verwirrt“ und „unsauber“ ergänzt werden.^[13] Nach dieser historischen Erfahrung wurde die Verpflichtung zur Achtung der Menschenwürde im deutschen Grundgesetz (GG)^[14] aufgenommen. Trotzdem ist die Krankheit Demenz immer noch mit dem Gedanken verbunden, ob ein solches Leben überhaupt lebenswert ist.^[15]

2.3 Demenzformen und Zahlen

Demenz stellt eine der häufigsten Erkrankungen im hohen Alter dar. Mit der stetig wachsenden Zahl der hochbetagten Menschen steigt auch die Zahl der Erkrankun­gen. In Deutschland leiden im Moment ca. 1-1,2 Millionen Menschen unter Demenz. Die Zahlenangaben variieren, weil sie auf Schätzungen beruhen. Es ist davon auszugehen, dass sich die Zahl der Erkrankten bis zum Jahr 2050 verdoppeln wird.

Mit einem Anteil von ca. 72 %^[16] ist die am bekanntesten und am weitesten verbrei­tete Form einer Demenzerkrankung die Demenz vom Alzheimertyp (DAT). Sie ist eine degenerative Krankheit des Gehirns, durch welche die Nervenzellen des Gehirns irreversibel zerstört werden. Charakteristisch sind ihr schleichender Beginn und die gleichmäßige Abnahme der Leistungsfähigkeit.

Die Diagnose Alzheimer wurde erstmals 1906 durch den Arzt Alois Alzheimer an der Patientin Auguste D. gestellt. Mit den wenigen Worten „Ich habe mich sozusagen selbst verloren“, beschrieb Auguste D. selbst ihre Krankheit. An dieser Äußerung ist erkennbar, dass Alzheimer weit über den Verlust kognitiver Leistungsfähigkeit hinausgeht. Die Erkrankung wurde durch Alzheimer mit phy­siologischem, nicht mit psychologischem Ursprung diagnostiziert, da er nachweisen konnte, dass im Bereich des Gehirns Nervenzellen absterben. Zuvor galten senile Menschen als irre oder schwachsinnig und nicht als physiologisch krank.^[17]

Noch vor 25 Jahren war Alzheimer eine meist nur unter Forschern und Spezialis­ten bekannte Krankheit. Heute ist Alzheimer durch Medienberichte nahezu jedem bekannt. Fast jeder kennt jemanden, der betroffen ist oder war. In vielen Ländern existieren Alzheimer-Gesellschaften und Selbsthilfegruppen und in einigen Ländern existieren spezielle Pflegeheime für Demenzerkrankte oder sind im Entstehen.

Man unterscheidet zwischen primären und sekundären Demenzformen. Letztere sind Folgeerscheinungen anderer Krankheiten, z. B. Stoffwechselerkrankungen oder Vitaminmangelzuständen. Dabei sind die Grunderkrankungen z. T. heilbar und eine Besserung der Demenz möglich. Zu den primären Demenzformen zählen die Alzheimer-Krankheit, die vaskuläre Demenz und Mischformen aus den beiden.

Vor dem 65. Lebensjahr spricht man von präseniler Demenz, ab dem 65. Lebens­jahr von seniler Demenz vom Alzheimer Typ. Anders als bei der DAT lässt sich bei einer vaskulären Demenz ein Krankheitsauslöser finden. Durch viele kleine Infarkte im Gehirn stirbt Gehirngewebe ab. Durchblutungsstörungen im Gehirn sind verantwortlich für die Infarkte und die Schädigung des Gehirns. Vaskuläre Demenz tritt im Gegensatz zur DAT plötzlich und schubweise auf. Es gibt auch Mischformen aus Alzheimer-Demenz und vaskulärer Demenz.

Bei den primären Demenzformen können verschiedene Ursachen, wie Infektionen, Vergiftungen oder andere Erkrankungen zur Schädigung der Hirnstruktur und damit zur Demenz führen: z. B. Hirninfarkte, infektiöse Erkrankungen wie Meningitis oder AIDS, die Creutzfeld-Jakob-Erkrankung oder Vergiftungen durch Metalle wie Blei.

Die Verteilung der verschiedenen Formen der Demenz setzt sich in etwa folgendermaßen zusammen:^[18]

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 1: Verteilung der verschiedenen Formen von Demenz

Eine ausführlichere Beschreibung der verschiedenen Demenzformen und ihrer Therapiemöglichkeiten würde den Rahmen dieser Arbeit sprengen. Wichtig ist hier zu zeigen, dass mindestens 95 % der Demenzerkrankungen irreversibel sind, also keine Heilungschancen bestehen und es nicht hilft, wenn der Erkrankte „sich zusammenreißt“ oder Gedächtnistraining praktiziert.

Der größte Risikofaktor für eine Erkrankung an Demenz ist das Alter. Deshalb nimmt die Prävalenz (Erkrankungshäufigkeit in der Bevölkerung) mit steigendem Alter deutlich zu. Sie liegt in der Altergruppe der 65- bis 69-Jährigen bei 1 %, verdoppelt sich im Abstand von jeweils fünf Jahren und steigt bei über 90-Jährigen auf über 30 % an (vgl. Abb. 2)^[19]. Falls das Kontinuum-Modell korrekt ist, würde jeder Mensch irgendwann an Demenz erkranken, wenn er lange genug lebt.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 2: Häufigkeit der Demenz bezogen auf das Alter

2.4 Krankheitsverlauf und Symptome

Der natürliche Alterungsprozess und damit einhergehende Vergesslichkeit sind deutlich von einer Demenzerkrankung zu unterscheiden. Medizinisch beschreibt Demenz eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns, bei der Gedächtnis, Orien­tierungsvermögen und Sprache immer schlechter funktionieren. Das „große Vergessen“ beginnt. Der Erkrankte verliert nach und nach sein Gedächtnis und die Kontrolle über sein Denken und seinen Körper. Die Fähigkeit zu abstrahieren und Dinge oder Personen voneinander zu unterscheiden, geht verloren. Erkennen, Verstehen, Planen und vor allem Erinnern werden zusehens schwerer. Die Ent­scheidungsfähigkeit schwindet. Demenz ist in der Regel kein vorübergehender Zustand, sondern irreversibel.

Das persönliche Erleben ist für eine Person immer real und völlig unabhängig vom Verständnis der Umwelt. Die demenzkranke Person bildet sich ihre eigene Wahrheit, die mit der Realität zunehmend weniger übereinstimmt. Es ist zwecklos, dem Demenzkranken immer wieder zu erklären, was real und wahr ist, er kann es nicht verstehen. Im fortgeschrittenen Stadium der Demenz entstehen viele Situati­onen, in denen es nicht mehr hilfreich ist, dem Kranken alles logisch erklären zu wollen, wenn er sich beispielsweise gegen notwendige Maßnahmen der Körperhy­giene wehrt.

Ursache für das Nachlassen des Gedächtnisses und das Schwinden der Fähigkeiten sind bei der Demenz vom Alzheimertyp fehlerhafte Stoffwechselvor­gänge im Gehirn. Ein Bestandteil der Zellhaut wird an falscher Stelle gespalten. Damit werden Bruchstücke geschaffen, die sich zu einer Nervenzellen schädigen­den Eiweißmasse (Amyloid) zusammenlagern. Aus einem Eiweißstoff (Tau) bilden sich innerhalb der Nervenzellen Fasernknäuel, die die Zelle lahm legen. Als Folge des Nervenzellenuntergangs fehlen im Gehirn wichtige Überträgerstoffe, u.a. Acetylcholin, das vor allem für die Aufmerksamkeit und das Gedächtnis wichtig ist. Andere Überträgerstoffe werden hingegen im Übermaß produziert. Zudem kommt es zu einer allgemeinen Verminderung der Anzahl der Neuronen (Nervenzellen) in der Großhirnrinde, eine vermehre Anzahl an Nerven­zellen geht zugrunde. Neuronen verkrümmen sich zu sog. Neurofibrillen (Nerven­fasern).^[20]

Der Krankheitsverlauf der DAT ist schleichend, die der anderen Demenzformen geradlinig. Die Dauer der Erkrankung lässt sich meist nur schwer feststellen, da die Diagnose Demenz meist erst in einem fortgeschrittenen Stadium gestellt wird. Die durchschnittliche Krankheitsdauer liegt zwischen sieben und zehn Jahren. Es gibt aber auch Betroffene, die 15 Jahre lang unter Demenz leiden.

Eine an Demenz erkrankte Person unterliegt zwei Arten von Veränderungen. Zum einen kommt es allmählich zum Versagen des Denkens und Verstehens, den neurologischen Veränderungen. Zum anderen verändern sich die Kontakte mit den Mitmenschen, viele Kontakte gehen ganz verloren, weil der Kranke zu „wunderlich“ wird oder die Angehörigen sich für das Verhalten des Demenzkranken schämen. Häufig zeigt der Erkrankte Misstrauen und Aggressivi­tät gegenüber den Angehörigen, was die Beziehungen sehr belasten kann. Depres­sionen gehören in vielen Fällen zu den Begleiterscheinungen. Der Kranke zieht sich immer mehr zurück.

Die Angehörigen und Pflegenden wissen häufig nicht, wie sie mit dem veränderten Verhalten des Betroffenen umgehen sollen. Sie verhalten sich der vertrauten Person gegenüber anders als sonst. Sie müssen lernen, mit der veränderten Persön­lichkeit des Kranken umzugehen. Die neurologischen und sozialen Veränderungen lassen sich nicht voneinander trennen, denn die Krankheit hat Auswirkungen auf die Betroffenen und die Angehörigen. Meist sind die sozialpsychologischen Ver­änderungen der Grund für eine Untersuchung und die Diagnosestellung Demenz.

2.4.1 Stadien der Alzheimer-Krankheit

Erste Symptome einer leichten Demenzerkrankung sind kognitive Störungen wie Erinnerungslücken, Antriebslosigkeit, Rastlosigkeit, Schlafstörungen, Verhaltens­veränderungen und leichte Sprachstörungen. Im Anfangsstadium erkennt der Patient^[21] hin und wieder selbst, dass mit ihm etwas nicht stimmt. Depression gehört daher in vielen Fällen zum Krankheitsbild der Demenz. Dabei sind zu Beginn meist nur das Kurzzeitgedächtnis und das Lernvermögen beeinträchtigt. Der Patient kann sein tägliches Leben noch selbst bewältigen. Zunächst kaum erkennbar kommt es zu immer stärkeren Ausfällen und Orientierungslosigkeit. Auch das Langzeitgedächtnis wird immer mehr in Mitleidenschaft gezogen. Irgendwann wird der Kranke unfähig, für sich selbst zu sorgen. Dann wird das Stadium von mittlerer Demenz erreicht. Die Ausfälle und Beschwerden werden stärker. Der Kranke benötigt Hilfe bei der Bewältigung des täglichen Lebens. Es kommt zu Orientierungsstörungen, beispielsweise verlaufen sich die Kranken in der vertrauten Umgebung. Häufig kommen Aggressivität und Unruhe hinzu. In diesem Stadium werden die meisten Diagnosen gestellt. Im Endstadium, der schweren Demenz, erkennt der Kranke seine Mitmenschen nicht mehr und es kommt zu einem völligen Kontrollverlust. Auch die Fähigkeit zu kommunizieren geht verloren. Die Krankheit endet dann in völliger Abhängigkeit und Ohnmacht. Der Demente wird im Endstadium der Krankheit zum bettlägerigen Pflegefall und braucht dauerhaft Hilfe und Unterstützung.

Die Angehörigen sind meist ab dem zweiten Stadium bzw. der Diagnosestellung überfordert und in vielen Fällen verzweifeln sie langfristig an der Aufgabe, die Pflege selbst zu übernehmen. Zwar will kaum jemand einen alten Menschen in ein Heim bringen, weil er verwirrt und vergesslich ist, doch alltäglich den Partner oder Elternteil zu beaufsichtigen und zu pflegen übersteigt irgendwann die eigenen Kräfte.

2.4.2 Therapiemöglichkeiten

Auf medizinischem und psychologischem Gebiet wird nach wie vor an Ursachen und Therapieformen der Demenz geforscht. Die Auslöser der Alzheimer-Krankheit sind bisher nicht ausreichend bekannt. Genetische Faktoren scheinen eine untergeordnete Rolle zu spielen. Einfluss von Erkrankungen wie Bluthoch­druck oder Diabetes auf die Krankheit werden gegenwärtig erforscht. Eine Heilung der primären Demenzen ist zum gegenwärtigen Forschungsstand nicht möglich. Nur bei den sekundären Demenzen ist durch die Heilung der primären Krankheit eine Besserung oder Erhaltung des Ist-Zustandes möglich. Therapien werden gegenwärtig nur für die frühen Phasen der Demenz und nicht für spätere angeboten, wobei eine Therapie die Verhaltensauffälligkeiten und Symptome der Krankheit bessern und den Krankheitsverlauf verzögern soll. Die derzeitigen The­rapiemöglichkeiten erlauben eine Verzögerung der Krankheit um durchschnittlich sechs bis zwölf Monate.^[22]

Alzheimer-Patienten werden häufig medikamentös mit Anti-Dementiva (Acetyl­cholinesterasehemmern) behandelt. Diese Medikamente verhindern eine Zeit lang den schleichenden Abbau des Überträgerstoffes Acetylcholin und halten damit Gedächtnis- und Konzentrationsvermögen länger aufrecht. Auch mit der Krankheit verbundene Symptome wie Angst, Unruhezustände und Schlaflosigkeit bessern sich mit Hilfe der Medikamente. Ziel ist es, den Gesundheitszustand von Alzhei­mer-Patienten so lange wie möglich zu stabilisieren. Langfristig helfen die bisher entwickelten Medikamente jedoch nicht. Sie verzögern den Verlauf der Krankheit nur für eine gewisse Zeit.

Die gegenwärtige Forschung arbeitet an einer Art Impfung gegen Alzheimer. Durch Verabreichung von Amyloid bildet der Körper Antikörper gegen das schädliche Eiweiß. Diese Möglichkeit wurde bereits weltweit erfolgreich getestet, z. B. an der ETH Zürich durch Nitsch.^[23] Allerdings erkrankten etwa 7 % der Teilnehmer an Entzündungen des Gehirns. Der Test wurde abgebrochen und die Entzündungen mit entzündungs­hemmenden Medikamenten behandelt. Ein Teil der Patienten erlitt bleibende neurologische Schäden aufgrund der Entzündung.^[24] Es stellt sich die Frage, ob bei es bei einer Möglichkeit der Therapie gegen Alzheimer ethisch vertretbar ist, eine Impfung nur deshalb vorzuenthalten, weil das Risiko für eine Entzündung des Gehirns mit ca. 7 % relativ hoch ist. Sicherlich wäre es am besten, den Patienten im leichten und mittleren Stadium der Demenz selbst entscheiden zu lassen, ob er bereit ist, ein solches Risiko einzugehen. Die Vorenthaltung der Behandlungsmöglich­keit erscheint hier paternalistisch (vgl. Kapitel 3.3.3).

Außerdem existiert ein großes Angebot an nichtmedikamentösen Therapieformen, wie z. B. Validation, Realitätsorientierungstraining (ROT), Gehirnjogging, Personen­zentrierter Ansatz (Kitwood)^[25], Verhaltenstherapie und Biografiearbeit. Ziel der meisten Therapieformen ist es, die Orientierung an der Realität so lange wie möglich aufrechtzuerhalten. Ausnahmen bilden die Validation nach Naomi Feil^[26] und der personenzentrierte Ansatz nach Kitwood, die den Kranken in seinem Zustand „abholen“.

Diese Arbeit soll nicht detailliert auf die medizinischen und psychologischen Fragen und Therapiemöglichkeiten bei Demenz eingehen, sondern nur insofern sie für die Beschäftigung mit den ethischen Fragen in diesem Zusammenhang notwendig sind.

Auffällig ist, dass die meisten Therapien darauf abzielen, unerwünschte Verhal­tensweisen zu therapieren, sei es medikamentös oder verhaltenstherapeutisch. Aber ein Demenzkranker kann nicht dressiert werden. Die Anderen müssen lernen, mit dem veränderten Verhalten umzugehen.

3 Diskussionsgrundlagen und Problemstellungen

Um eine Grundlage zur Diskussion eines Ethikkonzeptes für den Umgang mit Demenzkranken zu erarbeiten, sollen in diesem Kapitel zunächst der Personen- und Würdebegriff herausgearbeitet werden, anhand dessen ein Konzept zum wür­devollen Umgang mit Demenzkranken aufgestellt werden kann. Außerdem soll auf Probleme eingegangen werden, die im Zusammenhang mit Demenz entstehen.

3.1. Personenbegriff

Der Personenbegriff steht im direkten Zusammenhang mit dem Begriff der Würde. Daher ist es nötig, im Folgenden auf ihn und seine Verbindung mit dem Begriff Würde einzugehen. Der Mensch als Körper ist ein Ding. Diesem Ding können Attribute zugesprochen werden, wie groß, schnell, grauhaarig … Der Mensch ist sich seines Körpers und seiner Beschaffenheit bewusst. Daher ist es ihm auch möglich, Krankheiten, die zum Tode führen, an sich selbst zu beobachten und sein eigenes Lebensende, z. B. bei den meisten Krebserkrankungen, bewusst als bevorstehend wahrzunehmen. Durch diese Erkenntnis seines Selbst hat der Mensch die Möglichkeit, auf sein Leben und seinen Körper selbst einzuwirken. Demenzkranke sind dazu ab einem gewissen Stadium nicht mehr in der Lage. Die Art, wie ein Mensch sein Leben gestaltet, lässt ein individuelles Bild von ihm entstehen. Dem Wesen eines Menschen können ebenso Attribute zugeschrieben werden, z. B. ver­nünftig, rational usw. Dies ist, was als Personenstatus gefasst werden kann. Damit ist es möglich, bestimmte Attribute nicht an den Menschen, sondern an die Person zu knüpfen. Durch die Trennung von Mensch- und Personsein wäre es denkbar, nicht dem Menschen, sondern der Person mit der zugesprochenen Vernunftfähig­keit Würde zuzusprechen. Aber handelt sich bei Demenzkranken immer um die gleiche Person, die einem Abbauprozess unterliegt, nicht um zwei verschiedene Personen, wie z. B einer Gesunden und einer Kranken.

Wie verhält es sich mit dem Personenstatus von Demenzkranken? Im Folgenden sollen zwei verschiedene Auffassungen des Personenbegriffs erläutert werden, um herauszuarbeiten, welcher Personenbegriff für Demenzkranke Anwendung finden soll.

[...]

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^[1] Anmerkung: Der Begriff Angehörige schließt alle Familienangehörigen in weiblicher und männlicher Form ein: Ehe- und Lebenspartner, Kinder, Schwiegertöchter und Schwiegersöhne, Enkelkinder etc.

^[2] vgl. BMFG 2006.

^[3] McKhann 1984.

^[4] vgl. Post 1995.

^[5] vgl. Brandt 2002.

^[6] Plato: Die Gesetze, I 14 (646a). Anmerkung: Dieser Satz erschien als geflügeltes Wort abgewandelt in vielen Schriften der frühen Neuzeit, z B. bei Erasmus von Rotterdam (Lob der Torheit) und in Shakespeares Dramen Hamlet (II.2) und Wie es euch gefällt (II.7).

^[7] Cicero 1993, XI 36. Anmerkung: Cicero war überzeugt, dass Senilität durch ein aktives intellektuelles Leben verhindert werden kann (vgl. dito VII 21 ff.), ein Glaube, der sich bis in unsere Zeit hineinzieht. Aktuelle Forschungsergebnisse beweisen, dass Demenz unabhängig von Bildungsstand und geistiger Aktivität auftritt. Ob Nobelpreisträger oder Fabrikarbeiter, es kann jeden treffen.

^[8] Eine sehr treffende Beschreibung der Demenz findet sich in Esquirols „Die Geisteskrankheiten“ von 1838, S. 158-9: „Der Demente ist der Güter beraubt, deren er sich sonst erfreute, er ist ein Armer, der früher reich war; der Idiot hat immer im Unglück und Elend gelebt. Der Zustand des Dementen kann sich ändern, der des Idioten bleibt immer derselbe.“

^[9] Werner 1997.

^[10] vgl. Förstl 2003.

^[11] Medizinisches Wörterbuch 1927 (Hervorhebungen im Original).

^[12] vgl. Klee 1985, S. 166 ff.: Ab April 1940 wurde ein Großteil der Verwaltung der Euthanasie-Zentrale in der Tiergartenstraße Nr. 4 untergebracht und inoffiziell als „T 4“ bezeichnet, die Euthanasie wurde „Aktion T 4“ genannt.

^[13] Ein Beispiel eines solchen Meldebogens ist abgedruckt in: Klee 1985, S. 176.

^[14] s. Grundgesetz für die Bundesrepublik Deutschland 1949, Artikel 1 Absatz 1.

^[15] Anmerkung: Foucault liefert einen bemerkenswerten Abriss darüber, wie die ganze Geschichte hindurch der Begriff Demenz negativ besetzt war. Wir brauchen uns über unsere Angst vor dieser Krankheit also nicht zu wundern. s. Foucault 1969.

^[16] vgl. Alzheimer Gesellschaft München, www.agm-online.de (Stand 01.10.06).

^[18] Diagramm erstellt von der Verfasserin; Zahlenquelle: BFSFJ 2002, S. 165 ff.

^[19] Diagramm erstellt von der Verfasserin; Quelle Zahlenangaben: BFSFJ 2002, S. 165 ff.

^[20] vgl. Deutsche-Alzheimer-Gesellschaft 2006, S. 4.

^[21] Anmerkung: Der Einfachheit halber wurde in der gesamten Arbeit im Singular die männliche Form verwendet (z. B. der Patient, der Kranke usw.), gemeint ist selbstverständlich jeweils auch die weibliche Form.

^[22] Quelle: BFSFJ 2002, S. 288 ff.

^[23] vgl. http://www.brainfair-zurich.ch/bfair04/roger_nitsch_potamkin.htm (Stand 16.01.07).

^[24] vgl. z. B. http://www.ethlife.ethz.ch/articles/tages/alzheimerimpfung.html (Stand 16.01.07).

^[25] zum Personenzentrierten Ansatz s. beispielsweise Kitwood 2005, S. 126 ff.

^[26] zur Validation nach Feil s. beispielsweise Feil 2005.