Inhaltsverzeichnis

1  Problemhintergrund  3

2  Forschungsstand  7

3  Zentrale Fragestellungen  10

4  Zielsetzung  11

5  Materialzugang und Methodisches Vorgehen  12

6  Arbeits- und Zeitplan  18

7  Literatur  19

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Franziska  Misch  

1 Problemhintergrund

Die Situation in den Pflegeheimen hat sich infolge verschiedener Veränderungen in der Gesellschaft drastisch gewandelt. Die Menschen werden immer älter, die durchschnittliche Lebenserwartung ist in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen ¹ . Als Grund dafür wird im Allgemeinen der medizinische Fortschritt gesehen, doch gleichermaßen ist die Veränderung sozialer Faktoren (bessere Ernährung, gesündere Wohnbedingungen und hygienischere Lebensbedingungen) als Ursache für die Ausdehnung spezifischer Krankheitsverläufe und eine erhebliche Verschiebung des Todeszeitpunktes zu benennen ² . Weiterhin hat die Einführung des Pflegeversicherungsgesetzes und die Förderung nach dem Prinzip „ambulant vor stationär“ ein Leben zu Hause, oft bis ins hohe Lebensalter, ermöglicht ³ . In der Folge änderte sich die Situation in den Heimen und stellte diese vor neue Herausforderungen: die Menschen, die heute in ein Pflegeheim ziehen, sind schon zum Zeitpunkt der Aufnahme meist

¹ Exemplarisch:

Bayerische Stiftung Hospiz (Hrsg.) 2003: Sterbebegleitung in Pflegeheimen - Eine Arbeitshilfe für Pflegende in stationären Senioreneinrichtungen

Die Bayerische Stiftung Hospiz wurde 1999 gegründet und engagiert sich, das Sterben im Sinne der Hospizbewegung ins Leben und die Gesellschaft zu integrieren.

Heller, A./ Heimerl, K./ Husebö, St. (Hrsg.) 2000/ 2007: Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun - Wie alte Menschen würdig sterben können, Freiburg im Briesgau

Hr. Univ. Prof. Mag. Dr. Andreas Heller M.A. ist Leiter der Abteilung Palliative Care und OrganisationsEthik der Alpen-Adria Universität Klagenfurt und Autor zahlreicher Fachpublikationen. Er wurde 2007 auf den ersten Lehrstuhl für Palliative Care und OrgansiationsEthik in Europa berufen.

Fr. Ao. Univ. Prof. Dr. Katharina Heimerl, MPH ^{ist seit 1998 wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Alpen-Adria Universität Klagenfurt, Abteilung Abteilung Palliative Care und OrganisationsEthik und Autorin zahlreicher Fachpublikationen.} Hr. Prof. Dr. med. Stein Husebö ^{ist Mediziner in Norwegen und Leiter der Abteilungen für Schmerztherapie und Palliativmedizin am Universitätsklinikum Bergen/ Norwegen. Er ist Autor zahlreicher Fachpublikationen. Klie, Th./ Student, J. Ch. 2007: Sterben in Würde - Auswege aus dem Dilemma Sterbehilfe, Freiburg im Briesgau} Hr. Prof. Dr. jur. Thomas Klie, ^{Professor für öffentliches Recht und Verwaltungswissenschaft an der Evangelischen Fachhochschule Freiburg, ist u. a. Mitglied im Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie, Präsident des Kuratorium Deutsche Altenhilfe und Herausgeber der Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie} Hr. Prof. Dr. med. Johann-Christoph Student gehört zu den Pionieren der Palliativmedizin und Hospizbewegung, heute ist er Leiter des Deutschen Instituts für Palliative Care (DIfPC).

^{Kunz, R.; Wilkening, K. 2003: Sterben im Pflegeheim - Perspektiven und Praxis einer neuen Abschiedskultur, Göttingen} Hr. Dr. med. Roland Kunz ist Facharzt für Geriatrie und ärztlicher Leiter des Pflegezentrums Spital Limmattal in Schlieren/ Schweiz.

Frau Prof. Dr. phil. Dipl.- Psych. Karin Wilkening ^{ist Professorin an der Fachhochschule Braunschweig. Pleschberger, S. 2001: Palliative Care: Ein Versorgungskonzept für sterbende Menschen, Bielefeldt} Fr. Dr. Sabine Pleschberger ist wissenschaftliche Mitarbeiterin und Ass. Prof. an der Universität Klagenfurt, Abteilung Palliative Care und OrganisationsEthik und Autorin zahlreicher Fachpublikationen.

Statistisches Bundesamt 2007 (Hrsg.): Pflegestatistik 2005 -Pflege im Rahmen der Pflegeversicherung, Wiesbaden Das Statistische Bundesamt veröffentlicht seit 1999 alle 2 Jahre die sog. Pflegestatistik. Durch diese werden Informationen über die Pflege im Rahmen der Pflegeversicherung gewonnen. Die Pflegestatistik 2005 erschien 2007. Warnken, C. 2007: Palliativpflege in der stationären Altenhilfe - Organisationsentwicklung, Qualitätsmanagement und Sterbebegleitung - drei Bausteine einer modernen Unternehmenskultur, Hannover

Fr. Corinna Warnken ist Krankenschwester, Pflegedienstleitung, Qualitätsmanagerin und Dipl. Pflegewirtin, die in ihrer Veröffentlichung ein zeitgemäßes Palliative Care Konzept entwickelt. Ihre Theorie überprüft sie dabei an ihrem Arbeitsfeld.

² Klie, Th./ Student, J. Ch. 2007: Sterben in Würde - Auswege aus dem Dilemma Sterbehilfe, Freiburg im Briesgau, S. 138f

³ Anderson, Ph. 2003: Zur Sterbekultur in stationären Seniorenzentren, Burghausen, S. 5f

Dr. Philip Anderson führte 2003 im Auftrag der AWO eine Studie zur Sterbekultur in Pflegeheimen durch. Die Ergebnisse dienten der Entwicklung pflegerischer Standards zur Sterbebegleitung.

multimorbide und schwer pflegebedürftig ⁴ . Weiterhin ist das Eintrittsalter in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen und liegt heute bei durchschnittlich 85 Jahren. Entsprechend verkürzt sich die Verweildauer in den Einrichtungen, z. Zt. etwa 2 Jahre ⁵ . Pflegeheime sind zu Orten höchster Pflegeintensität und des Sterbens geworden ⁶ , in denen etwa 1/3 der Pflegebedürftigen innerhalb der ersten drei Monate nach ihrem Einzug versterben ⁷ . Außerdem haben die Veränderungen in den familiären Strukturen erheblichen Einfluss auf die Situation in den Heimen: In einer Gesellschaft, in der das Leben in Single-Haushalten zur Normalität geworden ist, verlagern sich die Pflege und Betreuung der Hochbetagten und deren Sterben zunehmend in außerfamiliäre Einrichtungen und Organisationen ⁸ . Im Gegensatz dazu gab das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) noch 2002 in seinem Vierten Altenbericht die Familie als besondere Ressource zur Pflege Hochaltriger an und betont, dass nahezu ¾ der Pflegebedürftigen zu Hause und 51% sogar ohne professionelle Hilfe gepflegt würden ⁹ . Auch meinten die Experten, „dass für den Zeitraum der kommenden zwei Jahrzehnte davon ausgegangen werden kann, dass alte Menschen auch weiterhin in hohem Maß familiale Unterstützung erfahren werden“ ¹⁰ und mittelfristig die Übernahme der Pflege durch Familienangehörige nicht gefährdet sei ¹¹ . In Zeiten, in denen die Angst vor dem Verlust des Arbeitsplatzes immer wieder präsent ist und in denen zumeist finanzielle Einbußen infolge der Übernahme der Pflege eines Angehörigen hingenommen werden müssen, mag diese These bezweifelt werden. Auch ist schwer vorstellbar, dass bei jahrelangen, z. T. sehr schweren Krankheitsverläufen (z. B. bei Demenz), infolge derer die Pflege eines Angehörigen mit besonderen Anforderungen verbunden ist, diese über Jahre geleistet werden kann. Realistisch ist eher davon auszugehen, dass die Hochbetagten in einem weit fortgeschrittenen Stadium ihrer Erkrankung und schwer pflegebedürftig mit einer kurzen

⁴ AG Nicht-Tumor-Patienten der DGP 2007: Definition, Bedarf und Formen der Palliativversorgung von Patienten mit Demenz, S. 9

Die Arbeitsgruppe „Palliativmedizin für Nicht-Tumorpatienten“ der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. (DGP) wurde 2005 auf der Mitgliederversammlung der DGP in Osnabrück gegründet. Unter Leitung von Hr. Dr. Martin Fuchs beschäftigte sich die Gruppe palliativmedizinisch erfahrener ExpertInnen mit der Erstellung einer Schrift zu Definition, Bedarf und Formen der Palliativversorgung von Menschen mit Demenz.

⁵ Kunz, R.; Wilkening, K. 2003: Sterben im Pflegeheim, Göttingen, S. 16f

⁶ Pleschberger, S. 2004: Bloß nicht zur Last fallen - Leben und Sterben in Würde aus Sicht der alten Menschen in Pflegeheimen, Gießen, S. 32f

⁷ Stewens, in: Bayerische Stiftung Hospiz (Hrsg.) 2003: Sterbebegleitung in Pflegeheimen - Eine Arbeitshilfe für Pflegende in stationären Senioreneinrichtungen, S. 1

⁸ Warnken, C. 2007: Palliativpflege in der stationären Altenhilfe - Organisationsentwicklung, Qualitätsmanagement und Sterbebegleitung - drei Bausteine einer modernen Unternehmenskultur, Hannover, S. 9

⁹ BMFSFJ (Hrsg.) 2002: Vierter Bericht zur Lage der älteren Generation in der Bundesrepublik Deutschland, S. 193f Der Vierte Altenbericht des Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) 2002 erschien unter dem Titel „Lebensqualität und Versorgung Hochaltriger unter besonderer Berücksichtigung demenzieller Erkrankungen“

¹⁰ BMFSFJ (Hrsg.) 2002: Vierter Bericht zur Lage der älteren Generation in der Bundesrepublik Deutschland, S. 194

¹¹ BMFSFJ (Hrsg.) 2002: Vierter Bericht zur Lage der älteren Generation in der Bundesrepublik Deutschland, S. 195

verbleibenden Lebenserwartung ins Heim kommen, mit erheblichen Folgen für und in den Institutionen und einem neuen und umfassenden Versorgungsbedarf.

Dass die Hochbetagten die zentrale Gruppe Menschen mit palliativem Versorgungsbedarf darstellen, thematisieren derzeit nur eine Handvoll von Experten ¹² und sind damit sogar der Bundesregierung einen bedeutenden Schritt voraus. Der Deutsche Bundestag forderte 2005 zwar den Ausbau palliativer Versorgungsangebote, doch orientierten sich die Experten überwiegend an Menschen mit Tumorerkrankungen ¹³ . Nur am Rande räumen sie ein, dass „Die Palliativmedizin (..) definitionsgemäß nicht auf die Behandlung von Patienten mit unheilbaren Tumorerkrankungen beschränkt [ist], (…) [sondern sich ebenso] Patienten mit AIDS, neurologischen, kardialen, respiratorischen oder renalen Erkrankungen im Terminalstadium [widmet]“ ¹⁴ . Die Hochbetagten und Siechenden in den Pflegeheimen werden nicht explizit erwähnt und ihr besonderer palliativer Versorgungsbedarf nur unzureichend thematisiert ¹⁵ .

Zusammenfassend ist an dieser Stelle festzuhalten, dass viele Menschen von einer „qualifizierten Palliativversorgung profitieren könnten“ ¹⁶ , doch v. a. die Multimorbiden und Hochbetagten erhalten in den seltensten Fällen Zugang zu jenen Spezialeinrichtungen, in

¹² Exemplarisch:

Bayerische Stiftung Hospiz (Hrsg.) 2003: Sterbebegleitung in Pflegeheimen, Nürnberg

Heller, A./ Heimerl, K./ Husebö, St. (Hrsg.) 2000/ 2007: Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun - Wie alte Menschen würdig sterben können, Freiburg im Briesgau

^{Kittelberger, F./ Bayerische Stiftung Hospiz (Hrsg.) 2002: Leben bis zuletzt im Alten- und Pflegeheim, München} Hr. Frank Kittelberger ist Pfarrer der Inneren Mission München. 2002 veröffentlichte die Bayerische Stiftung Hospiz erstmals einen Leitfaden zur Implementierung von Palliativbetreuung und Hospizidee in Einrichtungen der stationären Altenhilfe, der am 04./ 05.11.2002 zur Fachtagung in Freising vorgestellt wurde.

Klie, Th./ Student, J. Ch. 2007: Sterben in Würde - Auswege aus dem Dilemma Sterbehilfe, Freiburg im Briesgau Kunz, R.; Wilkening, K. 2003: Sterben im Pflegeheim, Göttingen

Pleschberger, S. 2004: Bloß nicht zur Last fallen - Leben und Sterben in Würde aus Sicht der alten Menschen in Pflegeheimen, Gießen

Student, Ch. 1998: Sterbebegleitung im Pflegeheim - Wie können Konzepte der Hospizarbeit im Pflegeheim umgesetzt werden?, Freiburg im Briesgau

¹³ Deutscher Bundestag (Hrsg.) 2005: Zwischenbericht der Enquete-Kommission Ethik & Recht der modernen Medizin, S. 5, S. 26, S. 36

Der Deutsche Bundestag veröffentlichte 2005 einen Zwischenbericht der Enquete-Kommission -Ethik und Recht der modernen Medizin- unter dem Titel Verbesserung der Versorgung Schwerstkranker und Sterbender in Deutschland durch Palliativmedizin und Hospizarbeit.

¹⁴ Deutscher Bundestag (Hrsg.) 2005: Zwischenbericht der Enquete-Kommission Ethik & Recht der modernen Medizin, S. 6

¹⁵ Deutscher Bundestag (Hrsg.) 2005: Zwischenbericht der Enquete-Kommission Ethik & Recht der modernen Medizin, S. 29, S. 35, S. 72 - 74

¹⁶ Ewers, M. 2006: Palliative Praxis: Sichtweisen und Unterstützungsbedürfnisse von Mitarbeitern der ambulanten und stationären Altenhilfe und Altenpflege, Bielefeldt, S. 1f

Hr. Prof. Dr. Michael Ewers MPH ist Professor an der Hochschule München, Fakultät für angewandte Sozialforschung und Autor zahlreicher Schriften, Fachartikel und Forschungsarbeiten

denen palliative Prinzipien umgesetzt werden ¹⁷ . Palliative Care ist noch immer v. a. Menschen mit Tumorerkrankungen vorbehalten, obwohl es sich formal um ein Versorgungskonzept für alle Menschen mit einer infausten Diagnose handelt und damit weder an eine bestimmte Altersgruppe, noch an ein bestimmtes Krankheitsbild gekoppelt ist ¹⁸ . Die Realität in den Heimen, die gekennzeichnet ist durch eine zu geringe Personaldecke, in deren Folge oft zu wenig Zeit für pflegerische Verrichtungen bleibt, verschärft die Lage der hochbetagten Pflegebedürftigen zusätzlich. Es kommt zu Stress und Hektik am Sterbebett, gekennzeichnet durch Flucht aus dem Zimmer und Distanzierung vom Tod. Gespräche mit den Pflegebedürftigen über den nahenden Tod finden meist nicht statt, nahende Todeszeichen werden verleugnet und ignoriert. Nach dem Tod werden „Wasch- und Desinfektionsrituale“ durchgeführt und der Verstorbene „schnellstmöglich aus dem Haus geschafft“ ¹⁹ . Aus palliativmedizinischer Sicht ist ein Notstand in vielen Heimen zu beklagen ²⁰ . Gleichzeitig zeichnet sich eine Entwicklung ab, die es zu begrüßen und mit allen Mitteln zu unterstützen gilt: zunehmend mehr Institutionen sind bereit, sich den derzeitigen und zukünftigen Anforderungen zu stellen. Der Wunsch, den BewohnerInnen bewährte Maßnahmen aus Hospiz- und Palliativpflege zukommen zu lassen, sie im Sterben zu begleiten und nachhaltig eine Abschiedskultur einzuführen, wird lauter ²¹ . Es gibt jedoch aktuell, bezogen auf die Implementierung von Palliative Care, keine äußeren Bedingungen, die den Träger zur

¹⁷ Ewers, M. 2006: Palliative Praxis: Sichtweisen und Unterstützungsbedürfnisse von Mitarbeitern der ambulanten und stationären Altenhilfe und Altenpflege, Bielefeldt, S. 1f

¹⁸ Pleschberger, S. 2001: Palliative Care: Ein Versorgungskonzept für sterbende Menschen, Bielefeldt, S. 16

¹⁹ Kunz, R.; Wilkening, K. 2003: Sterben im Pflegeheim, Göttingen, S. 105f

^{20 Radbruch, in: Nationaler Ethikrat Berlin (Hrsg.) 2006: Wie wir sterben/ Selbstbestimmung am Lebensende, Berlin, S. 70} Hr. Prof. Dr. med. Lukas Radbruch ist Professor für Palliativmedizin am Universitätsklinikum Aachen. Bei der Öffentlichen Tagung des Nationalen Ethikrates „Wie wir sterben“ am 31.03.2004 in Augsburg referierte er über Perspektiven in der Begleitung Sterbender.

²¹ Diakonisches Werk der Evangelischen Kirche in Deutschland e.V. (Hrsg.) 2006: Leben bis zuletzt, Stuttgart, S. 3 Das Diakonisches Werk der Evangelischen Kirche in Deutschland e.V. veröffentlichte 2006 sein Positionspapier unter dem Titel „Leben bis zuletzt - Implementierung von Hospizarbeit und Palliativbetreuung in Einrichtungen der stationären Altenhilfe.

Weiterhin fällt in der Analyse der einschlägigen Literatur auf, dass bisher in Deutschland v. a. in den alten Bundesländern Projekte zur Implementierung von Palliative Care initiiert und durchgeführt wurden, während es in den neuen Bundesländern fast vollständig an solchen Projekten fehlt. Gleichermaßen sind die Erfahrungen der Autorin in der Praxis als (leitende) Pflegefachkraft in verschiedenen Berliner Altenpflegeheimen. Vgl. dazu auch:

^{Kittelberger, F. 2007: Adressen zum „Netzwerk Palliativbetreuung im Pflegeheim“ (NPP), Stand: Mai 2007} Pfarrer Frank Kittelberger hat seine Liste über Einrichtungen, die an der Implementierung von Palliativbetreuung in Einrichtungen der stationären Altenhilfe durchführen und am Erfahrungsaustausch interessiert sind, veröffentlicht. Jaspers, B./ Schindler, Th. 2004: Gutachten zum Stand der Palliativmedizin und Hospizarbeit in Deutschland und im Vergleich zu ausgewählten Staaten

Fr. Birgit Jaspers und Hr. Dr. Thomas Schindler führten das vorliegende Gutachten im Auftrag der Enquete-Kommission des Bundestages „Ethik und Recht der modernen Medizin“ in der Zeit vom 01.05. bis 30.11.2004 durch. Hier wurden auch aktuelle Projekte im Bereich Hospiz- und Palliativarbeit und der Stand der Forschung in Deutschland vorgestellt.