Leseprobe
Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung
2. Begriffsbestimmungen
2.1 Tod
2.2 Kinderhospiz
2.3 Trauerbegleitung / Trauerarbeit
3. Kinderhospizarbeit
3.1 Ziele und Aufg
3.2 Leitli
3.3 Ambulante und Stationäre Kinderhos
4. Trauerarbeit mit den Eltern
4.1 Trauerarbeit vor und nach dem Tod
4.2 Die Rolle der Beerdigung
5. Soziale Arbeit im Hospiz
5.1 Soziale Arbeit im Kinderhospiz
5.2 Empowerment im Kinderhospiz
5.3 Sozialarbeiter*in in einem Kinderhospiz
5.4 Adressaten
6. Fazit
7. Literaturverzeichnis
1. Einleitung
„Zwei Mal pro Stunde bleibt in Deutschland die Welt stehen. Zwanzigtausend Mal im Jahr. Die Welt bleibt stehen, wenn ein Kind stirbt, sei es durch Frühtod, Totgeburt, plötzlicher Kindstod, Unfall, Krankheit, Suizid oder Gewaltverbrechen. Manchmal kommt der Tod ganz plötzlich, ganz unvorbereitet, manchmal ist es eine lange Zeit des Abschiednehmens. Aber immer, immer ist der Schmerz der Eltern unermesslich. Unfassbar! Man sucht den Knopf, um den Film anzuhalten, man wartet darauf, aus diesem Albtraum aufzuwachen, man wartet und wartet… nichts passiert!“ (Mayer 2010, nach Zöllner & Reichert, S. 68). Wenn Eltern ihr Kind zu Grabe tragen müssen, ist es für sie das Schlimmste, was es geben kann. Das ist nicht der Normalfall, normal wäre, wenn die Kinder die Eltern überleben und diese beerdigen müssen. Wie kann den Eltern geholfen werden, diese Trauer zu verarbeiten? Einige Kinder kommen unheilbar krank zur Welt, diese tragen die Knospe des Todes schon zu Beginn in ihrem Körper. Die Dauer der Krankheit kann sich über Jahre hinziehen. In dieser Zeit können sich die Familien an Kinderhospize wenden, dort bekommen sie Hilfen, Entlastung und werden bis zum Tod und darüber hinaus begleitet.
Diese Hausarbeit beschäftigt sich mit dem Thema der elternbezogenen Trauerbegleitung in einem Kinderhospiz. Die Hausarbeit ist so aufgebaut, dass erst die Begrifflichkeiten Tod, Kinderhospiz und Trauerbegleitung / Trauerarbeit definiert werden. Im darauf folgenden Kapitel wird das Kinderhospiz mit den Zielen und Aufgaben, Leitlinien und den stationären und ambulanten Kinderhospizen beschrieben. Im vierten Kapitel wird die Trauerbegleitung näher beschrieben mit den Unterpunkten die Trauerarbeit vor und nach dem Tod und der Beerdigung. Daraufhin folgt ein Kapitel über die Soziale Arbeit im Kinderhospiz, die Aufgaben von Sozialarbeiter*innen, das Konzept Empowerment im Kinderhospiz und die Adressaten der Sozialen Arbeit im Kinderhospiz.
2. Begriffsbestimmungen
Im zweiten Kapitel werden die Begriffe Tod, Kinderhospiz und Trauerarbeit/Trauerbegleitung erklärt.
2.1 Tod
Ein Mensch gilt dann als tot, wenn die Funktionen des Atmungs-, Kreislauf- und Zentralen Nervensystems versagen. Der Tod tritt nicht mit einem Mal ein, sondern es vergeht eine bestimmte Zeit zwischen dem biologischen Tod und dem Tod der letzten Zelle im Körper. Der Zustand des Todes wird differenziert in klinischen und biologischen Tod. Merkmal des klinischen Todes ist der totale Kreislaufstillstand. Unter Umständen kann eine Wiederbelebung gelingen, aber nur, wenn es innerhalb einer bestimmten Zeitspanne geschieht. Denn je länger gewartet wird, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Organe unter dem Sauerstoffmangel versagen. Das Gehirn hat mit knapp fünf Minuten die kürzeste Zeitspanne, um ohne Sauerstoff auszukommen.
Mit dem biologischen Tod ist das totale Absterben aller Körperzellen und das Organversagen gemeint. Der biologische Tod hat drei Kennzeichen die auftreten:
- Nach einer knappen halben Stunde treten Flecken am Körper auf, die durch das Blut entstehen.
- Ein toter Körper erstarrt in der Position, in der er sich nach einigen Stunden befindet, das geschieht aufgrund der Totenstarre. Die Totenstarre löst sich nach einigen Tagen von selbst.
- Das dritte Merkmal ist die eigene Zersetzung des Körpers (Kellner, 2011).
2.2 Kinderhospiz
Ein Hospiz ist eine Einrichtung mit eigenen Strukturen. Die verschiedenen Einrichtungen haben Aufenthaltsmöglichkeiten für Angehörige, wie z.B. eine Mensa oder einen Raum, in dem sie Abschied nehmen können. Die Mitarbeiter in einem Hospiz stellen sicher, dass die Patienten keine Schmerzen haben und dass die Symptome unter Kontrolle gehalten werden. Des Weiteren ist die Arbeit im Hospiz palliativ-pflegerisch, psychosozial und spirituell. Das Team eines Hospizes besteht aus Hauptamtlichen aber auch aus Ehrenamtlichen, die den Hauptamtlichen zur Seite stehen. Ein Kinderhospiz vereint die ambulante und stationäre Versorgung der Betroffenen und der Familie. Das Besondere an einem Kinderhospiz ist, dass die Familien ab der Diagnose betreut werden. Die unheilbar kranken Kinder können innerhalb eines Jahres etwa vier Wochen in einer Stationären Einrichtung bleiben, damit die restlichen Familienmitglieder ihre Kräfte neu regenerieren können. Die Betreuung durch die Kinderhospize richtet sich unter anderem auch an die Geschwister des*der Kranken. Das Augenmerk bei der Arbeit mit den Geschwistern liegt in der sozialen und emotionalen Versorgung, denn dieses Bedürfnis kommt durch ein krankes Geschwisterkind zu kurz. Für jede Familie wird ein eigener Tagesablauf erstellt, um allen Bedürfnissen gerecht zu werden. Ein weiteres Augenmerk liegt auf der Gestaltung der verbleibenden Zeit und dem Umgang mit der Trauer (Colla, S. 1792 ff.) Laut der Internetseite vom „Bundesverband Kinderhospiz“ gibt es in Deutschland zurzeit vierzehn stationäre Kinderhospize (Stöckel, o.J.).
2.3 Trauerbegleitung / Trauerarbeit
Bei einer Trauerarbeit können die Betroffenen in Ruhe ihren Gefühlen freien Lauf lassen. Die Trauerbegleitung kann in verschieden Formen stattfinden: in Gruppen, in Arbeit mit jedem Einzelnen oder mit der gesamten Familie (Marianne Bevier, o.J.). Mit Trauerarbeit wird die eigene Beschäftigung der aufkommenden Trauer bezeichnet. Die Trauernden schwelgen in Erinnerungen und arbeiten diese auf. Mit dem Tod des geliebten Menschen kommen die Gefühle, die für diesen Menschen empfunden wurden, hoch, sie werden genutzt, um das Leben wieder neu zu gestalten. Einige Betroffene können sich nur durch Gespräche öffnen und so die Trauer verarbeiten. Trauerbegleitung meint die eigene Beschäftigung mit der Lücke die entsteht, wenn jemand stirbt. Bei der Trauerbegleitung geht es darum, dass die Trauernden erkennen, dass sie die Trauer zulassen müssen und diese akzeptieren. Akzeptanz kann nur dann entstehen, wenn die Betroffenen trauern (Greiner, Hubl o.J.).
3. Kinderhospizarbeit
Im folgenden Kapitel werden die Ziele, Aufgaben der Kinderhospize, Leitlinien, die ambulanten und stationären Kinderhospize beschrieben.
3.1 Ziele und Aufgaben
Kinderhospizarbeit ist ein Bestandteil der Hospizarbeit in Deutschland. Die Bedürfnisse der Sterbenden und Angehörigen werden mit Angeboten von psychosozialer und spiritueller Begleitung, Palliativmedizin und –pflege sowie der Trauerbegleitung befriedigt. Im Gegensatz zu einem Hospiz für Erwachsene begleiten die Mitarbeiter in einem Kinderhospiz die Angehörigen und die Betroffenen schon ab der Diagnose einer unheilbaren Krankheit bis hin zum Tod, teilweise auch über eine Zeit nach dem Tod des Kindes hinaus. Die meisten Kinder erleben die Hospizarbeit im Rahmen einer häuslichen Pflege, da der Abstand zu den Eltern die Grundbedürfnisse nach Geborgenheit und Sicherheit nicht befriedigt, sondern sie noch zusätzlich belastet. Des Weiteren wird aber auch die ganze Familie in die Arbeit der Mitarbeiter des Kinderhospizes mit einbezogen. Grundlegende Aufgaben sind aber auch, dass die Betreuung durch Mitarbeiter des Kinderhospizes beginnt mit der Diagnose der nicht heilbaren Krankheit beginnt und über das Ableben des Kindes hinausgeht. Die Arbeit des Kinderhospizes richtet sich nach den Bedürfnissen des kranken Kindes und der gesamten Familie, das Leben soll trotz der Umstände lebenswert gestaltet werden. Die Erziehungsberechtigten werden als Anwälte ihrer Kinder gesehen. Zusammen mit dem Palliativteam werden Methoden gewählt, die die Lebensqualität der Kinder verbessert. Durch ehrenamtliche Mitarbeiter im Palliativteam wird eine Integration in den sozialen Bereich gewährleistet. Das Team im Hospiz braucht ein besonderes Wissen über die Arbeit mit nicht heilbaren Kindern. Da die Betreuung durch ein Kinderhospiz schon mit der Feststellung der nicht heilbaren Krankheit beginnt, muss das Konstrukt an Begleitangeboten besonders strukturiert sein. Ambulante und stationäre Dienste fungieren in einem Wechselspiel zusammen. Während des gesamten Jahres können Familien eine stationäre Einrichtung für vier Wochen aufsuchen. Steht aber der Tod kurz bevor, sind die Familien nicht an den Zeitraum der vier Wochen gebunden. Nach einem Aufenthalt in einem stationären Hospiz, um dem Alltag zu entfliehen, werden die Familien von ambulanten Diensten betreut (Jennessen & Bungenstock & Schwarzenberg, S. 51 ff.).
3.2 Leitlinien
Leitlinien gehören zur Organisation von sozialen Einrichtungen. Es wird zwischen Richtlinien, Leitlinien und Standard unterschieden. Richtlinien sind unflexible, normierte Vorgaben, die sich an juristische Vorgaben halten. Leitlinien sind von der Organisation gegebene Handlungsorientierungen, die nach Bedarf abgewandelt und angepasst werden können. Ein Standard ist eine Wissensabfrage zu einer bestimmten Zeit, sie können sowohl als Richtlinie aber auch als Leitlinie genutzt werden. Die Bundesärztekammer hat zusammen mit verschiedenen Organisationen den Begriff Leitlinien definiert. In dieser Definition heißt es, dass Leitlinien zu Entscheidungen verhelfen sollen, die einem bestimmten System zuzuordnen sind. An Leitlinien können sich die Menschen orientieren, aber diese sollen bzw. können variiert werden wenn es nötig ist. Die Leitlinien können jederzeit auf ihre Aktualität hin untersucht werden. Durch Leitlinien sollen Patienten*innen vor äußeren Schäden geschützt werden. Jede Organisation oder Träger bestimmt eigene Leitlinien, daher gibt es auch keine identischen Leitlinien.
Die Organisation der International Children’s Palliativ Care Network (ICPCN), ein Zusammenschluss aus Personen, die in der palliativen Pflege für Kinder arbeiten, hat eine Liste über die Rechte von unheilbar kranken Kindern, die ICPCN-Charta, ausgearbeitet.
Diese Liste besteht aus zehn Punkten:
1. Alle Kinder haben Anspruch auf eine für sie gestaltete Pflege. Kinder und Jugendliche haben unterschiedliche Bedürfnisse, die bei der medizinischen als auch in der sozialen Versorgung berücksichtigt werden müssen.
2. Die Familie wird ab dem Zeitpunkt der Feststellung der lebensbedrohlichen Krankheit durch ein palliatives Team unterstützt. Die Unterstützung geschieht gleichzeitig zu allen medizinischen Behandlungen und geht auch über den Tod des Kindes hinaus. Ziel der Unterstützung ist die Linderung der auftretenden Schmerzen und die wertvolle Gestaltung des Lebens.
3. Die Eltern fungieren als Ansprechpartner der Kinder und sind in allen Maßnahmen, die sich auf das Kind beziehen, um ihre Meinung gebeten.
4. Alle Kinder, egal wie alt, sollen bei ihrer Versorgung mit einbezogen werden.
5. Die Kommunikation zwischen Eltern, Kind und dem Palliativteam ist einfühlsam und basiert auf der Wahrheit. Die Familien sollen mit Würde und Respekt behandelt werden, unabhängig von dem Zustand des Kindes.
6. Trotz der Betreuung durch ein Palliativteam nehmen die Kinder an bildungsbezogenen Angeboten teil. Auch Freizeitaktivitäten werden weiterhin wahrgenommen, wie z.B. Freunde treffen oder sportliche Aktivitäten.
7. Die Familie hat zu jeder Zeit die Gelegenheit, einen Kinderarzt oder jemanden mit einer derartigen Weiterbildung zu befragen. Jedes Kind soll durch einen Kinderarzt oder einen Arzt mit einer kinderärztlichen Weiterbildung betreut werden.
8. Die betroffene Familie hat einen Case Manager zur Verfügung gestellt, der sich mit dem Ablauf der Hilfen und den zur Verfügung stehenden Ressourcen befasst.
9. Das lebensbedrohlich erkrankte Kind wird den größten Teil der palliativen Betreuung zu Hause gepflegt und versorgt. Die Pflege die nicht zu Hause passieren kann, geschieht in einem Umfeld, das für Kinder angepasst wurde, mit festangestellten und freiwilligen Helfern.
10. Die Bedürfnisse (psychisch, sozial oder auch medizinisch) der gesamten Familie werden beachtet. Des Weiteren wird die Trauerbegleitung so lange fortgesetzt, wie die Familie es braucht.
Viele Organisationen nehmen diese Leitlinien an. Sie verwenden diese als Grundlage für ihre Arbeit. Jedoch werden die Leitlinien an die jeweilige Einrichtung angepasst (Jennessen & Bungenstock & Schwarzenberg, S. 51 ff.).
3.3 Ambulante und stationäre Kinderhospize
Die Hospizdienste in Deutschland sind schon ab der Diagnose für die Familien da. Um die Bedürfnisse aller Beteiligten abdecken zu können, gibt es in Deutschland stationäre und ambulante Dienste.
Ambulante Dienste haben die Aufgabe, die Betroffenen im alltäglichen Umfeld und bei den alltäglichen Aufgaben zu begleiten. Die Koordination der Aufgaben geschieht durch weitergebildete Sozialarbeiter*innen oder Krankenpfleger*innen. Die Begleitung der Familien im eigenen privaten Umfeld geschieht durch Freiwillige, die an einer palliativen Weiterbildung teilgenommen haben. Die Aufgaben der Freiwilligen richten sich nach den
Bedürfnissen der Familien. Die Bedürfnisse der Familien können sein von einfach die Familie mit der Anwesenheit unterstützen über Hausaufgaben machen mit den Geschwistern, Freizeitaktivitäten planen und durchführen bis hin zum Reden über das Geschehene. Die ehrenamtlichen Mitarbeiter haben nicht die Pflicht, die Pflege zu übernehmen. Dadurch sind sie nur ein weiterer Dienst zu Begleitung und Unterstützung der Familien (Jennessen, S. 97). Die Ehrenamtlichen unterstützen die Kommunikation sowohl zwischen den einzelnen Familienmitgliedern als auch zum Umfeld. Die ambulanten Dienste haben meist gute Kommunikationsmittel und sind deswegen gut zu erreichen. Mitarbeiter der Ambulanten Kinderhospizdienste unterstützen Kinder und Jugendliche mit all ihren Bedürfnissen meist über Jahre hinweg (Führer & Duroux & Borasio, S. 169). Stationäre Einrichtungen gibt es in Deutschland seit 1998. Neben den Hospizen für Erwachsene und Kinderhospizen gibt es zwei Jugendhospize. Betroffene Kinder oder Jugendliche können vier Wochen stationär in einem Hospiz bleiben, entweder mit den Eltern oder ohne. Die Kostenübernahme des Aufenthaltes wird durch eine Rahmenvereinbarung zur Hospizversorgung nach §39a SGB V geregelt. Fünf Prozent werden durch Spenden finanziert. Durch die Unterstützung schon ab der Feststellung der Krankheit, soll für die Betroffenen ein Kinderhospiz, über die Dauer der Krankheit, eine Ressource werden. In Kinderhospizen werden die Familien von ihrem Alltag entlastet oder auch mit ihrer aktuellen Situation professionell konfrontiert. Ein Kinderhospiz ist nicht nur ein Ort der Entlastung, sondern dort können die Eltern und das erkrankte Kind Gespräche mit Psychologen oder Seelsorgern über das Ableben, die Krankheit oder die familiäre Situation suchen und führen. In einem Kinderhospiz wird offen über den Tod eines Kindes gesprochen. Auch nach dem Ableben des Kindes greifen Kinderhospize, durch die Möglichkeit des druck-und stressfreien Abschiednehmens unter der Leitung von Professionellen. Stationäre Kinderhospize veranstalten Feste zum Gedenken an die Kinder oder haben Gruppen zur Trauerbewältigung, damit die Familien auch längere Zeit nach dem Tod des Kindes professionelle Unterstützung bekommen. In den Einrichtungen besteht die Möglichkeit, sich in verschiedenen Räumen aufzuhalten. Zum Personal gehören Pädagogen*innen, Krankenpfleger*innen, Mitarbeiter in der Verwaltung und eventuell Psychologen*innen (Jennessen, S. 95 ff.).
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