Leseprobe
Inhalt
1. Einleitung
2. Zielgruppe: Menschen mit Komplexer Behinderung
3. Entwicklung der Behindertenhilfe
3.1 Historische Entwicklung
3.2 Das Paradigma der Selbstbestimmung
3.3 Das Paradigma der Personenzentrierung
4. Das Schema der emotionalen Entwicklung (SEO)
4.1 Grundlagen des SEOs
4.2 Aufbau des SEOs
4.3 Anwendung des SEOs
4.4 Weiterentwicklung des SEOs
5. SEO in der Behindertenhilfe
6. Überlegungen zur praktischen Anwendung: Ein exemplarischer Einzelfall
6.1 Rahmenbedingungen
6.2 Durchführung und Auswertung
7. Konsequenzen
7.1 Konkrete Maßnahmen für die Praxis
7.2 Umsetzung von Personenzentrierung und Selbstbestimmung
8. Diskussion
8.1 Exemplarischer Einzelfall: Kritik am Vorgehen
8.2 Bedeutung der Kommunikation
8.3 Umgebungsveränderungen unter gegebenen Rahmenbedingungen
8.4 Altersangemessenheit und Gefahr der Überpädagogisierung
8.5 Anerkennung von Behinderung und Bedürfnissen
8.6 SEO und Personenzentrierung
8.7 SEO und Selbstbestimmung
9. Fazit und Ausblick
Literaturverzeichnis
Anhang
Tabelle 1: Entwicklungsphasen, -alter, -schritte und -ziele
Tabelle 2: Basale emotionale Bedürfnisse
Leitbild 1: Leitbild der Diakonie Michaelshoven
Fragebogen 1: SEO – Klinisches Interview zur Erfassung des emotionalen Befundes SEO 4.0 (St. Lukas-Klinik)
Fragebogen 2: Die Skala der Emotionalen Entwicklung – kurz: Deutsche Version (SEED)
Fragebogen 3: SEO – Erhebung des emotionalen Entwicklungsstandes: Herr T.
Abbildung 1: Das emotionale Entwicklungsprofil von Herrn T.
Abstract
Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit der Bedeutung des emotionalen Entwicklungsstandes für die Umsetzung der Leitbilder Selbstbestimmung und Personenzentrierung in der Arbeit mit Menschen mit Komplexer Behinderung. A. Došen entwickelte ein Schema (SEO), um den emotionalen Entwicklungsstand von Individuen zu erheben. Dieses wurde in einem Fallbeispiel praktisch angewendet. Anhand theoretischer Überlegungen wurden Maßnahmen erarbeitet, die zu mehr Selbstbestimmung und Personenzentrierung führen sollen. Es zeigte sich, dass die Berücksichtigung des emotionalen Entwicklungsstandes die Umsetzung der aktuellen Leitbegriffe durchaus fördern kann. Allerdings birgt sie auch Risiken wie Überpädagogisierung und Infantilisierung. Die Berücksichtigung des emotionalen Entwicklungsstandes trägt nur dann zur Umsetzung von Selbstbestimmung und Personenzentrierung für Menschen mit Komplexer Behinderung bei, wenn Altersangemessenheit im Vordergrund steht und emotionale Bedürfnisse als fundamental menschlich anerkannt werden.
1. Einleitung
Die Behindertenhilfe befindet sich nach wie vor in einer Zeit rasanter Veränderungen (vgl. Seifert, 2004). Die Leitvorstellungen wandelten sich von Verwahrung und Versorgung über Förderung und Erziehung bis hin zu Inklusion und Selbstbestimmung (vgl. Rock, 2001). Die Forderung nach Selbstbestimmung besetzt mittlerweile eine Zentralstellung in der Heil- und Sonderpädagogik (vgl. Dederich, 2013) und ist sogar rechtlich verankert. Das Neunte Buch des Sozialgesetzbuches zur Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen regelt Leistungen für Menschen mit Behinderungen, „[…] um ihre Selbstbestimmung und ihre volle, wirksame und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu fördern […]“ (§1, SGB IX). Das Bundesteilhabegesetz (BTHG) rückt Personenzentrierung als weiteres Leitbild der Behindertenhilfe in den Fokus und fordert die Ausrichtung aller Hilfen am jeweiligen Einzelfall. Aktuell strebt die Behindertenhilfe also sowohl auf theoretischer als auch auf rechtlicher Ebene die Umsetzung der Paradigmen Selbstbestimmung und Personenzentrierung an. Die Leistungen der Behindertenhilfe sollen auf individuellen Bedürfnissen und Stärken beruhen (vgl. Welti, 2012), sollen Menschen mit Behinderung umfassend in die Planung, Durchführung und Auswertung von Maßnahmen einbeziehen und dadurch eine Vielzahl an Selbstbestimmungsmöglichkeiten für diese Personengruppe schaffen.
Doch nicht alle Menschen mit Behinderung profitieren von diesen Entwicklungen. Bei allen Bemühungen um Inklusion, Selbstbestimmung und Teilhabe bleibt eine Restgruppe: Menschen mit Komplexer Behinderung (vgl. Fornefeld, 2008). Diese Gruppe umfasst Menschen mit geistiger Behinderung und zusätzlichen Beeinträchtigungen. Die Praxis zeigt, dass die Veränderungen im Behindertenhilfesystem vor allem für Menschen mit Körper- und Sinnesbehinderungen oder Menschen mit leichten kognitiven Beeinträchtigungen Wirkung zeigen, Menschen mit Komplexer Behinderung davon ausgeschlossen bleiben (vgl. Hähner, 2005a; Theunissen, 2012). Es kommt die Frage auf, ob Selbstbestimmung für Menschen mit starken kognitiven Einschränkungen, herausfordernden Verhaltensweisen oder mangelnden Kommunikationsfähigkeiten überhaupt umsetzbar ist (vgl. Theunissen, 2001). An dieser Stelle kommen neue entwicklungsorientierte Ansätze ins Spiel. Diese verändern den Blick auf Behinderung und die Möglichkeiten, die Menschen mit Behinderung zur Verfügung stehen. Bisher orientierte sich das System der Behindertenhilfe bei der Gestaltung von Maßnahmen in erster Linie am kognitiven Entwicklungsstand (vgl. Sappok, Diefenbacher, Bergmann, Zepperitz & Došen, 2012b). Doch die Persönlichkeitsentwicklung setzt sich nach entwicklungsorientierten Ansätzen aus kognitiven, sozialen und emotionalen Aspekten zusammen. Bei Menschen mit Komplexer Behinderung sind die emotionalen Entwicklungsaspekte meist am geringsten entwickelt (vgl. Došen, 2005b), weshalb eine Ausrichtung der Hilfen am kognitiven Entwicklungsniveau zu emotionaler Überforderung führt, die die gesamte Persönlichkeitsentwicklung beeinträchtigt. Damit die Angebotsgestaltung auch emotionale Entwicklungsaspekte berücksichtigen kann, entwickelte Anton Došen das Schema der emotionalen Entwicklung (SEO), mit dessen Hilfe der emotionale Entwicklungsstand von Menschen mit Behinderung erhoben werden kann. Außerdem können grundlegende emotionale Bedürfnisse erfasst werden. Durch die Anpassung der Umgebungsbedingungen an diese Bedürfnisse, soll die Persönlichkeitsentwicklung gefördert, Überforderung vermieden und herausforderndes Verhalten abgebaut werden (vgl. Došen&DeGroef,2015).
Lässt sich die Fokussierung auf emotionale Entwicklungsprozesse auch für die Umsetzung der aktuellen Paradigmen der Behindertenhilfe, in diesem Fall Personenzentrierung und Selbstbestimmung, nutzen? Dieser Frage will die vorliegende Arbeit auf theoretischer Grundlage und durch Hinzunahme eines exemplarischen Fallbeispiels aus der Praxis nachgehen. Wie kann die Arbeit mit dem SEO mehr Selbstbestimmungsmöglichkeiten für Menschen mit Komplexer Behinderung schaffen und welche Rolle spielt der emotionale Entwicklungsstand bei der Gestaltung personenzentrierter Maßnahmen? Welche Gefahren entstehen, wenn sich die Behindertenhilfe auf emotionale Entwicklungsaspekte ihrer Klientel fokussiert? Um diese Fragen zu beantworten, wird die Zielgruppe der Menschen mit Komplexer Behinderung zu Beginn ausführlicher definiert (Kapitel 2). Im Anschluss werden die wichtigsten Entwicklungen der Behindertenhilfe, diesen Personenkreis betreffend, dargestellt. Die Paradigmen Selbstbestimmung und Personenzentrierung, auf die sich diese Arbeit begrenzt, werden anschließend definiert (Kapitel 3). Als nächstes wird das Schema der emotionalen Entwicklung in seinem Aufbau und seiner Anwendung beschrieben (Kapitel 4). Anwendungsgebiete des SEOs in der allgemeinen Behindertenhilfe werden in Kapitel 5 erläutert. Nachfolgend wird die praktische Anwendung des SEOs anhand eines Fallbeispiels beschrieben (Kapitel 6) und daraus resultierende Konsequenzen für die Praxis erarbeitet (Kapitel 7). Eine abschließende Diskussion des Praxisbeispiels und grundlegender Auswirkungen und Gefahren der Nutzung des SEOs für die Umsetzung aktueller Paradigmen der Behindertenhilfe folgt in Kapitel 8. Kapitel 9 fasst die Ergebnisse der Arbeit zusammen und bietet einen Ausblick auf zukünftige Forschungsfragen.
Im Verlauf dieser Arbeit wird primär die maskuline Form verwendet, wenn von bestimmten Personengruppen (z.B. Betreuern, Bewohnern, etc.) die Rede ist. Dies dient einem besseren Lesefluss und ist keinesfalls diskriminierend zu verstehen. Wird von bestimmten Personengruppen gesprochen, sind in jedem Fall sowohl männliche als auch weibliche Gruppenmitglieder gemeint.
2. Zielgruppe: Menschen mit Komplexer Behinderung
Wie schon dem Titel zu entnehmen ist, konzentriert sich diese Arbeit auf die Gruppe der Menschen mit Komplexer Behinderung. Wie setzt sich diese Personengruppe zusammen und wodurch zeichnet sie sich aus? Wie kam der Begriff der Menschen mit Komplexer Behinderung zustande? Diese und weitere Fragen will das folgende Kapitel beantworten.
In der Literatur findet sich für die Personengruppe, die hier im Fokus steht, eine Vielzahl an Begrifflichkeiten: Menschen mit geistiger Behinderung, Menschen mit Lernschwierigkeiten, Menschen mit Intelligenzminderung, Schwerstmehrfachbehinderte, Menschen mit hohem Hilfebedarf und viele weitere mehr. Jeder Begriff wird anders definiert und meist wird zwischen verschiedenen Graden bzw. Ausprägungen der Behinderung unterschieden. In dieser Arbeit wird zuerst der Begriff der Intelligenzminderung vorgestellt, wie er von der Weltgesundheitsorganisation definiert wird. Anschließend wird der Begriff der geistigen Behinderung verwendet, wie es in weiten Teilen der deutschsprachigen Literatur üblich ist. Nachdem der Begriff der Menschen mit Komplexer Behinderung hinreichend definiert wurde, wird er im weiteren Verlauf der Arbeit, abgesehen von einigen Zitaten, ausschließlich verwendet.
Das internationale Klassifikationssystem ICD-10 spricht in Bezug auf unsere Personengruppe von Intelligenzminderung. Diese „wird als eine sich in der Entwicklung manifestierende, stehen gebliebene oder unvollständige Entwicklung der geistigen Fähigkeiten definiert, mit besonderer Beeinträchtigung von Fertigkeiten, die zum Intelligenzniveau beitragen, z.B. Kognition, Sprache, motorische und soziale Funktionen.“ (Lehmkuhl, Sinzig, Sappok & Diefenbacher, 2012, 811). Die Diagnose einer Intelligenzminderung erhält man durch Fremdanamnese, Intelligenztests und körperliche Untersuchungen (vgl. Schanze, 2014). Grundlegend für eine Diagnose ist der IQ-Wert. Es wird zwischen leichter, mittelgradiger, schwerer und schwerster Intelligenzminderung unterschieden (ICD-10, F70-79; Lehmkuhl et al., 2012). Intelligenzminderung stellt „die statistische Abweichung von einem als Norm postulierten kognitiven Leistungsspektrum (IQ) dar“ (Schanze, 2014, 21). Aus diesem Grund sollte der Begriff stets kritisch hinterfragt werden. In der deutschsprachigen Literatur findet sich häufiger der Begriff der geistigen Behinderung, welcher weitestgehend gleichbedeutend mit dem der Intelligenzminderung ist (vgl. Seidel, 2014). Folgende drei Kriterien der geistigen Behinderung werden in den meisten Definitionen genannt: die Einschränkung der intellektuellen Fähigkeiten (IQ unter 70), Einschränkungen im adaptiven Verhalten und das Auftreten der Einschränkungen vor dem 18. Lebensjahr (vgl. Royal College of Psychiatrists, 2007; Došen, 2010). Je nachdem wie ausgeprägt die Einschränkungen sind, kommt es zu unterschiedlichen Auswirkungen „auf kognitiver, sensorischer, motorischer, sprachlicher, emotionaler und sozialer Ebene der menschlichen Entwicklung“ (Theunissen, 2008, 9). Bei geistiger Behinderung geht es „nicht allein um den Rückstand in der kognitiven Entwicklung und Probleme im Verhalten, sondern auch um Defizite in emotionaler, sozialer, sexueller, religiöser und moralischer Hinsicht“ (Došen, 2010, 18). Des Weiteren finden gesellschaftliche Faktoren immer häufiger Verwendung in Definitionen von Behinderung. Eine Gesellschaft, die sich nicht um die Bereitstellung kompensierender Hilfen bemüht, welche sich aus individuellen Beeinträchtigungen ergeben, bringt (geistige) Behinderung erst hervor (vgl. Niehoff, 2005). Aktuell wird geistige Behinderung folglich als „komplexes soziales Phänomen von sich wechselseitig bedingenden und verstärkenden Faktoren“ (Theunissen, 2000, 30) betrachtet. Zwei Übereinstimmungen finden sich neben verminderter kognitiver Leistungsfähigkeit in den meisten Beschreibungen von Menschen, die dem Personenkreis der Menschen mit geistiger Behinderung zugeordnet werden: Einschränkungen in der Kommunikation und soziale Abhängigkeit. Viele Menschen mit geistiger Behinderung „können ihre Bedürfnisse und Wünsche nur durch schwer verständliche (unkonventionelle) Ausdrucksformen und Verhaltensweisen zum Ausdruck bringen“ (Theunissen, 2013b, 154). „Durch die verminderte Sprachkompetenz und Ausdrucksfähigkeit können die Betroffenen nur begrenzt Informationen über ihr inneres Erleben vermitteln“ (Sappok, Gaul, Dziobek, Bölte, Diefenbacher & Bergmann, 2015), was wiederum zu Problemen in der sozialen Entwicklung führt. Die soziale Entwicklung wird zusätzlich durch öffentliche Ausgrenzung und soziale Isolation beeinträchtigt (vgl. Groß, 2017). Auch inadäquate Betreuungsangebote behindern die Entwicklung (vgl. Fischer, 2012). Menschen mit geistiger Behinderung sammeln somit weniger Lebenserfahrung als Gleichaltrige ohne Behinderung (vgl. Sovner&DesNoyers Hurley, 1986). Dieser Mangel an Erfahrungen mit der Umwelt führt unter anderem zu einer erhöhten sozialen Abhängigkeit. Menschen mit geistiger Behinderung sind oft von wenigen Bezugspersonen abhängig und davon, welche Bedingungen ihnen von der Gesellschaft gewährt werden (vgl. Rock, 2001; Hähner, 2013b; Schanze, 2014). Diese soziale Abhängigkeit führt häufig zu einem Übermaß an Fremdbestimmung, welches den biographischen Werdegang von Personen mit geistiger Behinderung beeinflusst (vgl. Schwarte&Oberste-Ufer, 2001; Fischer, 2012). Aus der übermäßigen Fremdbestimmung können psychische Erkrankungen resultieren. Diese treten bei Menschen mit geistiger Behinderung nach 3-4 Mal häufiger auf als bei Menschen ohne Behinderung (vgl. Lehmkuhl et al., 2012; Schanze, 2014).
Es sollte deutlich geworden sein, dass eine geistige Behinderung mehr beschreibt, als einen verminderten IQ. Jede Person, die als Mensch mit geistiger Behinderung bezeichnet wird, zeichnet sich durch individuell „spezifische Beeinträchtigungen auf kognitiver, motorischer, sensorischer, emotionaler, sozialer und aktionaler Ebene und darauf abgestimmte Bewältigungsstrategien“ (Theunissen, 2000, 43) aus. Darüber hinaus spielt die Umwelt, in der die jeweilige Person lebt, eine wichtige Rolle, da sie Entwicklungen fördern, aber auch behindern kann und folglich großen Einfluss auf die Menschen nimmt. Die Personengruppe der Menschen mit geistiger Behinderung ist eindeutig keine einheitliche Gruppe, sondern setzt sich aus intellektuell, körperlich, sozial und kulturell ganz verschiedenen Individuen mit eigenen Gedanken und Gefühlen zusammen (vgl. Menolascino, 1977; Pörtner, 2003). Um dieser Heterogenität gerecht zu werden, fasst Prof. Dr. Fornefeld die Gruppe der Menschen mit geistiger Behinderung und zusätzlichen Beeinträchtigungen unter dem Namen Menschen mit Komplexer Behinderung zusammen (vgl. Fornefeld, 2008). Charakteristisch für diesen Begriff ist, dass das K großgeschrieben wird. Denn das Wort Komplex bezieht sich nicht als Adjektiv auf die Behinderung, sondern beschreibt die Lebensumstände, unter denen Betroffene leben. Menschen mit Komplexer Behinderung stellen „die angeblich Leistungsschwächsten“ (ebd., 10) unserer Gesellschaft dar, denn sie „unterschreiten alle gängigen Entwicklungsnormen bei gleichzeitigem Überschreiten von Verhaltensnormen“ (ebd., 24). Aus diesem Grund stoßen herkömmliche Erwartungen an Selbstbestimmung, Inklusion und Teilhabe an ihre Grenzen. Diese Ausgrenzung aus gesellschaftlichen Verhältnissen stellt ein Kriterium für die Personengruppe der Menschen mit Komplexer Behinderung nach Fornefeld dar. Weitere Kriterien sind, dass eigene Wünsche, Vorstellungen, Bedürfnisse sowie Ansprüche nur unzureichend zum Ausdruck gebracht werden und oft keine ausreichende Verbalsprache vorhanden ist. Außerdem zeigen sie überdurchschnittlich oft abweichendes, bis hin zu aggressivem oder selbstverletzendem Verhalten, welches wiederum zum Ausschluss aus gesellschaftlichen Aktivitäten führt (vgl. ebd, 10ff). Des Weiteren stellt Erlernte Hilflosigkeit ein Phänomen dar, welches vor allem bei erwachsenen Menschen mit Komplexer Behinderung zu beobachten ist und ein bezeichnendes Merkmal der Personengruppe verkörpert (vgl. Theunissen, 2013b; Herriger, 2014). Der Begriff der erlernten Hilflosigkeit „bezeichnet eine durch Konditionierung verfestigte Persönlichkeit, die geprägt ist von einer verminderten Motivation zu aktivem Verhalten und einer Beeinträchtigung der Lernfähigkeit durch die Einstellung, Erfolg oder Misserfolg seien unabhängig vom eigenen Verhalten. Diese Beeinträchtigung wirkt sich auch negativ auf die Fähigkeit aus, Beziehungen aufzubauen […].“ (Sack, 2013, 112). Besonders häufig findet sich dieses Phänomen bei institutionalisierten Menschen in großen Komplexeinrichtungen.
Entgegen Forderungen nach Enthospitalisierung und Deinstitutionalisierung (siehe Kapitel 3), wurde in Deutschland weitestgehend an der Institutionalisierung von Menschen mit Komplexer Behinderung festgehalten (vgl. Theunissen, 2012). Dies ist ein Indiz für eine Zwei-Klassen-Behindertenversorgung, welche zwischen Menschen mit geringem und mit hohem Hilfebedarf differenziert (vgl. Niehoff, 2005; Fornefeld, 2008). Die Marginalisierung sowie der Ausschluss aus der Gesellschaft und von Innovationsprozessen innerhalb der Behindertenhilfe, sind weitere Definitionskriterien der Personengruppe der Menschen mit Komplexer Behinderung (vgl. Seifert, 2004; Royal College of Psychiatrists, 2007; Fornefeld, 2008). Der Alltag vieler Menschen mit Komplexer Behinderung ist geprägt von „extrem einschränkenden und entwicklungshemmenden Bedingungen“ (Schwarte&Oberste-Ufer, 2001). Ihnen wird ein mangelndes Interesse an gesellschaftlicher Teilhabe unterstellt (vgl. Theunissen, 2012), was zu vermehrter Fremdbestimmung und Einsamkeit führt (vgl. Seifert, 2004). „Es zeigt sich, dass Menschen mit Komplexer Behinderung in besonderem Maße von Exklusion betroffen sind, weil kommunikative und soziale Kontakte besonders erschwert, gestört oder sogar unmöglich sind.“ (Fornefeld, 2008, 116).
Die heterogene Gruppe von Menschen mit geistiger Behinderung, die unter dem Begriff der Menschen mit Komplexer Behinderung zusammengefasst wird, zeichnet sich also nicht nur durch besondere kognitive, körperliche, kommunikative, soziale und emotionale Beeinträchtigungen aus, sondern vor allem durch ihre exklusive gesellschaftliche Stellung.
3. Entwicklung der Behindertenhilfe
Die Geschichte der Behindertenhilfe reicht einige Jahrhunderte zurück. Das Bild, welches die Gesellschaft von Menschen mit Behinderungen zeichnet, verändert sich stetig. Menschen mit Behinderung galten als Leidende und Kranke, später als verantwortungslose Abhängige, dann als kompetente Klienten und Kunden (vgl. Hähner, 2005a). Der gesellschaftliche Umgang mit ihnen war und ist von dem jeweils vorherrschenden Menschenbild geprägt. Verschiedene Leitbegriffe begleiten den Veränderungsprozess der Behindertenhilfe. Im Folgenden werden die wichtigsten Veränderungen der Behindertenhilfe in Deutschland beschrieben, die zu den aktuellen Paradigmen hinführen. Im Fokus stehen Veränderungen für Menschen mit Komplexer Behinderung. Daran anschließend werden die beiden zentralen Leitbegriffe dieser Arbeit, Selbstbestimmung und Personenzentrierung, ausführlich dargestellt.
3.1 Historische Entwicklung
Dieses Kapitel konzentriert sich auf die Entwicklungen der Behindertenhilfe nach Ende des Zweiten Weltkrieges in Deutschland. Davor war der Umgang mit Menschen mit Behinderung geprägt von lebenserhaltender Versorgung und gesellschaftlichem Ausschluss. Es wurde ausschließlich auf individuelle Defizite geblickt, soziale Faktoren wurden ausgeblendet (vgl. Theunissen 1999/2013a; Rock, 2001; Schädler, 2003).
Mit dem Ende des Nationalsozialismus in Deutschland wurden die Großeinrichtungen und Behindertenanstalten aus der Vorkriegszeit wiederbelebt und an damalige Praktiken und Handlungsweisen angeknüpft. Ende der 50er Jahre bemühten sich vor allem Elternvereinigungen darum, alternative Formen der Versorgung und Unterbringung zu entwickeln (vgl. Cumella, 2007). In der BRD gründete sich 1958 die Elternvereinigung Lebenshilfe und bemühte sich „um den Aufbau dezentraler Angebotsstrukturen durch Frühförderung, familienentlastende Dienste, Behindertenwerkstätten und Wohnheime.“ (Theunissen, 2012, 37). Des Weiteren führten sie den Begriff der geistigen Behinderung in die fachliche Diskussion ein (vgl. Theunissen, 2000). Die davor verbreiteten defizit- und defektorientierten Konzepte der Behindertenhilfe wurden schrittweise abgelöst von entwicklungsorientierten Ansätzen (vgl. Pörtner, 2003). Dieser Entwicklung folgt die ‚antipsychiatrische‘ Bewegung, die Abkehr vom psychiatrischen Modell innerhalb der Behindertenhilfe. Einen Höhepunkt fand sie in der Psychiatrie-Enquete im Jahr 1975, welche eine Ausgliederung von Menschen mit geistiger Behinderung aus psychiatrischen Einrichtungen forderte und somit eine Trennung von Behinderung und psychischer Krankheit manifestierte (vgl. Theunissen, 1999). Ein humanistisches Menschenbild entstand, welches auch Menschen mit geistiger Behinderung integrierte und sie als einzigartige Individuen mit einzigartiger Biographie verstand (vgl. Hähner, 2013b). Menschen mit geistiger Behinderung galten nicht länger als „bildungsunfähig“, sondern man betrachtete sie nun als „förderbar“ (Theunissen, 1999, 113f). „Förderung wurde damit zu einer zentralen Handlungsmaxime der behindertenpädagogischen Arbeit“ (ebd., 114). Dieses „Rehabilitationsparadigma“ (Schädler, 2003) erwies sich jedoch als zweiseitig. Einerseits erkannte man die Entwicklungspotenziale von Menschen mit Behinderung an und bot ihnen Lernmöglichkeiten. Andererseits orientierten sich die Fördermaßnahmen schlicht am Nicht-Können der Betroffenen und boten keinerlei Spielraum für persönliche Interessen oder Ziele (vgl. Theunissen, 1999). Als Kritik an dieser „Übertherapeutisierung“ (ebd., 117) entwickelte sich das Prinzip der Normalisierung und das Empowerment-Konzept fand Platz in der behindertenpädagogischen Arbeit.
Der Grundgedanke des aus Skandinavien stammenden Normalisierungsprinzips ist es, „geistig behinderten Menschen die Lebensumstände zu eröffnen, die dem normalen Leben möglichst entsprechen“ (Nirje&Perrin, 1995, 1). Das Leben von Menschen mit Behinderung, angefangen beim Tagesablauf, sollte dem von nicht-behinderten Personen desselben Alters ähneln (vgl. Menolascino, 1977). Da ein Leben so normal wie möglich, nicht in den bestehenden Großeinrichtungen denkbar war, folgte der Einführung des Normalisierungsprinzips eine Deinstitutionalisierungsphase. „Bestehende große Einrichtungen wurden dezentralisiert und in kleinere, überschaubare Einheiten mit eher familiärem Charakter aufgeteilt“ (Pörtner, 2003, 73). Für den Begründer der Normalisierungsbewegung Nirje bedeutet sie allerdings mehr als eine Anpassung des Wohnraumes: „Das Normalisierungsprinzip besagt auch, dass die Entscheidungen, Wünsche und Bitten geistig behinderter Menschen respektiert und stets berücksichtigt werden müssen“ (Nirje&Perrin, 1995, 18). „Normalisierung heißt: Bedingungen schaffen, die es auch behinderten Menschen ermöglichen, Eigenständigkeit zu entwickeln, ihre Persönlichkeit zu entfalten und sich auf ihre Weise mit der Realität, in der sie leben, zurechtzufinden“ (Pörtner, 2003, 66). Die Bedeutung der Persönlichkeitsentfaltung und der Berücksichtigung der Wünsche und Interessen von Menschen mit Behinderung wurde durch den Einzug der Empowerment-Philosophie in die Behindertenhilfe untermalt. Der Begriff des Empowerments stammt aus der US-amerikanischen Bürgerrechtsbewegung der afroamerikanischen Minderheit für mehr soziale und politische Teilhabe (vgl. Theunissen, 1999; Herriger, 2014). Empowerment meint das Aufspüren und die Förderung der Stärken der Menschen (vgl. Hähner, 2013b), damit diese ihr Leben in ihrer sozialen Umwelt selbst gestalten und verändern können (vgl. Niehoff, 2013). In der Behindertenhilfe ist vor allem das aus der Empowerment-Praxis stammende Modell der Menschenstärken von Bedeutung. Es fordert „die Abkehr vom Defizit-Blickwinkel, die unbedingte Annahme des Anderen und Akzeptanz seines So-Seins, das Vertrauen in individuelle und soziale Ressourcen, [den] Respekt vor der Sicht des Anderen und seinen Entscheidungen, […].“ (Theunissen, 2012, 74). Zum Programm von Empowerment innerhalb der Behindertenhilfe zählt der Abbau von Macht und professioneller Fremdbestimmung, Übertherapeutisierung und Überprofessionalisierung (vgl. Theunissen, 1999). Es geht nicht mehr um Pflege und Betreuung, sondern um Assistenz und Unterstützung im Alltag. Die Berücksichtigung der Stärken-Perspektive bildet eine Grundlage dafür, dass Möglichkeiten für ein Leben so normal wie möglich auch für Menschen mit Komplexer Behinderung geschaffen werden.
Auf die Normalisierungsbemühungen folgte das Aufkommen des Integrationsgedankens, welcher sich in den 80er Jahren auch in der deutschen Behindertenhilfe durchsetzte (vgl. Rock, 2001). „Das Wort Integration (lat. Integratio = Erneuerung, Wiederherstellung eines Ganzen) meint, im sozial- und bildungswissenschaftlichen Kontext, den Prozess der Eingliederung von Menschen in gesellschaftliche Systeme“ (Fornefeld, 2008, 110). Es ging nun nicht mehr nur um eine Angleichung der Lebensbedingungen, sondern um eine Eingliederung von Menschen mit Behinderung in die Lebensbedingungen der Mehrheitsgesellschaft. Somit war Integration die konsequente Weiterentwicklung der Normalisierung (vgl. ebd.). Gegenseitige Anerkennung sowie gemeinsame Grundwerte und Rechte sind der Grundstein für eine integrative Gesellschaft (vgl. Nirje&Perrin, 1995). Aus dem Integrationsgedanken heraus entwickelte sich das Leitbild der Inklusion. In der Behindertenhilfe existiert der Begriff bereits seit den 70er Jahren, jedoch ist er in Deutschland erst seit Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) im Jahr 2009 geläufig (vgl. Ziemen, 2012). „Inklusion zielt auf die Gleichwertigkeit des Individuums, auf die Vielfalt in der Differenz, auf Partizipation, Anerkennung und Gerechtigkeit“ (ebd., 3). Mit anderen Worten beschreibt der Begriff der Inklusion unsere Gesellschaft als heterogen und vielfältig. Niemand muss in die Gesellschaft integriert werden, sondern die Gesellschaft besteht bereits aus einer Vielzahl heterogener Menschen mit differenten Eigenschaften und Fähigkeiten. Ziel ist es, dass die Gesellschaft mit dieser Heterogenität umzugehen lernt. Geschehen soll dies durch „die Veränderung gesellschaftlicher Zusammenhänge, um Menschen in ihrem Sosein akzeptieren zu können und sie nicht ausgrenzen zu müssen“ (Niehoff, 2005, 108). Inklusion meint Möglichkeiten zur gleichberechtigten Teilhabe an allen Lebensbereichen und -phasen für alle Menschen der Gesellschaft (vgl. Ziemen, 2012; Doose, 2013). Auf individueller Ebene lässt sich Inklusion „als Verwirklichung von persönlich bedeutsamen Lebenszielen“ (Doose, 2013, 93) beschreiben. Um persönlich bedeutsame Lebensziele von Menschen mit Behinderung erfassen und umsetzen zu können, fordert Inklusion eine Ausrichtung der behindertenpädagogischen Hilfen am Einzelfall. In einer inklusiven Gesellschaft sollen alle, unabhängig von ihrer Ausgangslage, die gleichen Zugangsmöglichkeiten, Teilhabechancen und Verwirklichungsmöglichkeiten für ihre Ziele haben. Die Behindertenhilfe verfolgt unter dem Leitbild Inklusion das Ziel, gesellschaftliche Strukturen so zu verändern, dass dies auch für Menschen mit Behinderung gilt. Hierbei spielen Leitbegriffe wie Assistenz, Begleitung, Teilhabe, Selbstbestimmung und auch Personenzentrierung eine zentrale Rolle. Die Paradigmen Selbstbestimmung und Personenzentrierung werden in den folgenden Kapiteln detailliert dargestellt, da sie für den weiteren Verlauf der Arbeit von zentraler Bedeutung sind.
3.2 Das Paradigma der Selbstbestimmung
Durch die beschriebene Verbreitung des humanistischen Menschenbildes und entwicklungsorientierter Ansätze, rücken Persönlichkeitsentwicklung, gelingende Sozialisation, die Verbesserung von Lebenssituationen und eine Erhöhung der Lebensqualität (vgl. Boller, 2003) als Ziele der Behindertenhilfe in den Fokus. Selbstbestimmung und Personenzentrierung werden zu neuen Leitbildern, die auch die Praxis der Behindertenhilfe verändern sollen (vgl. Theunissen, 2001). Die Idee der Selbstbestimmung findet sich bereits in der Normalisierungsbewegung und dem Empowerment-Gedanken wieder. Normalisierung fordert Selbstbestimmung in Form von Kontrolle über die eigenen Lebensumstände (vgl. Lingg&Theunissen, 1993) und auch Empowerment hat als Ziel einen Zugewinn an Autonomie, indem Selbstbestimmungsfähigkeiten entdeckt und gestärkt werden (vgl. Herriger, 2014). In den späten 60er Jahren entstand in den USA die Independent-Living-Bewegung, welche die Forderung nach Selbstbestimmung in der Behindertenhilfe verbreitete (vgl. Hähner, 2013a). Die Bewegung ging in erster Linie von Menschen mit körperlicher Behinderung aus, welche sich gegen Unterdrückung und Fremdbestimmung, für ein unabhängiges und selbstbestimmtes Leben einsetzten. Anfangs gab es kaum Berührungspunkte mit Menschen mit geistiger Behinderung (vgl. Rock, 2001), doch mit Gründung der People-First-Bewegung, forderten auch Menschen mit geistiger Behinderung mehr Selbstbestimmung (vgl. Hähner, 2013a). Selbstbestimmung, oft synonym verwendet mit Autonomie oder Unabhängigkeit (vgl. Welti, 2012), hat sich zu einer der wichtigsten Leitideen der modernen Behindertenhilfe entwickelt (vgl. Fornefeld, 2008; Dederich, 2013). Sie findet sich nicht nur in den Leitbildern behindertenpädagogischer Einrichtungen und in den Forderungen von Menschen mit Behinderung selbst, sondern ist auch in den sozialrechtlichen Grundlagen (SGB IX) fest verankert. Eine universelle Definition von Selbstbestimmung gibt es nicht, aber das Wort an sich verrät, dass es darum geht etwas selbst zu bestimmen. Selbstbestimmung bedeutet Entscheidungs- und Handlungsautonomie (vgl. Theunissen, 1999). Es geht darum, selbst über Dinge entscheiden zu können und selbst tätig zu werden. „Die Forderung der Selbstbestimmung bezieht sich auf verschiedene Dimensionen menschlichen Zusammenlebens. Sie spricht ebenso scheinbar winzige Alltagsentscheidungen an – etwa die Auswahl von Speisen, Kleidung oder den Zeitpunkt des Schlafengehens – als auch die großen Entscheidungen der Lebensplanung: Ausbildung, Beruf, Familienstand.“ (Niehoff, 2013, 59). Selbstbestimmung umschließt nicht nur den Menschen an sich, mit seinen Vorlieben, Stärken, Wünschen und Zielen, sondern auch seine Beziehung zur Welt und zu anderen (vgl.Theunissen, 1999). „Selbstbestimmung heißt nicht ‚zügellose Freiheit‘, sondern es geht darum, dass der Einzelne sich als Individuum entfalten kann, als unverwechselbare einmalige Person, nach eigenem Fahrplan“ (Sack, 2005, 63). Dies geschieht immer in Auseinandersetzung mit der Welt, mit der sozialen und materiellen Umwelt der jeweiligen Person und erfordert eine realistische Auseinandersetzung mit tatsächlichen Situationen (vgl. ebd.). „Selbstbestimmung beschreibt einen fortlaufenden Prozess, in dem man nach und nach mehr Einfluss auf das eigene Leben nehmen kann, sich als Persönlichkeit entwickeln, eigene Bedürfnisse wahrnehmen, sie akzeptieren, sich selbst so ernst nehmen kann, dass man diese auch äußern kann. Es geht also um die Wahrnehmung der eigenen Emotionen, um soziale Kooperation, um die Erfahrung der Selbstwirksamkeit.“ (Hähner, 2005b, 153). Zusammengefasst bedeutet Selbstbestimmung, eigene Stärken, Wünsche und Bedürfnisse zu erkennen und, an diesen orientiert, Entscheidungen für sich selbst zu treffen. Dazu gehört auch, dass Wünsche nicht realisiert werden können, im Austausch mit der Umwelt aber alternative Lösungen und Kompromisse gefunden werden können.
Was braucht es, um Selbstbestimmung realisieren zu können? „Zur Selbstbestimmung gehört also das Wollen. Wollen heißt initiativ sein, Motive haben, Engagement zeigen.“ (Walther, 2013, 82). Denn wer nichts entscheiden und tun möchte, benötigt auch keine Möglichkeiten zur Selbstbestimmung. Um Wünsche und Handlungsmotivation entwickeln zu können benötigt ein Mensch Wissen und persönliche Erfahrungen in verschiedenen Bereichen des Lebens (vgl. Schwarte & Oberste-Ufer, 2001; Bensch & Klicpera, 2003). Wer Entscheidungen treffen soll, muss unterschiedliche Möglichkeiten kennen, zwischen denen er auswählen kann. Nur so entstehen Wünsche und Präferenzen, die dann zu Handlungsmotivation führen. Doch Handlungsmotivation und Engagement allein reichen nicht aus, um Selbstbestimmung verwirklichen zu können. Es bedarf Wahlmöglichkeiten und Handlungsspielräume, damit dies gelingen kann (vgl. Niehoff, 2013). Befindet sich ein Mensch in einer Umgebung, die überhaupt keine Entscheidungs- und Handlungsmöglichkeiten zulässt, ist Selbstbestimmung auch trotz hoher Motivation seitens der Person nicht möglich (vgl. Hähner, 2005a). Selbstbestimmung hängt somit nicht von der einzelnen Person ab, sondern ist an Ressourcen gebunden. Dazu zählen einerseits strukturelle, materielle und finanzielle Ressourcen, auf der anderen Seite soziale Ressourcen (vgl. Dederich, 2008). Der soziale Rückhalt ist besonders wichtig, wenn es um die Umsetzung von Selbstbestimmung geht. „Selbstbestimmung wird für den Menschen nicht möglich sein, wenn er in seiner unmittelbaren Umgebung keine Wertschätzung für das erfährt, was er ist.“ (Fornefeld, 2008, 141). Zur Realisierung von Selbstbestimmung braucht es somit zweierlei: Von Seiten des Individuums braucht es Erfahrungen, um Handlungs- und Entscheidungsmotivation entwickeln zu können. Von Seiten der Umwelt braucht es stabile soziale Beziehungen, die das Individuum wertschätzen und unterstützen. Darüber hinaus werden verschiedene materielle und finanzielle Ressourcen benötigt sowie Lebensbedingungen und Strukturen, die Handlungs- und Entscheidungsmöglichkeiten überhaupt erst zulassen.
Die Forderung nach Selbstbestimmung stellt besonders mit Blick auf Menschen mit Komplexer Behinderung eine große Herausforderung dar. Auf der einen Seite kommen Zweifel auf, ob Menschen mit Komplexer Behinderung aufgrund ihrer kognitiven Fähigkeiten überhaupt dazu in der Lage sind, selbstbestimmt zu leben und zu handeln. Selbstbestimmung kann für diese Menschen zu einer überfordernden und unerfüllbaren Forderung werden (vgl. Niehoff, 2013). Auf der anderen Seite bringt die prekäre Lebenssituation dieser Gruppe von Menschen die Forderung nach Selbstbestimmung ins Wanken. Die erhöhte soziale Abhängigkeit führt dazu, dass sie weniger eigene Erfahrungen sammeln und selten lernen Entscheidungen zu treffen oder Eigenverantwortung zu übernehmen (vgl. Bensch & Klicpera, 2003). Darüber hinaus sind sie mit Infantilisierung, Überbehütung, ständiger Kontrolle und Reglementierung sowie mit der Ignoranz individueller Wünsche und Interessen konfrontiert (vgl. Theunissen, 2013a), was Selbstbestimmungserfahrungen nahezu unmöglich macht. Auf Theorieebene der Heil- und Sonderpädagogik herrscht aktuell die Auffassung, dass Menschen mit Komplexer Behinderung dieselben Bedürfnisse nach selbstbestimmtem Handeln haben, wie andere Menschen (vgl. Schwarte&Oberste-Ufer, 2001). Bei der Befriedigung dieses Bedürfnisses treffen sie jedoch vermehrt auf Hindernisse. Das Sammeln von Erfahrungen stellt sich in ihrem Lebensumfeld als große Herausforderung dar. Darüber hinaus benötigen sie eine haltgebende, vertrauensvolle, sicherheitsstiftende und verlässliche Lebenswelt, „die es versteht, Autonomieprozesse zu erkennen, wertzuschätzen und zu unterstützen.“ (Theunissen, 2013a, 44). Häufig stehen Menschen mit Komplexer Behinderung einer solchen Haltung nicht gegenüber, wodurch ihnen Selbstbestimmung verwehrt wird.
Zusammenfassend lässt sich festhalten, dass Selbstbestimmung das Treffen eigener Entscheidungen in Bezug auf das eigene Leben und selbsttätiges Handeln meint. Die Realisierung von Selbstbestimmung ist an Ressourcen verschiedener Art gebunden. Hierzu gehören strukturelle, materielle und finanzielle Ressourcen ebenso wie ein wertschätzendes soziales Netz. Selbstbestimmung als zentrales Paradigma der Behindertenhilfe ist ein Zeichen für die Anerkennung von Menschen mit Behinderung. Allerdings führt sie auch zu neuen Formen der Exklusion (vgl. Fornefeld, 2008), da nicht alle Menschen mit Behinderung gleichermaßen von dieser Leitidee profitieren. Es bleibt die Frage bestehen, wie Selbstbestimmung für Menschen mit Komplexer Behinderung gestaltet werden und gelingen kann. Inwieweit die Berücksichtigung der emotionalen Entwicklung Selbstbestimmung auch für Menschen mit Komplexer Behinderung greifbar machen kann wird weiter unten diskutiert.
3.3 Das Paradigma der Personenzentrierung
Die historische Entwicklung der Behindertenhilfe zeigt, dass die subjektive Perspektive von Menschen mit Behinderung lange Zeit unberücksichtigt blieb. „Man ging selbstverständlich davon aus, dass die Angebote von Seiten der Fachleute auch im Sinne der Empfänger von Dienstleistungen waren und von diesen als gut empfunden wurden.“ (Fischer, 2012, 26). Seit einigen Jahren rückt die subjektive Perspektive von Menschen mit Behinderung jedoch immer weiter in den Mittelpunkt (vgl. Seifert, 2004). Als Höhepunkt dieser Entwicklung lässt sich der Gedanke der Personenzentrierung als ein neues Paradigma der Behindertenhilfe beschreiben. Personenzentrierung meint wörtlich, dass der Mensch mit Behinderung mit seinen Wünschen, Interessen und Fähigkeiten im Zentrum der Planung, Organisation und Ausführung von Hilfen steht. Ansätze dieses Gedankens finden sich bereits in der Normalisierungsbewegung und auch im Empowerment-Ansatz. Der Normalisierungsgedanke hob den Wert individueller Entscheidungen hervor (vgl. Perske, 2004), der Empowerment-Ansatz rückt den Menschen mit Behinderung, seine Wünsche und Bedürfnisse, in den Mittelpunkt der Bemühungen (vgl. Hähner, 2013b). Personenzentrierung ist als Gegenentwurf zum Institutionalismus zu verstehen (vgl. Schwarte, 2005) und mit der Leitidee der Inklusion verwoben. Inklusion fordert eine Ausrichtung der Maßnahmen der Behindertenhilfe am Einzelfall. Der personenzentrierte Ansatz, auch personenorientierter, subjektzentrierter oder -orientierter Ansatz genannt, fordert eine Umgestaltung der Behindertenhilfe. Es geht um personen- statt institutionsorientierte, individuell zugeschnittene Hilfeleistungen, individuelle Hilfeplanung und eine Abkehr von der Experten-Dominanz (vgl. DHG, 2001). Das Paradigma ist institutionskritisch und professionsskeptisch (vgl. Schäfers, 2014) und will Menschen mit Behinderung vollumfänglich mit in alle Ebenen der Behindertenhilfe einbeziehen (vgl. Niehoff, 2013). Ein konstitutives Merkmal des personenzentrierten Ansatzes ist die Anerkennung des Personenstatus für alle Menschen (vgl. Groß, 2017). Jeder Mensch, unabhängig von seiner Behinderung, wird als Person mit wertvoller Persönlichkeit und vollumfänglichen bürgerrechtlichen Status betrachtet (vgl. Schwarte, 2005; Groß, 2017). Dieses humanistische Menschenbild als Grundlage der Personenzentrierung findet sich sehr eindrücklich in den Überlegungen des Psychologen Carl Rogers wieder, welcher den Begriff der Personenzentrierung im Rahmen von psychotherapeutischer Behandlung und Gesprächsführung prägte.
Im Zentrum von Rogers Gesprächstherapie steht der Patient als Person mit seiner Wahrnehmung und seiner Fähigkeit zur Entwicklung. Aufgabe des Therapeuten ist es, den Patienten und seine Wahrnehmungswelt zu verstehen, um so Wachstum und Entwicklung freizusetzen (vgl. Rogers, 1992). Rogers sah den Menschen als Individuum in einer je eigenen Wahrnehmungswelt, das sich durch Wertschätzung und Beziehungen zu anderen weiterentwickeln kann (vgl. Rogers, 1972). „Der Mensch ist in hohem Maße davon abhängig, wieviel Zuwendung, Stärkung, Wertschätzung, Anerkennung usw. ihm andere geben können.“ (Rogers&Rosenberg, 1977, 68). Bei der Behandlung seiner Patienten mit psychischen Erkrankungen fokussierte er in erster Linie die Beziehungsarbeit, weil er der Überzeugung war, dass durch Anerkennung und bedingungslose Wertschätzung des Patienten ein Verständnis seines Verhaltens beim Therapeuten erzeugt werden kann, welches wiederum Entwicklungsprozesse beim Patienten anstößt. Der Kern von Rogers personenzentrierten Ansatzes ist die Beziehung zwischen Therapeuten und Patient, die Begegnung zwischen Menschen (vgl. Rogers&Rosenberg, 1977). Entwicklungsfördernde Beziehungen entstehen dann, wenn ein hoher Grad an Kongruenz, Empathie und bedingungsloser Wertschätzung und Akzeptanz zu finden sind (vgl. Rogers, 2005).
Der aus der Psychotherapie stammende personenzentrierte Ansatz von Rogers hat Einfluss auf das aktuelle Paradigma der Personenzentrierung in der Behindertenhilfe. Neben dem humanistischen Menschenbild wurden auch andere Grundlagen in die moderne behindertenpädagogische Arbeit übernommen. „Es gilt, die subjektive Befindlichkeit, die emotionale und soziale Bedürfnislage des behinderten Menschen intensiv aufzunehmen, um sein Handeln besser zu verstehen.“ (Lingg&Theunissen, 1993, 126). Dieses Verstehen des Verhaltens, der Bedürfnislage und der Befindlichkeit ermöglicht es, Leistungen der Behindertenhilfe individuell anzupassen, sodass jeder Mensch die Hilfe bekommt, die er wirklich benötigt. Es soll den Zugang zu Menschen mit Behinderung verbessern und für mehr Verständnis und Akzeptanz sorgen (vgl. von Twistern, 2009). Die Akzeptanz soll sich dadurch entwickeln, dass Menschen mit Behinderung, wie auch in Rogers Ansatz, in ihrer je individuellen Eigenart erkannt werden. So können ihre Beeinträchtigungen, aber auch ihre Fähigkeiten, ihre Wünsche und Bedürfnisse erkannt und - darum geht es schlussendlich - bei der Gestaltung von Hilfemaßnahmen berücksichtigt werden (vgl. Pörtner, 2003). Hier zeigt sich die herausragende Bedeutung einer umfassenden Bedarfsermittlung bei der Umsetzung von Personenzentrierung in der Behindertenhilfe (vgl. CBP, Caritas, Lebenshilfe, Verband für anthropologische Heilpädagogik, Sozialtherapie und Soziale Arbeit e.V., BeB & bukm, 2010). Individuelle Defizite sind im personenzentrierten Denken nur von nachrangiger Bedeutung. Es geht, ganz im Sinne der Stärken-Perspektive, um Interessen, Fähigkeiten, Stärken und Realisierungsmöglichkeiten individueller Träume und Wünsche (vgl. Theunissen, 2012). Diese werden in die personenzentrierte Planung stets mit einbezogen. Darüber hinaus werden auch soziale Netzwerke in die Planung personenzentrierter Hilfen integriert (vgl. Mansell, 2005). Der ausschlaggebende Punkt jedoch ist, dass der Mensch mit Behinderung selbst, unabhängig von der Schwere seiner Beeinträchtigung, partizipiert und an allen Schritten des Planungsprozesses und der Durchführung beteiligt ist (vgl. Theunissen, 2000; Herriger, 2014; Groß, 2017). Gerade an diesem Punkt tauchen erhebliche Probleme auf, wenn es um personenzentrierte Hilfeplanung für Menschen mit Komplexer Behinderung geht. Da sie selten über ausreichende kommunikative Fähigkeiten verfügen, ist es ihnen kaum möglich, eigene Wünsche und Bedürfnisse zu kommunizieren. Aus diesem Grund sind Außenperspektive und Fremdanamnese bei der Gestaltung von Hilfen für Menschen mit Komplexer Behinderung noch immer deutlich höher gewichtet als die Innenperspektive der Individuen (vgl. Schmidt&Meir, 2014). Um diesem Zustand entgegenzuwirken werden Konzepte entwickelt, die sich darum bemühen, die Sichtweise der Menschen mit Behinderung zu erschließen und in die Planung von Maßnahmen miteinzubeziehen. Beispielhaft seien hier die Dialogische Entwicklungsplanung (vgl. Bensch & Klicpera, 2003), die Persönliche Zukunftsplanung (vgl. Doose, 2013) oder die lebensweltbezogene Behindertenarbeit (vgl. Theunissen, 2012) angeführt.
Abschließend lässt sich festhalten, dass Personenzentrierung als Paradigma der Behindertenhilfe, und gerade in der Arbeit mit Menschen mit Komplexer Behinderung, noch eine recht neue Entwicklung ist (vgl. Hähner, Niehoff, Sack & Walther, 2013). Aus diesem Grund besteht ein allgemeiner Beratungsbedarf auf beiden Seiten, der als Komponente der Leitidee nicht zu vernachlässigen ist (vgl. Groß, 2017). Des Weiteren kommt neuen und erweiterten Bedarfsermittlungsverfahren eine große Bedeutung zu. Denn es geht darum, die persönlichen Belange der Menschen tatsächlich zu kennen (vgl. ebd.), die Welt mit ihren Augen zu sehen und keine voreiligen Schlüsse aus der Perspektive der Professionellen zu ziehen (vgl. Theunissen, 2012). Nur so können passgenaue und bedürfnisorientierte Angebote und Hilfeleistungen entwickelt werden, welche sich tatsächlich nach der Person und ihren Bedürfnissen richten.
4. Das Schema der emotionalen Entwicklung (SEO)
Veränderungen im Umgang mit Menschen mit Komplexer Behinderungen fanden nicht nur in der allgemeinen Behindertenhilfe statt, sondern auch in spezifischen Bereichen, wie der allgemeinen Psychiatrie. In den letzten zwei Jahrzehnten vergrößerte sich die Bedeutung der Entwicklungsperspektive in der allgemeinen Psychiatrie in Bezug auf Assessment, Diagnose und Behandlung (vgl. Došen, 2005a; Došen&DeGroef, 2015). Auch Menschen mit Komplexer Behinderung sind von den Veränderungen innerhalb der Psychiatrie betroffen, da sie eine Personengruppe mit erhöhtem Risiko für psychische Erkrankungen darstellen (vgl. Došen, 1997; Allen, Langthorne, Tonge, Emerson, McGill, Fletcher, et al. 2012; Schanze, 2014). Auch aufgrund von herausfordernden Verhaltensweisen werden Menschen mit Komplexer Behinderung zum Teil psychiatrisch behandelt. Anton Došen, ein niederländischer Facharzt für Kinder- und Jugend-, sowie Erwachsenenpsychiatrie und Professor der Universität Nijmegen, setzte sich das Ziel, die Prozesse zu verstehen, die der Entstehung von psychischen Krankheiten und Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit geistiger Behinderung zugrunde liegen (vgl. Došen, 2005b). Als grundlegende Komponenten erkannte er die emotionale und Persönlichkeitsentwicklung. „Die Befriedigung der basalen emotionalen Bedürfnisse ist wesentlich für die psychosoziale Entwicklung des Individuums. Eine angemessene, passende Reaktion der Umwelt auf die basalen emotionalen Bedürfnisse fördert die Entwicklung angepassten Verhaltens sowie die weitere emotionale Entwicklung.“ (Došen, 2010, 58). Da die Messung des emotionalen Entwicklungsstandes als großes Problem erkannt wurde (vgl. ebd.), entwickelte er das Schema der emotionalen Entwicklung (SEO) und ein Beurteilungsinstrument (SAED), mit welchem der emotionale Entwicklungsstand ermittelt werden kann. Dadurch erweiterte er die diagnostischen und therapeutischen Methoden der allgemeinen Psychiatrie für Erwachsene mit geistiger Behinderung (vgl. Kolb, 2014). Mittlerweile wird das SEO auch in der allgemeinen Behindertenhilfe, vor allem im Umgang mit herausforderndem Verhalten, genutzt.
Im Folgenden werden die Grundlagen des Schemas der emotionalen Entwicklung erläutert. Danach wird genauer auf den Aufbau und die Anwendung des Schemas eingegangen. Auch Weiterentwicklungsansätze werden genannt.
4.1 Grundlagen des SEOs
Im Rahmen seiner praktischen Arbeit in der Psychiatrie wurde Anton Došen wiederholt mit Menschen mit Komplexer Behinderung mit psychischen und verhaltensbezogenen Auffälligkeiten konfrontiert. „Menschen mit geistiger Behinderung erkranken 3-4-mal häufiger an psychischen Störungen als die Allgemeinbevölkerung“ (Sappok, Schade, Kaiser, Došen & Diefenbacher, 2012a, 154; vgl. auch Theunissen, 2008). Dieser Wert ist abhängig davon, ob Menschen inner- oder außerhalb von großen Komplexeinrichtungen leben, davon, ob psychische Störungen überhaupt erkannt wurden und davon, wie in der Studie zwischen herausfordernden Verhaltensweisen bzw. Verhaltensstörungen und psychischen Krankheiten differenziert wurde (vgl. Schanze, 2014). Sowohl herausforderndes Verhalten als auch psychische Krankheiten sind bei Menschen mit Komplexer Behinderung weit verbreitet (vgl. Allen et al., 2012), doch die Unterscheidung zwischen beiden fällt nicht immer leicht. Der Begriff des herausfordernden Verhaltens stammt vom Englischen challenging behavior ab (vgl. Došen, 2010) und beschreibt Verhaltensweisen, die aufgrund ihrer Intensität, Häufigkeit oder Dauer die physische Unversehrtheit der handelnden Person oder Anderer ernsthaft gefährden und als Folge dessen zum Ausschluss aus der Gemeinschaft führen (vgl. Schanze et al., 2014). Ein solches Verhalten stellt für das soziale Umfeld eine besondere Herausforderung in Bezug auf Verstehen des Verhaltens und den Umgang mit ihm dar (vgl. ebd.). Unter die herausfordernden Verhaltensweisen fallen beispielsweise „körperliche Aggressionen gegen andere Personen, Destruktivität, ernsthafte verbale Aggressionen, Selbstverletzungen oder enthemmte Sexualität“ (Došen, 2010,11). Ursachen herausfordernden Verhaltens sind komplex (vgl. Koritsas&Iacono, 2012). Beispielhaft können physischer Schmerz oder physisches Unwohlsein, psychische Krankheiten, Interaktions- und Kommunikationsprobleme oder Entwicklungsstörungen genannt werden (vgl. Royal College of Psychiatrists, 2007; Sappok&Zepperitz, 2016). Došen suchte einen Weg, um zwischen psychischen Erkrankungen und herausfordernden Verhaltensweisen mit entwicklungsbedingter Ursache zu unterscheiden. Auch wollte er eine Art und Weise finden, um psychiatrische Diagnose- und Behandlungsmethoden besser an die Zielgruppe der Menschen mit Komplexer Behinderung anzupassen. „Bis 1990 konzipierte [Došen] einen entwicklungsdynamischen Ansatz, mit dem er die diagnostischen und therapeutischen Methoden der allgemeinen Psychiatrie für Erwachsene mit Intelligenzminderung erweiterte. Im Mittelpunkt dieses Ansatzes steht die Erfassung der emotionalen Leistungsfähigkeit.“ (Kolb, 2014, 43). Došens Entwicklungsansatz trägt den Namen Schema der emotionalen Entwicklung (niederländisch: S chaal voor E motionele O ntwikkeling, SEO). Das SEO ist ein Versuch, „ein valides und standardisiertes Instrument zur Schätzung der emotionalen Entwicklung zu entwickeln“ (Došen, 2010, 72). Die emotionale Leistungsfähigkeit wurde von Došen als wichtiger Faktor innerhalb der Persönlichkeitsentwicklung herausgestellt. Die Persönlichkeitsentwicklung wiederum sieht er als mitverantwortlich für die Entstehung psychischer Störungen und herausfordernder Verhaltensweisen (vgl. ebd.).
Došen fokussiert sich auf die emotionalen Anteile der Persönlichkeitsentwicklung, wohlwissend, dass diese Einfluss auf die kognitive und die soziale Entwicklung nehmen (vgl. LaMalfa, Lassi, Bertelli, Albertini & Došen, 2009). Die emotionale Entwicklung beginnt in frühester Kindheit und stellt einen lebenslangen Prozess dar (vgl. Sappok, Budczies, Bölte, Dziobek, Došen & Diefenbacher, 2013). „Emotionen sind vorübergehende psychische Vorgänge, die durch äußere und innere Reize ausgelöst werden und durch eine spezifische Qualität und einen zeitlichen Verlauf gekennzeichnet sind. Sie manifestieren sich auf mehreren Ebenen: der des Ausdrucks (Stimme, Mimik, Gestik, Körperhaltung), der des Erlebens, der von Gedanken und Vorstellungen, der des Verhaltens und der der somatischen Vorgänge“ (Janke, 2007, 347 zit. Nach Klinkhammer&von Salisch, 2015,12). Emotionen beeinflussen Wahrnehmung und Handeln und spielen eine wichtige Rolle in der Gesundheit, in sozialen Interaktionen und Beziehungen zu anderen Menschen (vgl. ebd.). Der angemessene Umgang mit Emotionen, emotionale Kompetenz, ist als Fundament der Persönlichkeitsentwicklung eines Individuums zu sehen und stellt somit eine der wichtigsten Entwicklungsaufgaben dar (vgl. ebd.). Zur emotionalen Entwicklung gehört also die Ausbildung emotionaler Kompetenz, ein angemessener Umgang mit Emotionen, das Erkennen und Ausdrücken von Emotionen sowie das Erkennen und der adäquate Umgang mit emotionalen Bedürfnissen (vgl. Došen, 2005a/2010). Emotionale Entwicklung ist kein alleinstehender Prozess, sondern ist eng verbunden mit kognitiven Veränderungen (Whitman, O’Callaghan & Sommer, 1997; Došen, 2010; Sappok&Zepperitz, 2016), mit sprachlicher Entwicklung (vgl. Klinkhammer&von Salisch, 2015), mit sozialer Interaktion und motorischen Fähigkeiten (vgl. Sappok et al., 2013).
Unter Persönlichkeit versteht Došen „ein motivationales, kognitives und emotionales Ganzes, das bestimmt, wie die Person sich selbst und ihre Umwelt erlebt und mit den Normen und Werten der sozialen Umgebung sowie mit den eigenen psychosozialen Bedürfnissen umgeht“ (Došen, 2010, 41). Um eine intakte Persönlichkeit entwickeln zu können, „muss sich ein Heranwachsender von Beginn an in einem Zustand emotionaler Sicherheit befinden und frühzeitig viele Gelegenheiten zur Befriedigung von Grundbedürfnissen nach Zwischenmenschlichkeit und Vertrauen (in eigene Fähigkeiten, zu anderen Personen und in die Zukunft), Kontrolle der Lebensumstände, Autonomie, Lustgewinn, positiver Selbstwirksamkeits- und Selbstwerterfahrungen bekommen“ (Theunissen, 2008, 36). Die Persönlichkeit setzt sich aus kognitiven, sozialen und emotionalen Faktoren zusammen. Erst wenn alle drei auf einer Stufe arbeiten, spricht man von einer Stufe der Persönlichkeitsentwicklung (vgl. Došen, 2005a). Die Höhe der Stufe ist für eine ausgeglichene Persönlichkeit und somit für die psychische Gesundheit jedoch nicht entscheidend (vgl. Došen, 2010), ist aber ausschlaggebend für die Vulnerabilität einer Person und spielt eine wichtige Rolle bei der Auswahl der Bewältigungsstrategien, die ein Individuum im Umgang mit Problemsituationen und Herausforderungen nutzt (vgl. Došen, 2005b). Kommt es zu einem Ungleichgewicht zwischen kognitiven, sozialen und emotionalen Faktoren, „ist die Person anfälliger für schädliche Reize und trägt ein erhöhtes Risiko für psychische Störungen“ (Došen, 2010, 20).
Das SEO basiert auf klassischen Entwicklungstheorien, so zum Beispiel dem Phasenmodell der psychosexuellen Entwicklung von Freud, dem Stufenmodell der psychosozialen Entwicklung von Erikson, dem Entwicklungsmodell der sozialen Interaktionsfähigkeit von Mahler, der Bindungstheorie von Bowlby oder der kognitiven Entwicklungsstufen nach Piaget, die alle von aufeinander aufbauenden Entwicklungsstufen ausgehen (vgl. Sappok&Zepperitz, 2016). Die Entwicklung eines Menschen ist niemals vollständig abgeschlossen, sondern stellt einen lebenslangen Prozess dar (vgl. Došen, 2010). Ein Grundsatz aller Entwicklungstheorien lautet: „Everything develops.“ (Sroufe, 2009, 182), also: Alles entwickelt sich. Somit gelten die Entwicklungstheorien ein Leben lang und auch für Menschen mit Komplexer Behinderung. Diese unterscheiden sich in ihrer psychosozialen Entwicklung grundsätzlich nicht von anderen Menschen, „jedoch dauert der Entwicklungsprozess länger und endet schließlich auf einem niedrigeren Niveau als bei nicht behinderten Menschen“ (Došen, 2010, 24f.). Došen erweiterte das vorherrschende biopsychosoziale Modell durch Hinzunahme des Entwicklungsverlaufs zu einem entwicklungsdynamischen Modell. Dieses besteht aus vier Dimensionen: der biologischen, der psychologischen, der sozialen und der entwicklungsbedingten Dimension, welche alle bei der Diagnose und Behandlung von psychischen Krankheiten berücksichtigt werden und so einen ganzheitlichen Zugang ermöglichen (vgl. Došen, 2005a/2010). Psychische Erkrankungen und Verhaltensauffälligkeiten werden in seinem Modell im Verhältnis zum Entwicklungsstand, aber auch zu Umweltbedingungen betrachtet (vgl. Došen, 1997/2005b/2010). Dies dient dem Zweck psychische Erkrankungen und Verhaltensauffälligkeiten besser verstehen und deren Entstehungsprozesse aufdecken zu können. Ziel ist ein erhöhtes Verständnis für auffällige Verhaltensweisen bei Menschen mit Komplexer Behinderung (vgl. Došen, 2005b).
Mit Hilfe des Schemas der emotionalen Entwicklung stellte Došen fest, dass bei Menschen mit Komplexer Behinderung oftmals die emotionale Entwicklung deutlich verringert ist (vgl. Došen, 2005b). Dieses Ungleichgewicht innerhalb der Persönlichkeitsentwicklung führt zu erhöhter Vulnerabilität, welche wiederum zu herausfordernden Verhaltensweisen und im schlimmsten Fall zu psychischen Störungen führen kann. Die Behandlung psychischer Krankheiten oder Interventionen bei herausfordernden Verhaltensweisen müssen also am niedrigsten Bereich der Persönlichkeit, in diesem Fall an der emotionalen Entwicklung, ansetzen, um überhaupt langfristig wirksam sein zu können. Wie genau das SEO aufgebaut ist und wie es anzuwenden ist wird in den folgenden Kapiteln beschrieben.
4.2 Aufbau des SEOs
Došens entwicklungsdynamisches Modell besteht aus fünf Phasen, welche der emotionalen Entwicklung von sich normal entwickelnden Kindern bis zum 12. Lebensjahr entsprechen. Es basiert auf verschiedenen Entwicklungsmodellen aus der Psychiatrie (vgl. Došen, 1997) und koppelt biologische mit psychosozialen Entwicklungsaspekten. Besonders die Bindungstheorien spielen eine zentrale Rolle beim Verstehen emotionaler Entwicklung (vgl. Došen, 2001).
Auch wenn die emotionale Entwicklung als kontinuierlicher Prozess zu verstehen ist, teilt Došen sein Modell in fünf Phasen, denen er grundlegende emotionale Entwicklungsschritte zuordnet. Mit Hilfe des SEOs können Verhaltensweisen identifiziert werden, die für das Level der Persönlichkeitsentwicklung charakteristisch sind (vgl. Došen, 1997/2005b). In jeder Phase der Entwicklung sind gewisse emotionale und psychosoziale Bedürfnisse vorrangig, welche das Individuum zu Aktivitäten motivieren. Nachfolgend werden die fünf Phasen des SEOs und die jeweils vorherrschenden Bedürfnisse und Verhaltensweisen beschrieben.
Die erste Phase ist die Phase der ersten Adaption (SEO-1). Für sie ist ein Referenzalter von 0-6 Monaten angegeben. In dieser Phase „geht es in erster Linie um die Anpassung an das extrauterine Leben. Das bedeutet, aus eigener Kraft zu atmen, die Körpertemperatur zu halten, das Essen zu verdauen, einen Schlaf-Wach-Rhythmus zu entwickeln, sensorische Reize zu verarbeiten und die Strukturen von Raum (Territorium), Zeit (Aktivitäts-Inaktivitäts-Rhythmus) und Person (soziale Interaktion) zu integrieren.“ (Došen, 2010,47). Reizverarbeitung und -integration stellen die größte Herausforderung für Individuen in dieser Phase dar (vgl. Sappok&Zepperitz, 2016). Das wichtigste emotionale Bedürfnis der ersten Adaptionsphase stellt die Symbiose mit Bezugspersonen dar. Das Individuum empfindet sich als eine Einheit mit der Bezugsperson, Körpergrenzen werden nur verschwommen wahrgenommen und es besteht kein Bewusstsein vom Anderen (vgl. ebd.). Die Regulation von Emotion und Kognition erfolgt durch Befriedigung physiologischer Grundbedürfnisse innerhalb der Symbiose mit Bezugspersonen (vgl. Kolb, 2014). Auf Ebene der Emotionen finden sich bloß emotionale Erregung und Entspannung, da die Basisemotionen (Freude, Trauer, Ärger, Angst) noch nicht ausdifferenziert sind. „Die Kommunikation ist ungerichtet, nonverbal und erfolgt häufig über den ganzen Körper mit Lautieren, Schlagen und Positionieren im Raum.“ (Kolb, 2014, 46). Da die Sinneserfahrungen auf Nähe limitiert sind, ist ständiger intensiver Körperkontakt notwendig (vgl. Došen, 1997; Kolb, 2014). In der Arbeit mit Menschen auf diesem Entwicklungsniveau ist das Ziel die Erreichung einer Homöostase, also eines ausgewogenen Spannungs- und Erregungsniveau. Dies kann durch körperbetonte und sensorische Interventionen, reizminimierte basale Angebote und verlässliche Bezugspersonen erreicht werden (vgl. Sappok&Zepperitz, 2016).
Die zweite Phase ist die Phase der ersten Sozialisation (SEO-2), zu der ein Referenzalter von 6-18 Monaten angegeben ist. „Nach der Theorie von Piaget passt das Kind in dieser Phase seine Verhaltensschemata an verschiedene Situationen und Objekte in seiner Umgebung an und lernt, dass seine Aktivitäten Wirkungen in seiner Umwelt haben.“ (Došen, 2010, 49). Das zentrale Bedürfnis dieser Phase stellt Sicherheit dar, was mit der Herausbildung von Bindung und Urvertrauen zusammenhängt (vgl. Došen, 1997; Sappok&Zepperitz 2016). Eine sichere Bindung stellt die Basis für eine gesunde Entwicklung dar und ist die Voraussetzung dafür, dass Individuen immer mehr räumliche Distanz zu Bezugspersonen einnehmen können (vgl. Došen, 2010). Denn das Streben nach Separation und Individualität, das in dieser Phase beginnt, sowie die Erkundung der Umgebung können nur dann erfolgreich gelingen, wenn eine sichere Bindung zur Bezugsperson besteht (vgl. Došen, 1997). Individuen, die sich in dieser Phase befinden entdecken ihr nächstes soziales Gegenüber, entwickeln Verständnis für den eigenen Körper (Körperschema) und auf kognitiver Ebene entwickelt sich die Objektpermanenz (vgl. Došen, 2010; Sappok&Zepperitz, 2016). Die drei wichtigsten Säulen in der Betreuung von Individuen auf dieser Entwicklungsstufe sind eine stabile Beziehung, die Gestaltung der Umwelt und die Möglichkeit verschiedenster Körpererfahrungen (vgl. Sappok&Zepperitz, 2016).
Es folgt die Phase der ersten Individuation (SEO-3). „Die erste Individuationsphase etwa in der Zeit zwischen dem 18. Und 36. Lebensmonat ist gekennzeichnet durch die Entwicklung einer räumlichen Distanz zur primären Bezugsperson, durch die Vergrößerung dieser Distanz infolge (verbaler) Kommunikation sowie durch den Aufbau einer einzigartigen Persönlichkeit.“ (Došen, 2010, 50). In dieser Phase nimmt der körperliche Kontakt ab, während Kommunikationsmöglichkeiten bei räumlicher Distanz zunehmen (vgl. Došen, 1997). Als zentrales Bedürfnis steht die Autonomie im Fokus dieser Phase. Im Vordergrund stehen eigenständiges Handeln und die Entdeckung des eigenen Willens, darüber hinaus festigen sich die Basisemotionen, die geteilte Aufmerksamkeit sowie eine Ich-Du-Differenzierung entwickeln sich und das Interesse an Gleichaltrigen beginnt (vgl. Sappok&Zepperitz, 2016). Individuen in dieser Phase wollen sich von ihren Bezugspersonen lösen, haben gleichzeitig aber Angst, diese zu verlieren. Dies führt zu einem innerlichen Konflikt. Aufgrund der geringen Frustrationstoleranz in dieser Phase und vermehrten Versuchen, den eigenen Willen durchzusetzen, spricht man umgangssprachlich häufig von der „Trotzphase“ (vgl. Došen, 1997/2010; Sappok&Zepperitz, 2016). Die eigenen Emotionen können in dieser Phase bereits benannt werden, allerdings ist noch keine kognitive Beeinflussung der Emotionen möglich. Die Regulation der Emotionen über Bindungsangebote der Bezugspersonen ist weiterhin erforderlich (vgl. Kolb, 2014). In der Betreuung von Personen auf diesem Entwicklungsniveau kommt es darauf an Autonomie zu gewähren, aber auch klare Grenzen zu setzen (vgl. Kolb, 2014).
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