Inwiefern beeinflusst die neuromuskuläre Erkrankung "Muskeldystrophie Typ Duchenne" (DMD) das Studium der Sozialen Arbeit?

Inhalt

I. Einleitung/ Themenbezug

II. Definition „Neuromuskuläre Erkrankungen/ MD Typ Duchenne“
Historischer Kontext
Merkmale der Erkrankung
Ausblick

III. Definition Gesundheit vs. Krankheit
a. Subjektives Gesundheitsempfinden
b. Objektives Gesundheitsempfinden bzw. Krankheitsempfinden

IV. Vergleich zwischen meiner Erkrankung und vermeintlich gesunden Studierenden
a. Interviewpartner Dr. S., Bezugsdisziplin Medizin
b. Interviewpartner Herr V.
c. Interviewpartner Psychologe Dipl.-Psych. appr. Z., Bezugsdisziplin Psychologie
d. Interviewpartnerinnen mit Therapeuten der Logo-, Physio- und Ergotherapie
f. Interview mit Kommilitoninnen
g. Auswertung der Interviews

V. Fazit/ Ausblick

Glossar

Literaturverzeichnis

I. Einleitung/ Themenbezug

Das Thema: „Inwiefern beeinflusst die Neuromuskuläre Erkrankung ‚Muskeldystrophie Typ Duchenne‘(DMD) das Studium der Sozialen Arbeit im Vergleich zu vermeintlich gesunden Studierenden?“ hat mich seit Beginn meines Studiums motiviert, darüber nachzudenken und zu schreiben.

Darüber hinaus hat mich mein Psychologe Z. dazu gebracht, mich intensiv mit dem Thema meiner Behinderung zu beschäftigen und den Vergleich zu anderen vermeintlich Gesunden meines Studiums in einer Hausarbeit zu behandeln. Das fokussierte Interview fand in einem offenen Raum mit vorgegebenen Fragen statt. Da es sich um keine eigenständige Studie handelt, beruht die Recherche auf einer Literaturrecherche.

„Wahrscheinlich wäre ich nicht da, wo ich bin, wenn mich damals nicht der Ehrgeiz gepackt hätte“(Tobias Müller).

Vor ungefähr zehn Jahren hatte ich noch nicht einmal den Qualifizierten Hauptschulabschluss bzw. Mittlere Reife. Jedoch habe ich entgegen aller Erwartungen gezeigt, dass man mit starkem Willen vieles erreichen kann. Damals war es für mich nicht einfach, Menschen wie z.B. meine Lehrerin zu überzeugen, dass ich mehr aus mir rausholen wollte, als mir alle zutrauten.

Nachdem ich vor knapp drei Jahren meinem Ziel, nämlich einem Studium ein großes Stück näher gekommen bin, war ich zutiefst begeistert, meinem Umfeld und vor allem mir selbst das Gegenteil zu beweisen.

Trotz der progressiv voranschreitenden Behinderung „Muskeldystrophie Typ Duchenne“ habe ich mein Studium der Sozialen Arbeit begonnen. Seither hat mich das Thema der heutigen Hausarbeit beschäftigt. In dieser Facharbeit steht der wissenschaftliche Diskurs im Mittelpunkt. Seitdem ich weiß, dass meine Behinderung zunehmend meine Mobilität einschränkt, möchte ich anderen Menschen und Gleichgesinnten zeigen, dass man mit einer progressiven Erkrankung mehr erreichen kann, als man sich in Gedanken vorstellen kann.

In dieser Arbeit gehe ich bewusst auf unterschiedliche Perspektiven meines persönlichen Umfelds ein. Dazu gehören verschiedene Bezugsdisziplinen, wie Medizin, Pflege, Psychologie, Pädagogik und Therapeutische Maßnahmen. Darüber hinaus möchte ich mein näheres Umfeld, wie z.B. Kommilitonen, ebenfalls einbeziehen. Diese Befragung findet im Rahmen eines offenen Interviews statt.

Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit dem Thema DMD, die gesundheitssoziologischen Betrachtungsweisen der objektiven und subjektiven Gesundheit bzw. Krankheit. Des Weiteren möchte ich meinen Alltag in Vergleich setzen zu dem Alltag meiner Kommilitonen. Der wissenschaftliche Diskurs bezieht sich auf meine Behinderung und zeigt Mobilitätsfördernde und erhaltende Maßnahmen.

Dabei bezieht sich die Recherche auf Forschungen von Neuromuskulären Erkrankungen und. Zudem gehe ich knapp auf theoretisches Wissen der jeweiligen Bezugsdisziplin ein. Die Betrachtungsweise meiner Forschung bezieht sich auf das Wissen der Semiprofession Soziale Arbeit.

Anfangs gebe ich die Definitionen über die Neuromuskulären Erkrankung, im speziellen DMD, anschließend gehe ich auf die Gesundheitsdefinition ein.

Im späteren Verlauf stelle ich die verschiedenen Bezugsdisziplinen dar und verknüpfe sie anhand der geführten Interviews.

Am Ende findet die Auswertung der Kurzinterviews statt und anhand dieser gebe ich einen kurzen Ausblick zu Entwicklungen der Forschung von DMD.

Dabei hoffe ich, dass diese den / die Leser*/innen inspirieren und ich dazu motivieren kann, in einer späteren Berufskarriere optimistisch zu denken. Des Weiteren soll es als Wegweiser dienen für alle, die bis jetzt keinen Kontakt zu diesem Klientel hatten.

II. Definition „Neuromuskuläre Erkrankungen/ MD Typ Duchenne“

Historischer Kontext

Der historische Kontext von Muskelerkrankungen wird auch beschrieben in „Leben mit Duchenne-Muskeldystrophie. Eine qualitative Studie mit jungen Männern“ von Volker Daut (vgl. Daut 2005). Dabei fiel auf, dass neuromuskuläre Erkrankungen bereits lange bekannt sind, sogar schon um ca. 2500 v. Chr. gab es ein Bild eines jungen Mannes in einem Grab. Dabei fiel die besonders auffällige Darstellung eines ausgeprägten Fußgewölbe[s] auf, dicke Waden wurden damals als Pseudohypertrophie gedeutet, die auf eine Muskeldystrophie hindeuteten. Die dafür verantwortliche Muskeldystrophie Typ Duchenne (DMD) wurde in der ersten Hälfte des 19. Jahrhunderts erstmals von dem Arzt Gaetano Conte beschrieben.

Auch der Engländer Edward Meryon berichtete in Medizinischen Fachkreisen mit detaillierten Schilderungen über die Symptome. Ihm fiel auf, dass degenerative Veränderungen der Muskelfasern bei acht Jungen aus drei Familien ausschlaggebend waren, aber die Nervensysteme schienen nicht betroffen zu sein. Synonym zu DMD ist der Begriff "Meryon Myopathie". Das bezeichnet genetische Veränderungen des Funktions-Stoffwechsels oder Strukturveränderungen der Skelett- und/oder der Herzmuskulatur (vgl. Zichner 2003).

Der bedeutendste französische Forscher auf diesem Gebiet, Guillaurne Benjamin Amand Duchenne de Boulogne, war zugleich als Neurologe tätig, veröffentlichte im Jahre 1861 und 1868 Beschreibungen dieser Myopathie. Aufgrund verschiedener Beobachtungen, Obduktionen etc. vermutete Duchenne eine primär myopathische Genese (vgl. S. 262, Forst R., 2000).

Auch er erkannte, dass die beschriebene Muskelerkrankung vererblich ist. „Duchennes Beobachtungen zur Vererbung wurden 1879 durch Gowers weiter präzisiert, als dieser feststellte, dass nur Jungen erkranken und diese Erkrankung von gesunden Müttern auf ihre Söhne übertragen wird“ (vgl. Forst R.) (f. S. 18, Daut 2005).

Den Begriff Muskeldystrophie Duchenne „Dystrophia muscularis progressiva“ verwendete Wilhelm Erb. Er grenzte dadurch die neuromuskuläre Muskelerkrankung gegenüber spinalen und neuronalen Muskelerkrankungen ab (vgl. f. S. 18, Daut 2005).

Merkmale der Erkrankung

Ursache der Erkrankung DMD ist das genetische Fehlen des Muskeleiweißes Dystrophin ab dem frühen Kindesalter; dadurch kommt es zu Veränderungen von Funktionen.

DMD betrifft fast ausschließlich Jungen und tritt mit einer Häufigkeit von einem unter 3500 Jungen auf. Alleine in Deutschland sind es ca. 1500 bis 2000 Betroffene, dabei muss jährlich von einer Neuerkrankungsrate von 100 Betroffenen ausgegangen werden.

Schon Neugeborenen weisen eine erhöhte Kreatinkinase-Aktivität auf. Anhand dessen lassen sich der Gendefekt und die gestörte Dystrophinbildung im Blut mit hoher Wahrscheinlichkeit nachweisen.

Beim Aufwachsen der Kinder machen sich anfangs Verzögerungen der grobmotorischen Entwicklung bemerkbar, wie Schwierigkeiten bei Bewegungsmustern z.B. von Krabbeln und Laufen oder das Vermeiden von Aufstehen und Hinsetzen. Besonders das Abstützen mit den Händen und das an den Oberschenkeln „hochgreifen“ beim Aufstehen vom Boden sind erste Anzeichen für diese Erkrankung. Im weiteren Verlauf ist das Gehverhalten besonders auffällig. Muskeldystrophiker besitzen eine Art „watschelndes“, wiegendes Gangbild. Zu diesem Zeitpunkt, also meist noch vor der Einschulung, sind schon mindestens 40 % der Muskelfasern zerstört und zahlreiche Funktionen nachhaltig beeinträchtigt. Der Abbau der Muskulatur findet im gesamten Körper statt, anfangs vor allem im Bauch- und Rückenbereich. Grob zusammengefasst kommt es zu Bewegungseinschränkungen durch zunehmende Kontrakturen an den Extremitäten. Die Kontraktur der Achillessehne führt dazu, dass die Jungen nur noch auf dem Spitzfuß laufen können, bis sie dann ca. zwischen dem achten und zwölften Lebensjahr gehunfähig werden. Im späteren Verlauf, ca. zwischen dem 12. Und 16. Lebensjahr kommt es zu einer massiven Wirbelsäulen-Deformation, wodurch die ohnehin schon eingeschränkte Atmung nochmals wesentlich erschwert wird. Das führt schließlich dazu, dass eine maschinelle Beatmung notwendig wird.

Des Weiteren findet keine angemessene Sekret-Mobilisation der oberen und unteren Atemwege statt. Abhusten des Schleimes in Bronchien und Lunge wie bei Gesunden ist den betroffenen Patienten aufgrund der fehlenden Muskelkraft nicht möglich. Dadurch besteht eine ständig erhöhte Infektionsgefahr der gesamten Atemwege.

Im weiteren Krankheitsverlauf kommt es zur Beeinträchtigung der Herzgesundheit, denn auch das Herz besteht genau wie die Skelettmuskulatur aus der sogenannten „quergestreiften Muskulatur“. Zudem sind sprachmotorische Schwierigkeiten wie z.B. eine Verzögerung der Sprachentwicklung und Lernprobleme auffallend (vgl. DGM 2019).

Ausblick

2018 ist es Wissenschaftlern gelungen, Hunde nach einer Behandlung mit Hilfe der Genschere Crispr-Cas9 mit DMD zu heilen. Die Wissenschaftler prüfen derzeit, ob dieser Effekt langanhaltend bleibt; sollte dies so sein, ist der Weg für weitere Studien geebnet.

Zudem existieren weitere Konzepte wie jenes von Olson, die darauf setzen, den Gendefekt weitgehend zu minimieren und den eigenständigen Eiweißprozess wieder herzustellen. Nach Berechnungen von Medizinern sollten 15 % der normalen Menge des Muskeleiweißes ausreichen. Daran forscht ein Expertenteam an der University of Texas. Ob es in den nächsten Jahren ein wirkliches Heilmittel gibt, gilt abzuwarten. Experten zeigen sich leicht optimistisch, was die Heilung von Muskeldystrophie Duchenne betrifft (Zinkant 2018).

III. Definition Gesundheit vs. Krankheit

a. Subjektives Gesundheitsempfinden

Im folgenden Schritt definiere ich den Begriff Gesundheit genauer, um das subjektive Gesundheitsempfinden konkreter zu erläutern. Des Weiteren hinterfrage ich ebenfalls die Definition einer Krankheit, um das Krankheitsempfinden auf psychischer und physischer Ebene zu beleuchten. Dabei werde ich auch den Gesundheitsbegriff aus der Verfassung der WHO offenlegen.

Die Begriffe von Gesundheit und Krankheit lassen sich schwer voneinander trennen; sie werden je nach Profession unterschiedlich interpretiert. Dabei gehe ich nur auf die gängigsten Definitionen kurz ein.

Zunächst zum Begriff „Gesundheit“. Der Duden definiert dieses Wort folgendermaßen: „Gesundheit ist ein Zustand oder ein bestimmtes Maß körperlichen, psychischen oder geistigen Wohlbefindens; die Nichtbeeinträchtigung durch Krankheit (vgl. Dudenverlag).“

T. Parson, die aus dem Bereich der Medizinsoziologie stammt, definiert Gesundheit anders. Für sie bedeutet der Begriff Gesundheit „ ein Zustand optimaler Leistungsfähigkeit eines Individuums für die wirksame Erfüllung der Rollen und Aufgaben, für die es sozialisiert (Sozialisation = Einordnungsprozess in die Gesellschaft, Normen- und Werteübernahme) worden ist (vgl. ff. S. 57, Mitscherlich et al. 1972).“

Der Gesundheitswissenschaftler Klaus Hurrelmann grenzt den Gesundheitsbegriff genauer ein. Für ihn ist es „ein Zustand des objektiven und subjektiven Befindens einer Person, der gegeben ist, wenn diese Person sich in den physischen, psychischen und sozialen Bereichen ihrer Entwicklung im Einklang mit den eigenen Möglichkeiten und Zielvorstellungen und den jeweils gegebenen äußeren Lebensbedingungen befindet (ff. S. 289-298, Coelen und Otto 2008).“

Nichtsdestotrotz darf der Begriff „Gesundheit“ nicht nur als „das Fernbleiben von Krankheit“ bezeichnet werden, denn dabei müssen mehrere Faktoren beachtet werden, wie oben bereits von den angeführten Autoren beschrieben. So beschreibt auch die WHO-Verfassung den Begriff „Gesundheit“ folgendermaßen: „Die Gesundheit ist ein Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlergehens und nicht nur das Fehlen von Krankheit oder Gebrechen (f. S. 1, WHO 08.05.2014).“ Die Völker, die der Verfassung zugestimmt haben, treten für den Weltfrieden und den Schutze der Gesundheit sowie der gesundheitlichen Verbesserung des Volkes ein.

Im Gegenzug dazu wird der Begriff „Krankheit“ erläutert.

Krankheit ist eine „körperliche, geistige oder psychische Störung, die an bestimmten Symptomen erkennbar ist (vgl. Dudenverlag).“

Schmidt und Unsicker beschreiben in ihrem „Lehrbuch Vorklinik“ psychosomatische Modelle. Dabei gehen sie auf die Definition von psychosomatischen Erkrankungen ein.

Für die Medizinsoziologen bedeutet dies „sowohl körperliche Funktionsstörungen ohne ausreichend erklärendes organisches Korrelat (somatoformer oder dissoziative Störungen) als auch organische Erkrankungen (vgl. Schmidt und Unsicker Klaus 2008).“

Im Folgenden gehe ich auf die subjektive Gesundheit ein.

Der Großteil der deutschen Bevölkerung, die in einer Studie befragt wurde, gab an, dass es ihnen gut bis sehr gut gehe und sie sich als gesund beschreiben würden. Dabei nahm das Gesundheitsgefühl ab über 65 Jahren signifikant ab.

Die befragte Personengruppe wurde auch bezüglich der Bildungsschichten genauer untersucht. Dabei wurde festgestellt, dass die Befragten aus den höheren Bildungsschichten ihre Gesundheit besser bewerten als die aus den niedrigeren Bildungsschichten. Zudem wurde ein regionaler Vergleich verschiedener Standorte zwischen Bayern und Schleswig-Holstein dargestellt. Dabei wurde deutlich, dass Frauen aus Bayern und Männer aus Schleswig-Holstein ihre Gesundheit besser einschätzen als der Bundesdurchschnitt (vgl. Lange und Lampert 2011).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 1 Regionale Verteilung: Anteil der Befragten mit sehr guter oder guter Gesundheitseinschätzung

b. Objektives Gesundheitsempfinden bzw. Krankheitsempfinden

Das objektive Gesundheitsempfinden lässt sich in der naturwissenschaftlich-technischen Medizin anhand von objektiven Krankheitserscheinungen belegen. Die Schulmedizin kann direkt oder indirekt solche Symptome messen bzw. darstellen, beispielsweise durch Röntgenaufnahmen, MRT oder Endoskopien..

[...]