Leseprobe
Inhaltsverzeichnis
1. VORWORT: WARUM DIESES THEMA?
2. EINLEITUNG
3. Begriffserklärungen
3.1Ätiologie
3.2 Autosomale Chromosomenaberration
3.3 Chromosom
3.4 Ergotherapie
3.5 Logopädie
3.6 Pflegeversicherung
3.7 Foyer de Jour
3.8 Atelier protégé
4. BESCHREIBUNG UND KRANKHEITSBILD: TRISOMIE
4.1 Was ist Trisomie 21?
4.2 Wieäußert sich Trisomie 21?
4.3 Welche Auswirkungen hat Trisomie auf das Leben?
5. WELCHE STRUKTUREN GIBT ES IN LUXEMBURG?
5.1WAS WIRD ANBETREUUNG GEBOTEN?
5.2STANDORTE DER4TRÄGER INLUXEMBURG
5.3 WELCHEAUFNAHMEKRITERIEN GIBT ES?
5.4 WIE SIEHT DERSOZIAL-UNDFINANZIERUNGSPLAN AUS/PFLEGEVERSICHERUNG?
5.4.1 Wer kommt in Frage um Hilfeleistungen zu bekommen?
5.4.2 Um bei der Pflegeversicherung finanzielle oder materielle Unterstützung zu bekommen, müssen eigene Instanzen durchlaufen werden:
5.4.3 Was unterstützt die Pflegeversicherung?
5.5DIELEBENSDAUER:WELCHEHERAUSFORDERUNG BIRGT DIE?
6. Statistiken
7. WELCHE STRUKTUREN GIBT ES IN DEN NACHBARLÄNDERN?
7.1 Belgien
7.1.1 Betreuung
7.1.2 Aufnahmekriterien
7.1.3 Sozial- und Finanzierungsplan
7.2 Frankreich
7.2.1 Betreuung
7.2.2 Aufnahmekriterien
7.2.3 Sozial- Finanzierungsplan
7.3 Deutschland
7.3.1 Betreuung
7.3.2 Aufnahmekriterien
7.3.3 Sozial- Finanzierungsplan
8. WELCHE STRUKTUREN GIBT ES IN DEN SKANDINAVISCHEN LÄNDERN?
8.1 Warum skandinavische Länder? 23
8.2DÄNEMARK
8.2.1 WAS WIRD AN BETREUUNG GEBOTEN?
8.2.2 WIE SIEHT DER SOZIAL- UND FINANZIERUNGSPLAN AUS?
8.3 Norwegen
8.3.1 WAS WIRD AN BETREUUNG GEBOTEN?
8.3.2 WIE SIEHT DER SOZIAL- UND FINANZIERUNGSPLAN AUS?
8.4 Schweden
8.4.1 WAS WIRD AN BETREUUNG GEBOTEN?
9. SCHLUSSFOLGERUNG: WELCHES WIRD ALS BESTES BETREUUNGSSYSTEMS BETRACHTET?
10. Quellenverzeichnis
1. VORWORT: WARUM DIESES THEMA?
Dieses Thema habe ich gewählt, da es mich vor einiger Zeit vor eine Herausforderung gestellt hat. Ich habe in einem CIPA, Centre intégré pour personnes âgées, in Luxemburg gearbeitet. Es war ein geschlossener Wohnbereich wo hauptsächlich Demenz erkrankten Bewohner lebten. Wir bekamen eine neue Bewohnerin die an Trisomie 21 litt. Diese Bewohnerin hat bis zu dem Zeitpunkt ein „selbstständiges“ Leben geführt und war 42 Jahre alt. Die Bewohnerin hat alleine gelebt und ging einer Arbeitstätigkeit in einer Wäscherei nach. Mit dem Zug ist sie zur Arbeit gefahren und auch wieder nach Hause. Dies ging, soweit uns damals bekannt war, alles gut bis sie älter wurde und mit dieser Situation überfordert war, und nicht mehr alleine zurechtkam.
Als diese Bewohnerin auf unserem Wohnbereich einzog, stand das Personal, Krankenschwester, Altenpfleger, Erzieher, vor einer Herausforderung, da diese Personal einen hohen Betreuungsbedarf hatte, und den wir mit unserem Personalschlüssel nicht zur Genüge abdecken konnten.
Da Menschen mit Trisomie 21 von ihrem Wesen eigentlich sehr anhänglich sind und ein großes Bedürfnis nach Zuneigung und Geborgenheit haben, war die Situation keinesfalls adäquat gelöst, die Person auf einem geschlossenen Wohnbereich einziehen zu lassen.
Für uns als Personal hätte dies bedeutet, eine 1-1 Betreuung rund um die Uhr.
Da wir diese Betreuung in dem CIPA nicht gewährleisten konnten, war die Bewohnerin fast ständig unterfordert und wusste sich meistens nicht zu beschäftigen. Das hatte zur Folge, dass die Bewohnerin auch launisch wurde, wenn sich niemand mit ihr beschäftigten konnte, und deswegen eine Unruhe ausstrahlte, das sich wiederum auch negativ auf die anderen Bewohner ausgewirkt hat.
Im Rahmen meiner Arbeit möchte ich folgende Fragen beantworten:
- Könnte die Betreuung für Menschen mit Trisomie 21 optimiert werden?
- Könnte das System verbessert werden, wenn ja was wären eventuelle Möglichkeiten?
2. EINLEITUNG
In dieser Masterarbeit möchte ich mich näher mit dem Thema „Betreuung für Menschen mit Trisomie 21“, genauer gesagt mit der freien Trisomie 21, beschäftigen. Ich möchte unteranderem die oben gestellten Fragen beantworten in dem ich mich näher mit dem Thema Betreuung in Luxemburg und im Ausland beschäftige und Tabelle zur besseren Visualisierung anfertigen um meine erwähnten Fragen beantworten zu können. In meiner Arbeit spreche ich von Menschen mit Trisomie 21, dies beinhaltet die Kinder, die Jugend- liche wie die Erwachsenen.
Betreuung ist ein breitgefächertes Wort, das wiederum die Schule, wie die Arbeit und die Wohnmöglichkeiten dieser Menschen beinhaltet, da wie wir zu einem späteren Zeitpunkt sehen werden, diese Menschen eigentlich nie ohne Betreuung sein sollten. Im Verlauf dieser Arbeit werden wir die Betreuungsmöglichkeiten in Luxemburg, den Nachbarländern, Belgien, Frankreich und Deutschland, wie die Betreuungsmöglichkeiten in 3 verschiedenen skandinavischen Länder genauer betrachten.
3. Begriffserklärungen
3.1 Ätiologie
„Lehre von den Ursachen (besonders der Krankheiten)“
3.2 Autosomale Chromosomenaberration
„Eine Chromosomenaberration ist eine Anomalie, welche die Struktur oder Anzahl von Chromosomen eines Genoms betrifft.“
3.3 Chromosom
„Ist eine Organisationsstruktur der DNS, dem Träger der Erbinformation“
3.4 Ergotherapie
„Ergotherapie unterstützt und begleitet Menschen jeden Alters, die in ihrer Handlungsfähigkeit eingeschränkt oder von Einschränkung bedroht sind. Ziel ist, sie bei der Durchführung für sie bedeutungsvoller Betätigungen in den Bereichen Selbstversorgung, Produktivität und Freizeit in ihrer persönlichen Umwelt zu stärken.
Hierbei dienen spezifische Aktivitäten, Umweltanpassung und Beratung dazu, dem Menschen Handlungsfähigkeit im Alltag, gesellschaftliche Teilhabe und eine Verbesserung seiner Lebensqualität zu ermöglichen.“
3.5 Logopädie
„Die Logopädie ist sowohl ein wissenschaftlicher Fachbereich als auch eine eigenständige Profession. Als interdisziplinäre wissenschaftliche Disziplin grenzt sie an Teilgebiete der Me- dizin, der Linguistik, der Pädagogik sowie der Psychologie und beschäftigt sich dabei mit der Ätiologie, Diagnostik* und Intervention** hinsichtlich sämtlicher Kommunikations- und Schluckstörungen.“
3.6 Pflegeversicherung
Die Pflegeversicherung ist ein selbstständiger Zweig von der Sozialversicherung zur finanziellen Absicherung der Pflegebedürftigkeit.
3.7 Foyer de Jour
Foyer de Jour bedeutet Tagesbetreuung.
3.8 Atelier protégé
Atelier protégé ist eine geschützte Werkstatt, wo Menschen mit einer Behinderung in einer geschützten Aufsicht einer täglichen Tätigkeit nachgehen können
4. BESCHREIBUNG UND KRANKHEITSBILD: TRISOMIE 21
4.1 Was ist Trisomie 21?
Trisomie 21 ist die Tatsache, dass das Chromosom 21 dreifach ist. Das heißt, statt 46 Chromosomen haben sie 47 Chromosomen in jeder Zelle.
Es existieren drei verschiedene Formen von Trisomie 21:
- Die Freie Trisomie 21
- Die Translokation Trisomie 21
- Die Mosaik Trisomie 21
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Wie man an dem Diagramm erkennen kann ist die Freie Trisomie 21 die am häufigsten auftretende Form und meine Arbeit handelt demzufolge von dieser Art der Trisomie.
4.2 Wie äußert sich Trisomie 21?
Die Hauptmerkmale dieser Krankheit sind: Typische äußerliche Merkmale
Die meisten Menschen mit dieser Krankheit sind kleinwüchsig, haben eine schwache Muskulatur und sind mit einem schwachen Bindegewebe belastet. Des weiteren haben sie meistens ein rundes Gesicht mit schräg auswärts gestellten Augen.
- Gesundheitliche Merkmale
Sie leiden oft an Herzanomalien, sowie Störungen des Verdauungstraktes. Ebenso leiden sie oft an Infektionen ins besonders an den Atemwegen, da das Immunsystem geschwächt ist.
Des weiteren leiden sie meistens an Hör- und Sehstörungen. Alle Personen, die das Down Syndrom haben, erleiden einer geistigen Behinderung, deren Grad der Beeinträchtigung allerdings unterschiedlich ausfällt. Allerdings haben sie vielfältige Talente sowie Fähigkeiten, die man fördern kann.
4.3 Welche Auswirkungen hat Trisomie 21 auf das Leben?
Ich beginne mit den Auswirkungen bei den Kindern, da die frühe Förderung maßgeblich für das Erwachsenen Alter ist. Je früher man beginnt, desto besser und selbstständiger können Menschen mit Trisomie 21 werden und leben.
Die Sprachentwicklung kann bei Kindern mit Trisomie 21, bedingt durch die Hörschwäche, verzögert sein, sowie die akustische Wahrnehmung und deren Verarbeitung langsamer funk- tionieren als bei „normalen“ Kindern. Allerdings ist das abhängig vom Grad der Behinderung. Dementsprechend ist eine Frühförderung, eventuell müssen die Kinder zu einem Logopäden, Ergotherapeuten, Kinéstherapeuten, notwendig und die Kinder müssen in eine „speziel- le“ Schule gehen. Die Kinder brauchen mehr Wiederholungen und lernen Neues schwieriger, da die Aufnahmefähigkeit verlangsamt ist, aber im Allgemeinen sind sie sehr wissbegierig und lernen gerne. Dies ist eine Herausforderung für die Eltern und ist ziemlich Zeitaufwän- dig. Das hat natürlich alles Auswirkungen auf das „normale“ Familienleben.
Es ist sehr wichtig bei den Personen feste Riten zu gebrauchen, da es für sie dann leichter ist in dem Sinne selbstständiger zu sein. Ebenso wichtig sind sportliche Aktivitäten, um der Muskelschwäche entgegen zu wirken und soziale Kontakte, sollen wie bei jedem „normalen“ Menschen gepflegt werden.
Für Familien mit Kinder mit Trisomie 21, werden lange Reisen abgeraten, da die Kinder / Erwachsene mit Trisomie 21 sehr schnell das Gelernte verlernen, und dann nach dem Urlaub wieder von vorne anfangen müssen, das Gelernte wieder zu erlernen.
Im Allgemeinen trifft das auf alles zu, was mit dem Tagesgeschehen zu tun hat, da das Leben ein einziger Lernprozess ist.
5. WELCHE STRUKTUREN GIBT ES IN LUXEMBURG?
In Luxemburg ist es ein ziemlich schwieriges Unterfangen. Insgesamt arbeiten drei verschiedene Ministerien, Familienministerium, Gesundheitsministerium und Schulministerium zusammen. Dies ist eine echte Herausforderung für die Eltern von Kindern mit einer geistigen und oder körperlichen Behinderung.
Um einen von den vier größeren Träger, die in Luxemburg Kinder, Erwachsene mit Trisomie 21 betreuen und / oder beherbergen auszusuchen muss man fast einen Hürdenlauf hinter sich bringen. (Dazu in Punkt 5.2 und 5.3 Genaueres)
Die verschiedene Träger bieten sogenannte „Foyer de Jour“, sowie „Atelier Protegé“ an. Des weiteren gibt es die Möglichkeit, dass Personen mit Trisomie 21 bei einem der vier Träger wohnen können. Da gibt es dann auch verschiedene Arten des Wohnens, wie Betreutes Wohnen oder in einer Institution leben. Meistens werden die Wohnmöglichkeiten mit den betroffenen und deren Familien, soweit wie es möglich, ist in der Nähe der Familienwoh- nung ausgesucht.
Die Personen haben natürlich auch die Möglichkeit, soweit wie es die familiäre Situation zulässt, auch zu Hause bei den Eltern, Geschwister leben zu können, sofern dort die nötige Betreuung und Unterstützung gesichert ist.
Den Großteil der finanziellen Ausgaben von den Träger bekommen diese von der Pflegeversicherung und natürlich von der Miete des Zimmers oder Wohnung der Personen.
5.1 WAS WIRD AN BETREUUNG GEBOTEN?
Da es in Luxemburg die Schulpflicht gibt, müssen auch die Kinder mit einer geistigen und / oder körperlichen Behinderung in die Schule. Da diese Kinder aber nicht in dem „normalen“ Schulsystem integriert werden können, bedingt durch Überforderung und mangelnder Betreuungsmöglichkeiten, werden diese Kinder in der „Education différenciée“ betreut und gefördert. Zum aktuellen Zeitpunkt findet selten eine Integration im normalen Schulsystem statt. Vereinzelt wird es angeboten und hängt dann natürlich von dem Grad der Beeinträchtigung ab. In den Maison Relais´en findet man mittlerweile immer öfters eine Integration, natürlich auch dort, hängt es von der Pathologie der Behinderung ab.
Für Jugendliche und Erwachsene gibt es auch verschiedene Möglichkeiten der Betreuung in Luxemburg. So können die betroffenen Personen in den „Foyer de Jour“ betreut werden, sowie in den „Atelier Protegé“ einer Arbeit nachgehen. Soweit wie es die Möglichkeiten der Eltern / Familie ermöglichen können die betroffenen Personen auch zu Hause betreut wer- den. Die verschiedenen Möglichkeiten der Betreuung hängen natürlich von der Pathologie der Behinderung ab.
5.2 STANDORTE DER 4 TRÄGER IN LUXEMBURG
Wie man hier auf der Karte erkennen kann, haben wir in Luxemburg noch etliche Ausbau- möglichkeiten. Die 4 verschiedenen Farben zeigen die Standorte der 4 Hauptträger aus Lu- xemburg.
[...]