Extrait
SOMMAIRE
Deux fois deux font un:
Présentation de l’ensemble du projet:
I. Situation:
II. L’histoire:
III. Aider:
IV. Pour en savoir plus:
V. Acteurs:
APPENDICES
- Matériel visuel:
- Rapport sur le voyage thérapeutique « réel » de janvier 2017:
- Conception d’une variante de thérapie esthético-sensorielle pour
autistes de type Asperger :
- Nouveautés au sujet de la thérapie esthético-sensorielle (TESK) :
BIBLIOGRAPHIE DU PROJET:
Joselito
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Iván
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DEUX FOIS DEUX FONT UN
L’aventure commencée avec Joselito s’est révélée être deux fois double.
Joselito, rencontré le premier. Joselito est une source limpide où je vois si clairement que j’ai l’impression d’y voir se refléter mon âme. Mais cette source est si profonde que malgré tout je n’en vois pas le fond ; et du fait Joselito reste pour moi finalement un mystère.
Joselito deux fois: le Joselito clair, et le Joselito obscure. Un clair obscure somme toute.
Puis un autre enfant autiste vint à ma rencontre, en un autre lieu, d’un autre type, mais du même pays; un enfant nommé Ivan.
Puis il y eut la rencontre des deux.
Deux fois deux font une aventure, celle amorcée deux fois par un enfant autiste.
De ces doublets nait la fascination. La fascination qui me cheville à ce projet.
Mais c’est surtout de Joselito dont il va s’agir.
Jean Weinfeld
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PRESENTATION DE L’ENSEMBLE DU PROJET
Dans sa totalité le projet qui suit pourrait s’intituler :
- JOSELITO -
UNE RECHERCHE THÉORIQUE SUR L’AUTISME
UN PROGRAMME THÉRAPEUTIQUE POUR ENFANTS AUTISTES
UN APPEL POUR LE SOUTENIR
Joselito est comment j’appelle un enfant qui aujourd’hui en 2017 a atteint 13 ans. Je le connus avec sa famille à Mexico en fin 2014. Un autisme profond fut diagnostiqué chez Joselito à l’âge de 10 ans, c’est-à-dire relativement tard. Joselito est le fils tardif d’une famille à faibles revenus qui vit dans un quartier périphérique de la capitale mexicaine.
Joselito – son nom véritable est José Guillermo. Ses parents et thérapeutes locaux qui travaillent avec moi l’appellent Memo. Je l’appelle Joselito en souvenir d’un enfant espagnol à la voix d’or des années 1950-60.JoséGuillermo – Joselito.
Si Joselito, l’enfant chantant, avait de l’or dans la voix pour moi Joselito, l’enfant autiste, a de l’or dans l’âme.
L’enfant sait répondre aux deux noms: Memo et Joselito. Mais apparemment je suis le seul que José Guillermo autorise à l’appeler Joselito. En effet, une thérapeute du centre d’accueil pour enfants autistes de Puerto Escondido (Mexique, État de Oaxaca), que nous visitâmes avec ses parents pendant un voyage thérapeutique, lui dit “bonjour Joselito”; José Guillermo fit non de la tête : on devait dire José Guillermo ou Memo, pas Joselito.
Le présent projet dans sa totalité se présente comme une recherche débouchant sur une réflexion concernant l’autisme et, à partir d’elle, sur un modèle alternatif d’accompagnement de personnes autistes (ici en premier lieu d’enfants autistes) et au final comme une initiative récente de collecte de fonds afin de pouvoir développer réflexion et modèle, de poursuivre la réflexion entamée et d’étayer le modèle ébauché et pratiqué jusqu’ici avec succès au Mexique surtout vis à vis de Joselito en présence de ses parents et en collaboration avec deux thérapeutes locaux.
LA RÉFLEXION
Dans le premier écrit publié que j’ai consacré à ce projet j’approfondis une réflexion commencée dans un texte antérieur rédigé en espagnol et dont le titre est :“Autismo – o el Abordaje de un Espectro”(fr. : ‘Autisme – ou l’abordage d’un spectre’) qui fut édité en 2016 à la suite du premier. Dans les deux textes je fais parler un personnage qui se présente comme A. (Anh). A travers la narration de son histoire, qui m’a été rapportée, j’entame une analyse minutieuse de l’évolution du champ définitionnel de l’autisme pour repérer sa délimitation et constater comme sa définition actuelle est devenue de plus en plus invasive, avec les problèmes que cela pose. C’est ainsi que cette réflexion questionne la typologie en vigueur de l’autisme et la méthodologie thérapeutique appliquée aux personnes autistes. Il se termine par l’ébauche d’une proposition thérapeutique alternative qui s’entendrait comme un complément à certaines thérapies traditionnelles.
Le titre de l’écrit où est rapportée cette réflexion est:“Histoires d’A. – Anh et l’autisme”, il fut publié en français en 2016 (cf. la partie bibliographique en fin de document).
LA PROPOSITION
La proposition thérapeutique alternative dont les prémisses ont été présentées dans les deux écrits mentionnés précédemment fut complétée par un écrit postérieur intitulé“Help Joselito! A Health and Therapy Project for a Mexican Autistic Child”(fr. : ‘Aidez Joselito ! Un projet sanitaire et thérapeutique pour un enfant autiste mexicain’). Cet écrit fut édité ultérieurement en 2017, en quatre langues. Dans cet écrit sont présentés un rapport sur le voyage thérapeutique à Puerto Escondido qui eut lieu en janvier 2017 de même qu’une variante de cette proposition alternative pour personnes (ici enfants) de type Asperger. Ces textes sont reproduits dans le présent document.
L’écrit suivant, rédigé en espagnol sous le titre de“Joselito – Niño Autista Mexicano – Un Rastreo, Un Proyecto, Un Llamado”(fr. : ‘Joselito – enfant autiste mexicain – un traçage, un projet, un appel’) offre une synthèse des différentes étapes du projet. En outre il reprend la présentation de l’écrit antérieur en lui ajoutant des idées de séquences qui enrichissent la proposition thérapeutique initiale et que je compte appliquer à Mexico avec Joselito lors de mon prochain séjour au Mexique, mais aussi à un autre enfant autiste, de type lui Asperger, à Puerto Escondido.
Le présent document constitue le point final de cette synthèse, il est écrit dans la propre langue de l’auteur du projet tout entier : le français. Il reprend et termine la présentation du programme thérapeutique mis en place par l’auteur de ces lignes en premier lieu pour Joselito (l’enfant autiste profond de Mexico), mais aussi pour Iván (l’enfant Asperger de Puerto Escondido). Il doit clore cette première partie et ouvrir, je l’espère, sur une nouvelle phase que constitueraient la poursuite de cette réflexion et l’aménagement de ce programme thérapeutique à un public ciblé plus large.
L’APPEL
Les deux ‘écrits du programme’ mentionnés dans la partie précédente « La Proposition » se réfèrent déjà à l’appel qui conclut ce projet.
Tout le travail théorique et pratique décrit dans les lignes précédentes, commencé en début 2015, tous les acteurs de ce projet le firent bénévolement. Moi surtout, qui ai assuré seul financièrement la conception, la direction, la réalisation et la coordination du projet, ainsi que la rédaction et la publication des écrits le documentant jusqu’au jour d’aujourd’hui.
Mais à titre de retraité mes possibilités pécuniaires sont limitées et sans un soutien extérieur je crains qu’il ne soit pas possible de poursuivre ce projet.
Pas tant pour moi et les autres acteurs du projet qu’en premier lieu pour Joselito lui-même (et en second lieu pour Iván) ce serait non seulement triste mais encore aurait des conséquences graves sur la qualité ainsi que sur la dignité de vie de ces enfants et de leur famille. D’autre part cela priverait la recherche théorique et pratique sur l’autisme d’un apport proposant des solutions alternatives à la compréhension de l’autisme.
C’est pourquoi je me vois obligé, surtout pour le bien de ces deux enfants et d’autres à venir, de faire appel à un soutien financier public.
Donc : s’il vous plaît faites des DONS et diffusez le message.
Dans la suite vous trouverez comment procéder.
Au nom de ces enfants, de leur famille et de tous les autres acteurs du présent projet de même qu’avec une pensée pour toutes celles et tous ceux qui pourraient bénéficier de ses résultats, j’aimerais en ma qualité d’initiateur et de directeur du projet vous remercier par avance pour tout ce qui pourra être fait pour garantir la survie de ce projet, dans sa totalité.
L’espoir est ce qui meurt en dernier.
Espérons donc.
Avec les cordiales salutations de
Dr. Jean Weinfeld
(concepteur, directeur, organisateur, coordinateur, rédacteur et acteur du présent projet)
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AIDEZ JOSELITO!
JOSELITO, UN ENFANT AUTISTE MEXICAIN
QUI A BESOIN DE VOTRE AIDE
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I. SITUATION
Un garçon qui se débat
Une famille surmenée
Un médecin surchargé
Un sponsor qui atteint ses limites
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II. L’HISTOIRE
C’est l’histoire d’une expérience thérapeutique hors du commun dont j’ai consigné les résultats, théoriques comme pratiques, dans un livre que j’ai écrit. Son titre : « Histoires d’A. – Anh et l’Autisme », Éd. Le Manuscrit, Paris, ISBN 978-2-304-04632-8 (version papier / EAN 9782304046328), ISBN 978-2-304-04633-5 (version numérique / EAN 9782304046335). Dans ce livre, qui est paru fin 2016 en France (et, j’espère, plus tard le sera dans d’autres pays), les protagonistes de l’expérience ont été totalement mis sous anonymat. Mais vu l’urgence de la situation, pour sauver l’acquis et à partir de lui bâtir les bases d’une progression durable pour un garçon qui a besoin d’aide, nous tous protagonistes de cette aventure thérapeutique avons décidé de lever partiellement l’anonymat. Sauf A. (Anh), qui n’a plus pu être joint à temps ; Anh étant le nom sous lequel le narrateur de l’histoire rapportée dans le livre mentionné plus haut a voulu être nommé (une histoire enrichie par la suite des réflexions de l’auteur du livre : moi en l’occurrence).
Le nom complet du garçon c’est: José Guillermo Águila Guerrero. Mais je l’appelle simplement Joselito.
J’ai rencontré Joselito pendant une visite chez un couple ami de Mexico il y a trois ans (en fin 2014). À l’époque Joselito, né en janvier 2004, avait 10-11 ans.
Avec sa mère et sa grand-mère un jour il vint chez mes amis. Les deux familles sont voisines.
Alors que tout le monde était en train de discuter je me mis à observer l’enfant et murmurai à l’épouse de mon couple ami : « est-ce que ce garçon est autiste ? ». Elle me répondit que oui. Elle connaissait déjà l’enfant et sa famille.
Plus tard, en conversant avec les parents j’appris que chez Joselito a été diagnostiqué un autisme sévère ; par exemple il ne parle pas. Je demandai aux parents : Votre fils suit-il une thérapie ? Ils me dirent que oui, mais qu’il n’en étaient pas satisfaits. Parce que je connais à Mexico un psychologue spécialisé dans le suivi d’enfants autistes – il s’appelle Diego – je demandai aux parents s’ils accepteraient que je parle à ce thérapeute. Volontiers, me répondirent-ils, mais ajoutèrent que malheureusement ils ne seraient pas en mesure de payer pour cela parce qu’ils ont des revenus très modestes et deux autres fils à charge. Je décidai alors de leur proposer ceci : j’accepterais de contribuer aux frais s’ils étaient d’accord pour prendre en charge la moitié de ceux-ci. Diego leur fit un prix très raisonnable. Ils acceptèrent. Cependant il est clair qu’en tant que jeune professionnel Diego ne pourra ni ne voudra pratiquer ce tarif préférentiel éternellement. Pas davantage que Julio, un collègue en thérapie rythmique qui a rejoint Diego plus tard, pris en charge une partie de la thérapie de Joselito et accepté de partager ce tarif (déjà bon marché) avec lui.
Quoi qu’il en soit, pour des parents d’origine humble avoir un fils autiste parmi leurs enfants veut dire beaucoup de temps, beaucoup de travail et beaucoup d’énergie.
Vu que d’autre part Diego, mon ami thérapeute, est très occupé il n’aurait pas beaucoup de temps à consacrer à Joselito. C’est pourquoi moi, éducateur de profession avant de prendre ma retraite, je sautai le pas pour contribuer aussi à la thérapie de Joselito en présence de ses parents. Ma contribution thérapeutique est gratuite pour les parents de Joselito. Elle se fonde sur un nouveau concept qui met l’accent sur la créativité, mais aussi – comme l’ensemble du modèle – sur les compétences langagières. Durant les séances thérapeutiques Diego et moi nous rendîmes compte de la forte motivation de Joselito à apprendre à parler ; c’est pourquoi nous décidâmes avec l’accord des parents d’envoyer Joselito chez une orthophoniste à Mexico près de chez eux. Mais bien sûr surtout pour la mère de Joselito qui toujours l’accompagne, cela représentait une source supplémentaire de fatigue ; pourtant des résultats furent obtenus dans la capacité de Joselito à prononcer des sons articulés. Par le biais de ma contribution thérapeutique je découvris l’engouement de Joselito pour la danse et comme il était joyeux quand il avait l’occasion de s’exécuter. D’un point de vue thérapeutique la danse est très importante parce qu’ainsi on entraîne sa coordination motrice et on apprend à interagir ave d’autres gens sur un mode ludique. Mais je découvris aussi l’amour de Joselito pour le piano, notamment quand j’eus l’occasion de jouer du piano pour lui. Joselito exulta littéralement et chaque fois qu’il voyait un piano il se précipitait pour tenter d’en jouer aussi. Diego et moi nous dîmes : nous devons favoriser tout cela ! Mais cela nécessite encore plus de temps et d’argent afin par exemple de trouver des ateliers appropriés de danse ou de piano/musique. Les parents à eux seuls ne pourraient se le permettre, le thérapeute est encore assez jeune et n’a pas beaucoup d’argent pour aider, et moi, retraité, suis lentement en train d’arriver aux limites de mes forces (je vis en Europe) et de mes possibilités financières pour venir en aide.
Sur le plan santé, celle de Joselito n’a jamais été florissante: en effet Joselito souffre de microcéphalie de même que d’un déficit de croissance vu qu’il est de plus petite taille que la moyenne des enfants de son âge et que son poids est notablement insuffisant, ce qui l’oblige à prendre des compléments alimentaires coûteux pour compenser sa sous-alimentation. En outre, comme beaucoup de sujets autistes, Joselito est sous anxiolytique, un médicament toujours onéreux. Récemment une rhinite chronique a été diagnostiquée chez Joselito, ce qui signifie pour sa famille une préoccupation et un poids de plus, et pas seulement au niveau financier. Et bientôt, pour couronner le tout, les parents devront quitter un logement actuel qu’il leur a été permis d’occuper sans payer de loyer. C’est pourquoi les parents se trouvent maintenant réellement dans une situation désespérée, et cela risquerait de remettre en question la continuation du programme thérapeutique sur lequel nous tous nous étions mis d’accord pour le bien de Joselito.
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