Anforderungen an stationäre Wohnformen für an Demenz erkrankte Menschen

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung

2 Forschungsfrage

3 Hypothese

4 Abgeleitete Hypothesen

5 Methodik

6 Epidemiologie und demographischer Wandel

7 Demenz

8 Pflege in stationären Einrichtungen

9 Befragung

10 Ergebnisse
10.1 Auswertung allgemeiner Fragen
10.2 Auswertung Bewertungsfragen

11 Zusammenfassung

12 Ausblick

13 Literaturverzeichnis

14 Abbildungsverzeichnis

1 Einleitung

In meiner Studienarbeit habe ich mich mit dem Problem geeigneter Wohnformen und den Wohn- formübergängen bei an Demenz erkrankten Menschen in der alltäglichen Arbeit des rechtlichen Betreuers auseinandergesetzt. Als Themenschwerpunkt habe ich die Demenz als wachsender Ein­flussgröße in der Arbeit mit Klienten und Leitfaden für meine Studienarbeiten gewählt.

Ich habe herausgearbeitet, dass sich mit der allgemein gestiegenen Lebenserwartung proportional auch die Anzahl der an Demenz erkrankten Menschen in der rechtlichen Betreuung erhöht. Die von der Krankheit Betroffenen und die Beteiligten, die sich zur Pflege der erkrankten Menschen entschieden haben, müssen sich einer verlängerten Pflege-und Betreuungszeit stellen. Das stellt einen erheblichen Einschnitt in das Leben aller Beteiligten dar. Dabei zeichnet sich ein Trend ab, bei dem sich eine Veränderung der Pflegebereitschaft der Angehörigen aufgrund soziokuhureller Entwicklungen aufzeigt. Zum einen nimmt die Anzahl der Angehörigen, die zu einer häuslichen Pflege auch unter Hinzuziehung professioneller Hilfe bereit sind, ab. Zum anderen erhöht sich in dieser Gruppe die Zahl derjenigen, die ftir den Betroffenen eine stationäre Versorgungsform auf­grund schwindender familiärer Bindungen befürworten.

In der rechtlichen Betreuung muss der Betreuer je nach Schwere der Erkrankung des Betroffenen entscheiden, was vorrangig dem Wohl seines Klienten dient, überwiegend findet der Betreuer bei einer Übernahme einer rechtlichen Betreuung eines an Demenz erkrankten Menschen einen Schweregrad der Erkrankung vor, der ein unmittelbares Handeln hinsichtlich der aktuellen Wohn- situation nötig macht. Betroffen davon ist nicht nur der höher betagte Klient mit einer Alzheimer­Diagnose, sondern auch der aufgrund eines jahrelangen übermäßigen Alkoholkonsums an einem Korsakow- Syndrom oder durch eine erlittene schwere Kopfverletzung erkrankte Mensch.

Für den Betreuer bedeutet das in der Praxis, dass in der überwiegenden Anzahl der Fälle nach Prüfung und Ausschluss ambulanter Hilfsangebote ftir den Betroffenen eine stationäre Wohn form gefunden werden muss, um eine adäquate Versorgung der dementieilen Erkrankung sicherzustel­len. Die Problematik, die sich dabei eröffnet, ist, dass durch fehlende biografische Informationen aufgrund nicht vorhandener Unterlagen des Betroffenen oder Informationen naher Angehöriger keine Präferenzen des Betroffenen hinsichtlich einer zu wählenden Wohnform vorzufinden sind. Es stellt sich daraus ftir mich und meine Arbeit unter Beachtung des Betreuungsgrundsatzes, Wohl und Wille des Betreuten zu beachten, die entscheidende Frage, welche Wünsche und An­forderungen Menschen in ihren individuellen Ausprägungen in der Zeit vor einer möglichen Er­krankung an eine stationäre Einrichtung haben und wie diese Kriterien auf die Bedürfnisse ver­gleichbarer Betroffener in der Arbeit als rechtlicher Betreuer angewendet werden können.

Ich möchte durch die Befragung im Rahmen einer quantitativen Stadie eine frir den gegenwärti­gen Zeitraum gültige Entscheidungshilfe für Betroffene erhalten, die idealerweise vergleichbare Merkmale aufweisen.

Im Zuge der Projektstadienarbeit möchte ich herausfinden, welche Maßstäbe verschiedene Be- völkerungsgmppen unter Berücksichtigung von Alter, Geschlecht und Bildung an eine stationäre Einrichtung stellen, die möglicherweise in einer späteren Lebensphase unter der Annahme nicht vorhandener oder nicht mehr realisierbarer pflegerischer Versorgungsaltemativen ihren Lebens­mittelpunkt stellen. Durch den Wirkungskreis meiner Arbeit in der Bundeshauptstadt Berlin ist es mir erlaubt, im Unterschied zu ländlichen Regionen unter einer Vielzahl differenzierter statio­närer Versorgungsangebote wählen zu können. Es besteht eine große Auswahl unterschiedlichster Einrichtungen, die einem die Erfüllung individueller Bedürfnisse dieser Art des Wohnens erlau­ben. Laut Statistik der senatsVerwaltung für Gesundheit und Soziales bestehen aktuell 32.998 vollstationäre Pflegeplätze in 290 verschiedenen Einrichtungen in Berlin, ergänzend der Bereich des Bundeslandes Brandenburg mit derzeit 400 stationären Pflegeeinrichtungen (Senatsverwal­tung für Gesundheit und Soziales 2017).

Seitens potentieller Betroffener gibt es in Berlin und der unmittelbaren territorialen Umgebung eine große Zahl unterschiedlichster Menschen mit verschiedensten Biografien und damit diffe­renzierten Anforderungen an eine Pflegeeinrichtung.

In der Vorbereitung der Umfrage wurden Leistungsbeschreibungen von Pflegeeinrichtungen durchgearbeitet und eigene Erfahrungen mit Angeboten diverser Anbieter eingebracht, um eine Vielzahl von Punkten abzufragen, die in der Entscheidung für einen Pflegeheimplatz relevant sind. Diese Fragen nach den Präferenzen einer späteren Pflegeeinrichtung wurden in die Rubriken ״Standort“, ״Wohnen & Ausstattung“, ״Betreuung & Pflege“, ״Tagesablauf‘, ״Essen & Trinken“ sowie ״Personal & Service“ auf der Grundlage der vorab gestellten kategorischen Fragen nach den Grundbedürfnissen in einer stationären Pflegeeinrichtung eingeordnet.

Diese lauteten wie folgt:

-In welcher Lage möchte ich zukünftig wohnen?
-Wie sieht die Einrichtung und mein zukünftiges Zimmer aus?
-Wie wird dort gepflegt und wer betreut mich?
-Wie sieht die Tagesgestaltung aus und wie kann ich diese beeinflussen?
-Welche Anforderungen an die Nahrungsversorgung stelle ich?
-Wie viel Personal ist vorhanden und welche Serviceangebote kann ich nutzen?

Im zweiten Teil der Befragung wurde von mir abgefragt, ob ein generelles Interesse bezüglich einer späteren stationären Versorgungsform vorliegt und welche Vorsorge diesbezüglich getrof­fen wurde.

2 Forschungsfrage

Daraus abgeleitet, ergibt sich daraus meine zentrale Forschungsfrage, die ich meinem Fragebogen voranstellte und wie folgt lautet:

Welche Maßstäbe setzen Sie heute an eine Pflegeeinrichtung und welche Vorbereitungen haben Sie getroffen, wenn Sie selbst im Alter an einer Demenz erkranken und ein Einzug in eine Pfle­geeinrichtung unumgänglich ist?

Das Ziel dieser Studie ist die Ermittlung der Präferenzen der einzelnen Befragten unter Berück­sichtigung ihrer individuellen Lebensmerkmale an eine stationäre Pflegeeinrichtung und die Frage einer diesbezüglich gestalteten Vorsorge.

3 Hypothese

Auf der Grundlage der beruflichen Erfahrungen und der nicht vorhandenen Datenlage, die mir als rechtlicher Betreuer im Entscheidungsfall ein Werkzeug an die Hand gibt, habe ich frir diese Pro­jektstudienarbeit folgende Hypothese entwickelt:

Mit zunehmenden Lebensalter steigt die Wahrscheinlichkeit, an einer Form der Demenz zu er­kranken. Es ist aktuell aufgrund fehlender Studien nicht bekannt, welche Anforderungen Men­sehen in den verschiedenen Altersgruppen mit ihren individuellen persönlichen Ausprägungen an eine stationäre Pflegeeinrichtung stellen, die möglicherweise später aufgrund einer fortschreiten­den dementieilen Erkrankung Lebensmittelpunkt des Betroffenen wird. Nur ein Bruchteil der Menschen haben sich bisher mit der Eventualität einer späteren stationären Wohn form beschäftigt und Vorsorge getroffen. Die überwiegende Anzahl der Menschen weiß zwar, auf welche Dinge sie in einem solchen Fall Wert legen und was andererseits unbedingt zu vermeiden ist. Wird auf eine schriftliche Festhaltung dieser Wünsche nachgefragt, so existiert nur in Ausnahmefällen eine solche Regelung. Die Hypothese lässt sich wie folgt zusammenfassen:

Die überwiegende Zahl der Menschen überlassen ganz individuelle und elementare Anforderun­gen ihrer Wohnbedürfnisse bei einem später notwendigen Einzug in eine Pflegeeinrichtung im Zuge einer Demenzerkrankung ihren Angehörigen, oder Betreuern.

4 Abgeleitete Hypothesen

Unter Anwendung der vorgenannten Hypothese leite ich folgende Teilhypothesen ab:

1. Es gibt wenig Interesse, wie man selbst später im Pflegeheim versorgt wird.
2. Es existiert kaum Vorsorge frir diesen Fall einer individuell abgestimmten Versorgung.
3. Jede individuelle Gruppe hat spezielle Anforderungen an eine Pflegeeinrichtung.
4. Die Befragung nach den Präferenzen wird eine erhöhte Bereitschaft der Vorsorge nach sich ziehen.

5 Methodik

Bei der Empirische Forschungsmethode wurde die Befragung mittels Online- Fragebogen des Anbieters Survey Monkey genutzt. Bei der Art der Erhebung handelt es sich um eine Zufallsstich­probe, bei der Teilnehmer des sozialen Netzwerks Facebook befragt wurden. Verteilt wurden die Fragen unter anderem auch in speziellen Demenz-Gruppen des Netzwerks, um eine höhere Re­sonanz bei der Beantwortung zu erhalten. Nach Fertigstellung des Fragebogens wurde dieser in der Zeit vom 08.01.2017 bis Zirm 21.01.2017 zur Beantwortung bereitgestellt. Es nahmen insge­samt 85 Menschen, deren Zusammensetzung im späteren Verlauf der Arbeit noch erläutert wird, an der Befragung teil. Der Fragebogen bestand aus zwei Teilen. Der erste Teil umfasste 95 einfa­che Bewertungsfragen. Zu beantworten waren diese mit einer Punktvergabe in Form einer end­punktbenannten 10er- Skala. Die niedrigste Bewertung fand in Form eines Punktes statt, der als ״nicht wichtig“ benannt war. Die höchste Bewertung mit zehn Punkten wurde mit ״äußerst wich­tig“ benannt. Die 10er- Skala wurde gewählt, um eine schnelle und intuitive Beantwortung der Fragen zu ermöglichen. Die Fragen waren thematisch gegliedert, worauf später genauer einge­gangen wird. Am Ende eines jeweiligen Fragebereiches schloss sich ein Kommentarfeld an, in das die Befragten eigene Antworten und Bemerkungen eintragen konnten. Jedoch wurde von die­ser Möglichkeit nur sehr vereinzelt von der befragten Gruppe Gebrauch gemacht und floss auf­grund dessen nicht in das Bewertungsergebnis ein. Im Anschluss an die 95 Bewertungsfragen und 12 Kommentarfelder wurden 16 allgemeine Fragen mit Antwortvorgaben in Form des Multiple Choice an die befragte Gruppe gestellt. Dabei ging es im Schwerpunkt um die Abfrage persönli- eher Daten. Ausgewertet wurde die Umfrage nach Export der Daten mit dem Programm Microsoft Excel.

6 Epidemiologie und demographischer Wandel

Der von einer Demenz betroffene Klient stellt in der Arbeit des rechtlichen Betreuers keine Min­derheit der zu betreuenden Menschen dar. 15% der Europäer sind heute schon über 80 Jahre alt und 20 % bereits über 60 Jahre. 25 % der Menschen in Europa werden bis 2050 über 80 Jahre alt sein.

In Deutschland wird sich die Zahl der Menschen über 80 im Jahr 2050 auf 10 Millionen erhöhen mit einer Verzehnfachung des Anteils der 100-jährigen. Die Febenserwartung steigt konstant an, so dass die meisten Sterbenden älter als 85 Jahre sein werden. Etwa 75 % von ihnen werden auf umfangreiche pflegerische Hilfe angewiesen sein, da sie an einer Form der Demenz leiden. Wie in Abbildung 2 erkennbar, verschieben sich die im Jahr 2017 dargestellten Geburtenjahrgänge (grün umrandet) bis zum Jahr 2060 weiter in die hohen Altersgruppen, ohne dass in den jüngeren Altersgruppen ein entsprechendes Gegengewicht nachwächst. Kojer und Schmidl schreiben, dass schon ab 2030 die geburtenintensiven Jahrgänge aus der Zeit nach dem Krieg ihr Lebensende erreichen werden. Es findet eine Steigerung der Todesfälle in unserem Land von heute etwas mehr als 750.000 auf 1.000.000 pro Jahr statt. Schon in der heutigen Zeit sterben die meisten Menschen in Europa in Alten- und Pflegeheimen (40%), in Krankenhäusern (40%) und weniger als 20 % der Menschen in ihrer eigenen Häuslichkeit. Die Altersgruppe der über 65-jährigen in Europa stellt 90 % der Sterbefälle. Das heißt, dass zukünftig 90 % der Menschen an chronischen Krank­heiten sterben werden, die Mehrzahl davon hochbetagt, multimorbid und dement (Kojer/Schmidl 2016, s. VII).

Mit zunehmenden Alter steigt auch die Wahr­scheinlichkeit, an einer Demenz zu erkranken. ,,Demzufolge hat sich das Wohnangebot der Zukunft verstärkt auf die Bedarfe und Bedürf­nisse älterer oder alter Menschen einzustellen“ (Kleiner, 2012, s. 11). Als die am häufigsten auftretende Krankheits­form der Demenz gilt der Alzheimer-Typ, tat­sächlich sind Mischfor­men wesentlich zahlreicher vorhanden. Es sind von der Erkrankung mehr Frauen als Männer be­troffen, zurückzuführen auf eine höhere Lebenserwartung gegenüber den Männern. Im Ergebnis resultiert daraus eine Zunahme des Anteils an betroffenen Frauen im hohen Alter.

Im Gesamtverlauf der dementieilen Erkrankung treten schwere Beeinträchtigungen und in deren Folge eine Pflegebedürftigkeit auf. Bei 41% aller zu pflegenden Menschen liegt als Hauptursache für die Pflegebedürftigkeit eine Demenzerkrankung zu Grunde (Statista, 2016). Nach aktuellen Schätzungen ist eine Demenzerkrankung bei 65 % der Heimaufnahmen der häufigste Grund.

7 Demenz

״Der Begriff Demenz stammt aus dem Lateinischen und bedeutet übersetzt »ohne Geist«. Ge­meint ist damit nicht eine spezielle Krankheit, sondern das Auftreten verschiedener Krankheits­Zeichen, die einen Verlust geistiger Fähigkeiten beinhalten“ (Schmidt/Döbele 2010, s. 2).

Unterschieden wird dabei zwischen den primären Demenzen, die durch Abbau der Himsubstanz entstehen und dem demenziellen Syndrom, das auf Basis einer anderen ursächlichen Erkrankung auftritt, beispielsweise Alkoholabhängigkeit, Stoffwechselstörungen, Mangelernährung oder ei­ner entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Die Elälfte der etwa 1,6 Millionen an Demenz Erkrankten, die derzeit in Deutschland leben, leiden an einer Demenz des Alzheimer Typus (Statista 2016). Bei den sekundären Formen der Demenz sind organische Erkrankungen wie Hirnverletzungen, ein Tumor oder Herz- Kreislauf- Krankhei­ten ursächlich für eine funktionelle Störung des Gehirns. Aufgenommene Gifte in Form von Al­kohol, Medikamente oder unterschiedlichste Drogen können ebenfalls zu einer Funktionsstörung führen. Es kann bei den sekundären Formen der Demenz Vorkommen, dass sich die Leistungsfä­higkeit über verschiedenste Zeiträume normalisiert, wenn die Grunderkrankung erfolgreich be­handelt wird, die Verletzungen verheilt sind oder das Gehirn nicht mehr mit Giftstoffen belastet wird.

Richter stellt in seinem Werk fest, ״...dass das Demenzsyndrom keine eigenständige Diagnose ist. Es bezeichnet das Auftreten von Symptomkombinationen, die unterschiedlich ausgeprägt und durch verschiedene Ursachen begründet sein können. Kennzeichnend sind Störungen des Ge­dächtnisses und des Denkvermögens, die begleitet werden von nicht-kognitiven Veränderungen und Einschränkungen in der Alltagsbewältigung, die über einen Zeitraum von mindestens einem halben Jahr andauem und das Bewusstsein nicht verändern“ (Richter et ai., s. 58).

Unterteilen lassen sich die darunter fallenden Krankheitsbilder in primäre und sekundäre Formen der Demenz. Bei den primären Formen liegt der Ursprung der Erkrankung in einer organischen Veränderung des Gehirns, bei den sekundären Formen liegen die Ursachen der Erkrankung au­ßerhalb des Gehirns. Die Demenz ist ein chronisch fortschreitender, degenerativer Prozess. Le­diglich bei den sekundären Formen ist es möglich, durch Beeinflussung der Ursache durch Alko­hol oder Stoffwechselstörungen, einen Stillstand oder einen Rückgang der Erkrankung zu erzielen (Richter et al. 2014, s. 58). ״Alle anderen Formen der Erkrankung sind jedoch nicht heilbar und führen über Monate bis Jahre zur vollkommenen Hilflosigkeit mit Pflegebedürftigkeit und letzt­endlich zum Versterben des Betroffenen“ (Schmidt/Döbele 2010, s. 11).

8 Pflege in stationären Einrichtungen

Mit dem Erreichen eines hohen Schweregrades der Erkrankung und den damit verbundenen kog­nitiven Einbußen kommt es vermehrt zur Verwirrtheit der erkrankten Person. Der pflegende An­gehörige kommt zunehmend an die Grenze der pflegerischen Belastbarkeit und muss in der Regel nach der Ausschöpfüng ambulanter Hilfsangebote auf eine stationäre Versorgungsform zurück­greifen.

Idealerweise erfolgt ein Umzug in ein konzeptionell auf an Demenz erkrankten Menschen ausge­richtetes Pflegeheim. Altenwohnstifte und Altenheimen sind flir den sich nunmehr im fortschrei­tenden Stadium der Erkrankung befindlichen Betroffenen ungeeignet, da sie seinen speziellen Bedürfnissen nach geeigneten Bewegungs- und Beschäftigungsangeboten, Orientierungshilfen und Tagesstrukturierung nicht entsprechen.

Vorteilhaft sind Pflegeheime, die offene, abgestufte und geschützte Bereiche zum Wohnen an­bieten. Der Betroffene kann den Bereich, je nach individuellen Bedarf, innerhalb des Heimes wechseln. Angeboten werden auch geschlossene Pflegeeinrichtungen, bei denen der Betrieb spe- zieli auf psychisch kranke Menschen ausgerichtet ist (Förstl, 2011, s. 538-539).

Vielfältige Auswahlkriterien sollten bei der Suche eines Heimes berücksichtigt werden. Die Lage und die Größe, die Anzahl der Einbettzimmer und der Gemeinschaftsräume, das Vorhandensein von Wegen zum Ausleben des Bewegungsdrangs, Orientierungshilfen innerhalb der Stationen, die Einbeziehung der Angehörigen, vielfältige Beschäftigungsmöglichkeiten, die Personalaus­stattung und zusätzliche Serviceangebote sind Gesichtspunkte, die es bei der Suche eine Einrich­tung zu beachten gibt.

Derzeit findet in Deutschland überwiegend eine gemeinsame vollstationäre Versorgung mit kog­nitiv gesunden und von an Demenz erkrankten Pflegebedürftigen statt (Sonntag/von Reibnitz 2014, s. 80). Diese in einer vollstationären Einrichtung stattfindende integrative Versorgung mit kognitiv gesunden alten Menschen bietet für den Betroffenen Vor- und Nachteile. Nachteile kön­nen durch einen wachsenden Verständnismangel des Betroffenen entstehende Überforderungen im Alltag sein und weiterhin ist es kaum möglich, zusammen mit den kognitiv gesunden Bewoh- nem, den Betroffenen adäquate Betreuung- und Beschäftigungsangebote zu stellen. Es ist abseh­bar, dass es in diesen Fällen die über- oder Unterforderungen zu Frustrationen führt. Vorteilhaft hingegen ist die fördernde Wirkung und die Möglichkeit von gesunden Bewohnern Verhaltens­weisen zu lemen und nachzuahmen.

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