Die Motivation, eine Diplomarbeit über die Belastungen von Familien mit autistischen Kindern und den Möglichkeiten der Unterstützung zu schreiben, ist durch meine Erfahrungen aus der Arbeit mit einem autistischen Mädchen und ihrer Familie entstanden.
Seit über vier Jahren betreue ich ein Mädchen mit frühkindlichem Autismus in ihrer Familie im Rahmen des Familienunterstützenden Dienstes. Darüber hinaus betreue ich seit eineinhalb Jahren dieses heute neunjährige Mädchen als pädagogische Schulbegleitung in der Schule. Durch diese lange Zeit der kontinuierlichen Betreuung habe ich einige der Belastungen, welche die Eltern und Geschwister täglich erleben, kennen gelernt und selbst erfahren.
Die vorliegende Arbeit setzt sich mit folgenden Fragestellungen auseinander:
Welche Belastungen erleben die Eltern von Kindern mit frühkindlichem Autismus?
Welche Unterstützungen erleben die Eltern als hilfreich?
Welche Unterstützungsangebote benötigen die Eltern?
Welche Unterstützungsangebote gibt es?
Wie kann ein sozialpädagogisches Unterstützungskonzept aussehen, welches bestehende Angebote optimal ergänzt?
Mit dieser Diplomarbeit möchte ich die Belastungen von Eltern mit autistischen Kindern aufzeigen, da insbesondere im deutschsprachigen Raum bisher nur wenige wissenschaftliche Publikationen zu den Belastungen von Eltern mit autistischen Kindern vorhanden sind.
Ein weiteres Anliegen ist mir sowohl Eltern von autistischen Kindern als auch professionell Tätige über Autismus zu informieren und ihnen einen Wegweiser über Unterstützungsmöglichkeiten zur Verfügung zu stellen.
Inhaltsverzeichnis
1 Einleitung
2 Autismus: Klinische Aspekte
2.1 Klassifikation, Symptomatik und Diagnostik
2.2 Komorbidität
2.3 Demographie und Prävalenz
2.4 Ursachen
2.4.1 Genetische Einflüsse
2.4.2 Neurobiologische Faktoren
2.4.3 Psychologische Theorien
2.5 Verlauf und Prognose
2.6 Therapie und Rehabilitation
2.7 Zusammenfassung
3 Belastungen und Belastungsbewältigung der Eltern: zum Forschungsstand
3.1 Vorbemerkung
3.2 Das transaktionale Stressmodell nach Lazarus
3.3 Aktuelle Forschungsergebnisse
3.3.1 Ergebnisse der Belastungsforschung
3.3.2 Ergebnisse der Bewältigungsforschung
3.4 Zusammenfassung
4 Empirischer Teil: Eine Interviewstudie zu den Belastungen und zum spezifischen Unterstützungsbedarf von Eltern mit autistischen Kindern
4.1. Studienteilnehmer und Methode
4.1.1 Thematische und methodische Vorüberlegungen
4.1.2 Das problemzentrierte Interview als methodischer Zugang
4.1.3 Rekrutierung der Studienteilnehmer
4.1.4 Beschreibung der befragten Studienteilnehmer
4.2 Durchführung der Interviews
4.3 Zum Auswertungsverfahren
4.4 Ergebnisse
4.4.1 Belastungen
4.4.2 Bewältigung der Belastungen
4.4.3 Unterstützungsbedarf
4.5 Zusammenfassung und Diskussion
5 Bestehende Unterstützungsangebote
5.1 Vorbemerkung
5.2 Leistungen der Pflegeversicherung
5.3 Leistungen der Eingliederungshilfe
5.4 Nachteilsausgleiche durch den Schwerbehindertenausweis
5.5 Persönliches Budget
5.6 Selbsthilfegruppen
5.7 Familienunterstützende Dienste
5.8 ab&p
5.9 Autismus-Therapie-Zentrum
6 Konzeption eines spezifischen Unterstützungsangebotes für den Raum Aachen: Die Informations-, Beratungs- und Kontaktstelle für Angehörige
6.1 Vorbemerkung
6.2 Zielgruppe
6.3 Schwerpunkte
6.4 Angebote
6.4.1 Beratung
6.4.2 Kontaktgruppe für Eltern
6.4.3 Offene Kontaktgruppe für Angehörige
6.4.4 Geschwistergruppen
6.4.5 Informations- und Fortbildungsveranstaltungen
6.5 Finanzierung
Zielsetzung & Themen
Die vorliegende Arbeit untersucht die vielfältigen Belastungen, denen Eltern von Kindern mit frühkindlichem Autismus ausgesetzt sind, und evaluiert bestehende sowie notwendige Unterstützungsangebote, um darauf basierend ein sozialpädagogisches Konzept für eine Informations-, Beratungs- und Kontaktstelle im Raum Aachen zu entwickeln.
- Belastungssituationen in Familien mit autistischen Kindern
- Methoden der Belastungsbewältigung (Coping)
- Bedarfsanalyse für professionelle Unterstützung
- Rechtliche und soziale Unterstützungsangebote
- Konzeption eines lokalen Beratungsangebots
Auszug aus dem Buch
4.4.1 Belastungen
Alle interviewten Eltern fühlten sich durch die Autismussymptomatik des Kindes sehr belastet. Die Häufigkeit der Nennungen ist in Tabelle 1 dargestellt.
Fast alle Eltern äußerten, dass die Unselbstständigkeit des Kindes, das in vielen Bereichen auf Hilfestellung angewiesen ist, besonders belastend ist, da sie sich permanent um das autistische Kind kümmern müssen:
„Beim Essen braucht sie Hilfe, beim Anziehen braucht sie Hilfe, beim Baden, Duschen, Zähneputzen braucht sie immer Hilfe. Ich muss immer für sie da sein.“ (Mutter, Interview C)
Weiterhin nannten fast alle der befragten Eltern die permanente Beaufsichtigung des Kindes, die sich aus dem mangelnden Gefahrenbewusstsein, der Unselbstständigkeit und den Verhaltensauffälligkeiten des Kindes ergibt, als besonders belastend:
„Im Prinzip ist es diese ständige Beaufsichtigung, die sehr belastend ist, die einem keine Ruhe lässt. Du musst ständig überlegen und gucken, dieses Kind nur beobachten. Es kennt keine Gefahren. [...] Man muss immer gucken, was er macht. Sind alle Türen zu, haben wir die Haustür abgeschlossen, sind die Griffe von den Fenstern auch ab? [...] Und man muss ständig überlegen, was er sonst noch alles anstellen kann. Der erfindet ja Sachen, da denkt man gar nicht dran.“ (Mutter, Interview E)
Zusammenfassung der Kapitel
1 Einleitung: Die Einleitung motiviert das Thema durch die persönlichen Erfahrungen der Autorin und benennt die zentralen Forschungsfragen sowie das Ziel, eine Lücke in der deutschsprachigen Literatur zu schließen.
2 Autismus: Klinische Aspekte: Dieses Kapitel liefert eine fachliche Basis zu Symptomatik, Diagnostik, Ursachen und Therapiemöglichkeiten bei frühkindlichem Autismus.
3 Belastungen und Belastungsbewältigung der Eltern: zum Forschungsstand: Hier wird das theoretische Fundament auf Basis des transaktionalen Stressmodells nach Lazarus gelegt und der aktuelle internationale Forschungsstand zu elterlichen Belastungen dargestellt.
4 Empirischer Teil: Eine Interviewstudie zu den Belastungen und zum spezifischen Unterstützungsbedarf von Eltern mit autistischen Kindern: Dieses Kapitel präsentiert die qualitative Interviewstudie, ihre methodische Umsetzung sowie die Ergebnisse bezüglich Belastungen, Bewältigungsstrategien und Bedarfen der betroffenen Eltern.
5 Bestehende Unterstützungsangebote: Das Kapitel bietet einen Überblick über das deutsche Hilfesystem, inklusive rechtlicher Ansprüche aus dem SGB XI und SGB XII sowie spezialisierter Einrichtungen wie Therapiezentren.
6 Konzeption eines spezifischen Unterstützungsangebotes für den Raum Aachen: Die Informations-, Beratungs- und Kontaktstelle für Angehörige: Die Arbeit schließt mit dem konkreten Entwurf eines lokalen Unterstützungsangebots ab, das Beratung, Austauschgruppen und Kooperationen für betroffene Familien bündelt.
Schlüsselwörter
Autismus, frühkindlicher Autismus, Familienbelastung, Erziehungsalltag, Coping, Belastungsbewältigung, Sozialpädagogik, Unterstützungsbedarf, Inklusion, Pflegeversicherung, Eingliederungshilfe, Elternberatung, Geschwisterkinder, Lebensweltorientierung, Empowerment.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Diplomarbeit grundsätzlich?
Die Arbeit befasst sich mit den psychischen und sozialen Belastungen, die Eltern von Kindern mit frühkindlichem Autismus täglich bewältigen müssen, und untersucht, wie ein passgenaues sozialpädagogisches Unterstützungsangebot aussehen kann.
Was sind die zentralen Themenfelder der Untersuchung?
Die zentralen Felder umfassen die Symptomatik des Autismus, die Anwendung des transaktionalen Stressmodells nach Lazarus, eine empirische Interviewstudie mit fünf betroffenen Familien sowie die Darstellung bestehender rechtlicher Unterstützungsleistungen.
Was ist das primäre Ziel oder die Forschungsfrage?
Die Arbeit möchte aufzeigen, welchen Belastungen Eltern autistischer Kinder ausgesetzt sind und wie ein soziales Unterstützungskonzept gestaltet sein muss, um diese Familien bei der Bewältigung ihres Alltags effektiv zu entlasten.
Welche wissenschaftliche Methode wird verwendet?
Die Autorin wählt einen qualitativen Ansatz der Sozialforschung und führt problemzentrierte Interviews mit Eltern autistischer Kinder durch, die anschließend mittels induktiver Kategorienbildung ausgewertet werden.
Was wird im Hauptteil der Arbeit behandelt?
Der Hauptteil gliedert sich in eine theoretische Aufarbeitung des Forschungsstandes, die detaillierte Durchführung und Auswertung der empirischen Interviewstudie sowie eine detaillierte Ausarbeitung eines Konzepts für eine regionale Informations- und Beratungsstelle.
Welche Begriffe charakterisieren die Arbeit am besten?
Begriffe wie Belastungsforschung, Coping-Strategien, Familienentlastung, frühkindlicher Autismus, Sozialpädagogische Beratung und Empowerment fassen die inhaltliche Ausrichtung prägnant zusammen.
Warum spielt die räumliche Entfernung von Hilfsangeboten laut der Studie eine Rolle?
Die betroffenen Eltern berichten, dass lange Anfahrtswege zu speziellen Therapieangeboten eine zusätzliche physische und zeitliche Belastung darstellen, die den ohnehin schon dichten und anstrengenden Familienalltag weiter einschränkt.
Welche Rolle spielen Geschwisterkinder in dieser Untersuchung?
Die Ergebnisse verdeutlichen, dass Geschwister oft unter den Bedingungen des familiären Alltags leiden und dass die interviewten Eltern einen deutlichen Bedarf an speziellen Entlastungs- und Freizeitangeboten für diese Kinder sehen.
Was zeichnet das vorgeschlagene Konzept für die neue Beratungsstelle aus?
Das Konzept zeichnet sich durch einen niedrigschwelligen Ansatz aus, der eine Beratung ohne lange Wartelisten, die Einbindung in das soziale Umfeld der Familien (Hausbesuche) und eine Vernetzung bestehender Angebote (Case Management) vorsieht.
- Quote paper
- Diplom-Sozialpädagogin Nadine Meye (Author), 2007, „Manchmal schreit sie den ganzen Tag“ - Belastungen in Familien mit autistischen Kindern und Möglichkeiten sozialpädagogischer Unterstützung, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/73278
