Die embryopathische Indikation und Entscheidungskonflikte im Zusammenhang mit pränataler Diagnostik

Eine wissenschaftliche Analyse anhand von ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten


Bachelorarbeit, 2013

55 Seiten, Note: 1


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Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung

2 Pränataldiagnostik
2.1. Entwicklung und Allgemeines zur Thematik
2.2. Pränataldiagnostische Untersuchungsmethoden
2.2.1. Nicht-invasive Methoden
2.2.2. Invasive Methoden
2.2.3. Neue Entwicklungen
2.3.. Möglichkeiten, Konsequenzen, Auswirkungen und Grenzen von PND
2.4. Aufklärung
2.5.. Konfliktsituationen und Problemdarstellung

3 Medizin und Recht
3.1. Die gesetzliche Grundlage und der rechtliche Rahmen in Österreich
3.2. Mutter-Kind-Pass
3.3. Die embryopathische Indikation
3.4. Spätabbruch und Fetozid

4 Medizin und Ethik
4.1. Handlungsorientierung
4.2. Verhältnis
4.3. Vorgeburtliche Maßnahme vs. Auswahlprozess
4.4. Behinderung in der Gesellschaft
4.5. Gesund vs. Krank

5 Entscheidungsfindungsprozess
5.1. Die „richtige“ Entscheidung?
5.2. Entscheidungsfaktoren
5.3. AkteurInnen
5.4. ÄrztInnen-Patientinnen-Beziehung
5.5. Selbstbestimmung und Autonomie
5.6. Gesellschaftliche Einflussnahme und Handlungsdruck

6. Schlussfolgerungen

7 Anhang
7.1. Literatur
7.2. Internetquellen
7.3. Jahrestagung und Fachtagung PRENET
7.4. Abkürzungsverzeichnis

1 Einleitung

Durch Fortschritte im Bereich der Humangenetik und die Ausweitung der Möglichkeiten der Intensivmedizin entstehen neue Problemlagen und Konfliktsituationen am Beginn und Ende des menschlichen Lebens, auf die jeder für sich entsprechende Antworten finden muss (vgl. Biewer 2008: 97). Neue Technologien wecken prinzipiell Hoffnung, da sie neue Handlungsfelder eröffnen, führen aber auch gleichzeitig zu unvorhergesehenen Entscheidungssituationen. Unter der Begründung „nichts unversucht gelassen zu haben“ werden zahlreiche, oftmals noch relativ unerforschte Techniken, in Anspruch genommen. Aufgrund der Tatsache, dass neue Technologien häufig für heftige Kritik in der Gesellschaft sorgen, wird jedoch ersichtlich, dass sie niemals völlig neutral oder bedingungslos existieren können. Vor allem neue Errungenschaften im Bereich der Medizin und Genetik werden nicht immer positiv beurteilt. Für dadurch neu entstandene Problemlagen müssen schließlich auch neue gesetzliche Regelungen getroffen werden (vgl. Kohlen/ Remmers 2010: 154).

Während Pränataldiagnostik[1] einerseits eine Sicherheit versprechende Technik darstellt, kann sie gleichzeitig zur Belastung werden, weil sie in manchen Fällen zu schwierigen Entscheidungen mit weitreichenden Konsequenzen zwingt. Das Verhältnis von Chance und Risiko ist in diesem Zusammenhang besonders interessant, aber auch außerordentlich heikel, denn das durch die vorgeburtliche Diagnostik entstehende Wissen kann entweder Freude oder Verzweiflung hervorrufen und selbst nach der Inanspruchnahme sämtlicher vorgeburtlicher Untersuchungen, gibt es nie so etwas wie eine „Garantie“ Obwohl die Gesundheit des erwarteten Kindes höchste Priorität besitzt und mit allen verfügbaren Mitteln sichergestellt werden soll, müssen die Eltern für die Auskunft darüber oftmals ein hohes Risiko für eine Fehlgeburt in Kauf nehmen.

Pränataldiagnostik stellt aufgrund der Möglichkeit, vorgeburtliche Untersuchungen und Schwangerschaftsabbrüche nach der sogenannten embryopathischen Indikation durchzuführen, sowie aufgrund des steigenden elterlichen Alters, ein zunehmendes ethisches Problem dar, welches mit schwierigen Entscheidungen während der Schwangerschaft einhergeht. Da die Schwangerschaft von vornherein durch stark schwankende Gefühle zwischen Vorfreude und Besorgnis geprägt, sowie häufig von Ambivalenzen begleitet ist, erfährt sie durch die Methoden der Pränataldiagnostik zusätzliche Empfindungen (vgl. Prenet: 2010). Diese können das Schwangerschaftsempfinden und somit den Umgang damit beeinflussen. Während die neuen Möglichkeiten zur Untersuchung des ungeborenen Kindes viele Frauen im Hinblick auf möglicherweise auftauchende medizinische Komplikationen beunruhigen, können eben diese anderen Frauen wiederum Sicherheit verschaffen (ebd.).

Daraus ergibt sich folgende Fragestellung:

„Wie gestaltet sich der Entscheidungsfindungsprozess schwangerer Frauen für oder gegen die Inanspruchnahme von Pränataldiagnostik und der Umgang mit einem pathologischen Befund und welche Rahmenbedingungen bzw. AkteurInnen spielen dabei eine Rolle?“

Diese Forschungsfrage soll mithilfe aktueller theoretischer und empirischer Literatur bearbeitet und schließlich beantwortet werden. Dazu werden primär vier Studien herangezogen, auf die an späterer Stelle noch näher eingegangen wird: Charvat 2011, Debortoli 2008, Hager/Grießler 2012, Kogler 2012, Wiedebusch 1997 und letztendlich Wohlfahrt 2002. Da es sich um subjektive Perspektiven von schwangeren Frauen hinsichtlich dieser Thematik handelt, stellt qualitatives Vorgehen die beste Methode dar, um eine adäquate wissenschaftliche Analyse durchzuführen. Um ein Verständnis dafür zu entwickeln, wie sich schwangere Frauen mit den zur Verfügung stehenden Möglichkeiten vorgeburtlicher Diagnostik auseinandersetzen und aus welchen Gründen sie sich für eine Alternative über das weitere Vorgehen in dieser besonderen Lebensphase entscheiden, muss eine breite Perspektive eingenommen werden.

Betrachtet man nun die kontroverse Diskussion um die vorgeburtliche Diagnostik, welche emotional[2] stark aufgeladen ist, so sollte man sowohl praktische, als auch ethische, medizinische, psychosoziale und rechtliche Aspekte berücksichtigen, um die pränatale Diagnostik von allen Seiten zu beleuchten. Von dieser Entwicklung sind nämlich nicht bloß schwangere Frauen betroffen, ebenso involviert sind ÄrztInnen, Hebammen, PsychologInnen, EthikerInnen, PolitikerInnen, JuristInnen, Menschen mit Behinderung und schließlich die ganze Gesellschaft. Diese sozialen AkteurInnen besitzen zudem vermutlich massiven Einfluss auf werdende Eltern und spielen eine wichtige Rolle im Entscheidungsprozess.

Anhand der heftigen Debatten in der Gesellschaft wird die gesamtgesellschaftliche Relevanz aufgrund der allgemeinen Betroffenheit besonders deutlich. Schließlich drängt sich auch die Frage auf, ob pränatale Diagnostik eher einen Fluch oder einen Segen darstellt. Das ethische Dilemma rund um die vorgeburtliche Diagnostik offenbart sich erneut mit der Einführung des neuen Bluttests, welcher Trisomie 21 im mütterlichen Blut diagnostizieren können soll. Zwar handelt es sich dabei um nicht-invasive Pränataldiagnostik, jedoch wird angenommen, dass dieser Test die Praxis der vorgeburtlichen Diagnostik verändern wird (vgl. Österreichische Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin 2012).

Wie dargestellt wurde, macht es in diesem Zusammenhang wenig Sinn, nur die schwangeren Frauen, sozusagen isoliert von ihrem sozialen Umfeld, zu betrachten. Vielmehr muss der gesamte Kontext, in welchen die betroffenen Frauen integriert sind, betrachtet werden, um die Einflussfaktoren, welche in ihre Entscheidung maßgeblich involviert sind, identifizieren zu können. Der individuelle Entscheidungsprozess samt der zahlreich einwirkenden Faktoren scheint jedoch noch wenig erforscht zu sein, weshalb mir die Betrachtung der aktuellen Tendenzen äußerst wichtig erscheint. Vor dem Hintergrund der dargestellten Entscheidungskonflikte im Kontext von Pränataldiagnostik sollen die Entscheidungsgrundlagen und deren Begründung genauer betrachtet werden.

Im Rahmen der Literaturarbeit wird nach einem kurzen Überblick über aktuelle Untersuchungsmethoden und deren Möglichkeiten, Konsequenzen, Auswirkungen und Grenzen die Medizin im Zusammenhang mit Recht und Ethik betrachtet. Nicht zu vergessen sind die historischen Aspekte im Zusammenhang mit Pränataldiagnostik: Inwiefern hängt die heutige Praxis mit der Einführung des Mutter-Kind-Passes in Österreich zusammen und wie haben sich Werte wie z.B. die Selbstbestimmung gewandelt? Anschließend folgt der Hauptteil, welcher sich auf die gewählte Forschungsfrage bezieht und den Entscheidungsfindungsprozess näher erläutert. Die gewählte Struktur erscheint mir für die Beantwortung der Forschungsfrage sinnvoll und notwendig, denn Pränataldiagnostik stellt ein komplexes Thema dar, wofür nur unter Berücksichtigung des rechtlichen Rahmens, der embryopathischen Indikation, des etablierten Systems der Mutter-Kind-Pass Untersuchungen, der Organisation der pränataldiagnostischen Untersuchungen, der ÄrztInnen-Patientinnen-Beziehung, des ethischen Wertesystems, der zugrundeliegenden Normen und Denkmuster der beteiligten AkteurInnen ein Verständnis entwickelt werden kann. Ziel der wissenschaftlichen Arbeit besteht darin, pränataldiagnostische Untersuchungen einer kritischen Prüfung zu unterziehen, indem damit einhergehende Folgen ins Blickfeld gerückt werden sollen, wobei der tatsächliche Zweck und der Nutzen dieser Untersuchungen in Frage gestellt wird.

2 Pränataldiagnostik

Im Folgenden werden einige Zahlen und Fakten im Zusammenhang mit Pränataldiagnostik dargestellt, welche im Zuge der Arbeit nochmals auftauchen werden da sie eine wichtige Rolle im Entscheidungsprozess spielen können.

- Ungefähr 96% aller Neugeborenen kommen gesund und ohne Erkrankungen zur Welt, mit oder ohne pränatale Diagnostik (vgl. Fritsch & Mühlhaus 1998: 24ff).
- Der Großteil der Erkrankungen und Fehlbildungen, die vorgeburtlich diagnostizierbar sind (0,5%), ist weder therapierbar noch behandelbar (vgl. Hirschberg et al. 2009: 153).
- Behinderungen sind mehrheitlich nicht genetisch bedingt, sondern entstehen während der Geburt oder danach (vgl. Marschütz 2010: 2).
- Die Chorionzottenbiopsie und die Amniozentese lösen bei 0,5 bis 2% der Eingriffe Fehlgeburten aus (vgl. Prenet).
- Etwa 97% der pränataldiagnostischen Befunde fallen negativ aus, jedoch führen positive Befunde mit ebenso hoher prozentueller Wahrscheinlichkeit zum Entschluss eines Schwangerschaftsabbruchs (vgl. Marschütz 2010: 3).

2.1. Entwicklung und Allgemeines zur Thematik

Pränataldiagnostik (PND) bezeichnet alle medizinischen Untersuchungen des heranwachsenden Kindes vor der Geburt, welche das Ziel verfolgen, festzustellen, ob bestimmte Fehlentwicklungen vorliegen. Pränatale Diagnostik schafft durch spezielle Diagnoseverfahren somit die Möglichkeit, schon in der Schwangerschaft Krankheiten, Behinderungen und Entwicklungsstörungen des Embryos zu erkennen und gegebenenfalls auszuschließen. Zusätzlich dient die Diagnostik auch der Entdeckung von Schwangerschaftsrisiken für die werdende Mutter (vgl. Österreichische Gesellschaft für Prä- und Perinatale Medizin 2004).

Pränatale Diagnostik entwickelte sich in den 1960er-Jahen und wurde ursprünglich zur Kontrolle besonderer Risikoschwangerschaften eingeführt. Ihre Durchsetzung erfolgte schließlich, begleitet von heftigen Diskussionen, in den 1970er-Jahren. Mittlerweile hat sich nicht-invasive PND jedoch zu einer allgemeinen Vorsorgemaßnahme in der medizinischen Schwangerschaftsbegleitung entwickelt, welche heutzutage als selbstverständlicher und nicht mehr wegzudenkender Bestandteil angesehen und laut Strachota gerne in Anspruch genommen wird (vgl. Strachota 2006: 7). Zu dieser routinemäßigen Anwendung hat auch das in Österreich etablierte System der Mutter-Kind-Pass Untersuchungen im Rahmen der Schwangerenvorsorge maßgeblich beigetragen (vgl. Hager/ Grießler 2012: 2). Die Anwendung von PND wird allerdings auch heute noch unter ethischen Aspekten betrachtet, kontrovers beurteilt. Dazu gibt es sowohl öffentliche, als auch politische und wissenschaftliche Debatten in der Gesellschaft (ebd.: 2).

Nicht nur bei den werdenden Eltern besteht heute ein großes Absicherungsbedürfnis gegen Unvorhergesehenes, auch ÄrztInnen versuchen sich mithilfe der vorgeburtlichen Untersuchungen gegen mögliche spätere Vorwürfe der Eltern durch die Geburt eines „unerwünschten“ behinderten Kindes abzusichern. Diese Tendenzen tragen zu der Entwicklung bei, dass PND in unserer heutigen Gesellschaft als Routineuntersuchung gesehen und durchgeführt wird (vgl. Charvat 2011: 15).

2.2. Pränataldiagnostische Untersuchungsmethoden

Bei pränatalen Untersuchungen unterscheidet man grundsätzlich zwischen nicht-invasiven und invasiven Methoden, welche nun vorgestellt werden (vgl. Strachota 2006: 13).

2.2.1. Nicht-invasive Methoden

Zu den nicht-invasiven Untersuchungen zählen verschiedene Ultraschalluntersuchungen und biochemische Tests: die Nackenfaltenmessung, das Organscreening, der Triple-Test und der Combined-Test (vgl. Strachota 2006: 13). Hierfür werden Ultraschallverfahren und Untersuchungen des mütterlichen Blutes durchgeführt. Tauchen dabei Auffälligkeiten auf, so wird von einem „auffälligen Befund“[3], gesprochen, wobei dieser keine endgültige Diagnose darstellt. Um genaueres feststellen zu können, wird meist ein weiterer invasiver Test durchgeführt, um eventuelle Organfehlbildungen oder genetische Störungen aufzudecken bzw. auszuschließen.

2.2.2. Invasive Methoden

Während nicht-invasive Diagnostik außerhalb des Mutterleibes stattfindet, wird bei invasiven Methoden mit einem chirurgischen Eingriff in den Körper der Frau eingedrungen, um Zellen des Embryos zu gewinnen, welche entweder aus dem Fruchtwasser oder aus der Plazenta entnommen werden (vgl. Österreichische Gesellschaft für Prä- und Perinatale Medizin 2004). Wie bereits erwähnt, ist dieser Eingriff immer mit einem gewissen Risiko einer Fehlgeburt behaftet und schwankt, je nach Erfahrung des Arztes/der Ärztin zwischen 0,5 % bis 2 %. Die Chorionzottenbiopsie (Plazentabiopsie) und die Amniozentese (Fruchtwasserpunktion) ermöglichen eine frühzeitige Erkennung von genetischen Veränderungen und gehören zu den am häufigsten durchgeführten invasiven Eingriffen während der Schwangerschaft.

Im Gegensatz zu den nicht-invasiven Untersuchungen, welche der Risikoabklärung dienen, sind die invasiven Methoden, wie bereits erwähnt, mit einem gewissen Risiko für das ungeborene Kind und die schwangere Mutter verbunden, weshalb sie in der Regel auch nur bei auffälligen Ergebnissen von Vorbefunden nicht-invasiver Tests eingesetzt werden (vgl. Hager/ Grießler 2012: 7).

Gründe für die Anwendung von invasiven Methoden in der PND sind altersabhängige Indikationen[4], Wachstumsstörungen, Chromosomenveränderungen in der Familie oder in einer vorangegangenen Schwangerschaft, genetische Erkrankungen bzw. Anlageträger in der Familie, Auffälligkeiten des Kindes im Ultraschall oder auffällige Nackendicke-Messung oder Combined-Test oder Triple-Test (vgl. Prenet). In der Literatur wird behauptet, dass immer häufiger auch junge Paare eine vorgeburtliche Untersuchung wünschen, obwohl kein Risiko vorliegt. Oftmals möchten sie einfach nur Gewissheit haben, dass sich ihr Kind gesund entwickelt, wobei sie sich dadurch Beruhigung für den normalen Verlauf der Schwangerschaft erhoffen (vgl. Österreichische Gesellschaft für Prä- und Perinatale Medizin 2004).

2.2.3. Neue Entwicklungen

Immer wieder werden neue Tests zur Früherkennung genetisch bedingter Behinderungen angeboten. Erst seit kurzem (im August 2012) wurde in Österreich (sowie in Deutschland, der Schweiz und in Liechtenstein) ein Bluttest auf den Markt gebracht, welcher im Blut der Mutter beim ungeborenen Kind ein Down-Syndrom (Trisomie 21) diagnostizieren können soll. Statt wie bisher, die kindlichen Zellenaus der Plazenta oder aus dem Fruchtwasser zu entnehmen, reiche es, sie direkt aus dem mütterlichen Blut zu gewinnen. Laut dem Hersteller LifeCodexx liefert der Test eine verlässliche Information, ob ein Kind mit Behinderung zu erwarten sei und verspricht „ohne Gefahr für Mutter und Kind“ zu sein. Durch den frühen Untersuchungszeitpunkt wäre ein eventueller Abbruch der Schwangerschaft weniger belastend für die Frau, allerdings wird der Test nur in speziellen Fällen angeboten. Als ersten Schritt wird man, wenn es die Frau wünscht, eine Ultraschalluntersuchung, das sogenannte First Trimester Screening durchführen, welche wesentlich kostengünstiger als der neue Bluttest ist. Im Falle eines nicht eindeutigen Ergebnisses kann dann statt einer Fruchtwasserpunktion dieser Test eingesetzt werden. Dadurch wird der Schwangeren und ihrem ungeborenen Kind das Risiko des invasiven Eingriffs erspart. Sollte der Bluttest aber auch ein erhöhtes Risiko anzeigen, kann anschließend noch eine Fruchtwasserpunktion durchgeführt werden. Da 0,5 bis ein Prozent der Punktionen zu einer Fehlgeburt führen, kann der Bluttest zukünftig Leben retten, befürwortet der Genetiker Univ.-Prof. Markus Hengstschläger den neuen Test (vgl. Kurier 2012). Auf der Homepage der Österreichischen Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin wird ebenfalls argumentiert, dass mit der Anwendung des Tests die Zahl der Punktionen und damit auch die Zahl der gesunden eingriffsbedingten fetalen Verluste reduziert werden könne. Univ.-Prof. Peter Husslein, Vorstand der Klinik für Frauenheilkunde der MedUni Wien/AKH Wien, ist zudem der Meinung, dass der Bluttest sehr zuverlässig ist. Aus diesem Grund sollen im Wiener AKH die Kosten des Bluttests nach einem unklaren Ergebnis des First Trimester Screenings übernommen werden. Umstritten bleibt allerdings, ob der Test zu mehr Schwangerschaftsabbrüchen führen wird (ebd.).

Eine großflächige Anwendung des Tests wird in Österreich in unmittelbarer Zukunft aufgrund der hohen Kosten jedoch nicht erwartet. Dies liegt auch daran, dass der Bluttest als Ergänzung und nicht als Ersatz bisheriger Diagnosemethoden gesehen wird. Zumindest ist vorgesehen, ihn als Zwischenstufe zwischen einem auffälligem First Trimester Screening und der Chorionzottenbiopsie oder Amniozentese einzusetzen. Dies ist allerdings nur dann möglich, wenn die Schwangere das Restrisiko eines eventuellen falsch negativen Testergebnisses trägt (vgl. Österreichische Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin 2012).

Während fast alle ExpertInnen den Einsatz des Tests befürworten, da er im Gegensatz bisheriger Untersuchungsmethoden kein gesundheitliches Risiko darstelle, behaupten Kritiker, dass der Test keineswegs harmlos sei. Denn verschwiegen werde in diesem Zusammenhang, dass es in der Praxis bei einem positiven Befund in fast allen Fällen zu einem Schwangerschaftsabbruch kommen werde. Daher erfülle der neue Test den einzigen Zweck, das Leben eines Menschen mit Behinderung zu verhindern und angesichts dessen, werde der Druck auf werdende Mütter bzw. Eltern weiter steigen und gleichzeitig die Solidarität mit Paaren, die ein Kind mit Down-Syndrom bekommen, weiter sinken (vgl. Prenet 2012).

2.3.. Möglichkeiten, Konsequenzen, Auswirkungen und Grenzen von PND

„Die technischen Möglichkeiten, bestimmte Behinderungen bereits vor der Geburt festzustellen, konnten in den letzten Jahren beträchtlich ausgeweitet werden. Was als Angebot vorhanden ist, wird nicht selten von werdenden Eltern und auch von der Umgebung als Verpflichtung angesehen. So werden Untersuchungen, die das Ziel verfolgen Behinderungen bereits vorgeburtlich zu diagnostizieren, zunehmend häufiger in Anspruch genommen“ (Biewer 2008: 104).

In diesem Kapitel wird nun näher auf das nötige Wissen über die tatsächlichen Möglichkeiten sowie Grenzen pränataldiagnostischer Verfahren eingegangen, deren Darstellung dem weiteren Verständnis der Arbeit dienen soll. Es wird ein Einblick in die Untersuchungskonstellationen gewährt werden, um die nachfolgenden Ausführungen im Zusammenhang mit den Entscheidungskonflikten nachvollziehbar zu machen.

Die Chancen auf einen unproblematischen Verlauf der Schwangerschaft stehen insgesamt gut, denn es existiert heute schon während der Schwangerschaft eine Reihe von Therapiemöglichkeiten. Je früher die Untersuchung stattfindet, desto besser sind dabei die Chancen für Mutter und Kind (vgl. Österreichische Gesellschaft für Prä- und Perinatale Medizin 2004). Zudem können durch Kenntnis von einigen Fehlbildungen schon relativ früh therapeutische Eingriffe durchgeführt werden bzw. kann nach der Geburt sofort eine geeignete medizinische Behandlung durch SpezialistInnen erfolgen (vgl. Hager/ Grießler 2012: 1).

Wird ein Verdacht in der invasiven Folgeuntersuchung bestätigt, müssen die werdenden Eltern eine schwerwiegende Entscheidung treffen: entweder wird die Schwangerschaft fortgesetzt oder abgebrochen. Stehen Eltern vor dieser Entscheidung, sollten sie laut der Österreichischen Gesellschaft für Prä- und Perinatale Medizin auf jeden Fall kompetent beraten und psychologisch betreut werden, wofür eigene Beratungsstellen bestehen, die sich bewusst Zeit nehmen (vgl. Österreichische Gesellschaft für Prä- und Perinatale Medizin 2004). Denn durch auffällige Befunde kann die schwangere Frau in eine „Spirale aus Untersuchungen und Angst“ (Hager/ Grießler 2012: 28) geraten, aus der sie nur schwer entkommen kann. Um erst gar nicht in diese Konfliktsituation zu geraten, können pränataldiagnostische Untersuchungen von Anfang an abgelehnt werden (Recht auf Nichtwissen). Falls die Eltern jedoch Auskunft über den Entwicklungszustand des Kindes wünschen und sich herausstellen sollte, dass das Kind mit großer Wahrscheinlichkeit behindert sein wird, haben die Eltern durch die frühzeitige Erkennung mehr Zeit, um sich auf die Situation mit einem behindertem Kind vorzubereiten. Den Eltern eröffnet sich dadurch die Möglichkeit, sich gezielt mit der Krankheit bzw. Behinderung auseinanderzusetzen. Zum anderen ist, falls das der Wunsch der Schwangeren sein sollte, ein Schwangerschaftsabbruch zu einem frühen Zeitpunkt noch wesentlich unkomplizierter, sowohl in seelischer als auch in medizinischer und rechtlicher Hinsicht (vgl. Hager/ Grießler 2012: 1f).

Das große Dilemma der PND besteht jedoch darin, dass zwischen den diagnostischen Verfahren sowie deren Weiterentwicklung und den damit verbundenen therapeutischen Möglichkeiten eine große Diskrepanz besteht. Das große Konfliktpotential der PND ist auf dieses Missverhältnis zwischen Diagnostik und Therapie zurückzuführen (vgl. Hirschberg et al. 2009: 153). Wie schon des Öfteren erwähnt, handelt es sich bei den Aussagen, die PND ermöglicht, zudem nur um Risikoberechnungen bzw. Wahrscheinlichkeitsaussagen. In nachfolgenden invasiven Untersuchungen stellt sich heraus, dass 90 bis 97 % der auffälligen Ergebnisse falsch waren. Diese „falsch positiven“ und „falsch negativen“ Testergebnisse führen dessen ungeachtet oftmals zu fatalen Entscheidungen. Einerseits werden aufgrund dieses Befundes gesunde Kinder abgetrieben, andererseits werden „unerwünschte“ behinderte Kinder zur Welt gebracht.

Die Etablierung der PND in der allgemeinen Schwangerschaftsvorsorge ist nach Marschütz mit folgenden Konsequenzen verbunden:

- Die Schwangerschaft, ursprünglich eine positive, natürliche Erfahrung, welche durch Vorfreude und dem einst so bezeichneten Zustand der „guten Hoffnung“ geprägt war, hat durch das Angebot pränataldiagnostischer Methoden eine neue, nämlich medizinisch-technisch orientierte Perspektive erfahren und ist in erster Linie zu einer „kontrollierbaren“ Erfahrung geworden. Dadurch fühlen sich Frauen häufig dazu verpflichtet, sich durch Untersuchungen abzusichern, um eine optimale Vorsorge sicherzustellen.
- Die ständige technische Kontrolle der Schwangeren und ihres ungeborenen Kindes führt dazu, dass die Schwangerschaft als „Risiko“ oder gar „Krankheit“ erlebt wird.
- Das Vertrauen in den eigenen Körper weicht einer technischen Denk- und Empfindungsweise und etabliert eine befundabhängige Akzeptanz der Schwangerschaft und des Kindes. Diese Entwicklung kann psychosomatische Folgen für die schwangere Frau, nämlich ständige Begleitung von Ängsten, Sorgen und Unsicherheiten nach sich ziehen und wirkt sich nicht zuletzt auch auf den Fötus negativ aus.
- Oftmals wird betont, dass die Intention der PND darin bestehe, einen möglichst flächendeckenden Einsatz der Methoden durchzuführen. Daraus resultiere nicht nur steigender gesellschaftlicher Druck für Frauen, ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen, sondern sie stehen auch unter einem Rechtfertigungsdruck beim Austragen eines Kindes mit diagnostizierter Behinderung.
- PND erweckt den Eindruck, einen Anspruch auf ein gesundes Kind zu haben, da sie den Eindruck vermittelt, als „Garantie“ zu gelten (vgl. Marschütz 2010: 2).

Die vorangegangen beschriebenen Veränderungen, sollen die Pränatale Diagnostik nicht von vornherein negativ bewerten, jedoch soll eine kritische Betrachtung stattfinden und das ethische Dilemma der PND und die damit verbundene Problematik aufgezeigt werden.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass PND ohne Zweifel das Schwangerschaftserleben prägt, indem sie Sorgen und Ängste der werdenden Eltern sowohl beseitigen, als auch verstärken kann. Die Konsequenzen dieser Methoden sind, wie aus der Literatur hervorgeht, einerseits zunehmender sozialer Druck, der auf werdenden Eltern lastet, sowie schwerwiegende Konflikte mit sich selbst und dem sozialen Umfeld. Die Möglichkeiten der vorgeburtlichen Diagnostik sind jedoch begrenzt, da weder alle Fehlbildungen entdeckt, noch behandelt werden können. Nicht zu vergessen ist die Tatsache, dass es auch immer wieder zu falschen positiven sowie zu falschen negativen Befunden kommt, was beweist, dass es keine „Garantie“ für ein „gesundes“ Kind geben kann. Zusätzlich ergeben sich durch ihre Handlungsoptionen Fragen der ethischen Vertretbarkeit in Bezug auf die Auswahlkriterien unter Föten, worauf an späterer Stelle noch näher eingegangen wird.

2.4. Aufklärung

PND wird oftmals nur mit den invasiven Untersuchungen in Verbindung gebracht, obwohl bereits der Ultraschall und die mütterliche Blutabnahme, welche eher routinemäßig durchgeführt werden, dazu zählen. Besonders wichtig wäre deshalb, dass vor der Durchführung einer pränataldiagnostischen Untersuchung rechtzeitig eine umfassende Aufklärung über soeben dargestellte Möglichkeiten, Risiken, Grenzen und mögliche Konsequenzen bzw. entstehende Konfliktsituationen, sowie eine qualitätsgesicherte Beratung, die auch den Partner einschließt, stattfindet (vgl. Marschütz 2010: 2). Prenet fordert, dass die Schwangere umfangreich informiert werden soll, ohne sich bei ihrer anschließenden Entscheidung gedrängt oder beeinflusst zu fühlen. Das Netzwerk betont außerdem, dass jede Frau Anspruch auf die bestmögliche medizinische und psychosoziale Begleitung und Unterstützung während der Schwangerschaft haben sollte, unabhängig davon welche Entscheidungen sie trifft (vgl. Prenet 2010).

Aus der Literatur ergibt sich ein Idealbild von Aufklärung, das folgende Komponenten umfasst: Im Idealfall könnte und sollte eine frühzeitige Aufklärung, mit anschließender und ausreichender Bedenkzeit über alle vorhandenen Alternativen, eine selbstbestimmte und reflektierte Entscheidung ermöglichen. Um ein kritisches Bewusstsein für PND entwickeln zu können, sollte beispielsweise bereits im Vorfeld geklärt werden, welche Bedeutung ein möglicher positiver Befund für die Schwangere hätte und ob sie das Risiko einer Verletzung des Kindes oder einer Fehlgeburt eingehen will. Laut Marschütz gäbe es keinen „positiven Anspruch auf ein gesundes Kind“ (Marschütz 2010: 2), der gegenüber ÄrztInnen geltend gemacht werden könne. Deshalb müsse der Frau klargemacht werden, dass PND keineswegs eine „Garantie“ für ein gesundes Kind darstelle und lediglich Wahrscheinlichkeitsaussagen ermögliche. Die Österreichische Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin weist darauf hin, dass die Herausforderung für die PränatalmedizinerInnen und GenetikerInnen vor allem darin liege, der Schwangeren bzw. dem Paar die Aussagekraft der PND ausreichend nahe zu bringen (vgl. Österreichische Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin 2012).

Hager und Grießler betonen außerdem, dass ÄrztInnen im Bezug auf die Aufklärung besonders vorsichtig sein müssen, was sie sagen und vor allem wie. Eine ungünstige Wortwahl, welche die Frau in einen Schockzustand versetzt, kann nämlich gesundheitlich schädigend sein oder im schlimmsten Fall sogar eine Fehlgeburt auslösen. Die Herausforderung besteht darin, der Schwangeren einerseits keine Informationen zu verschweigen, um sie zu schonen, aber gleichzeitig abzuwägen, was ihr zugemutet werden kann (vgl. Hager/ Grießler 2012: 51). Wewetzer und Wernstedt sind ebenfalls der Ansicht, dass ÄrztInnen, den schwierigen Balanceakt meistern müssen, ihre schwangeren Patientinnen einerseits darauf hinzuweisen, dass durch die Diagnostik schwere Konflikte für sie entstehen könnten, falls eine Behinderung diagnostiziert wird, andererseits sollten sie die Schwangeren nicht unnötig beunruhigen. Schwangere Frauen wollen verständlicherweise medizinisch beruhigt und nicht mit der Konfrontation über mögliche Konsequenzen verängstigt werden (vgl. Wewetzer/ Wernstedt 2008: 247). Die Beratung zur PND müsse deshalb mit einem gewissen Einfühlungsvermögen einhergehen und sollte keine überflüssigen Ängste hervorrufen. Jedoch sollte die Frau realitätsgerecht informiert und aufgeklärt werden, hier gelte es, einen „goldenen Mittelweg“ zu finden.

Aus der Perspektive von Sass müsse die Patientinnenaufklärung verständlich und nachvollziehbar sein, damit sie ihren Zweck erfüllen könne. Dies könne allerdings durch häufig auftauchende Barrieren wie Zeitmangel, intellektuelle, soziokulturelle und sprachliche Unterschiede erschwert werden. Werden diese Hindernisse nicht berücksichtigt und überwunden, könne es zu einer „unaufgeklärten“ Einwilligung kommen, da Patientinnen oftmals ihr Unverständnis verbergen möchten (vgl. Sass 1989: 200). Insbesondere sei zu beachten, dass dem Recht auf Wissen, welches bereits bei den Ultraschall-Screenings beginnt, ein gleichwertiges Recht auf Nichtwissen gegenüberstehe. Das bedeutet, es müsse gewährleistet werden, dass es der Frau frei steht, PND in Anspruch zu nehmen und ein Verzicht als zulässiger Weg gesichert bleibt (vgl. Marschütz 2010: 2).

[...]


[1] pränatal= vorgeburtlich

[2] Stichwort „Kind als Schaden“ (Grießler 2012: 24)

[3] Wird auch positiver oder pathologischer Befund genannt

[4] Ein großer Anteil der durchgeführten pränatalen Untersuchungen wird wegen fortgeschrittenen Alters der schwangeren Frau vorgenommen. Die Altersgrenze liegt bei 35 Jahren, wobei diese Grenze willkürlich gesetzt ist. Bei der Altersindikation handelt es sich um ein rein statistisches Risiko für Chromosomenabweichungen im Gegensatz zu risikobehafteten Schwangerschaften aufgrund erblich belasteter Familien (vgl. Debortoli 2008: 25).

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Details

Titel
Die embryopathische Indikation und Entscheidungskonflikte im Zusammenhang mit pränataler Diagnostik
Untertitel
Eine wissenschaftliche Analyse anhand von ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten
Hochschule
Universität Wien  (Soziologie)
Veranstaltung
Forschungspraktikum - Neue Technologien - Konflikt und politische Entscheidung
Note
1
Autor
Jahr
2013
Seiten
55
Katalognummer
V210129
ISBN (Buch)
9783656387312
Dateigröße
702 KB
Sprache
Deutsch
Schlagworte
indikation, entscheidungskonflikte, zusammenhang, diagnostik, eine, analyse, aspekten
Arbeit zitieren
Sarah Wohlfarter (Autor), 2013, Die embryopathische Indikation und Entscheidungskonflikte im Zusammenhang mit pränataler Diagnostik, München, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/210129

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