Leseprobe
Inhaltsverzeichnis
Einführung
1. Hospizarbeit als „Kultur des Sterbens“
1.1 Palliative Care
1.2 Organisationsformen hospizlicher Arbeit
2. Geschichte der Hospizarbeit
2.1 Ursprünge der Hospizarbeit im Mittelalter
2.2 Hospizarbeit im 20. Jahrhundert
2.3 Entwicklung der Hospizarbeit in Deutschland
2.4 Entwicklung der Hospizarbeit in Polen
3. Vergleichende Aspekte: Deutschland – Polen
3.1 Demographische Lage
3.2 Gesetzliche Rahmenbedingungen und Finanzierung
3.3 Versorgungssituation
3.4 Rolle des Ehrenamtes
4. Resümee
Literaturverzeichnis
We can't add days to life, but we can add life to days
Cicley Saunders
Einführung
„Den Tagen mehr Leben geben…” – diesen Leitspruch formulierte die Begründerin der Hospizarbeit, Cicley Saunders, und läutete damit Ende der 1950er Jahre einen Richtungswechsel im Umgang mit sterbenden Menschen ein.
In früheren Zeiten war es selbstverständlich zu Hause innerhalb der Familie zu sterben. Die Industrialisierung und der Glaube an die Medizin verlegte den Tod jedoch in Krankenhäuser. Parallel dazu ging mit den gesellschaftlichen Entwicklungen eine „Erosion der Familie“ einher. Schließlich wirkt sich der demographische Wandel entscheidend auf das Sterben aus: Immer weniger junge Menschen müssen immer mehr Alte versorgen. Aufgrund der beruflich geforderten Mobilität und Ungebundenheit leben Familien heute räumlich weit voneinander entfernt. Das traditionelle Familienmodell, das die Versorgung der Alten garantierte, trägt nicht mehr.
In dieser Situation entstanden die ersten Hospize als Orte für „würdiges Sterben“. Folgt man der aktuellen Statistik des Deutschen Hospiz und PalliativVerbandes (www.dhpv.de) existierten in Deutschland im Jahr 2011 195 stationäre Hospize, 231 Palliativstationen und rund 1.500 ambulante Hospiz- und Palliativdienste. Daneben gibt es eine ständig wachsende Zahl von Hospizvereinen und -initiativen, die die Wünsche und Bedürfnisse sterbender Menschen als Leitziel aller Begleitungs-, Betreuungs- und Behandlungsarbeit verstehen und so eine veränderte „Sterbekultur“ etablieren möchten.
Der Blick in unser Nachbarland Polen zeigt, wie sich die Hospizarbeit unter völlig anderen gesellschaftlichen Rahmenbedingungen entwickelt hat. Wirtschaftlich und politisch bewegt das Land immer noch die sozialistische Vergangenheit. Darüber hinaus ist in Polen der Einfluss der katholischen Kirche nach wie vor groß, der Zusammenhalt der Familie hat einen hohen Stellenwert und ist gleichzeitig aufgrund der ökonomischen Lage versorgende Notwendigkeit.
Um Unterschiede aber auch Gemeinsamkeiten feststellen zu können, werden in Kapitel 1 die Grundgedanken der Hospizarbeit sowie die Ausgestaltung palliativer Angebote dargestellt. In Kapitel 2 folgt eine Beschreibung der historischen Entwicklung der Hospizarbeit, die auch die Entwicklungen in Deutschland und Polen nachvollzieht. Anschließend werden im dritten Kapitel anhand verschiedener Aspekte Vergleiche zwischen den Nachbarländern gezogen und Unterscheidendes sowie Verbindendes herausgearbeitet.
1. Hospizarbeit als „Kultur des Sterbens“
Der Hospizbegriff ist in Deutschland primär mit der im Duden definierten Bedeutung als „Einrichtung zur Pflege und Betreuung Sterbender“ (www.duden.de) verankert. In der länderübergreifenden Auseinandersetzung mit hospizlicher Arbeit wird jedoch deutlich, dass ein Hospizangebot nicht durch äußere formale Strukturen, sondern vielmehr durch die dort praktizierten Handlungsprinzipien beschrieben werden kann. Weltweit etablierte sich hierfür der Begriff „Palliative Care“.
1.1 Palliative Care
Palliative Care (lat. palliare „mit einem Mantel bedecken“, engl. care „Versorgung, Betreuung, Aufmerksamkeit“) wird als Oberbegriff für alle Bereiche der Versorgung Sterbenskranker und Sterbender verwendet.
Der Begriff wurde 1975 durch den kanadischen Arzt Balfour Mount in medizinischen Zusammenhängen geprägt: kurative Behandlungsansätze sind auf Heilung ausgerichtet, palliative Behandlungsansätze dagegen auf Schmerzfreiheit und Lebensqualität.
Maßgeblich zur Etablierung des Begriffes beigetragen hat die World Health Organization (WHO). 1992 gab sie im Zusammenhang mit der Behandlung von unheilbar an Krebs erkrankten eine Definition von Palliative Care heraus. Im Jahr 2002 veröffentlichte die WHO folgende Beschreibung für das Betreuungskonzept (vgl. WHO, WPCA, 2014, S. 5):
„Palliative Care ist ein Ansatz, der die Lebensqualität von Patienten und ihren Familien verbessert, die sich mit den Problemen konfrontiert sehen, wie sie mit lebensbedrohlichen Erkrankungen verbunden sind. Dies geschieht durch die Vorbeugung und Linderung von Leidenszuständen, indem Schmerzen und andere Probleme (seien sie körperlicher, psychosozialer oder spiritueller Art) frühzeitig entdeckt und exakt eingeordnet werden.
Palliative Care...
- bietet Entlastung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen an;
- betont das Leben und betrachtet Sterben als einen normalen Prozess;
- hat die Absicht, den Eintritt des Todes weder zu beschleunigen noch ihn hinauszuzögern;
- integriert psychologische und spirituelle Aspekte der Fürsorge für den Patienten
- bietet ein Unterstützungssystem an, das es dem Patienten ermöglicht, sein Leben so aktiv wie möglich bis zum Tode zu leben;
- bietet ein Unterstützungssystem für Familien an, um die Belastungen während der Krankheit des Patienten und der eigenen Trauerbewältigung zu lindern;
- nutzt einen Teamansatz, um den Bedürfnissen des Patienten und seiner Familie zu begegnen, was die Trauerberatung – soweit erforderlich – einschließt;
- will die Lebensqualität verbessern und kann den Verlauf der Krankheit positiv beeinflussen;
- wird bereits früh im Verlauf der Erkrankung angewandt, in Verbindung mit anderen Therapieformen, die darauf abzielen, das Leben zu verlängern, wie z.B. Chemotherapie oder Bestrahlung und schließt solche Untersuchungen ein, die dazu dienen, belastende klinische Komplikationen besser zu verstehen und damit umzugehen.“
Eine Grundhaltung der Palliative Care ist die Akzeptanz der Endlichkeit des Lebens. Daher wird das künstliche Verzögern des Sterbens durch lebensverlängernde Behandlungen ebenso eine Beschleunigung des Sterbens z.B. durch die aktive Sterbehilfe abgelehnt.
In Ländern mit einer ausgebauten hospizlichen Versorgung (z.B. Großbritannien oder Niederlande) wird deutlich, dass sich Hospizarbeit zunehmend von der Reduzierung auf den Aspekt der Sterbebegleitung löst. Im Idealfall erreichen die palliativen Maßnahmen den sterbenskranken Menschen und seine Angehörigen nicht mehr erst in den letzten Tagen seines Lebens, sondern setzen möglichst mit Diagnosestellung ein. Der Anspruch der Gestaltung von „Lebensqualität“ in der letzten Lebensphase löst die enger gefasste Zielsetzung eines „würdevollen Sterbens“ ab (vgl. BAG Hospiz e.V., 2004 S. 29).
1.2 Organisationsformen hospizlicher Arbeit
Hospizarbeit tritt in unterschiedlichsten Ausprägungen zu Tage. Nach Johann-Christoph Student gibt es fünf Kennzeichen eines Hospizangebotes (Student/Napiwotzky, 2011, S. 9):
„1. Der sterbende Mensch und seine Angehörigen stehen im Zentrum des Dienstes
1. Der Gruppe von Betroffenen steht ein multidisziplinäres Team zur Verfügung
2. Die Mitarbeit von freiwilligen Begleiterinnen und Begleitern
3. Die guten Kenntnisse der Symptomkontrolle
4. Die Kontinuität der Fürsorge für die betroffene Gruppe, inkl. Nachbetreuung der Angehörigen nach dem Tod des Patienten“
Die moderne Palliative Care Versorgungslandschaft hält vielfältige Angebote bereit, mit denen den Wünschen und Bedürfnissen des sterbenden Menschen und seinen Angehörigen entsprochen werden kann (vgl. Centeno et al, 2007, S. 466ff):
Im öffentlichen Bewusstsein am eindeutigsten der Begleitung Sterbender zugeordnet sind die stationären Hospize. Häuser mit einer kleinen Anzahl von Plätzen, in die sich der unheilbar Kranke begibt, wenn eine Krankenhausbehandlung nicht notwendig oder gewünscht ist und eine Versorgung zu Hause nicht möglich ist. Eine ganzheitliche Pflege und Begleitung durch haupt- und ehrenamtliche Hospizmitarbeiter sowie eine Zusammenarbeit mit palliativmedizinisch erfahrenden Ärzten wird gewährleistet.
Ebenso bekannt sind inzwischen Palliativstationen in herkömmlichen Krankenhäusern. Weniger bekannt hingegen ist, dass diese neben dem medizinisch ausgerichteten Schwerpunkt der Schmerz- und Symptomlinderung auch nach einem ganzheitlichen multiprofessionellen Betreuungsansatz arbeiten. Die Zusammenarbeit mit Seelsorgern, Sozialarbeiten, Psychologen und anderen Berufsgruppen ist auch hier etabliert.
Zu den häufig geäußerten Wünschen am Lebensende gehört jedoch der Wunsch, zu Hause oder im vertrauten Umfeld zu sterben. Diesen Anspruch zu erfüllen verfolgen ambulante Hospizdienste. Wesentliches Merkmal ambulanter Hospizarbeit ist, dass die psychosoziale Begleitung in der häuslichen Umgebung von Ehrenamtlichen übernommen wird. Darüber hinaus ist ein Versorgungsnetzwerk erforderlich, mit dem z.B. auch den palliativmedizinischen, (palliativ‑)pflegerischen und spirituellen Bedürfnissen des Sterbenden Rechnung getragen werden kann. Außerdem kommt bei ambulanten Angeboten die Entlastung der oft (pflegenden) Angehörigen besondere Bedeutung zu.
Für Patienten mit besonders aufwändigem Betreuungsbedarf und dem Wunsch zu Hause zu sterben entstanden in Deutschland seit 2007 die Angebote der sogenannten Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV).
Die Zielsetzung des Verbleibs in der gewohnten häuslichen Umgebung verfolgen auch Tageshospize als teilstationäres Angebot. Oft ist die Tagesbetreuung an ein stationäres Hospiz angegliedert, so dass der Betroffene tagsüber auf die professionelle Unterstützung zurückgreifen kann, ohne sein Zuhause auf Dauer verlassen zu müssen.
Noch wenig ausdifferenziert aber zukünftig immer stärker erforderlich wird die Palliative Care Versorgung in Einrichtungen der Altenhilfe. Hier kooperieren die Mitarbeiter der Alten- und Pflegeheime mit ambulanten Hospizdiensten oder ambulanten Palliative Care Beratungsdiensten, um für ihre Bewohner die Lebensqualität am Lebensende zu erhöhen und ein würdevolles Sterben zu ermöglichen.
Palliative Care Angebote sind heute integraler Bestandteil des Gesundheitswesens und damit zumindest größtenteils öffentlich finanziert.
Der Erfolg des Konzeptes aber auch seine Notwendigkeit ist angesichts des demographischen Wandels und dem Wegfall familiärer Versorgungsstrukturen verständlich. „Insofern ist die Durchsetzung von Palliative Care sicher auch ein Beleg für die Fähigkeit europäischer Gesellschaften, auf soziale und kulturelle Herausforderungen zu reagieren“ (BAG Hospiz e.V., 2004, S. 27).
2. Geschichte der Hospizarbeit
2.1 Ursprünge der Hospizarbeit im Mittelalter
Der Begriff des Hospizes wurde bereits in frühchristlicher Zeit geprägt. Das lateinische Wort „ hospitium “ bedeutet wörtlich übersetzt „Gastfreundschaft“, „Herberge“, „Quartier“.
Im 4. Jahrhundert n. Chr. machten es sich Kirchen oder Ordensgemeinschaften zur Aufgabe, in ganz Europa Herbergen für Pilger zu betreiben. Diese befanden sich oft in entlegenen Gebieten insbesondere an Alpenpässen und Flussüberquerungen entlang der Pilgerwege zum Heiligen Land. Pilgern war im Mittelalter fester Bestandteil des Glaubens. In der christlichen Tradition verhieß der Tod nach einem beschwerlichen Leben Erlösung von Leid und Mühsal. Um nach dem Tod das ewige Leben im Paradies zu erreichen, begaben sich die Gläubigen auf gefahrenreiche Pilgerreisen. Der Anlass war häufig eine auferlegte Buße, das Bemühen, einen Sündenablass zu erhalten, die Erfüllung eines Gelübdes, die Hoffnung auf Gebetserhörung in einem bestimmten Anliegen oder die Hoffnung auf Heilung von einer Krankheit.
Geleitet von den christlichen Prinzipien der Nächstenliebe und Barmherzigkeit übernahmen die Kirchen und Ordensgemeinschaften die Aufgabe, jeden, der um Aufnahme bat zu beherbergen und zu versorgen. So boten die Herbergen entlang der Pilgerwege nicht nur Reisenden Schutz und Unterkunft, sondern immer auch fanden bedürftige, alte, kranke und sterbende Menschen dort Aufnahme. Begriff des Hospi zes erhielt sich dann auch in den kirchlichen Hospi tälern. Hospitäler waren Häuser in denen Kranke gepflegt wurden, die nicht zu Hause versorgt werden konnten, die Vorläufer der Krankenhäuser.
Die Pilgerherbergen im Mittelalter bilden damit die Anfänge der institutionalisierten Begleitung und Versorgung von unheilbar Kranken und strebenden Menschen.
2.2 Hospizarbeit im 20. Jahrhundert
Gestorben wurde in früheren Zeiten fast immer zu Hause. Mit der Industrialisierung ändere sich dies. Der Zerfall der Großfamilie als soziale Einheit und die Erkenntnisse aus Naturwissenschaft und Medizin verlagerte nicht nur die Bekämpfung von Krankheiten sondern damit verbunden oft auch das Lebensende in dafür vorgesehene Institutionen, in Krankenhäuser. „Das Gesundheitswesen erklärte den Tod zum Hauptfeind. Das bedeutete auch, dass das Sterben weder zur Kenntnis genommen, noch als Aufgabe erfasst wurde“ (BAG Hospiz e.V. 2004, S. 11).
Erst im ausgehenden 19. Jahrhundert entstanden Vorläufer einer Gegenbewegung, die den ursprünglichen Gedanken der „Beherbergung“ in Verbindung mit Sterben und Tod wieder aufgriff: Im Jahr 1842 rief Madame Jeanne Garnier in Lyon, Frankreich, die „Association des Dames du Cavaire“ ins Leben, eine Stiftung, die sich die Pflege und Begleitung Sterbender zur Aufgabe machte. Inspiriert von diesem Beispiel, gründete Madame Aurélie Jousset im Jahr 1874 ein Hospiz in Paris. 1879 öffneten die irischen Schwestern der Nächstenliebe das „Our Lady´s Hospice for the Care of the Dying“ in Dublin. In London entstand von der gleichen Ordensgemeinschaft 1905 das „St. Joseph´s Hospice“.
In diesem Haus arbeitete in den 1950er Jahren die Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Ärztin Cicely Saunders, die schließlich als Begründerin der modernen Hospizbewegung gilt. Den Anstoß für ihre Auseinandersetzung mit der Hospizarbeit war die Begegnung mit David Tasma, einem polnischen Flüchtling aus dem Warschauer Ghetto. Er starb 1948 in London im „St. Luke´s Hospital“, in dem Saunders zu dem Zeitpunkt arbeitete. In ihren Gesprächen vor seinem Tod entwickelten sie die Vorstellung von einem Haus, das sterbenden Menschen besser gerecht werden kann als ein Krankenhaus und in dem sie in Würde sterben können. Neben einer von Zuwendung für den Einzelnen geprägten Atmosphäre wünschten sie sich vor allem ein Konzept zur Schmerzkontrolle.
Cicely Saunders studierte schließlich Medizin, arbeitete im „St. Joseph´s Hospice“ und forschte auf dem Gebiet der Schmerztherapie. Im Jahre 1967 – fast 20 Jahre nach dem Tod von David Tasma - gründete Saunders mit den vom ihm geerbten £ 500 das „St. Christopher´s Hospice“ in Sydenham bei London. Von dort aus breitete sich die Hospizidee über Kanada und die USA aus.
2.3 Entwicklung der Hospizarbeit in Deutschland
Deutschland erreichte die Hospizbewegung erst relativ spät. Sterben fand bis in die 1970er Jahre selbstverständlich in Krankenhäusern statt. Auftrieb erhielt die deutsche Hospizbewegung 1971 durch den Film „Noch 16 Tage - Eine Sterbeklinik in London“. Der Begriff „Sterbeklinik“ löste eine kontroverse Diskussion aus: Die Angst vor einer Abschiebung und Ghettoisierung der Sterbenden verfestigte eine generelle Ablehnungshaltung gegenüber dem Hospizkonzept.
Erst in den 1980er Jahren kann die Hospizidee auch in Deutschland Fuß fassen: 1983 wurde an der Universitätsklinik Köln die erste Palliativstation errichtet, die 1985 durch einen ambulanten Hausbetreuungsdienst ergänzt wurde. 1986 wurde in Aachen das erste stationäre Hospiz („Haus Hörn“) eröffnet, 1987 folgte die Eröffnung des Hospiz´ „Zum Heiligen Franziskus“ in Recklinghausen. Die ersten Gründungen waren allein durch die Aktivitäten regionaler oder überregionaler Hospizinitiativen, Vereinen und kirchlichen Einrichtungen möglich. Die Hospize waren fast ausschließlich durch Spendengelder finanziert und durch ehrenamtliche Mitarbeit unterstützt.
Das Thema Tod und Sterben gelangte immer mehr in die Öffentlichkeit. Mit dem Erscheinen des Buches „Interviews mit Sterbenden“ trug Elisabeth Kübler-Ross ab 1987 dazu bei, dass Sterben, Tod und Trauer wieder öffentliche Aufmerksamkeit erlangten. Die internationale Hospizarbeit wurde nachhaltig durch die Arbeit von Elisabeth Kübler-Ross und ihre Studien über die Situation Sterbender beeinflusst (vgl. Müller, 2005, S. 23). Letztlich haben auch die beiden großen Kirchen dazu beigetragen, dass die Hospizbewegung in Deutschland viele Widerstände überwand.
Auf das „Jahrzehnt der Pioniere“ folgte in den 1990er Jahren das „Jahrzehnt der Etablierung“ (Seitz/Seitz zitiert nach BAG Hospiz e.V. 2004, S. 74f) mit der Gründung von drei wesentlichen Gesellschaften zur Interessenvertretung: 1992 gründete der Krankenhausseelsorger Heinrich Pera in Halle die Bundesarbeitsgemeinschaft BAG Hospiz e.V. (seit 2007: DHPV - Deutscher Hospiz- und PalliativVerband) als Dachverband der stationären und ambulanten Hospizarbeit, 1994 wurde die DGP-Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin als Organ der Ärzte und medizinisch Tätigen gegründet und schließlich 1995 organisierte sich die Deutsche Hospiz Stiftung (heute: Deutsche Stiftung Patientenschutz) als Patientenschutzorganisation.
Heute ist Hospizarbeit im Sinne von Palliativ Care fester Bestandteil des deutschen Gesundheitswesens mit unterschiedlich stark institutionalisierten Organisationsformen: Das Angebot reicht von stationären Hospizen über Palliativstationen in Krankenhäusern, hospizliche Begleitung in Alten- und Pflegeheimen, Tageshospize bis hin zu ambulanten Hospiz- und Palliativdienste inkl. einem Angebot der sogenannten Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV), für das im Jahr 2007 die gesetzliche Grundlage geschaffen wurde.
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