HELP JOSELITO! A Health and Therapy Project for a Mexican Autistic Child

English, Español, Français, Deutsch


Anthology, 2017
73 Pages

ebook
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Excerpt

Inhalt

ENGLISH
CONTENTS
I. SITUATION
II. THE STORY
III. HELP!
IV. TO KNOW MORE ABOUT
V. CAREGIVERS / ACTORS

ESPAÑOL
SUMARIO
I. SITUACIÓN
II. LA HISTORIA
III. AYUDAR
IV. PARA SABER MÁS
V. ACTORES

FRANÇAIS
SOMMAIRE
FRANÇAIS
I. SITUATION
II. L’HISTOIRE
III. AIDER
IV. POUR EN SAVOIR PLUS
V. ACTEURS

DEUTSCH
INHALTSVERZEICHNIS
DEUTSCH
I. SACHLAGE
II. DIE GESCHICHTE
III. HELFEN
IV. UM MEHR ZU WISSEN
V. AKTEURE

HELP JOSELITO!

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

A PROJECT ABOUT A MEXICAN AUTISTIC CHILD

(English, Español, Français, Deutsch)

Jean Weinfeld

2017

The present document is written in four languages: English, Spanish, French and German. For other languages please read the instructions of use in the following URL, then select your language:

El presente documento está escrito en cuatro idiomas: ingles, español, francés y alemán. Para otros idiomas por favor utilicen las instrucciones de uso de la siguiente URL y seleccionen su idioma:

Le présent document est écrit en quatre langues: anglais, espagnol, français et allemand. Pour d’autres langues prière d’utiliser les instructions d’usage de l’URL suivante, puis de sélectionner votre langue:

Das vorliegende Dokument ist in vier Sprachen verfasst worden: Englisch, Spanisch, Französisch und Deutsch. Für andere Sprachen bitte die Gebrauchsanweisungen auf der folgenden URL verwenden, dann Ihre Sprache auswählen:

https://www.facebook.com/help/327850733950290

See also / Véanse también / Cf. aussi / Siehe auch:

https://www.facebook.com/Help-Joselito-1722097254768537/

APPENDIX / APÉNDICES / ANNEXES / ANHÄNGE

- Visual Material / Material Visual / Matériel Visuel/ Visuelles Material: 42

- Report on the “real” therapy travel of January 2017 (abstract): 51

Informe sobre el viaje terapéutico “real” de enero de 2017

Rapport sur le voyage thérapeutique “réel” de janvier 2017

Bericht über die “reale” Therapiereise im Januar 2017

(Zusammenfassung)

- Concept of an aesthetic-sensorial therapy variant for autistic persons

of the Asperger type: 59

Concepto de una variante de terapia estético-sensorial para personas

con autismo de tipo Asperger

Concept d’une variante de thérapie esthético-sensorielle pour

autistes de type Asperger (résumé)

Konzept einer Variante der sinnlich-ästhetischen Therapie für Autisten

des Asperger Typus (Zusammenfassung)

ENGLISH

HELP JOSELITO!

JOSELITO, AN AUTISTIC CHILD WHO NEEDS YOUR SUPPORT

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

I. SITUATION

A struggling kid

An overwhelmed family

An overworked doctor

A supporter who comes to his limits

How can we help?

II. THE STORY

This is the story of a unique therapeutic experience. I recorded its practical and theoretical results in a book I wrote. The title of this book, written in French, is “Histoires d’A. – Anh et l’autisme” ( Eng.: Stories of A. – Anh and Autism), Éd. Le Manuscrit, Paris, ISBN 978-2-304-04632-8 (print version / EAN 9782304046328), ISBN 978-2-304-04633-5 (e-book / EAN 9782304046335). In this work, which was published end of 2016 in France (and will hopefully be later in other countries), I anonymized the protagonists fully. But regarding the emergency of the situation, in order to rescue the gains and from them build up a sustainable progress for a boy who needs help, we, all protagonists of this therapeutic adventure decided to partially remove anonymity. Only A. (Anh) could not be joined any more on time – Anh being the name under which the narrator of the story reported in the book mentioned above wanted to be called (a story that has been then enriched by the reflections of the author of the book: me).

The full name of the boy is: José Guillermo Águila Guerrero. But I simply call him Joselito.

I met Joselito when I was visiting a couple of friends in Mexico City three years ago (late 2014). At that time Joselito, born in January 2004, was 10-11 years old.

With his mother and grandmother he came one day to my friends’ home. Both families are neighbors.

While everybody was chatting, I observed the boy, then whispered to my friend couple’s wife: “Is this boy autistic?” She answered, yes. She already knew the boy and his family.

Later on, after talking to Joselito’s parents I learnt Joselito had been diagnosed as a child with severe autism who for instance cannot speak. I asked the parents: does the boy follow a therapy? They said yes but were not satisfied with it. Because in Mexico City I know a psychotherapist who specialized in the follow-up of autistic children (his name is Diego), I asked the parents if they would allow me to talk to this therapist. They would, but added they would unfortunately not be able to pay for it because they have very little income and two other sons to take care of. I decided to make a deal with them: I would accept to participate in the expenses if they agree to overtake half of them. Diego offered them a pretty low price. They did. Yet it is clear, as a young professional, that Diego will be neither able nor willing to keep on with this friendly tariff for ever. Neither will Julio, a colleague rhythm therapist who joined Diego later, overtook a part of Joselito’s therapy and accepted to share this (already cheap) tariff with him.

Be that as it may, for parents of a humble social background to have an autistic child among their children is much time, work and energy.

Since on the other side Diego, my friend therapist, is very busy he would not have much time to dedicate to Joselito. Therefore I, as a former educator before my retirement, made the step to also contribute to Joselito’s therapy in the presence of his parents. My therapeutic contribution is free for Joselito’s parents. It is based on a new concept that sets the accent on creativity, but - like the whole model – also on language skill. During the therapy sessions Diego and I witnessed Joselito’s big motivation to learn to speak; therefore we decided with his parents’ agreement, to send him to a speech therapist in Mexico City near their home. But of course, especially for Joselito’s mother, who accompanies him, this was an additional source of fatigue; however some results could be observed in Joselito’s ability to pronounce articulated sounds. Through my therapeutic contribution I discovered first Joselito’s love for dance and how happy he is when he is given the opportunity to exercise. On a therapeutic point of view dance is very important for an autistic child because it trains the motor coordination and learns to interact with other people in a playful way. But I also discovered Joselito’s love for music, especially when I had the opportunity to play piano for him. Joselito exulted and every time he saw a piano he just ran to it and tried to play. Diego and I said to ourselves: we must promote all this! But again: this means time and money in order for instance to find appropriate workshops for dance and piano/music! The parents alone could not afford this, the therapist was still young and did not have much money to help, and I, as a retired man, was reaching the limits of my energy (I live in Europe) and of my financial possibilities to support.

Concerning health issues, Joselito’s condition has never been the best: he indeed suffers a microcephalia as well as a growth deficit since he is smaller than his age average and is also for his age notably underweight, which means that he must be given expensive food supplements to compensate his undernourishment. In addition, like most autistic subjects, Joselito must take a costly anxiolytic. Recently a chronic rhinitis was diagnosed by Joselito, which meant for his family an additional worry and burden, and not only a financial one. And, to crown it all, soon the parents must leave their accommodation where they were allowed to live without paying a rent. Therefore the parents are now really in a desperate situation, and this could endanger the continuation of the therapy program that we all agreed on for Joselito’s sake.

III. HELP!

We all need support to help Joselito and his parents to face all these problems so that Joselito is given the chance to durably improve his health and to go on with his therapy program. This therapy program has already shown significant results and your support would help develop the potentials that lies in Joselito’s soul.

The photos and videos that illustrate this therapy model show how happy Joselito is during the sessions we’re proposing to him. This has two main reasons: Joselito first understands (at least intuitively) that people are taking care of him personally and professionally, second in a playful way – without stress or constraints. This is the result of how this therapy model is conceived. Would anyone want it not to be continued and deprive Joselito of his joy, which makes his parents also so happy?

After almost three years of devotion and volunteerism, we are all at the end of our force (except Joselito!) and need your support.

How is it possible to help?

We would be very thankful to you and very glad for Joselito if you accept to donate whichever sum according to your own financial means in order to support the therapy program described above and enable it to be continued.

For donation use the following URL (GoFundMe):

gofundme.com/help-joselito-an-autistic-child

IV. TO KNOW MORE ABOUT

To know more about Joselito and the team around him, here are some photos, videos and documents to begin with, all with the protagonists’ written authorization. For more information and any questions, comments or suggestions please communicate via Facebook page “Jean Weinfeld” through the following link:

https://www.facebook.com/profile.php?id=100015258997530.

This page will periodically be updated, first of all when I am in Mexico (in general between the last months of a year and the first months of the next one).

To know more about autism, see among others the following links:

Autism in general: https://en.wikipedia.org/wiki/Autism http://www.autismeurope.org/publications/autism-europe-position-papers-and-recommendations/ then for instance Sicile-Kira, C. Autism spectrum disorder: the complete guide to understanding autism. Revised Perigee trade paperback ed. New York, New York: Perigee; 2014. ISBN 978-0-399-16663-1.

Waltz, M. Autism: A Social and Medical History. 1st ed. Palgrave Macmillan; 22 March 2013. ISBN 978-0-230-52750-8.

Silberman, S. NeuroTribes: The Legacy of Autism and How to Think Smarter About People Who Think Differently. 1st ed. Crows Nest, New South Wales: Allen & Unwin; 2015. ISBN 978-1-760-11363-6.

(Wikipedia)

To know more about the therapy model used with Joselito and his parents: here is a summary.

The therapeutic program set up for Joselito is realized in three stages: besides the therapy that he follows in intermittence and for a limited time in a special school and in a specialized institution Joselito is offered an individually tailored supportive double therapy in the presence of his parents. This double therapy is conceived as permanent and consists of a pragmatic one (first stage) that aims to reinforce Joselito’s skills in everyday life (this pragmatic therapy is led by Diego and Julio – a colleague rhythm therapist), and of an aesthetic-sensorial one (second stage) that I take care of, which aims to open up the sensitivity hidden in his interior world and to communicate it to the exterior world. As already mentioned before, language skill training is included in both therapies although it plays only a minor role in them.

Parallel the therapists themselves operate a self-therapy through the therapy they develop for Joselito (third stage): hence this therapy is a co-therapy according to the motto: “To help and by helping to help oneself”. We indeed all think that for the (professional or voluntary) therapists concerned it is very important to also realize why they chose to accomplish this task and commit themselves to it. The ‘pragmatic’ therapy consists of 2 phases: one with Julio (rhythm therapy: gestural and rhythmic work with – so far – percussion instruments such as drums or maracas, without background music) and one with Diego (what is known as an environmental or systemic therapy: training of motor control, cognition and reactivity to instructions as well as of domestic skills in order to make Joselito’s life more autonomous and to foster his participation in the family life for a better inclusion of his person in it); a session lasts in average 1 and a half hour and till shortly took place as a rule once a week; but because of the current problems these therapy sessions must now be more spaced out. My therapy consists of 4 phases presented as a “travel”: 1. Welcome, 2. Travel down on the seabed (projection of generally classical musical pieces with a deep aesthetic-sensorial impact – for instance from FANTASIA DVD), 3. Travel in the distance (music from the world, poems, pictures of the world…), 4. Farewell; a session lasts in average between one and a half and two hours and takes place every week when I am in Mexico City. When I am there I also attend Diego and Julio’s therapy sessions. From 2017 on in the plan of my part of Joselito’s therapy program there will also be excursions where I’ll bring Joselito and his parents to certain regions of Mexico. It indeed belongs to the present therapy concept to add sooner or later “real” travels to the virtual “travels” that take place in the aesthetic-sensorial sessions, with the effect of increasing its therapeutic scope. Why real travels, and how could they increase the therapeutic scope of the concept exposed here? Because they give / by giving therapists the opportunity to observe the child they take care of throughout a whole day in its daily life, as well as its parents, who should also be part of the journey. It gives also the opportunity to the parents of the child to discover skills (or disruptions) in their child that they were not aware of. This “full day observation” can orient the therapists to better-targeted ways of caring for the child they have in charge; it can also encourage parents to adopt more adequate patterns of behavior toward their child (for instance by offering to their child both more autonomy and more support in its everyday life). So, in our case the therapeutic purposes of these “real” travels are: 1. To observe Joselito’s reactions to new situations, to new environments… (Which is important for children with autism), 2. To confront him with new aesthetic-sensorial stimuli (for instance by visiting pre-Columbian sites or old historical cities) so that he can widen his view of the world, 3. To offer his parents the possibility to discover their son in another light, to acquire personal new experiences (flying, cultural ones) but also the possibility to ‘de-stress’, so that they can tank new energy to dedicate to their son (they do not know what holidays are), 4. For Joselito to experience his parents in a very different context from home, 5. To discover other (also cultural) approaches of treating autism, which could give an anthropological dimension to the research related to this project. The first one of these ‘actual’ trips took us in January 2017 to the Pacific coast of Mexico – I totally financed this trip (discovery of flying and of the sea, visit of a centre of assistance to autistic children in order to know how Joselito interacts with them – see more below). A second one is planned for the end of 2017 to the Mexican State of Chiapas, that I know well, and especially to the town called San Cristóbal de la Casas where a center for autistic children opened recently – in the framework of this 2nd travel, if it can be financed, a first contact would be made with the way current Mayan culture considers persons (here children) that our societies classify as “autistic” and how it handles it (this cross cultural encounter could be then deepened in future meetings – in San Cristóbal there is also a center of Mayan Medicine). Other such excursions are planned (among which a treatment in a thermal spa near Mexico City for Joselito’s rhinitis), but as a retired man I may not be able to fulfill this goal on my own.

To know more about this therapy model as a whole please read Jean Weinfeld’s book, which so far has been published in French under the title: “Histoires d’A. – Anh et l’autisme” (Eng.: Stories of A. – Anh and Autism) – see above. To know more about the pragmatic aspect of this therapy model refer to Diego or Julio through the chat room that the one or the other may create on Jean’s Facebook page to communicate with them (only in Spanish!)… To know more about the aesthetic-sensorial aspect of this therapy model refer to Jean Weinfeld through the same page.

Transferability of the model

As mentioned at the beginning of this paragraph this therapy model has been set up for Joselito and first only for him. We have no relevant experience yet (since it is so new and experimental) if it can be applied to other persons with PDD. It is anyway what we all think. As a matter of fact, I started to experiment a variant of this model on a child with Asperger autism… and it seems to work! So, maybe! Wouldn’t it be worth to give it a try… for other persons dealing professionally or voluntarily with this field and who would be interested in implementing such a model and give it further developments?

About the therapy travel to Puerto Escondido (Mexican Pacific Coast): The Puerto Escondido “real” therapy travel lasted 5 days, from January 12th till January 16th 2017; Joselito had been given from his school the authorization to do this travel and his parents were also allowed or decided to suspend their activities for these days. For Joselito everything was new in this travel: the flight, the sea, the boat trip organized for him, the climate, the food, the accommodation, and the experience of new therapy methods in the Center of Care for Autistic Children in Puerto Escondido, that we visited twice. I must say that, to my surprise and to that of his parents Joselito overcame all these “tests” beyond our expectations! A full success, which means that generalizations about mental rigidity by autistic children should be reviewed and put in perspective! Each case is one on its own. We indeed had fear that Joselito gets nervous and anguished by flying, get air sick (which would have spoilt the whole travel), or that he would be sea-sick in the boat, or would not want to get into the sea, or refuse the new environment, isolate himself at the Center: none of that! In the contrary… But this stay at the sea has had another benefic effect: the swims he took in the sea treated his chronic rhinitis by disinfecting his rhinopharyngeal system! For more in detail about this travel please refer to one of the links mentioned above or further in the present document.

V. CAREGIVERS / ACTORS

Persons and Institutions directly or indirectly related to the project.

“Joselito” – José Guillermo Águila Guerrero (actor, central character and main actor in this Project)

Jean Weinfeld (caregiver)

Frenchman, former socio-educator and youth counselor in Germany, where he currently lives, today retired; like the A. of his book Jean has been working in the field of cross cultural education. PHD in Philosophy, graduated in Law, Political Science, Economy, worked also as an Art Historian. Jean is the initiator and coordinator of the project, redactor of the miscellaneous Internet pages related to the project. Jean is multilingual.

Diego ( caregiver)

Mexican. Psychologist specialized in caring for persons with autism.

Works on a private base as well as at the Centro Integral de Salud Mental (CISAME D.F. – ‘Integrative Centre for Mental Health’, Mexico City), address: Periférico Sur No. 2905, Col. San Jerónimo CP. 10200, México, D.F. Tel. 5595 5651, 5595 8115

https://www.gob.mx/cms/uploads/attachment/file/12021/cisame_df.pdf

In this centre Joselito also attends temporary therapy session.

Julio ( caregiver)

Mexican. Master in artistic expression, rhythm therapist, member of the Asociación Psicoanalítica de Orientación Lacaniana (APOL – ‘Lacan-Oriented Psychoanalytic Association’, Mexico City), address: Monte de Piedad 15, Despacho 405, Col. Centro

CP 06000, México D.F.

Tel.: 55109808

www.apol.org.mx

Asociación civil “GAMA“ (Grupo de Atención Multidisciplinaria al Autismo)

Contact: psic.diegocabral@gmail.com (Diego)

Civil association: ‘Group of Multidisciplinary Care for Autism’, Mexican non-profit association that will be officially founded in the course of 2017. Diego and Julio are members of this association. In this framework future individual ‘pragmatic’ sessions for Joselito are planned to take place.

María & Gustavo ( actors )

Joselito’s parents. Highly involved in their son’s progress.

Terapeutas De Desarrollo Integral De Lenguaje Y Audición (DILE)

Ermita Iztapalapa #278, Consultorio 402. Col. Sinatel, Iztapalapa - Distrito Federal

http://dile.mx/index.html

Tel.: +521 55 2636 1836

Cel.: +521 55 1333 6101 (s.ra Kristine Jiménez)

‘Therapists of Integral Language and Audition Development’

Place where Joselito attended speech therapy sessions that Jean sponsored. In future, when Joselito’s health improves, new sessions are planned.

Regina & José-Juan ( actors)

These are the names of Jean’s friend couple, also friends of A. (Anh). Jean’s aesthetic-sensorial therapy sessions have been taking place since 2015 at their home, that they put at Jean’s disposal as well as the electronic material needed. José Juan helps also by photo and video shootings.

ESPAÑOL

HELP JOSELITO!

¡AYUDA A JOSELITO!

JOSELITO, UN NIÑO MEXICANO CON AUTISMO QUE NECESITA TU APOYO

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

I. SITUACIÓN

Un chico que lucha con su diagnóstico

Una familia agotada

Un médico sobrecargado de trabajo

Un patrocinador que llega a sus límites.

¿Cómo podemos ayudar?

II. LA HISTORIA

Es la historia de una experiencia terapéutica única cuyos resultados prácticos y teóricos documenté en el libro que escribí: “Histoires d’A. – Anh et l’Autisme”, autor Jean Weinfeld (esp.: Historias de A. – Anh y el Autismo), Éd. Le Manuscrit, París, ISBN 978-2-304-04632-8 (versión libro / EAN 9782304046328), ISBN 978-2-304-04633-5 (versión electrónica / EAN 9782304046335). En este libro, publicado a finales de 2016 en Francia (más adelante ojala se publique en otros países), los protagonistas de la experiencia son anónimos. Sin embargo, considerando la urgencia de la situación, al fin de guardar el acervo y partiendo de la construcción de las bases de una progresión duradera para un niño que lo necesita, nosotros los protagonistas de esta aventura terapéutica decidimos parcialmente suspender el anonimato. Excepto A. (Anh) que ya no pudo estar localizado a tiempo; Anh sigue siendo el nombre bajo el cual el narrador de la historia en el libro mencionado quiso ser llamado (una historia enriquecida por las reflexiones del autor).

El nombre completo del chico es: José Guillermo Águila Guerrero, pero lo llamo simplemente Joselito.

Encontré a Joselito durante una visita a la Ciudad de México, hace tres años, en casa de una pareja amiga (finales del 2014). Para aquella época Joselito, nacido en enero de 2004, tenía 10-11 años.

Acompañado de su madre y su abuela llegó un día a casa de mis amigos; las familias son vecinas.

Mientras todos conversaban, observé al niño y le susurré a mi amiga: “¿este chico es autista?” Me respondió que sí; ella conocía ya la historia del niño y la de su familia.

Luego, al dialogar con los padres de Joselito, aprendí que él fue diagnosticado desde niño con autismo severo, por ejemplo no habla. Pregunté a sus padres: ¿su hijo sigue una terapia? Me dijeron que sí, pero que no estaban satisfechos con ella. Les comenté que en la Ciudad de México conocía a un sicólogo especializado en el seguimiento de niños con autismo – se llama Diego –; les pregunté a los padres si aceptarían que yo hablara con él; ellos aceptaron con gusto mi propuesta pero añadieron que desafortunadamente no contaban con los recursos para pagar la consulta debido a su modesta renta, además de tener a otros dos hijos a cargo. Finalmente llegamos a un acuerdo: yo cubría la mitad del costo de la cita y ellos la otra mitad. Diego les cobró un precio muy razonable; sin embargo es claro que, como joven profesional, Diego no está en capacidad para sostener esta tarifa baja eternamente. Igual sucede con Julio, otro colega ritmoterapeuta que se unió a Diego más adelante, y quien se encargó de una parte de la terapia de Joselito y aceptó compartir una tarifa más baja también.

Sea como sea, para estos padres de origen humilde tener a un niño con autismo entre sus hijos, significa mucho tiempo, mucho trabajo y mucha energía.

Por otro lado Diego, mi amigo terapeuta, está muy ocupado y no tiene el tiempo para brindarle la atención que requiere Joselito.

Por este motivo yo, educador de profesión antes de jubilarme, dí el salto para contribuir también con la terapia de Joselito, en presencia de sus padres; hasta hoy mi contribución terapéutica es gratuita para los padres de Joselito.

Mi terapia está basada en un nuevo concepto que hace hincapié en la creatividad, – como el modelo en su totalidad – en las habilidades lingüísticas. Durante las sesiones terapéuticas Diego y yo nos dimos cuenta de la gran motivación de Joselito para aprender a hablar; por esto decidimos, de común acuerdo con sus padres, enviar a Joselito a donde una logopeda en la Ciudad de México, cerca de su casa. Esta nueva sesión genera en la madre de Joselito, quien siempre lo acompaña, una fuente adicional de agotamiento en ella; sin embargo, se pudieron observar algunos resultados en Joselito, tiene la capacidad para pronunciar sonidos articulados.

Por medio de mi contribución terapéutica descubrí el amor de Joselito por el baile y lo feliz que estaba cuando se le daba la oportunidad de ejecutarlo. Desde el punto de vista terapéutico el baile es muy importante porque así se ejercita la coordinación motora y aprende a interactuar con otras personas de un modo lúdico; igualmente descubrí el amor de Joselito por la música, particularmente cuando tuve la ocasión de tocar el piano para él. Joselito literalmente se regodeó y cada vez que veía un piano se precipitaba para tratar de tocarlo. Diego y yo nos dijimos: ¡debemos fomentar este sentimiento en él! Pero: ¡esto necesita aún más tiempo y dinero, por ejemplo encontrar talleres apropiados para el baile o de piano y la música! Los solos padres no podrían permitírselo y el terapeuta es bastante joven y no tiene el dinero para ayudar, y yo jubilado estaba alcanzando los límites de mi energía (vivo en Europa) y no cuento con las posibilidades financieras para seguir apoyando.

A nivel de salud, la situación de Joselito nunca ha sido la mejor: sufre de microcefalia y de un déficit de crecimiento ya que su talla y peso es menor a la de un niño de su edad, lo que significa que en él deben ser prescritos complementos alimenticios costosos para compensar su desnutrición. Además, como la mayor parte de los autistas, Joselito debe tomar ansiolíticos onerosos; por si fuera poco, recién se le diagnóstico una rinitis crónica, lo que significa para su familia una preocupación más y no sólo por el peso financiero que esto genera. Otro aspecto que agrava aun más la situación familiar es que los padres deben abandonar su lugar de residencia, sitio en donde podían vivir sin pagar renta. Todas estas razones conlleva a que los padres se encuentren ahora en una situación realmente desperada, poniendo en peligro la continuación del programa terapéutico sobre el cual todos nos habíamos puesto de acuerdo, por el bien de Joselito.

III. AYUDAR

Necesitamos de tu apoyo para ayudar a Joselito, a sus padres y familia para afrontar esta situación y alcanzar de manera sostenible en él una salud adecuada que le permita continuar con su programa terapéutico, el cual ya demostró buenos resultados. Con tu apoyo podremos potencializar las capacidades que duermen en el alma de Joselito.

Las fotos y los videos que ilustran este modelo terapéutico muestran lo feliz que es Joselito durante las sesiones que le estamos proponiendo. Esto se deriva de dos razones principales: primero Joselito entiende (por lo menos intuitivamente) que hay personas que lo atienden personal y profesionalmente, segundo de modo lúdico – sin estrés ni limitaciones –. Es el resultado de cómo está concebido este modelo terapéutico.

¿Quién quisiera que este proceso no continuara y privar a Joselito de su alegría, la que igualmente encanta a sus padres?

Después de casi tres años de devoción y voluntariado estamos todos al límite de nuestras fuerzas (¡excepto Joselito!). Necesitamos tu apoyo.

¿Cómo nos puedes ayudar?

Te lo agradecemos de antemano – y nos alegraríamos por Joselito – si aceptaras donar cualquier suma, según tus propias posibilidades financieras, en apoyar el programa terapéutico descrito más abajo, permitiendo que éste pueda continuar.

Para realizar tus donaciones, por favor utilizar el siguiente enlace (GoFundMe):

gofundme.com/help-joselito-an-autistic-child

IV. PARA SABER MÁS

Para conocer más de Joselito y del equipo que participa con él en la sesiones, aquí encontrarás algunos fotos, videos y documentos; este material cuenta con la autorización escrita de los protagonistas para su publicación.

Para mayor información, preguntas, comentarios o sugerencias favor de comunicarse a través de la página Facebook “Jean Weinfeld” por el enlace siguiente:

https://www.facebook.com/profile.php?id=100015258997530.

Esta página será actualizada periódicamente, cuando me encuentro en México (generalmente en los últimos meses de cada año y los primeros del siguiente).

Para saber más del autismo consulte, entre otros, los siguientes enlaces:

Autismo por lo general: https://es.wikipedia.org/wiki/Autismo

y/o

Nils Brose, «Autismo», Mente y Cerebro, 38, 2009, págs. 36-41.

Tordera Yllescas JC. El trastorno de espectro autista: delimitación lingüística. Revista ELUA. 2007; 21:301-14.

María Elisa Irarrázaval, Walter Brokering, Gustavo Adolfo Murillo. Autismo: una mirada desde la psiquiatría de adultos. Rev Chil Neuro-Psiquiatr. 2005; 43(1): 51-60.

(Wikipedia)

Dos abordajes para tratar el autismo infantil: entre modificar la conducta y ‘habitar el discurso’, Diego Cabral López de la Cerda, Universidad Autónoma Metropolitana - Ciudad de México-Xochimilco, Área de Concentración: Psicología Educativa, 2008.

Autismo o El Abordaje de un Espectro, Jean Weinfeld, compendio original de la obra en francés “Histoires d’A. – Anh et l’Autisme” del mismo autor.

Para saber más del modelo terapéutico utilizado con Joselito y sus padres: aquí encontrarás un resumen:

El programa terapéutico creado para Joselito se realiza en tres etapas: al lado de una terapia intermitente y limitada en el tiempo, que sigue en una escuela específica y en una institución especializada, una terapia individual doble de apoyo está realizada a la medida que requiere Joselito y en presencia de sus padres (primera y segunda etapa). Esta doble terapia se concibe como permanente y consiste en una terapia pragmática (primera etapa) que tiene por objeto el fortalecer sus habilidades en su vida cotidiana (terapia dirigida por Diego y Julio – un colega de terapia rítmica), y una terapia estético-sensorial (segunda etapa) de la cual me encargo yo y que pretende abrir la sensibilidad escondida en Joselito y en su mundo interior y comunicarla al exterior. Como mencioné anteriormente, un entrenamiento ortofónico está incluido en ambas terapias aunque éste tenga un rol de menor importancia en el proceso.

En paralelo los terapeutas operan una auto-terapia por medio de la actividad que desarrollan con Joselito (tercera etapa): en este aspecto esta terapia es también una co-terapia según la lema: “Ayudar y, al Ayudar, Ayudarse”. De hecho consideramos importante que los terapeutas involucrados (ya sean profesionales o voluntarios) estén también concientes de por qué eligieron llevar a cabo esta tarea y se comprometan con ella.

La terapia ‘pragmática’ consiste en dos fases: una con Julio (terapia rítmica: trabajo gestual y rítmico con – hasta la fecha – instrumentos de percusión como tambor o maracas, sin acompañamiento de música de fondo grabada) y otra con Diego (terapia ambiental: entrenamiento a nivel de control motor, cognitivo y de reactividad a instrucciones, así como de habilidades domésticas para proporcionar a Joselito una vida más autonomía y fortalecer su participación en la vida familiar a fin de mejorar su inclusión como persona activa); tal sesión dura una hora y media y hasta hace poco se realizaban una vez a la semana; pero a causa de los problemas actuales estas sesiones terapéuticas ahora se realizan más espaciadas.

Mi terapia consta de 4 fases, las cuales son presentadas como un “viaje”: 1. Acogida, 2. Viaje al fondo del mar (proyección de piezas musicales de profundo impacto estético-sensorial, generalmente clásicas, extraídas por ejemplo del DVD de FANTASIA), 3. Viaje a lo lejano (poemas, músicas e imágenes del mundo), 4. Despedida; cada sesión dura entre hora y media y dos horas y la realizo semanalmente cuando estoy en Ciudad de México. Cuando estoy allí asisto igualmente a las sesiones terapéuticas de Diego y Julio. A partir de 2017 el plan como parte de mi programa de terapia con Joselito, es realizar excursiones donde él en compañía de sus padres, realizaremos viajes a diferentes regiones de México. De hecho estas excursiones pertenecen al concepto terapéutico expuesto, donde a los “viajes” virtuales realizados durante las sesiones estético-sensoriales se adjunten tarde o temprano viajes “reales” aumentando el alcance terapéutico.

¿Por qué viajes reales, y cómo pueden aumentar el alcance terapéutico? Por dar a los terapeutas la oportunidad de observar al niño en el transcurso de todo un día en su vida cotidiana, así como a sus padres, que harán parte activa de esta experiencia. También ofrece a los padres la posibilidad de descubrir en él habilidades (o disrupciones) que no estaban en su consciente. Esta “observación durante todo un día” orienta a los terapeutas hacia formas más adecuadas de acompañamiento hacia el menor tratado; también alienta en los padres el adoptar modelos más apropiados en el comportamiento para con su hijo (concediéndole igualmente al mismo tiempo al niño más autonomía y apoyo para su vida cotidiana). Por lo tanto en nuestro caso, los propósitos de estos viajes “reales” son: 1. observar las reacciones de Joselito a nuevas situaciones y nuevos ambientes (situación importante para niños con autismo), 2. confrontarlo con nuevos estímulos estético-sensoriales (por ejemplo al visitar sitios prehispánicos o ciudades antiguas) de modo que el pueda ampliar su visión del mundo, 3. ofrecer a sus padres la posibilidad de descubrir a su hijo de una manera diferente, de adquirir nuevas experiencias personales (como viajar en avión o de índole cultural) y también en bajar sus niveles de estrés y repostar nuevas energías para dedicárselas a su hijo (los padres no conocen el significado de la palabra vacaciones), 4. para Joselito el experimentar estar al lado de sus padres en un contexto diferente al vivido en su casa, 5. descubrir otros enfoques (también culturales) de tratamiento del autismo, lo que podría dar una dimensión antropológica a la búsqueda relacionada a este proyecto.

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Excerpt out of 73 pages

Details

Title
HELP JOSELITO! A Health and Therapy Project for a Mexican Autistic Child
Subtitle
English, Español, Français, Deutsch
Author
Year
2017
Pages
73
Catalog Number
V355015
ISBN (eBook)
9783668402256
ISBN (Book)
9783668402263
File size
2473 KB
Language
English
Tags
help, joselito, english, español, français, deutsch
Quote paper
Jean Weinfeld (Author), 2017, HELP JOSELITO! A Health and Therapy Project for a Mexican Autistic Child, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/355015

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