Ich möchte mit der vorliegenden Facharbeit versuchen, Förder- und Begleitaspekte eines vom MPS III (Morbus Sanfilippo) betroffenen Kindes und seiner Familie aufzuzeigen. Hierbei ist mir besonders wichtig, hervorzuheben, dass das betroffene Kind nicht an erster Stelle durch seine Krankheit, sondern durch sein Kind sein definiert und angenommen werden sollte. Zugleich ist das Ziel meiner Arbeit darzulegen, wie sich die besondere Situation und die Begleitung des Kindes auf alle Familienmitglieder in ihren Beziehungen zu einander wechselseitig auswirkt, so dass die pädagogische Begleitung des Kindes immer die Begleitung der gesamten Familie beinhalten sollte.
Die Thesen meiner Facharbeit beziehen sich zum einen direkt auf die Begleitung eines progredient erkrankten Kindes, zum andern auf die Familie unter dem systemischen Blick-winkel. Sie lauten:
Auf der Grundlage einer vertrauensvollen, verlässlichen Beziehung kann der pädagogische Begleiter dem Kind vermitteln, dass es in der Lage ist, zu entscheiden, was ihm gut tut und welche Handlungsangebote des Begleiters es annehmen möchte, auch wenn diese für das Kind anstrengend sind, aber den Krankheitsverlauf verlangsamen können.
Die Familie als System wird in ihren Beziehungen untereinander gestärkt, wenn nicht das „Leiden“ des Kindes und sein unvermeidlich früher Tod, sondern sein ihm eigenes erfülltes Leben im Vordergrund steht.
Es ist nicht ausreichend, nur für das von Krankheit betroffene Kind eine pädagogische Begleitung einzusetzen, denn in einer Krisensituation, wie sie mit der Diagnose einer lebens-verkürzenden Erkrankung bei einem Kind entsteht, müssen präventiv für jedes einzelne Familienmitglied geeignete Unterstützungs- und Hilfeangebote bereit gestellt werden, damit das ‚System Familie‘ die Kraft findet, mit dieser neuen Situation umzugehen.
Ich sammelte Literatur zu den Themenkreisen der Facharbeit, wertete diese unter den für die Arbeit relevanten Gesichtspunkten aus, wählte teilweise aus den dortigen Literaturangaben weiterführende Literatur aus und führte ein Interview mit der Mutter des von mir betreuten Kindes (Anhang). Die Aussagen der Mutter sowie meine eigenen Erfahrungen als Einzelfallhelfer sind ebenfalls in die Erstellung der Arbeit eingeflossen
Inhaltsverzeichnis
0 Einleitung
0.1 Ziel der Facharbeit
0.1.1 Zur Arbeitsmethodik
0.1.2 Struktur der Arbeit
1 Familie als System
1.1 Grundlagen des systemischen Ansatzes
1.2 Zum Verständnis von Gesundheit, Behinderung und chronischer Krankheit
1.2.1 Progredienz und finale, lebensverkürzende Erkrankungen
1.3 Ressourcen, Copingstrategien und Resilienzfaktoren in der Krise
1.3.1 Veränderungen in der psychosozialen Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern
2 Rechtliche Rahmenbedienungen und staatliche Fördermöglichkeiten
2.1 Gesetzliche Grundlagen staatlicher Fördermöglichkeiten
2.2 Relevanz präventiver Maßnahmen
3 Aufgaben und Grenzen der pädagogischen Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher
3.1 Grundlagen professioneller pädagogischer Begleitung:
3.2 Der Handlungsansatz der „pädagogischen Koexistenz“
3.2.1 Mitteilungs - und Kommunikationsformen lebensverkürzend erkrankter Kinder
3.3 Ausdrucksmöglichkeiten von Kindern und Jugendlichen mit MPS III
3.3.1 Besonderheiten der pädagogischen Begleitung bei Kindern
3.3.2 Besondere Bedeutung von Kontinuität und wieder erkennbarer Abläufe
4 Fallbeispiel: Das Familien- und Unterstützersystem um „Azad“
4.1 Entwicklungsstand des Kindes
4.2 Teile und Funktionen des Systems
4.2.1 Großfamilie
4.2.2 Schule
4.2.3 Jugendamt
4.2.4 Pädagogische Begleitung als Einzelfallhelfer
4.2.5 Pädagogische Ziele
4.2.6 Methoden und Schwerpunkte der pädagogischen Begleitung
4.3 Zusammenarbeit mit den Eltern
4.4 Schlussfolgerungen
5 Resumée
Zielsetzung & Themen
Das Hauptziel dieser Facharbeit ist es, die pädagogischen Förder- und Begleitaspekte eines an MPS III erkrankten Kindes und dessen Familie aufzuzeigen, wobei die Begleitung des gesamten Familiensystems als notwendige präventive Maßnahme in dieser Krisensituation im Vordergrund steht.
- Systemischer Ansatz in der Arbeit mit schwer kranken Kindern
- Bedeutung von Resilienz und Bewältigungsstrategien in der Familie
- Rechtliche Rahmenbedingungen und staatliche Unterstützungsmöglichkeiten
- Methodik der „pädagogischen Koexistenz“ und basale Kommunikation
- Praktische Einzelfallhilfe im Kontext eines Familien-Unterstützersystems
Auszug aus dem Buch
3.3.2 Besondere Bedeutung von Kontinuität und wieder erkennbarer Abläufe
Rituale sind in unserem Lebensalltag wichtig. Sie geben uns Sicherheit. Seit Jahrhunderten nutzen Menschen sie z. T. unbewusst, um ihrem Leben eine Form zu geben. Da Kinder mit MPS III ihre Umwelt und ihre Beziehungen immer weniger bewusst reflektieren können, hat das Wiedererkennen ihnen bekannter, gleichbleibender Abläufe und Bilder für sie eine besondere Bedeutung. Dies um so mehr, als sie sich selber als permanent verändert und in ihren Fähigkeiten eingeschränkt erleben. Von außen wirkende stabile und gleichbleibende Beziehungs- und Verhaltensformen geben demgegenüber Halt und Vertrauen. Das Wiedererkennen bereits häufig gleichbleibend erlebter Abläufe, Orte, Rituale oder Personen vermittelt ihnen ein Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit. Hierdurch wird m. E. eine Art intuitiver Erinnerung an ihre eigenen Fähigkeiten erzeugt, ihr Selbstvertrauen gestärkt und ihre Selbstwahrnehmung gefördert. Das Vertrauen, erneut eine Handlung vornehmen zu können, die mit dem erinnerten Handlungsablauf, dem erinnerten Ort oder der erinnerten Person intuitiv in Verbindung gebracht wird, entsteht im Moment des Wiedererkennens. In diesem Sinne könnte man von einer Art positiver Ritualisierung der Handlungsangebote des Begleiters sprechen. Für Ameli Winkler sind Rituale „...erfundene Wirklichkeiten. Sie schöpfen - wenn sie nicht reglementieren oder schematisieren - aus dem Nichts Verlässlichkeit, Zuversicht, Zusammengehörigkeitsgefühl und sogar Trost. Sie sind wie ein Geländer, das der (kindlichen) Seele Halt geben kann.“42 Im Gefühl dieser Sicherheit wird das betroffene Kind auch in der Lage sein können, intuitiv zu entscheiden, welche Verhaltens- und Handlungsangebote des Begleiters ihm gut tun und welche es daher annehmen möchte. Voraussetzung ist aber eine kontinuierliche, enge und vertrauensvolle Beziehung zum Begleiter. Der Begleiter sollte hierbei niemals Handlungen aufdrängen, auch wenn er davon überzeugt ist, dass diese den Krankheitsverlauf verlangsamen können. Vielmehr sollte er der Fähigkeit des Kindes vertrauen, bei Schaffung entsprechender Voraussetzungen, selbst zu erkennen, was ihm gut tut.
Zusammenfassung der Kapitel
0 Einleitung: Einführung in die Thematik der lebensverkürzenden Erkrankungen und Festlegung des Ziels der Arbeit, die Bedeutung ganzheitlicher pädagogischer Begleitung zu beleuchten.
1 Familie als System: Theoretische Fundierung des systemischen Ansatzes im Kontext von chronischer Krankheit und der damit verbundenen existenziellen Familienkrise.
2 Rechtliche Rahmenbedienungen und staatliche Fördermöglichkeiten: Darstellung der gesetzlichen Grundlagen und Unterstützungsangebote, die Familien in dieser Notsituation entlasten können.
3 Aufgaben und Grenzen der pädagogischen Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher: Reflexion über die Rolle professioneller Begleiter und spezifische Konzepte wie die „pädagogische Koexistenz“ bei progredienten Krankheitsverläufen.
4 Fallbeispiel: Das Familien- und Unterstützersystem um „Azad“: Konkrete Anwendung der theoretischen Erkenntnisse am Beispiel eines siebenjährigen Jungen mit MPS III und der Arbeit des Einzelfallhelfers.
5 Resumée: Synthese der theoretischen Ansätze mit den praktischen Erfahrungen und Bestätigung der Thesen zur Notwendigkeit präventiver Hilfen für das gesamte Familiensystem.
Schlüsselwörter
Lebensverkürzende Erkrankung, MPS III, Familiensystem, pädagogische Begleitung, Einzelfallhilfe, Resilienz, Systemtheorie, pädagogische Koexistenz, Inklusion, psychosoziale Belastung, Sterbebegleitung, Frühe Hilfen, Familienunterstützung, basale Stimulation, Krankheitsbewältigung.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Arbeit grundsätzlich?
Die Facharbeit behandelt die pädagogische Begleitung von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, insbesondere am Beispiel von MPS III (Morbus Sanfilippo), und analysiert dabei die Auswirkungen auf das gesamte Familiensystem.
Was sind die zentralen Themenfelder der Arbeit?
Zentral sind der systemische Blickwinkel auf betroffene Familien, die rechtlichen Rahmenbedingungen für staatliche Förderungen sowie die professionelle pädagogische Praxis unter Berücksichtigung von Kontinuität und Ritualen.
Was ist das primäre Ziel oder die Forschungsfrage?
Ziel ist es aufzuzeigen, wie pädagogische Begleitung nicht nur das erkrankte Kind, sondern das gesamte System Familie stärken kann, um mit der besonderen Lebenssituation proaktiv umzugehen.
Welche wissenschaftliche Methode wird verwendet?
Der Autor verbindet eine Literaturanalyse zu systemischen und pädagogischen Grundlagen mit dem eigenen Erfahrungswissen als Einzelfallhelfer sowie einem geführten Interview mit der Mutter des begleiteten Kindes.
Was wird im Hauptteil der Arbeit behandelt?
Im Hauptteil werden theoretische Konzepte (Systemtheorie, Resilienz), rechtliche Grundlagen (SGB) und konkrete Handlungsmethoden (pädagogische Koexistenz, basale Stimulation) erarbeitet und anhand eines Fallbeispiels veranschaulicht.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit?
Wichtige Begriffe sind lebensverkürzende Erkrankungen, MPS III, systemische Pädagogik, Resilienz, Einzelfallhilfe und die Unterstützung des Familiensystems.
Wie unterscheidet sich die Rolle des Begleiters im beschriebenen Fallbeispiel von einer rein pflegerischen Tätigkeit?
Der Einzelfallhelfer konzentriert sich nicht nur auf die Pflege, sondern fördert durch den Aufbau einer vertrauensvollen, ritualisierten Beziehung die Selbstbestimmung, Teilhabe und das emotionale Wohlbefinden des Kindes und der Familie.
Welche Schlussfolgerung zieht der Autor in Bezug auf den Zeitpunkt staatlicher Hilfsangebote?
Der Autor fordert, dass präventive Hilfen und Beratungsangebote bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung einsetzen müssen, um Familien frühzeitig zu informieren und zu stärken, anstatt erst in akuten Krisen zu intervenieren.
- Arbeit zitieren
- Veysi Özgür (Autor:in), 2013, Über das System Familie in brisanten Lebenssituationen. Förder- und Begleitaspekte bei lebensverkürzend erkrankten Kindern, München, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/320102
