Inwiefern beeinflusst die neuromuskuläre Erkrankung "Muskeldystrophie Typ Duchenne" (DMD) das Studium der Sozialen Arbeit im Vergleich zu vermeintlich gesunden Studierenden?
In dieser Arbeit gehe ich bewusst auf unterschiedliche Perspektiven meines persönlichen Umfelds ein. Dazu gehören verschiedene Bezugsdisziplinen, wie Medizin, Pflege, Psychologie, Pädagogik und therapeutische Maßnahmen. Darüber hinaus möchte ich mein näheres Umfeld, wie z.B. Kommilitonen, ebenfalls einbeziehen. Diese Befragung findet im Rahmen eines offenen Interviews statt. Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit dem Thema DMD und den gesundheitssoziologischen Betrachtungsweisen der objektiven und subjektiven Gesundheit bzw. Krankheit. Des Weiteren möchte ich meinen Alltag in Vergleich setzen zu dem Alltag meiner Kommilitonen. Der wissenschaftliche Diskurs bezieht sich auf meine Behinderung und zeigt mobilitätsfördernde und erhaltende Maßnahmen.
Dabei bezieht sich die Recherche auf Forschungen von neuromuskulären Erkrankungen und. Zudem gehe ich knapp auf theoretisches Wissen der jeweiligen Bezugsdisziplin ein. Die Betrachtungsweise meiner Forschung bezieht sich auf das Wissen der Semiprofession Soziale Arbeit. Anfangs gebe ich die Definitionen über die neuromuskuläre Erkrankung, im Speziellen DMD, anschließend gehe ich auf die Gesundheitsdefinition ein. Im späteren Verlauf stelle ich die verschiedenen Bezugsdisziplinen dar und verknüpfe sie anhand der geführten Interviews. Am Ende findet die Auswertung der Kurzinterviews statt und anhand dieser gebe ich einen kurzen Ausblick zu Entwicklungen der Forschung von DMD.
Dabei hoffe ich, dass diese die Leser/innen inspirieren und ich dazu motivieren kann, in einer späteren Berufskarriere optimistisch zu denken. Des Weiteren soll es als Wegweiser dienen für alle, die bis jetzt keinen Kontakt zu diesem Klientel hatten.
Inhaltsverzeichnis
I. Einleitung/ Themenbezug
II. Definition „Neuromuskuläre Erkrankungen/ MD Typ Duchenne“
Historischer Kontext
Merkmale der Erkrankung
Ausblick
III. Definition Gesundheit vs. Krankheit
a. Subjektives Gesundheitsempfinden
b. Objektives Gesundheitsempfinden bzw. Krankheitsempfinden
IV. Vergleich zwischen meiner Erkrankung und vermeintlich gesunden Studierenden
a. Interviewpartner Dr. S., Bezugsdisziplin Medizin
b. Interviewpartner Herr V.
c. Interviewpartner Psychologe Dipl.-Psych. appr. Z., Bezugsdisziplin Psychologie
d. Interviewpartnerinnen mit Therapeuten der Logo-, Physio- und Ergotherapie
e. Interviewpartnerin Dozentin Frau Prof. Dr. R. der Bezugsdisziplin Erwachsenenbildung
f. Interview mit Kommilitoninnen
g. Auswertung der Interviews
V. Fazit/ Ausblick
Zielsetzung & Themen
Die Arbeit untersucht, wie sich die fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung "Muskeldystrophie Typ Duchenne" auf den Studienalltag eines Studierenden der Sozialen Arbeit auswirkt und welche Unterschiede sich hierbei im Vergleich zu Studierenden ohne diese körperliche Einschränkung ergeben.
- Wissenschaftliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung Duchenne-Muskeldystrophie.
- Gegenüberstellung objektiver und subjektiver Definitionen von Gesundheit und Krankheit.
- Analyse der täglichen Mehrbelastungen durch Pflegemaßnahmen und therapeutische Notwendigkeiten.
- Qualitative Befragung des persönlichen Umfelds und von Fachleuten zu Alltag und Teilhabe.
- Betrachtung von unterstützenden Maßnahmen an der Hochschule (Nachteilsausgleich).
Auszug aus dem Buch
Merkmale der Erkrankung
Ursache der Erkrankung DMD ist das genetische Fehlen des Muskeleiweißes Dystrophin ab dem frühen Kindesalter; dadurch kommt es zu Veränderungen von Funktionen. DMD betrifft fast ausschließlich Jungen und tritt mit einer Häufigkeit von einem unter 3500 Jungen auf. Alleine in Deutschland sind es ca. 1500 bis 2000 Betroffene, dabei muss jährlich von einer Neuerkrankungsrate von 100 Betroffenen ausgegangen werden. Schon Neugeborenen weisen eine erhöhte Kreatinkinase-Aktivität auf. Anhand dessen lassen sich der Gendefekt und die gestörte Dystrophinbildung im Blut mit hoher Wahrscheinlichkeit nachweisen.
Beim Aufwachsen der Kinder machen sich anfangs Verzögerungen der grobmotorischen Entwicklung bemerkbar, wie Schwierigkeiten bei Bewegungsmustern z.B. von Krabbeln und Laufen oder das Vermeiden von Aufstehen und Hinsetzen. Besonders das Abstützen mit den Händen und das an den Oberschenkeln „hochgreifen“ beim Aufstehen vom Boden sind erste Anzeichen für diese Erkrankung. Im weiteren Verlauf ist das Gehverhalten besonders auffällig. Muskeldystrophiker besitzen eine Art „watschelndes“, wiegendes Gangbild. Zu diesem Zeitpunkt, also meist noch vor der Einschulung, sind schon mindestens 40 % der Muskelfasern zerstört und zahlreiche Funktionen nachhaltig beeinträchtigt. Der Abbau der Muskulatur findet im gesamten Körper statt, anfangs vor allem im Bauch- und Rückenbereich. Grob zusammengefasst kommt es zu Bewegungseinschränkungen durch zunehmende Kontrakturen an den Extremitäten. Die Kontraktur der Achillessehne führt dazu, dass die Jungen nur noch auf dem Spitzfuß laufen können, bis sie dann ca. zwischen dem achten und zwölften Lebensjahr gehunfähig werden. Im späteren Verlauf, ca. zwischen dem 12. Und 16. Lebensjahr kommt es zu einer massiven Wirbelsäulen-Deformation, wodurch die ohnehin schon eingeschränkte Atmung nochmals wesentlich erschwert wird. Das führt schließlich dazu, dass eine maschinelle Beatmung notwendig wird.
Des Weiteren findet keine angemessene Sekret-Mobilisation der oberen und unteren Atemwege statt. Abhusten des Schleimes in Bronchien und Lunge wie bei Gesunden ist den betroffenen Patienten aufgrund der fehlenden Muskelkraft nicht möglich. Dadurch besteht eine ständig erhöhte Infektionsgefahr der gesamten Atemwege.
Zusammenfassung der Kapitel
I. Einleitung/ Themenbezug: Die Einleitung erläutert die persönliche Motivation des Autors, das Studium der Sozialen Arbeit trotz einer fortschreitenden Behinderung zu absolvieren und dieses Thema wissenschaftlich zu reflektieren.
II. Definition „Neuromuskuläre Erkrankungen/ MD Typ Duchenne“: Dieses Kapitel gibt einen historischen Überblick über die Entdeckung und medizinische Einordnung der Muskeldystrophie Typ Duchenne sowie deren physiologische Merkmale.
III. Definition Gesundheit vs. Krankheit: Es erfolgt eine theoretische Gegenüberstellung von objektiven medizinischen und subjektiven individuellen Gesundheitsbegriffen unter Einbeziehung soziologischer Perspektiven.
IV. Vergleich zwischen meiner Erkrankung und vermeintlich gesunden Studierenden: Anhand qualitativer Experteninterviews und Befragungen von Kommilitonen wird der Alltag des Autors mit dem gesunder Studierender verglichen und die Bedeutung von Unterstützungssystemen beleuchtet.
V. Fazit/ Ausblick: Der Autor resümiert, dass ein Studium trotz der Erkrankung möglich ist, betont die Notwendigkeit von Inklusion und zieht ein positives Fazit zur persönlichen Lebensqualität.
Schlüsselwörter
Muskeldystrophie Duchenne, Gesundheitssoziologie, Soziale Arbeit, Inklusion, Körperbehinderung, Lebensqualität, Nachteilsausgleich, Teilhabe, Symptomatische Behandlung, Pflegemanagement, Gesundheitsverständnis, Studium, Alltag, Behinderung, Krankheitswahrnehmung.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Hausarbeit grundsätzlich?
Die Arbeit beschäftigt sich mit den Auswirkungen der Muskeldystrophie Typ Duchenne auf das Studium der Sozialen Arbeit im direkten Vergleich zum Leben vermeintlich gesunder Studierender.
Welche zentralen Themenfelder werden bearbeitet?
Neben dem medizinischen Hintergrund der Erkrankung stehen gesundheitssoziologische Aspekte, die Bedeutung von Unterstützung im Studienalltag und die persönliche Lebenswelt des Autors im Vordergrund.
Was ist das primäre Ziel der Untersuchung?
Das Ziel ist es, aufzuzeigen, wie ein Studium mit einer progressiven körperlichen Behinderung möglich ist und welche Herausforderungen und Bewältigungsstrategien dabei entstehen.
Welche wissenschaftliche Methode wird verwendet?
Die Arbeit basiert auf einer Literaturrecherche und der Auswertung qualitativer Experten- sowie persönlicher Kurzinterviews.
Was wird im Hauptteil der Arbeit behandelt?
Der Hauptteil gliedert sich in eine theoretische Definition von Gesundheit und Krankheit sowie eine empirische Auswertung der Interviews mit Medizinern, Therapeuten und Kommilitonen.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit?
Wichtige Begriffe sind Muskeldystrophie Duchenne, Inklusion, Gesundheitssoziologie, Teilhabe und Nachteilsausgleich.
Warum ist das Thema der PEG-Sonde und Tracheostomie relevant für den Studienalltag?
Diese medizinischen Eingriffe sind notwendig, um die Gesundheit und damit die generelle Teilhabe am Studium und am öffentlichen Leben trotz fortschreitender Schluck- und Atemstörungen zu sichern.
Welche Rolle spielt der Nachteilsausgleich für den Autor?
Der Nachteilsausgleich ist ein essenzieller Faktor, der es dem Autor durch formale Erleichterungen überhaupt erst ermöglicht, den Anforderungen des Hochschulstudiums gerecht zu werden.
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- Tobias Müller (Author), 2019, Inwiefern beeinflusst die neuromuskuläre Erkrankung "Muskeldystrophie Typ Duchenne" (DMD) das Studium der Sozialen Arbeit?, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/900318
